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●●●●●低髄(脳脊髄液減少症)part29●●●●● [無断転載禁止]©2ch.net
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0001病弱名無しさん
垢版 |
2017/08/19(土) 22:46:03.08ID:JL/gCoOy0
書き込む前になるべくテンプレを読む努力をしましょう。
読めない場合はそう書いて貰えると的確なレスがつきやすいです。

>>980を踏んだら次スレを立てて下さい。無理な場合は必ず申告を。

専門医による診断を受けていない方は、下記リンク先を読んでからスレに参加して下さい。
また、アドバイスを求める際は、診断を受けていない事を明記して下さいね。
煽り・荒らしは放置が一番。

※篠永教授TOP
http://atami.iuhw.ac.jp/sinonaga/index_t.html
※脳脊髄液減少症とその診断方法・診断基準はこちら
http://archive.is/2012.12.18-233034/http://atami.iuhw.ac.jp/shinryou/nogeka/gensyo1.html
※疑問・質問はまずこちら
http://www.geocities.jp/nisiniyellow/qa.html
「篠永医師に直接質問」に同じ質問がないか御覧下さい。(2003年当時と現在では若干考え方が違っている部分もあると思います。)

<<脳脊髄液減少症の症状一覧>>(脊椎脊髄ジャーナル 19/5 2006年5月号より)
1)痛み:頭痛、頸部痛、背部痛、腰痛、四肢痛
2)脳神経症状:視力障害(光過敏)、耳鳴、めまい、聴力障害、複視、咽頭違和感、顔面違和感、嗅覚障害、味覚障害
3)自律神経症状:悪心、胃腸障害(腹痛・便秘・下痢)、微熱、動悸、手足冷感、発汗異常
4)高次大脳機能・精神症状:記憶力低下、思考力低下、集中力低下、睡眠障害、うつ状態
5)その他:全身倦怠感、内分泌障害

天気が悪い時は大変だけど、あなたも私も皆で一緒にお大事にってことで(・∀・)!!
2chとはいえ、病気に関すること、生活に関すること、真面目に情報交換しましょ。コテハンは御自由に。
ただし、馴れ合いは病気に関係する情報交換の妨げになるので、ほどほどにね(^.^)

(前スレ)
●●●●●低髄(脳脊髄液減少症)part26●●●●●
http://wc2014.2ch.net/test/read.cgi/body/1428317263/
●●●●●低髄(脳脊髄液減少症)part27●●●●●
http://rio2016.2ch.net/test/read.cgi/body/1465983836/ 👀
●●●●●低髄(脳脊髄液減少症)part28●●●●●
http://rio2016.2ch.net/test/read.cgi/body/1485175382/ 👀
Rock54: Caution(BBR-MD5:1322b9cf791dd10729e510ca36a73322)
0304病弱名無しさん
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2017/12/10(日) 10:26:59.75ID:QKBDQzDh0
トイレに行く時でも、
ベッドに座った姿勢から少し前に姿勢を倒し、脚の筋肉を意識しながらゆっくりゆっくり立ち上がる。
ベッドに戻る時も、ゆっくりゆっくり座ると、軽くスクワットした感じになります。

あとは、痛みが軽い時は、ベッドに戻ったあと座った状態で息を吐きながら両腿を上げ膝を曲げたままのV字腹筋。10秒〜できる方は20秒。手は胸でばってんか、肘を抱き込むように。
できる方はその態勢のまま、足を床に付けないで腿上げ下げ10回、または20回。
これを出来る時にやると良いと思います。無理だけはしないでください。
0305病弱名無しさん
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2017/12/10(日) 10:43:12.54ID:QKBDQzDh0
>>304
あ、息を吐きながらしないと、私は頭痛が悪化します。息は止めないで力まないでくださいね。
今日から関東はまた気圧ダダ下がりです。皆様注意してくださいね。
私は昨日から頭痛してます(T▽T)
0306病弱名無しさん
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2017/12/10(日) 10:49:54.55ID:QKBDQzDh0
>>302
そうですね…理解してくれる人は少ないですね。私も怠け者とさんざん言われてきました。
愚痴吐き出すのも良いと思います。
私も何度も癇癪おこしてます(笑)
愚痴れる場所を探していたのも事実ですー。画面を見るのも辛い日もありますよね。
0307病弱名無しさん
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2017/12/10(日) 13:37:36.81ID:JG5nakO90
悲観的な話ならメンヘル板で呟いたほうが
0308病弱名無しさん
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2017/12/10(日) 14:38:26.47ID:0URQ7NvL0
この病に罹って10年近く。
完治どころか、ますます悪化していく。
最初は、一緒に頑張ろうと言ってくれていた主人は
性的に満足できなくなったせいか、浮気三昧。
この病は、支えてくれる人もいずれは離れていく病です。
女としても人間としても、もうダメなんだろうかと落ち込む日々です。
0309病弱名無しさん
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2017/12/10(日) 16:41:18.33ID:QKBDQzDh0
>>308
BPはなさいましたか?
私も回復途中で、まだこの先はわかりません。髄液の減る原因を探り、そこを治療するしかないと思っています。

