●●●●●低髄(脳脊髄液減少症)part29●●●●● [無断転載禁止]©2ch.net
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書き込む前になるべくテンプレを読む努力をしましょう。
読めない場合はそう書いて貰えると的確なレスがつきやすいです。
>>980を踏んだら次スレを立てて下さい。無理な場合は必ず申告を。
専門医による診断を受けていない方は、下記リンク先を読んでからスレに参加して下さい。
また、アドバイスを求める際は、診断を受けていない事を明記して下さいね。
煽り・荒らしは放置が一番。
※篠永教授TOP
http://atami.iuhw.ac.jp/sinonaga/index_t.html
※脳脊髄液減少症とその診断方法・診断基準はこちら
http://archive.is/2012.12.18-233034/http://atami.iuhw.ac.jp/shinryou/nogeka/gensyo1.html
※疑問・質問はまずこちら
http://www.geocities.jp/nisiniyellow/qa.html
「篠永医師に直接質問」に同じ質問がないか御覧下さい。(2003年当時と現在では若干考え方が違っている部分もあると思います。)
＜＜脳脊髄液減少症の症状一覧＞＞（脊椎脊髄ジャーナル 19/5 2006年5月号より）
１）痛み：頭痛、頸部痛、背部痛、腰痛、四肢痛
２）脳神経症状：視力障害（光過敏）、耳鳴、めまい、聴力障害、複視、咽頭違和感、顔面違和感、嗅覚障害、味覚障害
３）自律神経症状：悪心、胃腸障害（腹痛・便秘・下痢）、微熱、動悸、手足冷感、発汗異常
４）高次大脳機能・精神症状：記憶力低下、思考力低下、集中力低下、睡眠障害、うつ状態
５）その他：全身倦怠感、内分泌障害
天気が悪い時は大変だけど、あなたも私も皆で一緒にお大事にってことで(・∀・)!!
2chとはいえ、病気に関すること、生活に関すること、真面目に情報交換しましょ。コテハンは御自由に。
ただし、馴れ合いは病気に関係する情報交換の妨げになるので、ほどほどにね(^.^)
（前スレ）
●●●●●低髄(脳脊髄液減少症)part26●●●●●
http://wc2014.2ch.net/test/read.cgi/body/1428317263/
●●●●●低髄(脳脊髄液減少症)part27●●●●●
http://rio2016.2ch.net/test/read.cgi/body/1465983836/ 👀
●●●●●低髄(脳脊髄液減少症)part28●●●●●
http://rio2016.2ch.net/test/read.cgi/body/1485175382/ 👀
Rock54: Caution(BBR-MD5:1322b9cf791dd10729e510ca36a73322) >>404です。
皆さん、返信ありがとうございます。
人により様々な症状があることは調べた限りになりますが理解していたのですが、
現在地元を離れて暮らしていることもあり、周りに相談できる人や頼れる人もいなく不安で…少しでも何か分かればと思いこちらで尋ねました。
現在住んでいるところの総合病院は評判が悪いところが多く、私も過去に受診したことがありますが、噂どおりだなぁといった対応をされて残念な思いをして帰ってきました。
返信頂いた様に、まずは今の脳神経外科の先生に病名を出して相談してみます。
先生にあまり積極的な様子がなく症状も変わらないようであれば専門医を探してみます。ちなみに愛知県です。
今日は休みだったので1日横になっていましたが、先程起き上がってからふわふわめまい、心臓がドクドク…1日の活動のうち後半にかけて酷くなるように感じます。それと入浴後も結構ひどいです。
