指定難病（特定疾患）者の生活 part14 [無断転載禁止]©2ch.net
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■過去スレ
初代スレ「「「難病相談支援センター」」」part1
ttp://gimpo.2ch.net/test/read.cgi/body/1090046581/l50
【難病】特定疾患者の生活【支援センター】 part2 ttp://uni.2ch.net/test/read.cgi/body/1279668519/l50
【難病】特定疾患者の生活【支援センター】 part3 ttp://uni.2ch.net/test/read.cgi/body/1383005809/
【難病】特定疾患者の生活【支援センター】 part4 ttp://wc2014.2ch.net/test/read.cgi/body/1385023910/
【難病】特定疾患者の生活【支援センター】 part5 ttp://wc2014.2ch.net/test/read.cgi/body/1411738453/
【難病】特定疾患者の生活【支援センター】 part6 ttp://wc2014.2ch.net/test/read.cgi/body/1419338294/
【難病】特定疾患者の生活【支援センター】 part7 ttp://wc2014.2ch.net/test/read.cgi/body/1423706273/l50
【難病】特定疾患者の生活【支援センター】 part8 ttp://wc2014.2ch.net/test/read.cgi/body/1434670896/l50
指定難病（特定疾患）者の生活 part9 ttp://wc2014.2ch.net/test/read.cgi/body/1444204446/l50
指定難病（特定疾患）者の生活 part10 ttp://rio2016.2ch.net/test/read.cgi/body/1459335809/l50
指定難病（特定疾患）者の生活 part11 ttp://rio2016.2ch.net/test/read.cgi/body/1470445708/
指定難病（特定疾患）者の生活 part12 ttp://rio2016.2ch.net/test/read.cgi/body/1486249374/l50
指定難病（特定疾患）者の生活 part13 ttps://rio2016.2ch.net/test/read.cgi/body/1497105643/l50
＊経緯は過去スレを参照してください ■参考URL
・2016年からの難病制度の説明 --- 政府広報オンライン
ttp://www.gov-online.go.jp/useful/article/201412/3.html
・平成27年7月1日施行の指定難病 --- 厚生労働省
（平成27年1月1日施行の指定難病のリンク有）
ttp://www.mhlw.go.jp/stf/seisakunitsuite/bunya/0000085261.html
・難病情報センター --- 厚生労働省
ttp://www.nanbyou.or.jp/
・治験等情報 ---厚生労働省
ttp://www.mhlw.go.jp/topics/bukyoku/isei/chiken/04.html
臨床治験情報検索サイト ---国立保健医療科学院(厚労省)
ttp://rctportal.niph.go.jp/
★ 難病者をとりまく現状が少しでもよくなるように。★
★ 現在及び次から来る人の為に。そして自分自身の為にも。★ >>3←こいつだろ、難病板どうのこうの言ってる一人 移動させねーよ 主治医かえたいが田舎で情報ない
体調わるいと訴えてもスルー
血尿は毎回引っかかるのに調査票は0点にされるし
軽症高額にはあてはまったからいいけどさあ
納得行かない 私も住み慣れたこの板から引っ越しするのは嫌だわ。
難病板よりこのスレの方が歴史があるわけですしね。
・・何年かぶりで２ちゃんに来た時に更にカテが増えていて迷子。。 俺も最初に来たのはこっちの板だったし、
見てるスレもこっちの方が多いな。
難病板は自分の病気のスレしか見てない。 >>3の言い分では、この板の個別の難病に関するスレ全てが
引っ越しの対象になりますね。それってどうなんでしょうね？ >>3は公園にいるかたつむりをエスカルゴと間違えて食って
髄膜炎にやられる系統と見た 板の中で検索はしたことないな
専ブラだし、いつも全ての板から検索してる
埼玉は既存の受給者証は28年10月1日～29年12月31日
次は県の名前で30年1月1日～3月31日・市の名前で4月1日～ >>14は経過措置の受給者
原則の有効期限は29年9月30日 前スレの>>1000 にも有りますが、
自分も新制度から認定者で、
経過措置は関係無いからか？
３０年９月末迄の書類が届きました。 >>14
埼玉だけど私の既存受給者証はH28/10/1～H29/9/30までとなってるよ。 なんで全難病を対象にしないんやろ
20万超えの潰瘍性大腸炎は指定されてるのに意味不明 >>18
超えてない超えてない
一応指定難病の患者数は18万人が上限で、潰瘍性大腸炎の患者数が最新のデータでは17万人だったかな
だから指定難病除外のカウントダウンはすでに始まっているのはたしか そんなにいるのか
俺なんて同じ病気全国でも2000人程度って言われてる
定かではないが 潰瘍性大腸炎は誤診も絶対あるはず、医者にしてみれば一生いいお客さんだからな 誤診関係は新しい申請書式で弾かれるようになると思うわ
そうなると患者数のグラフとか一気に変わるかもな >>1乙です！
ごめん、前スレで引っ越しする？とか気軽に言ってご迷惑をおかけしたのは私で、>>3ではない。引っ越し反対も賛成も多いから、引っ越ししない方がいいね 愛着があるって事でいい事だ、なんやかんや言っても俺達は仲間意識が強いんだな 身の回りにはあんまり居ないし、居ても面と向かってだとあんまり話したくなかったりで、結局2ちゃんくらいが丁度良いんだよね 引っ越しは反対
確かに、一見すると板違いのように見えるのは事実
でも、この板のスレと難病板では歴史的に難病板のほうが後発。引っ越しさせるなら難病板ができた当時に一気にやるべきだった。
そうならなかった状態で今まで何年も不都合なくすごしてきてる。不都合なくうまく機能しているものをあえて混乱を生じさせてまでベキ論で変更するメリットを感じない
板検索からスレを探したことがない
このスレを板違いを理由に引っ越しさせるなら、この板で機能している難病系スレの全部を引っ越しさせるのがスジ。
きちんと機能している難病系スレを全て引っ越しさせるための告知の音頭を、責任を持って取って実行してくれる人がいるとは思えない。一部の移転だと混乱が増すだけ
難病板は人がとても少ないイメージがある。機能していないスレも少なくない。
卵が先か鶏が先かの話になるが、今ですら人が少ない板なのに、さらに人が少ない板に行くのはイヤ
移転させて混乱が起きるデメリットのほうが、ベキ論で移転させるメリットを上回るように思う。だから反対
移転させるなら、現実的な不都合が起きてからやったほうがいいのでは >>26
難病板も覗いたけど例えばクローン病スレなんてまともに機能してないからね
俺は身体、健康板で検索するけどな 全版検索やったことない
反対派多数だよ 受給者証更新申請の書類が届いた。今更ながら「重症度分類を満たすこと」っていうので落とされるかも。
申請してみるけど。 最近、病院で主治医から薬は7種類まで、と薬の種類を減らされた。安い薬剤に変えて…とか色々な裏技を使ってなんとかクリア。国からの指示らしいけど、周りの他の病院に通ってる子は「何それ？」って感じ。
飲まざるを得ない薬ばかりなのに。そんな事言われても困るわ。軽症高額、長期高額の認定にも関わってくるんじゃないの？ 病院にもよるのかね？
薬関係のそういった話は一切ない こういう症状があるんでその薬くださいって言うともらえるな制限とか特にない 引っ越しを安易に提案した大馬鹿者の言い出しっぺですが、>>26おまとめありがとう！引っ越しはしない方が良いね。お手数かけました。 ついこないだ受診したけどそんな制限なかったなぁ。ジェネリックに変えたら○円お得でしたみたいな手紙は来たけど。市町村によるんかな？こちら名古屋。 それ以上出すと何かの決まりで病院の儲けが減るみたい 多剤投与って注意が入ってた(電カル処方画面)
必要だからもらうんであってスルーしてるよ >>31
線維筋痛症は厚生労働省の難病の定義（希少な疾患であること）からも外れてるのに
何言ってんだとしか思えん
線維筋痛症の医療費が助成されることが万が一将来あるとしたら、
線維筋痛症の前にリウマチがまず優先的に助成されてるだろうよ 薬の数まで決まってるのは知らなかった
今は5種類だから大丈夫だけど、突発的に増えると困るね そう考えると基地って薬の量多すぎ
7種類なんてごく普通にあるとか言ってたな >>46
一つの病気じゃなくて色々な病気にかかってる人は薬の種類の数が多くなっても
仕方がないと思うな >>45
うちは東京
9/1に外来なのでちょっと心配 >>45
ん？
俺も@埼玉だけど現時点で年末までの受給者証持ってるから
新規の受給者証は年末に送られてくるんだけど埼玉でも違う場合があるんだね。 出したらダメなんじゃなく七種類以上出すと病院が儲からないようになってるだけ 現行受給者証はH28/10/1～H29/9/30まで。
更新分のはH29/10/1～H30/9/30ので来る。
自分のは毎年そうだよ@埼玉 基本はそうだったけど、軽症とか高額とか経過措置でそれぞれ変わってくるでしょ。 傷ついた神経回路を修復させる仕組みを解明
～指定難病、多発性硬化症の治療標的分子を同定～
http://www.jst.go.jp/pr/announce/20170822-3/ >>48
同じく東京で届かないわ
いつもはお盆前には届いてたのにな
郵便事故で申請書類が届かなかった事があるから心配になる >>52
いつもはそうだけど、今回はまた認定の仕方が変更になるから12月末までに有効期限が延びたんだよ >>52
保健所で申請終わった後に貰った紙に
9月末までにはお届けする予定ですと
書かれてたよ >>52
更新分はH29/10/1～H29/12/31になるよ
これは地域によってとか人によってではない >>61
俺のはH28 年10月1日からH29年12月31日まで だな 10年以上、病状に大きな変化がない人には更新を毎年じゃなく三年とか、五年後にしてほしい。 >>48 >>56
自分は２３区で、８月３１日有効期限で、
（新制度組）
８月の１０日？には届いてたと思うけど。
（会社から帰って来たら届いてた記憶が有るから１０日だと思うけど？）
>>16 に間違えて９月末って書き込んでしまったけど、
確認したら８月末でした。
８月末の有効きげんなら、確認してみては？ 不眠で困ってる人多そうなんだけど
異様な眠気という症状出る人っていますか >>67
人によって違うのかなぁ
今月中に届く予定の受給者証は今年の12/31まで
来年からの受給者証は年末に届く予定です 軽症かつ高額じゃないと認定されないとかアホかよ。
難病で悩んでても病気に応じた治療方法で医療費なんて変わるんだから。
診断出たら一括認定が当然。
審査の手間なんか税金の無駄だわ。 毎日16時間眠れるから不眠の逆かな？
と思ったけど、不眠症の人は毎日１～２時間しか眠れないようだから、毎日22～23時間眠らなきゃ不眠症の逆とは言えないか。 ここのみんなは私を含めいろんな指定難病患ってるわけだけど、>>70みたいのが多勢だとは健康な人に思われたくないや >>71
やっぱ体調が悪いなーとか弱ってるなーって時は
寝てしまう気がする
昼寝しないで１日起きてられた日は元気な日って感じ >>67
今週中に届かなければ確認してみます
ありがとう >>68
ナルコレプシーの事かな？
原病スレで聞いたほうがいいよ 指定難病の助成のための予算は、1170億円くらいだそうだ。
高額療養費の上限までの助成だが、所管の部局予算の多くを占めていると思う。 >>76
予算が限られてるから軽症少額が削られるのであれば軽症高額の負担額もさらに増やすべきだよなあ
低所得１と低所得２、一般所得１なんて軽症少額のほうが多く支払ってるだろ 今年度の健康局予算3692億円のうち、1162億円が難病とありました。 >>67
昨日受給者証が届きました
来年の1月1日以降も認定となり一安心です
ありがとうございました 軽症者の一人としては、普段の医療費補助はなくてもいいんだけどな。急に悪化して入院する時に再申請するのが大変だから、認定受けておきたいだけで。 俺は潰瘍性大腸炎だが、ふるいにかけられて認定される人減るんじゃないの？
俺は免疫抑制剤と高額長期があるから多分大丈夫 潰瘍性大腸炎そのものが指定難病から外れそうなのに… 医療費要らんから認定証だけくれよ。
病気であることの公的証明がないといろいろ面倒なんだよ。 診断書（しんだんしょ、英: a medical certificate）は、医師法では医師が発行する証明書の一種である
医師が診断したものについては、社会通念上、医師が患者について証明書として書面に記すものを指す。
病気であることの公的な証明=診断書 東京の難病の方
事務方(都の下請け業者)が、申請処理をする人員采配を謝り、
処理が遅滞してる模様 訂正 謝り→誤り
#####
なん月はどれくらい申請があるか?
毎年の傾向はわかってたはずなのに、
何故か人員は絶対的不足のまま事務が行われた
結果、遅滞が多発した
未確認情報だけど、紛失の疑いもあるみたい
てんてこまいだから、どこかに紛れちゃったのかね
不安な方は問い合わせた方が良いです そうでしょう?
難病の皆さんは怒りの声をあげるべきです
都と下請けが口裏を合わせ、極限まで人件費をケチったのでしょう
まぁケチるならケチるでもいいですよ
それで仕事が回るなら、人件費=税金削減になって素晴らしい話です
しかし、現実は真逆ですからね
下請け業者なんて、まぁ派遣であって、
医療の知識は皆無な人ばかりでしょう
だから、遅れたら患者はどうなるか?想像もできない
とりあえず定時までやれる所までやる
終わらなかったら続きは明日で～みたいなノリですよ
残業なんてクソくらえでしょうし、
業者側も人件費をケチるくらいだから、残業なんか逆にさせていないんじゃないかな?