私も10年で悪化の一途を辿って来ました。やっと治療にこぎ着けて、治療が始まったばかりです。一筋の光が見えたところです。
0310病弱名無しさん
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2017/12/10(日) 17:44:46.88ID:GBbZEMp50
>>308
夫が浮気ざんまいでも経済的に支えてくれているなら今は忍んだ方が賢いですよ。
BP複数回後2年寝たきりに近い状態でここ10年間波がありましたがなんとか日常生活を送っています。
適切な治療はされてますか?
0311病弱名無しさん
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2017/12/10(日) 19:30:23.75ID:0URQ7NvL0
BPもしました。
しかし、更年期と相まって、私の方がその気になれなくて、拒否したのが始まりでした。
夫は昔から盛んなタイプなので、健康な女性の方が魅力的なんだろうと思います。
健康な人が羨ましい。
我が家は、経済的には恵まれておりますが、そのせいでかえって夫はやり放題の状態です。
世間体を気にする人なので、離婚を夫からは言われることは無いのですが、
随分と老け込んでしまったこの体では、もう、夫を惹きつけることは無理だとあきらめています。
夫と観劇や旅行などを楽しんでいたあの頃に戻りたいです。
0312病弱名無しさん
垢版 |
2017/12/10(日) 19:57:33.94ID:QKBDQzDh0
>>311
幾つになっても、ある程度動けるように治療、リハビリをすれば、やる気さえあれば身体は鍛えられますよ。
女としての自覚を失わず、心を磨けばきっと旦那様も気付いてくれるんじゃないかしら?

私は今は頸椎を上下に動かせないので、洗面は滅菌綿(濡れた綿)でポリネックを外し、横になったまま拭いています。
寝たきりに近い状態が長かったため、筋肉の衰えも気になっていたので、少しずつ毎日動かせるところだけ動かしています。
経済的に支えてくださる旦那様に愛情を注ぐことができるように、少しずつ気持ちを前に向けてみませんか?

私も何のために生きているのか分からなくなっていた頃は、ただ毎日哀しみに寄り添うばかりでした。
0313病弱名無しさん
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2017/12/10(日) 20:08:26.84ID:32PSgum90
>>304
ぐたいてきにありがとうございます!
やってみます!今日は2分ほど家の外に出て歩いてみました。頭痛と頭重感がでたら…と思うとかなり怖かったですが、なんとか無事にウォーキングできました。
下腹もぶよぶよになってて悲惨なのでV字腹筋やってみます!
0315病弱名無しさん
垢版 |
2017/12/10(日) 20:27:37.08ID:GBbZEMp50
>>311
更年期ならこの病気にならなくてもそこいらへんの不一致はありますよ。
せめて浮気はバレないように振舞ってほしいですね。
私も観劇や旅行は諦めました。
何故自分が?と悲しくなることも。
でも実の親からも怠け病と言われたり職を失ったり婚約者が去った若い人がこの病気にはたくさんいます。少なくとも夫が仮病扱いせず経済的に支えてくれるなら時々感謝を伝えてみては?
0316病弱名無しさん
垢版 |
2017/12/10(日) 21:13:23.47ID:f+aDfBs20
私は20代で職も婚約者も失いました。
今の心配は経済的なことです。
治療しても出産や性交渉は再発のリスクがあるのである程度諦めてます。
最低限、人間として自分を尊重出来る生き方が出来るならそれは幸せなことだと言い聞かせて
手に入らない物に執着しない様にしています。
世の中で幸せとされてる事をある程度諦めて、手に入れても維持するのはストレスがあるなど新しい価値観を自分の中に生み出すのが重要だと思っています
0318病弱名無しさん
垢版 |
2017/12/10(日) 23:30:46.58ID:QKBDQzDh0
>>313
良かった〜(*´∀`)
出来る時にだけ、出来ることだけで良いので続ける事が自信に繋がると思います。くれぐれも無理だけはなさらないでくださいね。
無理して悪化させては台無しですから。

気分の良い日が増えると良いですね〜
0319病弱名無しさん
垢版 |
2017/12/10(日) 23:32:24.31ID:eklUlDbf0
嘆きたいのは分かるよ。
俺だって動けるのに将来のことを考えるとって話しになると…てことなんてあっからね。
ただ、長々しく語ると他の人に迷惑だから少々落ち着きませんか。
0320病弱名無しさん
垢版 |
2017/12/10(日) 23:42:44.40ID:j6dQNKL40
基本的には慰め合うのが主旨のスレなんだから付き合う余裕がなかったりフィーリングが合わない人はスルーすればいいだけなんじゃないかな
みんなそれぞれ大変なんだから全レス生真面目に読む必要はないでしょう
クロストークが成り立ってるんだから邪魔をするのは不粋だよ
0321病弱名無しさん
垢版 |
2017/12/11(月) 05:23:54.81ID:obvPzHLb0
「慰め合う」ことじゃなくて「情報交換」が主旨
馴れ合いは情報交換の妨げになるので程々に、とも>>1に書いてある

本来の目的でここを見ている人は生真面目に全レスに目を通すだろうし
そういう人にとって馴れ合いレスは無駄、だから「馴れ合いは程々に」なんでしょ
>>319は間違ってないと思うけど

