指定難病（特定疾患）者の生活 part13 [無断転載禁止]©2ch.net
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■過去スレ
初代スレ「「「難病相談支援センター」」」part1 ttp://gimpo.2ch.net/test/read.cgi/body/1090046581/l50
【難病】特定疾患者の生活【支援センター】 part2 ttp://uni.2ch.net/test/read.cgi/body/1279668519/l50
【難病】特定疾患者の生活【支援センター】 part3 ttp://uni.2ch.net/test/read.cgi/body/1383005809/
【難病】特定疾患者の生活【支援センター】 part4 ttp://wc2014.2ch.net/test/read.cgi/body/1385023910/
【難病】特定疾患者の生活【支援センター】 part5 ttp://wc2014.2ch.net/test/read.cgi/body/1411738453/
【難病】特定疾患者の生活【支援センター】 part6 ttp://wc2014.2ch.net/test/read.cgi/body/1419338294/
【難病】特定疾患者の生活【支援センター】 part7 ttp://wc2014.2ch.net/test/read.cgi/body/1423706273/l50
【難病】特定疾患者の生活【支援センター】 part8 ttp://wc2014.2ch.net/test/read.cgi/body/1434670896/l50
指定難病（特定疾患）者の生活 part9 ttp://wc2014.2ch.net/test/read.cgi/body/1444204446/l50
指定難病（特定疾患）者の生活 part10 ttp://rio2016.2ch.net/test/read.cgi/body/1459335809/l50
指定難病（特定疾患）者の生活 part11 ttp://rio2016.2ch.net/test/read.cgi/body/1470445708/
指定難病（特定疾患）者の生活 part12 ttp://rio2016.2ch.net/test/read.cgi/body/1486249374/l50
＊経緯は過去スレを参照してください ■参考URL
・2016年からの難病制度の説明 --- 政府広報オンライン
ttp://www.gov-online.go.jp/useful/article/201412/3.html
・平成27年7月1日施行の指定難病 --- 厚生労働省
（平成27年1月1日施行の指定難病のリンク有）
ttp://www.mhlw.go.jp/stf/seisakunitsuite/bunya/0000085261.html
・難病情報センター --- 厚生労働省
ttp://www.nanbyou.or.jp/
・治験等情報 ---厚生労働省
ttp://www.mhlw.go.jp/topics/bukyoku/isei/chiken/04.html
臨床治験情報検索サイト ---国立保健医療科学院(厚労省)
ttp://rctportal.niph.go.jp/
★ 難病者をとりまく現状が少しでもよくなるように。★
★ 現在及び次から来る人の為に。そして自分自身の為にも。★
●それでは、難病者の生活・福祉全般での問題などでご利用ください。● 受給者証対象外になるならこのスレにも原疾患のスレにも顔出す必要なくなるな 特定疾患の更新の封書が届いた
診断書の内容みたら、物凄く厳しくなってた
早めに書いてもらわないと、間に合わなくなりそう >>5
俺は明日にも病院で医師に書いてもらった書類受け取って自宅へ帰る途中の保健所に提出予定だよ
更新期限は12月末だけど、提出期限が7月8日までなので忙しいよ ベーチェット普段と変わらなかった
でも眼症状なしのstage1は申請できないみたい 先週頼んだ調査票がもうできたってお知らせきた
項目増えたからもっとかかるかと思ったけどいつもと変わらんかったぜ 大学病院は遅いんだよ、忙しい先生は
催促しても一月以上かかったりするんだよ
新しい診断書は書くボリュームがありすぎ 受給者証対象外になると通院諦めないといかんな
働けないし金ないしどうにもならん そのまま一生再燃しない可能性もあるし、それ考えたら通院しないほうが得かも 今でさえいつも混んでて先生イライラしてて聞きたいこと聞ける空気じゃ無いのに
書類依頼しづらいわ >>13
主治医に直接紙渡して依頼するんだ？
頼まなきゃなんないものだし、余計な言葉を言わずに素直に頼むしかないよね
治療方針や薬については該当するスレで似たようなやり方の人がいるかもしれないしそこで聞いてみれば？
なんであれ継続できるような結果が出てくるならいい話ではないけど、変化がなければそれでいいって思っとけばいいんじゃないかと >>13
そんな状態でその先生についていけるの？薬の相談とか出来るの？ >>16の読解力の問題だろと思ったら違った
これは理解出来ない 日本語が不自由な文章を読むと、自分の頭が悪くなったのかと思って一瞬不安になる ごめん、私は>>15の言ってる事理解できるんだけど、それはそれで私の語学力がおかしいのかもしれないね…orz 主治医に直接書類を渡すシステムなら、素直にただ頼むしかない
治療方針や薬については主治医を頼らずに該当スレで聞いてみては？
同じ症状や治療方針の人がいるかもしれない
今回の申請で継続できるような結果になるということは
症状が軽くはないということなので本来はあまり良い話ではないけど、
現状維持だと考えれば良いと思う 「なんであれ継続できるような～」以降の文章がどうしても解読できなかったんだけど、なるほどそう読めば良かったのか >>22
それそれ！
良かった、同じ解釈できる人がいて(^ ^) なんでいきなり治療方針の話がでてくるの？とか、一般的な文章から逸脱している部分が多すぎて惑わされちまったぜ。
読解力には自信があったはずなのに、くやしい！ 前みたいな更新診断書と思ってたら驚くよ
何ページかあって裏表に記入だよ
医者は嫌がるだろうな
かなり厳しい審査になるぞ 今年は去年の書式が許されてるよ
去年の時点でダメな人は今年はダメだし ひょっとして…
自分は新制度からの認定者で、
今年の更新書類も、送られて来たのは昨年と同じ１枚物でした、
でも、ネットで自分の病名のページを見ると７枚物の個人票でした。
多数枚で送られて来る人は旧制度の人なのかな？ >>32
本来なら新制度の用紙に記入して欲しい（厚労省）
度々の変更はクソ面倒だから困る（医療機関）
ごめんね！今回は旧制度の用紙でも構わないから来年からは、よろしく頼むわ（厚労省）
ま、こんな感じで今回は旧制度の用紙でも良いらしい。 10年以上前から難病認定されてるんだけど、
どうも古い制度のが送られてるっぽい 今回は難病指定から落ちたら2度と難病指定にならないのかな？ 悪化したりと病状変われば申請すればいいんじゃなきかな、他の対象の病気になったりさ
いや、詳しいわけではないけど 経過措置終了による審査方法や自己負担額などの変更について
あとで、知らなかった教えてくれなかったで押し切ろうとして
窓口が混雑、なんてことにはならないだろうか？ >>40
調査票書いてくれる時点で通るもんだと思ってるけどどうなんだろ >>40
去年の段階で、担当医から
もしかしたら申請通らないかも…
と言われたが、去年はなんとか通過
薬代が安く済む疾患なので
経過措置が終わる来年からは
再手術にならない限り
限度額超えなさそうだし
今回は通過しなくても支払い額は変わらないし…と
今年の申請、悩んでる
書類代、8000円するんだよね 主治医は難病指定医だが、いまだに患者の自己負担ゼロだと思ってるし、認定基準のことも知らないようだ
自分の場合は病状のありのままを項目に沿って記入すればまず通るが、境界線にいる患者はヒヤヒヤもんだろう
変な「忖度」がないので正道とも言えるが 審査に通るように書くより現実に即して書く方が
研究事業という側面では望ましいのだろう。 >>41
甘いな。
その疾患その疾患で基準を満たす最低ラインってのがあるんだぜ。その為の書類だ。書類内容は医師次第だな。 >>46
調査票を書く医師なら基準を満たす最低ラインを知ってるでしょ？
知ってるうえで書いてるものだと思うんだけど >>47
たがら去年は認可下りたのに、寛解などによって今年は通らなかったなんてあるんだわ。
他に自分の主治医が認定医じゃない場合、自分の病状をあまり熟知していない他の医師が書いたりする場合なんか不安だわな。自分がそうだが。 >>48
ちゃんとあなたの症状をかける主治医をまずみつけないとな 認定医でね >>49
いや、いい主治医なのでこのままでいいよ。 >>39そういう事を言うなら俺も言うが
重症野郎は死ねよ。お前らが公費を圧迫させてるんだろうが
取るだけのゴミが！さっさと死ね役立たず >>53
自分もそう…
重症度でしたっけ？に、ステロイドの常用！ってトコに○が有って、
実際、ステロイドを１日欠かすと、血圧が６０とかに下がってたり、
薬を飲んでれば、ゴク普通の？デブった健常者って感じで、
会社からは通院イコール・サボりの日！って見られてる。 死にたくなるな
公費かかってごめん
迷惑かからない死にかたを考える でも薬は公費負担じゃなくなったからそこは許してほしい
毎月2万を支払うために働いてる
片目見えない・腸の障害・軽い神経障害程度では障害者ににギリギリなれないからなぁ… 免疫抑制剤系とか保険効かない薬は大変だよ…orz
勿論、毎日何とか働いて自分で払えるもんは払ってる。
ここにいる人だって体に鞭打って働いている人もいるでしょう。全部が全部負んぶに抱っこではないよ。 重症度判定に満たさなくても、
一月に10割で33330円以上治療費かかってたら認定おりるんじゃないの？
通らないかもって書いてる人は
