指定難病（特定疾患）者の生活 part14 [無断転載禁止]©2ch.net
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■過去スレ
初代スレ「「「難病相談支援センター」」」part1
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【難病】特定疾患者の生活【支援センター】 part2 ttp://uni.2ch.net/test/read.cgi/body/1279668519/l50
【難病】特定疾患者の生活【支援センター】 part3 ttp://uni.2ch.net/test/read.cgi/body/1383005809/
【難病】特定疾患者の生活【支援センター】 part4 ttp://wc2014.2ch.net/test/read.cgi/body/1385023910/
【難病】特定疾患者の生活【支援センター】 part5 ttp://wc2014.2ch.net/test/read.cgi/body/1411738453/
【難病】特定疾患者の生活【支援センター】 part6 ttp://wc2014.2ch.net/test/read.cgi/body/1419338294/
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【難病】特定疾患者の生活【支援センター】 part8 ttp://wc2014.2ch.net/test/read.cgi/body/1434670896/l50
指定難病（特定疾患）者の生活 part9 ttp://wc2014.2ch.net/test/read.cgi/body/1444204446/l50
指定難病（特定疾患）者の生活 part10 ttp://rio2016.2ch.net/test/read.cgi/body/1459335809/l50
指定難病（特定疾患）者の生活 part11 ttp://rio2016.2ch.net/test/read.cgi/body/1470445708/
指定難病（特定疾患）者の生活 part12 ttp://rio2016.2ch.net/test/read.cgi/body/1486249374/l50
指定難病（特定疾患）者の生活 part13 ttps://rio2016.2ch.net/test/read.cgi/body/1497105643/l50
＊経緯は過去スレを参照してください >>850
でも、月にしたら１万５千円程度かもしれないけど、
年！にしたら１８万円で、中小企業に勤めてる、
会社員の手取り額！より少し少ない位に成るよ…
（障害者なら１月分以上の場合も有るかも？）
５年も貰えたら、程度の良い中古の軽くらいは買えるし（笑）
自分も医療費はその口座から出して、それでも２年で、２０万近くは預金出来てるし >>850
重なってごめんね、貴方にとって年間約20万円の補助がゴージャースじゃない扱いの金額なんだな
貴方の所はどういう補助なの？ 具体的に教えてください 恵まれてるエリアの難病手当も
世帯年収の上限が決められているところがほとんどじゃないかな
自分のエリアはゼロw
かなり昔は月三千円だった
医療費、難病公費負担ゼロの頃 >>851
2万ももらえるところなかなかなくない？ >>854
>>856
うんと、あんたらに嫌味で言った訳でもなく自分に対して言ったんだ、僕も一万5000円貰ってるよ、アテにしてる自分が終わってると思ってる >>855
横浜川崎ですら数年前に廃止になった、確か障害者ですら重複障害じゃなきゃ貰えなくなったと思う、身体2級の友人がそうだった >>862
重複なし、4級で貰ってた。
今回は受給用件満たしてないから、申請しなかった。
更新書類にすでに『軽度』と記されていたから。
打ち切る気が満々。 月額15,500円だと毎日500円貯金してるか、昼飯代を毎日支給されてるか、水道高熱費が浮くような額だな
いわば不労所得だからね、チリもつもればで大きいよ >>858