内容も他者に配慮のない性の話と家庭事情が主で原因も更年期
低髄と殆ど関係ないし

ここはID:V9saLLnu0=ID:QKBDQzDh0が書き込んだ人のことをカウンセリングするスレじゃない
我が物顔で片っ端からレスされると物凄く書き込みにくいし、>>302に対する的外れなレスも怖い

これ以上続けたいのならスレ立てするなりブログ開設するなり、他所でやって欲しいよ
情報交換スレを私物化されるのは不快でしかない
0322病弱名無しさん
垢版 |
2017/12/11(月) 10:35:42.72ID:QVOBggIP0
>>321
ありがとうございます。
ざっと目を通しただけなので、もう一度読んでみました。
Q and A のところに、『神経根のほとんどにぶどう状に房というか、すずらんのようになっている方は明らかに漏れています。』と書かれているのを見ました。私のMRIがそうだったので、これからも治療は続くんだなぁとしみじみ感じました。
今日も頭痛です。皆様も痛みと戦っていらっしゃるんですよね。
新参者が引っ掻き回しすみません。
0323病弱名無しさん
垢版 |
2017/12/11(月) 10:48:57.46ID:avcgWRcT0
>>322
おはようございます。私も今朝は頭痛が酷くて。お互い大変ですね。
自分で負った怪我きっかけの低髄なので事故の方が保険や裁判の相談をされてる時はざっと斜めに読み飛ばしつつ、スレが落ちないでいる事に感謝しています。
ここは辛いのは自分だけじゃないんだと思える場でもありますので有難いです。
0324病弱名無しさん
垢版 |
2017/12/11(月) 17:44:55.89ID:iEsmUl8a0
>>321
その通り。
時たまに日記のような感じで書かれたり、病気以外のことを淡々と書かれても結局情報の一つにならない。
スルーすればいいかもしれないが、その間に他の情報や質問があって見過ごすこともゼロではないでしょう。
辛いですよね、そうですよね、ってのは確かに心の持ちようになるが限度は理解してほしい。
0325病弱名無しさん
垢版 |
2017/12/11(月) 17:49:05.36ID:kWkBtNVF0
そうですよね〜、つらいですよね〜、えっちしたくなっちゃいますよね〜
0327病弱名無しさん
垢版 |
2017/12/11(月) 18:00:05.60ID:jjigwg+k0
患者同士の対話が成り立ってるんだからわざわざ腰を折る必要なんてないと思うんだが文句が多いヤツのほうが世に憚るのが常なのかね
0328病弱名無しさん
垢版 |
2017/12/11(月) 22:49:19.57ID:R5TmnoBL0
この流れの後に自分の症状とか相談しづらいのでは?
最近は過疎ってて、内容はともかく書き込みが増えるのはこういう天候だから皆んなシンドイだなとか悪化じゃなくて天候のせいって思えたのだけど生意気言ってすみません
そもそもこの病気って波があっていい時の事や良くなった人は書き込まないし、酷い時の話を前後なく切り取ってってのもあるから100パーセント間に受けない方が良いと医師に言われました。治療して良くなった事改善された事などあれば教えて頂きたいです。
0329病弱名無しさん
垢版 |
2017/12/12(火) 01:15:17.77ID:A8Ix87la0
ゴミ出しチェックしてるおばさんに見張られてるスレ
0330病弱名無しさん
垢版 |
2017/12/12(火) 01:52:33.05ID:USBDsbrE0
過疎って間は揺る〜い話題もいいじゃん
あんまり固くがんじがらめにやらなくてもさ

