指定難病（特定疾患）者の生活 part14 [無断転載禁止]©2ch.net
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■過去スレ
初代スレ「「「難病相談支援センター」」」part1
ttp://gimpo.2ch.net/test/read.cgi/body/1090046581/l50
【難病】特定疾患者の生活【支援センター】 part2 ttp://uni.2ch.net/test/read.cgi/body/1279668519/l50
【難病】特定疾患者の生活【支援センター】 part3 ttp://uni.2ch.net/test/read.cgi/body/1383005809/
【難病】特定疾患者の生活【支援センター】 part4 ttp://wc2014.2ch.net/test/read.cgi/body/1385023910/
【難病】特定疾患者の生活【支援センター】 part5 ttp://wc2014.2ch.net/test/read.cgi/body/1411738453/
【難病】特定疾患者の生活【支援センター】 part6 ttp://wc2014.2ch.net/test/read.cgi/body/1419338294/
【難病】特定疾患者の生活【支援センター】 part7 ttp://wc2014.2ch.net/test/read.cgi/body/1423706273/l50
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指定難病（特定疾患）者の生活 part9 ttp://wc2014.2ch.net/test/read.cgi/body/1444204446/l50
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指定難病（特定疾患）者の生活 part11 ttp://rio2016.2ch.net/test/read.cgi/body/1470445708/
指定難病（特定疾患）者の生活 part12 ttp://rio2016.2ch.net/test/read.cgi/body/1486249374/l50
指定難病（特定疾患）者の生活 part13 ttps://rio2016.2ch.net/test/read.cgi/body/1497105643/l50
＊経緯は過去スレを参照してください 板橋区だけど薬局と病院書いて受給者証に薬局名と病院名書いてあるよ >>748
同じく東京都
去年の受給者証はそのざっくり記載だったけど、
今年の春に更新した受給者証にはちゃんと書類に書いた病院と薬局名が記載されてました >>748
私の緑の受給者証には毎年病院名と薬局名が記載されてるよ@埼玉 埼玉は
｢複数の医療機関を受診されている場合は、主に受診している医療機関や薬局等を記入してください。
(全ての医療機関を記入する必要はありません)
難病法に基づき都道府県知事が指定する医療機関であれば、ここに記入していない医療機関であっても受診できます。｣
とあるよ
自分は埼玉だけど別の医療機関かかった時に不安になってここの名前記入してないけど大丈夫ですか？って
受付で聞いたけど大丈夫ですよって
言ってくれた
記入してある医療機関以外はダメな所の人はもし外出先で具合が悪くなったら特例的に認めるのかな 病院名と薬局名記載は病院と薬局がお仕事しやすいように記載するわけで
掲載されてなくても患者さんは利用はできると以前説明されたな。 皆さん返信ありがとうございます！
薬局でもう一回会計し直ししてくれないかなとか色々考えてしまいました…
もう少し調べてみます！ ごめん送っちゃった
去年のものまではザックリだったよ 以前から病院名と薬局は記入してないとダメかな@静岡
なので万が一緊急時の病院名と薬局も登録してあります
一度もかかってない所でも 647 病弱名無しさん (ｽﾌﾟｯｯ Sd73-h/fz)[sage] 2017/10/27(金) 06:16:01.39 ID:fPI9kfSpd
>>646
透析を気にしてる様ですねー
心配しなくてもその内に確実に透析になりますので待っていて下さいw 748です。
同じ都内でも様々なんですね。
私は今年（今年度）都に新規で申請したものがざっくり表記でした。
申請時に希望の医療機関の住所や月々の利用頻度なども記入させられたのにこんな扱い…。
で、受給者証自体には「緊急その他やむを得ない場合には、本受給者証に記載されている指定医療機関以外の指定医療機関での診療等も特定医療費の支給対象となる。」とある。
っていってもそもそも記載されてないし。
ちなみに出先どこそこでやたら体調不良になるような疾患ではない。 やはり県によっては予め記入してないと駄目なところもあるんですね…参考になりました！ >>752
