●●●●●低髄(脳脊髄液減少症)part29●●●●● [無断転載禁止]©2ch.net
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書き込む前になるべくテンプレを読む努力をしましょう。
読めない場合はそう書いて貰えると的確なレスがつきやすいです。
>>980を踏んだら次スレを立てて下さい。無理な場合は必ず申告を。
専門医による診断を受けていない方は、下記リンク先を読んでからスレに参加して下さい。
また、アドバイスを求める際は、診断を受けていない事を明記して下さいね。
煽り・荒らしは放置が一番。
※篠永教授TOP
http://atami.iuhw.ac.jp/sinonaga/index_t.html
※脳脊髄液減少症とその診断方法・診断基準はこちら
http://archive.is/2012.12.18-233034/http://atami.iuhw.ac.jp/shinryou/nogeka/gensyo1.html
※疑問・質問はまずこちら
http://www.geocities.jp/nisiniyellow/qa.html
「篠永医師に直接質問」に同じ質問がないか御覧下さい。(2003年当時と現在では若干考え方が違っている部分もあると思います。)
＜＜脳脊髄液減少症の症状一覧＞＞（脊椎脊髄ジャーナル 19/5 2006年5月号より）
１）痛み：頭痛、頸部痛、背部痛、腰痛、四肢痛
２）脳神経症状：視力障害（光過敏）、耳鳴、めまい、聴力障害、複視、咽頭違和感、顔面違和感、嗅覚障害、味覚障害
３）自律神経症状：悪心、胃腸障害（腹痛・便秘・下痢）、微熱、動悸、手足冷感、発汗異常
４）高次大脳機能・精神症状：記憶力低下、思考力低下、集中力低下、睡眠障害、うつ状態
５）その他：全身倦怠感、内分泌障害
天気が悪い時は大変だけど、あなたも私も皆で一緒にお大事にってことで(・∀・)!!
2chとはいえ、病気に関すること、生活に関すること、真面目に情報交換しましょ。コテハンは御自由に。
ただし、馴れ合いは病気に関係する情報交換の妨げになるので、ほどほどにね(^.^)
（前スレ）
●●●●●低髄(脳脊髄液減少症)part26●●●●●
http://wc2014.2ch.net/test/read.cgi/body/1428317263/
●●●●●低髄(脳脊髄液減少症)part27●●●●●
http://rio2016.2ch.net/test/read.cgi/body/1465983836/ 👀
●●●●●低髄(脳脊髄液減少症)part28●●●●●
http://rio2016.2ch.net/test/read.cgi/body/1485175382/ 👀
Rock54: Caution(BBR-MD5:1322b9cf791dd10729e510ca36a73322) 皆様どうもありがとうございました
髄液漏れの検査お願いできました。
でも頭部の造影ＭＲＩでしたorz
漏れてるの首や腰だったらこれじゃわからないですよね……
髄液圧だって測れないし、自分は腰から漏れてる気がするから不安だ >>509
最初の頭部MRIは漏れを撮影する為のものじゃありませんよ。
髄液が減っている人には頭部の硬膜が肥厚していたり静脈が拡張してるという特徴があるので、その特徴を確認する為の画像診断です。
この診断で減少症の疑いが濃くなれば、更に詳細な検査を実施してもらえます。
ただ髄液の漏れを直接画像で撮影して確認することは難しいです。
漏れが写らない患者も大勢します。 >>509
510の言う通りだけどそのくらい主治医にちゃんと確認して説明してもらいなよ…
とりあえず検査してもらえて良かったね >>510
>>511
詳しくありがとうございます
私一人で1時間くらい検査にかかったのと夕方だったので
頭痛くてあまり詳しく聞けなかったので勘違いしてしまいました
