指定難病(特定疾患)者の生活 part14 [無断転載禁止]©2ch.net

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1病弱名無しさん2017/08/19(土) 07:20:04.03ID:Vh69yegP0
積極的な情報交換と公的機関への働きかけでQOLをあげましょう

■過去スレ
初代スレ「「「難病相談支援センター」」」part1
ttp://gimpo.2ch.net/test/read.cgi/body/1090046581/l50 
【難病】特定疾患者の生活【支援センター】 part2 ttp://uni.2ch.net/test/read.cgi/body/1279668519/l50
【難病】特定疾患者の生活【支援センター】 part3 ttp://uni.2ch.net/test/read.cgi/body/1383005809/
【難病】特定疾患者の生活【支援センター】 part4 ttp://wc2014.2ch.net/test/read.cgi/body/1385023910/
【難病】特定疾患者の生活【支援センター】 part5 ttp://wc2014.2ch.net/test/read.cgi/body/1411738453/
【難病】特定疾患者の生活【支援センター】 part6 ttp://wc2014.2ch.net/test/read.cgi/body/1419338294/
【難病】特定疾患者の生活【支援センター】 part7 ttp://wc2014.2ch.net/test/read.cgi/body/1423706273/l50
【難病】特定疾患者の生活【支援センター】 part8 ttp://wc2014.2ch.net/test/read.cgi/body/1434670896/l50
指定難病(特定疾患)者の生活 part9 ttp://wc2014.2ch.net/test/read.cgi/body/1444204446/l50
指定難病(特定疾患)者の生活 part10 ttp://rio2016.2ch.net/test/read.cgi/body/1459335809/l50
指定難病(特定疾患)者の生活 part11 ttp://rio2016.2ch.net/test/read.cgi/body/1470445708/
指定難病(特定疾患)者の生活 part12 ttp://rio2016.2ch.net/test/read.cgi/body/1486249374/l50  
指定難病(特定疾患)者の生活 part13 ttps://rio2016.2ch.net/test/read.cgi/body/1497105643/l50

*経緯は過去スレを参照してください

952病弱名無しさん2017/11/10(金) 14:10:10.68ID:MSfn7+3n0
>>951
薬代半額になっても余裕で越えてるじゃん

953病弱名無しさん2017/11/10(金) 14:14:21.21ID:J4YId+zL0
>>951
おそらく>>948は医療費総額の意味を知らない

954病弱名無しさん2017/11/10(金) 14:39:41.66ID:6T40Oxyr0
>>953
医療費総額って診察代と薬代 自己負担での支払いの金額ではないってこと 自分でもよくわからん

955病弱名無しさん2017/11/10(金) 15:53:42.12ID:jI8SSClP0
10割

956病弱名無しさん2017/11/10(金) 16:49:01.33ID:7+Vqofi10
高額長期は診察〜薬迄の全部の合計が一ヶ月5000点以上×6です
点数で覚えればいい
明細に点数書いてあるでしょ?

957病弱名無しさん2017/11/10(金) 18:27:53.60ID:MdNhH2sX0
軽症高額は難病の医療費「10割」で月33,300円以上、年三回以上が該当

今まで認定の人なら2割負担、一般は3割負担
規定額は10割の額だから、実際月ごとに払ってる金額とは異なるよ

958病弱名無しさん2017/11/10(金) 18:45:32.28ID:zzoPeaAw0
>>951 が受給者証持ちと仮定して
2ヶ月に1度が(支払額)42000円
1ヶ月に成れば21000円
受給者証は2割負担だから、(1割分)1万5百円
仮に無しの3割負担でも(1割分)約7千円

10割額に成れば10万5千円(7万円)
それが6ヶ月以上だから、高額長期に楽勝じゃない?