ただ大きな進展持は控えるか別に建てて貰うか
同年代や同じ状況の人もいるでしょ

実態解って貰う方がいいんじゃないの?
完全エロお下劣はご遠慮頂きたいがそこまで行ってないし

捌け口無くしたら息が詰まるから過疎中は多目に見たら

後コテ付けてレスしたら嫌な人はコテNG入れたら大抵のアプリは見えずスルー可能
0331病弱名無しさん
垢版 |
2017/12/12(火) 07:13:56.17ID:zh3d9VKK0
ツライツライ言いながら書き込む気力はあったり、すべて病気のせいにして自分は悪くない浮気されたのはこの病気のせいだみたいな人が集まるスレ
0332病弱名無しさん
垢版 |
2017/12/12(火) 08:16:06.91ID:B8iCRjvM0
過疎言うけどチェックしてる人は多いということはわかった
で、書き込みが多いなと思って病気の情報かと思ったら違ったというおち
0333病弱名無しさん
垢版 |
2017/12/12(火) 08:17:30.47ID:vlW3CfUs0
もはや悪口でしかない
この病気の人は鬱になったり、寝たきりだから運動して治すとか根性論も効かないしメンタル病んでるだ〜って流せばいいだけ
症状や環境も違うのに病人が病人に厳しい
今自分が我慢出来る事、言わないで心に留めてる事とか何十年も続いたら我慢出来なくなるとか、自分がもっと酷くなった時の想像力働かせないと、いつか自分で自分の首を締めることになると思う
0334病弱名無しさん
垢版 |
2017/12/12(火) 08:22:37.00ID:IZhw1vZA0
>>333
同意です。症状の個人差、罹患した原因などバラバラだから全員に当てはまる話に絞ったら書くことない。患者同士でこれでは健康な人から理解してもらえるはずもない。寝たきりに近い日も多くカウンセリングに行く体力もない。
0335病弱名無しさん
垢版 |
2017/12/12(火) 09:34:18.62ID:ZwynBTYy0
今日はツライから点滴行きますとか、人生相談とかメンヘラなmixiやSNSで書いてろよって言うようなレスはここに書くようなことではないと思う
0336病弱名無しさん
垢版 |
2017/12/12(火) 09:44:39.23ID:d8T0oVhh0
そういう生の声も大切だと思う
この症状の辛さを多くの人に知ってもらいたいからね
0337病弱名無しさん
垢版 |
2017/12/12(火) 14:20:58.90ID:sHS4e5jg0
同じ病気で今日の症状のひどさとか軽さとか、
どんなことしてるかとか、どんな気持ちでいるかとか
どんな小さなことでも愚痴でも知りたいと思うし、
いい情報見ると元気でるし、愚痴を見ていても
あー自分だけがこんなに塞ぎ込んでるわけじゃないんだなぁって思える。
こんな匿名の掲示板の書き込みをくだらなければスルーすればいいし、
ここまでは書いてよくてここからは書かないでって
神経質になってしまってるなら、いろんな書き込みがある掲示板なんか特に見ない方がいいと思うな
0340病弱名無しさん
垢版 |
2017/12/12(火) 17:33:24.48ID:vlW3CfUs0
自演までして何がしたいんだか
しかも言い返せないから嫌がらせとか
文体と書き込み時間からして同じ人じゃん
0341病弱名無しさん
垢版 |
2017/12/12(火) 18:19:24.20ID:d8T0oVhh0
病院で「低髄だ」と診断されたら、その診断書でナマポ貰える?
私は症状が軽いからバイトで生計を立てているのでナマポの申請していないけど
重度の人は働けないでしょ?
0342病弱名無しさん
垢版 |
2017/12/12(火) 18:24:22.50ID:MXSigLxi0
ナマポはそう言う制度じゃない実態調査後、審査、保護必要と判断時のみ
0343病弱名無しさん
垢版 |
2017/12/12(火) 21:33:40.41ID:hm038vwH0
>>333
同意です。誹謗中傷しかできない方はこのスレに来てもらいたくありませんね 。
すみやかに出ていってもらいたいです。
0345病弱名無しさん
垢版 |
2017/12/12(火) 22:18:51.49ID:XpVpUX160
意見が違う人がいたっていいのよ
そう感じる住人もいると認めてどちらかに行き過ぎることがないように気を使い合いたいね
貴重な共有の場なんだから何もかも自分の好きなようにはいかないさね
お互いにね
0346病弱名無しさん
垢版 |
2017/12/12(火) 22:45:19.68ID:klFYC15L0
まぁ5年くらい前の荒れ具合に比べたら落ち着いてるほうよ。
ちなみに自分は9割ほどの回復具合でフルタイムで働いてます。
0348病弱名無しさん
垢版 |
2017/12/13(水) 04:19:09.67ID:hagm5grK0
>>341
福祉支援の使い方間違ってる

まずは障碍者手帳と障碍者年金
それでも干上がって身包み剥されそうになってはじめてその申請
確定診断受けたなら道県に相談
都府なら地元自治体と両方に相談

確定診断受けたらケースワーカー照会してもらえるように医師に頼んでご覧
今時はムゲにされることは無いから
高次脳機能障害併発した報告書まで揃ってれば専任かどうかは別にして担当者付いて真面目に話聞いて貰える
0349病弱名無しさん
垢版 |
2017/12/13(水) 06:50:08.26ID:yrHblKPZ0
>>347
ありがとうございます。
自分も寝たきりで死にたいと思う毎日でしたが...
いつか治ると信じて希望を持ち続けてください。
0350病弱名無しさん
垢版 |
2017/12/13(水) 08:32:17.00ID:lSR9znxH0
>>346
9割回復でフルタイムなんて凄いです!
よければ、発祥からどのくらいでパッチしたか、何回したかなど教えて頂きたいです
後、回復のコツなんかありますか?
色々聞いてすみません
0351病弱名無しさん
垢版 |
2017/12/13(水) 08:34:18.71ID:Uuf1xZ4w0
>>346
どれくらいの期間で9割回復しましたか?
そんなに回復してる人がいるって思うと嬉しいです(^^)
0352病弱名無しさん
垢版 |
2017/12/13(水) 11:35:51.35ID:TgBl3E6e0
昨日夕方から外出しました!
杖と相方アリで酉の市へ出かけました。
久しぶりに普通の人みたいに外へ出て歩き、嬉しかったです。
数時間でしたが、良いリハビリになりました。

相変わらず、気圧がちょっと下がると頭痛、(私は上がる時も頭痛ありますが(泣))本日は疲れたのでまたベッドで過ごします。

社会復帰された方素晴らしいです!
私は税金の催促が来る度に落ち込みますが、申請により過去の働けなかった期間は半額免除というお知らせがきました。
半額でも払えませんが…(T▽T)