皆さんも体調が辛い中返信して下さり、ありがとうございます。どうか快方に向かいますように。 >>408
愛知県なら中京病院の脳神経外科に精力的にこの病気を診てくれる医師がいますよ
熱田神宮の辺りです
https://chukyo.jcho.go.jp
電話をして減少症の診断をお願いすれば対応してくれます
初診の予約は少々待たされるかもしれません
2,3年前の情報なので事情が変わってるかもしれませんが >>409
わざわざありがとうございます！
電話で対応してもらえるのは助かりますね、専門医にかかる時はこちらの病院へ行ってみます。
本当にありがとうございます。 だんだん症状が変化してる人っている？
最初の頃はとにかくめまいと吐き気だけが凄くて、頭痛は1時間以上体起こしたり無理に動いた時にしか出なかったんだけど
最近は短時間でも頭痛が凄くて、めまいが常時ではなくなってきた
これまでにも、吐き気が落ち着く代わりに目を開けていられなくなって体を起こしていられなかったり
色々な症状が入れ替わり立ち替わりしているような状態なんだけど、他にもこんな人いるのかなと思って >>412
ありがとう
最近治療して、めまいが軽くなって少し歩きやすくなって喜んでたんだけど
その分違う症状が出てきて結局起きていられる時間は変わらなくて
状態が良くなってる訳ではないのか、それとも状態は良くなってて新しく出てきた症状は別のものなのか疑問だったんだ 自賠責から14級の通知が来た
・・・解体して労災と一緒にした方がええんじゃないかなあのボッタくり組織 >>414
え、14級でも認められたのすごいよ。よかったじゃん。自分はだめだった。 自分も14級だった
頚椎捻挫と腰椎捻挫の併合で低髄は画像所見もないし無かったことにされたよ
自賠責は書類しか見ないから本当糞
労災みたいに面談でもすればまだ適切な診断が出来るだろうに
金払いたくないからやる訳ないだろうけど この病気って髄液が普通の人より漏れてるわけですよね？
とすると、罹患する前より尿量増える理屈と思うんですが…
皆さんはどうですか？ 脳脊髄液はたかだか150ml
一日の産出量も500ml程度
減ったとはいえ半分も減るような病気じゃない
摂取した水分量に大きく影響を受ける尿の多寡で測れるなら苦労しない >>418
ありがとうございます
やっぱり難しいんですね… 例えば尿検査なんかで尿に混じる髄液量が正確に分かって、且つそれが常人では有り得ない数値であれば漏れている証明になるかも知れないけど
髄液が漏れて身体の何処かに溜まってたりする人もいるし
仮説だけどグレーゾーンの人は神経根で髄液が吸収されて減少することで症状が出てるとか
頭部損傷により髄液の生産や循環に異常が生じてるんじゃないかとも言われてるから、尿の量や質で髄液漏れを根拠づけることは厳しいかもね
現在福島の大学で髄液にしか存在しないタンパク質を髄液産生のバイオマーカーとして減少症の診断に利用する研究が行われているようだから、それに期待してる かかりつけではない病院で事情説明して点滴してもらったら4000円近くかかったわ
もうこの病気なんなん >>416
「公正・迅速・親切」をモットーに、自賠責保険（共済）の損害調査を実施しています
・・・呆れてものがいえねー そもそも構造からおかしいからね
加害者側の保険会社から自賠責に資料や情報を送って審査なんて、不透明もいいところ
資料が不足してても診断書や報告書に矛盾があっても本人には知らされないし
本人に隠れてお抱え医師に保険会社寄りの意見書書かせて資料として勝手に添付することも出来る
誰が見ても明らかな病態でない限り被害者請求した方がいい >>416
>労災みたいに面談でもすればまだ適切な診断が出来るだろうに
通勤中の事故は絶対に労災併用にしろって言われる理由の一つだよな
