X



トップページ身体・健康
1002コメント447KB
●●●●●低髄(脳脊髄液減少症)part29●●●●● [無断転載禁止]©2ch.net
■ このスレッドは過去ログ倉庫に格納されています
0001病弱名無しさん
垢版 |
2017/08/19(土) 22:46:03.08ID:JL/gCoOy0
書き込む前になるべくテンプレを読む努力をしましょう。
読めない場合はそう書いて貰えると的確なレスがつきやすいです。

>>980を踏んだら次スレを立てて下さい。無理な場合は必ず申告を。

専門医による診断を受けていない方は、下記リンク先を読んでからスレに参加して下さい。
また、アドバイスを求める際は、診断を受けていない事を明記して下さいね。
煽り・荒らしは放置が一番。

※篠永教授TOP
http://atami.iuhw.ac.jp/sinonaga/index_t.html
※脳脊髄液減少症とその診断方法・診断基準はこちら
http://archive.is/2012.12.18-233034/http://atami.iuhw.ac.jp/shinryou/nogeka/gensyo1.html
※疑問・質問はまずこちら
http://www.geocities.jp/nisiniyellow/qa.html
「篠永医師に直接質問」に同じ質問がないか御覧下さい。(2003年当時と現在では若干考え方が違っている部分もあると思います。)

<<脳脊髄液減少症の症状一覧>>(脊椎脊髄ジャーナル 19/5 2006年5月号より)
1)痛み:頭痛、頸部痛、背部痛、腰痛、四肢痛
2)脳神経症状:視力障害(光過敏)、耳鳴、めまい、聴力障害、複視、咽頭違和感、顔面違和感、嗅覚障害、味覚障害
3)自律神経症状:悪心、胃腸障害(腹痛・便秘・下痢)、微熱、動悸、手足冷感、発汗異常
4)高次大脳機能・精神症状:記憶力低下、思考力低下、集中力低下、睡眠障害、うつ状態
5)その他:全身倦怠感、内分泌障害

天気が悪い時は大変だけど、あなたも私も皆で一緒にお大事にってことで(・∀・)!!
2chとはいえ、病気に関すること、生活に関すること、真面目に情報交換しましょ。コテハンは御自由に。
ただし、馴れ合いは病気に関係する情報交換の妨げになるので、ほどほどにね(^.^)

(前スレ)
●●●●●低髄(脳脊髄液減少症)part26●●●●●
http://wc2014.2ch.net/test/read.cgi/body/1428317263/
●●●●●低髄(脳脊髄液減少症)part27●●●●●
http://rio2016.2ch.net/test/read.cgi/body/1465983836/ 👀
●●●●●低髄(脳脊髄液減少症)part28●●●●●
http://rio2016.2ch.net/test/read.cgi/body/1485175382/ 👀
Rock54: Caution(BBR-MD5:1322b9cf791dd10729e510ca36a73322)
0428病弱名無しさん
垢版 |
2018/03/07(水) 14:47:56.79ID:QOde6jeT0
私は404さんではないが、通っている脳神経外科にこの病気の可能性が無いか聞いてみた 
そしたら医者にあなたは立って歩けるからたぶん違う、この病気は立てないほど頭痛が酷くなると言われた\(^o^)/
否定的ではなかったけれど、この病気はこう!みたいな感じで検査お願いできんかったわ
自分が脳脊髄液減少症であるとは言い切れないけれど漏れる髄液量によってだいぶ個人差ありそうな気がするんだけれどみんな寝たきりになるもんなの?
つぎの首の動脈検査でなんもわからなかったら検査できる病院紹介してもらうようにお願いってできるんだろうか
0429病弱名無しさん
垢版 |
2018/03/07(水) 15:07:13.05ID:nkcaokbt0
起立性頭痛があるとは限らないよ
何せ多彩な症状が出る病気だから
0430病弱名無しさん
垢版 |
2018/03/07(水) 16:54:09.72ID:QOde6jeT0
>>429
頭痛が出ない人もいるんですね
やっぱり気になるから次回検査お願いしようと思う。どうもありがとう
0431病弱名無しさん
垢版 |
2018/03/07(水) 18:45:17.97ID:AACu7Ook0
OS-1医療費控除出来た人いる??
0432病弱名無しさん
垢版 |
2018/03/07(水) 18:56:42.02ID:PpuSFA590
>>431
医療用じゃないから主治医が絶対飲んでって言って処方とかしてもらわないと無理だろうね、それでも難しいだろうけど
OS1じゃなくても今は100円程度で経口補水液出てきてるからそっちを飲んだほうが負担減ると思う
廣貫堂 経口補水液とか
0433病弱名無しさん
垢版 |
2018/03/07(水) 19:19:07.95ID:BzIp3FRb0
>>432
安いのはまずい。。。
苦汁みたいな感じで凄く飲みにくいんだよね。
まぁ慣れればだしそんな贅沢言ってられないけど。
0434病弱名無しさん
垢版 |
2018/03/07(水) 19:22:21.59ID:tKedVWJf0
経口補水液の場合まずく感じるのは体が必要と感じてない時
0435病弱名無しさん
垢版 |
2018/03/07(水) 22:09:03.73ID:uqr3mgi60
>>431
去年からしてるよ
酸素カプセルも低髄の確定診断書あるならできるって
0436病弱名無しさん
垢版 |
2018/03/07(水) 22:21:02.00ID:xozVXiRi0
>>432
主治医が指示しても無理じゃね?ビタミン剤系さえ無理なのに
0438病弱名無しさん
垢版 |
2018/03/07(水) 23:01:47.73ID:4rldVkQA0
だからってwww
処方とか書いてるだろ?よく見ろw
0441病弱名無しさん
垢版 |
2018/03/08(木) 01:26:40.49ID:T5Y2Nmgb0
>>428
詳しくない医者はそんなものだよ
うちの県は厚生省の一覧に専門医のいる病院として掲載されている病院の医師ですら教科書通りの典型例以外は「精神的なもの」と切り捨てる