今は医師の診断書待ちで、それが来たらまた申請をしようと書類を揃えています。ひとりでは外出も大変なので、家族や相方の協力に感謝です。
0353病弱名無しさん
垢版 |
2017/12/13(水) 16:12:06.47ID:lSR9znxH0
脳脊髄液減少症で安静にして2年なのですが、さっき椅子から落ち、転倒して頭を打ち付けてこけたんですが、悪化しますか?
0354病弱名無しさん
垢版 |
2017/12/13(水) 18:59:20.88ID:s2PAvBah0
>>353
打ちどころが悪ければとしか言いようがない心配なら検査
交通事故で同じ転び方しても問題有と無しに別れるし詳細解らないから心配なら検査しか言いようが無く自己責任、自己判断
0355病弱名無しさん
垢版 |
2017/12/13(水) 21:19:27.34ID:QBzcVJtv0
自分は事故後8年目で初BPした。それから約2年経つけどほぼ治ってきたと感じてる。
飲水量やトイレの回数が減ってきたのとだるさがかなり改善したので、髄液が落ち着いてきたのかなと。
BPはリスクあるしやるかどうかずいぶん迷ったけど、T先生のブログに70代の人が1回のBPで完治に近い回復をしたという
記事が載っていて、老人でもここまで治るなら自分も治るのではないかという気がしたからBPに踏み切った。
0356346
垢版 |
2017/12/13(水) 21:24:36.33ID:yrHblKPZ0
>>350>>351
ブラッドパッチの回数はあまり関係ないかと思います。
自分の経験ですが、とにかく起立性の頭痛がなくなれば漏れが止まっている(と思われる)のでそれまではブラッドパッチを繰り返しました。
漏れが止まれば1ヶ月くらいで実感できるかと思います。あとは髄液を増やして自律神経を安定化させるために
水分を取って運動をしてということで体力の回復を図りました。
漏れている状態だといくら運動してもダメですね。
今回は再発で3回で回復となりましたが、以前は4回したので計7回です。
0357病弱名無しさん
垢版 |
2017/12/13(水) 23:52:26.51ID:6nshTko80
>>355
私は356さんと似た経過をたどった事あります。発症一年目は5回ブラッドパッチ。5年後過労と転倒して腰強打で再発し、シンチからやり直してBP3回。
いずれもBP後2年弱で"ほぼ普通に動ける。治ったと思う"と私が言ったと母の日記に書いてありました。
発症して14年のうち単純計算で5年寝込んで9年回復してることになりますね。回復期も横になる時間が長かったり具合の波も多々ですが家事、犬の散歩、たまーのランチくらいはできるようになりました。
0358病弱名無しさん
垢版 |
2017/12/14(木) 00:24:24.10ID:EmnOE8wd0
わたしは激しい運動や衝撃もないのにある日から背中の痛み(寝違えたのかな?と思う程度)が続き、3日後くらいから立てなくなり髄液が背中から漏れてました。それもかなりひどく漏れていたそうです
同じような方いますか?
原因がわからないので走ったり首から背中を動かす動作がかなり怖いし力を入れるのも躊躇してます
0359病弱名無しさん
垢版 |
2017/12/14(木) 11:34:38.75ID:Ba/G6DnQ0
>>358
いますよ。私も突然、頭痛と嘔吐で動けなくなったんですがその1週間くらい前から強い背中の張りがありました。特に事故、衝撃とかなかったです。しいて言えば強いストレスがかかっていた時期でしたが…。

自然療法で完治したかと思ったのですが再発?してしまったのでBPしました。
0360病弱名無しさん
垢版 |
2017/12/14(木) 13:17:23.61ID:dSaLDP9Q0
>>358
>>359
私は外傷の心当たりが発症四年前の難産しかなくて。直接のきっかけはインフルの発熱でした。
40度まで上がりガタガタ震えて寝て背中バリバリになった数日後に発症しました。BP後普通の暮らしに戻るのに二、三年かかりましたが今も腰にジワ〜とへんな生理痛に近い痛みが広がり再発して二週間ほど寝込む事があります。
原因はなんなんでしょうね。低血圧みたいに体質的な要因もあるのかな?お医者様はすぐに低髄と気付いてくれましたか?
0361病弱名無しさん
垢版 |
2017/12/14(木) 14:29:39.78ID:Ba/G6DnQ0
>>360
四年前の事も関係あるんですかね…私は骨折と同じようなものだと考えてますよ。衝撃による骨折もあれば疲労骨折もある…。折れた状態によっては安静にしてれば治る。状態が悪ければ手術をしなければいけないが残念ながらこの病気には手術方法が確立されていない…。

私はすぐに低髄と診断されましたよ。発症時はMRIで硬膜も厚くなってなかったので診察だけでの判断です。これもここにいる皆様がこの病気を周知してくれたお陰ですね…。ってまだ完治はしてませんが。
0362病弱名無しさん
垢版 |
2017/12/14(木) 16:18:14.96ID:n5HtwgqT0
そういえば
脳脊髄液減少症になる人は元が後ろ重心だから、日常動作の振動が他の人より強く硬膜に伝わり
やがて疲労骨折のように硬膜が破損して発症する、と考えてる人がいたな
浮き指の第一人者とかいう人