次からはちゃんと主治医に確認したいと思います。すみませんでした >>512
症状が重い時なんかは余裕なくなっちゃいますよね。
私も症状が少し落ち着いて頭が回るようになってから、あの診察の時に聞いておけば良かった…ということがありましたよ。
もし説明が曖昧だったり、あまり積極的に説明をされないタイプの先生でしたら、気になることはメモをしておいて次回診察時にそれを見ながらでも確認してみてもいいかもしれないですね。余計なことでしたら申し訳ないです。
ひとまず次のステップに進めて良かったですね！ この病気で、
常にクラクラする目眩ありますか？後頭部だけぼーっと重い感じです
回転はないです。普通には歩けるんですが、
頭を左右上下動かすと脳が遅くついてくる感覚でふわっやらクラっとします。
軽い頭痛はたまにある感じです。
寝てるときは普通です。たまに頭がギューってなり気持ち悪くなるときはあります。 あと整体で頭をガシガシする道具で
頭やら腰を何回もされてから具合悪くて半年目です 私はクラクラすることありました
かなり個体差あるとは思いますが
BP後は特にしばらくクラクラしてました
BP後のクラクラはすごかったですけど、３週間くらいしたら落ち着きました
今はジムに行ったりフルタイムで働いています >>514
自分は浮動性めまいが常にあるよ
感覚としては常時揺れてる感じで吐き気もあって、少し動くと芸人並に盛大にえずくことが多い
頭痛は締め付けられる感じで、座位立位で30分〜1時間くらいで出てくるけど横になってると大丈夫
あとは身体の痛みとか眩しいとか、他の症状も割とあって状態は日によってほぼ寝たきり〜数時間活動出来る日もあってまちまち
後頭部の重さはないのと、動作はかなりゆっくりでないと動けないけど主な症状自体は>>514と結構近いように感じる
因みに自分は生身の交通事故で漏れ所見は見当たらないグレーゾーン患者 ありがとうございます。
痛みや眩しいや吐き気もないんですよね。
吐き気というか胃のムカムカはたまにあります。
ただ頭だけがクラクラします。
上を見上げたときとか下見たりすると頭だけ浮遊感でクラクラします。
朝の寝起きがクラクラと頭重感が強いです。
なぜか昼から夜にかけてましになります。
今日はランニングとかしました。
今もややクラクラして気持ち悪いです、
寝ると頭がギューっとなります。ならないときもあり。
みなさんの症状とは似てるけど若干なんか違う気がしてきました。
あと整体の前に良性発作目眩症にもなったので目眩症の後遺症なのかなー
でもずっとクラクラするからなんなんだろ
はぁー。具合悪い この病気の場合、症状の細やかな違いは気にしなくてもいいですよ
目眩がまったくない人もいますし、酷い目眩に苦しんでいる人もいます
吐き気も患者ごとに違います
最も典型的な症状は起立性の頭痛と頭重感なので、減少症ではないか疑う余地はあると十分あると思いますね
整体で強引な治療を受けたとのことですが、それが不調の原因な可能性もありますよね
私は代替医療は全て駄目だとは思っていませんが、力任せの治療は事故の元ですから >>519
起立性の頭痛と頭重感は
耐えられないくらいなんですか？
頭痛はほとんどないです。頭重感はあるときとないときがあります。
自分の行った整体はカイロプロクティック整体で力は使わず
体を触って体のズレがありますねとか言われ
アクチベータ？とか言う道具で
頭を数回ガンガンされ腰や足もいろいろされました。痛気持ちい感じです
こんな程度でもこの病気になるものなんですか？
一応脳神経外科で脳と頸椎のMRIは異常なしでしたが
この病気調べたら特殊な検査しないといけないんですね。 クラクラってより10分過ぎた辺りから目眩や真っ直ぐ歩けなくなる
病院とかも手摺や休み休み異動
限界越えると吐いたりダウン >>520
自分は>>519ではないんだけど、頭痛や頭重感の程度も人それぞれだよ
