指定難病（特定疾患）者の生活 part13 [無断転載禁止]©2ch.net
レス数が1000を超えています。これ以上書き込みはできません。
積極的な情報交換と公的機関への働きかけでQOLをあげましょう
■過去スレ
初代スレ「「「難病相談支援センター」」」part1 ttp://gimpo.2ch.net/test/read.cgi/body/1090046581/l50
【難病】特定疾患者の生活【支援センター】 part2 ttp://uni.2ch.net/test/read.cgi/body/1279668519/l50
【難病】特定疾患者の生活【支援センター】 part3 ttp://uni.2ch.net/test/read.cgi/body/1383005809/
【難病】特定疾患者の生活【支援センター】 part4 ttp://wc2014.2ch.net/test/read.cgi/body/1385023910/
【難病】特定疾患者の生活【支援センター】 part5 ttp://wc2014.2ch.net/test/read.cgi/body/1411738453/
【難病】特定疾患者の生活【支援センター】 part6 ttp://wc2014.2ch.net/test/read.cgi/body/1419338294/
【難病】特定疾患者の生活【支援センター】 part7 ttp://wc2014.2ch.net/test/read.cgi/body/1423706273/l50
【難病】特定疾患者の生活【支援センター】 part8 ttp://wc2014.2ch.net/test/read.cgi/body/1434670896/l50
指定難病（特定疾患）者の生活 part9 ttp://wc2014.2ch.net/test/read.cgi/body/1444204446/l50
指定難病（特定疾患）者の生活 part10 ttp://rio2016.2ch.net/test/read.cgi/body/1459335809/l50
指定難病（特定疾患）者の生活 part11 ttp://rio2016.2ch.net/test/read.cgi/body/1470445708/
指定難病（特定疾患）者の生活 part12 ttp://rio2016.2ch.net/test/read.cgi/body/1486249374/l50
＊経緯は過去スレを参照してください >>948
行きたくないだけ わざわざ親戚だからと言ってお盆休みに行きませんよ 昔からの家は親族が集まってお盆の行事をやるね
東京生まれだから田舎者がお盆の帰省が…って言ってしまうのは世の中を知らなすぎる
だから東京の人は嫌われるんだよ
東京だからなに？ 1人がアホな発言しただけで「東京の人は〜」とか主語を大きくしないでください うちも東京生まれ東京育ちだけど、東京の祖父母宅に親戚が集まって行事やるよ？
家の違いなんじゃない？
地域の問題じゃないよ うん。お盆の過ごし方は地域の問題じゃないと私も思う。
私は代々東京生まれ東京育ちに嫁いだ田舎者だけど、主人側の東京でのお盆は都合がつけば７月のお盆に主人の両親と我が家夫婦でお墓参り＋食事程度。（都合が合わなければ両親のみ行ってる）
８月の一般的なお盆は、私は専業主婦で主人の職場も連休だけど、特に私の田舎に帰るとかしない。（子供がいたら違うのかもだけど我が家は子無し）
田舎のほうはちょっとした集まりとかあるし、私が身体不自由ってこととかは全くないけど（見た目いたって健常）、道路もだけど空港とか人の多さに疲れるし田舎の親や親戚も「お正月とかお盆とかわざわざ人が多いときに帰ってこなくてもいいよ」って感じ。
だから帰省は大移動シーズンを避けてる。
家の問題だったり身内の理解や心遣い、孫見せの帰省とか家族構成でも過ごし方は違うのかなって思う。 >>959
ここは指定難病者の生活についてお話するところですよ 職場の男性語録
・世の中に治らない病気はない
・ダルいのも病気になったのも頑張りが足りない
・(タバコの煙がキツいと同僚と話していたら)我慢もできないのか
突っ込む気力すら失せる
・子供ができない？辛いのはお前じゃない親だ
・お前の親はお前のような子供で泣いている
こいつ難病になったら何て感じるんだろうね
>>961
良いと思う >>962
こんなに構ってくれる男とか気があるんだろ そんな人に好かれても嬉しくないでしょ
>>961
賛成 難病板へ引っ越しの意見が多ければ、次スレより移動します。
このスレが終わるまでに投票ください。 >>966
新参者です
そもそもこの板から始まったのは初代スレの2004年は難病板が無かったとか、なのでしょうか リンクはって移動でいいんじゃないかね？