治療費も超えない人なのかな？？ >>55
ステロイドを欠かすと血圧がさがるのは、
病気の症状ではなくて、ただの副腎不全なのでは。 ちなみに自分は薬のんでれば症状は落ち着いてはいて月1の外来で約7000円と薬代で約8000円が3割負担なので10割で毎月50000円の医療費がかかっている
これに年になんどかの検査があればプラスだけど軽症高額が切れることは今の所は無いとおもってるよ >>57
自己負担分で毎月2万円支払ってるなら更新できるでしょ
このスレで同じ話が何回もループしてるよね
>>58
保険効かない薬って何？
国内未承認の薬を個人輸入して使ってるの？ >>61
受給者証があるなら、自己負担分は3割ではなくて2割では？ >>63
そうでした
なのでトータルの医療費は75000かかってるってことですね 今まで公費負担だった薬3種
治療中に症状が出たために必要になった漢方（公費関係ない）
これで月1万超える場合は流石に適用されないかな 薬で寛解で軽症になって申請がおりなくなって、
悪化して申請して薬で…
って永遠のループってこと？
薬、高い。 なんども申し訳ない
では診察費7000円が2割
薬8000円が3割なのね
35000+27000でトータル62000くらいか >>62
ロイケリンとかね
結構適用外や回数制限がある免疫抑制剤はある >>64
毎月75000円かかっているなら軽症高額ではなく長期高額に該当するので、さらに自己負担が軽くなりますね >>68
指定難病に関係する薬であれば自己負担割合は2割ですよ
「薬が3割」って書いてる人は、指定難病に関係しない薬について書いてるみたいです >>71
そうですね
まだ認定日から4ヶ月なのでもう少し先になりますが >>67
安倍さんも新薬でよくなったんだ、我慢しろ >>75
私もタクロリムス（プログラフ）使ってるけど、ちゃんと保険きいてますよ >>76
入退院の都合上、指定難病申請が上手くいかなくてえらい額払った事がある。 >>77
「保険がきかなかった（>>58）」のではなく「指定難病受給者証」が使えなかったってことですかね？ ペンタサ・ラックビー・フェロベリン・アドナ・トラネキサム（公費負担外）
ロイケリン（保険適用外）
公費負担外の薬は、法律が変わるまでは公費負担だった
(類似疾患扱い)
同じ腸疾患のクローン病と潰瘍性大腸炎はずっと公費適用なのに
何故かベーチェットは適用外なんだよね… ラックビー、アドナ、トラネキサムは健康増進・美容目的でよく使われてるイメージｗ
保険ですら微妙なのに、指定難病医療費助成制度を使われたらたまらん >>80
それ飲まないと下血止まらないんだよ…
そう思われるのは辛いな 製薬会社ではなくて厚生労働省に陳情するのが適切かと 負担額が倍になってたぞ
なんだよこれ誰も文句言わないのか？ 何もしないよりは、厚労省にメールの1つでもした方がいいんじゃ？ >>86お前バカだろ
長期高額じゃない限りほとんど奴らが倍だぞ
収入じゃねーよ 難病の総理大臣に頼めばやってくれるかも
厚生労働省より上のお方だからね >>89
経過措置の人？
三年間も優遇されてたじゃん 2015年以降新規認定の人は、あなた方の倍の金額をずっと払ってたんですがー >>79
ベーチェットで使えるのは少ないよな
今ペンタサ適用して貰ってるけども お前らって難病患者同士なんだろ？
なんでそんなに喧嘩したり嫌味言ったりするんだ？
特定疾患に関しては俺らがケンカしても嫌味を言っても何の意味もないから
文句言うなら国だよ。 >>95
人間的に余裕がないんだと思うぞ。
言ってる意味は判るはずなのに揚げ足取る奴もいるしw >>97
それな
強気なのは障碍者と基準クリアする奴 障害者ってマウンティング大好きだよな。独特の世界。 難病患者＝弱者というのだろうか。
申請である以上は、自分で調べて考え、わからないところは
相談したり聞いたりするというのは変わらないと思うが
実際は、難病患者にそんなことさせるなという考えが一般的なのか？？ >>101
難病者に厳しいよ
体が不自由な独り身でも保健所に行って手続きするから
郵送もさせてくれないよ 難病と文字の読み書きの関連はわからないけど
患者が書類を記入したり、書類を集めたりしなければならないのは
権利侵害とする人もいるだろう。
法律で決まっているからと言っても
おかしな法律に従う必要はないと思う人もいるだろう >>103
うちのとこは郵送可で返信用封筒も同封されてる。 あの更新書類でわからんことなんてある？
ご丁寧にチェックシートまでついてるのに。
自分で取りにいくのはせいぜい
役所に住民票と課税(非課税)証明書くらいで、
あとは主治医に書類書いてもらえばいいだけじゃない？
保健所は郵送可だよ。ちな埼玉。
それとも経過観察の人とかだとまた違うのかね。
まあ役所行くのも辛い人はしんどいだろうけど…。
初めての更新で不安だったけど普通に分かったよ。
でも申請が通るかどうかは別だ…。 更新は無いね。
今までの関係書類は一式残してるし、迷ったとしても前年の見れば何が必要だったか分かるようにしてる。
長期高額に該当するから今回から提出物増えるけども。 関係書類や、出した書類のコピーを捨てるやつはいねーだろ
何を自慢したいんだこの馬鹿は >>109
あれば聞けばいいと思うけど、クレーマーみたいな人は
「弱者である」という理由で、毎年手続きが必要なこと
自体がおかしいとかいう価値観だと思う。
あと、書類の記入とかについては
学がいるからとかで負担になるとかいうのを聞いたことがある。 指定難病ってなんだよ
範囲が広すぎやろ
100くらいに絞れよ >>115
法律を改正して安倍ちゃんが増やしたんだよ 記入と提出を家族等の代理人にやってもらってる患者も沢山いるっしょ
入院中、寝たきり、人工呼吸器、目が見えない、指先が動かないetc
後期高齢者だと文盲も珍しくないからな
身寄りがいない場合はCWやケアマネや成年後見人が手続きの面倒を見てくれる 指定難病受給者証所持者の年齢分布データってどこかにないかね？
なんとなくだけど後期高齢者は少なそうなイメージ
（治療の進歩で寿命は伸びたとはいえ、後期高齢者になる前に寿命が来るような…） 前スレに貼られてた受給者証所持者数のエクセルに年齢分布がある
高齢者は患者数2位のパーキンソン病に特に多いのでは 5万円が6回あったら高額かつ長期認定で今までの負担額なんだろうけど
例えば診察検査、薬代含めて50100円だとする。
調子良くなって薬減らそうと言われて薬減らすと50000円に届かなくなって軽症認定になって負担額が倍になるなら薬を減らさなくても良いですって言う人達が増えるんじゃないか？？
高額かつ長期の認定を取る為に薬だけ今まで通り貰って飲むの減らして薬を余らすってなるんじゃないの？ >>119
ありがとう、パーキンソン病患者はたしかに高齢者が多そうだね
あとでエクセルの表も見てみるよ
>>120
自分もそれ思ったことあるわ
けど一般的な倫理観を持った医師なら、そういう不必要な過剰な投薬は避けるのではないかなぁ
医師の倫理観に左右されそうな部分だよね >>121
あと50000円にのせる為に検査増やしてっていう人達も出てくるだろうね
軽症で負担額が倍になるのと高額かつ長期ではかなり違ってくるからね ジェネリックを使わず高額維持なんてパターンもありえるな 現状そういう人は持ちかけられても変えるのが不安とか言って逃げるだろうね >>122
あんまりあからさまに過剰な検査をしたらしたで、
レセプトで査定されて病院側が丸損するという恐れもあるだろうし
どうなんだろうねぇ… そこまで考えてる奴はいるのか？ジェネリックは安いから申請うんぬんなんて、今始まった訳じゃないが矛盾過ぎる新制度 通院回数の調節で高額かつ長期に乗せる手もあるな
例えば毎月通院から隔月通院にして薬を2ヶ月分にまとめる
1ヶ月の処方日数制限がある場合は難しいが、自分が使ってる免疫抑制剤（ネオーラル）はいつも60日～80日分は出てる
総医療費2万5千×12ヶ月＝30万←高額かつ長期にならない
総医療費5万×6ヶ月＝30万←高額かつ長期になる >>128
じゃ改めてってことで
新しい人だっているしな >>127
月に1回で8万以上総額いってるから大丈夫かな2回通院するときもあるから16万 >>117
後期高齢者とかでなく就労している年齢でも
わからない、知らない、できないとか言って
トラブルになっていることもあると思う。 >>131
認知機能障害もなく手続き能力はあるのに単に性格上の問題でグズる人ってこと？
そりゃどこの世界にも困ったさんは一定いるだろうが、うちらの関わり知るとこではありませんがな(^_^;) >>120
はい！はーい！それわたしでーす！
だって5万切ると倍も支払わないといけないから病院いけません！
余った薬はオクに出すか捨てるw >>133
冗談でしょ？
オクに出した経験あるの？ 薬価の高い薬って免疫抑制剤や生物学的製剤あたりだろうけど
いくら患者が薬を減らさなくていいですと言ったところで、
明らかに薬が必要でない状態で薬を出し続ける医師は基本的にいないでしょう
医師の判断で薬が出ている以上、それは必要な薬だってことでいいんでないかな
処方薬をオクに出したら警察沙汰になるので論外だとして、
捨ててるって書いてる人は定期的な血中濃度測定をしてないのかしら？
私も免疫抑制剤を飲んでるけど、有効な血中濃度に達してるか毎回測っているよ
飲まずにいたらバレるわ >>131
自分は（月給）給料制の会社なのに、
出勤手当て！って名前で給料に加算？される制度が有るから、
有給休暇使っても、１日５千円近く給料が減るから、
提出のみ家族に頼んでる。
医者に行っても１万近く掛かって、会社からも５千円近く減るから、
医者行くイコール２万円の損失って感じ（交通費も考えて） >>130
50,000円を超える月が更新月から更新月迄の間に６ヶ月以上が条件な。 えー！？捨ててる人もいるやんw
エレンタールとかほとんど余って捨ててんじゃないのー？w 私の指定難病ではエレンタール貰ってる人いないからあまり実感湧かないけど、
クローン病とかでエレンタールネタは定期的に燃えるみたいね…