法定時間超えると割増料金発生するから
結果、遅滞が出ている
まあ無いと信じますが、これで紛失とかあったら訴訟もんだよ >>89
どこからそんな情報がもれてるのですか？
ニュースにもなってないし、本当に遅れるならなんらかの連絡や告知があるはずだけど
情報源のわからないないように踊らされないように 私の受給者証の送付がやたら遅かったのもそれが原因なのかと納得
5月に申請して7月末到着(旧受給者証期限ギリギリ)だった
作成日が7/2で到着が7/24って…
間に合ったからいいけどさ 公務員は勿論だけど通常下請にも守秘義務課すことが多いからアウトじゃね？ 潰瘍性大腸炎が外されたら負担額減るのかな
減らさないか それだけ疑義があったんでしょう
こんなことで優遇されても何とも思わないが、私は申請から1ヶ月で交付されてるよ
コネ使えばもっと早まるだろうけど、急ぐ理由もないしね
仮に交付が遅れて何か困るの？ 自分も東京で出して2ヶ月弱で届いたな
今まで通りという印象 短期間で通院している人は手元に認証無いと困るよね。 自分も２３区で、
昨年と全く同じ感じで、（昨年はゴールデンウィーク明け頃？提出）
書類が届くのと、ほぼ同時の５月２日？頃に出して、
８月の１０日頃到着。
審議会が月１回でしょうから？
提出期限ギリギリで提出すれば、
所要２ヶ月で着いたかもしれませんね… >>94
そのくらいは普通
3ヶ月まるまるかかると言われた 俺は更新申請開始日に申請して届いたの旧受給者証期限満了6日前治療入院の前々日だった@23区
確かに期限内に送っては来たけど入院が月を跨ぐ場合があるとかも考えてほしい
一応届くかも知れないと思ってギリギリまで入院日後にずらしたのがバカみたいだよ
退院時病院の会計で保留してもらって新受給者証到着後清算可能なのは知ってるけど本末転倒だよ 審議が月イチ
月によっては特定の難病担当出来る医師が欠席ということもある
そうなると翌月の審議に回される
申請書が届いた時期と審議の時期のずれ&発送事務にかかる日にちも考えると
2か月は普通
場合により3か月になることも 医師から治療代が～とか、国の予算が～とか言われた人いますか？社会保障も大事だけど、私次第で国の予算が左右されるような言い方されると本当にムカつく 普通に治療している分にはそんな事言われないけど高額検査を入れてくれって自分から言い出したらそういう事言われそう
もちろん入れる必要ないって言ってるのに検査入れてくれってゴリ押しした場合ね 受診日までに受給証が間に合わなくても、いったん支払って後から償還払いの請求すればいいんやで >>114
それに近い事を言われた事あるぞ。
結局、血液検査の回数は減らされ薬は全部ジェネリックにされた。 似たようなことを初めて入った近所の開業薬局で言われたことあるな
曰く、
「この免疫抑制剤をジェネリックにしませんか」
「難病患者の皆さんこそ医療費抑制の意識が必要ですよ」
「ほら、勘違いしてる人いるじゃないですか」
途中で奥から70歳ぐらいの先代と思しきおばあさんがヨロヨロ出てきて一言
「私らが役所から褒められるんですよ。ジェネリックを普 及させると」
思わずちょっと呆れ笑いをしてしまったが、在庫取り寄せになることを理由に「他探します」と言って出てきた
まあ面倒な患者が来たと厄介払いされたのかもしれない
今は、なのはな薬局で無難 >>119
ジェネリックにするかしないかは患者さんが決めることなんだけどね >>118
それ面倒なので病院のツケにしてもらってる 最初の登録時にジェネリックでもいいですかといわれたが
病院ですでにジェネリック品にされてるし変えようもない
あれで純正品に変えたら笑える 俺はネットで処方箋送ってるから先発薬かジェネリックか選べる
病院側の処方箋には薬剤名が書いてあるかな
俺は先発薬でもらっています ９月からの更新に間に合うように申請してるのに
いまだ受給者証が届きません
届かない場合は不認可というケースもありますか？ >>120
その薬局は「国から褒められるため」ではなく、
後発医薬品調剤体制加算をGETするためにジェネリックを推してるだけだよｗ
ようは金のためってこと
その薬局のジェネリックの調剤割合が高ければ高いほど、
後発医薬品調剤体制加算の点数も上がる仕組み 新薬使っていたけど、どうにも具合悪くなるから石やに相談したらジェネリックになって飲んでるけど良くなったパターンもあるんだよな 今朝の話は以前に話を持ちかけたのが医師で、私は再燃しないようにやってみようかと医師に伝えたら、国の予算とか言い出して…、ジェネリックにしてから手足の痺れや皮膚に出来物、これも一年近くそのまま、今日からジェネリック中止を求めてやっと通常の薬、無能医師でした >>129
一年我慢せずに早めに言った方が良かったね 辛い思いするのは患者だからね >>131
本当にそうだよ、診察行っても毎回同じ繰り返しだけど、質問もないし、質問しても一言だけで次回診察に行くとまた話が変わる、自分からこうして下さいあーして下さいと言わないとのんびり先生で…、とてもはがゆいです 慢性疾患だからとdo処方でないと気を悪くする先生とか医師として終わっとるなｗ >>133
実際そんな医師が多いんじゃない医師→患者への一方通行 診察時に質問もしない医者がいるんだ
私はハズレに当たらなかったのか良い医者に当たったのか･･･ 無能無能言うくせに受診しに行く気分ってどうなん？
そこしか病院がねーんだよって涙目なの？ 3割負担の患者なら結構かかる。特定疾患医療費助成制度、生活保護に感謝している
専用のスレもあるが多発性硬化症を患っている
指定難病とはいえリハビリの方に良くなっていると言われれば希望が出てくる >>126
もちろん分かってるよ
だから笑ってしまったのもある
褒められる＝加算って隠喩でさ
処方せんにジェネリック不可のチェックが入ってなかったんだよね >>136
東京都内だと大学病院は山ほどあるでござるよ 病院変えてもいいんだけど、それまでの膨大な資料をどうするかって思いがある
紹介状じゃとても足りない
お金出せば写しをもらえるけど、かなりかかるし >>140
気持は分かるけど、医師が過去の膨大なデータを見るなんて事99％無いと思った方がいいよ。
一度でも入院した経験があるなら、忙しい医師にそんな時間的余裕はない、と思うよね。 大学病院の勤務医の忙しさは異常。
入院して1ヶ月だけど、土日含めて
病棟内で見かけない日がない。
一体いつ休んでんだって感じ。 認定手続きが大幅に遅れてるというのは、やっぱガセか
過疎スレに、妙なカキコミをするなあ… >>142
医師が見るかどうかより、自分が確認できるかどうかが気になってると言った方が正しいかも
通院やめたら数年で破棄になるよね、たしか >>143
そうそう、特に研修医を始め殆んどのDR.顔色悪いですよねー、白衣を着ているからこそ
DR.に見えるものの、パジャマ姿だったら正に病人そのものって感じ。
それに、日本は医療に関しては社会主義みたいなものだから、DR.って、、（、以下略）
まあ、そんなこんなで忙殺されて心が病んだお医者様も実際にいる訳ですから、会話の
出来ない（無い）医師とはサッサと別れるが吉。と思います。 >>146
私が入院した大学病院では、土日は研修医だけ残ってて主治医の姿は見なかったな
もしかしたらほかの病院にバイトに行ってたのかも
忙しいっていってもバイトには行く私大勤務医ｗ
しかも助教ｗ >>149
助教ってレジデントの次で
まだペーペーだよ
研修医→助教→講師→准教授→教授 博士号持ち35歳の指導医がペーペー…だと…？
初期研修医→後期研修医→ただの医局員 or 大学院生→ 学位取得後に助教（大学教員）
→ 講師 → 准教授 → 教授
じゃない？
たまに学位なし助教もいるみたいだけど、自分は今まで見たことない 薬食審 9月8日に第二部会 新薬8製品の承認を審議
公開日時 2017/08/28 03:51
▽ベンリスタ点滴静注用120mg、同400mg、
同皮下注200mgオートインジェクター、同皮下注200mgシリンジ（ベリムマブ（遺伝子組換え）、グラクソ・スミスクライン）
：全身性エリテマトーデス（SLE）を対象疾患とする新有効成分含有医薬品。
承認されれば、SLEを対象とする抗体医薬は国内で初めて。
報告予定品目とその内容
報告品目は、PMDAの審査段階で承認が了承され、部会での審議が必要ないと判断されたもの。
▽リツキシマブBS点滴静注100mg「KHK」、同500mg「KHK」（リツキシマブ（遺伝子組み換え）[リツキシマブ後続１]、サンド）
：CD20陽性のＢ細胞性非ホジキンリンパ腫、免疫抑制下のCD20陽性のＢ細胞リンパ増殖性疾患、
ヴェゲナ肉芽腫症、顕微鏡的多発血管炎を対象疾患とするバイオ後続品。
承認されれば、リツキサンのバイオ後続品は国内では初めて。
協和発酵キリンが販売、マーケティング活動を行うことになっている。
https://www.mixonline.jp/Article/tabid/55/artid/57887/Default.aspx カルテの保管義務は5年間なので、紙のカルテであってもその後廃棄するかどうかは病院によって違うんじゃないかな
電子カルテなら紙カルテと違って場所とらないし、そのまま半永久的に保存できそうだけどね 外注の溶解boxみたいの依頼するところもあるだろうね
外注が信頼できるかは別の話だけど >>154
ただ保管し続けるのは個人情報の管理としてどうかって話になるから最終診察日から5年だとか強制5年とかどこか期限決めて処分するだろうね 将来、自分のカルテが見たくなることなんてどんな状況のとき？医療訴訟とかするとき？ ググったら医師法では、診療録の法定保存期間は5年間と定められてるけど、医療事故などのために病院は20年保管が必要なようですね
電子カルテと言っても20年はキツそう、プラットフォームがどんどん変わっていきますから スレチすみません 6ヶ月分2万円の証明を保健所に持っていって申請すれば、
残り半年(5ヶ月？)は上限1万になるの初めて知った…。
初の切り替えで1年分コピーして送ったら
保健所の方が親切に教えてくれた。
ちょっと勿体なかったわ…。 >>160気の毒に。初の切り替えって、更新の事かな？最初に申請しに行ったときに高額長期のチラシもらえなかったのかしら。
あれって前年分まで遡って償還請求はできないんだったっけ？ >>160
最初からコピーしないで持っていけば保健所の人がコピーしてくれるよ。 >>161
初申請からの更新でよくわかってなかったです。
単に情弱ですね…。
>>162
入院中で郵送しか手がなかったんですよ。
で、後から保健所の人から電話貰って
説明受けました。 >>164
新聞で記事読んだ
これがきっかけになって神経系難病の治療ができるようになるといいな 新規で申請した受給者証届いた～
二ヶ月くらいかかったかな
本来なら来年の夏まで有効なはずなのに
県に移管ってことで春までだ ほんとにナゾだな…
今新規に申請したんだから、新制度の病名でしょうが、
自分は東京都で、新制度の更新で、
来年８月末までの書類が届いたし…
てっきり旧制度の人の更新のみが年内の暫定更新って思ってました。
それこそ、東京都もマタ４月頃に再発行したものが郵送されて来るのかな？ 東京って同じ時期に一斉更新でなくて
個人別に一年更新だと聞いてたけど違うの？ >>168
そうですよ
自分は８月末だから、
５月のゴールデンウィーク直前に更新申請用紙が来ます。
前スレでは、（毎回）４月末に届くのに届かないって書き込みも有りましたが。 他の自治体は
夏に更新手続き
今年は来年年初に切り替えだからね 病院の手違いでギリギリ週末最終日に間に合わず、
週明けに更新資料持ち込んだけど
やっぱり9/30は間に合わず2ヶ月以上待たされるんだな…。
3割だと月6万くらいかかるから生活めっちゃきつい。
後で返ってくるとはいえ、11月だったら2ヶ月分で10万自己負担だよ。 >>171
病院の手違いで遅れたんだから病院に言えば譲歩するんじゃね
もちろん複数通院しているなら状況は変わるが >>172
そもそも認定されるかどうか自体が
証明書届くまで不透明だから無理だと思う。
仮に通らなかったら3割なわけだし。 医療費がずいぶんかかってるみたいだから、仮に非認定だったとしても、軽症高額か高額長期で認定されるんじゃない？ でもそれ申請して認定されるまでまた待って。。気の長い話だわよ
私は去年ここにも書いたと思うけど、発病が更新のタイミングとうまくいかなくて、5月に発病してから12月までの7ヶ月間で受給証が使えたの1ヶ月間のみ。
保健所とソーシャルワーカーに相談したら、病院に会計を保留にしてもらえないか相談しろと言われたけど、薬局も含めて全部の機関で同じ対応じゃないとダメなんだってさ。
１ヶ所でも保留はできないと言われたら、全部のところで保留できなくなる。
かなりがんばったら払えたから、償還払い請求で戻ってきたときは補助金がでるありがたみを痛感したよ。 保険証到着
あとは受給者証
ま、9月末診察だから受給者証が遅れても問題ない 幼稚園年長の子供が、眼筋麻痺がありミトコンドリア病の疑い
ミトコンドリア病を調べると、どんどん進行して色々な症状が出る病気との事で、不安でたまらない >>177
保育士さんでしょうか？
親御さんのケアも大切な仕事ですね。
大変だろうけれども情報を共有しながら頑張って下さい。 >>178
幼稚園年長の子供ってので保育士ってちょっと飛躍しすぎかな ほんとにねぇ
飛躍しすぎだし、幼稚園で働くのは保育士ではなく幼稚園教諭だしで二重におかしいｗ 小児慢性疾患患者の成人期医療への移行支援体制、都道府県ごとに柔軟に整備―難病対策委員会
http://www.medwatch.jp/?p=15575 >>183
>15年度には3.8兆円だった生活保護費のうち48％が医療扶助にあてられている。
ホントアホじゃないのこれ 外国人が生活保護と一人親を受けてるのが多いんだよ
寛大な国だよ 【医療】世界初、ｉＰＳ創薬治験７日開始 京大が骨の難病で
貼れないけどニュー速+に立ってた もうすぐ更新なんだけど、今は症状安定してて過去1年で１ヶ月33000円以上だった月1回しかないのだが、審査落とされるのかな？ >>192
ありがとう
今はまぁよくても、今後また症状出て通院ってなった時困るよね…
完治しないからこその難病なのに、なんだかなぁ
区から出てる月15000円程の手当てもなくなるってことだよね？ あたりまえ体操
以前、いろいろ手違いがあって受給者証の発行が遅れたことがあったんだけど、
前年度の受給者証の有効期限が切れたらソッコーで「手当支給停止のお知らせ」が送られてきたｗ
無事に新しい受給者証が発行されたら「支給再開のお知らせ」が来た
受給者証の発行が遅れただけで、実際には有効期限の空白期間はなかったから満額もらえたけどビビったわ >>193
都内？そんなに見舞い金出るんだね
いいなあ
住んでるところはゼロだよ
まあ引っ越せ、と言われそうだけどさw うちの方月に二千円
ないよりいいけどすごい微妙な金額w >>195
>>196
都内23区です
ないとこもあるのか…なんかごめん
確かに全員一律のほうがいいよね 群馬の見舞金は年4回、9千円／回
前は1万5千円／回だった
そのうち無くなる >>200
うちも群馬なんだけどそれ市町村ごとに違うんだよ
群馬のどこだろずいぶんそれは高い 東京23区内だと支給要件は年間所得370万未満でライン引きしてる区がほとんどだから、
その階層に入る患者は難病にかかる自己負担（月1万以下）がもれなく実質チャラ＋お釣りってことになるわけよ
23区の平均所得、居住費、財源等も考慮しての制度だろうけど、太っ腹ですよ 川崎横浜は随分前に廃止になった、都内は弱者が住むには持ってこいだな交通網も発達してるし医者も充実してるし 都内23区某区では、難病法が施行された2015年ごろに難病見舞金の制度も変わるかも（なくなるかも？）、
とHPに書かれていたけど、今のところはまだ継続している >>203
でもこれからは一般人扱いされる低額者はその恩恵を受けられなくなるよね？ >>206
一般人扱いって区分内の「一般」のこと？
年間所得370万未満だと一般所得Ｉ以下に該当する階層だから「一般」でも自己負担上限が月1万を上回ることはないよ いや、違うか
一般人扱いって審査を通らず受給者証が発行されなかった場合のことを言ってるのかな？
だとしたらそれは前提も違う別の話っしょ 見舞金とか初めて知った
うちの市は雀の涙だけど申し込むか >>205
世田谷区？
もらったお金は学資にしようと貯金してる
すごく助かってありがたい 市美術館や科学館、博物館、動物園が割引
一部の市営駐車場が割引
これだけだわ 携帯大手には割引あると思う
本当に少しだけど安くなったような 川崎住みだが都内はいたせりつくせりだわ、区営住宅もリフォームしてキレイだし、川崎の市営団地とは雲南の差だわ >>218
でも川口ってゆずりあい駐車場制度あっていいなと思う@埼玉某市 >>219
施設一覧見たけど、そこまで機能していないような…。
まあ広い駐車場のあるコンビニで
福祉車両優先の場所に
単なる福祉車両マークつけた明らかなDQN車が
堂々と駐車しちゃう地域だから。
