●●●●●低髄(脳脊髄液減少症)part29●●●●● [無断転載禁止]©2ch.net
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書き込む前になるべくテンプレを読む努力をしましょう。
読めない場合はそう書いて貰えると的確なレスがつきやすいです。
>>980を踏んだら次スレを立てて下さい。無理な場合は必ず申告を。
専門医による診断を受けていない方は、下記リンク先を読んでからスレに参加して下さい。
また、アドバイスを求める際は、診断を受けていない事を明記して下さいね。
煽り・荒らしは放置が一番。
※篠永教授TOP
http://atami.iuhw.ac.jp/sinonaga/index_t.html
※脳脊髄液減少症とその診断方法・診断基準はこちら
http://archive.is/2012.12.18-233034/http://atami.iuhw.ac.jp/shinryou/nogeka/gensyo1.html
※疑問・質問はまずこちら
http://www.geocities.jp/nisiniyellow/qa.html
「篠永医師に直接質問」に同じ質問がないか御覧下さい。(2003年当時と現在では若干考え方が違っている部分もあると思います。)
＜＜脳脊髄液減少症の症状一覧＞＞（脊椎脊髄ジャーナル 19/5 2006年5月号より）
１）痛み：頭痛、頸部痛、背部痛、腰痛、四肢痛
２）脳神経症状：視力障害（光過敏）、耳鳴、めまい、聴力障害、複視、咽頭違和感、顔面違和感、嗅覚障害、味覚障害
３）自律神経症状：悪心、胃腸障害（腹痛・便秘・下痢）、微熱、動悸、手足冷感、発汗異常
４）高次大脳機能・精神症状：記憶力低下、思考力低下、集中力低下、睡眠障害、うつ状態
５）その他：全身倦怠感、内分泌障害
天気が悪い時は大変だけど、あなたも私も皆で一緒にお大事にってことで(・∀・)!!
2chとはいえ、病気に関すること、生活に関すること、真面目に情報交換しましょ。コテハンは御自由に。
ただし、馴れ合いは病気に関係する情報交換の妨げになるので、ほどほどにね(^.^)
（前スレ）
●●●●●低髄(脳脊髄液減少症)part26●●●●●
http://wc2014.2ch.net/test/read.cgi/body/1428317263/
●●●●●低髄(脳脊髄液減少症)part27●●●●●
http://rio2016.2ch.net/test/read.cgi/body/1465983836/ 👀
●●●●●低髄(脳脊髄液減少症)part28●●●●●
http://rio2016.2ch.net/test/read.cgi/body/1485175382/ 👀
Rock54: Caution(BBR-MD5:1322b9cf791dd10729e510ca36a73322) >>199
やってしまいましたね。
私達と同じように暗黒の未来に包まれましたよ。 >>201
へたに期待をもたせるようなことは言わない方がいいよ、1回で治る人もいるんだから。 >>203
貴方のコメント読んで、205も自分と同じ受け取り方していますよね。
誤解を招く書き方はやめた方がいいですよ。 そうですよね、199さんはおそらく一生苦しみ続けますよ。
200、204さんのように現実を見せたほうがいいと思います。
201、203のようないつか治るみたいな期待を持たせる書き込みは199さんのような方たちを傷つける行為だと理解した方がいいと思いますよ？
長文失礼しました。 >>199
BPやってすぐは調子悪い人もいるよ
時間経過と共に良くなることもあるしまずはゆっくり気長に療養してみて下さいな 話はちょっとズレるが。
私は、患者本人が自分なりに考えて、