頭痛があるのが典型例というだけで、頭痛のない患者もいる
似てるけど若干違うという程度の差異なら、単に軽症なだけかも知れない
低髄自体は>>520と同じように整体やカイロで発症した人もいるし、くしゃみで発症する人もいるにはいるよ
だからと言って安易に低髄だから検査しなよとも言えないのが難しいところ
検査にも治療にもリスクや痛みがあるし、精度や治癒率もそれ程高くないからね
こういった症状を病院で訴えても精神的なものと言われたり誤診されたりしやすいし
掲示板では話は聞けても診断は出来ないから、結局は自分で情報を精査して自分でどうするか決めるしかない やっぱり自分はこの病気じゃないと思ってきました。
以前突発性難聴も発症したのでそれが原因かもしれません。発症したときからふらふらするし。
整体で悪化したのような気も勘違いかもしれない
夜寝て朝が頭重感とクラクラふらふらで
無理して立ってると徐々にましになり動けます。ウォーキングもジョギングも問題なくできます。
この病気なると立っておくのがきついと書かれて横になると軽快するとあり自分とは逆です。
質問に答えてくれてありがとうございました。 医者が全てじゃ無いしな
主治医にBPお願いしてもやらないし
生き地獄だ 不定愁訴に悩んでまして、この病気を疑っています。10年前から徐々に頭痛が始まり、だんだんと毎日頭痛が酷くなり、目の奥の痛み、首、背中が異常に凝り痛くて、ほぼ寝たきりになりました。
痛みで座位姿勢を続けることができず。大学でも講義では痛みで座っていられず、ベンチで寝ての日々でした。いろんな病院を回りましたが原因不明でした。今は痛み止めなどの対処療法で日々を過ごしています。働けてもいません。
でも、事故とかあったわけではないのになる可能性はありますか？ >>525
昔の尻もちとかバキバキ言わすカイロプラクティックとか原因様々。
大学時代からなんて可哀想に思うけど10年ほったらかしなの？ネットで探せば原因や専門医バンバン出てくるし早く検査して下さい。
発症後早いほどBPが効く。 まだカイロよりは整体のほうがマシだと思う
カイロのうさん臭さは異常 >>526
自分で首をポキポキならす癖とストレッチで関節をポキポキならすことはよくあります。
ほったらかしというかいろんな病院回りましたが、原因不明でした。町医者でも脳脊髄液減少症かどうか聞いて診ましたが違うといわれたんで安心してました。でもネット見てみると、専門医じゃないと診断できないみたいに書いてあったので、不安になってきました。
最近頭痛は少し落ち着いていたので、脳脊髄液減少症ではないと思い、胸郭出口症候群の治療をなどをしていました。 >>529
言葉がきつくて申し訳ないんだけど、調べたんだよね？
本当に調べた上でこの書き込みならほったらかしと言われても仕方ない
自分の身体なのに受け身過ぎてこわいよ
せめて>>1を読んで
原因や検査・専門医のことも一通り書いてあるから、読んでも疑問があれば質問したらいいと思う
普通のMRIでは確定診断には至らないし、町医者に判断のつく病気ではないのでこの病気を疑うならとにかく「専門医」を受診した方が良い 寝てても頭が締め付けられるような重くなる気持ち悪さはこの病気でなりますか？ >>533
どうすれば軽くなりますかね？
頭が気持ち悪くてクラクラ浮遊感あるので辛いです
脳MRIでは異常なしです >>534
まずはこの病気なのか診断するために専門医にかかってください。
それまでに出来ることは、水分をしっかり取ってなるべく身体を横にすること。
それ以外はほとんどありません。 >>534
ちなみに造影剤MRIでも判定はつきません。覚悟があるならRI脳槽シンチをするべきです。 >>536
専門医が自分の住んでる県にいないし
病院もないです。
まだこの病気が原因なのかわからないですが
内耳がおかしくても自律神経おかしくても緊張型頭痛などでもこんな症状なると書かれてたりするからこの病気が原因か難しいですね。