指定難病以外の領域だと、湿布を多めに貰って家族に配る高齢者とか、
エンシュアリキッドを飯がわりにしようとする人とか
ヒルドイド軟膏を美容目的でせしめようとする女子とか
まあ倫理感の問題でもあるけれど、保険適用の範囲をどこまでにするかって問題でもあるわね
（湿布や漢方薬は将来的には保険適用されなくなるかもしれないし、
エレンタールやエンシュアリキッドの保険適用の条件も厳しくなるかもしれない） なに綺麗事ばっかり言ってるのー？ww
エレンタールをフリマアプリやオクに出してる人もたくさんいるのにww
捨てましたってSNSで報告してるアホもいるしねー
抗うつ剤や睡眠薬も出してる人もいるでしょ？wそれと一緒でしょw
だって負担額が倍になりたくないもんw仕方ないよー ID:eTVeDbnW0
クローン病の人に恨みを持つ者が妄想で書いてるぽいなー
抗うつ薬や睡眠薬は薬事法だけでなく、
向精神薬および麻薬取締法で規制されてるのでオクで売るとかありえない
2chで向精神薬売りますと書いてアドレス晒してる人が、
よく警察からIPアドレス開示されてるのを見りゃ分かる
向精神薬の売買や取引は警察の取締りが厳しいの知らないのかしら
指定難病に該当しないメンヘラさんだろうけど、定期的にスレで暴れてるよね
そういう発作？ｗ >>145
メルカリ見てみろwエレンタール普通に出品されてるぞww
恨みってクローン患者がオクやフリマアプリに出してる事実言っただけなのにw
なに恨みとか言って庇おうとしてんの？w >>145エレンタールを余らせて捨ててるクローン患者はどうなんだ？お？ボケが >>145なにが妄想だよwお前こそ現実見れない逃亡野郎だろ
実際、捨てたりオクに出してる奴らがクローン患者でいるだろうが ID:eTVeDbnW0
「他がやってるからやっていい。」ってか？
やはり犯罪者にはやっていい事とやっていけない事の区別がつかないんだなw >>151
じゃーいま実際売ってるクズ捨ててるクズはどーすんだ？どうにかしてくれよ綺麗事くんw 難病患者に限ったことではないが
法律なんて二の次って人もいるだろう。
保健所の窓口で、自己負担上限額を下げるよう
価格交渉みたいなことをする人もいてそこのブースがなかなかあかない。 >>152
知るか、ボケ。
お仲間のお前がなんとかしろ。 >>152
テメーみたいな古事記のせいで迷惑被ってる奴もいるんだよなー。 犯罪者って自分を正当化するためにいつも他人を引き合いに出すねーwww
綺麗事も何も、違法な事に変わりはないのに。
日本から出てけよ。 >>154知らねーならレスすんなよバカだろ貴様はw
>>156
ヤダヤダとかキモい言葉使ってんじゃねーよクソババアがw
実際捨ててるアホはスルーなんだなーw >>157
お前、薬の転売やってんだろwお前こそ日本から出ていけ！社会保障を吸い取るだけの害虫が >>157そんなに必死になるの怪しいな
まさか売ってる本人でこの話題になるとマズイような感じ？
事実クローン、潰瘍性大患者でクスリ棄ててるの多いのは事実やわ、最近調子いいので薬余らせて棄てました^_^っての。 >>164
自分はSLEだが、必死なのはこの制度を悪用する奴が許せないだけだよ。
飲み忘れただの余って捨てる分はしかたないと思うが、自己保身の為に貰う必要のない薬を捨てたり転売したりするのは本当に解せないわ。 動いてくれる可能性は低いが、薬事法違反ならサイバーポリスかその辺りにさっきの転売野郎の書き込みを情報提供すればいいんかね？ >>165ちょw俺に八つ当たりされても知らんがな
おまえ大丈夫か？病気じゃなくて頭のほう
>>133は転売匂わせてるけど転売してるとは書いてないだろ。メンヘラっていう奴が本当はメンヘラって落ちあるからな
制度については国に言ってくれよ。でもよちょっとしたやり方で高額かつ長期とる方法もあるのが事実なんだよ >>165
おいおい！余らせて捨ててしまうの仕方ないって…仕方がないわけないだろう
それも公費だよ…余ってんなら貰うのやめろよ >>169
言い方が悪かった。
確かに公費だから飲み忘れもいけないよな。
自分が言いたかったのは、自分の認定枠を故意に引き上げる為に貰う必要のない薬を無駄に捨てたり転売してる奴の事ね。
それぐらい察してよ…。 >>169
因みに自分は余らせた事は一度もない。
君も大丈夫か？ 解熱鎮痛剤なんて余らせることは割とあるよ
次の回にその薬だけ量を減らして調整してもらう 解熱鎮痛剤とかそういうものは薬価が安いから、必要以上にもらったところで
33330円を年3回や、50000円を年6回超えさせるだけの薬価にはならない >>173
その金額のボーダーラインを超えそうかどうかなんだよね
そりゃ微妙なラインで負担する医療費が倍になりゃ薬減らさないで、検査してって言う人も出てくるわな
ハナっから50000円に届かない人は諦めもつくだろうが
5000円が1万になるのはデカイ。年間で6万も差が出てくるからな いくら検査してって言ったところで適応のない検査はできないし、
必要以上に検査したらレセプト返戻になって病院側が損するから断られるよ
それは指定難病医療費助成に限らず保険医療すべてにおいてそう
過剰な検査、過剰な投薬はレセプトで査定される すみません、誰か教えて下さいm(__)m特定疾患の書類を保健所に提出したのが3月の終わり頃でした。まだ何も連絡がないというか、何も届かないのですがこんなもんなのでしょうか？ >>176
そんなもんです
お役所仕事はそんなもんです >>176
よくあることですが、念のために問い合わせられたら？ 176です。やはりそんなもんなのですね(^_^;)ありがとうございますm(__)m
色々はじめての事で分からない事だらけで。今週あたりに問い合わせしてみます！ 更新書類届いてないけど
毎月保険点数5万点とか行ってれば更新対象だよね？ >>181
更新書類届いてない時点で対象じゃないんじゃないかい 旧制度時代に認定されて 今の証明書の有効期限が12月までの人は 未だ郵送されていない場合が多数。 >>184
もっと前に有効期限がある人が多いからな >>184
12月期限の人だけどすでに次の申請提出してますよ >>186
未だの人もいるから 慌てるなってことです。
未到着で不安だったら居住地の所轄に電話確認すれば良い。 県名書かずに、書類がー、期限がー なんて偉そうに言っても意味が無いのに分かんないのかね
馬鹿じゃねえの 東京都の場合は申請期限がバラけてるんだよね
私は今年初めに更新書類提出して、いま手元にある受給者証の起源は来年4月30日までだ 難病指定者の生活どころが制度の話ばっかだな
しかも受給者証もってるやつらが今年は更新できるかビビってんの
カス難病は更新されんなよwww 通院を2回に1回にしたら高額かつ長期で今の負担する金額と同じなんだけど
貰ってる薬で一ヶ月分しか出せないのがあってこれで高額かつ長期は無理になったよ…
軽症認定されればいいけど来年から5000円が1万になる…厳しいなぁ 衣食住や趣味にかける金の生活水準がみんなそれぞれ違うから何ともなぁ
自分は難病に指定される前の３割の時
月20000円払ってた
髪の毛切るのは年一、洋服も何年も買わずな生活だったけど
何十年もそれが当たり前だと思って
生活してたw
煽りとかじゃなく月に1万がキツい人って何にお金使ってるんだろ 10000人超えの難病は指定から外してもよくね？
総人口の0.1％なんて珍しくもなんともないよね 難病デビューが去年からの新参だから最初の6ヶ月は2万、高額長期になってから月1万。
2万の時もなんとかやってたけど貯金に回せるほどは残らない。子供が幼稚園の頃だったら生活もできなかったかも。
月5千円だったとか羨ましいわー
手取りで年収350万、子供１人の3人家族。指定難病の補助がなかったら医療費払えなかったと思う。お金を稼ぐ能力って大事だね 血液検査が混雑してるから今のうちに書類提出順番待ちに並んでる >>198
自分さえよけりゃと言う低脳みそ的発想と認定する。次回更新は来年の今日。 >>200
手取りで350万もあるなら手続きやめてよ >>204
子供いたら大変じゃん？
どこまで底辺なんだよ 手取りで350万って言ったら単純に12で割っても月に30万近くは貰えてるんだよね
自分は手取りで15万なのにあんたと一緒の負担額って納得いかないよ 同じ枠の上限と下限だと結構な差になるよな
僻むのも分からんでもない
>>204みたいなのは論外だけどな >>200手取りも350もあって一体何に使ってんだよ
おれ手取り180万で子供2人なのによー >>197
そりゃあんた上と下に結構差があるから何に使ってるとか関係ないんじゃないか
25万の奴の1万と15万の奴の1万ではかなり違ってくるからね ビンボーってつらいのね
病気してビンボー
やってられないね うん、もう貧乏人は氏ねってことだよね
俺は微妙なとこだけどもう無理かも >>211
難病はわからないけど低所得者ほど病気になりやすい だね
身辺整理と売れそうなものはコツコツとオークション出品してる
身体か金かどちらにせよ、いつくたばってもいいように… 物もそうだけど保険関係、資産関係はノートにまとめたりとかな
家族で理解している人がいないからやっておかないと…
30代で終活することになるとは お前らくじけないで前を向けよ
お前らみたいな負け組の落ちこぼれがいるから勝ち組、成功者が光輝くんだぞ
ブスがいるから美人が引き立つようにな
ようは勝ち組の引き立て役っていう大事な仕事がお前らにはあるんだよ >>198
芥川龍之介の蜘蛛の糸を連想するからヤメてくれないかな 調査票いつもは２日～４日で書いてくれたのが今回は新書式で手書きの影響か
９日かかって昨日、更新書類出してきた >>216
指定難病対象外のメンヘラ恨み節定期
>>198
算数できない小卒 アンタラ350万、180万とか景気がいい話ししてんじゃねーよwクソが！ 私は最下層だよ
2500円でもキツい
交通費合わせると、一回病院行くと5000円くらい だな、俺も2500円だわ、少しでも働かなきゃ何も保証はない、毎月の支払いで給料は終わり、外食、娯楽、交友関係一切なくなった ちょww手取り350万も貰ってて親子3人暮らせないって何にどんだけ使ってんだよww
