●●●●●低髄(脳脊髄液減少症)part29●●●●● [無断転載禁止]©2ch.net
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書き込む前になるべくテンプレを読む努力をしましょう。
読めない場合はそう書いて貰えると的確なレスがつきやすいです。
>>980を踏んだら次スレを立てて下さい。無理な場合は必ず申告を。
専門医による診断を受けていない方は、下記リンク先を読んでからスレに参加して下さい。
また、アドバイスを求める際は、診断を受けていない事を明記して下さいね。
煽り・荒らしは放置が一番。
※篠永教授TOP
http://atami.iuhw.ac.jp/sinonaga/index_t.html
※脳脊髄液減少症とその診断方法・診断基準はこちら
http://archive.is/2012.12.18-233034/http://atami.iuhw.ac.jp/shinryou/nogeka/gensyo1.html
※疑問・質問はまずこちら
http://www.geocities.jp/nisiniyellow/qa.html
「篠永医師に直接質問」に同じ質問がないか御覧下さい。(2003年当時と現在では若干考え方が違っている部分もあると思います。)
＜＜脳脊髄液減少症の症状一覧＞＞（脊椎脊髄ジャーナル 19/5 2006年5月号より）
１）痛み：頭痛、頸部痛、背部痛、腰痛、四肢痛
２）脳神経症状：視力障害（光過敏）、耳鳴、めまい、聴力障害、複視、咽頭違和感、顔面違和感、嗅覚障害、味覚障害
３）自律神経症状：悪心、胃腸障害（腹痛・便秘・下痢）、微熱、動悸、手足冷感、発汗異常
４）高次大脳機能・精神症状：記憶力低下、思考力低下、集中力低下、睡眠障害、うつ状態
５）その他：全身倦怠感、内分泌障害
天気が悪い時は大変だけど、あなたも私も皆で一緒にお大事にってことで(・∀・)!!
2chとはいえ、病気に関すること、生活に関すること、真面目に情報交換しましょ。コテハンは御自由に。
ただし、馴れ合いは病気に関係する情報交換の妨げになるので、ほどほどにね(^.^)
（前スレ）
●●●●●低髄(脳脊髄液減少症)part26●●●●●
http://wc2014.2ch.net/test/read.cgi/body/1428317263/
●●●●●低髄(脳脊髄液減少症)part27●●●●●
http://rio2016.2ch.net/test/read.cgi/body/1465983836/ 👀
●●●●●低髄(脳脊髄液減少症)part28●●●●●
http://rio2016.2ch.net/test/read.cgi/body/1485175382/ 👀
Rock54: Caution(BBR-MD5:1322b9cf791dd10729e510ca36a73322) 患者同士の対話が成り立ってるんだからわざわざ腰を折る必要なんてないと思うんだが文句が多いヤツのほうが世に憚るのが常なのかね この流れの後に自分の症状とか相談しづらいのでは？
最近は過疎ってて、内容はともかく書き込みが増えるのはこういう天候だから皆んなシンドイだなとか悪化じゃなくて天候のせいって思えたのだけど生意気言ってすみません
そもそもこの病気って波があっていい時の事や良くなった人は書き込まないし、酷い時の話を前後なく切り取ってってのもあるから100パーセント間に受けない方が良いと医師に言われました。治療して良くなった事改善された事などあれば教えて頂きたいです。 過疎って間は揺る〜い話題もいいじゃん
あんまり固くがんじがらめにやらなくてもさ
ただ大きな進展持は控えるか別に建てて貰うか
同年代や同じ状況の人もいるでしょ
実態解って貰う方がいいんじゃないの？
完全エロお下劣はご遠慮頂きたいがそこまで行ってないし
捌け口無くしたら息が詰まるから過疎中は多目に見たら