労災って聞き取り調査が入るのはある意味羨ましいなぁ・・・ >>416
あとは事故直後に意識喪失してたかどうかね
とにかく事故遭遇直後の予定を全部キャンセルして病院に行かないと
まず評価対象にしないという判断 レス199の者です。
2回目がダメだったので3回目のブラッドパッチ(
再発を含むと4回目)を受けて三週間目です。
諦めていたんですが頭の中のモヤモヤがスッキリしてきたのと目眩も3日前から少し軽減されて疲れも少し耐えられる様になってきました。
このまま徐々に良くなればいいなー。o(^▽^)o >>426
よかったね！私は8回でほぼ寛解して5年めだよ。寛解したと思うまでにパッチ終了後2年近くかかった。ゆっくりゆっくり無理しないでね。 私は404さんではないが、通っている脳神経外科にこの病気の可能性が無いか聞いてみた
そしたら医者にあなたは立って歩けるからたぶん違う、この病気は立てないほど頭痛が酷くなると言われた＼(^o^)／
否定的ではなかったけれど、この病気はこう！みたいな感じで検査お願いできんかったわ
自分が脳脊髄液減少症であるとは言い切れないけれど漏れる髄液量によってだいぶ個人差ありそうな気がするんだけれどみんな寝たきりになるもんなの？
つぎの首の動脈検査でなんもわからなかったら検査できる病院紹介してもらうようにお願いってできるんだろうか 起立性頭痛があるとは限らないよ
何せ多彩な症状が出る病気だから >>429
頭痛が出ない人もいるんですね
やっぱり気になるから次回検査お願いしようと思う。どうもありがとう >>431
医療用じゃないから主治医が絶対飲んでって言って処方とかしてもらわないと無理だろうね、それでも難しいだろうけど
OS1じゃなくても今は100円程度で経口補水液出てきてるからそっちを飲んだほうが負担減ると思う
廣貫堂 経口補水液とか >>432
安いのはまずい。。。
苦汁みたいな感じで凄く飲みにくいんだよね。
まぁ慣れればだしそんな贅沢言ってられないけど。 経口補水液の場合まずく感じるのは体が必要と感じてない時 >>431
去年からしてるよ
酸素カプセルも低髄の確定診断書あるならできるって >>432
主治医が指示しても無理じゃね？ビタミン剤系さえ無理なのに >>436
だから”それでも難しい”って言ってるじゃん だからってwww
処方とか書いてるだろ？よく見ろw >>428
詳しくない医者はそんなものだよ
うちの県は厚生省の一覧に専門医のいる病院として掲載されている病院の医師ですら教科書通りの典型例以外は「精神的なもの」と切り捨てる
漏れる量に関わらず症状の個人差は激しいし内容も多彩、頭痛のない人もいれば症状が移り変わることもある
中には働けてる人もいるし、日常生活で精一杯という人もいれば寝たきりの人もいる
基本的に紹介状の要望があれば断ってはいけないことになってるから、お願いすれば紹介状を書いて貰うことは出来ると思うよ
私は糞医者に当たったので馴染みのかかりつけ医(内科)に事情を話して紹介状書いて貰ったけど
最悪紹介状なくても診てくれる専門医もいるし、何とでもなるよ >>437
なにキレてんだよ当たり前の事言われただけよ じゃあ処方箋アップしてよ名前や個人消せば皆に有益だよね医者に頼みやすいし
でも控除は無理にかわりないが可能ならこっちもアップ
税務も拒否出来ないでしょ >>445
治療目的でなら可能だよビタミン剤だって >>441
>基本的に紹介状の要望があれば断ってはいけないことになってるから、お願いすれば紹介状を書いて貰うことは出来ると思うよ
それを聞いて安心しました。これで心おきなく紹介状の要望ができます
駄目だったら検査やってる大きい病院で高い診察料払ってみてもらうって決めたよ。 どうもありがとう >>446
アップしてくれよ