えっ！緑？ 同じ＠埼玉だけど受給者証は常に白です。
自治体によるのか、保険証によるのか・？？ >>764
限度額かな？うちも埼玉
12月まで使えるのはピンクでその前は白かった へぇ、そうなんだ
熊本だと、全員一致的にピンクなんだよ >>764
社保の時も国保の時も緑だったよ。
ちな川口。 妻が県庁に電話してくれたんですがやはり無理との回答でした、良い勉強代になったと諦めます、ありがとうございましたm(__)m 埼玉は経過措置の人は白
追加疾患患者等の原則適用者(申請時重症度判定あり)は緑だよ
経過措置廃止だから今後全員緑になるんじゃないかな >>762 のざっくり表記の事も >>755 のリンク先に
記載方法の変更についてに書かれています。
（1） 申請書に記載された医療機関が全て指定医療機関ではない場合
⇒ 「東京都の指定する医療機関」と記載します。 >>771
病院も薬局も指定医療機関で、そういうこともふまえて皆様に訊いてみたのですが。 行政に直接聞いた方が確実だと思うのですが、いかがでしょう？ >>774
同意…
問い合わせてみたらこうでしたって報告なら役に立つけど
ここで聞いてどうすんの？今までの書き込みから結構制度が
各都道府県で微妙に違ってるってわかるよね？
バカなの？って思う この手？の人間の特徴って、
車や、バイク等の板でも、自分の乗ってる車種などを、
表示せずに、コレってドウなの？ばっかりで、
コミュ障なのか、対人問い合わせも、電話問い合わせも出来ず、
憶測・推測の２ちゃんねるにといあわせて、
他人が親切でコレでは？って書き込みに因縁ばかり付けるのが特徴
自分の場合は、役所なんて、たらい回しの代表格なんだから、
どうしても調べたい事は、通院の為に休みを取った日等に、
直接乗り込んで対面で話して調べてますが。
某大学病院前なんて書かずに薬局名をずばり書きゃ良いのに、
薬局の指定なんて、病院の！指定ってだけで、
難病申請した方の指定では無いのでは？
自分は病院のみだからちゃんと名称がずばり印字されてる。 申請で書き込んだのは、全て指定医療機関だけど
この3年だっけ？移行措置期間は全てザックリ表記だったよ@神奈川
今年のはまだ来てない 受給者証が遅れてた関係で待ってもらってた処方箋代の
精算で行ったら18万とか書かれてて、これ3割負担でも
医療費破産するな…と再実感した。 Twitterで潰瘍性大腸炎の人が、
「シャブより高い26万円分の薬を処方してもらいました〜
こんなに高い薬を処方してもらったことある人いる〜？」
って自慢しててなんだコイツって思ったわ
こういう人は、指定難病受給者証を持ってるから自己負担が安くすんでるって実感がないんだろうね
潰瘍性大腸炎が指定難病から外されたら怒り狂うんだろうな 高い薬を使っている人は本当に高い薬が必要なのか定期的に見直しが必要だと思うわ
医者からすれば変更する事で症状が悪化する可能性を否定できないから変える気もないんだろうけどさ >>781
薬価が飛び抜けて高いメインの免疫抑制剤は
ジェネリックにしないでって主治医に言われてる。
認定出るまで半年くらい3割負担だった時は
正直お金がいつまで持つかなと思ってた。 >>728
それってジェネリックだとしっかりとしたデータがとれていないから見えない副作用や同じ効果が得られない可能性があるって考えなのかな
じゃあそもそもジェネリックって薬は薬として効果的に使えるんだろうかって話になると思うんだけどなあ >>783
自分に対するレスでいいのかな。
メインの薬は言う通りそんな感じだと思う。
薬は10種類以上飲んでて、ジェネリックにできるものは
できるだけしてるんだけど、それでも3割負担で
診療込み6万近かったから、確定診断出て
認定おりた時は心底ほっとしたよ。 >>783
横ですが……
先発品とジェネリックでは適応症が異なる場合があるので、
そういった場合は先発品しか使えないケースがあるようです 俺の医者はジェネリックとかそんなの気にしてる素振りはないなポジティブだからかな >>786
研究が進んでない疾患だとそういうこともあるだろうな >>781
高額薬が云々はまずは難病板の君の疾患スレでやりこんだほうがいいんじゃないの
それから発展させないとダレるだけだよ >>786
そういうケースは難病疾患ほど多いと思う
自分の場合、免疫抑制剤なんかはジェネリックは使えない >>790
私の疾患に使う免疫抑制剤もジェネリックには適応がないんだけど、
主治医の先生が処方箋にジェネリック不可と書き忘れて、
レセプト返戻になったことがあるみたい
薬価15万円近かったけど、あのあとちゃんとレセプト通ったんだろうかと余計な心配をしてしまったｗ 先発薬かジェネリックかは主治医が特別指定する場合を除けば、自分で選択できるからね 俺の医者はジェネリックとかわかってんだかどうでも良さそうな感じだわ ジェネリックは添加物のヒドロキシ何とかセルロースってのに酷い副作用出たよ。