自分のとこは23区内だけど難病見舞金の所得制限で確認されるのは世帯所得ではなく本人所得だったよ。
そんなこんなでありがたくいただいてます。 患者会に入れば、最新情報を教えてもらえるのか、
単なる寄付対象者にされるのか。患者会のバックが国だったらどうなの？ 板橋練馬なんか東京の端で埼玉だかなんだかわからん様な田舎なのに財政は川崎横浜より潤ってるのか >>870
毎月の家賃とか住居費は
見舞金の他県の差額より高いからな みんながもらってる見舞金程度しか月の稼ぎがなくて不甲斐ないわ 見舞金って一万とか二万だろ、中学生の小遣い程度でほんと終わってるわ >>877
短時間バイトしかできないからね
健康体にもどりたい 毎年3万貰えてた時は嬉しかったけどな
確かに額は大したことないけど貰えればラッキーじゃん
この紙一枚にサインすれば受け取れますって言われたら絶対書くわ >>884
見舞金もらえるとこだと低所得の軽症高額ならずっと医療費実質無料なんだよな >>885
自分は低所得でも軽症高額でもないけど、月々の医療費より月々の見舞金のほうが多いから実質無料 あっ自分自身は低所得でした。
※世帯所得はそれなりにある 既に機械の体になっているような自分。
ギッコンバッタンと油の切れたブリキのカカシみたい。 うちの自治体は交通費補助
月1000円上限で1km5円、市内の病院限定
申請に受給者証と診断書、住民票が要るから割りにあわんw 沢山もらえる人いーなー
うちのほうは見舞金月2000円だ
夫の年収がある程度あるので恵まれてる方だとはわかってるけど
何の収入もなくて毎月万単位の医療費がかかってたまに入院して
疲れやすくて日光にもあまり当たれない嫁で申し訳なくなる >>891
メーテル 999のパスは高くて買えないよ 難病でも普通に社会人として仕事している人は凄いよ。
俺は何もしていない時でさえしんどいから。 その人にとって辛くても周りから普通と見えるくらいまでの振る舞いが出来るならすごいよね
でもきっとそういう人たくさんいる
大学病院行くとスーツやオフィスカジュアルの人たくさんいるし、受診後に仕事行くんだろうなって思う >>902
高校の時は朝学校に行って出席とってから大学病院に自転車で行って
お昼頃に終わるからまた自転車で学校に戻って午後の授業うけるって
やってたよ月1で 臨床調査個人票を医者に書いてもらいたいのですが
基本情報の自分の名前や住所の欄も何も書かずに
医者に出して構わないのでしょうか？ >>904
私の場合は書いて欲しい旨は医者に伝えたうえで、何も書かずに文書受付に申込書と共に出したよ。
その申込書に身長・体重・出生地・旧姓その他細々したことも書くようになってた。
それでできあがってきたものは、すべて医者がPC（活字）で入力したもだった。
その他書いて欲しいことがあれば付箋でも貼ってたほうが無難だと思う。あくまでも医者が作る書類だから。 >>904
追加で
身長、体重も自分で記入したよ
主治医じゃわからんからね 一回名前住所医者に書かせたらいつもはポジティブなのに偉くキレてたわ そこは医師が記入するところじゃないからな。
普通は自分で記入しろって言われるけど、
その医師は性格的に言えなくてイライラしてたんだろ。 個人票の話になってるから、ここ数年の個人票のコピー見直してみたけど初期症状はどうだったのか、無視するようになってきてるね >>905>>906
自分で書いて提出してきます。ありがとうございます >>908
うちの保健所の担当者はそこは医師が書くように指導してたよ。
病院の担当者は患者さんが書くように指導してた。
当然、自分で書いたけど提出時、一悶着あったけど受領してた。 役所からの臨床個人票は旧フォーマットで
病院からのは新フォーマットで返されてきた
患者が書き込もうが関係ないみたいだ PC管理しているところは住所等についてもデータがあるから医師確認部分だけチェックしてプリントアウトするだけ >>913
あー、一緒だわ、でも医者は嫌がるんだよね、面倒くさいから自分で書いちゃうけどさ >>915
こっちもPC管理だけど自分でかける所は全部書いて出してる（一応お願いする礼儀だと思って）