市民のレベルはかなり低いし、
正直金があるなら本当に引っ越したい。 >>219
地方でもあるよ 自分車のルームミラーに掲げるのもってるよ
まあどこにも、マナー守らない奴はいるな >>220
>>221
財政等色々大人の事情があるんだろうけど、同じ県内でも実施している所としていない所があったりと、もっと全国的に広まってほしいね。
不正使用するDQNのせいで、本来の利用者枠が厳しくされて行くのは本当に迷惑！ 名古屋だけど毎月のお手当てなんて１円もないわ...くっ！！ 大半はなくなったよ
一部の難病まで手厚くサポートしてるところは見舞金を続けてる
うちの地域は見舞金なくなったし受給者証使えるところなんて携帯割引程度 記憶では、昨年？に検索した時には浦安市が（近隣市との整合性を考えてって書かれてて）
１万７千円？と超高額だったのに、
今検索したら昨年１１月より？難病５千円って減額に成ったのかな？
（それとも昨年見たのは、まぼろし？） >>228
どこも減少、廃止傾向にあるから減額したんじゃね？ 入院直後は重症だったので医療給付を受けられた
いまは退院し高価な生物学的製剤を使用してやや落ち着いてるが、この場合は軽症高額に該当するもんですかね？
数値的には重症に該当しなさそうなので… >>230
>高価な生物学的製剤を使用して
これ以上言わんでも分かるでしょ >>230
更新までは今のまま。
更新時に月5万超が6回あったら長期高額。 >>228
ちょっとググってみたけど、1ヶ月に1日以上通院した場合は月に7000円、
1ヶ月に15日以上連続して入院した場合は14000円の見舞金が支給されてたみたいだね
自分が確認できたのは、2006年と2009年時点の話
2006年には市川市が通院7000円・入院14000円から一律5000円に減額されたと書かれたブログがあって、
そのブログのコメント欄に「我が浦安市も減額が近いかも」と書かれていたよ
たぶん浦安市で月17000円というのは記憶違いではないかなぁ
ところで東京都杉並区だと月16500円なんだよねｗ >>231、232
ありがとうございます
ブログ等だと同じ病気でも3割負担のままの方もいましたので…
軽症に越した事はないのですが、費用もバカにならないので安心しました 臨床調査個人票には、過去半年以内で一番悪いときの数値を書くから
いま落ち着いているからといって一定の重症度分類を満たさないとも限らない 更新時でなくても月に5万円以上が6か月以上あったらその時点で長期高額の変更申請できるでしょ 退院したのが1月
そこから治療がそれなりに効を奏してるので軽症になりそうです 仕事の事で親と揉めて車中泊、全所持金は3万弱、当分帰れないや、今まで通りに働けるわけないだろ >>238
もし充電に余裕があれば、どんなもめ事だったのか詳しく聞かせてもらえませんか？ >>239
話が長くなるから超短縮
建築業18年(骨折して入院三回、会社と揉めて退職)
↓
一人親方5年(減職閉業)
↓
アルバイト(農業二年)
↓
発病(仕事復帰不可能)
↓
アルバイト(短時間一年半)
ブラックすぎて退職
↓
現在無職
仕事をしないといけない重圧
こらから先の仕事の不安
なかなか見つからない現状
親からのプレッシャー(圧力)
生きる事がとても辛い とりあえず動かないのはプレッシャーがきついだろうからハロワで相談するくらいしか >>242
広告代理店制作
月50残業年休実質110程度
月一土曜外来
会社には申告してない。
毎日16時くらいになると、倍くらいになる
足のむくみと集中力が切れてしまうのがきつい。
原病にもよるけど、この病気って安静第一だから、
現業系は相当辛いと思う。
診断書とか資料見せて、親ともう一度話し合うしか
ないんじゃないかな。見た目普通だから
本当に理解されにくいよね…。 ごめん、膠原病スレと間違えた。
原病が何かっていうのはわからないよね。
すみませんり 診断書とか資料見せたところでじゃあお前この先どうするんだって言われたら返す言葉がなくね？ >>245
例えば
ここまでなら何とか頑張れる(週4パート)
これ以上は無理(フルタイム正社員)
とかね。
医師とも相談した結果として
言うしかないのでは。
もしくは医師のところに連れて行って
病状ほかこれからの展望を説明してもらう。
それでブチキレる親ならただの毒親でしょ…。 >>247
譲歩策を提案するとか正論なんだけど心折れてる人間に鞭打ってるだけだなあ >>248
確かにそうなんだけど、
他に逃げられる道があればベターなんだが
あいにく思いつかないんだよね…。
ただ、できねえもんはできねえよ！
ってキレちゃう気持ちは痛いほどわかる。 >>240の親は240の生活費を面倒見るのがキツくて、お前なんなのってなっちゃうのかな？
親との同居をやめて、市営住宅で独居すれば生活保護もらえないのかね
うちの親ってすげークソなんだけど、240も苦労してるみたいで同情する。宝くじ当たったら分けてあげたいわ。 >>250
自立しろとは言う、早くしないといけないプレッシャーになる、同居してると生活保護は無理、車中泊して二日目だけど実際親がいなくて、お金がないとこんな生活になるんだなと、車中で考えたけどやっぱり仕事で収入を得ることだね >>251
市営住宅っていっても最初に少しお金が要るしね。早く自分でなんとかしなきゃって頑張らずに、役所に相談してさ、車中泊なんて体にいいわけないんだからね。 >>254
物による。
短いのは2泊3日で7万とか。
持病持ちの新薬で通いなら、
1回5000～10000円。
ただし1回やったら半年はできない。
だからみんなできるだけ長いのに人気がある。 患者の場合は狭き門だよね
要件が色々細かくて門前払い 体使って治験で生活していくしか金稼ぐ方法思い浮かばないわ
働けないってつらいね 疾患によっては無理ってわけでもないがね
現にやってるし とある検査の為に入院した期間に発作を事前に感知する機械のモニターみたいなのならした事ある
ちなみに報酬は無かったな 俺の病気に治験はないと思って調べてみたら
発病前に募集が終わってて今やってる最中だった
いい結果出るといいなー 自分がかかってる難病も治験が始まった。
どれくらいの期間がかかるのかなぁ？ >>264
特定疾患医療費助成制度を利用してますか？もしそうなら致し方ないと思いますが
医療費を普通に3割払って治験の対象になっていたらよくない 中等以上で公費助成の対象となるのですが、軽症でも医療費が高額であれば軽症高額で認定されるものでしょうか？
私は重症認定されて対象なのですが、同じ病気の方が治療費に難儀しておりまして…
医師の指示ではなく、本人希望で高価な薬剤を使用しているから不可とかあるもんですかね？ 医療証持ってるなら
更新書類の説明に全部書いてあったろうに…
以下↓
軽症高額該当について
症状の程度が疾病ごとの重症度分類等に該当しない軽症者でも、
高額な医療を継続することが必要な人は、
医療費助成の対象となります。
「高額な医療を継続することが必要」とは、医療費総額が33,330円(10割)を超える月が
支給認定申請月以前の12月以内（※）に3回以上ある場合をいいます。
例えば、医療保険3割負担の場合、
医療費の自己負担がおよそ1万円となる月が
年3回以上ある場合が該当します。
※（1）申請月から起算して12月前の月、または
（2）指定難病を発症したと難病指定医が認めた月を比較して、
いずれか後の月から申請日までの期間が対象です。
なお、「33,330円」には入院時食事（生活）療養の標準負担額は含みません。 >>269
ありがとうございます
お金を工面するような仲でもないのですが、助成の対象にならはいのかと思いまして…
毎月5万ほど掛かってるとの話だったので該当しそうですね
来月の診察で会ったらそれとなく伝えてみます >>268
本人希望で高価な薬剤を投与されていようが医師が認めているのであれば問題ない >>267
私自身は指定難病認可受けてるけどそんな事関係なく、うちは治験システム取り入れてます、みたいな文言ポスターが病棟に貼ってあったような希ガス。 某大学病院で原病の治験募集してたんだけど、
あれって薬が無料ですってだけの話なのかな。
浅ましい話だけど謝礼とか出るんだろうか。 以前番組で見たときには金取ってたぞ
また新タイプの薬で早く治療可能なるので
実験に参加する患者多いようだ
しかし保険の認可されていないものが多く
自由診療扱い故ものすげえ治療費も高い
以前見たなんかの病気だと200万以上で
その時には治療効果なく無駄銭 >>274
あ、こっちが金払って試させてもらうの？
だったらいいわ…。 7月頭に新規で申請して、今日受給者証（H30.7.31まで）が届いた@東京23区
同時に区からのお見舞い金、月額15000円の支給決定通知も届いた。
薬代はそんなにかからないけど、4週毎の血液検査費用がかかるのでありがたい。 受給者申請って、〆切1日遅れると
どれくらい発行がズレるんだろう…不安で仕方ない 月額15,000円って凄いな、ウチの市は年額が１ﾏｿだよ‥。ちな俺は潰瘍性大腸炎。 >>281
丸々診察代くらい出るもんね
超うらやましいよ うちの市長は元医師で健康寿命都市…とかを政策にあげてるけど、今年から廃止された、年額12000円、月々15000は凄いのね まあ言っても23区は所得制限あるからね、370万未満
年額支給で1万とか3万の自治体は所得制限ないんじゃね？見舞金と年金との併給もOKだったり
370万以上の所得がある人、何らかの年金を受給してる人が23区に来ても見舞金ゼロよ >>285
でも、お見舞い金は世帯所得じゃなくて、難病患者の本人所得でみるから、我が家みたいに主人がどんだけ稼いでいても専業主婦で所得ゼロの私は支給対象になる。ありがたい。 文京区は患者本人だけではなく扶養義務者の所得が一定以上なら支給対象外だがね
そのあたり23区内でも細かい差異はある 治療費があまりかからない軽症の人で、受給者証の継続が不可になっちゃう人は
お見舞金も０になる訳かー。
都内のように人口も金額も大きいと、自治体にとってはそれで浮く金額もばかにならないよね。 すれ違いだけど限度額受給者証見あたらないので区役所に昨日連絡して再発行お願いする電話を忘れてしまった 月曜も祝日だし
体調不良だとアタマが回らないな >>290
国保のやつで、国民健康保険限度額適用・標準負担額減額認定証というものです 重度心身障害者医療費助成金受給者証なるものも所持してますけどね 足が痛くて歩けない >>289,292,294
で、なんでそれをここのスレに書くの？ >>296
スレチという事だけで、何の参考にもならなかったですよ。 目を滑らせとけばいいんじゃないかなと
思いますけれど 晩飯の炭水化物抜きや控えめは時間をかければじわじわと体重減してくれるな 凄いなぁ～IPSは！
何でも研究材料にしちゃうんだな。
この前、NHKで山中先生の番組をやってたけど本当に頭が下がるぐらい可能性を求めて研究してんだなぁ。
ありがたやありがたや。 【埼玉】 国保に医療ビッグデータ 埼玉県がＤＢ化検討 全国のモデルケースに 地域差把握、赤字削減に活用[09/19] [無断転載禁止]©2ch.net
http://egg.2ch.net/test/read.cgi/femnewsplus/1505771817/ 7月末が締め切りだった更新手続きで、新しい受給者証が届いた人いたら教えて下さい、特に東京都内の人頼みます。 >>308
東京ではないけどまだ来ないよ
来週診察入れてるから焦る事もないけど
ま、毎年最終週に届いてた気もするから来週送ってくれるんじゃね >>308
１０８参照
自分は５月末締め切り（８月３１日までの有効）で、
８月１０日近くに届いたから、
単純に１０月に入ってから？
１０月１５日過ぎたらあわてても良いのでは？ >>308
東京ですが7月末締切で9/12に届きました。提出したのは7/3です。 >>308
東京じゃないですが
7月末締め切りで
7/12に送ってまだ届いてないです…！
今手持ちにある受給者証の期限が9月末なのでちょっと焦ってます 既出ならスマンが
受給者証の色って予告なしで変更、それに特定の人のみとかすることあるんか？ >>316
なんで色違いになったのか、当人すら分からないってんで質問させてもらったわ、ありがとう
仕様変更とかは担当区のホムペに掲載するものだとばかり思っててね 平成29年10月1日～平成30年9月30日の
受給者証届いたよ@埼玉 >>319
いいなあ。こちらは病院の手違いで
週またぎになってしまったから
いつくるかわかんないや…。 >>319
地域によって違いがあるね 自分の所は今の受給者証が今年の年末まで
平成30年度元旦から新受給者証になる どこも受給者証はギリの着なのかしら、群馬は1月1日～12月31日のやつが届くのが毎年12月20日前後
クリスマスに届いた時はサンタさんからのプレゼントだと思ったわん。 来年分の申請は明後日、通院の時に診断書をもらってそのまま行く予定
難病2つ持ちだけど、どっちも重度分類されなかったら軽度高額でいけるのかな
自己負担上限額管理票を見ると今年に入って医療費総額（10割）が33330円を超える月が3回以上ある >>319
私も同じ有効期限で届いた＠埼玉
注釈にある、さいたま市の患者さんでなければ…
「埼玉県知事名で交付された受給者証の有効期限は来年3/31までで、来年4/1～はさいたま市長名になる云々」は関係なくて、有効期限は受給者証にあるH29/10/1～H30/9/30のままでいいんだよね？ >>323
途中で発行者が変わるだけで期間はそのままと思う
4月から権限が政令市に移行すると聞いた。
その関係ではないかと思います。 去年受給者証もらったんだけど、診断基準を満たさなかったら今年の更新不可？
重症度の基準は満たしてるっぽいが、そもそもの診断基準に足りなさそうなのです
更新書類についても主治医は見ておきますよ、だけで該当かどうか不明
検査の数値上は良くなってるとの事ですが、薬を使っても関節痛が残ってて治ってる実感はありません… >>324
ご丁寧にありがとうございます！
納得しました(^^) 受給者証（新規）届いてから10日程。
今日やっと家族にその旨を告白できた。
家族といっても配偶者にだけなんだけど、一番近い人だからこそずっとなんて切り出そうか悩んでたから、やっと荷が降りてスッキリした。
希少難病の類で、動けないわけでもなく、どんどん進行するわけでもなく、死に直結するわけでもなく、薬が効いて数値が落ち着けば認定からは外れる程度の疾患。（難病≒不治 とはほど遠い感じ）
でもなかなか言えなかった(>_<)
しんどいよね「私難病です」って伝えるの。 >>327
話せて良かったね。
自分も家族に話すのに随分と時間がかかったなあ。 配偶者に受給証到着10日後まで言わないって
どういうことだよw
327さんは肩の荷が下りたかもしれないけど配偶者の方は爆弾落とされた気持ちでいるかもしれないよ
相手は不信の塊になるよ
何でもっと早く言わないんだよ ほんとだよね
なんか調子悪い、病院行ってくる
この段階から配偶者と共有するでしょ、普通
自分なんか夫婦でもないのに最初から共有してたよ
むしろ病院に行けと怒ったのは今の夫だった まぁ夫婦の形はそれぞれだからさ。
自分に置き換えたら確定まで教えてもらえなかったのは大ショックだけどね。 まだ他にも隠してることが有るんじゃないかって不審感増すと思う。 ご主人は長い海外出張から帰ってきたとこなのよ。そういうことにしてあげて(w >>329
一番はどう言えば「難病といえどもそんな深刻なもんじゃないよ。大丈夫。」ってのが爆弾じゃないように伝わるか考えてたから。
あとは、たまたま受給者証届いて間もなく相手が超楽しみにしてる某イベント（仲間とワイワイ系）が控えてて、その後にはお誕生日があったり…。要はタイミング。こんな重たい話はとりあえず楽しいこと終わってからがいいかなって思って(T_T) >>330
関連疾患で独身のときから通院してたから、それは付き合ってるときから伝えてた。
だから同棲・結婚後は毎回その通院の送迎はしてくれるし、必要があれば一緒に診察室に入って話をきいてくれる。
でもこうやって常日頃通院してても、やっぱり「難病」って伝えるのはハードル高い。 なんのハードルが高いんだろうか
難病ってそんなに特別か？
明日死ぬならわかるけど
悲劇のヒロイン気取りすぎでしょ 寛解はあるかもだけど完治しないから
ごめんなさいって負い目じゃないの？
俺はもう結婚とかとっくに諦めたけど、
やっぱ伝えるとなったら辛いと思うよ。
しかし病気持ちで大して稼いでなくて
10年後には50%の確率で透析とかだと、
結婚の意欲が全くなくなるな。
もう40過ぎてるからいいんだけどね。 >>331
投薬前、その難病特有の症状がでてたときには症状がしんどかったから、そのことも言ってた。
ただ、そのときは自分もこの疾患が難病だって知らなかったから逆にしんどいって言えてた感じ。
（薬のおかげで今は症状はあるけど特に苦痛ナシ） >>337
自分では上手に受容してても、家族に限らず、伝えた相手がどう受け取るかってのはわからないからやっぱり怖い。 難治事故骨折後遺症外来外科リハビリ中ぐらいで