後コテ付けてレスしたら嫌な人はコテNG入れたら大抵のアプリは見えずスルー可能 ツライツライ言いながら書き込む気力はあったり、すべて病気のせいにして自分は悪くない浮気されたのはこの病気のせいだみたいな人が集まるスレ 過疎言うけどチェックしてる人は多いということはわかった
で、書き込みが多いなと思って病気の情報かと思ったら違ったというおち もはや悪口でしかない
この病気の人は鬱になったり、寝たきりだから運動して治すとか根性論も効かないしメンタル病んでるだ〜って流せばいいだけ
症状や環境も違うのに病人が病人に厳しい
今自分が我慢出来る事、言わないで心に留めてる事とか何十年も続いたら我慢出来なくなるとか、自分がもっと酷くなった時の想像力働かせないと、いつか自分で自分の首を締めることになると思う >>333
同意です。症状の個人差、罹患した原因などバラバラだから全員に当てはまる話に絞ったら書くことない。患者同士でこれでは健康な人から理解してもらえるはずもない。寝たきりに近い日も多くカウンセリングに行く体力もない。 今日はツライから点滴行きますとか、人生相談とかメンヘラなmixiやSNSで書いてろよって言うようなレスはここに書くようなことではないと思う そういう生の声も大切だと思う
この症状の辛さを多くの人に知ってもらいたいからね 同じ病気で今日の症状のひどさとか軽さとか、
どんなことしてるかとか、どんな気持ちでいるかとか
どんな小さなことでも愚痴でも知りたいと思うし、
いい情報見ると元気でるし、愚痴を見ていても
あー自分だけがこんなに塞ぎ込んでるわけじゃないんだなぁって思える。
こんな匿名の掲示板の書き込みをくだらなければスルーすればいいし、
ここまでは書いてよくてここからは書かないでって
神経質になってしまってるなら、いろんな書き込みがある掲示板なんか特に見ない方がいいと思うな 自演までして何がしたいんだか
しかも言い返せないから嫌がらせとか
文体と書き込み時間からして同じ人じゃん 病院で「低髄だ」と診断されたら、その診断書でナマポ貰える？
私は症状が軽いからバイトで生計を立てているのでナマポの申請していないけど
重度の人は働けないでしょ？ ナマポはそう言う制度じゃない実態調査後、審査、保護必要と判断時のみ >>333
同意です。誹謗中傷しかできない方はこのスレに来てもらいたくありませんね 。
すみやかに出ていってもらいたいです。 意見が違う人がいたっていいのよ
そう感じる住人もいると認めてどちらかに行き過ぎることがないように気を使い合いたいね
貴重な共有の場なんだから何もかも自分の好きなようにはいかないさね
お互いにね まぁ5年くらい前の荒れ具合に比べたら落ち着いてるほうよ。
ちなみに自分は9割ほどの回復具合でフルタイムで働いてます。 >>346
回復おめでとう
寝る前に良いレスを見て嬉しい。 >>341
福祉支援の使い方間違ってる
まずは障碍者手帳と障碍者年金
それでも干上がって身包み剥されそうになってはじめてその申請
確定診断受けたなら道県に相談
都府なら地元自治体と両方に相談
確定診断受けたらケースワーカー照会してもらえるように医師に頼んでご覧
今時はムゲにされることは無いから
高次脳機能障害併発した報告書まで揃ってれば専任かどうかは別にして担当者付いて真面目に話聞いて貰える >>347
ありがとうございます。
自分も寝たきりで死にたいと思う毎日でしたが．．．
いつか治ると信じて希望を持ち続けてください。 >>346
9割回復でフルタイムなんて凄いです！
よければ、発祥からどのくらいでパッチしたか、何回したかなど教えて頂きたいです
後、回復のコツなんかありますか？
色々聞いてすみません >>346
どれくらいの期間で9割回復しましたか？
そんなに回復してる人がいるって思うと嬉しいです(^^) 昨日夕方から外出しました！
杖と相方アリで酉の市へ出かけました。
久しぶりに普通の人みたいに外へ出て歩き、嬉しかったです。
数時間でしたが、良いリハビリになりました。
相変わらず、気圧がちょっと下がると頭痛、(私は上がる時も頭痛ありますが(泣))本日は疲れたのでまたベッドで過ごします。