漏れる量に関わらず症状の個人差は激しいし内容も多彩、頭痛のない人もいれば症状が移り変わることもある
中には働けてる人もいるし、日常生活で精一杯という人もいれば寝たきりの人もいる

基本的に紹介状の要望があれば断ってはいけないことになってるから、お願いすれば紹介状を書いて貰うことは出来ると思うよ
私は糞医者に当たったので馴染みのかかりつけ医(内科)に事情を話して紹介状書いて貰ったけど
最悪紹介状なくても診てくれる専門医もいるし、何とでもなるよ
0444病弱名無しさん
垢版 |
2018/03/08(木) 16:54:47.34ID:q/7Ahv2r0
>>436
自分は可能でしたよ
0445病弱名無しさん
垢版 |
2018/03/08(木) 19:05:26.65ID:zfNXpqzW0
じゃあ処方箋アップしてよ名前や個人消せば皆に有益だよね医者に頼みやすいし
でも控除は無理にかわりないが可能ならこっちもアップ
税務も拒否出来ないでしょ
0447428
垢版 |
2018/03/08(木) 19:35:40.11ID:q9GGLiyR0
>>441
>基本的に紹介状の要望があれば断ってはいけないことになってるから、お願いすれば紹介状を書いて貰うことは出来ると思うよ
それを聞いて安心しました。これで心おきなく紹介状の要望ができます
駄目だったら検査やってる大きい病院で高い診察料払ってみてもらうって決めたよ。 どうもありがとう
0448病弱名無しさん
垢版 |
2018/03/08(木) 19:56:35.87ID:G6AOtb6z0
>>446
アップしてくれよ

適当言ってるが基本医薬認証以外でビタミンなんか出さない
例外中の例外でも認証品意外後で医者に問い合わせなり事情説明が来たら正当な理由なき場合問題になる
特にビタミン剤は種類が豊富に有るのに出すわけがない
有るなら他と同じく証拠出して
0450病弱名無しさん
垢版 |
2018/03/08(木) 20:23:30.93ID:qCbiKUWg0
処方してもらえないって言ってる人は医療目的じゃない方法で使おうとしてるだけじゃないの
0451病弱名無しさん
垢版 |
2018/03/09(金) 00:57:41.12ID:cnvCohyD0
>>447
頑張ってね
どこの病院に行くかは別として
山王病院のこれまで何千と患者を診ている先生が低髄についてブログを書いてるから、読んだ事が無ければ目を通してみるといいかも

起き上がれない患者ばかりでないことや頭痛のない患者もいること、その他の多彩な症状や似た病態の違う病気についても書かれてるから参考になるし
紹介状をお願いした時、仮に現医師にまた「あなたは違うと思う」言われても対応出来るんじゃないかな
0452病弱名無しさん
垢版 |
2018/03/09(金) 01:41:35.01ID:rICVIrE80
>>449
それは市販薬で無く認定薬処方箋で一般市販品変わりに保険適用でビタミン剤使うのは認めないと言ってる検査の上必要が認められたら処方と書いてる
>>432>>445に対し一般販売品>>446の処方とは明らかに違う
0454病弱名無しさん
垢版 |
2018/03/09(金) 01:54:47.35ID:RmymCJgC0
>>453
嘘は明らかに>>452では無く>>452だろ?何故なら話の流れからos1で処方箋ウンたら言い出した

os1は保険認定外でビタミン材でも出ると言えば市販品と思う
市販品は簡単にはでないと>>448
この人も俺と同じ認識

逆に出せるならos1の処方箋だせよ
キチガイw
0455病弱名無しさん
垢版 |
2018/03/09(金) 01:58:01.27ID:niB8ym1w0
凄え低能だなオイ
保険適用品以外は出な言って言われ理解不能かよ
オーエスワンで出るなら出せと言われビタミン持ち出し話すり替えかよ
ならオーエスワンの処方箋あげろよ
0456病弱名無しさん
垢版 |
2018/03/09(金) 02:03:52.80ID:ABEG6P0q0
>>453
448 病弱名無しさん sage 2018/03/08(木) 19:56:35.87 ID:G6AOtb6z0
>>446
アップしてくれよ

適当言ってるが基本医薬認証以外でビタミンなんか出さない
例外中の例外でも認証品意外後で医者に問い合わせなり事情説明が来たら正当な理由なき場合問題になる
特にビタミン剤は種類が豊富に有るのに出すわけがない
有るなら他と同じく証拠出して