適当言ってるが基本医薬認証以外でビタミンなんか出さない
例外中の例外でも認証品意外後で医者に問い合わせなり事情説明が来たら正当な理由なき場合問題になる
特にビタミン剤は種類が豊富に有るのに出すわけがない
有るなら他と同じく証拠出して 処方してもらえないって言ってる人は医療目的じゃない方法で使おうとしてるだけじゃないの >>447
頑張ってね
どこの病院に行くかは別として
山王病院のこれまで何千と患者を診ている先生が低髄についてブログを書いてるから、読んだ事が無ければ目を通してみるといいかも
起き上がれない患者ばかりでないことや頭痛のない患者もいること、その他の多彩な症状や似た病態の違う病気についても書かれてるから参考になるし
紹介状をお願いした時、仮に現医師にまた「あなたは違うと思う」言われても対応出来るんじゃないかな >>449
それは市販薬で無く認定薬処方箋で一般市販品変わりに保険適用でビタミン剤使うのは認めないと言ってる検査の上必要が認められたら処方と書いてる
>>432や>>445に対し一般販売品>>446の処方とは明らかに違う >>452
ならなぜビタミン剤無理って嘘言ってたの? >>453
嘘は明らかに>>452では無く>>452だろ？何故なら話の流れからos1で処方箋ウンたら言い出した
os1は保険認定外でビタミン材でも出ると言えば市販品と思う
市販品は簡単にはでないと>>448
この人も俺と同じ認識
逆に出せるならos1の処方箋だせよ
キチガイw 凄え低能だなオイ
保険適用品以外は出な言って言われ理解不能かよ
オーエスワンで出るなら出せと言われビタミン持ち出し話すり替えかよ
ならオーエスワンの処方箋あげろよ >>453
448 病弱名無しさん sage 2018/03/08(木) 19:56:35.87 ID:G6AOtb6z0
>>446
アップしてくれよ
適当言ってるが基本医薬認証以外でビタミンなんか出さない
例外中の例外でも認証品意外後で医者に問い合わせなり事情説明が来たら正当な理由なき場合問題になる
特にビタミン剤は種類が豊富に有るのに出すわけがない
有るなら他と同じく証拠出して
基本認証品意外と書いてるじゃん
OS1は認定外と認定ごっちゃにしてる
良く読め これで嘘と言われたらたまらないね
ちゃんと保険認定品有無まで説明して >>449
これも役所の締め付け厳しく指導でなったのにOs1が簡単に処方箋出せる訳がない 431です。みなさんありがとうございました。たくさん参考になりました。去年は２万円近くOS-1に使っていたので欲が出てしまいました。
医療費控除に入れず、確定申告しようと思います。 >>427
ありがとうございます（＾ω＾）
あれから無理しない様にして毎日だんだんと歩ける距離も伸びてきて、目眩もだんだんと無くなってきています！
>>430
私も再発の時は起立性頭痛が全くありませんでした。
セカンドオピニオンは大事だと痛感しています。 自分、髄液の漏れが激しすぎて、起き上がれないほど悪いっす >>466
漏れが激しすぎるというのは、相応の検査して分かったの？ >>468
体感でわかるってよっぽど酷い漏れですね
どうぞお大事に 否定する訳じゃないけど
自分は漏れ所見のないグレーゾーンだけど起き上がれなかったから漏れが酷い=起き上がれない程症状が重い、ではないと思う
何にせよ体感でわかる程実際に漏れてるのなら早急な検査と治療をお勧めするわ 今あちこちに患者会っつーのがこの病気も例にもれずある訳だが
ここ気を付けるとかあるんかな？
生活支援やら予約優先やら裁判資料提供やらいろいろあるらしいんだが
うちの弁護士と頭抱えてるわ・・・どこまで関わったらいいんだろうって なんとかの会やNPOを謳ってるのは基本信じたらむしり取られる