その人が言うには減少症の人はもれなく後ろ重心の浮き指らしい
自分は発症してから後ろ重心になったし、脊髄に異常があると重心検査で後ろに傾くものだから
後ろ重心だから減少症になったというより、減少症だから後ろ重心なんじゃ?と思ったけど

重心に限らず、生活習慣とか身体の癖と減少症発症率はある程度関係あるのかな
0363病弱名無しさん
垢版 |
2017/12/14(木) 17:22:18.09ID:dSaLDP9Q0
>>362
なるほど一理あるかもしれませんね。私は背骨がS字側弯でストレートネックです。整体やマッサージきっかけでの発症が多いのも元々そういうところにかかる傾向があるからかもしれないですね。
急性の症状をBPでふさいであとは自身の体質改善をはかるべくいつも手探りです。浮足も当てはまる部分が有りました。
0364病弱名無しさん
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2017/12/14(木) 19:34:15.62ID:EmnOE8wd0
再発するきっかけって思い当たることありますか?
0365病弱名無しさん
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2017/12/14(木) 20:31:18.99ID:dSaLDP9Q0
>>364
過労で背中バンバンに張って痛すぎるからとついカイロプラクティックに行ったら頭痛脱力ふわふわめまいで動けなくなったり。絶対触らないよう気をつけるようにしても気圧乱高下時期に法事だなんだに追われたら倒れたり。
情けないけど6分目くらいの塩梅でそーっと生活してなんとか寛解目指してます。お酒はワインパーティーで脱水になり目が開いてるのにブラックアウトして滝の汗で倒れて以来一滴も呑んでいません。今断酒8年目です。
ちなみに一度目の再発は三週間仰臥水分補給で治りましたが二度目は酷くて再パッチしました。パッチ後復帰は年単位なのでよほどじゃないとしません。今に至るまで何度かやばい事有りましたが一週間程度の仰臥水分補給で治りました。
0366病弱名無しさん
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2017/12/14(木) 20:34:06.69ID:EmnOE8wd0
364ですが追記です
1ヶ月半前にブラッドパッチ しここ3日くらい症状がかなり辛くなっていて子供とじゃれ合っていました。
悪気なく私の背中をおもいっきりたたいてしまって
(背中で1番漏れていたところ)かなり不安になり
さっき1人で隠れて泣いてしまいました。皆さん再発した時衝撃をうけたりして再発されましたか?
不安で上のような説明足らずな文章になってしまいました。すみません
0367病弱名無しさん
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2017/12/14(木) 20:38:08.82ID:EmnOE8wd0
>>365
たしかに気圧の変化でかなり体調変わりますよね。
お酒飲むと脱水になりそうで控えていましたが、やっぱりあまりよくないんですね( ; ; )
今回子供に叩かれてしまって不安ですが、症状またでたら水分補給と安静にしようと思います
ブラッドパッチ嫌ですよね。
0368病弱名無しさん
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2017/12/18(月) 20:40:20.16ID:aGQGux1t0
BPを2回以上やった方に質問なのですが…。

BP前に漏れの箇所や量を調べる為に再度検査をするのですか?それとも症状から漏れていると断定し検査をせず再び同じ箇所にBPするのですか?
0369病弱名無しさん
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2017/12/18(月) 20:59:57.52ID:BO7iqc6k0
検査をしてもらうように言えば検査してからやってもらえる
0370病弱名無しさん
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2017/12/18(月) 21:57:41.34ID:ytC2sPWt0
医者に聞け全員同じじゃないから誰も回答無理
0371病弱名無しさん
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2017/12/18(月) 22:17:53.27ID:aEDV/Jkl0
その医者を信頼できるかどうか判断する為に皆様の実例を聞きたかったのですが…。愚問だったんですね、すいませんでした。
0372病弱名無しさん
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2017/12/18(月) 23:39:21.53ID:PQeqItFG0
>>371
私はミエロで検査してからRIシンチなしで生食パッチを腰に→バルーン効果確認→次の日腰BPというパターンが一つ。
必ずシンチで確定診断→漏れ箇所はっきり特定できない為上下からはさみうちにしよう→
胸椎腰椎二箇所一度にBP、の二種類でした。病院はそれぞれ違います。パッチ中にエックス線で見ながらやらないのですか?と先生に聞いたらエックス線被曝をしたくないしそこまではっきり映らないからやらないと言われました。
0373病弱名無しさん
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2017/12/18(月) 23:57:52.38ID:gpJCJTl+0
>>372
自分もエックス線投下でしたのに、とある所じゃ入院ベッドでやるとか見て信じられんかったな。
0374病弱名無しさん
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2017/12/19(火) 00:02:09.71ID:thWX1E9Q0
>>373
エックス線下でBPされたんですか?やはりピンポイントで塞いでるのが映るんでしょうか?
0375病弱名無しさん
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2017/12/19(火) 00:07:36.49ID:aZ/GEraB0
>>371
100人いたら100通り違い術後経過観察から検査、治療必要有無は全て医師判断、納得行かないならセカンドピニオン行くか
0376病弱名無しさん
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2017/12/19(火) 00:15:01.31ID:8C3tb4aS0
>>371
それで信頼出来る医師かどうかの判断は難しいんじゃないかな
そもそもの検査が然程精度の高いものではないし、検査自体にもリスクがあるから検査すれば安全という訳でもない