基本認証品意外と書いてるじゃん
OS1は認定外と認定ごっちゃにしてる
良く読め
0457病弱名無しさん
垢版 |
2018/03/09(金) 02:08:09.07ID:WU3YNX1q0
これで嘘と言われたらたまらないね
ちゃんと保険認定品有無まで説明して
0458病弱名無しさん
垢版 |
2018/03/09(金) 02:10:20.42ID:NvSAmURS0
キチガイはよ消えろやww
0460病弱名無しさん
垢版 |
2018/03/09(金) 02:13:13.65ID:CTesVX3c0
>>449
これも役所の締め付け厳しく指導でなったのにOs1が簡単に処方箋出せる訳がない
0463病弱名無しさん
垢版 |
2018/03/09(金) 07:08:23.98ID:MGCmly710
431です。みなさんありがとうございました。たくさん参考になりました。去年は2万円近くOS-1に使っていたので欲が出てしまいました。
医療費控除に入れず、確定申告しようと思います。
0464病弱名無しさん
垢版 |
2018/03/09(金) 13:00:31.49ID:8umeVvlv0
>>427
ありがとうございます(^ω^)
あれから無理しない様にして毎日だんだんと歩ける距離も伸びてきて、目眩もだんだんと無くなってきています!
>>430
私も再発の時は起立性頭痛が全くありませんでした。
セカンドオピニオンは大事だと痛感しています。
0465病弱名無しさん
垢版 |
2018/03/09(金) 16:23:01.61ID:EcS3T7a30
起き上がれないほど悪くなってる人いますか?
0466病弱名無しさん
垢版 |
2018/03/09(金) 18:25:58.57ID:EcS3T7a30
自分、髄液の漏れが激しすぎて、起き上がれないほど悪いっす
0467病弱名無しさん
垢版 |
2018/03/11(日) 09:08:26.55ID:pAMtFJRJ0
>>466
漏れが激しすぎるというのは、相応の検査して分かったの?
0468病弱名無しさん
垢版 |
2018/03/11(日) 16:08:57.44ID:X3M1rOlU0
>>467
体感です。頭からジャーって
0469病弱名無しさん
垢版 |
2018/03/11(日) 18:56:36.00ID:8gksURn00
>>468
体感でわかるってよっぽど酷い漏れですね
どうぞお大事に
0470病弱名無しさん
垢版 |
2018/03/13(火) 20:40:56.53ID:lY6Dcarn0
否定する訳じゃないけど
自分は漏れ所見のないグレーゾーンだけど起き上がれなかったから漏れが酷い=起き上がれない程症状が重い、ではないと思う

何にせよ体感でわかる程実際に漏れてるのなら早急な検査と治療をお勧めするわ
0471病弱名無しさん
垢版 |
2018/03/14(水) 00:45:26.12ID:LT9AHi190
今あちこちに患者会っつーのがこの病気も例にもれずある訳だが
ここ気を付けるとかあるんかな?
生活支援やら予約優先やら裁判資料提供やらいろいろあるらしいんだが
うちの弁護士と頭抱えてるわ・・・どこまで関わったらいいんだろうって
0472病弱名無しさん
垢版 |
2018/03/14(水) 00:56:18.62ID:1qApJK6i0
なんとかの会やNPOを謳ってるのは基本信じたらむしり取られる
脳髄で何度か関わり持ったけど毎回クズだったよこのスレでも以前ここいいよとか勧められてたNPOは頭金支払ったのに書類作成段階で終わったし
0473病弱名無しさん
垢版 |
2018/03/14(水) 14:50:09.75ID:q8Hw1Zce0
治療や裁判判例の見込みが無くなったらごみのように捨てられるのは想像に難くないからな
0474病弱名無しさん
垢版 |
2018/03/14(水) 22:36:19.73ID:8SlcLDfV0
開頭して、人工の硬膜つけてくれる病院ってある?
0475病弱名無しさん
垢版 |
2018/03/16(金) 12:35:48.54ID:e9JSpgVq0
外リンパ瘻が原因で脳脊髄液減少症のような症状が出ることって
ありますか?
めまいや難聴だけでなく、脳脊髄液減少症のように体全体に
症状が多岐にわたって現れることはありますでしょうか?
首、肩が異常に凝ったり、ふくらはぎの筋肉痛、顔面や目の痛みだったり
手足が異常に冷えたり、体温調節ができにくかったり
記憶力や思考力の低下といったように体全体に症状があるのですが
外リンパ瘻によってこれらの症状が起こっている可能性はありますか?
同じような経験のある方や、何か知っている方がいれば教えてください。
お願いします。
0478病弱名無しさん
垢版 |
2018/03/16(金) 19:27:02.85ID:I7w8H0N10
>>475
俺は俺自身のことを外リンパ瘻ではないと思っているけど
症状は丸っきり同じだ
0479病弱名無しさん
垢版 |
2018/03/16(金) 23:48:14.62ID:5nF+DAHp0
>>475
関東に耳鼻咽喉科の視点から脳脊髄液減少症を研究している医師がいるんだけど
脳脊髄液減少症患者の中で何度BPをしても完治しない患者は外リンパ瘻を併発している・或いは脳脊髄液減少症ではなく外リンパ瘻の可能性があると書いていたよ