30万ありゃ充分やっていけるだろうがww
なんでお前と俺の負担額が一緒なんだよ
おかしいわ！160万と370万では違いすぎる！もうちょっと細かく分けてほしいわ
せめて50～100くらいで。 >>203
受給者証あるやつが高みの見物でまたお説教ですか～クズ 都心で子供いて家のローンあったら
健康でも世帯年収800はないと厳しいよ。
公立中高オンリーで塾通いなし、
大学は奨学金で行けとかならわからんけど。 >>227
指定難病だけど助成対象外とか？
まさか指定難病患者ですらないのにこのスレに来ることないでしょ 月に13万手取りで2ヶ月分の薬を出せないのがあるから軽症認定で5000円から倍の1万になるよ 子供2人家族4人で「税込」305万以下は貧困層だよ
別に貧困層で無いからって
指定難病の医療証取ってはいけないわけではないだろ 何が天引きされてるか分からんのに手取りで年収語っても誤解のもとだろw
独身男性、年収480万、高額長期かなんなで月1万の負担なり 所得が1000万円以上とかでも受給対象になりうるのは
指定難病が研究事業でもあるからだろうか？
そこまでいかなくても、大企業に勤めていたり公務員だったりする人も
受給しているようだ。 社会保険制度には負担上限額がある
だから所得が高ければ高いほど負担率が低くなっていくもの
その是非はともかく、現行はそうなっている
難病助成制度も上位所得810万以上は3万が上限でしょ
2000万でも1億でも3万なわけですよ
いざ病気になっても困窮しないような職業選択や人生設計が必要ってことですね
幼少の頃から難病の人は厳しいと思いますが・・・ まさかうちの手取り年収350万がそういう扱いしてもらえると思わなくてすまんかった。
月に26万、ボーナス20万が2回。
家賃と駐車場で9万だから1番大きい出費なんだけど、180万とかの人は実家なのかな？
うちがやりくり下手なのはあるんだけど、月収15万でどうやって子供育てて家賃払ってお米や野菜を買って子供に習い事の１つもさせて、子供服買って通信費払ってたまには家族でおでかけしてんのか教えて下さい >>232
どんな仕事してるの？
仕事まともに行けないからうらやま 金の話は荒れるからやめろ。
都心と地方じゃそもそも平均年収ベースが違うし、
話が噛み合うわけがない。 >>235
>いざ病気になっても困窮しないような職業選択や人生設計が必要ってことですね
ほんこれ
まさか病気で働けなくなるとは思わず社畜やってた頃の自分がむなしい >>236
どこ住んでんのか知らんけど車って必要？
車の維持費って結構かかるよね 自分は２３区で安いところ探してて、
居住者だから安くするって言われても、
駐車場代だけで１万５千円…
税金だなんだかんだで、乗らなくても！
平均毎月３万円（１日千円）だから捨てた
昨日テレビでやってた特集コーナーで、
奥多摩町？で、若年夫婦の移住者希望で、
家賃等々が激安だけど、（１５年？居住すれば家は贈呈？）
近場で障害者なら尚更・職探しが出来なさそう…
隣の日の出町から通学してた同級生が居たけど、
毎朝５時前起きで、夜８時近く帰りとか…
家賃等が安くても、通勤通学の諸費用が逆に高額に成りそう… 今回初めて新制度での更新なんだけどわからないことあって聞いてみたいんだけどいいかな？
軽症高額該当の給認定申請月以前の12月以内って今回6月に更新書類が来たんだけど
今年の6月から去年の6月以内にってことでいいのかな?
今持ってるのは9月いっぱいで切れます
どなたか教えてくださいお願いします 田舎だと車で片道1時間以上かけて通院してる人もいるよねぇ
しかも点滴や皮下注射や穿刺の処置を受けた後に一人で運転して帰るっていう
都市部では通院自体の苦労を感じたことはあまりないかな（歩行障害等もないので） >>240
車は夫が社用車を与えられていて、それを夜間停めてるだけなので自家用車じゃないんだ。
わたしの生活に車は要らないから持ってないよ。なので車にかかるお金は駐車場代だけ
家賃駐車場9.1万 習い事1.8万 保険0.5万 小学校0.5万 通信費1.5万 光熱費3万 食費5万 夫の昼食代兼お小遣い3万 病気代1万 その他雑費1万
美容院もとんと行けてないし、外食もできん。 >>242の役に立つ助言をしたいけど理解できんかったごめん。 たぶん絶対今回は弾かれるんだろうな
自分大動脈炎だけど重症度がⅢ以上が条件だけど、ここ2年ぐらいはⅡなんだよね
動脈瘤形成、腎動脈狭窄症があっても医師が今の状態を軽快してるとみてるからね
医師が重症度をⅡにしても身体状態で上記の二つがあると書いた場合でも
審査会で条件に満たしてるとは思ってくれないんだろうな >>242
うちは神奈川なんだけど、説明書類によれば
今回の申請月から12か月以内のもの
例えば7月に申請なら去年の8月以降からのもの
ということは、自己負担限度額管理票が今のと去年のものと2枚要るかな、
って捉えてます >>244
駐車場代だけですんでるなら通勤費でチャラとかそんなもんかな？
>>246同様光熱費は引っかかったけどそこ変えたところで半額程度ってくらいだしね
もちろん光熱費が半額になるなら美容室くらい行けちゃうけどさ ＞＞いや、自分の書き方が悪かったごめんなさい
軽症高額該当基準で、医療費が12か月の中で33330円が3回あればいいようですが
その12か月間っていつからいつまでなのかが知りたかったんです
サイトには”給認定申請月以前の12月以内”と書かれていたので
今回受給書証の更新書類が届いた6月から去年の6月までの12か月間を言ってるのかと思いました
この辺はどうなのでしょうか? >>250
書類に問い合わせ先が書いてあるだろうからそこに聞いたほうがいい。 申請月「以前」の「12か月」以内なら
例えば来月7月申請なら
この6月から去年の7月までじゃないの？
常識的に基準は「申請する月」だと思うよ
365日ベースじゃないし
書類が来た月関係ないから 月毎の管理票の計算があるから
「月」ベースという意味です ああゴメン、勘違いだあw
それに以前なら申請月も含まれるか
7月申請なら去年8月から今年の7月まで
すみません
疲れてるかも
もう寝ようw >>250
去年の限度額管理票丸ごと持って行って見てもらえばいいんじゃね
あとおかげで管理票の準備忘れてたのに気づいたよありがとう！ ＞＞252~255さんありがとございます
納得しました！！
とりあえず一回保険所に聞いてみようと思います
いつ申請すればいいのかもわからないですし
おやすみなさい
＞＞256さんもお役にたてて良かったです 今持ってる医療証は夏に更新で
去年10月に切り替わり
申請のこの時期から12ヶ月のコピーということは
その前年度の医療証の限度額管理票のコピーも必要ってわけだ
管理票はとても小さな字で書き込まれてるから
拡大コピーしようかな >>249
そうそう、交通機関で通ったら駐車場代より高くついてしまうー
読み返してみたら180万の人は子供２人も育ててるんだな。
うちの家計から毎月14万節約した上に子供が１人増えるだと！？ものすごいことだわ。尊敬！ >>261
180万の人ってこんなもんじゃないかと
家賃6万、習い事0、通信費0.5万、光熱費1.5万、食費5万、小遣い1万、病院1万、雑費は食費削って浮いた金
ま、>>208じゃないから適当に割り振っただけなんだけどさ >>262
おぉなんかそれっぽい。新婚の頃を思い出したわ。手始めに光熱費から節約頑張ります。 >>235
所得が高い人ほど税金を多く納めているので、社会保障の恩恵をより多く受けられないと不満が溜まるみたいよ 236がさらっと喧嘩売っててワロタ
自分が働かなくていいっていいよね羨ましい 医療費助成の申請をした日の属する月以前の12か月以内
(申請月を含む。なお、発症日が申請日から過去1年未満の場合は、発症日から)※1
において、申請した難病にかかった医療費又は難病医療費助成対象の介護サービス利用料の総額※2が、
33330円を超える月が3か月以上ある。
※1 提出いただいた臨床調査個人票に、発症日が記載されていない場合や「不明」 となっている場合には、
申請日の属する月以前の12か月の期間で医療費内訳の照会をしています。
※2 患者さんが実際に医療機関の窓口で支払った額ではなく、
加入する健康保険が負担する分を含めた額(10割分)です。
http://i.imgur.com/vOpSchh.jpg
http://www.fukushihoken.metro.tokyo.jp/iryo/nanbyo/nk_shien/n_josei/keisyokogaku.files/28keisyokogakuninteikijyun.pdf
申請月を含めた過去12ヶ月間って書いてあるけど、そんなに分かりづらいかな？ だから生活水準がみんなそれぞれだから倍額厳しい！って言っても
一括りにできないんだよ
毎日スタバ行って外食して
アニメに金かけてる難病患者のツイ見るとこういう人は倍額に文句言ったらイカンと思った >>266
最後の一行は頭悪い人にそう言う言い方はNG 開業歯科医院経営してる金持ち女が、難病新制度で負担額上がるのをブログで口汚く罵っててドン引きしたな >>234
そういう意味でいうと自分も家族も大企業に勤めてるわ
ま自分はいつ退職になるかわからないけどね 今回初めての申請で、先日受給者証が無事に届いたことを今日の診察時に医師に伝えたら、診察代に難病外来指導管理料が加算されてて逆に負担額増えたからビックリした…
そんな制度知らなかったよ >>244
なんだ男と思ったが寄生虫かよ
家も習い事も光熱費も通信費も高すぎるだろwwもっと落とせるだろうが >>244
なんでこんなに贅沢してるのに俺と一緒の負担額なんだよ 程度の違いはあれど難病と言う部分では同じ人たちの集まりなのにこんなにいがみ合うなんて… 保険料が安いのは夫は若い時から難病なもんで共済しか入ってないんだわ。
なんやかんやで口は悪いがみんな色々アドバイスくれてありがとう！家計見直しがんばるんば。