とるあメーカーの何個かにこれが入ってて、飲むと具合が悪くなって虚脱するからおかしいと思って調べたらわかった。 >>782
ものにもよるんだろうけど、薬価単価の高い免疫抑制剤でジェネリック薬あるの？
自分が使ってるヒュミラは無い模様 >>795
レミケは最近出たんじゃなかったかな？うる覚えだけど >>795
ヒュミラはいわゆる免疫抑制剤ではなくて生物学的製剤（バイオ）だよ、
と言うのは置いておいて、
免疫抑制剤にはフツーにジェネリックあるよ
私が使ってるプログラフにも、タクロリムスというジェネリックがある
生物学的製剤のジェネリックは「バイオシミラー」と言うんだけど、現在レミケードのみ
エンブレルとヒュミラは数年以内に販売予定
https://www.mixonline.jp/Article/tabid/55/artid/57618/Default.aspx ジェネリックだけどジェネリックの癖に高いやつだよ、薬剤師も言ってた先発とそんなに変わらん 前に主治医に聞いたら、もし自分が飲むならジェネリックは選ばないって言ってた >>784だけど、プログラフとセルセプトは
ジェネリックにしないでって言われたから、
結局薬価高いやつはそのままだよ。
今はプログラフ3mg＋セルセプト2000＋プレ35mg、
他に色々7〜8種類飲んでるけど、
こっちはジェネリックも多いかな。
あんまり変わんないけどね。 旅行とか行きたいけど、歩く体力ないし見たいものも見られない。
車いす借りる手もあるけど押してもらうのも気が引けるし荷物になるし
やりたいこと全然できない、楽しみが奪われていくばっかりだよ
まともに働くこともできないから趣味も限られるしみなさんいいリフレッシュ法とかあったら教えてください >>801
わからんではないな
人より体力が無いからといって歩けるのに車椅子借りるのも気が引ける
見た目は明らかに違うってこともないしね
ディズニーランドとか行きたいんだけど待ち時間で死ぬから
その間だけでも座ってられたらかなり助かるけどね >>801
人をダメにするソファ買って、
アロマ焚いてハイレゾヘッドホンで
ヒーリング系音楽聴きながらゴロゴロする。
医師から許可が出てるなら
近場のキレイ目ラドン温泉に行くなど。 >>802
ＴＤＲにはゲストアシスタンスカードがある。
疾病・負傷（一時的なものも含む）、妊婦・高齢者などが対象。
以下HPより↓
列に長時間並ぶことが困難な方は、待ち時間のあいだ、列の中ではなく別の場所で待機することができます。なお、ご利用いただくまでの待ち時間は、列に並んでいる時間とみなします。その間に他の対象施設をご利用いただくことはできません。
使ったことないから具体的にどういう待たされ方になるかはわからないけど、要は割り込みではない配慮。
だから、待つこと自体が苦でなければ、こういうのを利用してみればいいと思う。 特発性多中心性キャッスルマン病など6疾患、指定難病に追加へ―指定難病検討委員会
http://www.medwatch.jp/?p=16577 >>804
ありがとー！
毎回夫と二人で行くんだけどあまり並べないので
休み休みで申し訳ないなと思ってたんだ
なんで人の少ない真冬に行ったりするんだけど、それはそれで
体がしんどかったり…
今度行くことがあったら使ってみる 体力ないからと体を動かさないでいると、ますます体力が落ちていくので、
医者から体を動かすことを止められているのでないかぎりは、
できるだけ外出して散歩するなりして、徐々に体力をつけていくことをオススメするなぁ >>801
都内在住なんだけど、とりあえず外にでれば平日休日問わずなにかイベントとか企画展（美術館・博物館・水族館）とかコンサートや演劇etc.そこまで体力使わず楽しめることやってるから、情報収集してとりあえず外にでる。
散歩的なのは公園や寺社仏閣に梅・桜・紫陽花・菖蒲・蓮・紅葉etc.四季折々の植物を見に行く。
あとはあえて観光地をフラフラしてみたりとか。
無理して外にでる必要はないと思うけど、自分は基本家から出ない毎日だから少しでも日光に当たるほうが健康的だと思って出る目的を作る。 軽症で３３３以上が二回で数回は僅差で足りませんでした。
何も知らず支払の記録はコピーすらされませんでしたので、
申請しても駄目らしいです。収入ゼロ・身寄り無し・馬鹿。
長年お世話になってきたけれど、わずかな貯金と小屋を
食い潰すまで医療費が重くのしかかることに。
お世話になりました。暫くはよろよろ生きてますが、みなさんさようなら。 >>809
>収入ゼロ・身寄り無し
どうやって食費家賃光熱費を払ってるの？
わずかな貯金ならナマポ申請しましょう 少しでも日光に当たると健康を害する病気持ちだから、