ポルダーガイストは軽いよ。ゲイはストライキに弱いな。カムアウトより。
神経内科、助かる。次元が違う。ラジオ無神経。ＭＤＣＤＪ。
後期高齢女性有勝。死神チャン エル 女神シャネル。 >>338
俺も40過ぎてるから結婚なんかとんでもない、仕事なんか復帰する事が駄目になったから、もうどーでもよくなった 難病薬治験で製薬会社の負担減へ…参加患者を半減、既存の診療データ活用
https://yomidr.yomiuri.co.jp/article/20170925-OYTET50038/
１８年度予算の概算要求に、関連費用として約１億円
年間１～３件のペースで策定する方針 A20ハプロ不全症など61難病、新たな医療費助成対象への指定に向け検討開始―指定難病検討委員会
http://www.medwatch.jp/?p=15931 俺は50才で伴侶を得た。
付き合ってる時から難病の事は全て話してあったから楽だった。
人それぞれだから難病だからと言って悲観する事はない。 >>335
夫婦って、何でも話せる間柄じゃないのかよ
特に身体のことなんて大事だろう
入院したりその後も重篤でなかったぶん
深刻さが伝えにくいのはわかるけどさ
指定難病診断～受け取りまで数カ月あっただろう？
患っている難病と助成のシステムを知れば知るほど
相手がどう思うかだね
体調維持と配偶者との暖かな信頼関係をさらに築けるように努力してください
としか、言いようがないかな
難病患者は独り者もたくさんいるから恵まれてると思える反面、責任もあるよね 俺は10年近く付き合ってた女と37でデキ婚した、子供も産まれた >>327
まさかとは思いますが、その「配偶者」とはあなたの想像上の存在に過ぎないのではないでしょうか 夫いわく、病気だ病気だって後ろ向きになってなくて
普通に明るくて面白かったから好きになったと言われた
ほんとにね、好きになったら病気とか気にしない人って
世の中たくさんいるよ
ネットのネガティブな書き込み信じちゃダメ
子供が作れないのに高齢女と結婚なんて意味ないとか
病気持ちの男は…とか人と付き合ったことないようなのが書いてるから
相手を本気で好きになっちゃうと条件とか些細なもの
好きになられるかなられないかに「病気」って入らないと思うよ うちは夫が結婚前から難病だったからハードルなんて感じたことないけど、治療費は死ぬまでずっとかかるし、仕事もできなくなるかもしれないしね。
今は深刻じゃなくても、悪化したり合併症がでたら家事すらできたりできなかったり、入院となれば子供のことはどうするのかとか、義両親にまでご迷惑がかかるかもと思えば言い出しにくいのも分かるよ。
>>343は、病気になっても可愛い妻だから一緒に頑張ろうって即答してくれるかどうか、夫に対して信頼が薄いんでないの？
タイミング見計らってたって言うけど、そんな大事なこと、何を差し置いても真っ先に告げなきゃ、人生を左右する一大事をリアルタイムで話してもらえない寂しさを夫が感じたら、何より傷つけるんでないか心配だよ いやそれは人によるでしょ。
何にしろ、伴侶がいるってだけで羨ましいよ。
入院してもひとり。 名古屋、締め切り１週間前に提出して今日受給証届いた！
これからは愛知県じゃなくて名古屋市が統括しますみたいなことが書いてあった以外は何も変更無し。
膠原病の強皮症と多発性筋炎なんだけど、進行が止められたから受給できるか心配してたんだけど、主治医曰く、肺の病変があるからまず通るよってことでその通りになってひと安心。
間質性肺炎の特効薬できないかなー 子供が産まれたから籍入れたけど、産まれなかったら入れなかったな もう新規の受給書届いてるのか？
こちらさいたまだがまだなんだがやはり落ちたか >>359
確かに >>319 辺りには埼玉で、届いたって書かれていますが、
違う意味で、お役所の仕事だから、審議結果がダメでも、
無通知で終わり！って事は無いとは思うんですが？
例えば採用通知みたいな、申請を戴きましたが、
基準値に満たない為、認定出来ません的な、封書が届くと思いますが？ 自治体によって差が出てくるのは不満だよね
だったら引っ越せよって言われても簡単な話じゃないし >>359
うちも埼玉だけど申請の時に12月中に届きますと言われたから年末には届く予定だ。 >>359
自分もそうだけど、有効期限が10/1～9/30の人が今届いてるみたいよ＠埼玉 >>359
同じく新規だけど
７月上旬に申請して９月頭に届いたよ
さいたま市に移管するから期限は
～来年３月末までになってた 京都市在住、本日受給者証届きました（継続）
10月に診察はないから焦ってはなかったけど、やっぱりそわそわするね >>313です
7/12提出、本日9/28に到着しました
来週通院があるので来てよかったです なんか公共財団法人東京都医学総合研究所なる機関から調査票（アンケ）が郵送されてきたぞ＠東京都
無作為に選んだ難病患者の赤裸々な実態を把握したいらしい
項目がすげー細かい 公共財団法人東京都医学総合研究所ってなんぞ？と思ってググってみたけど
都立松沢病院の敷地内にある研究所なんだな パーキンソン病研究室ってのと、難病ケア看護（ALS等神経難病）という研究室があるから、
そのどちらかがやってる調査かもね
>>371は東京都民で、神経系の難病？ >>373
いや、神経系じゃないよ
サンプル数1000は取りたいと考えると3000人ぐらいに送ってんのねぇ
項目は病名から始まって就労状況とか経済状況とか制度への要望とか色々 自分の所に、 >>371 が来ないなぁと思っていたら、
今日帰宅したら届いていた。（自分は内科系）
都内の難病患者全体にばら撒いているのでは？
って思って、受給者証所持者数（東京）を見てみたら、
東京は、何秒患者数約９万人も居るみたい… いいなぁ、自分も答えてみたい
都内在住だから来ないかなぁ
>>375
経過措置終了後の来年度、一気に減ったりしないのかな ちなみに自分は申請の時に、調査研究に関わる統計等に、
関係機関に情報を提供する事に同意出来ますか？
的な項目にチェックを入れたから、来たと思われます。
日本全国の難病指定受給者証の発行数を見てみたら、
重複の人も居るでしょうが、（２年前の統計で９４万人）
もうすぐ百万人も難病患者が居るのには、もっと驚き。 自分の疾患は全国でも2桁だから
100万人とか想像ができないや
塵も積もればなんだろうな 94万人のうち約1/3を潰瘍性大腸炎とパーキンソン病が占め、
潰瘍性大腸炎患者とパーキンソン病患者の約1/2は軽症者と言われてるから、
やはり経過措置終了後の受給者証所持者数がどうなるかってところですね >>379
潰瘍性大腸炎はいい薬が出たことだし
認定は重症者以外外すしかないかもね 潰瘍性大腸炎って16万いる難病といわれる
割には相当多いな 阿部ちゃんがアサコールという薬が云々言ったら、専スレでふざけんなとかスゲエ騒ぎになってたね ただでさえ医療費財政切迫してるのに
10万人以上もいるような病気を指定するとか正気の沙汰とは思えんね >>385
だから重度認定じゃなきゃ医療費補助しないって変更になったんじゃないの 重度認定っていうか、「一定の重症度分類を満たせば認定」だから
実際には中等症以上で認定されてると思う
医療費が高額でない軽症のみ非認定になるって感じ 診断基準を満たしてない俺は今年限りだろうなぁ
合致する症状の個数は減ったけど、症状は重症化してるので経済的にも厳しい… >>388
診断基準を満たしてないってどういうこと？
あなたは○○病ではありませんって医師から言われてるの？ >>389
臨床個人調査票という認定医に書いてもらう診断書みたいなのがある。
診断内容、チェック項目等、担当医次第だね。 大項目3つ以上、小項目2つ以上を含めて5つ以上該当したら難病と診断となってる
軽症高額とかの前段階で跳ねられる事になりそう 今年限りってことは今まで認定されてたわけでしょ？
診断基準に当てはまるかどうかっていうのは発症時だけで、
寛解後は当然当てはまらなくなるんだから、更新には関係ないでしょ
主治医の先生にちゃんと聞いてみたら？ 更新の人は、見るべき項目は重症度分類だけだよ
診断基準のほうは見なくていいんだよ 保険満期で新しく加入できそうな保険調べているんだけど、そもそも医療費助成があるから高い生保に入る必要もないのかなと。
みなさんどうされてますか？ >>395
症状は年数経れば変わっていくだろ
他の病気はわからないけど、
自分の疾患は最近半年ぐらいの状況を書くことになってる
重症度が低ければ外れるよ
軽度高額に引っかかるかどうか 今年継続申請通る人はこれからもずっと更新していけるよ
新規の場合は症状が改善するだろうから、翌年の更新が通る状況ならずっと更新して行ける
軽症高額が続いていく場合だけどね そりゃ軽症高額が続くなら更新も続くだろ
何が言いたいんだろう？ >>400
そんなの来年(再来年度)の更新終わって
医療証来るまでわかんないよ 制度が変わるかもしれないしね。
どうなるか、わかんないよね。 >>393
診断基準は更新の際に適用しないってどこかに書いてる？
極端なケースだけど、高価な薬を服用して症状が安定
寛解せず高価な薬を使い続けてればずーっと軽症高額で認定ってこと？ >>404
現状そう
ついでに言うと極端なケースでもないよ 無知な私に診断基準は更新時に適用しないと書いてるページを教えてください
書類は病院に出したけど、一ヶ月近く連絡ないので不安で… >>407
>>393は極端な事言ってるけどそういうのと同等だよ
結局は重症判定されているとやっと指定難病の対象者になれる
高額対象者はあくまで軽症者特例で認められているだけ だから去年一昨年更新出来てる人は今のところうろたえる無用、どっしりと構えとけ >>408
よく分からんのだけど、医療費が嵩んで軽症高額に該当するなら症状不問で更新できる
寛解したり、薬がジェネリックやらなんやらで格安になれば軽症高額に該当しなくなり非該当になる
こんな解釈でいいのでしょうか？ >>411
あくまで現状の話ね
大幅に制度変えたから簡単に変更されんだろうから当分大丈夫だとは思うけど >>411
症状不問というけど、
「診断基準は満たす」けど「重症度の基準には引っかからない」と言う患者さんの中で
三ヶ月以上10割33000円以上の医療費(薬含む)の場合だね >>414
当初の診断基準を維持でしょ
あそこに半年以内の状態を書けとかはなかったはず
治療したら診断基準から外れる人なんていくらでもいるわ 過去6ヶ月以内の一番症状が悪いデータを記入するようになってたと思う。 トン切スマソ
障害基礎年金の受給資格について問い合わせたところ、条件は満たしているということで
年金事務所の事前相談予約が取れますた。
ただ"初診日”っていうのが厳密にはわからないんです。
24年も前の事で病院が現存してないし、、当時勤めていた会社もそんな記録、、うむう、、
ちょー簡単に書かれた診断書（病院の印あり）が一枚ではダメでしょうか？
受給されている方は、初診日の領収書で証明されたました？ >>414
バージャー病だがこれ簡単に3万3000円超えるんだが、ま今のところ超えた所で何の意味もないけど >>418
自分も初診の病院は閉院してるし、確定診断までに転院を重ねてるしで
初診証明は一番の難関だった。
初診後の各病院はそれぞれ紹介受診していたから、３番目の病院が
カルテ記録から初診日を推察し(間違ってたが)日にちを証明してくれた。
(２番目の病院に正確な初診日の記録はあったが誤診していたためか書いてくれなかった)
当時の会社に提出したような古い診断書ではなく
初診証明とされた医師と病院の印のあるものを新しく書いてもらった。
古い初診日の証明で難儀する人は多いわけで
病院印や医師印のある初診日を推測できるような物(診断書や領収書)は
すべて持参して年金事務所で聞いてみると良いよ。
わりと親切に対処法を指示してくれるから安心しろ。 結局のところ、更新時に診断基準を満たしてるかチェックされるの？
症状が改善してるのは嬉しいが、更新できなかったら経済的にちょいキツい… 診断基準じゃなくて重症度分類がチェックされる
そんなに気になるなら主治医に確かめたら？ 臨床調査個人票に「・病名診断に用いる臨床症状、検査所見等に関して、診断基準上に特段の規定がない場合には、いずれの時期のものを用いても差し支えありません。」と書いてある 俺はお前にゃもうやらんよって白紙1枚送りつけられたからこのスレ含めて病気関連のスレはもう見るのやめるわ
結局通院も薬もずっと継続なんだけどなあ・・・ 更新で主治医に書いてもらった意見書、保健所から返送されてきたよ
追記してもらうことも難しいし、基準金額超えるのも年に2回の検査だけ
更新無理だろうなー >>426
不認定になったん？
不服申し立てはできないん？ ※診断基準及び重症度分類の適応における留意事項
１．病名診断に用いる臨床症状、検査所見等に関して、
診断基準上に特段の規定がない場合には、
いずれの時期のものを用いても差し支えない
（ただし、当該疾病の経過を示す臨床症状等であって、確認可能なものに限る。）。
２．治療開始後における重症度分類については、
適切な医学的管理の下で治療が行われている状態であって、
直近６か月間で最も悪い状態を医師が判断することとする。
３．なお、症状の程度が上記の重症度分類等で一定以上に該当しない者であるが、
高額な医療を継続することが必要なものについては、
医療費助成の対象とする。 >>428
重症に満たなく特例にも該当しないのでバイバイってことでね 軽症者特例でも33300円以上が年三回以上ってのが絶妙だな
月当たりの平均額なら33300円を余裕で超えるんだが… 一万ちょっと超える月が三回以上だよね
3、4ヶ月に一度の受診でもクリアする 完治するわけではないからそういうのは取られるんじゃないかな 難病指導料ってなんだろうと思って領収証を改めて見たら難病指導料っぽいものは無し
診療明細書には 医学管理料 難病外来指導管理料 点数 270
で、領収証に戻ると 医学管理料 保険点数 270 保険適用分（円） 2700
私の過去のを見直しますと医学管理料2700円は検査をした時だけ取られてるようです、問診触診だけの時は取られていません
・承認切られたら難病扱いじゃないのだから取られない
・検査するんだから管理料が取られる
さてどっちなのか 2ヶ月分の薬だけで33300円超えるけどな、薬は2種類しかない量も少ないけどジェネリックだし、俺なんか安い方だと思ってたけど、もっと安い人がいるんか 難病指定受給なんてされなくていいから
健康な体に戻りたい。
普通の人になりたいよ俺は。
流れぶった切ってすまん。
入院長すぎてストレスマッハだわ今…。 >>439
私が入院してた頃は携帯電話SO902i（未だに記念にとってある）でこっそりゲームするしか無かったおっさんです
誰にでも甘えていいと思います >>437
ごめんなさい、その難病外来管理指導料のことです
今検索してみたら受給者証無くても、療養上必要な指導がされていればとられるみたい
大学病院なんだけど、3ヶ月に一度の検診で毎回とられる
特変ない時は「変わりないですか？じゃあ薬出しておくね～」って会話で終わりなんだけどな 重症度分類と自覚症状のしんどさが必ずしも一致するとは限らないだろうが、軽症かつ医療費も一定以下なら外されるのは仕方ない
というか、病状改善は羨ましいし、悪化したら再申請の選択肢だってあるわけだから >>441
これから自己負担額が多くなるならそういったある意味必要のない項目は省くことはできないのか聞いてみるのはアリかもね
>>442
問題は悪化したとしても申請が通るような症状にならないと通らないところかな
外されてしまったら薬の処方量が増えたり薬価の高い薬に変更した場合通常支払いだからね
もちろん判定基準を満たすなら無問題だけど 受給者証がなくなっただけで、なんで難病外来指導管理料を取られなくなると思えるのか、小一時間ほど問い詰めたい 地域によって認定証の形式様々なんだね。
自分は埼玉なんだけど◯じゃなくて、高額なら高額と書いてある。 まったく同じ病気なのに軽症だと受給者証はもちろん、何も証明が無いのも違和感を感じる、通常3割の支払いでも何かしら証明するものを携帯して窓口で記載してもらえるのか？それとも一般の人達みたいに普通の支払いなのか？気になる 指定難病から外れた人の救済策が
軽症高額枠
そこからも外れるということは
月1万ちょっとが年3回未満、なら仕方ないかな
ギリギリで外れるケースは
受診回数と薬の出し方で変わってくるね 軽症高額の人は毎月記入する限度額管理表は同封されてきたの？ 更新した医療券がなかなか来ない
もうすぐ今の券は切れる
都に問いただすも謝罪されるばかり
医者に理由を言えば、ツケとか認めてくれる? >>453
いろいろと残念かつ迷惑な奴だなw
お前と行政の問題なんだから、病院に迷惑掛けるなよ
・3割負担で支払い
・更新されたら県に償還払いの申請
・次回から早めに更新申請する >>454
申請なら、毎年同様、早めにしたが?
それでいて、今年に限って遅いから困り果ててるんであって
状況もよく把握せず、せせら笑うとか、何たる上から目線
もしかして医療券審査従事者?