社会復帰された方素晴らしいです！
私は税金の催促が来る度に落ち込みますが、申請により過去の働けなかった期間は半額免除というお知らせがきました。
半額でも払えませんが…(Ｔ▽Ｔ)
今は医師の診断書待ちで、それが来たらまた申請をしようと書類を揃えています。ひとりでは外出も大変なので、家族や相方の協力に感謝です。 脳脊髄液減少症で安静にして2年なのですが、さっき椅子から落ち、転倒して頭を打ち付けてこけたんですが、悪化しますか？ >>353
打ちどころが悪ければとしか言いようがない心配なら検査
交通事故で同じ転び方しても問題有と無しに別れるし詳細解らないから心配なら検査しか言いようが無く自己責任、自己判断 自分は事故後８年目で初BPした。それから約２年経つけどほぼ治ってきたと感じてる。
飲水量やトイレの回数が減ってきたのとだるさがかなり改善したので、髄液が落ち着いてきたのかなと。
BPはリスクあるしやるかどうかずいぶん迷ったけど、T先生のブログに７０代の人が１回のBPで完治に近い回復をしたという
記事が載っていて、老人でもここまで治るなら自分も治るのではないかという気がしたからBPに踏み切った。 >>350>>351
ブラッドパッチの回数はあまり関係ないかと思います。
自分の経験ですが、とにかく起立性の頭痛がなくなれば漏れが止まっている（と思われる）のでそれまではブラッドパッチを繰り返しました。
漏れが止まれば1ヶ月くらいで実感できるかと思います。あとは髄液を増やして自律神経を安定化させるために
水分を取って運動をしてということで体力の回復を図りました。
漏れている状態だといくら運動してもダメですね。
今回は再発で3回で回復となりましたが、以前は4回したので計7回です。 >>355
私は356さんと似た経過をたどった事あります。発症一年目は5回ブラッドパッチ。5年後過労と転倒して腰強打で再発し、シンチからやり直してBP3回。
いずれもBP後2年弱で"ほぼ普通に動ける。治ったと思う"と私が言ったと母の日記に書いてありました。
発症して14年のうち単純計算で5年寝込んで9年回復してることになりますね。回復期も横になる時間が長かったり具合の波も多々ですが家事、犬の散歩、たまーのランチくらいはできるようになりました。 わたしは激しい運動や衝撃もないのにある日から背中の痛み（寝違えたのかな？と思う程度）が続き、3日後くらいから立てなくなり髄液が背中から漏れてました。それもかなりひどく漏れていたそうです
同じような方いますか？
原因がわからないので走ったり首から背中を動かす動作がかなり怖いし力を入れるのも躊躇してます >>358
いますよ。私も突然、頭痛と嘔吐で動けなくなったんですがその1週間くらい前から強い背中の張りがありました。特に事故、衝撃とかなかったです。しいて言えば強いストレスがかかっていた時期でしたが…。
自然療法で完治したかと思ったのですが再発？してしまったのでBPしました。 >>358
>>359
私は外傷の心当たりが発症四年前の難産しかなくて。直接のきっかけはインフルの発熱でした。
40度まで上がりガタガタ震えて寝て背中バリバリになった数日後に発症しました。BP後普通の暮らしに戻るのに二、三年かかりましたが今も腰にジワ〜とへんな生理痛に近い痛みが広がり再発して二週間ほど寝込む事があります。
原因はなんなんでしょうね。低血圧みたいに体質的な要因もあるのかな？お医者様はすぐに低髄と気付いてくれましたか？ >>360
四年前の事も関係あるんですかね…私は骨折と同じようなものだと考えてますよ。衝撃による骨折もあれば疲労骨折もある…。折れた状態によっては安静にしてれば治る。状態が悪ければ手術をしなければいけないが残念ながらこの病気には手術方法が確立されていない…。
私はすぐに低髄と診断されましたよ。発症時はMRIで硬膜も厚くなってなかったので診察だけでの判断です。これもここにいる皆様がこの病気を周知してくれたお陰ですね…。ってまだ完治はしてませんが。 そういえば