特徴として、主訴は浮動性めまいと平衡失調で頭痛を主訴とする人はいない
その他の症状が多岐にわたるのは脳脊髄液減少症と同じ、らしい

患者ブログで脳脊髄液減少症治療後も頭痛は治まったけど症状が残存→外リンパ瘻併発発覚して手術したと書いてた人もいた記憶がある

自分も>>475と同じ様な症状で色々調べて外リンパ瘻に行き着いたけど、ブログの人が手術の結果症状増えてたから受診するか悩んでる
その人の通院先は上に書いた病院とは違う病院だったけど専門医でも診断が難しいようだし、自分は遠方だしね
落ち着いた症状もあったみたいだから、関東圏なら受診だけでもしてみたら良いんじゃないかな
0480病弱名無しさん
垢版 |
2018/03/17(土) 14:46:36.70ID:V8gFZ/KS0
>>476
>>477
>>478
レスありがとうございます

>>479
丁寧に詳しく教えていただいてありがとうございます
私も過去にブラッドパッチをしていて、今現在、頭痛や起立性頭痛
といった症状はほとんどないですが475に書いたように
まだたくさん症状が残っているので書きました

BPしてももなかなか治らない症状は、もしかしたら外リンパ瘻が
原因で起こっている可能性もありそうですね
BP後、治療に関して頭打ちのような感じでずっと悩んでいたので
耳鼻咽喉科受診してみようと思います
0481病弱名無しさん
垢版 |
2018/03/18(日) 15:07:51.59ID:fiwqSpxk0
一年前くらいにこのスレにお世話になった者です。
BPから約一年後、社会復帰できました。
まだパートでしか働けていないし、症状もたくさんあるけど何とか生きられています。
一番キツかった時期にここを見て皆さんに救われました。ありがとうございます。

そして最近ですが、具合が悪くても見た目元気に見られることが多いせいか、主治医でもなく職場の人でもない専門知識ゼロの素人の知人から、体力ないから筋トレやりなさいとか免疫力高める努力しろとか言われるのですが、
自分なりに頑張っていることと、やりたくても体がついていかなくてまだやれないことが沢山あります。
悪気はなくアドバイスなんだろうと思うけど、何度も言われ続けているので正直辛いです、、
当事者でなければ分からないだろうから、理解をしてもらいたいという考えはもうとっくに捨てました。
こういう外野からの言葉で苦労したり、傷ついたりする方はいらっしゃいますか…?
折角働けるようになるまで自分としては頑張ってきたのに、まだまだ頑張りが足りないと追い詰められているような気分になってしまって大分元気になった心の方も、落ち込みの方向に向かってきてます、、
長文で弱音吐いてしまってすみません。
どうしても吐き出したくなってしまいました。
0482病弱名無しさん
垢版 |
2018/03/18(日) 16:05:05.58ID:YO3d74vN0
また再発みたい

何度BPしても再発ばかり

根治しないのかな・・・
0483病弱名無しさん
垢版 |
2018/03/18(日) 16:44:24.54ID:uG0rlQmk0
>>481
まずこの病気の事を詳しく説明しなきゃ、相手の理解なんて到底得られないよ

仮に再発したとしてその人は責任とってくれないし、回りに迷惑かけるだけだから俺はキチンと説明するね

自分は事務系の仕事ならまだできるから会社復帰してフルで働いてるけど、毎日ボロっかす言われるよ、その度に言い返すからメンタルくそ強くなったと思う。

まぁその知人も大きい病気になったら辛さがわかると思うよ。
0484病弱名無しさん
垢版 |
2018/03/18(日) 20:24:17.16ID:aMis2RYQ0
>>483
>>481です。
病気の詳細については、職場に休職前に説明したことと全く同じことをお話ししています。
同じ説明でも職場の上司たちは理解がよく事情を分かってくれています。
職場では個人差はありますが、ある程度の理解は得られているので私は恵まれていますね。
甘ったれたことを言ってすみませんでした。やはり私の頑張りが足りないようです。
その知人は仕事には一切関係ない人なのでほぼ迷惑をかけることもなく、 先にも書いた通り理解を得たいとも考えていませんので、距離を置いてその内フェードアウトしようと思います。
レスありがとうございました。

症状を抱えてのフルタイムのお仕事は大変かと思いますがご無理なさらずに過ごしてくださいね。
0485病弱名無しさん
垢版 |
2018/03/18(日) 20:59:59.57ID:b7raGsxX0
>>481
それ、あるあるだよね
「ちゃんと頑張れよw」って言われてしまうことが多い
俺はこういう症状だということ自体、会社の人間に隠しているから
(言ったら採用してもらえないと思ったから、隠した)

だから、職場の人間は皆、俺のことを運動音痴の人だと思い込んでいる
昔はバスケで良いところまで行ったんだけどな
0486病弱名無しさん
垢版 |
2018/03/18(日) 23:21:50.82ID:1yPcpWxf0
あるあるっつっても本人にとっては今まさに悩んでることなんだろ
まー、縁を切れる相手ならすっぱり切った方がいいだろうね
仕事だとそうはいかないだろうけどさ
481の場合は違うみたいだし
全部のストレスは取っ払えないけど、社会復帰後もなるべく心穏やかに過ごすのが大事だからね
0487病弱名無しさん
垢版 |
2018/03/18(日) 23:28:30.81ID:9B0I5N4b0
>>484
>>481で書かれてたタイプの人って一旦思い込んだら説明を言い訳としか捉えないし、論理的に物事を考えられないから理解なんて求めるだけ無駄、言う通りフェードアウトで正解だと思うよ