何で今年に限って遅いのか説明しろよ 期限って月末っしょ？
都内はいつも第3週～最終週に届くぞ 医療券って何だ？
指定難病医療受給者証と関連あんの？ >>456
上の方にも書き込みがあるが、
都の券が来るのが何か遅いんだよ >>458
今使ってる受給者証（医療券）の有効期限が今月末までなんでしょ？
ならまだ慌てる時間じゃない
自分も都内だけど月半ば以前に届いたことは今まで一度もないぞ
そっちの自治体では例年はもっと早く届いていたかもしれんが、最終週まで待ってみたら？
まあ、まず期限内に届くはず 職員も月初めに月末期限の事をもうすぐ言われて煽られたらたまったもんじゃないな >>453
>>370 にも書き込みが有るけど、
自分の経験からも、大体２ヶ月と２週間程度が標準期間かと…
自分の経験からは、申請受付開始着後に提出すると、
１０日近くに発送→３ヶ月待たされる
締め切り間近に申請すると、頑張って間に合う様に発送してくれるのか？
２０日～２５日近くに発送される感じ？→>>370 の様に２ヶ月半
あと大体金曜投函月曜到着が多い感じ？
連休で、火曜投函水曜か木曜到着では？ 推奨期間内に提出して、期限までに来なかったなら
クレームとしてわかるけど…。
例えば9/30更新のものが来てないって話じゃなく
おそらく10末更新でしょ？
審査や発送はある程度まとめてやるもんだから、
期限の3週間前になっても来ない！なんて言われても
アホかって感じだわ。 >>453
医者じゃわからないと思うので通院してる病院の医療事務の人に聞くといいよ 自分は都内住みではないけど凄く特定疾患受給者証が期限過ぎに届いたときは、病院側で支払いは待ってくれましたよ
制度が変更されると県側の方で時間かかるみたい 長文スマン >>452
新しい受給者証と管理表も届くけど、管理表は一番最初のやつ使ってるよ、どんどん溜まってて三枚位ある >>448
だね
軽症に○ってなんだろ？って
確認しちゃったよ@埼玉 >>464
ひと月ごとに1枚使うから1年間で12枚です
自分の住んでる県では 神奈川だけど
医療証(医療証そのものは昔の医療証のサイズ)と管理票は一体化してる
細長い紙で12ヶ月分の管理票が折り畳み式になってる
新年度のはまだ来ないのでわからない
今のものは年末まで有効 自己負担上限月額管理票
まだ数ページ残ってるけど
更新で新しくきた方使った方が
いいのかな
去年は新しい方にしちゃったけど
何となく勿体ない気がして >>469
管理上おかしくなるから更新と同時に新しくする
そこでケチるよりもっと他を見るべきだよ 一番最初に届いた管理票をまだ使ってるよ（2015年2月から）
ページ数は外来10回分残ってるからまだ2年ちょい使えるペース ページごとに年月書くし管理上なんの問題もないね
実際それで1冊を2年で使い切った
今2冊目 毎年受給者証と一緒に新しいの届くから同じタイミングで新しいの使ってる 私も新しいのを使う
というか雨に降られた時に前年度の上限額管理票を濡らしてしまい、
シミだらけボコボコ状態だったので新しいのが来たときはホッとしたｗ 古いの使ってる、新しいのは使わずに管理しやすくしてる 前年度の管理票？
医療証と管理票一体化してる神奈川では考えられないや 管理票が県毎に形や大きさが異なるのは、意図的にやってるんでしょうかね >>477
管理票のコピーは申請した月以前の12か月間内においてのコピーなんで、年度単位ではないよ。 >>481
引っ越して使い回ないようにとか、色々考えられられますよね？
県毎の承認なのだから、同じフォーマットだと見分けづらいとか普通に発想出来ると思いますが？ 単に必要事項のみ通達されてフォーマット丸投げなだけで、なんの意図もないよ
住民票や課税証明、その他自治体単位の公的書類全般がそういう作り
だからとんでもなく不便 >>483
へー
>>480
申請の話じゃなくて>>477氏のは前の管理票を使い回すかどうかの話でしょ >>480
申請には管理票、二枚コピーすればいいだけの話
毎回の診察や薬局では
神奈川県では
前年度の管理票(＝前年度医療証)を使用はありえないんだよね、っていう話だよ >>485
自分の県では10枚ぐらいコピーしたかな 静岡県 自分の県は病名など記載された受給者証と自己負担上限管理票なるものが
Ａ3用紙に両面印刷された特大版。
折りたたんで届いたが 分厚くてサイフにも入らん。
上限管理票 使い切ったら再交付してもらう仕組み。
週２でリハビリ指示でた時は再交付連発のうえ
使いすぎて破れた用紙はボロボロ。テープで留めると分厚さ倍増。 >>485
高額かつで自分は去年も今年も管理票のコピー枚数５枚以上だったわ。 地図みたいw
いやでも各都道府県でここまで違うってなんか不便だね
ネットがあるから情報交換するにしてもみんな違うから
結構噛み合ってないことも多々あるし
うちの方は来年開始の受給証の申し込みが今月半ば締め切り >>492
有効期限も各都道府県で違うからね
自分のところは来年1/1から始まる申込みは7月前ぐらいに終わってます 群馬ですけどこれが14面あります
https://i.imgur.com/DWj6XzQ.jpg
私は期限毎に取り替えてますね（群馬の期限は1/1～12/31） 人それぞれだと思いますが これはたたむとA6サイズかな？
東京はA5だからお薬手帳のサイズと合わなくて邪魔
医療券もそうだけど、A6にしてほしいわ 小型化していくのは構わないが記入する人の事も考えてほしい >>496
>494の書式なら書く人も困らない大きさだと思うよ
東京はこれを1ページにしてるから大きくて邪魔 神奈川のはA3がタテヨコ6センチずつぐらい小さくなったサイズ
これを8つ折り裏表にして使う(16面)
そのうちの10面が管理票、各面二ヶ月分
各月4行という感じだから全部で80行
薬局入れたら通院で40回分かな？
書き込む欄がかなり小さい
折りたたむと以前の特定疾患の医療証と同じサイズ >>494
同じ県です
お薬手帳とかとほぼ同じ大きさだから保険証や受診券と
一緒に入れておけるから助かるよね それこそ？全国的にお薬手帳タイプにして、（服用薬も記入して）
ホントの手帳の様式にしてスケジュールカレンダーが付いてれば、
完璧な様な？
自分は東京で、初年度の時なんか保険証のサイズに慣れてたから、
持って行くのを忘れたり。
モット良いのは、障害者手帳と統一して、
障害者無料施設も入り易く成れば良いと思う、
難病証出しても、ナンですかコレ？って言われる。 指定難病受給者証を提示しても無料にならない施設で見せたら、そりゃ「ナンですかコレ？」って言われるだろう 更新の診断書ができたと連絡があった
休日なのにわざわざ連絡くれてありがたい事です
さて、明日提出して更新できるか… >>490
…愛媛
県外受診したときに会計で驚かれ
はじめて各都道府県で様式が違うと知った
窓口では広げるとカウンターからはみ出し
まさしく「地図みたいに大きい」と言われたな
指定難病受給者証の良い所、申請しておけば県外でも使える
重度心身受給者証の悪い所、県外受診したら還付の手続きが必要 >>502カレンダーなど不要。何月何日の祝日が間違えていましただとなんだのって訂正の葉書が来そうだし、障害者と同じなんかにしたら勘違い難病患者が障害者割引があって難病患者割引が無いのはおかしいとか不平不満を言いだして世間から更に嫌われる >>506
難病患者って体辛くてまともに働けないし医療費高いのに障害者ほど優遇されてるわけじゃないから、
もっと割引あったら助かると思うんだけどこの発想って異常なの？ 割引増えたら嬉しい。ググったらどうでもいいものが多いな
自分は薬があれば働けるしまず医療費負担増えないことを祈ってるけど >>507
難病患者でも、いろいろ
障害者手帳持ちでも、いろいろ 父親を先日見送ったんだけど看病するにも体力が必要で
免疫抑制剤飲んでるからあまり病院に詰めるのは勧めないと
自分の方の病院からは言われるし
いつ何があるかわからなくてストレスで数値は悪化するし
なんかまだアラフォーなのにこれじゃ母親の時どうなるんだろうと
本当に不安になった
昨日葬儀を済ませたけどこの１週間めまぐるしくて
休む暇無かったから次の検査結果がこわい ま、詐病並みの精神障害者が障害年金もらったり生活保護受けたりして楽しく生活してるのを見ると世の中おかしいと思うわ
そういう奴ほどネット放送サイトで悠々自適な生活を垂れ流してるんだよな >>510
お疲れさまでした ゆっくり休んでよ 自分も同じ病院で父親他界してしまった その時しかも自分も同じ病院に入院中で父親の病棟を行ったり来たりして舌の苔（ぜったい）をブラシで取り除いたりして大変でした 自分も母親の時には大丈夫なのか心配ではありますね >>511
ようやく基地外の似非区別方法出来る医療機器開発された
今は実験段階であり、あくまでも判断の代わりに使用してる
また難聴判断のように以前は障がい者詐欺のメッカだったのに
今は計測器でバレバレな時代、基地外判断もそう遠くない時代
判断が容易になるかもしれない 優先や入場料割引はいらないけど、病院の駐車場は障害者手帳あれば無料になるからいいなーと思う
都内だからか診察代より駐車場の方が高いことが何度かあった >>515
都庁の駐車場にも通用しない難病受給者証 受給者証更新に必要な個人票の費用を補助してくれたらありがたいけどなあ
疾患2つだから結構かかるのよね そりゃあ、わがままに聞こえるだろうけど、病院と話してどうなる話でもないし治療の都合で他に行くことが難しいから愚痴を言っただけ。
費用は払ってるし制度は有難いと思ってるよ。 私も2つで1万円位かかってしんどかったな。
症状がひどい時期で仕事を辞めてたしね。
今は働けてるし払う余裕もあるけどほんとにお金ない時もあるから。 臨床調査個人票の代金で病院によりけりだよね
うちは3240円だけど他の病院で8000円、1万て聞いてたまげた うちのところは2,000円から、4,000円に値上げ
あんなに書式が変われば
手間もかかるから値上げしたんだろうなと思ったよ 値上げして5000円
病気柄更新だと、医者の診断いらねーよ
名前だけでいいやになったが 自分の行ってる所は国立病院で、
昨年７千円＋税
今年ナゼか値下げ２２００円＋税
転院した近くの同じく国立病院３千円＋税 都内の私立の大学病院 3,240円でした。
それで認定されたから安いもんだと感じるけど、これが5,000円以上で（プラスお役所発行の書類代もかかって）一か八かだと、やっぱ何かしら確実に基準をクリアできる数値とか認定に自信がないと申請自体を考えるかもなぁ。 >>529
じゃあ申請しなければいい
もし通ったかもしれない更新を自らの手で終了するだけだからね >>529
それがお役所側の狙いなのでは
申請するかどうか悩ませて申請するのをやめる方向に持っていくのが みんな安くていいなぁ～
自分の所は8000円だよ～
2疾患有るから16000円なり。
一応、更新したけど外されそう。 認定要件公開されてるんだから通らないと分かったら申請しなければいいだけの話では
お金も時間ももったいない 認定基準（条件）を知っておくの大事だよね。
自分も最初に臨床個人調査書お願いしたときに、医者から、「これは某症状（変異）がある人じゃなきゃだめだったんじゃないかな」といわれたけど「それは認定の絶対条件に入っていませんでした」といって、更に医者も調べて、結果的に認定に至ったので。 >>532だけど
一応、認定医の医者にも相談して個人票を少し重めに書いておくって言われたから更新した。
ま、再発したらまた申請するけどね。 >>533
それはお前みたいに重症度分類が確定してるからお気楽に言えることだろ
少しはスレ読めよ 重めに書くか軽めに書くか医者の考えそれぞれもあるよな、ポジティブな医者だと問題なし連発されるはｗ 問題なし連発でも軽症高額でカバーされる可能性はあるからな
要するに薬次第 もう更新は一段落したのかな？思いのほか落とされたよ報告少なかったね >>536
重症度分類が確定してるってどういう意味？
検査結果教えてくれるんだから重症度満たすかどうか自分で分かるし、軽症高額を満たすかどうかも自分で分かるでしょう >>537
ポジティブな医者だと問題なし連発
思わず笑ってもうた。
ポジ発言する医者は患者の訴えホボ聴かねぇw ウチの主治医は血液検査重視
だからもうほぼ健常者同等
今は生活習慣病関連の数値ばかり指摘されてるよ 岐阜県まだ新しい受給者証が届かない
7月中旬に更新したのになにやってるんだよ 期限が切れる３日前までは届かなくて当然という心構えでいないとダメだよ >>544
期限は9月30日だから焦ってるの
もうすぐ病院だし >>546
ここで騒いで変わる事か？
とっとと役所行って窓口担当じゃなく責任者に問い詰めてこいよ >>546
スレ見てればわかるでしょ？
各都道府県で違うけど、みんな結構ギリギリまで届いてない
もう少し待ちなよ あー、もう切れてんのね
だったら問い合わせするしかないじゃん >>546
申請の際に期限内に届かなかった場合の対処法聞いてるでしょうよ。 >>551
間に合わなければ基本は1回自腹で後で返金。
管理表には記入せず。
あとは保健所か役所に問い合わせて、
もし審査自体が終わって認定番号が出てるなら
医療機関と薬局に事情を説明して
とりあえずその番号で通してもらう。
でも期限内に出してるなら
認定関連は終わってるはずだから、
ハネられてなければ番号自体は発行されてるはず。
それで対応してもらうのが一番かな。 病院でツケにしてもらえばOK
(病院によって違うけど)
確か一番最初の制度変更の時だったな
9月末期限で12月中旬頃に受給者証が届いた時は、病院で3回ぐらいの診察代分待ってくれたよ >>553
それ処方箋はどうしたの？
院内処方？
薬局別だと難しくない？ >>555
薬局も支払い待ってもらえたの？
ていうか自分の場合は薬の方がよほど高い。 今年一杯期限の経過措置組。来年1月からの申請を９月中にしたのだが、本日
H３０年１月からの受給者証が届いた。１か月で届いたのは早すぎと思ったが、その期限がH30年9/30迄。
えっ！１年ないのかよ！ でそれの申請手続きが６月から７月。
細切れ感がはんぱない。すぐ申請の手間が。次からは１年間になるんだろうな？
＠愛知県 横からすみません。
私は5年くらい前から潰瘍性大腸炎です。
去年、結婚のため関西から東海に引っ越しました。
引っ越し先の病院に紹介状を用いて転院したのですが、転院先の先生に更新のための臨床調査個人票作成を依頼した所、今年からかなり書式が難しくなってること、潰瘍性大腸炎が発覚した初回の病院のデータ(つまり関西の病院)を私が持ってこないといけないと言われました。
ところが、関西の病院にその件で問い合わせると？？？みたいな対応をされ、おかしいと思い、現住所の保健所に問い合わせました。すると、先生があくまで色々するのであって、患者である私は今まで通り、臨床調査個人票以外の書類を準備すればいいだけとの事…！
その事を転院先の病院につっこむと、「でも、患者さんに準備してもらわないと…。ただ、本当に難しくなってるので、ウチの別の患者さんは結局転院前の所で作成してもらうみたいです」とのこと。
関西の病院の対応と保健所の対応がシンクロしてるので、私はこの転院先の病院の怠慢だとしか思えないのですが、実際どうなんでしょう…？
更新される方はご自身で初回の病院のデータとかを準備されましたでしょうか…？
かなり困ってるのでどなたかご教授願います.°(ಗдಗ。)°. >>558
別の疾患だけど転居して病院を変わっても個人票作成の為に自分で資料を集めたりしたことはないよ。
保健所へ行って担当者から病院へ電話で確認してもらったらどうかなあ。 >>558
転院先にソーシャルワーカーいないの？
いたら相談のってもらえると思う >>559
558です。ご丁寧にありがとうございます！
やっぱりそうですよねぇ！？
私本当に困ってて…個人病院の先生だから分かってないのかもですね…！実は明日、病院に保健所に電話して確認してもらうよう依頼はしたんです（ ; ; ）心配だぁ…。
めちゃめちゃ助かります。本当にありがとうございます（ ; ; ） >>560
558です。ご返信ありがとうございます！
それがいなくて…そこの医療事務さんもやる気なさすぎで、54制度分からないとか言われて絶句しましたからね笑
とはいえ、申請できないと困るので、仕事なので何が何でもやってもらうつもりです！！！
返信に救われました♪ありがとうございます！！ 潰瘍性大腸炎はどうせ数年以内に指定難病から外れるんだからドーンと構えとけや 自分も昨年転院→
以前の兄貴の転院の時（都立）にはＣＤ－ＲＯＭにレントゲン等々の電子カルテそのものって感じで、
今回の自分の時は（国立同士）、
じゃあ紹介状作成するから、次回通院時に渡せると思うって言われ、
初診からの４０年分？（血液検査値や身長・体重）全部プリントアウトされてて、
臨床調査個人票も全て印刷されてた。
転院先の病院もそれらをスキャナーで取り込んで、
電子カルテ化してた（なんかムダな感じ） >>557
隣の県だけど現在の受給者証は今年12月末まで来年1月からのは夏前ぐらいに継続手続きしてあるがまた9月末期限10月から開始の受給者証に戻ると予想してるよ
制度変更の受給者証の送付遅れとか避ける目的で今年は3ヶ月期限臨時的に伸ばしたんだろうね 都内で更新したけど医者がところどころ記入してない所がいくつかあっても保健所はそのままスルー、記入した方が明らかに患者には得する事なのに結構いい加減だなと >>572
保健所に出す前に、病院でこれでいいかの確認は無いの？
自分も都内だけど、文書受付で出来上がったものの確認をさせられて、同じように空欄とか間違いの箇所は記入・訂正をお願いしたよ。
どこまでの空欄（情報漏れ）が許されるかわかんないけど、文書受付の人曰く不備があったら保健所から病院に直接返送されてくるとのことだった。 適当に作業して問題化されたときにあれこれ指摘してくんだろ
ま、ザルなところはザルだから問題化されることもなく翌年の申請が始まるさ 新規で申請した時に、病気の研究のためカルテ開示、研究資料開示に同意したけど、軽快者や受給資格が無くなった場合これは無効になるのかな？ >>573
うん、今度からは病院と役所もアテにしないで自分で間違いない様に確認するよ、損するのは病院でも役所でもなく自分だからね 経過を書く欄の日付が間違ってることに気づいたけどめんどくさいからそのまま提出したら通ったよ 窓口で誤った説明を受けて損しても
やはり自分で確認しなかったことに落ち度ありだろうか。 それを証明する手段があれば相手方の責任で損害賠償請求くらいできる もし裁判になったら音声などの証拠がない限り、言った言わないになる気がする 食事の塩分制限が面倒すぎて1日1食生活してたら