脳脊髄液減少症になる人は元が後ろ重心だから、日常動作の振動が他の人より強く硬膜に伝わり
やがて疲労骨折のように硬膜が破損して発症する、と考えてる人がいたな
浮き指の第一人者とかいう人
その人が言うには減少症の人はもれなく後ろ重心の浮き指らしい
自分は発症してから後ろ重心になったし、脊髄に異常があると重心検査で後ろに傾くものだから
後ろ重心だから減少症になったというより、減少症だから後ろ重心なんじゃ？と思ったけど
重心に限らず、生活習慣とか身体の癖と減少症発症率はある程度関係あるのかな >>362
なるほど一理あるかもしれませんね。私は背骨がS字側弯でストレートネックです。整体やマッサージきっかけでの発症が多いのも元々そういうところにかかる傾向があるからかもしれないですね。
急性の症状をBPでふさいであとは自身の体質改善をはかるべくいつも手探りです。浮足も当てはまる部分が有りました。 >>364
過労で背中バンバンに張って痛すぎるからとついカイロプラクティックに行ったら頭痛脱力ふわふわめまいで動けなくなったり。絶対触らないよう気をつけるようにしても気圧乱高下時期に法事だなんだに追われたら倒れたり。
情けないけど6分目くらいの塩梅でそーっと生活してなんとか寛解目指してます。お酒はワインパーティーで脱水になり目が開いてるのにブラックアウトして滝の汗で倒れて以来一滴も呑んでいません。今断酒8年目です。
ちなみに一度目の再発は三週間仰臥水分補給で治りましたが二度目は酷くて再パッチしました。パッチ後復帰は年単位なのでよほどじゃないとしません。今に至るまで何度かやばい事有りましたが一週間程度の仰臥水分補給で治りました。 364ですが追記です
1ヶ月半前にブラッドパッチ しここ3日くらい症状がかなり辛くなっていて子供とじゃれ合っていました。
悪気なく私の背中をおもいっきりたたいてしまって
（背中で1番漏れていたところ）かなり不安になり
さっき1人で隠れて泣いてしまいました。皆さん再発した時衝撃をうけたりして再発されましたか？
不安で上のような説明足らずな文章になってしまいました。すみません >>365
たしかに気圧の変化でかなり体調変わりますよね。
お酒飲むと脱水になりそうで控えていましたが、やっぱりあまりよくないんですね（ ; ; ）
今回子供に叩かれてしまって不安ですが、症状またでたら水分補給と安静にしようと思います
ブラッドパッチ嫌ですよね。 BPを2回以上やった方に質問なのですが…。
BP前に漏れの箇所や量を調べる為に再度検査をするのですか？それとも症状から漏れていると断定し検査をせず再び同じ箇所にBPするのですか？ 検査をしてもらうように言えば検査してからやってもらえる その医者を信頼できるかどうか判断する為に皆様の実例を聞きたかったのですが…。愚問だったんですね、すいませんでした。 >>371
私はミエロで検査してからRIシンチなしで生食パッチを腰に→バルーン効果確認→次の日腰BPというパターンが一つ。
必ずシンチで確定診断→漏れ箇所はっきり特定できない為上下からはさみうちにしよう→
胸椎腰椎二箇所一度にBP、の二種類でした。病院はそれぞれ違います。パッチ中にエックス線で見ながらやらないのですか？と先生に聞いたらエックス線被曝をしたくないしそこまではっきり映らないからやらないと言われました。 >>372
自分もエックス線投下でしたのに、とある所じゃ入院ベッドでやるとか見て信じられんかったな。 >>373
エックス線下でBPされたんですか？やはりピンポイントで塞いでるのが映るんでしょうか？ >>371
１００人いたら１００通り違い術後経過観察から検査、治療必要有無は全て医師判断、納得行かないならセカンドピニオン行くか >>371
それで信頼出来る医師かどうかの判断は難しいんじゃないかな
そもそもの検査が然程精度の高いものではないし、検査自体にもリスクがあるから検査すれば安全という訳でもない