勿論話して理解して貰えるならそれに越したことはないけど、残念ながら世の中理屈の通じる人間ばかりじゃないからね
こればっかりは>>484の頑張りの問題じゃないし相手が特別悪人な訳でもない、どうしようもないことだよ

私も身近にそういう人がいるけど、説明すればする程「アドバイスを否定された!言い訳ばっかり!」と受け取られて関係が悪くなる一方だったし
自分のこと責め続けると精神的に辛くなって症状も余計に悪化するから、あまり自分が悪いと思い過ぎない方が良いと思う
0488病弱名無しさん
垢版 |
2018/03/19(月) 12:22:26.17ID:NRQ3PsjK0
皆さんありがとうございます。遅くなりましたが>>481です。
後だし情報になりますが、その方は私が外を出歩けるくらい回復してきて、リハビリにもなるかと思って新しい趣味を始めた時に知り合った趣味仲間の一人でした。
私よりもかなり年上の方なのですが、まさに>>487さんが体験されたように、その人から色々言われる度に説明をしても言い訳としか捉えてもらえず挙げ句に私の言葉は遮られることもあり、
言い争いもしたくないので、結局毎回年下である私が折れるしかなくて嫌な思いをすることが多かったです。
私の説明の仕方が悪いのかもしれませんが、職場の人とは違い、病気についての知識的な理解が随分と悪い印象で、決めつけや押しつけが酷くて、最早まともな会話になりませんでした。
もちろん根が悪い人ではなく傷つけようとして言っているわけでもないことは分かるんですが、
折角始めてみた気分転換の趣味でもストレスを感じるのはあまりにも健康に悪いので、その人とは折を見て離れます。
良い部分も知っているので本当は仲良く付き合えたら良かったんですが、仕事じゃないんだし我慢し続けても病状悪化するだけで何も良いことないですよね。

皆さんの経験やお考えを教えて頂いて感謝しています。
私もこんな程度のことは大したことのないあるあるなんだなーと、
割り切って考えられるようにしていこうと思います。
回復に向けて自分なりの努力は惜しまず生きていきますね。

長文大変失礼いたしました。
0489病弱名無しさん
垢版 |
2018/03/19(月) 14:11:12.90ID:kvHvDrhh0
>>488
趣味ができるくらいだから体力的に余裕あると思われてるんじゃない?
趣味があり仕事ができるほど回復して、でもこの病気は波があるから貴女は悪化しないようにマイペースに過ごしてるんでしょう。
趣味友には正直わからないんだと思う。
私はBP複数回後なんとか復活しましたが仕事は諦めた専業主婦。寝たり起きたりしながら子を育て上げたけど飲み会も遠出も趣味も断ったよ。たまのランチに行くと"甘えか気のせいでは?"と言ってくる人もいたけどFAした。
家族と親しい友人はみんな理解してくれてる。
0490病弱名無しさん
垢版 |
2018/03/19(月) 17:30:36.37ID:znjgrBPW0
>>489
横から失礼するが、>>488の話題はもう本人が締めて終わったんだから絡むのやめたら?
流れ見てたけど>>489みたいに一見寄り添っているように見せかけておきながら>>488の趣味友を上げ、 結局は体験談というよりも自慢話みたいになってんのが端から見てて一番胸糞悪いわ
絶不調だから辛口になって悪いねー
0491病弱名無しさん
垢版 |
2018/03/19(月) 19:06:23.22ID:VwbCxvl50
出遅れたけど俺も一連のやりとり見てきた。
同じ病気を抱えてても症状の重さや置かれている環境が違うからか、例えば共感するだとか、出来ないにしても気遣いの言葉をかけることすらも難しい人多いんだね。
ま、所詮は5ちゃんだしなww
自分は頼れる身内もほぼいないから基本一人で十数年闘病し続けてるんだけど、家庭がある人なんかは相当恵まれてると思うよ。理解されてるなら尚更。
それぞれ色々な苦労があって乗り越えてきてる人も大勢いるだろうけど、辛いときに気楽に誰もが吐き出せる場所になったらいいのにな、俺のただの願望だけどね
0492病弱名無しさん
垢版 |
2018/03/19(月) 20:45:53.41ID:kvHvDrhh0
>>490
シメた後にすみませんでした。上からに見えたなら謝りますが趣味友をアゲたつもりは全くないので。
自分にもそういう人居たけどFAしたから今は理解者しかいない。これはラッキーな環境だけど元レスの人も会社の人達は凄く理解してくれてるみたいだから体力削って八方美人にならなくても良いのでは?と思った次第です。
長文でストレス溜める意味がわからなかったの。家族なら縁きれないけど。知り合い全員に理解させようとかは無理でしょ?この病気。
0493病弱名無しさん
垢版 |
2018/03/19(月) 20:57:12.76ID:aX89GOOm0
>>492
全員に理解させたいなんてそもそもレス元の人言ってなくね?
しかも揚げ足とるようで悪いけど八方美人なんて言葉を選んで使うとは、さすがに失礼じゃないの
もう本人戻ってくるかも分からんし、あなたは言い訳したいんだろうけど蒸し返しても仕方ないからこれで終わりにしようよ
0495病弱名無しさん
垢版 |
2018/03/19(月) 21:29:13.65ID:gMudwSuR0
>>493
同意するわ。
どんなことがストレスになるかなんて、当たり前だけど人それぞれ。
481さんは周りに気を遣う繊細な人なのかもしれないし、症状の程度だって実際のところは分からないし、ここの書き込みだけじゃ判断出来ないことが沢山あるよね。
長文でストレス溜める意味が分からないというのなら、迂闊に書き込むべきではないと私は思うよ。
言葉って取り返しがつかないから、その書き込みをもし481さんが見たらどう思うだろうね?