どんどん痩せてきた。自炊全くできないから
宅配の弁当にでもしようかな。 塩分制限食の市販レトルトとか無いの？
あんまり痩せると悪化したときに体力もたないぞ >>582
レトルトなんてあるのか。ちょっと調べてみるよ。
>>583
そもそも太りたくないし、血糖値爆上げされて
ステロイド糖尿になる可能性が高くなるから
菓子パンは無理だなあ。 病院のコンビニに塩分とかカロリーに気を使った感じのレトルト食品がシリーズで色々置いてあったよ。
病院近くのスーパーでも見つけたし、楽天とかでも買えて普通に美味しい。マイサイズってやつ。良かったらググってみてね >>585
マイサイズ、ダイエット中によく食べてたの思い出した。
これ塩分制限のやつ新しく出てたんですね。
ありがとう！ どんどん痩せてきたって書いてたからガリガリなのかと心配したら、もともとおデブさんなのね >>587
デブだった頃は180の80
入院時は180の70
退院してから180の66
まあ標準～ちょい痩せくらいです。
もう太りたくないのと塩分制限で
何食べていいかわかんなくて
めんどくさいから1食で済ませてました。 BMI20.37だから標準体重ですな
あんまり食べてないと栄養失調になってしまって健康にも良くないだろうし
何事もほどほどがいいね >>589
女だと思って書いてる？
まあ女だろうけど 仮に女だとしたら
180の女より全く自炊できない女のほうが… >>588ですが男です。
掃除洗濯はしますが料理だけはからっきし… 人の食生活にケチ付けたくないが1日1食って身体に良くないだろうな、1食より三食食う方が健康的だろ、人が1食で死のうが血糖値がどうなろうが知ったこっちゃないが、俺は自分が良ければ良い >>595
完全食COMPっていうグミを試すことにしました。
仕事してるとどうしても外食中心になってしまうので、
そんなに食べてないと思ってもすぐ塩分オーバーで
浮腫みが酷くなってしまうため、
だったら食べない方がまだマシだと思っただけです。
実際、浮腫みはほぼ出なくなりました。
朝はヨーグルトだけ食べるようにしてます。
同じ病気で食べることが好きな人は、自分の何倍も
気持ち的にしんどいだろうと思いますが…。 私は朝、牛乳飲んでから薬。
午前中のうちにちゃんとした献立の食事を腹八分。
15時頃までに口寂しければ消化の早い間食してオワリ。
強皮症だから逆食になったのがきっかけで、病院の栄養士さんに相談しながらこのスタイルにしたらかなり体調が良くなったよ。 朝はオートミールとプロテインとマルチビタミンミネラル
食後にビオフェルミンとプレドニンとムコスタだわ すんません
今回、軽症軽額で指定難病から外された場合
突如フレアアップして入院とかした場合
治療費はどうなるのでしょうか？
通院費用はともかく、入院時の費用が心配です >>600
軽快者なら医師が認めた日まで遡って計算になる >>600
症状が少しは良くなっておめでとうってことで、
通常の3割負担で頑張りましょう、です。 >>600
再燃して基準をクリアするぐらいまで重くなれば初回の時同様に請求可能で収入に応じた額の負担
基準をクリアできるほど出なかった場合は請求不可で上限と言えば高額医療費の額くらいかな 入院費が大変なのはすごくわかるけど
難病と関係のない疾患(例えば癌とか)でもし入院手術したら治療費どうするんだろ？と余計なお世話かもだけど
心配になるわ
行政や病院内の相談センターみたいな所に行くしかないんだろうが >>605
指定難病とは関係なく、高額療養費の制度を使えば自己負担限度額(所得による)以上は後で払い戻してくれる。
事前に限度額認定証を取得しておけば更に便利。 >>608
うん、自分は発症時２ヶ月入院した時はまだ指定難病になってなかった疾患だから高額療養費使わせてもらって
わかるんだけど>>600みたいな人は
高額療養費払えるのかな？と思ってさ >>609
横からだけど読んでてわかったよ
こういう人は入院保険やガン保険なんかに入ってないのかな >>610
若い人だと入る前に発症とかあるし、そこは責めちゃいかん 自分がそうやね
保険に入る為に持病確認したくて丁度いいやとドック受診したら判明した 私も発症二十歳の時だから入ってないし入れない
夫にはその辺申し訳ないな 自分は先天性だけど、がん保険や、入院特約保険は入れたよ…
（生命保険は医師の診断書？が必要だけど）
保険屋は（契約を取りたいから）、親切で、
（父親の代から付き合いの有るのもあるけれど）
契約後１・２年入院等しなければバレ無い！って言って、
口裏合わせしてくれたのも有るけど、入れました。
契約したら喜ばれたくらい…
ここ２・３年は大腸ポリープで（２回で）４０万円近く返金されました。
（１回目の時に小さいから取れない→２年後に来て下さいって感じで） とりあえず罹患前にがん保険と共済だけは入ってたから、
最低限は何とかなる。けどこれから新しい保険に
入れないのは不安だよね…。 特定疾患でも入れる保険増えてきたよね
度々手術や入院していたら難しいしけど
病気がみつかってから2つ加入したよ >>615
保険に入れるのと
保険金が下りるかどうかなのは別の話だよ
保険会社は必ず調査するよ
不払いも問題になってたじゃん？
嘘言って入ったのバレたら
契約自体が無効になる
(それまでに支払いしたお金は基本戻らない) 軽症者特例にも当てはまらなくて継続できないと思う
補助とか一切いらないから今受給者証持っているならせめて次に倒れた時に新規じゃなくて遡れるようにしてほしい
自分が瀕死の状態なのに家族が申請ってすぐにできないだろうなー
保健所の担当者がクソ過ぎて余計ムカつく 軽症者にもなれない人ってのは受給者証を手放すって事？ん？ でもそのくらい軽症ってうらやましいな
月々の支払いも少ないということは飲んでる薬も少ないんだろうし >>622
軽症者になるんだよ
それで高額であれば特例で継続が認められる
該当しない人は手放すというより更新が認められないため発行されない >>623
重症でも金額自体は軽症高額より安い人もいると思うけどね
あと軽症高額でも服用している薬の量は軽症者と同じ事も普通にあり得る せめて、糖尿病のひとが持ってるであろう「私は糖尿病患者です」カード類の難病患者版だけは出してくんないかなぁ 糖尿の人は突然気絶することあるからその対策のカードなのでは
難病だけだと範囲が広いからもう少し何かほしいところ
病名と周知しておきたい症状とか副作用を書く欄があればいいかも >>622
そうだって
だから次倒れたら新規でまた全部揃えて申請だってさ
もう何年も継続してきたんだからせめて記録残して手続き簡略化とか臨機応変に対応して欲しい
薬は4種類飲んでるけど特許切れて後発が開発されているから安いし、33300円超える検査は年に2回、それ以外は普通の診察だから3ヶ月分て条件に当てはまらず
難病に関係ない喘息の薬の方が断然高いよ
>>626
ヘルプマーク持つことにしたよ
あときっと誰も見てくれないだろうけど携帯のメディカルIDにきちんと入れる iPhoneのメディカルIDめっちゃ便利だね。
ロックかかったままでも、自分の名前と
主治医の連絡先と服用薬は見られるようにしてる。 最近気になってるのはさ、率先してジェネリック医薬品使った為に高額に届かず、使わなかった為に届いて安心状態なのが居る疑惑なんだよなぁ
ジェネリック医薬品選んだのはその人の判断なんだし、自分でも少しゲスい発想なんだけど >>630
自分からジェネリックは選ばないね 先発薬率先だわ
ジェネリックを選んだこともあったけどやっぱり先発薬とは違うと感じたから自分が >>624
>>628
そっか、いや俺も33300円を1000円とか2000円位超える位な感じだからギリ超えてるけど他人事ではないや 自分はヘルプマーク貰って、車のミラーに貼ってる。（もちろん鏡の反対側）
事故で意識が無い場合でも、警察は必ず？免許証は探すだろうから、
免許証の裏に、医者から貰った緊急時の（近所の）医者に見せる紙を、
簡略的に書いて入れてる。 >>625
自分がそう。
中等症で認定患者だけど、薬2種（症状抑える薬と、その薬の副作用抑える薬）ジェネリックで薬局での支払いはひと月1,000円以下。
3割負担の時から1,000円以下だったけど2割になり更に安くなった。
病院での支払いも毎月通院の度に検査があるけど年１のMRIを除けばたいした額ではない。
なんか軽症高額とか認定基準満たないけど年間トータルだと高額な人とかに申し訳なくなる。 毎月生物製剤使ってるから現状だとずーっと更新できるわw >>634
事故だと救急隊が確認するから保険証につけた方がいいのかも
ここ参考になるわ
メディカルID知らなかった >>638
事故の場合は保険証は使え無いから関係無いと思う。
自転車で単独でコケたとかなら使えるけど。 やっぱり軽症患者にも当てはまらんみたいやなぁ
潰瘍性大腸炎は元々難病自体から脱落するかもとは云われているけど
受給自体はどうでも良い、ただ数ヶ月前まで受給者として保護してたのを唐突に治った？扱いにするのには違和感しかない
本当に軽症患者である証明証のすらないん？
上限価格のキャップ式で無くて、一般三割ではなく二割負担に増加させても良いのにぶつ切り軽減なしは流石に引いたな
…御免、不安ぶちまけた 疾患300に増やしたからね
もっと重くて今まで助成対象外だった人たちが助かるなら仕方ないと思ってる
因みに私は全額公費負担の頃からの患者
かつて自治体の助成もあった市に住んでる
重症で対象になるより軽症で弾かれる方が
（お金以外の面では）いい事じゃない？
と、思うことにしてる 生物製剤使うとうん十万になる
最初桁が間違ってるかと思った >>640
3年もの移行期間があったのに今更何言ってんだ >>641
全額公費負担なんて時代あったの？
いつ？ >>645
対象疾患の医療費は、従来全額が公費負担であったが、対象患者数の増加、財政状況の悪化を理由に1998年5月1日より、
外来1日につき1000円（月2回まで）、入院1月につき14000円の一部自己負担が導入された。その後2003年10月1日より、
患者の所得階層区分に応じた月額限度額が設定された。
https://ja.wikipedia.org/wiki/%E7%89%B9%E5%AE%9A%E7%96%BE%E6%82%A3%E6%B2%BB%E7%99%82%E7%A0%94%E7%A9%B6%E4%BA%8B%E6%A5%AD >>645
自分の所も全額公費負担だった。個室に入らない限り入院も食事も無料だった。病衣はお金取られたけど、自分で持って行けばタダ。
そして、生命保険から1日1万5千円出るから美味しかった。今じゃ月に2万円と食費払わなくてはいけない。 まあ全額公費負担の時代は300もの疾患数じゃなかったからね
厚労省との会合で交渉下手くそな奴が居たんだろう 軽症にすら該当しないなら、難病を示す何かなんて持ってたところで動物園の入場割引ぐらいにしか用途なくね？？
難病カードだってメモ用紙にでも書いて財布に入れときゃ済むことだわ。 料金割引か 今は携帯電話料金でかなり助かってるけど、
軽症云々で発行されなかったら契約そのままでしばらく、しらばっくれるかな バージャー病、8年前に発生して新規で作ったけど、8年経った今でも臨床調査個人票のクリア内容は同じ気がする、いや同じだ、疾患によって違うんだな >>652
すっかり忘れてた
私も基本料金半額とかだったはず
そして今回軽症者にもなれずだわ >>654
どこのキャリアか知らないけど、もったいなかったね
SBMだけど年で数万円変わるからね 確かに携帯の福祉割引って更新が無いですよね…
機種変の時にも確認されなかったし、
臨床調査個人票も毎年では無くて、
最低でも３年更新に成らないのかなぁ～ >>656
基本的に治らない疾患、障害が対象だもんね auのスマイルハートだったけどあんまり安くないし
格安SIMのが全然安いことに気づいて移ったよ。
ネット使いまくっても月3000円。 >>658
ドコモのバリュープランＳだったと思う、
今まで家族割（１人割）で、５０％が６０％に成っただけだけど、
約２３００円位が１７３１円固定。（自分は無料通話範囲内だから）
（無料通話分はそのまま２千円有り）
ただ、１分当たりの料金は高いけど >>659
自分はドコモのハーティだけど
ドコモでカケ・ホーダイ契約でネットは格安sim使ってるよ
DSDSのZenFone3 ネットと通話で会社変えられるんだ
情弱すぎて悲しい 通話はスマホでネットはモバイルルーターとか通してスマホ使ってんじゃね？ わいは格安シムでネットも通話も1台で1700円だわ。
ドコモもａｕも基本料金が半額くらいになるとかいっても格安シムに比べたら悲しいほど高いし、2年縛りがなくなるのはすごく良かったけど格安シムならそれすら無いしね。
詳しくないからよくわからないけど、通話とネットでキャリアを分けたいならシムが2枚入るスマホにして、通話はキャリアのカケホでデュアルスタンバイできるのにすれば良いんだと思う。たぶん。きっと。ちがったらごめん。ほんとごめん。 ガラケーのままでドコモのシンプルプラン？メール無料の契約してる
家族以外通話しなければ月1300円
ネットはiPod持ってるからルーターを格安SIMで1600円くらいかな >>664
>>661ですがそのようにしてスマホ使っています ネットは時間帯によって繋がりにくくなることあるけどね ネットはドコモ本体のネットの方が断然早いからね
料金はドコモ単体で通話とネットするより少し安くなるぐらいかなと思います ソフバン、ホワイトプラン月々千円弱が無料
解約料が無料だった記憶
自宅はSOFT BANK光(ﾏﾝｼｮﾝ)で、家の電話と通信料と一緒になってるから
携帯料金そのものは不明
たぶん六千円くらい?
MVNOのスマホ(通信のみ)とガラケー(電話のみ)と2台持ちにすりゃいいのだろうが
それも持ち歩きや充電二台はめんどくさいのでしてないw >>668
ハートフレンド割引はずっと続いてるよ
てかどこよりも先に禿の一声で特定疾患受給者証を可能にしたところじゃん 禿と難病患者とのtwitter上でのやり取りがあって、
それから ソフバンが難病患者にも割引の枠を広げた
その後、他の二社も追随した
携帯PHS板に障害者割引のスレがあるよ ヘルプマーク、さり気なくつけられるもっと小さめサイズもあればいいのに。
裏に症状や困ってるときに支援して欲しい内容をダイレクトに書いてるような人たちにはいい大きさなのかもしれないけど、電車で座らせてほしい程度の支援を必要としてる場合だと主張しすぎな感じで…。 電車で座らせてほしい人であれば杖を持ってればいいんじゃないかな
もちろんそれでも譲らないというか声をかけるのを躊躇してしまう人が多数いるとは思うが NHKで障がい者特集やった時、これでもかというくらい
ヘルプマークつける人いたけどあれはやり過ぎ
そこまでやばいのなら介護人つけてくれ >>675
高齢者が増えて車内は座りにくい雰囲気だよ
特に優先席なんて杖ナシじゃ無理っぽい
ヘルプマークは大きいからいいんじゃないかな
まだ知ってる人は多くないけどね >>675
足がどうとか直立がどうとかではなく、疲れやすいタイプの座りたい人。
でも、普段は健常者と変わらないから、たまーに外出帰りに健常者と同じ程度に疲れたなぁ座りたいなぁって思ってるだけ。
とくに通勤通学帰りの時間帯の電車はお疲れの人いっぱいで疲れてるのみんな一緒みんな疲れてるって思っちゃう。
（通勤通学とか毎日乗ってるとそうは言ってらんないのかもだけど幸いたまに遊びに行くときしか乗らない） >>676
そうですね。
そんなに心配ならヘルパーつけて出歩けばいいですよね。
やたらつけてるとただの「かまってちゃん」みたい。 >>678
うわーわかる
私も用のあるときしか電車に乗らないから
階段の登り下りとかだけでもハアハアしちゃって
情けないなぁと…
大体夫と一緒に乗るので１つしか席がなくても座らせてくれて
本当に感謝してるんだけど立ちっぱなしが続くと
「大丈夫かー魂抜けた顔してるぞー」と言われる >>674
バッグのファスナーに見えない障害バッジつけてる
誰も気付かないであろうサイズだけどw 朝の地獄のような電車の通勤ラッシュを避けて会社に7:30に着くようにしてる
ヘモグロビンの数値が5～7だからきついのよ
途中下車してベンチで横になる羽目になってから懲りた >>681
「見えない障がいバッジ」、私は知ってるけど世間ではそんなに浸透してないと思われるから、それは誰かが存在に気づいてもヘルプマークほど効力はないような気がします。 たまに遊びに行った帰りの電車で健常者と同じように疲れたなぁと思う程度なら、ヘルプマーク小さいのが欲しいだの難病を盾に文句言ってないで、座れる時間に帰るとか座れる駅まで出るとか工夫すりゃいいのに。
私は杖持ちだけど、譲ってもらえたことは一度だけなので杖には期待しないほうがいいかもね。
管理表にカレンダー付けてお薬手帳の機能をもたせたらいいとか、糖尿病カードの難病用があればいいとか、なんかちょっと前から欲しがりさんがいて見苦しいわ。
本当に困ってるなら、お住いの自治体にでもメールした方がいいよ。 俺もラッシュの時間帯は避けて朝早く通勤してる。
その分残業しないで早く帰る。
じゃないと体がもたない。 うつ病の人もヘルプマーク使ってるみたいで気になったから
ヘルプマークについて行政に問い合わせたことあるけど、
あれって、周囲の人に配慮してほしい、そういう事情のある人なら本当に誰でも使えるみたいだね
極端な話、「激務続きですごく疲れてるサラリーマン」とかでも使えると、そういうコンセプトみたい いつからうつ病って難病になったのだ
仮に対象だとしても薬でポンで完了という
お気楽さ
見た目は軽そうに見えて指定難病の重病患者が見たら
思わず飛び蹴りし往復びんた後つば吐きかけるレベルだ うつ病でも自律神経失調症でも不安障害でも強迫性障害でも使えるって言ってたよ
とにかく、理由を問わず、周囲に配慮を求めたい人はヘルプマークを使っていいんだと >>690
義足も難病じゃないし、ヘルプマークは難病で括ってるわけじゃないでしょ
前の会社にうつで飛び降りて一生車椅子になった人いるよ
学校会社休みたくて仕方ない仮面鬱、起き上がることも食事も困難な重度うつだと全く別物だと思ってる 新型といわれるものは区別した方がいいかもね
仕事柄鬱の書類見るけど、全く違うなーって印象
専門家じゃないから間違ってるのかもしれないけど 難病はお願い、鬱病はダメって自分には優しく他人には厳しい常識人だこと ヘルプマークを指定難病患者とか障害者手帳持ってるとかに限定する訳にもね
指定難病でなくても持病や薬の副作用でしんどい人いるから 頭は悪いが自己愛の強い差別主義者ほどマヌケな奴もいないよね まあマークは勝手にしろだけど