気圧の急激な変化でだるいけどもご自愛よ！ >>277
いがみ合ってないよ、暇つぶしにじゃれあってるだけだから心を痛めないでね 350万で羨ましがるとは
病気してると働けなくて所得少ない人が多いのね
世の中お金だね
健康もお金だね >>280
2500円の非課税の患者さん多いと思う
スレチになるが
自分の父親が骨折して暫く介護用ベッドレンタルする事になった時に
地域包括支援センターで課税区分聞かれたのよ
｢あー、すごいねそれだけ収入あるのね！｣って言われてこっちがたまげた
すごいって年金収入330万だよ
世の中どんだけ非課税老人が多いのか考えさせられた >>281
世の中、課税区分だけでは判断できないんだよね。
高収入有っても非課税の人もいるし。 >>282
高収入あっても非課税、そうなんだ？
書き方間違えたけどセンターの人に
｢税金払ってるのね！すごいね！｣って
言われたんだったわ 2500円の人は少ないな 条件が人工呼吸器利用してる人とかだから
大概5000円以上だろう 働いてる人は10,000円だろうね 負担上限月額2500円は、区市町村税非課税世帯+本人年収80万円未満だね
人工呼吸器装着者は所得階層区分に関わらず、負担上限月額1000円 242,247です
書類主治医が3日で仕上げてくれたので今日取りに行ったら
重症度をⅡからⅣにしてくれてました（元々動脈瘤があるので当てはまるはずではあったんです）
これでもしかして今回は弾かれないで貰えるかもしれません
お騒がせしてしまい申し訳ありませんでした
でも一応これからのため書類を提出時に保健所の方に聞いてみようと思います とにかく働きたい、難病の方は薬で少しはよくなってるけど、別に精神疾患があるみたいであまり動けない。そっちの薬で体調が欲なれば何でもいいから働かないと生活保護になってしまう。 "精神疾患があるみたいで" って何ぞ？
病識がない病気というと、双極性障害の躁状態か統合失調症しか思い浮かびませんが 本日も沢山のお問い合わせありがとうございます。
短期業者ご利用する前に一度ご連絡ください。50万迄月一回払い即日ご融資可能です。短期間の借り入れがある方でもおまとめも可能です。
Line ID money.1
お気軽に連絡下さい。
斉藤 「この、ハゲーーーっ！！」
この発言した人、厚生労働省で障害者福祉を担当してたんだよね・・・ あれ秘書もクソじゃん
弱々しいっつーか失敗しまくってたんだろ >>298
秘書100人もいりゃまともな秘書もそれなりにいたと思うが ブラック企業と一緒
離職者が多くてずっと募集掛けてる会社あるだろ
推して知るべし ハゲといえば、持病で脱毛症状が出てたときはけっこう頭髪が薄くなってたな
ステロイドの副作用でもハゲるらしいので、病気のせいだったのか
ステロイドのせいだったのか区別がつかなかったけど 好き勝手やって症状を出してるくせに心が疲れたとかふざけんな 患者起点で、医療費助成対象となる指定難病へ申請できる仕組みの整備へ―指定難病検討委員会
http://www.medwatch.jp/?p=14456 患者の申請で難病指定検討
希少疾患に支援拡大
2017/6/27 17:06
https://this.kiji.is/252344393527967745/amp?c=39550187727945729
治療法がない極めてまれな病気について、厚生労働省は27日、患者や家族などからの申請があれば、医療費を助成する指定難病への追加を検討する方針を固めた。
難病の指定は、厚労省研究班や学会の推薦に基づくが、研究班すらない極めてまれな病気にも対象を拡大することにした。
難病は、発病の仕組みや治療法が明らかになっておらず、長期の療育を必要とすることなどが指定の要件。指定難病の患者は、収入に応じて医療費助成が受けられる。
これまでにパーキンソン病や重症筋無力症など330疾患が指定されているが、患者が極端に少ない病気は対象になりにくく「不公平だ」との指摘があった。 しかし重症度認定はハードルが高いな
来年はかなりの人数が切られそうだな 自己申告で通じる症状をゴリ押しが通用する人は継続できるな
医師によって差が出るのはきつい 精神疾患じゃあるまいし、客観的所見や数値データがなけりゃ一定の重症度分類は満たさないでしょ それがまた無条件で点数だから超えてしまうんだよねえ
血液データ等条件付けであれば防げるけど現状そういうのないからね 新規申請でお願いしていた臨床調査個人票ができあがる日だったので取りに行った。
前回の診察（主治医の）の際に、主治医が指定医じゃなかったので関連する他科の指定医の診察もちょろっとうけて…というか書類のお願いしただけな感じの会話だけ。
だからかなり心配してたけど、案の定不備ありありで出来上がってたから窓口で訂正依頼して帰ってきた。
（※お昼に行ったのにその指定医もう帰ってたから今日はもう無理だとさ）
現状も「ある」症状が「なし」に○がしてあったり、記入漏れがあったりetc.…
一カ所じゃないし。 ┐(´-｀)┌
ていうかこっちが持って行ったいわゆる新しい書式の個人票（保健所で渡された）も、たった3枚の欄のほっそーい旧書式に変えられてたし。
書式はどっちでもいいのかもしれないけど
なんていうか、こっちは書類にそれなりのお金払って準備して申請するのに、特にこれといって問診とか聞き取りもまったくなく、記入にやる気の感じられない指定医の姿勢がなんかモヤモヤ。。。
数年お世話になり毎月診察受けてる主治医なら絶対こういうことないと思うと、「指定医」だからって一回しか診てない患者のことをわかったような感じで書けちゃう「指定医」って制度にギモン。 >>312
指定医じゃない人を主治医にしてるのが疑問だよ
面倒でしょ？ >>313
そうなんですね。情報ありがとうございます。
多分、記入内容がより詳しくなった印象を受けた新書式は手に負えなかったんだと察します（；￣ェ￣） >>312
障害者手帳や障害年金の書類もそんなもんだよ
医師は分からない項目でも書かなければいけないので、結果、適当に書く
いかに普段からコミュニケーションを取ることが重要かってことだよね
コミュニケーションを取る時間がない場合でも、事前に臨床調査個人票を自分でチェックして、
細かな情報を書き添えた紙なりメモなりの資料を添付しておくだけで全然違う >>314
おっしゃってることはわかるのですが、
主治医が指定じゃなかったんです。
しかもその科に指定医がいないんです。
出ている症状に詳しいのは現在診てもらってるA科（主治医のとこ）で、原因やメカニズムみたいなのに詳しいのはB科とC科
といった感じなんです。
主治医が指定じゃないとわかったときに、できたらＢ科
の先生にと思ったらそこにも指定医がおらず、なんだかいちばん関連の薄い感じのＣ科の指定医にお願いせざるを得ないことになってしまったのです。
ちなみにＡ科の症状はあっても私の場合Ｃ科的な病変は認められず…
ほんと書類書いてもらうためだけにお世話になる科です。 指定難病を見た経験さえあれば、何科だろうが指定医自体は簡単に取れるので
患者に不便を強いるA科の主治医が悪いな 内部の派閥関係で申請できないか申請しにくいのかもよ
やる気が無くて申請してないならその医者自身の問題だけど 主治医が指定医になってくれると良いですね。
でも来年度以降もC科の指定医に書いてもらう可能性が高いなら、主治医の診察日に合わせてC科の予約も定期的に入れてもらうなりして、その指定医にも状態わかってもらったり関係築いていく方が良いのでは？
私は主治医は指定医だけど、他に経過観察してもらってる先生が何人かいて、連携取ってもらったり予約日合わせて経過報告したりして状態把握してもらってます。 >>318
まだＡ科の主治医が指定医じゃないと知る前に、臨床調査個人票をお願いしたら、他県の別病院にいたときに（なんの病気か不明）書いたことあるからと快く引き受けてくださったので、難病に全く縁がなかったわけじゃないと思います。
でも私の疾患が難病指定されてることは気づいてなかっ
たかんじでした。
でも、おそらくその理由は私の疾患（症状）が程度が軽度であれば日常的な診療では珍しくないものだからだと思います。
あとは、今までこの疾患で私のように自ら難病申請する人が主治医が担当した患者にはいなかったか。
まぁ何れにせよ、Ａ科全体で指定医が誰もいないってのは、難病全般がＡ科からの申請は稀で必要性を感じてないんでしょうね。
ちなみに23区の指定医一覧で検索かけてもＡ科指定医なんて全体の0.02ちょっとくらいしかいませんでした。 >>319
とりあえず科全員が持ってない(取ってない)とかびっくりしますよね。
しかも某大学病院です。
他の大学病院はＡ科の指定医だけで20人くらいいました。
取得の必要性は病院ごとの考え方なのかな？
と思ったりもします。
お医者のやる気の問題ではないことを祈ります。 今後のためにも主治医を替えたほうがいいよ いくらいい先生でもね
俺なら病院をかえて指定医のいる病院に通院するようにするな俺ならね >>320
そうですね。
主治医が指定医取ってくれればありがたいです。
それと、普段から関連するほかの科とも上手に連携とってくれればなおさらありがたいです。
ただ、Ｃ科的な病変がないので、Ｃ科には今後行きづらいです。
ただでさえそうなのに、Ｃ科の指定医は今回臨床調査個人票記入してくれたこの人しかおらず、このお医者がまたこの大学病院の上の方の先生で、毎日診療してるわけでもなく…いろんな意味で近寄りがたい感じです。
連携のとれた理想的な診療状況、羨ましいです。 23区内なんて指定難病と直接関係ない精神科医ですら難病指定医に登録してる人たくさんいるのに……ねぇ >>324
主治医に指定医とってくださいとお願いすれば 今の制度に変わった時に石板で見かけたレス
指定医を取っていない医師達はこの書類の件で事務課の指導を受けながら慣れない書類書き、
指定医を取っている医師たちはそれを見て冷笑していたという。。
さほど大きくない病院なら担当医が書き、ハンコを押すのは指定医ってとこもありそう >>325
そうなんですか!