でも出生市区町村（前は県だった）を書いても毎回空欄で印刷してくるからそこは自筆で書き足してる 11月13日からマイナンバー制度が本格運用されるらしいけど
来年の更新作業はもっと簡略されると期待して良いのかな。
役所行って住民票とか課税証明書発行してもらうのも手間だし
費用かかるから無くなると有り難い。
http://itpro.nikkeibp.co.jp/atcl/news/17/110202597/ >>918
そのまま今までと同じだよ
簡略化されて簡単になることはない まだ決定が届いていないけど、軽症になって発券されなかったら提出資料に書いた番号は過去データと言うか記録に残るのかな。 >>921
新規で申請だよ
更新出来なかった場合過去のデータは全て抹消してくれるのかな？ 板橋区今年で障害者手当て貰うの最後になるわ、キツいわ >>925
ついに２３区で初の打ち切り区が出たのかと思った。
（幾ら調べても廃止って出て来ないし？…）
地方に引っ越すの？
受給者証が貰えなく成ったの？ 携帯会社も、来年辺り一斉に受給者証の所持検査したら、
特にソフトバンク（３円携帯）の解約者が多数発生しそう… 認定中だと、医療費2割負担上限あり＋自治体の見舞金（手当て）＋受給者証提示で受けられる諸々のサービス。
不認定になったとたん軽症とはいえ通院や症状は続いてるのにこれらが全てなくなる。
軽症になることは喜ばしいことではあるけど極端で恐ろしい。 完治する病気じゃない場合一番おいしいのは軽症高額患者 >>930
おいしいとか、よくそんなこと言えるよな
完治する治療法のないのが難病なのだから、軽症高額も大変だと思う
軽症高額の対象にならなかった患者さんって、
月33,330円(10割)、年三回未満なら
一般的には難病としてはかなり落ち着いてる部類に入るかと思う
でも、健常でないのも確か
次年度以降申請のために
既認定の医療履歴は残るといいよね 20年間毎月1〜3回通院してる身からすると
その状況はあこがれだわ >>932
確かに。
治る見込みがないのにハードル上げられてもな(´・ω・`)
その分が公務員の・・・ 自分の難病はおけ、公務員と他人の難病はダメってか随分自分主義だこと、人間自分が一番可愛いからね他人なんかどうでもいい >>930
完治しない時点で何もおいしくないんだが 軽症高額でも2割負担だしな
死ぬまでこの病気と付き合うのにおいしいとかない >>918
うちの自治体では去年からマイナンバー必須になってて
マイナンバーを証明する写しを提出も加わってむしろ増えてる… マイナンバー通知いつのまにか捨ててたわ
薬の副作用で脳までやられてきたから
自分がもう信用できない 毎月通院してるけど、重症度と軽症高額に該当せず落ちました。
症状はしばらく落ち着いているから良いことなんだろうけど、再発した時のことを考えると心配になります。 >>940
マイナンバーつき住民票とれば番号だけはわかるぞ >>941
軽症高額に当てはまらないというと毎月どのくらいの
支払いですか？ 33300万以下だろ聞かなくてもわかんだろうよ楽して人のネタ取るなたこ とんでもない金額ﾜﾛﾀw
いや、具体的に病院に行って大体○○円の支払いで
薬代は○○円だったというのを聞ければなと思ったから
毎月行くということは経過措置を見てるんだろうし
自分も毎月病院に通い検査をして毎回3700円前後の支払い
薬代は13000円くらいのことが多い(日数によって当然違うけど) >>947
月ごとに負担上限額の支払いで、後は薬代ぐらいでしょ >>948
そうなの？受付の人が書類を出しに行ったとき
これを見る限りまず間違いなく通りますと言われたんだけど…
高額かつ長期の条件が
「月ごとの医療費総額が五万円を超える月が年間６回以上あるもの
(例えば医療保険２割負担の場合、医療費の自己負担が一万円を
超える月が年間６回以上)」
だったので高額かつ長期になるかと思ってた 2ヶ月に一回通院で診察2000円位、薬が4万位で軽症高額だわ、通院が毎月になったら外れるのか、なんだかなあ レス数が950を超えています。1000を超えると書き込みができなくなります。