959病弱名無しさん2017/11/10(金) 19:53:32.45ID:hL4n1YQj0
>>952
いや10割で薬4万
>>953
そう10割、つうか管理票に金額10割で書いてあるやん、勘違いしない様に10割の金額書いてあると思ってたけど自治体により違うのか

960病弱名無しさん2017/11/10(金) 20:17:17.06ID:4hPLG6Wu0
難病なんてものにならなかったら
受給者証とか軽症とか高額がどうとか面倒なことに関わらずに済んだんだよな
もっと別のことにエネルギーを使えた

制度は有難いと思ってるけど体がしんどいのは変わらないしなあ

961病弱名無しさん2017/11/10(金) 22:41:11.29ID:qDPvj5wd0
>>960
強制じゃないから申請しなければ面倒なことはいっさいない

962病弱名無しさん2017/11/10(金) 22:47:44.30ID:+FkF+rRi0
>>961
それは気づかなかった

963病弱名無しさん2017/11/10(金) 22:50:09.08ID:mKhVz9080
>>960
喃病患者で会社を興そう。

964病弱名無しさん2017/11/10(金) 23:02:52.30ID:vmXzNZ7l0
継続だし>>956を見ても通るだろうと思うけど昨年の夫の収入
ギリギリ上位所得になりそうなので今より支払いは多くなるな…

>>959
自己負担上限管理票ってくらいだから
自分が支払う金額が書かれるもんだと思ってたよ

965病弱名無しさん2017/11/10(金) 23:32:21.11ID:MSfn7+3n0
うちのとこは10割負担の額と支払額の欄があるよ

966病弱名無しさん2017/11/11(土) 00:15:27.11ID:paXk/dfy0
うちんとこも

967病弱名無しさん2017/11/11(土) 04:22:28.46ID:TZyJVwR60
体調が悪い状態で2週〜1ヶ月の通院
診察+薬代、約31000円

体調が良い状態で2ヶ月の通院
診察+薬代、約62000円

体調が悪い状態で1ヶ月程度で通院してた方が33330円に到達せず、良い状態で間隔を開けて通院してた方が33330円に到達する、矛盾してない?この制度?

8月に発病してこの制度を知った、まだ勉強不足で無知ですが

968病弱名無しさん2017/11/11(土) 05:25:23.63ID:ImVnVNHRO
疾患ごとの認定基準って考えが丸々抜けててワロタ

969病弱名無しさん2017/11/11(土) 07:19:33.30ID:fFHaFl9g0
自分は個人票の中身で金額関係無しに貰えてる。 
3割負担で(支払額が)1万5千円
初年度ナゼか上限2万円で、
貰ってる給料額が微増したのに、更新したら上限1万円に下がっても、
2割負担だと1万円少々だから、5千円(年間2万)位しか差額が無い…
あとはドコモの年間6千円が下がった位かな?

970病弱名無しさん2017/11/11(土) 09:11:18.64ID:dmCz8r4u0
月一だと>>967みたいな状況になるから2ヶ月に一回とか3ヶ月に一回通院て形にした方がいいとか考えさせる頭の体操をさせる制度

971病弱名無しさん2017/11/11(土) 09:32:37.05ID:6C6KPEuy0
おかしいとか言ってたら毎月33330円の人だけとか基準が厳しくなるだけだと思うけどね
今よりよくなることなんてないんだから

972病弱名無しさん2017/11/11(土) 09:54:59.32ID:o3nIQfho0
ふるい落としにかかってるな

973病弱名無しさん2017/11/11(土) 11:34:56.88ID:wP+Svu6q0
>>967
そもそも状態悪い人(重症度基準を満たす程度の人)は「“軽症”高額」ではないしこういう計算関係ないし。

974病弱名無しさん2017/11/11(土) 11:35:36.32ID:UCVuumBA0
そして手元には手帳しか残らないと・・・

975病弱名無しさん2017/11/11(土) 11:51:27.02ID:o3nIQfho0
まあ俺は
重度心身障害者医療費助成金受給者証受けてるから大丈夫だわな

976病弱名無しさん2017/11/11(土) 15:52:32.55ID:khcEV4Oy0
>>975
今、幸せか?