蒸し返してごめんね。見てたらつい口挟みたくなってしまったよ。
0496病弱名無しさん
垢版 |
2018/03/19(月) 22:27:57.33ID:aLEpvFPV0
毎日痛みで苦しんで外にも出れず趣味を持つのも難しくそれまで遊んでいた友達とも遊べるような状況じゃなくなって治るまで一日一日を耐えるだけの生活だから
趣味を共有する友達とのいざこざができるだけ幸せだと思う
もう10年以上漏れが収まらないままだから趣味と言うものすら忘れてたし
0497病弱名無しさん
垢版 |
2018/03/19(月) 22:45:36.72ID:rUUJ/dco0
>>496
自分もだよ〜
20年近く駄々漏れ状態だから若くて楽しい時期は全て失い、今も更新中
でもたまにここで回復した人の報告みると、羨ましいけど自分もいつかちょっとでも良くなるかもって少しは希望を持つことができる
調子悪すぎると何も考えられなくなるし絶望しかなくなるけどね
でも個人的には復帰できた人の体験談はどんどん書いてほしいくらいだよ
0498病弱名無しさん
垢版 |
2018/03/19(月) 23:01:16.19ID:bq40SKRj0
この病気は個人差有りすぎる

自分は10分経過位から徐々に悪化
頭は常に熱く毎日洗ってもフケが出る
皮膚科検査も頭皮問題なし

突如の気圧、気温変動でダウン
初期処置謝ると3週間前後寝込む
一見普通そうに見えるが入院中でも
突如なり飯が喰えず点滴

BP三度も多少改善微々たる物
このまま生涯終えはキツイ
今は毎日10分以上伸ばす実験とネット検索

体切り刻まれても構わないから手術でも何でも良いから治して欲しい
加害者の糞野郎マジで地獄に堕ちろ
0499病弱名無しさん
垢版 |
2018/03/19(月) 23:20:41.55ID:UnkOrIQD0
>>498
自分も同じ
フケが出るっていうのがフケじゃなくニキビみたいな感じになって膿むバージョンだけど

自分は学生の時確認せず突っ込んできた車にはねられて発症したけど5,60くらいおじさんで謝罪しに来るわけでもなく事故後の警察呼ぶときも呼ばないでとか言ってくる頭がおかしい人で普通に働いて何も変わらぬ生活してたから多分もう寿命で死んだかな
0500病弱名無しさん
垢版 |
2018/03/20(火) 00:58:16.67ID:czuliyd+0
ふと思ったけど発症のきっかけは皆何だった?
自分はやっぱり10代の時に交通事故で重症負ったのが原因だった。

ついでに自分語りもしておくと、
骨折した箇所がとりあえず良くなってきて退院させられた後、周りはほぼ治ったと思っているから、どんなに具合悪くなっても家族や友人、当時かかってた医者にすら誰からも相手にされなかった。
病名分かってBP受けた今も本来の意味で理解されてるかっていわれたらそうでもないしな。まぁこの辺は仕方ないね。
支えてくれる家族がいてとりあえず社会では働かずにいることも出来て(本当は働きたいのかもしれないけど)、周りに理解者しかいないって人は、
自分からすれば本当奇跡のように思えるし羨ましい限りだわ、こればっかりは無い物ねだりだけどね。
0501病弱名無しさん
垢版 |
2018/03/20(火) 14:02:51.24ID:IUpE4rQj0
>>500
私の原因は難産でした(42時間かかり母子ともに色々ギリギリ危なかったら)
だから家族が理解、同情してくれやすい立場にいます。そこは有り難い。
でも前出の方々同様友人には仮病扱いの人も多々。難産や小さい追突事故など同じ状況でも発病する人としない人がいるので背骨の形とか血圧とか血管とか様々な体質が関係してるかもしれないなと。
そうなると原因究明の困難さは気が遠くなりますね。医師によっても意見が違うし(今まで三人の医師にかかりました)
0502病弱名無しさん
垢版 |
2018/03/21(水) 12:13:51.80ID:kTfDvv1w0
頭痛 回転性めまい 嘔吐 で死にそうです。
水分摂っても薬も戻してしまう。
何か楽になる方法あれば、ご意見聞きたいです。
こちら東京、雪で気圧下がり始めこのあとナイアガラ。
朝6時すぎから定期的に嘔吐、脱水症状が怖いです。os1は手元になし。
0503病弱名無しさん
垢版 |
2018/03/21(水) 13:30:43.34ID:mCZe/MWA0
>>502
回転性で嘔吐なら病院に駆け込んでめまいどめ点滴してもらえないかな?低髄知らない病院でも救急に良くそういう人来てたよ。今日きついよね。
お大事に。
0504病弱名無しさん
垢版 |
2018/03/21(水) 15:54:37.33ID:kTfDvv1w0
>>503
ありがとうございます。
やっと少し落ち着いて水分摂れるようになりました。
起き上がれそうになかったので救急車呼ぶ一歩手前でした。
ちょっと怖かったです。
皆さん今日は辛いですよね…
皆さんもお大事になさって下さい。