いつか治ると希望を持ってがんばる
って言うのは否定しないけど、
この病じゃない親とか周りが、
負けずに頑張れ
と色々な力が未成熟な子どもに向かって言ってるのをみると胸が苦しくなるね
親は親で辛いだろうけど、患者本人とは辛さの種類が違うよ
親の辛さの方が楽だとかじゃなくて、別もの。
患者本人の辛さは患者にしか絶対に分からない。
理解されない辛さとかじゃなくて、そもそも脳が揺れるとか異次元の身体的な辛さね >>199
>>208は良くなることがあると言っているけど、時間と共に悪くなることもあります。
なので、じゃあ良くなるのかな？と期待しないほうがいいですよ。 >>196
ありがとう詳しいね
塞がらないかもしれないのはしょうがないかもだけど、トラムセットとかの薬を飲めば、痛みに苦しまずにのらくらいけないかなー >>188
直訴してもBPは難しいんじゃないかな、病院ごとに診断基準が違うのが現状だし
CTミエロを確定診断としているなら、その医師にとって>>188は低髄患者ではない訳で
その医師にはリスクを冒してまで>>188にBPをする理由がない
そもそもBP自体治癒率が高い治療法とは言い難いし、闇雲にBPすることで今の症状+癒着の痛みで悪化する可能性も少なくないよ
とにかく塞がればいいと考えているようだけど、漏れてなくても同じような症状がある人はごまんといるよ
自分は髄液圧17cmで漏れも見つからないけど日常生活もままならないし、塞ごうにも穴が無いからBPしても意味がない
漏れてることを疑っているなら、発症1年以内ならまず安静臥床+水分補給(出来れば点滴)をしてみたらどうかな
何が何でもBPをしたいのなら、今の病院でごねるより紹介状書いてもらって転院した方が良いと思う
受診まで待たないといけないけど、医師との信頼関係って大事だからね >>212
やさしいね。丁寧ですごく分かりやすい。 私もグレー診断で一年半以上安静で様子見しています。他の病院だとのちに漏れてる初見が見つかったりしましたが、何が何でもGOがでてないのと症状劇悪化は一年半ほど前ですが何度も怪我をしていてペインなどお薬の力をかりて騙し騙しだったのでもしかして5年以上たってます。
画像が綺麗なので医師にも慢性化してるといわれましたし治ると濁されて、試しに生食パッチをすすめて頂いてます。
この間の台風からの低気圧、過ぎてからの高気圧が原因かわかりませんが今日は一日中回転性目眩があり、頭痛ーるで気圧のあがりがマシになった時のみ動けてます。
また回転性目眩が始まって体位変換さえつらいのですがこんな状態で生食パッチ受けると髄圧が上がって回転性目眩が出たら心配してます。
生食パッチってどんな感じですか？ >>192
>>193
少し落ち着いた。動揺してたごめん。 癒着の痛みってどんな感じなのか知っている人いますか？
突っ張っている感じの部分的な痛みがずっと腰にあって。
BPは腰に１回やって２年くらいたちます。 >>217
癒着の話でなくて申し訳ないけど
自分は腰椎穿刺でそんな感じの痛みが残ってるよ
常に違和感と軽い痛みがあって、前屈したり捻ったりすると痛みが強くなる >>217
自分もそんな感じです。
下手に曲げすぎるとブチっていきそうだし、体調が悪くなるのでなるべく無理しないようにしてるかな。 私も腰椎穿刺で突っ張るような痛みがあって1年半くらいで治ったのですが
もし生食パッチをしたら癒着の様な痛みが出ますか？ 217です
皆さんありがとうございました。
私以外にも突っ張ったような痛みを感じている人がおられるようで安心しました。
ずっと続いているので、癒着の痛みならもう気にしないようにしようかなと思ってましたが
220さんのように突っ張る痛みが治ることもあるんですね。ありがとうございました。 >>222
ありがとうございます！