その上ガイドラインに沿って診断している医師か、積極的に病気の解明や治療法を模索している医師かで患者かそうでないかも変わってくるような不確定な病気だし
それぞれの医師が持っている症例や病気・検査に対する考え方によって対応は違うと思うよ

例えば毎回検査してガイドラインに照らし合わせる医師は「丁寧で信頼出来る」とも取れるけど「ガイドライン頼りで実際の経験や知識に乏しく不安」とも取れる
どう受け取るかは結局自分次第だし、何が正解かも分からないのが現状

検査の有無で信頼するか否かを決めるなら、ここでBP2回目前に検査したかどうか聞くんじゃなくて
担当医に直接詳細を聞いて、自分の病気に対する見解と合致するか・納得出来るかどうかで判断するしかないと思う
0377病弱名無しさん
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2017/12/19(火) 00:31:13.08ID:hD9xu0qv0
>>374
こっちからしたら見えないよ。
ってか激痛でそれどころじゃない。
そもそもはっきりは見えないし、硬膜外まで針の位置を確認するため。
エックス線使わない人は感触で針を進めるらしいけど怖いよね。
0380病弱名無しさん
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2017/12/19(火) 07:51:37.32ID:HK0pEsQc0
検査って言うけど画像系と造影剤検査とリスクがまるで違う
造影剤検査は体調悪いときに受けるもんじゃないし一万人に1人位悪化や死亡してもおかしくないからやる方だって慎重になる
千差万別、患者を見るから最終決断は医者、納得行かないなら他再診がいい
お金掛かるとかいい始めたらきりないし
全て自分都合に行かないから下手すると別な障害出て苦しむようになる
0381病弱名無しさん
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2017/12/20(水) 20:34:01.90ID:kBPDyudd0
>>377
注射器にかかる圧力がかわるから感触だけでできる医師が多いんじゃね
むしろ自信ない医師がレントゲンにたよってそう
0382病弱名無しさん
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2017/12/20(水) 20:40:36.19ID:MWbo/eef0
>>381
自信が無いじゃなくて、万が一ってのと目に見える形でやるのがベストだからじゃないの。
あのS医師でさえもエックス線使ってたはずだが。
0383病弱名無しさん
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2017/12/20(水) 21:02:49.39ID:JhzQtWJu0
入れた時の反応を確認するのに使うとも言ってたね
0384病弱名無しさん
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2017/12/21(木) 13:46:23.96ID:8ToVCiNS0
頭痛が半端ないんですが、今日は皆さんどうですか?関東です。
0386病弱名無しさん
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2017/12/22(金) 00:28:30.61ID:03YBj+2V0
そか…。
0387病弱名無しさん
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2017/12/22(金) 23:10:17.64ID:dnQMtel40
胸郭出口症候群に似た症状があり、普段は右上半身(目の奥〜首、肩〜背部と腕)に疼痛があるのですが
増悪すると背中〜足裏まで痛みが広がります
塗るタイプの鎮痛薬で多少緩和するのですが、これ以外の方法で痛みを緩和させている方いらっしゃいませんか?

寒い時期は薬剤の冷たさで余計に痛むことが多いので、冷えない方法があれば教えて頂けると助かります
飲み薬は効果がなく、温湿布も試したのですが皮膚が弱いのでかぶれてしまい駄目でした
0389病弱名無しさん
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2017/12/23(土) 14:42:29.97ID:OdXu+AxJ0
>>388
ありがとうございます
ヒマシ油、調べてみましたが鎮痛効果があるんですね
勉強になりました

ドクターズチョイスPF11気になります
確かに高価で買うのに勇気がいりますが、両方試してみたいと思います
0390病弱名無しさん
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2018/01/14(日) 22:52:28.21ID:JE441XbA0
こんばんは。●緊張性頭痛
●爆音の耳鳴り●首のだるさ●三時間起きてるだけですごく疲れて横にならなきゃもたない●血液検査異常なし●不眠、不安感、●頭の中に氷をつけられたような冷たさが一瞬走る、、これが二ヶ月つづいています。
まだ30歳なので、この先結婚は諦めるべきなのかとおもいます。寝たきりになってしまうのか、、
首の整体をうけてからこうなりました。髄液漏れの可能性はありますか?みなさんの症状くわしくおしえてください
0392病弱名無しさん
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2018/01/15(月) 15:38:53.49ID:83pBeCWi0
>>390
2ヶ月なら点滴か水分補給で安静にしたりして治る事もありますし、早期発見なら寝たきりもそんなに心配しなくて大丈夫だと思います
0393病弱名無しさん
垢版 |
2018/01/15(月) 16:03:50.37ID:jgwhE38o0
こぼりて詐病女のせいでこの病気のイメージ最悪だわ
0394病弱名無しさん
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2018/01/15(月) 17:16:42.66ID:BgL3YrED0
>>390
人によって起因も症状も様々だから、今の状況で人にどんな症状があるか詳しく聞いても混乱するだけじゃないかな
自分にもあなたの書いた症状に当て嵌まるものはあるけど、無いものもある
あなたより程度が軽いものも重いものもあるし、逆に書かれてない症状も沢山ある