その上ガイドラインに沿って診断している医師か、積極的に病気の解明や治療法を模索している医師かで患者かそうでないかも変わってくるような不確定な病気だし
それぞれの医師が持っている症例や病気・検査に対する考え方によって対応は違うと思うよ
例えば毎回検査してガイドラインに照らし合わせる医師は「丁寧で信頼出来る」とも取れるけど「ガイドライン頼りで実際の経験や知識に乏しく不安」とも取れる
どう受け取るかは結局自分次第だし、何が正解かも分からないのが現状
検査の有無で信頼するか否かを決めるなら、ここでBP2回目前に検査したかどうか聞くんじゃなくて
担当医に直接詳細を聞いて、自分の病気に対する見解と合致するか・納得出来るかどうかで判断するしかないと思う >>374
こっちからしたら見えないよ。
ってか激痛でそれどころじゃない。
そもそもはっきりは見えないし、硬膜外まで針の位置を確認するため。
エックス線使わない人は感触で針を進めるらしいけど怖いよね。 健康も大事だけど、友達がネットで稼げている情報など。参考までに。
⇒ http://hutaeh.sblo.jp/article/181868172.html
3MTUSWKEK9 検査って言うけど画像系と造影剤検査とリスクがまるで違う
造影剤検査は体調悪いときに受けるもんじゃないし一万人に１人位悪化や死亡してもおかしくないからやる方だって慎重になる
千差万別、患者を見るから最終決断は医者、納得行かないなら他再診がいい
お金掛かるとかいい始めたらきりないし
全て自分都合に行かないから下手すると別な障害出て苦しむようになる >>377
注射器にかかる圧力がかわるから感触だけでできる医師が多いんじゃね
むしろ自信ない医師がレントゲンにたよってそう >>381
自信が無いじゃなくて、万が一ってのと目に見える形でやるのがベストだからじゃないの。
あのS医師でさえもエックス線使ってたはずだが。 頭痛が半端ないんですが、今日は皆さんどうですか？関東です。 胸郭出口症候群に似た症状があり、普段は右上半身(目の奥〜首、肩〜背部と腕)に疼痛があるのですが
増悪すると背中〜足裏まで痛みが広がります
塗るタイプの鎮痛薬で多少緩和するのですが、これ以外の方法で痛みを緩和させている方いらっしゃいませんか？
寒い時期は薬剤の冷たさで余計に痛むことが多いので、冷えない方法があれば教えて頂けると助かります
飲み薬は効果がなく、温湿布も試したのですが皮膚が弱いのでかぶれてしまい駄目でした >>387
ヒマシ油
高価だけどドクターズチョイスPF11 >>388
ありがとうございます
ヒマシ油、調べてみましたが鎮痛効果があるんですね
勉強になりました
ドクターズチョイスPF11気になります
確かに高価で買うのに勇気がいりますが、両方試してみたいと思います こんばんは。●緊張性頭痛
●爆音の耳鳴り●首のだるさ●三時間起きてるだけですごく疲れて横にならなきゃもたない●血液検査異常なし●不眠、不安感、●頭の中に氷をつけられたような冷たさが一瞬走る、、これが二ヶ月つづいています。
まだ30歳なので、この先結婚は諦めるべきなのかとおもいます。寝たきりになってしまうのか、、
首の整体をうけてからこうなりました。髄液漏れの可能性はありますか？みなさんの症状くわしくおしえてください >>390
あります。専門医を探して受診して下さい。 >>390
2ヶ月なら点滴か水分補給で安静にしたりして治る事もありますし、早期発見なら寝たきりもそんなに心配しなくて大丈夫だと思います >>390
人によって起因も症状も様々だから、今の状況で人にどんな症状があるか詳しく聞いても混乱するだけじゃないかな
自分にもあなたの書いた症状に当て嵌まるものはあるけど、無いものもある
あなたより程度が軽いものも重いものもあるし、逆に書かれてない症状も沢山ある
整体で発症とあるけど、首自体には異常はないのかな
書き込みを見る限りでは減少症の可能性はあるから、自分自身の症状をまとめて早めに専門医を受診した方がいいとは思う
研究もろくにしてない名ばかりの専門医もいるからよく調べてね