生食パッチは副作用は殆どないと考えて良いですか？ 生食パッチした後、すぐに喉の渇きとかトイレの回数が減ったりして楽になるんだけど、
楽になっている間、積極的に水分を摂ることを忘れてしまうので、パッチの効き目が切れる頃に
水分不足で症状が強く出たりしていたかな。２回生食パッチしたけど、２回ともそんな感じだった。
楽になってもやっぱり積極的に水分補給はしておいた方が良かったなと思った。
一時的に穿刺の痛みなのか腰痛はあったけど、３日くらいで治ったよ。 患者会って入った方がいいのですか？
会費が必要だったりしますか？
同病者の触れ合いよりも、
匿名掲示板の方が気楽な気がします。
先日、ある人を紹介されたのですが、
私はあまり気乗りがしません。
メリットデメリットを教えて欲しいです。 >>227
毎日えずいてるよ
常に気分悪くて、動くとえずくことが多いかな
歩いたり重さのある物を持ったり、視線を動かしたりとか、PC使ったり字を書くような作業をした時
あと乗り物酔いが酷くなって、酔い止め飲んでても吐きそうになる
大体は横になってると症状が消えるんだけど、疲れた日なんかは横になっても治まらない
全体的に一番症状が重かった時は一動作につき一回えずいてて、寝てないと吐き戻す感じだった >>228
やっぱりそういう症状あるんですね。
ありがとうございます。 >>226
自分は、家族会のFacebookをフォローして情報収集してる。ブログやってないけど、この病気の人のブログ読むだけでも情報収集出来るので、会には入ってない。
既に熱海にかかって脳脊髄液漏出症の診断もあり、社会復帰も果たしたってのもあると思う。
障害者年金を考えてたり、ドクターショッピングやりきってこの病気に辿り着いたけどいい医者に縁が無いとか、逆に慢性化してるとか、子供の脳脊髄液減少症をみとめて！とか、そんな取り組みを一緒にやりたい、やってほしいって気があれば入ってもいいのでは？
あと、様々な情報は早く届くみたいだね。メリットデメリットって感覚よりは、家族会のHPとかFacebookとか読んでイメージ掴んでから、自分の状況に会費払ってでも必要かどうかで決めた方がいい。 >>230
書き込みありがとうございました。
よく考えると、そこまでこの病気に必死でもなく、
病気のことを考えるだけで気分が滅入るので、
入会はやめようと思います。
勉強会に参加したところで治るかどうかもわからないし。
あれから過去スレも読んでみて、
ちょっと気になることもありました。
性格的に合わないみたいですw
ありがとうございます。 >>225
詳しくありがとうございます！
3日で治るなら良いですね！
RIの脳槽シンチより腰痛というか予後つっぱた感じはないですか？
喉の渇きや水分をとらなくて良くなるのは点滴をするのと似ていますね。
普段は点滴せずにお過ごしですか？
私は今消化器の病気もあって点滴毎日してるのですが、高気圧の時に点滴をすると目眩がひどくなっておきあがったり
歩けなくなってしまってます
生食パッチにしろ点滴にしろそんな感覚はあまりないですか？ 質問ばかりごめんなさい。
誰かわかる方いらっしゃったら教えてください >>232
毎日の点滴とは大変な思いをされているんですね。
RIシンチの腰痛は痛かったです。その後、BPではなくて生食パッチをしましたが
それほど突っ張った感じは続きませんでした。BP後の方が引きつり感があります。
高気圧の時に点滴すると不調が出るようでしたら、医者か看護師に点滴のスピードを
遅くしてもらうとか点滴の入れる量を減らしてもらうとか、相談&交渉して何か良さそうな方法を
探してみるのもいいかもしれないですね。もしそれで点滴後の不調が和らぐとしたら、232さんと似たような
症状の出る人たちが今後救われるかもしれません。