ここに書き込むだけで気持ちが少し楽になったかも。ありがとう。
0505病弱名無しさん
垢版 |
2018/03/21(水) 16:55:59.36ID:kTfDvv1w0
頭痛 回転性めまい 嘔吐 で死にそうです。
水分摂っても薬も戻してしまう。
何か楽になる方法あれば、ご意見聞きたいです。
こちら東京、雪で気圧下がり始めこのあとナイアガラ。
朝6時すぎから定期的に嘔吐、脱水症状が怖いです。os1は手元になし。
0506病弱名無しさん
垢版 |
2018/03/21(水) 16:58:25.18ID:kTfDvv1w0
>>505
読み込みし直しただけでダブり書き込みになってしまった…
しかも最初の…なぜだろ?
ごめんなさい
0507病弱名無しさん
垢版 |
2018/03/21(水) 17:10:34.49ID:P2DSYKTg0
>>506
たまにあるよね。気にしないでー!
それよりも今はお大事にしてくださいね。
0508病弱名無しさん
垢版 |
2018/03/21(水) 18:21:48.87ID:kTfDvv1w0
>>507
うっ。弱ってる時は特に優しい言葉が沁みる 泣
ありがとう(*ノД`*)・゚・。
0509428
垢版 |
2018/03/24(土) 09:08:05.09ID:5r2ArI5/0
皆様どうもありがとうございました
髄液漏れの検査お願いできました。
でも頭部の造影MRIでしたorz
漏れてるの首や腰だったらこれじゃわからないですよね……
髄液圧だって測れないし、自分は腰から漏れてる気がするから不安だ
0510病弱名無しさん
垢版 |
2018/03/24(土) 10:00:27.64ID:NLKz26cq0
>>509
最初の頭部MRIは漏れを撮影する為のものじゃありませんよ。

髄液が減っている人には頭部の硬膜が肥厚していたり静脈が拡張してるという特徴があるので、その特徴を確認する為の画像診断です。

この診断で減少症の疑いが濃くなれば、更に詳細な検査を実施してもらえます。
ただ髄液の漏れを直接画像で撮影して確認することは難しいです。
漏れが写らない患者も大勢します。
0511病弱名無しさん
垢版 |
2018/03/24(土) 11:32:38.54ID:trwssevT0
>>509
510の言う通りだけどそのくらい主治医にちゃんと確認して説明してもらいなよ…
とりあえず検査してもらえて良かったね
0512428
垢版 |
2018/03/24(土) 15:28:35.74ID:5r2ArI5/0
>>510
>>511
詳しくありがとうございます
私一人で1時間くらい検査にかかったのと夕方だったので
頭痛くてあまり詳しく聞けなかったので勘違いしてしまいました
次からはちゃんと主治医に確認したいと思います。すみませんでした
0513病弱名無しさん
垢版 |
2018/03/24(土) 19:20:08.23ID:W4l0n86n0
>>512
症状が重い時なんかは余裕なくなっちゃいますよね。
私も症状が少し落ち着いて頭が回るようになってから、あの診察の時に聞いておけば良かった…ということがありましたよ。
もし説明が曖昧だったり、あまり積極的に説明をされないタイプの先生でしたら、気になることはメモをしておいて次回診察時にそれを見ながらでも確認してみてもいいかもしれないですね。余計なことでしたら申し訳ないです。
ひとまず次のステップに進めて良かったですね!
0514病弱名無しさん
垢版 |
2018/03/28(水) 11:13:37.13ID:QRNw9++10
この病気で、
常にクラクラする目眩ありますか?後頭部だけぼーっと重い感じです
回転はないです。普通には歩けるんですが、
頭を左右上下動かすと脳が遅くついてくる感覚でふわっやらクラっとします。
軽い頭痛はたまにある感じです。
寝てるときは普通です。たまに頭がギューってなり気持ち悪くなるときはあります。
0515病弱名無しさん
垢版 |
2018/03/28(水) 11:15:55.77ID:QRNw9++10
あと整体で頭をガシガシする道具で
頭やら腰を何回もされてから具合悪くて半年目です
0516病弱名無しさん
垢版 |
2018/03/28(水) 12:43:49.84ID:KmnBXH7o0
私はクラクラすることありました
かなり個体差あるとは思いますが
BP後は特にしばらくクラクラしてました
BP後のクラクラはすごかったですけど、3週間くらいしたら落ち着きました
今はジムに行ったりフルタイムで働いています
0517病弱名無しさん
垢版 |
2018/03/28(水) 13:55:12.45ID:L+Xw8gQT0
>>514
自分は浮動性めまいが常にあるよ
感覚としては常時揺れてる感じで吐き気もあって、少し動くと芸人並に盛大にえずくことが多い
頭痛は締め付けられる感じで、座位立位で30分〜1時間くらいで出てくるけど横になってると大丈夫
あとは身体の痛みとか眩しいとか、他の症状も割とあって状態は日によってほぼ寝たきり〜数時間活動出来る日もあってまちまち