3時間起きていられるなら今後余程無理をしなければ寝たきりにはならないと思うけど
取り敢えずこれ以上首に何かしないことと、可能な限り安静臥床で水分摂取
自分はブラック企業と社畜精神のお陰で急性期に休めず一時期寝たきりまで悪化したから、無理をするのは本当におすすめしない 相変わらず、おかしな天気が続くと書き込みが極端に減るね。
皆さん布団の中でスマホ見る気がおきないくらい、体調悪化してる感じ？こっちは、先週の最強寒波から体調悪化して、今日やっと落ち着いた感じだよ。 >>396
そっか、辛いな。
自分はその状態は４回目くらいのＢＰで抜け出せたよ。
医者や他の患者にも聞いたけど、こればっかりは、どうすれば改善するとか何回ＢＰすれば良くなるって言えないからなぁ。 後遺症認定について教えてください。
3年前に仕事で頭を強打して病院巡りをし1年前に低髄の診断を受けました。
症状としては眩暈、ふらつき、目のかすみ、光に弱い、頭がボーっとする、疲労感、
頭を使ったり神経を使ったりすると目のかすみがひどくなり、頭がボーっとするのもひどくなり
何も考えられなくなる。
ブラッドパッチ後に眩暈、ふらつき、疲労感に関してはかなり改善されましたが
他の症状は相変わらずです。症状は軽度で仕事で頭がボーっとした時は少し休すめば
なんとかなり休業はしてません。車の運転はかなり危険ですが速度を落として運転してます。
もう一度ブラッドパッチをやるつもりですが最終的に症状固定と言われた場合、後遺症認定
は可能でしょうか？症状は軽度でなんとか生活はしているのですが目のかすみ、光に弱い、
頭がボーっとする、頭を使ったり神経を使ったりすると目のかすみがひどくなり、頭がボーっと
するのもひどくなるので14級の神経系統又は精神の障害に該当するのでしょうか？ >>398
症状自体は14級神経系統又は精神の障害に当て嵌まるだろうけど、外傷性の低髄自体が否定的に見られているのが現状だから厚労省のガイドライン通りの所見がないと認定は難しいかも知れないね
裁判してる人も多いみたいだし
それでも主治医の診断書と、認定医師と>>398の面接次第で結果は変わってくるかも知れないから
主治医には今の状態を正確に伝えてカルテと診断書にしっかり記載して貰って
身体の状態や辛いことをもれなく認定医師に話せるように書き出してまとめておくと良いかも
結構聞き流されたりして、カルテに何も書かれてないから診断書にも書けませんということがあるから >>398
小走りしただけで息が上がったり、顔が真っ赤になったり
のどの渇きが激しかったり、顔を横に振ると(Noのジェスチャー)能が揺れて、
フラフラしたりしますか？ >>400
事故後1カ月は5分歩くだけで息が上がって
いましたが今は全力で走っても息が上がる
事はないです。ただ軽い運動をすると頭が
ボーっとして目の焦点が合わなくなります。
顔を横に振ると脳がフラフラします。というか
車の運転で右、左と確認するだけでフラフラ
します。こんな状態で運転するのは危険だと
思うのですが車がないと生活できない地域に
住んでいるのでしかたなく運転してます。 >>401
左右確認するだけで脳がクラクラするのは私と同じだ
サイドミラーをボンネットというか、前に付ければ
首をあまり左右に動かさなくても確認できるのでオススメだ
かなり怖いよね、自分の身体、どうなっていくんだろうっていう恐怖をいつも抱えて生きている そうなんですよね。
今は労災で医療費も出ているのですが、事故後3年経過しているので
労災がいつ打ち切りになってもおかしくないと思います。
そうなった時に今後の医療費の為に一時金でももらえればと思ったんですが。 質問欄を読んでもいまいち分からなかったので質問させて下さい。長いです、すみません。
昨年夏頃に整形外科で頚椎症（酷くはなくストレートネック気味といったような説明をされました）と診断され、3ヶ月程リハビリを受けていましたが、
症状が悪化していくので先生に相談したところ「それは頚椎症と関係ない症状だから別の科を受診したらどうか」というようなことを言われ、昨年末、以前頭痛が酷かった時にかかっていた脳神経外科を受診しました。