脳髄で何度か関わり持ったけど毎回クズだったよこのスレでも以前ここいいよとか勧められてたNPOは頭金支払ったのに書類作成段階で終わったし 治療や裁判判例の見込みが無くなったらごみのように捨てられるのは想像に難くないからな 外リンパ瘻が原因で脳脊髄液減少症のような症状が出ることって
ありますか？
めまいや難聴だけでなく、脳脊髄液減少症のように体全体に
症状が多岐にわたって現れることはありますでしょうか？
首、肩が異常に凝ったり、ふくらはぎの筋肉痛、顔面や目の痛みだったり
手足が異常に冷えたり、体温調節ができにくかったり
記憶力や思考力の低下といったように体全体に症状があるのですが
外リンパ瘻によってこれらの症状が起こっている可能性はありますか？
同じような経験のある方や、何か知っている方がいれば教えてください。
お願いします。 >>475
俺は俺自身のことを外リンパ瘻ではないと思っているけど
症状は丸っきり同じだ >>475
関東に耳鼻咽喉科の視点から脳脊髄液減少症を研究している医師がいるんだけど
脳脊髄液減少症患者の中で何度BPをしても完治しない患者は外リンパ瘻を併発している・或いは脳脊髄液減少症ではなく外リンパ瘻の可能性があると書いていたよ
特徴として、主訴は浮動性めまいと平衡失調で頭痛を主訴とする人はいない
その他の症状が多岐にわたるのは脳脊髄液減少症と同じ、らしい
患者ブログで脳脊髄液減少症治療後も頭痛は治まったけど症状が残存→外リンパ瘻併発発覚して手術したと書いてた人もいた記憶がある
自分も>>475と同じ様な症状で色々調べて外リンパ瘻に行き着いたけど、ブログの人が手術の結果症状増えてたから受診するか悩んでる
その人の通院先は上に書いた病院とは違う病院だったけど専門医でも診断が難しいようだし、自分は遠方だしね
落ち着いた症状もあったみたいだから、関東圏なら受診だけでもしてみたら良いんじゃないかな >>476
>>477
>>478
レスありがとうございます
>>479
丁寧に詳しく教えていただいてありがとうございます
私も過去にブラッドパッチをしていて、今現在、頭痛や起立性頭痛
といった症状はほとんどないですが475に書いたように
まだたくさん症状が残っているので書きました
BPしてももなかなか治らない症状は、もしかしたら外リンパ瘻が
原因で起こっている可能性もありそうですね
BP後、治療に関して頭打ちのような感じでずっと悩んでいたので
耳鼻咽喉科受診してみようと思います 一年前くらいにこのスレにお世話になった者です。
BPから約一年後、社会復帰できました。
まだパートでしか働けていないし、症状もたくさんあるけど何とか生きられています。
一番キツかった時期にここを見て皆さんに救われました。ありがとうございます。
そして最近ですが、具合が悪くても見た目元気に見られることが多いせいか、主治医でもなく職場の人でもない専門知識ゼロの素人の知人から、体力ないから筋トレやりなさいとか免疫力高める努力しろとか言われるのですが、
自分なりに頑張っていることと、やりたくても体がついていかなくてまだやれないことが沢山あります。
悪気はなくアドバイスなんだろうと思うけど、何度も言われ続けているので正直辛いです、、
当事者でなければ分からないだろうから、理解をしてもらいたいという考えはもうとっくに捨てました。
こういう外野からの言葉で苦労したり、傷ついたりする方はいらっしゃいますか…？
折角働けるようになるまで自分としては頑張ってきたのに、まだまだ頑張りが足りないと追い詰められているような気分になってしまって大分元気になった心の方も、落ち込みの方向に向かってきてます、、
長文で弱音吐いてしまってすみません。
どうしても吐き出したくなってしまいました。 また再発みたい
何度ＢＰしても再発ばかり
根治しないのかな・・・ >>481