指定医一覧見てたら、おそらく個人医院なんでしょうけど、標榜科=専門科なのか１人でたくさん専門にしてるお医者とか見かけましたけど信用できないって思いました。 指定医って講習受ければ
医者なら誰でもなれるんじゃないの？
緩和ケア講習と同じで。
近所の難病患者とは縁のなさそうな
泌尿器科の個人病院の先生が
最近指定医になってたw >>326
まだ今回新規申請なんで、難病認定されて次回更新がありそうならそれもいいかもしれませんね。 単純に時間が取れない、とかボソボソ言ってたな以前
ドクターにとって必須・最優先でもないだろうしな
自分がかかってる大学病院の某科の指定医は准教と講師の２名だけだった
５年以上などの要件もある
http://www.fukushihoken.metro.tokyo.jp/iryo/nanbyo/nk_shien/n_josei/shiteii_shinsei.html >>327
難病指定医のほかに協力難病指定医というのがある
慣れない書類を書いて冷笑されていた医師はそれだったのかも 進行停止と書いてあった。
免疫抑制剤とプレドニンのお陰なんだが。二ヶ月に一回の通院で 検査と薬で一回約6万。
こういうの高額かつ長期になるのかな。他の疾患もありそちらにもお金かかる。
メチャメチャ疲れやすいしなあ。 >>333
高額長期の要件は、「申請月を含めて過去12ヶ月間に医療費総額が5万を超えた月が6回以上ある」
だからいけそうだね
自分も免疫抑制剤とプレドニンで寛解していて通院も2ヶ月に1度、
けど検査診察と薬を合わせて1回あたり平均して16万円かかってる
明細書を見ると免疫抑制剤の薬剤費が総額医療費の7～8割を占めててとにかく高い 免疫抑制剤の種類と量にもよるのかな？
2ヶ月一回通院だけどそんなにかからない
三万くらい なんかやたらつっかかる人いるね。
私も8週間に一度になったとこだけど、10割だと薬代だけで20万超えちゃう。プログラフとかいうのがお高いっぽい。 >>335
状態が安定してなかったり新たな症状が出てきたときは月1通院、
状態が安定してきたら2ヶ月に1度というふうに、主治医の先生が通院間隔を調節する
状態が安定している患者を月1で見ていたら外来がパンクするというのもあるだろうね
薬で寛解状態を保てている現状に感謝したい
>>336
そうかもしれないね
私の病気の場合、先発品にのみ保険適応がありジェネリックが使えない…というのも薬価を押し上げている一因かも >>337,338
そうです、10割の総額医療費についてです
私もプログラフなのですが3mg/dayで薬代が2ヶ月分約14万円近く行きますね >>339
俺は3週間だよ そのたびに血液検査と尿検査あり 状態が良くないときは3週に1度のときもあったかな
血液検査と尿検査はやるよね
尿検査は生理の時期と重なってできないこともあるが 検尿なんてもう1年やってないわ。いつも血液検査とレントゲン。3ヶ月おきに呼吸機能の検査の繰り返し。
みんないろんな時期を経て現状があるんだからさ、◯◯なんて楽だねみたいな言い方やめようよ。 難病っていっても様々だね
みなさんご苦労様です
今日難病更新の書類書いていろいろコピーしてあとは個人票ができるのを待つのみ プログラフ3mg×30＝67500
サムスカ7.5mg×30＝38400
セルセプト1500mg×30＝48600
10割だとこれだけで軽く15万…。
さらに10種類近く飲んでるから、
ここ1年以上は月1診察で軽く20万超えてる。
健康って本当にお金で買えないよね。 薬によるよね
生物学的製剤出てると他の薬含めて一月で16万だ
来週の月曜から受付開始だから朝一で保健所にいってくる このあいだ書類だしに行くついでに保健所の担当の方にいろいろ聞いてみた
軽症かつ高額の認定は上で266が上げてるけれど
聞いてみると今年一年の医療費と薬代で見ると言われた
後どのようにお知らせするかはまだ決まってないとのこと
小さい町だからまだ色々ちゃんと制度のことが伝ってないのか
県自体も田舎なのでちゃんと伝わっていないのか
とりあえず10月から1月までの三か月分の医療書証を出し
もし認定されていれば12月に新しい物が届くとのこと
その頃に何かしらの形で軽症かつ高額の認定のお知らせも届けるそうだ
12月まで蛇の生殺しだわ >>346
ヒエッ・・・
でも逆にそんだけ効く薬があるのは羨ましくもある
自分なんか薬に不応タイプで気休め程度のビタミン剤一種類だけ
診察室で主治医から伝わってくる手詰まり感がすごい 成人スチル病による関節炎の治療にバイオ製剤(アクテムラ)を使うことを提案されましたが、難病情報センターの記事によると保険的用外とあります
1点10円としても、10割で15万ほどかかる高価な薬剤ですし、混合診療禁止とかですべて自由診療扱いになるとさすがに…
先生はアクテムラが自由診療なんて聞いたことないと仰るのですがどちらが正しいのでしょうか？ >>349
薬をいっぱい飲むのも大変だけど効かなくて飲まないのも大変だな >>350
ちょっと検索してみた限りでは保険適用で治療されてる方しかヒットしないから
保険適用だと思うよ
成人スチル病でアクテムラ投薬の人も保険適用と書いてるのあった >>349
なお結局効かず来月また再入院のもよう(
2年以上かけて30から5まで減らしたのに、
またプレ増量で元通り… 都の難病審査会、275件審議して、認定が23件だけで、保留20、非認定232件て、これまじ？今年の6月1日の審議内容ってなってるけど、こんなに厳しいの⁉ >>352
アクテムラの添付文書や製薬会社のサイトを見てみた限りでは成人スティル病に対しての保険適用はないみたいだよ
ってことは……、成人スティル病で保険適用されてますってネットに書いてる人は、
レセプト上の病名に保険適用のある「関節リウマチ」あたりを追加する、
という裏技で適応外治療を受けられているのかも
慶應大学病院では成人スティル病に対するアクテムラの治験を行なっているみたい
治験なら費用は無料なんだろうね >>354
厳しいというか、指定難病の要件を満たしていないんだろうね >>355
あら 書いてるブログ紹介しない方が良さそうですね 要件満たしてないのに申請する人いるのか…
申請に時間もお金もかかるのに >>350
同病でアクテムラは使ってませんが、のちのちアクテムラを使うかもと言う話が出た時に先生に指定難病の認可がおりてれば上限金額で受けられると言われました。
アクテムラは成人スティルでは保険適応ではないで、指定難病の認可がおりてなければ全額負担になると思います。
ネオーラルを使ってますが、同じ感じで上限金額の負担ですよ。
説明が下手ですみません。 保険診療外の治療・調剤は指定難病医療費助成対象とはならない、と書いてあるので
>>360さんの言うように、成人スティル病の特定医療費（指定難病）受給者証を持っていてもダメっぽいように読み取れるよ。
もし保険適用外なのに助成対象になってるとしたら、レセプト病名をごにょごにょしてるのではないかなあ。
【助成対象とならない費用（例示）】
（1）認定された疾病（指定難病の場合は、当該疾病に付随して発症する傷病を含む。）以外の病気やけがによる医療費
（2）医療保険が適用されない医療費（保険診療外の治療・調剤、差額ベッド代、個室料、入院時の食事等）
http://www.fukushihoken.metro.tokyo.jp/iryo/nanbyo/nk_shien/n_josei/seidoannai.html >>354
まあ多い月や少ない月の変動が有るだろうけど、
東京都でこんなに申請者が少ないのが不思議…
自分は丁度その６月審査会の時に申請したから怖い…
でも、新制度に成ってから申請で、
毎回臨床調査個人票の数値の変動が無いから、
今回も認定されるって思うけど…。
よく、認定基準のスコアって書かれてるけど、
それの一覧みたいのが出てるページって有ります？
認定基準・スコア等々って検索しても出て来ないし… >>354
毎度2割承認ってのが1割承認って感じになってるね
東京都指定難病審査会と東京都難病患者認定審査会との違いってなんだろう これから厳しいよ 驚くよ
8割方落とされると思うな >>363
今では国の難病枠が３３０種類？まで増えたけど、
ソレに漏れてた？難病を、東京都独自の難病助成制度が有って、
今は、国側が増えて、現在は６種類の都独自の難病認定が有ります。
東京都指定難病で検索すれば、東京都のページが出てきます。 >>354
これって国の指定難病じゃなく東京都指定の難病審査だから厳しくて当然じゃないかな。 >>367
これ読むと、『東京都難病患者認定審査会』は審査件数6件とかだよ
（『東京都指定難病審査会』は普通に全国の指定難病について審査）
http://www.fukushihoken.metro.tokyo.jp/joho/soshiki/hoken/shippei/oshirase/shinsakai28-8.html
審査件数や認定件数が少なく非認定が多いのは、
審査会で審査にまわされてしまう時点で、すでにふるいにかけられているからだと思われます。
〈申請手続きについて〉
①都道府県における事務手続き
・臨床個人票をもとに、診断基準に照らして、指定難病であることを確認
・病状の程度が、一定程度であることを重症度分類等に照らして確認
→ 以上2点が確認できた場合には認定
②指定難病審査会における手続き
・上記2点が確認できなかった場合には都道府県に設置された指定難病審査会での審査が行われます。
→ 指定難病審査会で上記2点が確認された場合には認定
→ 指定難病審査会の審査の結果、支給要件に該当しないと判断された方には、認定しない旨を通知
http://www.nanbyou.or.jp/entry/1383 軽症高額で申請してきたけど9月に高額かつ長期の条件満たすだろうからまた管理表提出しないといけないわ
面倒だけど安くなるのはありがたい >>359
高い治療費と比べれば安いもんじゃね
通らないともう治療受けられないわ >>368
なるほど、審査会に行く前にかなりの人は承認されてるんだね
審査会に回される時点で、明確には要件満たしてないって事か >>369
>また管理表提出しないといけないわ
これが面倒なの？ ６月審査会