その時頭のMRIを撮りましたが異常なしとの診断。
頚椎症と診断される前からひどい鼻詰まり、鼻の奥がプチプチ鳴るような音、後頭部の辺りでミチミチパキパキ鳴る音に悩んでいて、耳鼻科でも診てもらっていますが異常なし。
2週間程前から脳が縦に揺れているような、足元が沈むようなふわふわしためまいがするようになり、
めまいを抑える薬を飲んでいますがほとんど変わらず、自分で色々と調べていた結果この病気を知りました。
他にも気になることはたくさんあるのですが、今はとにかくめまいが辛いです。仕事も体を動かす仕事なので、このまま続けられるかも不安になっています。
布団で横になっている時はめまいはおきません。
この病気の誤診で頚椎症と言われる方もいると知り、私のような症状も当てはまるのか尋ねたくて書き込みました。
医者と相性が悪いのかなかなかちゃんと話を聞いてもらえず、一体どの病院の何科へかかればいいのか…体調もですが精神的にも疲れてしまっています。
全く関係ない症状でしたらすみません…。 >>404
通っていた脳神経外科に、『脳脊髄液減少症ではないでしょうか？』と単刀直入に聞いてみては？
脳脊髄液減少症の専門医に一度診てもらいたいから紹介状書いて欲しいと伝えてみるとか。
ここで聞いても、症状は人それぞれだからなぁ。 >>404
上の方も書いてるけどまずは病名を出してはっきり聞いたほうがいいと思いますよ。
俺もあちこちと病院巡りして結局はどこでも「異常なし」で
404さんみたいに自分で調べてこの病気に行きついたんだけど
周辺にある病院に電話やメールで問い合わせてやっと見つかった病院で確定してもらったんですよね。
いまだにこの病気については懐疑的な医者も多いから
ちゃんと理解のある医者のいるところで見てもらったほうが良いかと。 >>404
私の場合は頭痛よりも頚椎の痛みが酷かったので大きな総合病院の整形外科に受診したんですがそこからその日の内に神経内科→脳神経外科と移され病名確定しました。頭部のMRIでは異常なしでしたが症状から確定診断となったので入院しました。
この病気の症状は本当に多彩なので、この掲示板でその症状はこの病気ですねとか、違うとかを判断するなんて無責任な事は出来ません。
病院内で科同士が連携しているある程度大きな総合病院にいってみてはいかがでしょうか？既にその様な病院を受診されているのにも関わらずということであればすいません…。 >>404です。
皆さん、返信ありがとうございます。
人により様々な症状があることは調べた限りになりますが理解していたのですが、
現在地元を離れて暮らしていることもあり、周りに相談できる人や頼れる人もいなく不安で…少しでも何か分かればと思いこちらで尋ねました。
現在住んでいるところの総合病院は評判が悪いところが多く、私も過去に受診したことがありますが、噂どおりだなぁといった対応をされて残念な思いをして帰ってきました。
返信頂いた様に、まずは今の脳神経外科の先生に病名を出して相談してみます。
先生にあまり積極的な様子がなく症状も変わらないようであれば専門医を探してみます。ちなみに愛知県です。
今日は休みだったので1日横になっていましたが、先程起き上がってからふわふわめまい、心臓がドクドク…1日の活動のうち後半にかけて酷くなるように感じます。それと入浴後も結構ひどいです。
皆さんも体調が辛い中返信して下さり、ありがとうございます。どうか快方に向かいますように。 >>408
愛知県なら中京病院の脳神経外科に精力的にこの病気を診てくれる医師がいますよ
熱田神宮の辺りです
https://chukyo.jcho.go.jp
電話をして減少症の診断をお願いすれば対応してくれます
初診の予約は少々待たされるかもしれません
2,3年前の情報なので事情が変わってるかもしれませんが >>409
わざわざありがとうございます！
電話で対応してもらえるのは助かりますね、専門医にかかる時はこちらの病院へ行ってみます。