整体で発症とあるけど、首自体には異常はないのかな
書き込みを見る限りでは減少症の可能性はあるから、自分自身の症状をまとめて早めに専門医を受診した方がいいとは思う
研究もろくにしてない名ばかりの専門医もいるからよく調べてね

3時間起きていられるなら今後余程無理をしなければ寝たきりにはならないと思うけど
取り敢えずこれ以上首に何かしないことと、可能な限り安静臥床で水分摂取
自分はブラック企業と社畜精神のお陰で急性期に休めず一時期寝たきりまで悪化したから、無理をするのは本当におすすめしない
0395病弱名無しさん
垢版 |
2018/01/20(土) 17:01:52.85ID:qLmjh9c10
相変わらず、おかしな天気が続くと書き込みが極端に減るね。
皆さん布団の中でスマホ見る気がおきないくらい、体調悪化してる感じ?こっちは、先週の最強寒波から体調悪化して、今日やっと落ち着いた感じだよ。
0397病弱名無しさん
垢版 |
2018/01/20(土) 18:41:45.72ID:7+sOHzvC0
>>396
そっか、辛いな。
自分はその状態は4回目くらいのBPで抜け出せたよ。
医者や他の患者にも聞いたけど、こればっかりは、どうすれば改善するとか何回BPすれば良くなるって言えないからなぁ。
0398病弱名無しさん
垢版 |
2018/01/28(日) 21:59:02.46ID:qUWKczg90
後遺症認定について教えてください。
3年前に仕事で頭を強打して病院巡りをし1年前に低髄の診断を受けました。
症状としては眩暈、ふらつき、目のかすみ、光に弱い、頭がボーっとする、疲労感、
頭を使ったり神経を使ったりすると目のかすみがひどくなり、頭がボーっとするのもひどくなり
何も考えられなくなる。
ブラッドパッチ後に眩暈、ふらつき、疲労感に関してはかなり改善されましたが
他の症状は相変わらずです。症状は軽度で仕事で頭がボーっとした時は少し休すめば
なんとかなり休業はしてません。車の運転はかなり危険ですが速度を落として運転してます。
もう一度ブラッドパッチをやるつもりですが最終的に症状固定と言われた場合、後遺症認定
は可能でしょうか?症状は軽度でなんとか生活はしているのですが目のかすみ、光に弱い、
頭がボーっとする、頭を使ったり神経を使ったりすると目のかすみがひどくなり、頭がボーっと
するのもひどくなるので14級の神経系統又は精神の障害に該当するのでしょうか?
0399病弱名無しさん
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2018/01/30(火) 22:56:55.16ID:gMzyvOG40
>>398
症状自体は14級神経系統又は精神の障害に当て嵌まるだろうけど、外傷性の低髄自体が否定的に見られているのが現状だから厚労省のガイドライン通りの所見がないと認定は難しいかも知れないね
裁判してる人も多いみたいだし

それでも主治医の診断書と、認定医師と>>398の面接次第で結果は変わってくるかも知れないから
主治医には今の状態を正確に伝えてカルテと診断書にしっかり記載して貰って
身体の状態や辛いことをもれなく認定医師に話せるように書き出してまとめておくと良いかも
結構聞き流されたりして、カルテに何も書かれてないから診断書にも書けませんということがあるから
0400病弱名無しさん
垢版 |
2018/01/30(火) 23:03:35.89ID:kHTvT+M+0
>>398
小走りしただけで息が上がったり、顔が真っ赤になったり
のどの渇きが激しかったり、顔を横に振ると(Noのジェスチャー)能が揺れて、
フラフラしたりしますか?
0401病弱名無しさん
垢版 |
2018/01/31(水) 22:10:43.34ID:fWgqlj9y0
>>400
事故後1カ月は5分歩くだけで息が上がって
いましたが今は全力で走っても息が上がる
事はないです。ただ軽い運動をすると頭が
ボーっとして目の焦点が合わなくなります。
顔を横に振ると脳がフラフラします。というか
車の運転で右、左と確認するだけでフラフラ
します。こんな状態で運転するのは危険だと
思うのですが車がないと生活できない地域に
住んでいるのでしかたなく運転してます。
0402病弱名無しさん
垢版 |
2018/01/31(水) 23:00:32.07ID:9uIvWBEg0
>>401
左右確認するだけで脳がクラクラするのは私と同じだ
サイドミラーをボンネットというか、前に付ければ
首をあまり左右に動かさなくても確認できるのでオススメだ
かなり怖いよね、自分の身体、どうなっていくんだろうっていう恐怖をいつも抱えて生きている
0403病弱名無しさん
垢版 |
2018/02/01(木) 21:47:57.90ID:w5VpCO8u0
そうなんですよね。
今は労災で医療費も出ているのですが、事故後3年経過しているので
労災がいつ打ち切りになってもおかしくないと思います。
そうなった時に今後の医療費の為に一時金でももらえればと思ったんですが。
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