私は普段は点滴してないです。経口補水液を飲むようにしています。232さんの体調が少しでも良くなるといいですね。 初めての書き込みです。
ご存知の方がいましたら、教えてください。
自分、おそらく「脊髄液の漏れ」は無いと思います。
しかし、「循環障害」はあるかも、と思っています。
別件でMRIやった際に、ドクターから
「頭蓋骨と脳の間にある液体の幅が狭いかな？」とコメントを得ています。
その原因と思われるものは、「頚椎と胸椎」の境目あたりから、
「管」が狭くなっているとのことでした。自分も画面確認しました。
「漏れ」であれば、こちらスレでも情報ありますし、検索でもそれなりに情報は出ます。
しかし、「循環障害」の情報は非常に少ないです。
さらなる検査、投薬、病院の選択、治療方法等、ご教示下さい。
宜しくお願いします。 >>235
千葉のT先生が循環異常の専門医です。
（減少症も診てらっしゃいます。）
私もお世話になっています。
病院に電話して、今までの資料や紹介状の指示を仰ぎ、予約してみて下さい。 >>236様
235です。
すぐにアドバイスいただきながら、お礼返信すらせず、申し訳ありませんでした。
予約取りました。
自分の状態が、「メンタル含みの自律神経」、「漏れ」、「循環異常」のどれなのか？
判明できれば、ありがたいと思っています。
気温の低下とともに、「不定愁訴」強くなってきました。限界ですね。
236様 ありがとうございました。 日馬富士が力士(四股名失念)に怪我をさせ、力士は脳震盪や髄液漏れの疑いがあると報じられてる
詳しい状況はわからないけど髄液漏れって言葉が出るのは症状が酷似してるか、鼻から漏れ出てたのかくらいしか思い付かん
どっちにしても気の毒に 脳脊〜とは違うみたい
だけどビール瓶で頭を叩きつけて頭蓋底骨折って、酷いことするなぁ
頭蓋底骨折⤵
https://health.goo.ne.jp/medical/10530500 髄液漏(ずいえきろう)だね
硬膜や骨の欠損部を通して鼻腔および外耳道から髄液が流出する状態
自然治癒することもあるが、2週間経っても髄液の排出が止まらなければ
髄膜炎を起こす危険性があるので開頭して欠損部を修復するもの、らしい もう謝ったり頭下げたりするの疲れたわ・・・
いいなあ 勝ち組の人はこうやって不祥事ばれても謝らなくて済むんだから >>243
まぁたとえ事故とかで人殺してしまった加害者側で、刑務所いれられて精神的に辛いといっても、被害者で脳脊の体で一生苦しむに比べたら全然うらやましいよね 私を撥ねた人は罰金だけだったな
あとは免許がゴールドじゃなくなって保険料が少し上がるだけで無罪放免
本当に割りに合わない この病気の交通事故加害者と違って、小兵力士なのに横綱を張れるまで努力してきた数十年が無に帰すんだから気の毒な話だと思うけどなぁ
自業自得とはいえ酒の席でのことだし
なんともやりきれないわ 自分は16の時に車にはねられて低髄になって10年以上たった今でも治らず普通の生活や、外に遊びに行くことすら出来ず
この先も治らなければ16まで生きてきたのは低髄で苦しみ続けるためだったことになってやりきれない 死んでるみたいに生きてる。
お金も減ってきたし、どうしよう。 発症してから肌が弱くなった人いますか？
元々あまり強い方でもないのですが、発症後から急に接触性皮膚炎を頻繁に起こすようになったので気になって >>250
頭痛がひどくなると頭皮が真っ赤になったり、ストレスのせいか虫刺されとかでもないのに知らない間に腕とか身体に湿疹が出来たり接触性皮膚炎みたいな感じになることはあるね >>250
いますよ
てか脊髄液は人間の生命エネルギーみたいなものだと個人的に解釈している
だから、それが漏れているということは、全ステータスが低下しているということだよ
肌が弱くなっているのではなく、肌も弱くなっているんだよ >>250