977病弱名無しさん2017/11/11(土) 15:58:23.91ID:o3nIQfho0
>>976
ここに居るってことは幸せではないよ 身体が思うようにいかないからね

978病弱名無しさん2017/11/11(土) 16:48:54.73ID:rQ2ekXUW0
>>977
ここにいる=幸せじゃないって…

ここにいるけど幸せだと思ってますが

979病弱名無しさん2017/11/11(土) 17:28:34.61ID:A+cZtMVq0
>>978
もし幸せならこんなスレにいるべきじゃない
ここにいて有益な情報なんてほぼ皆無なんだから

980病弱名無しさん2017/11/11(土) 17:55:29.75ID:o3nIQfho0
>>978
幸せを数えたら片手にさえあまる
不幸せ数えたら両手でも足りない

981病弱名無しさん2017/11/11(土) 19:13:49.16ID:QlpMn0Fg0
SACHIKOさんにお会いするとはw

本当に気持ちの持ちようだよね
制度変更でココ役に立ったけどな

982病弱名無しさん2017/11/11(土) 19:28:03.98ID:E0sYCTkn0
次スレ
ttps://rio2016.5ch.net/test/read.cgi/body/1510395610/l50

983病弱名無しさん2017/11/11(土) 19:32:05.51ID:khcEV4Oy0
改悪だったなぁ。

984病弱名無しさん2017/11/11(土) 19:40:04.21ID:URVayAQLO
初代スレを消化するのに7年かかったが、今は3ヶ月足らずか

985病弱名無しさん2017/11/11(土) 19:42:01.82ID:E0sYCTkn0
w

986病弱名無しさん2017/11/11(土) 19:56:05.81ID:7/ABWLW60
>>984
見直したら確かに初代スレって2004年から2010年までかかってますね、立てた直後に
--------
2 :病弱名無しさん:04/07/17 19:14 ID:PKVXHg0P
これまた伸びなさそうなスレだなおい
--------
って嫌味から始まってるし
https://gimpo.5ch.net/test/read.cgi/body/1090046581/2

987病弱名無しさん2017/11/11(土) 19:58:38.92ID:E0sYCTkn0
立てた当初は支援センターに大いに期待していたんですけどね・・・

988病弱名無しさん2017/11/11(土) 20:33:11.79ID:7/ABWLW60
追記で、2004年7月って私の2つ特定疾患持ちの一つ目で入院した時ですね
最初は電動ベッドじゃないと起き上がれなくて、歩き回れるようになった時に甲子園の時期で休憩室のテレビの前に患者皆いたっけ

989病弱名無しさん2017/11/11(土) 20:59:00.97ID:E0sYCTkn0
あれから13年、障害者総合支援法における難病等という法的なものはできたが、
医療的なことに限定されていて、難病によって影響をうけた一生を通じた生活を
維持していく為のしくみづくりも網羅してほしいものだ。

990病弱名無しさん2017/11/11(土) 22:03:51.41ID:b3G9JweY0
生きているだけで丸儲け!

991病弱名無しさん2017/11/11(土) 23:26:27.68ID:LeQ8W9Ob0
こーろー省は2025年問題の対策にキュウキュウとしてるんじゃないかな
今より悪くなることはあっても良くなるなんて考えられないよ

992病弱名無しさん2017/11/12(日) 00:10:15.17ID:qrat3M/O0
まあ医療、福祉、介護、どれも今より良くなる感じはしないよね

993病弱名無しさん2017/11/12(日) 03:03:23.35ID:5zFA+5IJ0
治療方法確立して難病指定解除〜なら
うれしいのだがそういうことはなそう

994病弱名無しさん2017/11/12(日) 05:11:10.49ID:MqXObATo0
治る見込みないのに不承となるときっついでぇ。

995病弱名無しさん2017/11/12(日) 06:54:03.30ID:zN/zpqd+0
はやく寛解させたい

996病弱名無しさん2017/11/13(月) 04:52:07.72ID:NOjcTjg2O
>>982

997病弱名無しさん2017/11/13(月) 15:28:47.09ID:L0Eg4dgS0

998病弱名無しさん2017/11/13(月) 15:29:04.45ID:L0Eg4dgS0

999病弱名無しさん2017/11/13(月) 15:29:20.51ID:L0Eg4dgS0
埋め

1000病弱名無しさん2017/11/13(月) 15:29:57.47ID:L0Eg4dgS0
私、失敗するので

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