まずこの病気の事を詳しく説明しなきゃ、相手の理解なんて到底得られないよ
仮に再発したとしてその人は責任とってくれないし、回りに迷惑かけるだけだから俺はキチンと説明するね
自分は事務系の仕事ならまだできるから会社復帰してフルで働いてるけど、毎日ボロっかす言われるよ、その度に言い返すからメンタルくそ強くなったと思う。
まぁその知人も大きい病気になったら辛さがわかると思うよ。 >>483
>>481です。
病気の詳細については、職場に休職前に説明したことと全く同じことをお話ししています。
同じ説明でも職場の上司たちは理解がよく事情を分かってくれています。
職場では個人差はありますが、ある程度の理解は得られているので私は恵まれていますね。
甘ったれたことを言ってすみませんでした。やはり私の頑張りが足りないようです。
その知人は仕事には一切関係ない人なのでほぼ迷惑をかけることもなく、 先にも書いた通り理解を得たいとも考えていませんので、距離を置いてその内フェードアウトしようと思います。
レスありがとうございました。
症状を抱えてのフルタイムのお仕事は大変かと思いますがご無理なさらずに過ごしてくださいね。 >>481
それ、あるあるだよね
「ちゃんと頑張れよｗ」って言われてしまうことが多い
俺はこういう症状だということ自体、会社の人間に隠しているから
(言ったら採用してもらえないと思ったから、隠した)
だから、職場の人間は皆、俺のことを運動音痴の人だと思い込んでいる
昔はバスケで良いところまで行ったんだけどな あるあるっつっても本人にとっては今まさに悩んでることなんだろ
まー、縁を切れる相手ならすっぱり切った方がいいだろうね
仕事だとそうはいかないだろうけどさ
481の場合は違うみたいだし
全部のストレスは取っ払えないけど、社会復帰後もなるべく心穏やかに過ごすのが大事だからね >>484
>>481で書かれてたタイプの人って一旦思い込んだら説明を言い訳としか捉えないし、論理的に物事を考えられないから理解なんて求めるだけ無駄、言う通りフェードアウトで正解だと思うよ
勿論話して理解して貰えるならそれに越したことはないけど、残念ながら世の中理屈の通じる人間ばかりじゃないからね
こればっかりは>>484の頑張りの問題じゃないし相手が特別悪人な訳でもない、どうしようもないことだよ
私も身近にそういう人がいるけど、説明すればする程「アドバイスを否定された！言い訳ばっかり！」と受け取られて関係が悪くなる一方だったし
自分のこと責め続けると精神的に辛くなって症状も余計に悪化するから、あまり自分が悪いと思い過ぎない方が良いと思う 皆さんありがとうございます。遅くなりましたが>>481です。
後だし情報になりますが、その方は私が外を出歩けるくらい回復してきて、リハビリにもなるかと思って新しい趣味を始めた時に知り合った趣味仲間の一人でした。
私よりもかなり年上の方なのですが、まさに>>487さんが体験されたように、その人から色々言われる度に説明をしても言い訳としか捉えてもらえず挙げ句に私の言葉は遮られることもあり、
言い争いもしたくないので、結局毎回年下である私が折れるしかなくて嫌な思いをすることが多かったです。
私の説明の仕方が悪いのかもしれませんが、職場の人とは違い、病気についての知識的な理解が随分と悪い印象で、決めつけや押しつけが酷くて、最早まともな会話になりませんでした。
もちろん根が悪い人ではなく傷つけようとして言っているわけでもないことは分かるんですが、
折角始めてみた気分転換の趣味でもストレスを感じるのはあまりにも健康に悪いので、その人とは折を見て離れます。
良い部分も知っているので本当は仲良く付き合えたら良かったんですが、仕事じゃないんだし我慢し続けても病状悪化するだけで何も良いことないですよね。
皆さんの経験やお考えを教えて頂いて感謝しています。