検査費用も高そうだしリスクあるみたいだし
お金もないからどうしようもない。
この病気は放置したら悪化していくんですかね >>537
同じような人は沢山いると思いますよ。何とかしてお金だして遠方で治療する人はこのスレでもいます。
検査するにも治療するにもリスクはあるので強制はしませんが、私も病院をたらい回しにされた結果、治療に遅れたことに後悔しています。
個人差はあるのでどこまでがどうとかは言えませんが、外傷があったり起立性による不定愁訴、薬が効かない、首肩が痛いなら当てはまるかと。
髄液を止めない限りは症状は止まらず慢性化してしまうでしょうね。 >>538
外傷ないです。立っても変わらないです
頭動かすとふわふわクラクラします
首肩も頭もこのスレで見る激痛とかもないです。
目眩は軽いときもあります。
やはり違う原因なんでしょうか。
目眩なんていろんな病気でなる症状だから
よくわからないですね。とりあえず水分とって寝まくります
ありがとうございました！ >>537
進行性の病気ではないのでそこまで焦って専門医に行く必要はないんじゃないかな
立位や座位で症状が悪化していって、臥位では症状が軽くなるのがこの病気の特徴
当てはまる？
減少症の専門医は少なくて居ない県もいっぱいあるけども、頭痛外来はずっと多いからまずはそちらを訪ねるのが良いのでは
もう行ったならごめんね 脳脊髄液減少症って外傷が原因でなることが多いみたいですけど、脳脊髄液が漏れ出す以外に、脳脊髄液の生産量自体が減ることはあるんですか？ >>540
立ってても座っててもあんまり変わらないです
けど寝てる方が少しは楽になります。
でもそれ言ったらどんな病気でもそうだしなーと思ってもいます
頭痛外来も目眩外来も行きましたが
緊張型頭痛と言われました。
緊張型頭痛で特に自分は頭痛みたいなのはないのに後頭部が締め付けられて頭重感と目眩クラクラがこんなにも酷くなるのかなと思って不安です。
でも症状がなんか軽いときもあります。
歩くと軽減するときもあります
こんな歩いて軽減するなんてこの病気だとありえないですよね…
この病気の事もツイッターで検索すると
ほとんどが頭の痛みや体の痛みを訴えてる人が多くて、自分は初期症状と言われてる起立性頭痛も特にないし体の痛みもないし、ただ頭が気持ち悪いからやはり違うのかなと
とりあえず寝起きの朝はクラクラ目眩が強く気持ち悪いです 美馬先生、山王病院クビ？？？
いきなし退職を言い渡されたって… この病気だとあり得ないとか違う気がする、近くに専門医いないし似た症状でも色んな病気があるしとグダグダ言ってる人は何故ここで何度も書き込みを繰り返すのかな
そう思うならここにくる必要ないし、そこらの病院で他の病名当てはめて貰って治療して貰えばいいじゃない
急に同じような書き込み増えたけど同じ人？
ここでは診断なんて出来ないんだから、結局この病気に近い症状があって疑いを持っててやる気があるなら検査したらとしか言えない
痛みもリスクも自分が負うしかない
魔法の言葉も都合のいい回答もないよ いや同じ症状があるか質問してるだけです
いろんな病気スレで聞いてますがこの病気の症状にも目眩があったので聞いただけですね
都合のいい回答とか別に求めてないわ 目眩が同じだからこれってのはよく分からんけど、まずは症状や特徴が一つじゃないから一番当てはまるを探して伺ったら？
昔に比べてこの病気もある程度明確されてきて、事例なんて結構あるからそこからスタートじゃない？
そんなこと聞いてくるなとは言わないけど、自分は毎日腐るほど自分の症状に当てはまるもの探した結果これしかないってなったから。
こういうことも含めて今はすごく便利になったとは思う。 >>547 >>548
高橋先生はいるよ
美馬先生ツィッターで、休職しとるよ… >>541 まさに自分がそれで生産減漏れは止まってるっぽいか僅かに首から漏れてる見解で