自律神経ぶっ壊れるから話を聞いても驚かない 整体やカイロなど色々な所へ行って診てもらったけど、一番低レベルなのがカイロだった
その中でも「ガンでも治せる」と言ったひとがいて、キチガイかと思ったよ
おそらくその人がガンになったら、カイロ仲間に診てもらうのではなく
普通に病院に行くと思うんだけどね むちうちスレより
>「整体」は脱法行為です
>示談前に「整体」を受けたことが判明した場合、
>最悪整体を受けた時点に遡って治療費が打ち切られることがあります
向こうのテンプレでは
整体・カイロは自称扱いで
行書・司法書士＆弁護士事務所の末端事務員と同じレベルにされている カイロは怪しい奴ばっかりで怖いな
日本○販総本社とかいうのが絡んでたらへんな商品薦められるから気をつけてね この病気でレッドブルとか飲んで大丈夫な人居る？？仕事無理してたら疲れが半端なくて、病気前にお世話になってたレッドブル飲もうかと思ってんだけど。
カフェイン云々とかで、今まで我慢してたけど疲れが本当にやばい。
もちろん身体の痛みと頭痛も比例してる。 自分は問題ないね
アホみたいに飲まなければなんの問題もないし、適切な量のカフェインなら頭痛緩和の効果もあるから
”自分は”ね うちのが帰宅
今日は晴れてるのになぁと思ったら
明日から雨ですか…
天気予報になってるわ >>260
自分も問題無いなぁカフェイン云々は人それぞれじゃないかな？と思ってる。
紅茶(無糖)と麦茶を毎日水分補給替わりに呑んでる
アクエリアスとかOS1とかポカリとかは糖分があるからどうしても低髄と同時に1型糖尿病になってしまったので普通に飲用出来ない
熱海で診断貰ってドクターから酷い状態で髄液がかなりスカスカだね...って言われてた程 261さん、263さん、ありがとうございます。疲れたときに、久しぶりに一本試してみます。
ちょっと話ずれて、水分補給からの糖が出るという話、聞けて良かった。気をつけよう。 ポカリとアクエリは糖分多すぎるから１日１本にした方がいいよ
OS1とかも適切な量を守らないと体に水分が吸収されずに糖分とか不要なものだけ蓄積されるだけだから
250mlくらい一気に飲んで１日何本もじゃなくて、ひとくちを数十分置きにとったほうが効率よく吸収できるし os1は早い話砂糖水だから（食事がとれない人向け）
お茶か水でおｋって漏れは最初そう指導された お茶や水はOS1などに比べて吸収率が悪く、尿に流れやすいから出来れば電解質のある飲み物の方がいいんじゃないのかな。
ただお茶とか利尿作用あるものでも、その分水分を取れば構わないという話も聞いたけど、結局は個人差出るからなぁ。
ちなみに自分は利尿作用あるものはなるべく控えてるね。
特にお酒はもう飲まないようにしてる。 OS1と水やお茶では明らかに効果が違うよ
動き過ぎて辛くなった時とか、OS1飲んで横になると緩和が早いし
食事とれてるのに常飲すると身体に良くないだろうけど、一口二口でも効果ある >>267
発症後、バレリュー症候群と誤診されていた時に
仕事関係でお酒飲まないといけないことがあって、少しだけ飲んだんだけど
酷い目にあったよ…
悪酔いみたいになって、めまいと吐き気酷くなって散々だった 私は毎日フルタイム残業ありで仕事してるのでポカリ900mlを一日かけて飲んでますね。
糖分気になるけど、それでも普通の人よりは水分摂取少ない方だから妥当だと考えてる。
>>269
自分もこの病気知らないとき飲んで頭痛が酷かったかな。
酔いだなんて言ってたけど、こうなったらもう飲む気にもならない。
タバコもお酒も辞めたのはこの病気が発端だね。 >>270
粉末のポカリ買って、通常の3分の1程度の薄さで作って飲むといいよ >>271
昔それしてたよ。
けど面倒なのと味が悪いのよね。