私もこんな程度のことは大したことのないあるあるなんだなーと、
割り切って考えられるようにしていこうと思います。
回復に向けて自分なりの努力は惜しまず生きていきますね。
長文大変失礼いたしました。 >>488
趣味ができるくらいだから体力的に余裕あると思われてるんじゃない？
趣味があり仕事ができるほど回復して、でもこの病気は波があるから貴女は悪化しないようにマイペースに過ごしてるんでしょう。
趣味友には正直わからないんだと思う。
私はBP複数回後なんとか復活しましたが仕事は諦めた専業主婦。寝たり起きたりしながら子を育て上げたけど飲み会も遠出も趣味も断ったよ。たまのランチに行くと"甘えか気のせいでは？"と言ってくる人もいたけどFAした。
家族と親しい友人はみんな理解してくれてる。 >>489
横から失礼するが、>>488の話題はもう本人が締めて終わったんだから絡むのやめたら？
流れ見てたけど>>489みたいに一見寄り添っているように見せかけておきながら>>488の趣味友を上げ、 結局は体験談というよりも自慢話みたいになってんのが端から見てて一番胸糞悪いわ
絶不調だから辛口になって悪いねー 出遅れたけど俺も一連のやりとり見てきた。
同じ病気を抱えてても症状の重さや置かれている環境が違うからか、例えば共感するだとか、出来ないにしても気遣いの言葉をかけることすらも難しい人多いんだね。
ま、所詮は5ちゃんだしなww
自分は頼れる身内もほぼいないから基本一人で十数年闘病し続けてるんだけど、家庭がある人なんかは相当恵まれてると思うよ。理解されてるなら尚更。
それぞれ色々な苦労があって乗り越えてきてる人も大勢いるだろうけど、辛いときに気楽に誰もが吐き出せる場所になったらいいのにな、俺のただの願望だけどね >>490
シメた後にすみませんでした。上からに見えたなら謝りますが趣味友をアゲたつもりは全くないので。
自分にもそういう人居たけどFAしたから今は理解者しかいない。これはラッキーな環境だけど元レスの人も会社の人達は凄く理解してくれてるみたいだから体力削って八方美人にならなくても良いのでは？と思った次第です。
長文でストレス溜める意味がわからなかったの。家族なら縁きれないけど。知り合い全員に理解させようとかは無理でしょ？この病気。 >>492
全員に理解させたいなんてそもそもレス元の人言ってなくね？
しかも揚げ足とるようで悪いけど八方美人なんて言葉を選んで使うとは、さすがに失礼じゃないの
もう本人戻ってくるかも分からんし、あなたは言い訳したいんだろうけど蒸し返しても仕方ないからこれで終わりにしようよ >>493
同意するわ。
どんなことがストレスになるかなんて、当たり前だけど人それぞれ。
481さんは周りに気を遣う繊細な人なのかもしれないし、症状の程度だって実際のところは分からないし、ここの書き込みだけじゃ判断出来ないことが沢山あるよね。
長文でストレス溜める意味が分からないというのなら、迂闊に書き込むべきではないと私は思うよ。
言葉って取り返しがつかないから、その書き込みをもし481さんが見たらどう思うだろうね？
蒸し返してごめんね。見てたらつい口挟みたくなってしまったよ。 毎日痛みで苦しんで外にも出れず趣味を持つのも難しくそれまで遊んでいた友達とも遊べるような状況じゃなくなって治るまで一日一日を耐えるだけの生活だから
趣味を共有する友達とのいざこざができるだけ幸せだと思う
もう10年以上漏れが収まらないままだから趣味と言うものすら忘れてたし >>496
自分もだよ〜
20年近く駄々漏れ状態だから若くて楽しい時期は全て失い、今も更新中
でもたまにここで回復した人の報告みると、羨ましいけど自分もいつかちょっとでも良くなるかもって少しは希望を持つことができる
調子悪すぎると何も考えられなくなるし絶望しかなくなるけどね