自然と昼夜逆転生活になってしまった 障害者手当はいくらくらいもらってる？
会社には伝えるべきなのかな・・・ 理解ある会社であれば伝えておいて損はない
とはいえ指定難病と障害者手当は別物だけどね >>815
違うよ
障害は難病が原因のことはあるけど そりゃー障害者手当をもらっていた人が難病に罹患するケースだってあるんだろうから >>815
指定難病の医療証だけなら
障害手当は出ないよ 神奈川県ですが無事に来年度の受給者証が届きました！！今年はかなり厳しいみたいなので心配していましたが良かったです。 >>819
両方出たのはラッキーなんだな
手続きは1つしかしていないのに両方出た >>820
今年が厳しいってことはないですよ
単に、最初から医療費助成の要件を満たしていなかった経過措置組の人たちが、
経過措置終了にともない非認定になってるだけなので
審査自体はいつもどおりで何ら変わりありません >>823
3年間の経過措置前には「特定疾患医療証」を持ってた人たちにとっては、
旧制度よりは厳しくなった、ということでは？ 旧制度に比べると要件はかなり厳しい
自分も経過措置組だけど軽症者特例の要件が
非常に際疾いので認定通るか不透明だ
もし非認定になったら通院難しくなるから
そのときは医師と相談しようと思ってる 3年間の経過措置期間中には特別に「無条件で必ず更新可能」ということだったので、
それに比べたら厳しくなったってことかな
新制度が始まってから新規で申し込んだ人にとってはいつもどおりなんだけどね 経過措置であろうがそうでなかろうが
無条件で必ず更新可能というのが100％ありえない話
毎年申請出してるんだから今年認定通ったからといって
来年も通るとは限らない
特定疾患の認定要件は本当に認定基準がコロコロ
変わり過ぎるので安穏としてられない >>830
無条件で更新しますって通達出てましたよー 旧制度から新制度に移行期間3年のみの
特別措置だろう
その間に心の準備と医療費自己負担増の
備えをしておいてくださいね、と
いきなり切られるわけではない
軽症高額の救済枠もあるし、役所仕事にしてはまだマシな方
とはいえ、公費なくなって3割負担は大きいね 外されるのは、軽症かつ医療費も一定以下だからでしょ？
軽症でもしんどくて、医療費も中途半端にかかる層も中にはいるかもしれないが、
そこは対象疾患を増やした新制度の限界じゃないかな
広く浅く、っていうね 基準としては単純計算で月に自己負担１万以上なんだよね
低所得者は上限額として2500円なり5000円になるけど
低所得の自分からすると、この人達より負担が大きくなる事が困惑 3割負担になるのはいいけど上限が無くなるのが痛い
年2回の検査の支払いは泣ける額になると思う 通っても多分上限三万なので支払う額は今より断然多くなるだろうな 俺は負担額2500→5000になる予定だな 非課税世帯の俺でも痛いな ワイは高額長期で2→1万になったから助かったわ。
3割負担で月6万とか生きていけん。 >>832-833
それは認定の通った人が対象で
更新申請すれば毎年間違いなく認定しますよ、
なんて確約は厚労省も各自治体もしていないかと >>840
役所の業務の内部通達はあったか知らないけど
とりあえず、患者側の申請の説明書にそんなこと載せるわけないよな
というのは理解できる
旧制度認定で移行措置中に更新で落ちた人はいるのかな 受給者証が助成金と連動してるなんて知らなかったわ。333いった月なんて2回しかなかった。
月額換算15,000が支給されなくなるのはしょっぱいわね。 助成金なんて指定難病になって28年間一度ももらったことありません 連動してるから333超えを毎月計算してるよ
次の更新から誕生日が更新月とかなってもいいようにばらけて高額になるよう受診を調整してる >>842
助成金って住んでる自治体からの見舞金のことかですかね（場所によって呼び名が違うのかな）
県から町に連絡が行って見舞金の書類（受給者証のコピー、納税関係等添付するやつ）が来たような感じです（毎年提出）
そちらの月換算15,000円は多いですね、東京でしょうか
私の住んでる町はリーマンショック前は15000円X4回／年。その後不況で12.,000円X4回／年、9000円X4回／年と減額されてます
町に大きい会社（元一部上場）があるので町が潤ってたのですが不況でその会社がしぼんじゃった影響ですね。町の図書館に置く雑誌も半減しちゃったし、見舞金もそのうち無くなると思います >>846
難病福祉手当。
最強なのは杉並区の月額換算16,500円だね。 >>848
レスどうもです
月額換算16,500円はゴージャスですね
書類を引っ張り出して見直したらこちらは「難病患者見舞金」になってました。やはりアチコチで呼び名が違うんですね たかだか一万いくらでゴージャスとか終わってる、悲しいな ■ このスレッドは過去ログ倉庫に格納されています