寝たっきりでもないし、それ以外水分とらないからいいかなってなっちゃってる。 OS-1買い忘れて、１週間手作り経口補水液（このスレの上部のレシピ参照）で凌いだけど、超絶具合悪い。
そして、さっき届いたOS-1ちょびちょび飲んでるんだけど、ポカリみたいで味の改良したんじゃないかってくらい甘く感じる。脱水だったのかな… 硬膜外ブロック注射やってるペインに相談して
「俺の血を抜いて、硬膜外に入れてくれ」とか
「今日はキシロカインやステロイドを忘れて、空気入れてくれ」って頼んだら、
どうなるのかな？
硬膜外ブロックの費用は三割負担で大体、
頚椎・胸椎 4.5K 腰椎 2.5K 仙骨 1K
カイロや柔道に行く勇気はないが、「硬膜外ブロック」は全然怖くないから、
人柱になってみるかな この症状をカイロで治すことは不可能だと言い切って構わない 今日は物凄く体調が悪い。。
点滴する・・・(´Д` ) BP、AP等、注入物質は異なるにせよ
手技は、ペインや整形がやっている「硬膜外ブロック注射」と同様なのでは？
と思ってしまった…。
腰が痛い、首が痛いで保険適用。「硬膜外腔」に薬液入れて、上の費用。
手探りだろうが、透視下だろうが、注射費用はそんなものでしょう。
「低髄」は画像で「漏れ」確認できれば、保険適用で先進医療の対象になるが、
BPだけがOK。
明らかにおかしくても「漏れ」が確認できなければ、BPも自由診療。
AP等はどっちでも自由診療。
近くの整形・ペインでは、じいさん・ばあさんに「硬膜外ブロック」バンバン
やってるけどなあ〜。 1回目ブラッドパッチしてもうすぐ3ヶ月です。ほとんど症状良くなってないのですがここから劇的に症状変わったという人いるんですかね？長期間様子をみる必要があるといいますが2回目をどこで決断すればいいのか…。 >>282
今低気圧不安定な期間が長引いてるから、判断するにはまだ早いのでは？？ >>283
コメありがとうございます。少しでもそのような意見聞けると救われます。ブラッドパッチの様子見期間と2〜3回やらないと効果がないケースがあるという情報があるとタイミングが難しいです。診察ですら3ヶ月に1回ですからね。 >>284
BPしたからと言ってすぐさま効果が出るわけでもないし、効果そのものがでるとは限らない。
最悪、悪化する人もいるから気長にみた方がいいよ。
一回目のBP受けて早3年近く経つ俺は、あんな拷問受けて変化無い治療を今のところやる気無い。 そうですね。仕事等の日常生活がなんとかやれているうちはそれでいいんですが…。
でもBPの効果を判断する期間+効果がでる回数、平均2〜3回って相当な期間ですよね。自然治癒との違いをどう判断されているのか甚だ疑問です。実際に経験しているとわかるんですかね〜。 >>286
自分は約２年半前に１回やったけど、主治医から一向に２回目の話が来ないよ。
熱海だけどこんな人間もいる。 しんどい・・・１年半支えてくれてた同棲してる婚約者から別れ話された・・・。
なんか一気に悪い方、悪い方を考えてる。
怖い、ダムが決壊するみたいに深い所に叩き落とされそうで怖い。 >>288
どうゆう結末になっても支えてくれてた人にはしっかりとお礼を言うべき。陽は必ず昇ります。 今日も頭痛重いなぁ、、
1ヶ月半前に手術したのに
いつ治るんだろう
不安しかない そうですよね、相手の事が好きだから無理強いはしたくないし。
今まで支えてくれて感謝しかないです。
自分の事は良いから幸せになって欲しいです。 その思いを相手に伝えて欲しいですね。そうすれば何年か後に思い出した時に自分で自分を誇れるようになりますよ。
自分も必ず病気に治す。そして完治後に自分で自分のことを誇るつもり。 今日は とにかくしんどい こんな日は前向きに考えられなくなるし どうにも出来ない(せいぜい点滴くらいしか)のも分かってるけど 誰か...助けて…って思ってしまう 最近ずっと寝込んでしまうことと動けない事が続いたりしてて 食事量も減ってるから体重もかなり減少してる 体調悪い時は人格まで変わってしまうのではないか？ってくらいになりますよね…。辛いですよね。