でも個人的には復帰できた人の体験談はどんどん書いてほしいくらいだよ この病気は個人差有りすぎる
自分は10分経過位から徐々に悪化
頭は常に熱く毎日洗ってもフケが出る
皮膚科検査も頭皮問題なし
突如の気圧、気温変動でダウン
初期処置謝ると３週間前後寝込む
一見普通そうに見えるが入院中でも
突如なり飯が喰えず点滴
BP三度も多少改善微々たる物
このまま生涯終えはキツイ
今は毎日10分以上伸ばす実験とネット検索
体切り刻まれても構わないから手術でも何でも良いから治して欲しい
加害者の糞野郎マジで地獄に堕ちろ >>498
自分も同じ
フケが出るっていうのがフケじゃなくニキビみたいな感じになって膿むバージョンだけど
自分は学生の時確認せず突っ込んできた車にはねられて発症したけど5,60くらいおじさんで謝罪しに来るわけでもなく事故後の警察呼ぶときも呼ばないでとか言ってくる頭がおかしい人で普通に働いて何も変わらぬ生活してたから多分もう寿命で死んだかな ふと思ったけど発症のきっかけは皆何だった？
自分はやっぱり10代の時に交通事故で重症負ったのが原因だった。
ついでに自分語りもしておくと、
骨折した箇所がとりあえず良くなってきて退院させられた後、周りはほぼ治ったと思っているから、どんなに具合悪くなっても家族や友人、当時かかってた医者にすら誰からも相手にされなかった。
病名分かってBP受けた今も本来の意味で理解されてるかっていわれたらそうでもないしな。まぁこの辺は仕方ないね。
支えてくれる家族がいてとりあえず社会では働かずにいることも出来て(本当は働きたいのかもしれないけど)、周りに理解者しかいないって人は、
自分からすれば本当奇跡のように思えるし羨ましい限りだわ、こればっかりは無い物ねだりだけどね。 >>500
私の原因は難産でした(42時間かかり母子ともに色々ギリギリ危なかったら)
だから家族が理解、同情してくれやすい立場にいます。そこは有り難い。
でも前出の方々同様友人には仮病扱いの人も多々。難産や小さい追突事故など同じ状況でも発病する人としない人がいるので背骨の形とか血圧とか血管とか様々な体質が関係してるかもしれないなと。
そうなると原因究明の困難さは気が遠くなりますね。医師によっても意見が違うし(今まで三人の医師にかかりました) 頭痛 回転性めまい 嘔吐 で死にそうです。
水分摂っても薬も戻してしまう。
何か楽になる方法あれば、ご意見聞きたいです。
こちら東京、雪で気圧下がり始めこのあとナイアガラ。
朝6時すぎから定期的に嘔吐、脱水症状が怖いです。os1は手元になし。 >>502
回転性で嘔吐なら病院に駆け込んでめまいどめ点滴してもらえないかな？低髄知らない病院でも救急に良くそういう人来てたよ。今日きついよね。
お大事に。 >>503
ありがとうございます。
やっと少し落ち着いて水分摂れるようになりました。
起き上がれそうになかったので救急車呼ぶ一歩手前でした。
ちょっと怖かったです。
皆さん今日は辛いですよね…
皆さんもお大事になさって下さい。
ここに書き込むだけで気持ちが少し楽になったかも。ありがとう。 頭痛 回転性めまい 嘔吐 で死にそうです。
水分摂っても薬も戻してしまう。
何か楽になる方法あれば、ご意見聞きたいです。
こちら東京、雪で気圧下がり始めこのあとナイアガラ。
朝6時すぎから定期的に嘔吐、脱水症状が怖いです。os1は手元になし。 >>505
読み込みし直しただけでダブり書き込みになってしまった…
しかも最初の…なぜだろ？
ごめんなさい >>506
たまにあるよね。気にしないでー！
それよりも今はお大事にしてくださいね。 >>507
うっ。弱ってる時は特に優しい言葉が沁みる 泣
ありがとう(*ﾉД`*)･ﾟ･。 ■ このスレッドは過去ログ倉庫に格納されています