本当にありがとうございます。 だんだん症状が変化してる人っている？
最初の頃はとにかくめまいと吐き気だけが凄くて、頭痛は1時間以上体起こしたり無理に動いた時にしか出なかったんだけど
最近は短時間でも頭痛が凄くて、めまいが常時ではなくなってきた
これまでにも、吐き気が落ち着く代わりに目を開けていられなくなって体を起こしていられなかったり
色々な症状が入れ替わり立ち替わりしているような状態なんだけど、他にもこんな人いるのかなと思って >>412
ありがとう
最近治療して、めまいが軽くなって少し歩きやすくなって喜んでたんだけど
その分違う症状が出てきて結局起きていられる時間は変わらなくて
状態が良くなってる訳ではないのか、それとも状態は良くなってて新しく出てきた症状は別のものなのか疑問だったんだ 自賠責から14級の通知が来た
・・・解体して労災と一緒にした方がええんじゃないかなあのボッタくり組織 >>414
え、14級でも認められたのすごいよ。よかったじゃん。自分はだめだった。 自分も14級だった
頚椎捻挫と腰椎捻挫の併合で低髄は画像所見もないし無かったことにされたよ
自賠責は書類しか見ないから本当糞
労災みたいに面談でもすればまだ適切な診断が出来るだろうに
金払いたくないからやる訳ないだろうけど この病気って髄液が普通の人より漏れてるわけですよね？
とすると、罹患する前より尿量増える理屈と思うんですが…
皆さんはどうですか？ 脳脊髄液はたかだか150ml
一日の産出量も500ml程度
減ったとはいえ半分も減るような病気じゃない
摂取した水分量に大きく影響を受ける尿の多寡で測れるなら苦労しない >>418
ありがとうございます
やっぱり難しいんですね… 例えば尿検査なんかで尿に混じる髄液量が正確に分かって、且つそれが常人では有り得ない数値であれば漏れている証明になるかも知れないけど
髄液が漏れて身体の何処かに溜まってたりする人もいるし
仮説だけどグレーゾーンの人は神経根で髄液が吸収されて減少することで症状が出てるとか
頭部損傷により髄液の生産や循環に異常が生じてるんじゃないかとも言われてるから、尿の量や質で髄液漏れを根拠づけることは厳しいかもね
現在福島の大学で髄液にしか存在しないタンパク質を髄液産生のバイオマーカーとして減少症の診断に利用する研究が行われているようだから、それに期待してる かかりつけではない病院で事情説明して点滴してもらったら4000円近くかかったわ
もうこの病気なんなん >>416
「公正・迅速・親切」をモットーに、自賠責保険（共済）の損害調査を実施しています
・・・呆れてものがいえねー そもそも構造からおかしいからね
加害者側の保険会社から自賠責に資料や情報を送って審査なんて、不透明もいいところ
資料が不足してても診断書や報告書に矛盾があっても本人には知らされないし
本人に隠れてお抱え医師に保険会社寄りの意見書書かせて資料として勝手に添付することも出来る
誰が見ても明らかな病態でない限り被害者請求した方がいい >>416
>労災みたいに面談でもすればまだ適切な診断が出来るだろうに
通勤中の事故は絶対に労災併用にしろって言われる理由の一つだよな
労災って聞き取り調査が入るのはある意味羨ましいなぁ・・・ >>416
あとは事故直後に意識喪失してたかどうかね
とにかく事故遭遇直後の予定を全部キャンセルして病院に行かないと
まず評価対象にしないという判断 レス199の者です。
2回目がダメだったので3回目のブラッドパッチ(
再発を含むと4回目)を受けて三週間目です。
諦めていたんですが頭の中のモヤモヤがスッキリしてきたのと目眩も3日前から少し軽減されて疲れも少し耐えられる様になってきました。
このまま徐々に良くなればいいなー。o(^▽^)o >>426
よかったね！私は8回でほぼ寛解して5年めだよ。寛解したと思うまでにパッチ終了後2年近くかかった。ゆっくりゆっくり無理しないでね。 ■ このスレッドは過去ログ倉庫に格納されています