後頭部の重さはないのと、動作はかなりゆっくりでないと動けないけど主な症状自体は>>514と結構近いように感じる
因みに自分は生身の交通事故で漏れ所見は見当たらないグレーゾーン患者
0518病弱名無しさん
垢版 |
2018/03/28(水) 22:44:09.45ID:QRNw9++10
ありがとうございます。
痛みや眩しいや吐き気もないんですよね。
吐き気というか胃のムカムカはたまにあります。
ただ頭だけがクラクラします。
上を見上げたときとか下見たりすると頭だけ浮遊感でクラクラします。
朝の寝起きがクラクラと頭重感が強いです。
なぜか昼から夜にかけてましになります。
今日はランニングとかしました。
今もややクラクラして気持ち悪いです、
寝ると頭がギューっとなります。ならないときもあり。

みなさんの症状とは似てるけど若干なんか違う気がしてきました。
あと整体の前に良性発作目眩症にもなったので目眩症の後遺症なのかなー
でもずっとクラクラするからなんなんだろ
はぁー。具合悪い
0519病弱名無しさん
垢版 |
2018/03/28(水) 22:55:39.45ID:jovDEbr00
この病気の場合、症状の細やかな違いは気にしなくてもいいですよ
目眩がまったくない人もいますし、酷い目眩に苦しんでいる人もいます
吐き気も患者ごとに違います
最も典型的な症状は起立性の頭痛と頭重感なので、減少症ではないか疑う余地はあると十分あると思いますね

整体で強引な治療を受けたとのことですが、それが不調の原因な可能性もありますよね
私は代替医療は全て駄目だとは思っていませんが、力任せの治療は事故の元ですから
0520病弱名無しさん
垢版 |
2018/03/28(水) 23:16:20.86ID:QRNw9++10
>>519
起立性の頭痛と頭重感は
耐えられないくらいなんですか?
頭痛はほとんどないです。頭重感はあるときとないときがあります。

自分の行った整体はカイロプロクティック整体で力は使わず
体を触って体のズレがありますねとか言われ
アクチベータ?とか言う道具で
頭を数回ガンガンされ腰や足もいろいろされました。痛気持ちい感じです
こんな程度でもこの病気になるものなんですか?

一応脳神経外科で脳と頸椎のMRIは異常なしでしたが
この病気調べたら特殊な検査しないといけないんですね。
0521病弱名無しさん
垢版 |
2018/03/30(金) 17:38:26.39ID:0Lyt2bed0
クラクラってより10分過ぎた辺りから目眩や真っ直ぐ歩けなくなる
病院とかも手摺や休み休み異動
限界越えると吐いたりダウン
0522病弱名無しさん
垢版 |
2018/03/31(土) 02:56:28.26ID:a9r0VFcy0
>>520
自分は>>519ではないんだけど、頭痛や頭重感の程度も人それぞれだよ
頭痛があるのが典型例というだけで、頭痛のない患者もいる

似てるけど若干違うという程度の差異なら、単に軽症なだけかも知れない
低髄自体は>>520と同じように整体やカイロで発症した人もいるし、くしゃみで発症する人もいるにはいるよ

だからと言って安易に低髄だから検査しなよとも言えないのが難しいところ
検査にも治療にもリスクや痛みがあるし、精度や治癒率もそれ程高くないからね

こういった症状を病院で訴えても精神的なものと言われたり誤診されたりしやすいし
掲示板では話は聞けても診断は出来ないから、結局は自分で情報を精査して自分でどうするか決めるしかない
0523病弱名無しさん
垢版 |
2018/03/31(土) 08:46:34.74ID:cCRgYpTi0
やっぱり自分はこの病気じゃないと思ってきました。
以前突発性難聴も発症したのでそれが原因かもしれません。発症したときからふらふらするし。
整体で悪化したのような気も勘違いかもしれない

夜寝て朝が頭重感とクラクラふらふらで
無理して立ってると徐々にましになり動けます。ウォーキングもジョギングも問題なくできます。
この病気なると立っておくのがきついと書かれて横になると軽快するとあり自分とは逆です。

質問に答えてくれてありがとうございました。
0524病弱名無しさん
垢版 |
2018/03/31(土) 09:43:46.30ID:ATPeNwxg0
医者が全てじゃ無いしな
主治医にBPお願いしてもやらないし
生き地獄だ
0525病弱名無しさん
垢版 |
2018/04/02(月) 20:20:32.86ID:QoqyQWDB0
不定愁訴に悩んでまして、この病気を疑っています。10年前から徐々に頭痛が始まり、だんだんと毎日頭痛が酷くなり、目の奥の痛み、首、背中が異常に凝り痛くて、ほぼ寝たきりになりました。
痛みで座位姿勢を続けることができず。大学でも講義では痛みで座っていられず、ベンチで寝ての日々でした。いろんな病院を回りましたが原因不明でした。今は痛み止めなどの対処療法で日々を過ごしています。働けてもいません。
でも、事故とかあったわけではないのになる可能性はありますか?
0526病弱名無しさん
垢版 |
2018/04/02(月) 21:01:03.23ID:Mbe83T5h0
>>525
昔の尻もちとかバキバキ言わすカイロプラクティックとか原因様々。
大学時代からなんて可哀想に思うけど10年ほったらかしなの?ネットで探せば原因や専門医バンバン出てくるし早く検査して下さい。
発症後早いほどBPが効く。
0527病弱名無しさん
垢版 |
2018/04/02(月) 21:20:58.99ID:VgDuyjya0
まだカイロよりは整体のほうがマシだと思う
カイロのうさん臭さは異常
■ このスレッドは過去ログ倉庫に格納されています

ニューススポーツなんでも実況