審査委員Ａ「これただの風邪じゃね」
審査委員Ｂ「うん、風邪ですね、次」
審査委員Ａ「これ重症度分類を満たしてないやつ」
審査委員Ｂ「あー」
審査委員Ｃ「検査が不十分なだけだと思います」
審査委員Ａ「担当医が○○病院のＳ先生」
審査委員Ｃ「Ｓ先生、去年もですよ。適当なんですよあの人」
審査委員Ａ「じゃ、保留にしときましょう」
審査委員Ｂ「次は病態が3つオーバーラップしてるやつ」
審査委員Ｃ「去年より1つ増えてますね」
審査委員Ａ「気の毒なので認定してあげたいですね」
審査委員Ｂ「感情論ですか」
審査委員Ａ「は？」
審査委員Ｃ「まあまあ」 実際に審査会が審査するのはごくごく一部なのか。考えてみたらそれもそうだな。量がものすごく多いもんな。 いくつもの難病認定するからこの有り様 審査が遅れ時間がかかりより厳しくなり
今後やばいときが来るな >>373
実際こんな感じなんだろうね
感情論いいなあ
自分もいくつかあるから気の毒に思って欲しいわw わたしも３つオーバーラップしてるから感情論で通って欲しいなぁw 合併症の間質性肺炎が肺腺維症に進化したから余裕だぜ！ >>380
本音だよ
患者のお金の負担を増やしてもいいからたくさんの難病が認定されたんだよ
引き換えにね 軽症高額なんだけど医療費申告書を病院・薬局に書いてもらったら\33300越えた月が2回。他はギリギリ足りない月ばかり。
ダメかと思っていたが昨日受けた診察で今月は\33300越え。
これって再度作成してもらわないとダメ？昨日分だけこっちで手書き・領収書添付とかでいいなら時間ないしこれで申請したいんだけど。 大きい病院だから依頼すると期限に間に合わない。
間に合わなくっても追記してもらうかな。 俺たちの安倍ちゃんがアキバに来るから応援しに行こう
有田芳生 @aritayoshifu
安倍首相。都議選最終日に秋葉原駅ロータリーで街頭に立つことが決まったようです。 https://t.co/wCvDmEXeo6
https://twitter.com/aritayoshifu/status/880636666410676225 👀
Rock54: Caution(BBR-MD5:b73a9cd27f0065c395082e3925dacf01) 👀
Rock54: Caution(BBR-MD5:b73a9cd27f0065c395082e3925dacf01) >>381
患者数一万人を超える疾患は希少難病じゃないから外せ、と言ってた人？
まあどうでもいいか・・
あなた自身の見識の狭さと器の小ささをわざわざ晒すなんて、ある意味あっぱれ！
だけど、ここを見ているかもしれない新しく難病認定された疾患の人達には謝った方がいいよ >>386
その人とは違うよ
だがそうすることによって既存の認定患者及び新規が負担するようになったんだよと言うこと。 本当に財政難なんだな
今年の8月から後期高齢者一般区分の
自己負担限度額増えるよ 財政難の根源じゃない
使ってるところが負担するのは当たり前 昔は無料だったのが今や１人5000円や1万円の負担になってるんだからな
とんでもないことだよ 高額療養費制度を考えたら収入が極端に多い人の負担上限額は5万円まで上げてもいいと思うけどね >>389
正論
>>390
申請せず、通院もやめればなんと０円！ >>395
なんだブーメランって
決められた通り負担額払っているし、これから上がることも覚悟しているよ
それでも入院時などは助かってるから感謝してる >>388
これだけ金融緩和して平気だから財政難じゃないよ
TPPとかで保険を売り渡したいだけだよ >>385
出来たら「辞めろ」コールに参加したいんだけれど、行けそうにないんだよね(｡-人-｡) ｺﾞﾒﾝﾈ
>>399
>>397は感謝してると言ってるじゃん
感謝の念の無い>>396に言いなよ。ばかなの？っていうかばかだよね
i >>400
誰がやったって削られる方向なのは変わらないのでは？ まあ、お上の采配は個人やイチ階層の意思ではどうにもならないことが99％なわけですよ
先ず隗より始めよ、じゃないけど、自分の懐を温める策を講じるのが最善かと
会社勤めが難しい人もこうしてネットは出来るのだから何か出来るはず >>401
それはそうだろうと思います。でも>>397さん同様致し方無い事と思ってます
膨らみ続ける社会保障費、今、国民一人当たりの借金は600万超えでしたっけ？
みんなにいい顔をしたい安倍さん、ばらまき政策で身に覚えのない借金を負わされる国民、
好きになれない理由は他にも色々あるけれど、板違いになるのでこの辺で。 今日が投票日か
雨降ってるけど頑張って行ってくるか～ この制度って許可の申請がおりたら
治療費を少し支援してくれる制度なんですか？
それとも生活費も少し支援してくれるんですか？ >>409
許可の申請が下りるって謎だけど、指定難病患者として認定されればその難病にかかる医療費の自己負担が軽減されるよ
自治体によっては難病手当が少しばかり出るところもあるよ
詳しくは>>2のリンク先をよく読むんだ それでは検査入院してきます 一時たばこがすえません 申請しに保健所来てるんだけど老人ばっかりだ
若い人があんまりいないね
職員ですら年上っぽい 住んでる自治体が老人だらけなんでしょ
渋谷区の保健所とかなら若い人多いんじゃないの
世田谷区も若い母親が子供連れて検診かなんかによく来てるし 神奈川
昨日区役所で申請出しといた
窓口の人も詳細は良くわかってない状態
医師が通る様に書いてあれば審査にはかけない風な言い方だった >>420
保健所の人がくわしいから保健所提出だよ >>420
全員審査にかけるのかと思ってたw
事前に振り分けあるんだね
数が多いのだろうね
神奈川の区役所ということは政令指定都市だろうし >>421
ウチのとこは区役所の中に保健所が入ってるんだよ とりあえず書類チェックして、県に送っときますと言われたわ 受給者証のコピー添付推奨ってなってたから聞いてみたら、審査する場合のみ必要になるから無くても大丈夫だってさ 23区内の某区だけど、申請書類を最寄り保健所にとりに行ったら、提出は区役所内の担当課へと言われた。
住民票やら課税証明書やらとって、そのまま提出できるようにの配慮だと思う。
あと、その申請済んだら、そのままその課でお見舞い金の手続きも一緒にしてくださいね♡ということもあって区役所なんだと思う。
保健所も区役所も遠くはないけど、区役所なら歩いてでもいける距離だから助かる。 毎年直接郵送してたけど今回は色々心配だから念のため提出に行ってみたのね
体調良いわけじゃないけど、必ず審査されるわけじゃ無いと知ったのは収穫だったわ 書類はそろってるからそろそろ自分で書くとこ埋めなきゃなあ
提出はもう受付期間だからいつでもいいけど一応指定日時があるからそれに合わせる 経過措置の場合は症状が軽快でも10割負担が軽症高額か高額長期に入っていれば大丈夫と言われた >>423
へえーそんなとこあるんだ 政令指定都市だけど別々で場所も離れてるな >>429
それは超基本的なお話で何十回もここで繰り返されてる話だけどね >>430
うちのとこは各区役所に支所があってそこからの情報を市の保健所が管理している >>430
他の区も総合庁舎にして纏め始めてるね
全部揃ってた方が利用者に便利 >>432
自分の所だと区役所から保健所へ経由して県へ送られる 同じことかな
>>433
そうなってくれると患者としても便利だし助かりますね 難病になってから酒もタバコも体が受け付けなくなった >>420
審査会に回されるケースが少ないってだけで、審査自体は全員されるでしょ 審査というか、確認か
重症度分類に照らして基準を満たしているかどうかの確認は全員される
詳しくは>>368参照 >>431
ここにずっといる人には基本中の基本、常識だよねー ずっといる人ばかりじゃないんだから
どや顔で知ったか面するのは感じ悪いよ
アドバイス一言するわけでもなしにアホか >>440
当たり前すぎる話題はここにたどり着く前に読んでいるわけでね
っつーか上読めば書いてある話でしょ
そんなの知らんかった！って人は検索すらできない情報を自分で調べる事をしない人 うむ。
私も少しぐらいは遡って読むようにしているよ。
“散々既出”はご法度だからね。
でもアホとか言うの、止めようよ。 俺は難病患者といったところで
申請＝よく読んでわからないとこは聞くということにかわりはない。
難病でない人と比べて制限はつくかもしれないが
読む・聞くも苦痛ということもあるのだろうか？ 自分も視力低下が著しくて調子の悪い時は長く見てられないし、自分で調べたり遡ってみるのも億劫な時があるよ
でも気分転換に見たくなって来てしまう
多少のことは勘弁してあげて >>445
自動車を運転して来ているのに字が書けないとか
読んだ形跡すらないのは、住民間トラブルにつながる
可能性も０ではないと思う。 >>446
指に疾患あったら書けないよ
どうにか運転出来ても 重症度基準て各疾患で違うのに、ほんとにいちいちチェックしてんのかな。気が遠くなる作業。 ありがちな質問が出るたび>>448が毎回ケアしなくて済むように新スレ立つたびに記しておくよ 最近調子悪いみたいだけど安倍の潰瘍性大腸炎もちゃんと書類更新してるんか？ 本日申請書類提出完了。
住民票その他集めるのも含めて3館ある庁舎を行ったり来たりで1時間ちょいかかった。
送迎を主人にしてもらったとはいえ、庁舎内をピンピンシャンシャン１人で歩いて申請できる私でもこれは一苦労だった。
待ち時間はそんなになかったけど都内某区の庁舎ともなると広いし疲れた。
せめて3年毎とかにならないかなぁ。 >>455
俺は12月期限だからな 来年からの更新申請も終わってます 東京都はそれぞれ申請から一年で、
受付時期はバラけるようにしたみたいだね
隣の県から通院してるけど、
都内の大学病院の文書事務の所
お蔭で例年より空いてて助かったよ 重症の人と33330円の月が三回あれば審査に通るの？月の限度が二回しかない人は審査には通らないの？ ・日本語でおk
・ggrks
・過去ログ嫁
・10年ROMってろ 毎回スルーしないで誰かしら相手してやるのは本当に偉いと思う >>460
ね
ツンデレだなw
保健所の更新部屋から担当職員の