アートセレブ9回はしてる髄液はスカスカになってるって言われた状態からスタートしたから かなり回復してるが中々治らん 何回も同じような質問してる人は不安で病名知りたいのは分かるが、ここで聞いても誰もこの病気だって答えられないよ
専門医に詳しく最低限でも検査してもらって来ないと…遠方から自分も片道6時間はかけて毎回行ってる
色んな人が必死に少しでも治りたくて来てるのを何度も見てるから、遠いからとか専門医が近くに無いとか言われてもねぇ その通りだよ。
ここの常連さんはそれなりに苦労して語ってるからね。
確かに自分もこの病気か不明な時は縋る思いで聞いたことあるけど、やっぱり結局は自己判断と専門医に掛かったからね。
まぁそんな厳しいルール無いから駄目とは言わないけど、この病気か疑わし時は自分である程度調べて専門医掛かった方が早い。俺達は医者じゃないからね。 今の主治医に出会い、脳脊髄液減少症・漏出症の確定診断を貰うまで、ずっーとドクターショッピングを続けていたので、このスレで何回も同じような質問が繰り返されるのは、なんか分かるよ。
ましてや質問内容を見ると、微妙に判断し難い内容で、この病気に詳しくない医者ならば、検査もせずに否定しそうな内容だし。 減少症を疑ってる病人からの質問も出来ない雰囲気なんかにしたらこのスレの存在意義半分くらい無くならないか？ 質問されても医者じゃないんだから結局は病院に行って専門医にきちんと検査受けてとしか言えないんじゃないの
話し合えるのは日常生活で対策として行ってる事や診察してくれる病院の紹介くらいで
日常生活で行ってる事を行ってもどうせ人それぞれ症状が違うんだからお前が良い行動でも自分はそれで悪化したとか文句行ってくる人もいるから微妙だけど >>557
質問されても医者じゃないんだから結局は病院に行って専門医にきちんと検査受けてとしか言えないんじゃないの
自分の言いたいことはこういうこと。
既にこの病気と分かってて、こんな状況ない？とかそういう時どうやって去なしてる？みたいな話し合いだったらなんぼでも良いと思う。
こんな症状があってこの病気でしょうか？みたいなこと言われても医者じゃない限り強制的なこと言えないし、間違って言ったら責任とれないから。
動ける動けないもどうにかして動かないと検査すら出来ないし、同じように苦しんでる人だっているんだよ。
自分もこの病気で嫌になるほど悩まされてるから同情はするけどさ。 不調な身体抱えて何万も掛けて遠くの専門医に行くなんて思い切りのいる行為なんだし、自分の経験に照らしても背中押してもらうだけでもありがたいんじゃないかと思うんだけどな。
何レスか相談を重ねた結果、質問者本人が違いそうだと疑いを弱めることだってあるのだし。
自分も初期に某所で相談させてもらって参考になったから、患者以外お断りのような雰囲気になったら残念だ。 >>559
ここで素人の考えで低髄かもしれないと余計な助言をして背中押したことで質問者は自分は低髄なんだと確信しきって不調な身体抱えて何万も払って低髄の検査して異常なしと言われたけど助言によって低髄以外を疑わず他の病気が進行してたらどうするの？
このスレにも検査で漏れはなく異常はなかったけど低髄の検査受け続けてる人もいるくらいなのに
(検査で漏れや異常がみつからなければ低髄じゃないという意味ではなく) 追記
>何レスか相談を重ねた結果、質問者本人が違いそうだと疑いを弱めることだってあるのだし。
その弱めたことによって低髄なのに発見が遅れて何年後かに何かのきっかけで検査したら低髄であの時検査して治療受けてたら早期治療で治りやすかったけど今は治りづらくなって治療が長引いたってなってもだめでしょ >>560
低髄だと信じ込ませるような、そんな極端な助言をしている人がいますか？
もし居たら他の人がたしなめればよいのですし、もし質問者が勝手にそう誤解したとしてら、医師ではない者に助言を求めているのだから、自己責任の範疇でしょう。