うつ病と難病一緒にしないでほしいわ
差別でもなんでもない
病が全く違う まあマークは勝手にしろだけど
うつ病と難病一緒にしないでほしいわ
差別でもなんでもない
病が全く違う どっちも弱者で同じと思うけどな、結婚相手にするならどっちが良いかってなったらどちらも即答出来んでしょ そんなことより選挙行こうぜ！
今週調子悪かったけど無理して期日前投票行けば良かった
台風の影響直撃で雨降ってるわくそぉ！ 日が沈んでから投票に行ってきます
今は大雨警報出てるけど、そのころには小雨になってるはず 投票率が90%越えたら消費税廃止します。とかだったらどうなるだろうね
それでも90%は無理だろうな >>705
身内の代理投票とか簡単に出来るようにすれば投票率も上がると思うけどね 選挙での投票と難病の受給を受けることの関連性は
それほど意識されているのだろうか。 難病の公約掲げている政治家いないから何も変わらないねえ 難病対策だけでなく疾患によっては福祉サービスを利用する人もいる。その辺も注目したいね。
と、どこも力は入れてないから変わらんすな。 透析患者に暴言吐いた長谷川が落選確実でほっとしたわ 知ってる方教えてください。
「医療費支給申請書 兼 口座振替依頼書」（要は受給者証がてもとになかった間過剰に払った医療費の払い戻し申請書）の件です。
薬局では、こちらが頼む前に薬局の方から率先して書いてくださって手数料は無料でした。
病院はまだ出してないのですが、手数料は有料でしょうか？もし有料ならどれくらいでしょうか？（ちなみに私は私立の大学病院）
払ったお金も限度額以下で3割負担した分の1割が返ってくるだけなので、有料なら文書料と変わらないか、もしかしたら文書料のほうが高いか際どいところです。 >>718
週5日10時～16時まで通えるなら、働けると思う
何かズレてないか >>719
支援プログラムの講習なんだね
自分自身、軽症との境ぐらいの症状だけど
それはキツいな
半日で10回ぐらい、連日でなくて日を分けて欲しいかも >>715
病院でツケが効かなかったか
病院や薬局によって違うから仕方ないかな >>715
うちも私大だけど、文書料はひと月あたり1000円だった
3ヶ月分書いて差し引き2000円程度のバック
大きなとこなら窓口前に各種文書とその料金表が備え付けてあるでしょ >>720
多分有効な受給者資格書類を持つ人なんだろう
軽症患者は軽症患者だからこそはじかれるかもだね >>715
自分も、返還される額が、２千円程度だったので、
申請するのを躊躇して、窓口で幾らですか？って聞いたら、
返還請求用の書類は無料だった→都内国立病院。 自分は手続き面倒で諦めた
患者窓口負担3割で保険者から8割支払われると、病院には1割分多くお金が入ることになるけどこれって問題になってないのかな >>715
私立大学病院でこの書類は費用かかりませんでした。
私も1割帰って来るだけだったけどね。 >>718
このプログラムだと職業訓練＋病気に対する自己理解を深めるって感じかな？
これに通えるなら普通に職業訓練でいいと思う
これ受けたら仕事の斡旋があるとかなら話は別だけど
支援はありがたいけどなんかずれて見える ぶっちゃけ難病になって精神逝かれたかな、難病イコール精神病で合ってる？ 精神疾患のうち難病とされているのは中枢性摂食異常症のみ
指定難病のなかに精神疾患はひとつもない 多発性硬化症や全身性エリテマトーデスなど、
病気の症状として精神症状が現れるものはある
いわゆる症状精神病 >>727
患者負担軽減で、患者負担2割です。
後年収に寄って、負担総額合計が
違いますが。
潰瘍性大腸炎と認定されていなければ
3割ですが。
認定手続きをなされては、いかがでしょうか。
最寄りの保健所に問い合わせしてみては
如何でしょうか。
認定出来る病院でなければ、無駄になります
ので、ご注意を。 >>727
医療券出さないなら保険から7割しか出ないでしょ 保険者は常に7割
本来3割のうち１割を助成しましょうの制度だから保険者の負担は変わりないよ >>727です
難病申請し受給者証が届くまでの期間に病院を受診し窓口で3割で支払い、
還付手続きが面倒だったのでそのままにしました 受給者表は医療機関を登録しないと遡って医療費請求出来ないんですね。
申請入院中にしたから薬局未定だったので薬局は登録しておらず返金出来ないと。
申請した時に一言教えてくれたらなあ…無念 >>739
都道府県で対応違うと思う。
埼玉は県の指定薬局一覧の中であれば
遡って申請可能。 >>715です
情報くださった方々ありがとうございました。
本日申請したところ、払い戻し申請書の文書代は2,160円でした。
無料ではなかったものの、難病申請用の診断書代よりも安く、なによりも還付額より安かったのが救いでした。 受診の時に受給者証忘れたら何割負担？
7～8年前発行された時に忘れたら3割負担で、その後請求しても返金されませんて言われたけど変わったのかな？ >>743
忘れたことあるけどじゃあ次回持ってきてくださいねで終わったよ
病院によって違うと思うけど >>741
なるほど、県によって違うんですね…
栃木はシビアだったということで諦めます。 自分は東京都で、今現在も薬局の申請はしてない。
（薬局は空欄状態）
遡及払い戻しも受け付けてくれた。
もう一つ？東京都の寛容な点は、
東京都薬剤師協会に加盟してれば、
難病指定薬局に成って無くても、
難病受給者証が使えるみたいで、
自分の通ってる薬局は指定を取って無いけど、使えてる。 東京都なんだけど、受給者証の申請時に希望する病院も薬局も指定したけど、結局、指定医療機関の欄は「東京都の指定する医療機関」とざっくり書かれたものが送ってきた。
ここの欄って人によるの？ 板橋区だけど薬局と病院書いて受給者証に薬局名と病院名書いてあるよ >>748
同じく東京都
去年の受給者証はそのざっくり記載だったけど、
今年の春に更新した受給者証にはちゃんと書類に書いた病院と薬局名が記載されてました >>748
私の緑の受給者証には毎年病院名と薬局名が記載されてるよ@埼玉 埼玉は
｢複数の医療機関を受診されている場合は、主に受診している医療機関や薬局等を記入してください。
(全ての医療機関を記入する必要はありません)
難病法に基づき都道府県知事が指定する医療機関であれば、ここに記入していない医療機関であっても受診できます。｣
とあるよ
自分は埼玉だけど別の医療機関かかった時に不安になってここの名前記入してないけど大丈夫ですか？って
受付で聞いたけど大丈夫ですよって
言ってくれた
記入してある医療機関以外はダメな所の人はもし外出先で具合が悪くなったら特例的に認めるのかな 病院名と薬局名記載は病院と薬局がお仕事しやすいように記載するわけで
掲載されてなくても患者さんは利用はできると以前説明されたな。 皆さん返信ありがとうございます！
薬局でもう一回会計し直ししてくれないかなとか色々考えてしまいました…
もう少し調べてみます！ ごめん送っちゃった
去年のものまではザックリだったよ 以前から病院名と薬局は記入してないとダメかな@静岡
なので万が一緊急時の病院名と薬局も登録してあります
一度もかかってない所でも 647 病弱名無しさん (ｽﾌﾟｯｯ Sd73-h/fz)[sage] 2017/10/27(金) 06:16:01.39 ID:fPI9kfSpd
>>646
透析を気にしてる様ですねー
心配しなくてもその内に確実に透析になりますので待っていて下さいw 748です。
同じ都内でも様々なんですね。
私は今年（今年度）都に新規で申請したものがざっくり表記でした。
申請時に希望の医療機関の住所や月々の利用頻度なども記入させられたのにこんな扱い…。
で、受給者証自体には「緊急その他やむを得ない場合には、本受給者証に記載されている指定医療機関以外の指定医療機関での診療等も特定医療費の支給対象となる。」とある。
っていってもそもそも記載されてないし。
ちなみに出先どこそこでやたら体調不良になるような疾患ではない。 やはり県によっては予め記入してないと駄目なところもあるんですね…参考になりました！ >>752
えっ！緑？ 同じ＠埼玉だけど受給者証は常に白です。
自治体によるのか、保険証によるのか・？？ >>764
限度額かな？うちも埼玉
12月まで使えるのはピンクでその前は白かった へぇ、そうなんだ
熊本だと、全員一致的にピンクなんだよ >>764
社保の時も国保の時も緑だったよ。
ちな川口。 妻が県庁に電話してくれたんですがやはり無理との回答でした、良い勉強代になったと諦めます、ありがとうございましたm(__)m 埼玉は経過措置の人は白
追加疾患患者等の原則適用者(申請時重症度判定あり)は緑だよ
経過措置廃止だから今後全員緑になるんじゃないかな >>762 のざっくり表記の事も >>755 のリンク先に
記載方法の変更についてに書かれています。
（1） 申請書に記載された医療機関が全て指定医療機関ではない場合
⇒ 「東京都の指定する医療機関」と記載します。 >>771
病院も薬局も指定医療機関で、そういうこともふまえて皆様に訊いてみたのですが。 行政に直接聞いた方が確実だと思うのですが、いかがでしょう？ >>774
同意…
問い合わせてみたらこうでしたって報告なら役に立つけど
ここで聞いてどうすんの？今までの書き込みから結構制度が
各都道府県で微妙に違ってるってわかるよね？
バカなの？って思う この手？の人間の特徴って、
車や、バイク等の板でも、自分の乗ってる車種などを、
表示せずに、コレってドウなの？ばっかりで、
コミュ障なのか、対人問い合わせも、電話問い合わせも出来ず、
憶測・推測の２ちゃんねるにといあわせて、
他人が親切でコレでは？って書き込みに因縁ばかり付けるのが特徴
自分の場合は、役所なんて、たらい回しの代表格なんだから、
どうしても調べたい事は、通院の為に休みを取った日等に、
直接乗り込んで対面で話して調べてますが。
某大学病院前なんて書かずに薬局名をずばり書きゃ良いのに、
薬局の指定なんて、病院の！指定ってだけで、
難病申請した方の指定では無いのでは？
自分は病院のみだからちゃんと名称がずばり印字されてる。 申請で書き込んだのは、全て指定医療機関だけど
この3年だっけ？移行措置期間は全てザックリ表記だったよ@神奈川
今年のはまだ来てない 受給者証が遅れてた関係で待ってもらってた処方箋代の
精算で行ったら18万とか書かれてて、これ3割負担でも
医療費破産するな…と再実感した。 Twitterで潰瘍性大腸炎の人が、
「シャブより高い26万円分の薬を処方してもらいました～
こんなに高い薬を処方してもらったことある人いる～？」
って自慢しててなんだコイツって思ったわ
こういう人は、指定難病受給者証を持ってるから自己負担が安くすんでるって実感がないんだろうね
潰瘍性大腸炎が指定難病から外されたら怒り狂うんだろうな 高い薬を使っている人は本当に高い薬が必要なのか定期的に見直しが必要だと思うわ
医者からすれば変更する事で症状が悪化する可能性を否定できないから変える気もないんだろうけどさ >>781
薬価が飛び抜けて高いメインの免疫抑制剤は
ジェネリックにしないでって主治医に言われてる。
認定出るまで半年くらい3割負担だった時は
正直お金がいつまで持つかなと思ってた。 >>728
それってジェネリックだとしっかりとしたデータがとれていないから見えない副作用や同じ効果が得られない可能性があるって考えなのかな
じゃあそもそもジェネリックって薬は薬として効果的に使えるんだろうかって話になると思うんだけどなあ >>783
自分に対するレスでいいのかな。
メインの薬は言う通りそんな感じだと思う。
薬は10種類以上飲んでて、ジェネリックにできるものは
できるだけしてるんだけど、それでも3割負担で
診療込み6万近かったから、確定診断出て
認定おりた時は心底ほっとしたよ。 >>783
横ですが……
先発品とジェネリックでは適応症が異なる場合があるので、
そういった場合は先発品しか使えないケースがあるようです 俺の医者はジェネリックとかそんなの気にしてる素振りはないなポジティブだからかな >>786
研究が進んでない疾患だとそういうこともあるだろうな >>781
高額薬が云々はまずは難病板の君の疾患スレでやりこんだほうがいいんじゃないの
それから発展させないとダレるだけだよ >>786
そういうケースは難病疾患ほど多いと思う
自分の場合、免疫抑制剤なんかはジェネリックは使えない >>790
私の疾患に使う免疫抑制剤もジェネリックには適応がないんだけど、
主治医の先生が処方箋にジェネリック不可と書き忘れて、
レセプト返戻になったことがあるみたい
薬価15万円近かったけど、あのあとちゃんとレセプト通ったんだろうかと余計な心配をしてしまったｗ 先発薬かジェネリックかは主治医が特別指定する場合を除けば、自分で選択できるからね 俺の医者はジェネリックとかわかってんだかどうでも良さそうな感じだわ ジェネリックは添加物のヒドロキシ何とかセルロースってのに酷い副作用出たよ。
とるあメーカーの何個かにこれが入ってて、飲むと具合が悪くなって虚脱するからおかしいと思って調べたらわかった。 >>782
ものにもよるんだろうけど、薬価単価の高い免疫抑制剤でジェネリック薬あるの？
自分が使ってるヒュミラは無い模様 >>795
レミケは最近出たんじゃなかったかな？うる覚えだけど >>795
ヒュミラはいわゆる免疫抑制剤ではなくて生物学的製剤（バイオ）だよ、
と言うのは置いておいて、
免疫抑制剤にはフツーにジェネリックあるよ
私が使ってるプログラフにも、タクロリムスというジェネリックがある
生物学的製剤のジェネリックは「バイオシミラー」と言うんだけど、現在レミケードのみ
エンブレルとヒュミラは数年以内に販売予定
https://www.mixonline.jp/Article/tabid/55/artid/57618/Default.aspx ジェネリックだけどジェネリックの癖に高いやつだよ、薬剤師も言ってた先発とそんなに変わらん 前に主治医に聞いたら、もし自分が飲むならジェネリックは選ばないって言ってた >>784だけど、プログラフとセルセプトは
ジェネリックにしないでって言われたから、
結局薬価高いやつはそのままだよ。
今はプログラフ3mg＋セルセプト2000＋プレ35mg、
他に色々7～8種類飲んでるけど、
こっちはジェネリックも多いかな。
あんまり変わんないけどね。 旅行とか行きたいけど、歩く体力ないし見たいものも見られない。
車いす借りる手もあるけど押してもらうのも気が引けるし荷物になるし
やりたいこと全然できない、楽しみが奪われていくばっかりだよ
まともに働くこともできないから趣味も限られるしみなさんいいリフレッシュ法とかあったら教えてください >>801
わからんではないな
人より体力が無いからといって歩けるのに車椅子借りるのも気が引ける
見た目は明らかに違うってこともないしね
ディズニーランドとか行きたいんだけど待ち時間で死ぬから
その間だけでも座ってられたらかなり助かるけどね >>801
人をダメにするソファ買って、
アロマ焚いてハイレゾヘッドホンで
ヒーリング系音楽聴きながらゴロゴロする。
医師から許可が出てるなら
近場のキレイ目ラドン温泉に行くなど。 >>802
ＴＤＲにはゲストアシスタンスカードがある。
疾病・負傷（一時的なものも含む）、妊婦・高齢者などが対象。
以下HPより↓
列に長時間並ぶことが困難な方は、待ち時間のあいだ、列の中ではなく別の場所で待機することができます。なお、ご利用いただくまでの待ち時間は、列に並んでいる時間とみなします。その間に他の対象施設をご利用いただくことはできません。
使ったことないから具体的にどういう待たされ方になるかはわからないけど、要は割り込みではない配慮。
だから、待つこと自体が苦でなければ、こういうのを利用してみればいいと思う。 特発性多中心性キャッスルマン病など6疾患、指定難病に追加へ―指定難病検討委員会
http://www.medwatch.jp/?p=16577 >>804
ありがとー！
毎回夫と二人で行くんだけどあまり並べないので
休み休みで申し訳ないなと思ってたんだ
なんで人の少ない真冬に行ったりするんだけど、それはそれで
体がしんどかったり…
今度行くことがあったら使ってみる 体力ないからと体を動かさないでいると、ますます体力が落ちていくので、
医者から体を動かすことを止められているのでないかぎりは、
できるだけ外出して散歩するなりして、徐々に体力をつけていくことをオススメするなぁ >>801
都内在住なんだけど、とりあえず外にでれば平日休日問わずなにかイベントとか企画展（美術館・博物館・水族館）とかコンサートや演劇etc.そこまで体力使わず楽しめることやってるから、情報収集してとりあえず外にでる。
散歩的なのは公園や寺社仏閣に梅・桜・紫陽花・菖蒲・蓮・紅葉etc.四季折々の植物を見に行く。
あとはあえて観光地をフラフラしてみたりとか。
無理して外にでる必要はないと思うけど、自分は基本家から出ない毎日だから少しでも日光に当たるほうが健康的だと思って出る目的を作る。 軽症で３３３以上が二回で数回は僅差で足りませんでした。
何も知らず支払の記録はコピーすらされませんでしたので、
申請しても駄目らしいです。収入ゼロ・身寄り無し・馬鹿。
長年お世話になってきたけれど、わずかな貯金と小屋を
食い潰すまで医療費が重くのしかかることに。
お世話になりました。暫くはよろよろ生きてますが、みなさんさようなら。 >>809
>収入ゼロ・身寄り無し
どうやって食費家賃光熱費を払ってるの？
わずかな貯金ならナマポ申請しましょう 少しでも日光に当たると健康を害する病気持ちだから、
自然と昼夜逆転生活になってしまった 障害者手当はいくらくらいもらってる？
会社には伝えるべきなのかな・・・ 理解ある会社であれば伝えておいて損はない
とはいえ指定難病と障害者手当は別物だけどね >>815
違うよ
障害は難病が原因のことはあるけど そりゃー障害者手当をもらっていた人が難病に罹患するケースだってあるんだろうから >>815
指定難病の医療証だけなら
障害手当は出ないよ 神奈川県ですが無事に来年度の受給者証が届きました！！今年はかなり厳しいみたいなので心配していましたが良かったです。 >>819
両方出たのはラッキーなんだな
手続きは1つしかしていないのに両方出た >>820
今年が厳しいってことはないですよ
単に、最初から医療費助成の要件を満たしていなかった経過措置組の人たちが、
経過措置終了にともない非認定になってるだけなので
審査自体はいつもどおりで何ら変わりありません >>823
3年間の経過措置前には「特定疾患医療証」を持ってた人たちにとっては、