人少ないし >>968
調べずに書き込んでしまってすみません、難病板は2011年頃にはあったようですね
でも全然使われてなくて昨年あたりからいくつも難病名スレが立ち上がって使われてる状況ですか 自分はクローン病なのですが、この板で一番古いスレはクローン病だと思うのですが。
クローンのスレも最初に立ち上げられたきっかけも、当時はまだまだ病者の数も少なくて仲間を
求めて切実だったと記憶しております。まだまだ個別の患者会もない時代でしたが、現在は
個別の患者会もいろいろ立ち上がっています。
難病板にかんしては、途中からできましたが、まだまだ書き込む人も少なかったように思います。
ということで、ずっと難病板はみることはなかったです。
難病支援センターができるということで、情報共有ということでたちあげたのですが、自分の県では
以前の相談室が引き継ぎ、残念ながら内容的に進展がないような気がしています。
最近難病も後ろ盾となる法的な基盤ができましたが、まだまだ難病者の生活を充実させるには
不足部分があるように思います。 難病板は人が少なく見てる人も少ない半分死んでる板なので反対 特に支障はないし、このままでいい気も・・・
難病板は2010年頃に2ちゃん運営のFOX氏が自身の発病を機に立てたと記憶
身体・健康板に立ったこのスレの初代は2004年だからだいぶ以前だね >>962
自分が難病になったらヘルプマークアピして助けてくれー！って言うんだろうな >>973
俺はベーチェット
難病板、最初荒れてましたよね 私は引っ越し賛成〜
難病板があるのに、指定難病のスレが難病板にないのが不思議だった。
自分の場合、原病のスレが難病板にあるからっていうのもあるんだけどね。 両方に立てて相互でリンク張って2、3スレを使って徐々に引っ越しとかは駄目？
急に無くなったら勝手に次を立てる人が出てくると思う 過疎りまくっててほとんど機能してない難病板にいまさら引っ越す意味とは？ 引越反対多数の為、却下 わざわざ過疎板に行くことはない 残りすくなくなったので、今回は移動せずにこのまま次スレをたてます。
次スレも含めて移動に関する意見あれば書き込みください。 上と同じですが、
指定難病（特定疾患）者の生活 part14 [無断転載禁止]©2ch.net
http://rio2016.2ch.net/test/read.cgi/body/1503094804/ >>988
乙！
今回は急だったからもう少し話し合おう
引っ越しは悪くないと思うんだよね
自分が病気になったとき情報を探しに最初は難病板に行ったしそういう人は他にもいると思う 最初っから身体、健康板に来たよ、俺はね 難病板て行ったこともないな 難病板のほうが将来的にもわかりやすいと思うけどなあ
検索に難病って入れてくるから板は気にしないけど
カテゴリわけは大事だ 全板検索しかしないからなぁ
板内検索はしたことなかった >>988乙です！！
使い方は人によるもんね、また次スレが進んできたら話しあってもいいね 新しい受給者証届いた
年内一杯の期限になっているから、予想通り来年から受給資格無しだな
今、入院中だから担当医に相談して再申請するかどうか決めるしかないか >>995
変更事項があったので、とりあえず変更した内容の
年内分を発行ということでは？
（来年も受けられるかどうかは、まだ審査中でわからない） >>995
今の受給者証が9月までなら12月の更新までの繋ぎとかじゃないの？
何か補足するような説明の書類とかついてなかった？ 経過処置の3年が過ぎたから、もし審査が通らなくても年内まで有効のものは発行されますって書類提出の時に言われました
通った人は今まで通り一年間の期限ですかね？ >>999
東京で2017年7月末期限で5月に更新申請して届いた証は有効期限1年でした。 このスレッドは１０００を超えました。
もう書けないので、新しいスレッドを立ててくださいです。。。
life time: 70日 15時間 19分 55秒 ２ちゃんねるの運営はプレミアム会員の皆さまに支えられています。
運営にご協力お願いいたします。
───────────────────
《プレミアム会員の主な特典》
★ ２ちゃんねる専用ブラウザからの広告除去
★ ２ちゃんねるの過去ログを取得
★ 書き込み規制の緩和
───────────────────
会員登録には個人情報は一切必要ありません。
月300円から匿名でご購入いただけます。
▼ プレミアム会員登録はこちら ▼
https://premium.2ch.net/
▼ 浪人ログインはこちら ▼
https://login.2ch.net/login.php レス数が1000を超えています。これ以上書き込みはできません。