極端に裏目に出るケースを想定してまで、排除するべきものなのでしょうか？ >>562
余計なこと言って低髄なのに>>559で自分で言ってるように疑いが弱まったらどうするの？
確実な診断も出来なくて責任取らないなら余計なこと言わずに医師のもとで検査させた方がいいでしょ
結局言うだけ言って何かあったら自己責任で突き放すんだから >>563
このスレで「低髄じゃないよ」というアドバイスがされることはまず無いでしょ
私が>>559で挙げたのは、減少症の症状を具体的に説明されて、ご本人が自分には当て嵌まらないと判断するようなケースのことですよ
医師でもないのに診断してるような書き込みがあったら皆で注意しましょ >>563
自分が>>562で自己責任と言ったのは、発言を誤解されるとこまでは責任持てないよって意味です
悪文かもしれませんが、よく読んで貰えれば意味は通るかと >>566
>>540は自分です
減少症は一般的に言って進行性の病気ではないでしょう？
（慢性化すると治りにくいとは言われているけど）
そして、起きていると悪化して横になると軽くなるのは減少症の一番の特徴ではないですか
私が情報提供したのはこの2点だけです
当て嵌まるのかどうかは質問者さんに委ねていますし、専門医が近くにいないのなら、比較的減少症に理解のある頭痛外来への受診を勧めました
医師に任せる方針は貫いてるつもりなのですが >>このスレで「低髄じゃないよ」というアドバイスがされることはまず無いでしょ
いやー、少なからずあったと思うよ？w
どうすればいいか、居たたまれなくなって質問しに来るのは分かるんだけどさ、こうでああでこれは減少症でしょうか？って言われてもあまり無責任なこと言えないから、気になるならまず受診が普通じゃない？
自分もここで聞いた時、ここじゃ分からんから専門医って言われたし、結局そこで落ち着くんだから質問する内容を考えた方がいいと思うんだよね。
まぁあまり厳しく言うと質問し辛くなるかもしれないし、管理人でもなんでもないから間違ってたらごめんなさい。 >>568
専門医への受診を勧めるのはもう定石として定着してるんじゃないかな
近隣の病院では解決しない難病に罹る経験なんて初めての人が多いだろうし、そんな状況で適切な質問を要求するのも難しいよw
・近くに専門医がいるなら専門医に予約を入れてね
・初診まで数カ月かかることもあるから、他の疾患の可能性も捨てずに初診までの合間に他院も受診してみてね
・専門医が遠くにしかなくてハードルが高いなら、近くの頭痛外来に訪ねてみてね
だいたいこんなアドバイスにしかならないと思うのだけど、その程度しか出来なくても、ドクターショッピングに苦しむ人は減らせると思ってるんだけどなぁぁ >>559
質問して回答があって、「その内容を踏まえて」疑いが強まったり弱まるのなら質問にも意味があると思うんだけど
最近同じ質問繰り返してた人は最初から本人が否定的で後押しを求めている風でもなく、この病気ではあり得ないとか専門医は遠いとか
「じゃあ何のためにわざわざここで質問するんだ？」ということばかり書き込んでたからこういう流れになってるんじゃないかな
他の人の書き込みを見る限り、個人的には今の流れが患者以外お断りの空気になっているとは感じない
ただ昔と違って今は少し調べれば低髄について詳しく説明されてるし>>1にも情報載ってるんだから、質問する前に自分自身でもしっかり調べて考えてねってだけのことだと思う >>570
この人の言うとおり。
簡単というか適当な質問は正直苦しんでる人の気持ちを考えてないように思える。そう思ってなくてもこっちは真面目なんだから、考え方や思ってることちょっと違うと思うよ。 起立性の頭痛があるといいますが、起立していると首と頭の付け根の痛みや肩、背中の痛みも増すという症状もありますかね？
車とか電車と乗ってるととにかく首肩背中の痛みが増してくるのてすが、この病気でこのような症状はありますか？ >>571