旧制度よりは厳しくなった、ということでは？ 旧制度に比べると要件はかなり厳しい
自分も経過措置組だけど軽症者特例の要件が
非常に際疾いので認定通るか不透明だ
もし非認定になったら通院難しくなるから
そのときは医師と相談しようと思ってる 3年間の経過措置期間中には特別に「無条件で必ず更新可能」ということだったので、
それに比べたら厳しくなったってことかな
新制度が始まってから新規で申し込んだ人にとってはいつもどおりなんだけどね 経過措置であろうがそうでなかろうが
無条件で必ず更新可能というのが100％ありえない話
毎年申請出してるんだから今年認定通ったからといって
来年も通るとは限らない
特定疾患の認定要件は本当に認定基準がコロコロ
変わり過ぎるので安穏としてられない >>830
無条件で更新しますって通達出てましたよー 旧制度から新制度に移行期間3年のみの
特別措置だろう
その間に心の準備と医療費自己負担増の
備えをしておいてくださいね、と
いきなり切られるわけではない
軽症高額の救済枠もあるし、役所仕事にしてはまだマシな方
とはいえ、公費なくなって3割負担は大きいね 外されるのは、軽症かつ医療費も一定以下だからでしょ？
軽症でもしんどくて、医療費も中途半端にかかる層も中にはいるかもしれないが、
そこは対象疾患を増やした新制度の限界じゃないかな
広く浅く、っていうね 基準としては単純計算で月に自己負担１万以上なんだよね
低所得者は上限額として2500円なり5000円になるけど
低所得の自分からすると、この人達より負担が大きくなる事が困惑 3割負担になるのはいいけど上限が無くなるのが痛い
年2回の検査の支払いは泣ける額になると思う 通っても多分上限三万なので支払う額は今より断然多くなるだろうな 俺は負担額2500→5000になる予定だな 非課税世帯の俺でも痛いな ワイは高額長期で2→1万になったから助かったわ。
3割負担で月6万とか生きていけん。 >>832-833
それは認定の通った人が対象で
更新申請すれば毎年間違いなく認定しますよ、
なんて確約は厚労省も各自治体もしていないかと >>840
役所の業務の内部通達はあったか知らないけど
とりあえず、患者側の申請の説明書にそんなこと載せるわけないよな
というのは理解できる
旧制度認定で移行措置中に更新で落ちた人はいるのかな 受給者証が助成金と連動してるなんて知らなかったわ。333いった月なんて2回しかなかった。
月額換算15,000が支給されなくなるのはしょっぱいわね。 助成金なんて指定難病になって28年間一度ももらったことありません 連動してるから333超えを毎月計算してるよ
次の更新から誕生日が更新月とかなってもいいようにばらけて高額になるよう受診を調整してる >>842
助成金って住んでる自治体からの見舞金のことかですかね（場所によって呼び名が違うのかな）
県から町に連絡が行って見舞金の書類（受給者証のコピー、納税関係等添付するやつ）が来たような感じです（毎年提出）
そちらの月換算15,000円は多いですね、東京でしょうか
私の住んでる町はリーマンショック前は15000円X4回／年。その後不況で12.,000円X4回／年、9000円X4回／年と減額されてます
町に大きい会社（元一部上場）があるので町が潤ってたのですが不況でその会社がしぼんじゃった影響ですね。町の図書館に置く雑誌も半減しちゃったし、見舞金もそのうち無くなると思います >>846
難病福祉手当。
最強なのは杉並区の月額換算16,500円だね。 >>848
レスどうもです
月額換算16,500円はゴージャスですね
書類を引っ張り出して見直したらこちらは「難病患者見舞金」になってました。やはりアチコチで呼び名が違うんですね たかだか一万いくらでゴージャスとか終わってる、悲しいな >>850
でも、月にしたら１万５千円程度かもしれないけど、
年！にしたら１８万円で、中小企業に勤めてる、
会社員の手取り額！より少し少ない位に成るよ…
（障害者なら１月分以上の場合も有るかも？）
５年も貰えたら、程度の良い中古の軽くらいは買えるし（笑）
自分も医療費はその口座から出して、それでも２年で、２０万近くは預金出来てるし >>850
重なってごめんね、貴方にとって年間約20万円の補助がゴージャースじゃない扱いの金額なんだな
貴方の所はどういう補助なの？ 具体的に教えてください 恵まれてるエリアの難病手当も
世帯年収の上限が決められているところがほとんどじゃないかな
自分のエリアはゼロw
かなり昔は月三千円だった
医療費、難病公費負担ゼロの頃 >>851
2万ももらえるところなかなかなくない？ >>854
>>856
うんと、あんたらに嫌味で言った訳でもなく自分に対して言ったんだ、僕も一万5000円貰ってるよ、アテにしてる自分が終わってると思ってる >>855
横浜川崎ですら数年前に廃止になった、確か障害者ですら重複障害じゃなきゃ貰えなくなったと思う、身体2級の友人がそうだった >>862
重複なし、4級で貰ってた。
今回は受給用件満たしてないから、申請しなかった。
更新書類にすでに『軽度』と記されていたから。
打ち切る気が満々。 月額15,500円だと毎日500円貯金してるか、昼飯代を毎日支給されてるか、水道高熱費が浮くような額だな
いわば不労所得だからね、チリもつもればで大きいよ >>858
自分のとこは23区内だけど難病見舞金の所得制限で確認されるのは世帯所得ではなく本人所得だったよ。
そんなこんなでありがたくいただいてます。 患者会に入れば、最新情報を教えてもらえるのか、
単なる寄付対象者にされるのか。患者会のバックが国だったらどうなの？ 板橋練馬なんか東京の端で埼玉だかなんだかわからん様な田舎なのに財政は川崎横浜より潤ってるのか >>870
毎月の家賃とか住居費は
見舞金の他県の差額より高いからな みんながもらってる見舞金程度しか月の稼ぎがなくて不甲斐ないわ 見舞金って一万とか二万だろ、中学生の小遣い程度でほんと終わってるわ >>877
短時間バイトしかできないからね
健康体にもどりたい 毎年3万貰えてた時は嬉しかったけどな
確かに額は大したことないけど貰えればラッキーじゃん
この紙一枚にサインすれば受け取れますって言われたら絶対書くわ >>884
見舞金もらえるとこだと低所得の軽症高額ならずっと医療費実質無料なんだよな >>885
自分は低所得でも軽症高額でもないけど、月々の医療費より月々の見舞金のほうが多いから実質無料 あっ自分自身は低所得でした。
※世帯所得はそれなりにある 既に機械の体になっているような自分。
ギッコンバッタンと油の切れたブリキのカカシみたい。 うちの自治体は交通費補助
月1000円上限で1km5円、市内の病院限定
申請に受給者証と診断書、住民票が要るから割りにあわんw 沢山もらえる人いーなー
うちのほうは見舞金月2000円だ
夫の年収がある程度あるので恵まれてる方だとはわかってるけど
何の収入もなくて毎月万単位の医療費がかかってたまに入院して
疲れやすくて日光にもあまり当たれない嫁で申し訳なくなる >>891
メーテル 999のパスは高くて買えないよ 難病でも普通に社会人として仕事している人は凄いよ。
俺は何もしていない時でさえしんどいから。 その人にとって辛くても周りから普通と見えるくらいまでの振る舞いが出来るならすごいよね
でもきっとそういう人たくさんいる
大学病院行くとスーツやオフィスカジュアルの人たくさんいるし、受診後に仕事行くんだろうなって思う >>902
高校の時は朝学校に行って出席とってから大学病院に自転車で行って
お昼頃に終わるからまた自転車で学校に戻って午後の授業うけるって
やってたよ月1で 臨床調査個人票を医者に書いてもらいたいのですが
基本情報の自分の名前や住所の欄も何も書かずに
医者に出して構わないのでしょうか？ >>904
私の場合は書いて欲しい旨は医者に伝えたうえで、何も書かずに文書受付に申込書と共に出したよ。
その申込書に身長・体重・出生地・旧姓その他細々したことも書くようになってた。
それでできあがってきたものは、すべて医者がPC（活字）で入力したもだった。
その他書いて欲しいことがあれば付箋でも貼ってたほうが無難だと思う。あくまでも医者が作る書類だから。 >>904
追加で
身長、体重も自分で記入したよ
主治医じゃわからんからね 一回名前住所医者に書かせたらいつもはポジティブなのに偉くキレてたわ そこは医師が記入するところじゃないからな。
普通は自分で記入しろって言われるけど、
その医師は性格的に言えなくてイライラしてたんだろ。 個人票の話になってるから、ここ数年の個人票のコピー見直してみたけど初期症状はどうだったのか、無視するようになってきてるね >>905>>906
自分で書いて提出してきます。ありがとうございます >>908
うちの保健所の担当者はそこは医師が書くように指導してたよ。
病院の担当者は患者さんが書くように指導してた。
当然、自分で書いたけど提出時、一悶着あったけど受領してた。 役所からの臨床個人票は旧フォーマットで
病院からのは新フォーマットで返されてきた
患者が書き込もうが関係ないみたいだ PC管理しているところは住所等についてもデータがあるから医師確認部分だけチェックしてプリントアウトするだけ >>913
あー、一緒だわ、でも医者は嫌がるんだよね、面倒くさいから自分で書いちゃうけどさ >>915
こっちもPC管理だけど自分でかける所は全部書いて出してる（一応お願いする礼儀だと思って）
でも出生市区町村（前は県だった）を書いても毎回空欄で印刷してくるからそこは自筆で書き足してる 11月13日からマイナンバー制度が本格運用されるらしいけど
来年の更新作業はもっと簡略されると期待して良いのかな。
役所行って住民票とか課税証明書発行してもらうのも手間だし
費用かかるから無くなると有り難い。
http://itpro.nikkeibp.co.jp/atcl/news/17/110202597/ >>918
そのまま今までと同じだよ
簡略化されて簡単になることはない まだ決定が届いていないけど、軽症になって発券されなかったら提出資料に書いた番号は過去データと言うか記録に残るのかな。 >>921
新規で申請だよ
更新出来なかった場合過去のデータは全て抹消してくれるのかな？ 板橋区今年で障害者手当て貰うの最後になるわ、キツいわ >>925
ついに２３区で初の打ち切り区が出たのかと思った。
（幾ら調べても廃止って出て来ないし？…）
地方に引っ越すの？
受給者証が貰えなく成ったの？ 携帯会社も、来年辺り一斉に受給者証の所持検査したら、
特にソフトバンク（３円携帯）の解約者が多数発生しそう… 認定中だと、医療費2割負担上限あり＋自治体の見舞金（手当て）＋受給者証提示で受けられる諸々のサービス。
不認定になったとたん軽症とはいえ通院や症状は続いてるのにこれらが全てなくなる。
軽症になることは喜ばしいことではあるけど極端で恐ろしい。 完治する病気じゃない場合一番おいしいのは軽症高額患者 >>930
おいしいとか、よくそんなこと言えるよな
完治する治療法のないのが難病なのだから、軽症高額も大変だと思う
軽症高額の対象にならなかった患者さんって、
月33,330円(10割)、年三回未満なら
一般的には難病としてはかなり落ち着いてる部類に入るかと思う
でも、健常でないのも確か
次年度以降申請のために
既認定の医療履歴は残るといいよね 20年間毎月1～3回通院してる身からすると
その状況はあこがれだわ >>932
確かに。
治る見込みがないのにハードル上げられてもな(´・ω・`)
その分が公務員の・・・ 自分の難病はおけ、公務員と他人の難病はダメってか随分自分主義だこと、人間自分が一番可愛いからね他人なんかどうでもいい >>930
完治しない時点で何もおいしくないんだが 軽症高額でも2割負担だしな
死ぬまでこの病気と付き合うのにおいしいとかない >>918
うちの自治体では去年からマイナンバー必須になってて
マイナンバーを証明する写しを提出も加わってむしろ増えてる… マイナンバー通知いつのまにか捨ててたわ
薬の副作用で脳までやられてきたから
自分がもう信用できない 毎月通院してるけど、重症度と軽症高額に該当せず落ちました。
症状はしばらく落ち着いているから良いことなんだろうけど、再発した時のことを考えると心配になります。 >>940
マイナンバーつき住民票とれば番号だけはわかるぞ >>941
軽症高額に当てはまらないというと毎月どのくらいの
支払いですか？ 33300万以下だろ聞かなくてもわかんだろうよ楽して人のネタ取るなたこ とんでもない金額ﾜﾛﾀw
いや、具体的に病院に行って大体○○円の支払いで
薬代は○○円だったというのを聞ければなと思ったから
毎月行くということは経過措置を見てるんだろうし
自分も毎月病院に通い検査をして毎回3700円前後の支払い
薬代は13000円くらいのことが多い(日数によって当然違うけど) >>947
月ごとに負担上限額の支払いで、後は薬代ぐらいでしょ >>948
そうなの？受付の人が書類を出しに行ったとき
これを見る限りまず間違いなく通りますと言われたんだけど…
高額かつ長期の条件が
「月ごとの医療費総額が五万円を超える月が年間６回以上あるもの
(例えば医療保険２割負担の場合、医療費の自己負担が一万円を
超える月が年間６回以上)」
だったので高額かつ長期になるかと思ってた 2ヶ月に一回通院で診察2000円位、薬が4万位で軽症高額だわ、通院が毎月になったら外れるのか、なんだかなあ >>951
薬代半額になっても余裕で越えてるじゃん >>951
おそらく>>948は医療費総額の意味を知らない >>953
医療費総額って診察代と薬代 自己負担での支払いの金額ではないってこと 自分でもよくわからん 高額長期は診察～薬迄の全部の合計が一ヶ月5000点以上×6です
点数で覚えればいい
明細に点数書いてあるでしょ？ 軽症高額は難病の医療費「10割」で月33,300円以上、年三回以上が該当
今まで認定の人なら2割負担、一般は3割負担
規定額は10割の額だから、実際月ごとに払ってる金額とは異なるよ >>951 が受給者証持ちと仮定して
２ヶ月に１度が（支払額）４２０００円
１ヶ月に成れば２１０００円
受給者証は２割負担だから、（１割分）１万５百円
仮に無しの３割負担でも（１割分）約７千円
１０割額に成れば１０万５千円（７万円）
それが６ヶ月以上だから、高額長期に楽勝じゃない？ >>952
いや10割で薬4万
>>953
そう10割、つうか管理票に金額10割で書いてあるやん、勘違いしない様に10割の金額書いてあると思ってたけど自治体により違うのか 難病なんてものにならなかったら
受給者証とか軽症とか高額がどうとか面倒なことに関わらずに済んだんだよな
もっと別のことにエネルギーを使えた
制度は有難いと思ってるけど体がしんどいのは変わらないしなあ >>960
強制じゃないから申請しなければ面倒なことはいっさいない 継続だし>>956を見ても通るだろうと思うけど昨年の夫の収入
ギリギリ上位所得になりそうなので今より支払いは多くなるな…
>>959
自己負担上限管理票ってくらいだから
自分が支払う金額が書かれるもんだと思ってたよ 体調が悪い状態で２週～1ヶ月の通院
診察+薬代、約31000円
体調が良い状態で2ヶ月の通院
診察+薬代、約62000円
体調が悪い状態で1ヶ月程度で通院してた方が33330円に到達せず、良い状態で間隔を開けて通院してた方が33330円に到達する、矛盾してない？この制度？
8月に発病してこの制度を知った、まだ勉強不足で無知ですが 自分は個人票の中身で金額関係無しに貰えてる。
３割負担で（支払額が）１万５千円
初年度ナゼか上限２万円で、
貰ってる給料額が微増したのに、更新したら上限１万円に下がっても、
２割負担だと１万円少々だから、５千円（年間２万）位しか差額が無い…
あとはドコモの年間６千円が下がった位かな？ 月一だと>>967みたいな状況になるから2ヶ月に一回とか3ヶ月に一回通院て形にした方がいいとか考えさせる頭の体操をさせる制度 おかしいとか言ってたら毎月33330円の人だけとか基準が厳しくなるだけだと思うけどね
今よりよくなることなんてないんだから >>967
そもそも状態悪い人（重症度基準を満たす程度の人）は「“軽症”高額」ではないしこういう計算関係ないし。 まあ俺は
重度心身障害者医療費助成金受給者証受けてるから大丈夫だわな >>976
ここに居るってことは幸せではないよ 身体が思うようにいかないからね >>977
ここにいる＝幸せじゃないって…
ここにいるけど幸せだと思ってますが >>978
もし幸せならこんなスレにいるべきじゃない
ここにいて有益な情報なんてほぼ皆無なんだから >>978
幸せを数えたら片手にさえあまる
不幸せ数えたら両手でも足りない SACHIKOさんにお会いするとはw
本当に気持ちの持ちようだよね
制度変更でココ役に立ったけどな 次スレ
ttps://rio2016.5ch.net/test/read.cgi/body/1510395610/l50 初代スレを消化するのに7年かかったが、今は3ヶ月足らずか >>984
見直したら確かに初代スレって2004年から2010年までかかってますね、立てた直後に
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2 ：病弱名無しさん：04/07/17 19:14 ID:PKVXHg0P
これまた伸びなさそうなスレだなおい
--------
って嫌味から始まってるし
https://gimpo.5ch.net/test/read.cgi/body/1090046581/2 立てた当初は支援センターに大いに期待していたんですけどね・・・ 追記で、2004年7月って私の2つ特定疾患持ちの一つ目で入院した時ですね
最初は電動ベッドじゃないと起き上がれなくて、歩き回れるようになった時に甲子園の時期で休憩室のテレビの前に患者皆いたっけ あれから13年、障害者総合支援法における難病等という法的なものはできたが、
医療的なことに限定されていて、難病によって影響をうけた一生を通じた生活を
維持していく為のしくみづくりも網羅してほしいものだ。 こーろー省は2025年問題の対策にキュウキュウとしてるんじゃないかな
今より悪くなることはあっても良くなるなんて考えられないよ まあ医療、福祉、介護、どれも今より良くなる感じはしないよね 治療方法確立して難病指定解除～なら
うれしいのだがそういうことはなそう このスレッドは１０００を超えました。
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