良い時と悪い時を繰り返しながら治っていく。そんなの気持ちの問題じゃないの？って疑いたくなるがその気持ちが大事だったりする。 やっぱり皆つらいよね。
ここ見ると自分だけじゃないって思えるから助かる… うんうん。自分だけがおかしいのか？とか
体力落ちたり体重減少とか自分だけなのか？とか
助けて欲しいけどどうして良いかもわからない自分がおかしいのか？って感じたりしてたので
自分だけじゃないってある意味励まされるしちょっと安心する まだmriでの診断でこの病気の疑いありの段階なのですが
ブラッドパッチやって悪化する人もいるのですね・・・ 症状悪化は個人の主観なので実際はわかりかねるところがありますがそう感じる人もいるのは事実…。後に後悔しないように初期の治療には念をいれて対応すべき。 詳しく書けませんが、術後で退院した身です。
髄液が動き出したのか頭痛か酷いです。皆さん、低気圧でお辛い時期ですかね？
痛みにも波があるそうですが、今までと同じく、気圧変化に連動しますよね？
因みに私は10年前、停車中追突後症状が出始めました。
婚約相手に別れを告げられた方、気を落さずに…生きていればきっといいことがありますよ。
わたしも、寝たきりのような生活が長く、何度も自分が何のために生きているのか分からなくなりました。 みなさんBPはどのようなやり方でやりましたか？
わたしはカテーテルで一度に9カ所やりました。
同じような方いますか？
1ヶ月半たつけど、微妙にすこしずつ良くなってるような気はするけど、
すこし動くとまた頭痛とゆう感じでほとんど横になってます。
怖くて外にも出られず、職場にも無理を言って2ヶ月ほど休ませてもらってます。
このスレ見ると何カ月、何年も完治してない人が多く、恐怖しかありません。
死ぬまでこんな状態なのかな、退職したほうがいいのかな
シングルなので、子供の行事に参加してやれない
悲しさと子供の寂しい顔を見るのが辛い >>300
聞いたお話では、BP後漏れが塞がったとしても、髄液が満たされるまで1〜2ヵ月、個人差も大きく3ヵ月かかる方も居られるようです。
1度に9箇所も…。大変でしたね。
私の場合は髄液の減りは早いようですが、漏れの場所の特定が難しく、どこかで吸収しているかも知れないと。
頸椎の椎間板が髄液の通り道を狭窄し、通りが悪かったので椎間板、骨を削りました。
頭痛の酷い日とマシな日がありますが、ここ数日は頭痛が続いています。
今朝も早朝は割と良かったのですが、また頭痛が酷くなってきました。
目眩もあります。波があるそうなので、乗り越えたいと思っています。
お子さんの悲しい顔を見るのはお辛いですね…。毎日少しずつでも、10分ずつでも動ける時間が増えると良いですね…
お互いに、悲観的にならないように、前を向きませんか！(・∀・) 心持ちは良いと思うけど
リアルじゃ誰も状態理解してくれないような病気なんだから、ここでくらい悲観的な発言しないとやってられないよ >>301
骨を削るなんて痛そう…（ ; ; ）
ありがとうございます。
なんとか前向きになれるよう努力します
運動はみなさんどの程度されてますか？
入院中から先月までは安静にしてましたし、
頭痛で横になってばかりだと筋肉、体力がかなり落ちて起き上がると腰痛、疲労感です。
運動したいけど私の場合、何もしないでいきなり髄膜漏れてたんで動くのがかなり怖いし、お散歩もできません。。
腰から首にかけてひねらないように軽く足のストレッチは朝と夜にするようにしています。
みなさんのされている運動とか聞きたいです！ ■ このスレッドは過去ログ倉庫に格納されています