うん、さすがにね。十年苦しんでるけど近所の主治医には低髄じゃないと言われたケースに色々アドバイスしたら"普通のMRIで検査できますかね？"なんて返されると。1読んでもう少しちゃんと考えてね。と思う。 >>572
ありますよ。診断済みでBPしてだいぶ良くなりましたが調子悪いと出ます。歩いてるより立ちっぱなし座りっぱなしがきついです。 >>574
ありがとうございます。
首、肩、背中の痛みがあるといいますが、筋肉が硬直したような凝った痛みですか？どんな痛みだか教えてもらえますか？ >>575
首の後ろは物理的に膨らんでるように感じるむくみと痛みです。背中は寝違えに近いような筋肉のつりプラス重い腰痛。首痛がひどくなると目の焦点が合わなくなり耳鳴りがします。自律神経も狂うせいか冷や汗や動悸が伴うと傍目から見ても具合が悪いのがわかるみたい。 >>575
横だけど
自分は頸部〜背部にかけて硬直したような、凝りに近い痛みがあるよ
実際触るとガチガチに凝ったり筋が張っていたりする
長く身体を起こしていると腕や足にも痛みが広がって、こちらは疼痛に近い
残念ながら痛み方も人によるから、こんな痛み方ならこの病気というのは難しい
ここに来るまでに結構調べたけど、硬直や凝りに近い痛みの人が割と多い印象ではある >>577
>>578
ありがとうございます。
すぐに予約しようと思います。でも診察までの待ちが長くて待ち遠しいです。
現在働けていないのですが、みなさん働けていますか？ 起立性頭痛が主らしいけどそれがないから
この病気じゃないと言われる。
自律神経の病気に似てるから自律神経なのか
滅多に漏れる事なんてないとか言うし。 >>579
もう三年働いてない
寝たきりになってる間にすっかり体力が落ちてしまったし頭痛以外にも光過敏や聴覚過敏が酷くて社会復帰もままならない 二年前くらいまでは毎日頭痛が酷かったんですけど、最近はおさまっています。頭痛が治ってもこの病気って可能性ありますよね？ほかの諸症状は治っていません。 >>581
横からすみません。
発症原因はなにが原因なのでしょうか… >>583
はっきりとこれとは言えないけど発症十年前に交通事故で頭部を、発症数年前に階段から落ちて腰をそれぞれ強く打ってる
どちらかあるいはどちらもが原因だと思ってる
因みに私は最初起立性頭痛はなかった
MRIで脳の位置が明らかに下がってるのが分かって次の検査に進んだよ
この病気でもそうでなくても、583も納得の行く治療が受けられるといいね >>579
発症して治療前後でフルタイムで働いてるよ。もちろん残業もしてね。
漏れてても個人差あるから大丈夫な人は働ける。
けど、やっぱし体調は悪くなるし判断は鈍るかなぁ。 >>582
慢性化すると頭痛が無くなる人もいるらしいね
症状のひとつがおさまった=脳脊髄液減少症ではなくなった、ではないからこの病気の可能性はあると思うよ この病気の診察まで時間あるので、可能性のある病気の検査もしてみようかなと思うのですが、この病気に間違われやすい病気ってなにかありますか？ >>576
外リンパ瘻の手術はされましたか？
どんな症状があります？
自分もいろいろ調べて外リンパ瘻にたどり着いたが情報があんまりなくて...
よければ教えてください >>590
まだです。
とりあえず入院で色々点滴してベッドを３０度の角度を保ったまま1週間〜2週間安静点滴治療です。
それで治る人もいるらしいです。
治らなければ耳開いてリンパ液の流れを止める手術らしいです。
ただこの手術はリスクが大きいようです。
味覚障害や顔面神経麻痺など起きるとのこと
自分の症状は頭重感や頭痛、くらくらめまい、耳鳴り難聴、異常な倦怠感とすぐ疲れる。立ってても座っててもきついなどです。精神面でも色々な自律神経系の症状が出るそうです。 >>591
手術リスクが大きいんですね...味覚障害や顔面神経麻痺は怖い...
安静点滴治療で良くなられるといいですね
自分も頭重感(頭痛はあまりなくなってきたが)、くらくらめまい、めまい、耳鳴り難聴あります。
異常な倦怠感も同じで生活においてはこれが一番辛いかもしれない
ほんといつもいつも疲れているから...
手足が冷めたくなったりもしますか？ あと自分は筋肉こわばったり頻尿もあるんですが591さんはどうですか？ >>592
上手く行けばなんともないらしいですが
味覚障害は残るかもと言われました
半年くらいで治る人もいれば治らないと言われました。怖いです。。
同じですね症状が…
何もしてないのに異常に疲れて怠くて仕方ないです。
手足は元々冷え性なのでわからないです！
筋肉のぴくつきなど熱い感じならありましたがこれはストレスと言われました。 ほんとすぐ疲れたり異常に体怠いくて辛いですよね。症状が同じだし自分もやっぱり耳から漏れてんのかなー... 数年前にもそんな話し合ったな。
耳だか鼻から漏れるっていう話。 外リンパ瘻は視認が難しくて症状ありきで診断されるから、実際開けてみないと漏れてるかは分からないんじゃなかったっけ
しかも開けたら味覚障害や耳鳴り、顔面麻痺の後遺症の可能性があるからリスクも高い
診断マーカーが開発されてるみたいだけど、実用化されてるのかな
はっきり判別出来るなら自分も検査してみたい >>597
鼻から漏れるのは低髄とは病名がちがうよ >>599
低髄と病名がちがうから、髄液の漏れや減少、更には髄液量とかリンパ液の調整不全に関してのまとまった研究が進まないんだよ。
低髄液圧症候群
脳脊髄液減少症
脳脊髄液漏出症・髄液漏
腰椎穿刺後頭痛・低髄液圧性頭痛
ざっと思いつくだけでも、これだけあり、基本的には一緒の病気。
（篠永氏は別の病気と言ってたが、日本の医学会では脳脊髄液漏出症に統一しましょうという事になった）
また、深く関係している病気として、
髄液鼻漏・髄液耳漏・外リンパ瘻
メニエール病
も上げられるでしょ。
日本語の名称だけでなく、英語の名称だって、３つから５つくらいあるので、国際的な研究が進んでいない。 みなそんこの病気で診察を受けた決め手ってありますか？いろんな病気とも症状が類似しているので、みなさんがなぜこの病気に行き着き、診察を受けたのか聞かせてもらいたいです。 >>601
10年くらい前にテレビで見て似た症状だよねと家族に言われ。山王に行ってRIとMRIしてBPした。 医者には歩けて調子いいと運動もできるならこの病気じゃないと笑われた
普通なら歩けないと言われたけどやっぱり大半の人は頭痛やほかの症状で歩けないのか。
ただの自律神経失調症なのか
検査してみたいけど借金あるから金に余裕ないし >>603
歩けないほど症状の重い患者はむしろ少数派だよ。
何とか社会生活を送れてる患者も大勢いるし、今まで僕が知り合った患者さんを見てもね。
減少症専門医の待ち合い室を見渡しても、常に横になってないと耐えられないほどの重症患者は極々少数だと思う。 >>606
ネットや脳神経外科のHPや知恵袋でも見ても起立性頭痛には耐えれない、運動出来たり歩けるなら減少症じゃないですよ。頭や首や肩の痛みや床でぐわんぐわんするめまいで動けないとばかり書かれてるんですが、このような重症の人は少ないんですね。
ほとんどの人が発症原因が追突事故後やスポーツ後での発症の人ばかりでした。 >>607
どんなHPにそういう内容が書いてありましたか？
"ばかり"らしいから、いくつかURLを貼って挙げてくれませんか？
無理のない範囲で散歩や運動をしなさいと勧める専門医だっているのに、「運動できたり歩けたら減少症ではない」だなんて誤解をバラ撒く情報流してるページがあるなら質が悪いよ ■ このスレッドは過去ログ倉庫に格納されています