｢33300円が～！｣が何度も聞こえてきて時間がかかるなぁ、何やってんだろ？と思ったらけど
経過措置組の説明だと理解
｢自分は27年度からの追加疾患なので
重症軽症の審査アリで申請してたからわかってますよ｣って言ったらホッとした顔されたわ でもさあ書類全部用意させといてダメなんですよーってのも酷な話だよな
時間も金もかかってるわけでさ ダメになるって事は軽症って事か
軽症長期で何とかするとか？
薬飲んでも絶対に軽症にはならないから羨ましいけどね >>463
それなんだけどさ、ちゃんとデータを活用しているならもっと前の段階でこいつはダメって事くらい分かってる話なんだよね
それなのに書類揃えて点数足りないし少額だしダメですねえなんてふざけんじゃねーよって話じゃん
少額なら書類揃える費用で１回分吹っ飛ばしてるようなもんでしょ 申請してきた。一応高額かつ長期の基準は満たしているけど、納税額が上がって結局自己負担額は増えることに… 平成30年から施行の新制度
三年間は経過措置だったから
ほとんどの人は理解してると思うけど
去年や今年初めての人はわかってないかも
《外部に取りに行くもの》
臨床個人票記載をお願いする→かかってる難病指定になってる医療機関
住民票→市町村の役所、
納税通知書、（非）課税証書→税務署、（但し最上位区分は用紙に丸するだけ）
（他に用意するもの》
世帯全員の保険証のコピー
以下、各該当者↓
（軽症高額、高額難病の人は、今年度と前年度の管理票のコピー）
（住民税非課税で障害年金遺族年金受給の人は通知書や証書のコピー）
（生活保護の人は証書類のコピー）
（他の家族も難病持ちならその医療証のコピー
あと申請書な >>464
一応患者側でも、どの程度重症度分類を満たせば申請が通るのかは厚生労働省や難病情報センターのサイトを見れば確認できるし、
申請月を含めた過去12ヶ月間の自分の医療費がどの程度だったかは確認できるはず
なので、自分がしっかり事前に確認さえしていれば、申請してみたけどダメでガッカリ…みたいなことは避けられるんだよね
まあそれが面倒だという気持ちは分からないでもないけどさ >>466
課税証明書は自治体の役所で発行できるよ
これ見てわざわざ税務署行く人いたら可哀想だ >>467
難病患者だからわからないとか言いがかりみたいなのを
付ける人もいるだろう。 >>467
普通は書類送ってきたら書類用意して提出しちゃうよね
面倒云々関係なくさ >>471
「普通」とか「常識」は人によって異なるからなぁ…
自分の場合は、お金出して申請するのに不認定になったら嫌だから、
事前に嫌というほど書類を読み込んで、分からないところは電話で確認して、それで無事通りそうだったら提出する >>452
安倍調子悪いの？
申請するなら当然上位所得にマルだわなw そもそも目が悪くて物理的に字が読めないとか、
体動かなくて役所に行けない、もしくは行くのに
相当大変な場合を除いたら、用意する書類なんて
全部1ヶ所で揃うんだから大した手間じゃないでしょ…。 >>474
A4で1枚の書類を読ませるのはおかしいと
言い張る人もいるのは、病気と直接関係なしに
そもそもそういう発想なのだと思う。
客に手間をかけさせる＝職務怠慢とか。 東京都は住所氏名が変更なければ住民票入らなかったけどな
ま、更新の手続きの必要書類に書いてあるし 住民票は非該当なので提出してないね
課税証明書の発行は窓口で受付書を出す手順があるので少々面倒
世田谷みたいに自動交付できれば便利だと思う
あれは区が発行する書類をまた区に戻すという非合理的な作業だし
マイナンバーで来年からは省略できる範囲が広がるかも、と保健所が言っていたのでそこに期待
提出書類は個人票だけでほとんど済むようになればいいね なんか潔癖症っぽい完璧主義者が正論振りかざしまくってて気持ち悪いスレになってるね >>478
そんなに気持ち悪いと感じるスレは、もう見たり書き込んだりしないほうがいいよ
ストレスは体に良くないからね 母子揃って指定難病持ちなんだけど、母は2日で調査票が出来上がってた……
自分は総合病院で一カ月かかるわ
早く提出してすっきりしたい 以前に神奈川の難病対策課に電話で尋ねたことがあるけど、物凄い数が多いからギリギリ期限内に提出しても遅れる場合もありますって言われたことがあるわ
主治医も自分のとこに認定書が届くのが遅いと怒ってた
チェックとかはアルバイトにやらせてるらしいから色々間違えてることも多い
毎年限度額が再計算されて再発行されてるし >>481
そんな、からくり？が有ったんだ…
自分も所得全然変わって無いのに、
ナゼか制限額が新規認定時から2万円だったのが、
１年半位してからいきなり送られて来た書類には、
１万円に変わってた… 毎回限度額間違ってますよって伝えると、後で計算し直して送りますとの回答
凄い税金の無駄 ちゃんと調べて申請した人はそれだけ公費の負担を受けることができる
（例えば高額かつ長期とか）という構造を作るのは
行政的に見てNGなのだろうか？
有効期限内に申請せず、新規でやり直しとなったときに
職務怠慢でごめんなさいというのが行政の姿勢なのだろうか？ 神奈川だけど3年前、保険組合の名称が間違って発行されてた
番号や他の箇所はあってるんだけどね
大きな問題にはならないだろうと仕方なくそのまま使ってた
翌年、更新窓口でここの箇所は違うので、と言って
申請書と共にメモも添付したのに
やはり間違った名前のまま発行されてた 指定医療機関のとこ
一昨年は難病の患者に～指定医療機関であれば、どちらでも～
去年は通院してる病院のみ
今年は薬局まで申請させて、どの支店なのかって確認の電話あり
指定医療機関だと使えるはずなのになぜ詳しく書かせたがるんだろう >>486
高い医療費がかかるのにおかしいとなる一方で
じゃあ、なんで申請しないのかとなります。
あとありそうなのが、弱者への配慮が足りないとでしょうか？
申請による公費負担なのだから、保健所側から働きかけて
公費を出すなのはどうなのとは思います。（正当な方法ではない） >>489
保健所はあくまで作業委託されてるものと同じ
患者団体が厚生労働省や国会議員に働きかけるくらいしないと無理 社労士に頼むのが良いでしょう
勿論相応の費用が掛かりますが確実ですよ >>488
東京都で今年すでに更新を済ませた者だけど、
去年の『特定医療費（指定難病）受給者証』の「指定医療機関」には
・東京都の指定する医療機関
としか書いてなかったのに、今年の「指定医療機関」には、
申請書類に記入した病院と薬局の名称および所在地がきちんと記入されてるわ
『緊急その他やむを得ない場合には、本医療受給者証に記載されている
指定医療機関以外の指定医療機関での診療等も特定医療費の支給対象となる』
という注意書きは、去年・今年とも共通してる
http://i.imgur.com/sOi4TGm.jpg
（左：今年の受給者証、右：去年の受給者証） >>492
そんなの以前から地方なら当たり前のことだよ それが正式だからどこの医療機関でもいいというのがそもそもおかしいことなんだよ 「以前から」 ← 具体的に何年前から？
「地方なら当たり前」 ← 地方って具体的にどこ？
「それが正式だから」 ← 何における正式？
文章全体がフワフワしており具体性に欠けている
このスレに何かレスをするなら他の人に分かるようにもう少し具体的に書こう >>492
自分は東京都８月末期限で、昨年から病院名・薬局名は表示されてます。
（昨年更新時に記載しますから、病院名を申請書に記入の事って書いて有って…）
新規の、一昨年は表示されず。 >>494
新しい制度に変わってからだよ 何を言ってるんだか 理屈っぽくって嫌いだわ
俺の住んでるところしか判断出来ないだろ
文句をいちいちつけるな >>452
申請しても今年で審査落ちなのは間違いないな
もう難病じゃなくなるから >>496
男だったの？
感情的かつ具体性に欠けた曖昧模糊とした文章なので、てっきり女性かと思ったわ
> 俺の住んでるところしか判断出来ないだろ
「新制度が始まった2015年から、俺の住んでる地方では病院・薬局名と所在地は表示されてたよ」
で済む話なのにｗ
それを「以前から」とか具体性に欠ける記述をしたり、
「地方では～」と無駄に主語を大きくしたり、
「当たり前」「正式」とオレ様基準を持ち出したり、
改行や句読点の代わりにスペースを使った独特の文章も病的
なんつーか、いかにも仕事できなさそうだよね
自分にしか分からない文章を書きたいなら今度からチラシの裏にしとけよ 難病患者だからといって一般に課されている義務が
免除されるというわけではないと思う。 神奈川だけど
自分の医療証は去年一昨年と具体的に医療機関名称の印字はされてなかった
今年から明記されるんだろうね
病院、近い所に転院するかもしれないので
個人的にはちょっと面倒に思う >>498
くだらないこといつまでも言ってんじゃねーよ お前やたら他人のレスにチェックいれるタイプだろ 宮城県は今年いっぱいは受理不受理関係なく更新
受理される人は来年以降も継続
不受理は今年いっぱいで終了 >>480
自分は大学病院だけど5月末にお願いして、
未だ出来上がらず…
旧様式でも一月以上かかってたから、
新様式の今回はいつになるやら……
早くスッキリしたいよね＞＜ >>498
さりげなく女バカにしてんじゃねーよ
頭が昭和で止まってんのか
お前の周囲の女全部そんな感じなの？
不憫だね 何だか経過措置と制度変更後の
原則で申請してる人だと話が噛み合わないね
>>505とか一瞬？？？だった >>506
まだ来年の更新分は旧式でOKですよ
自分は総合病院ですが1週間以内で書類書いてくれました
1ヶ月以上って大変ですね >>507
あー、まさにこういう脊髄反射的・感情的レスをするイメージがある
一部の女性にはね 用のないレスはスルー これから過去に重症認定受けてた人ぐらいしか指定難病はおりなくなるだろうね
厳しくなるぜ 高額かつ長期って５万を越える月が６ヶ月以上ってあるけど
投薬治療だから３ヶ月に１回（２日間）の通院で３ヶ月分の薬を
もらっているけど、その月だけなら薬代だけで２０万くらいかかってる
でも、１年間では４月しか通院していないので
高額かつ長期にならないってこと？
薬代で考えるとひと月７万くらいかかってるんだけど
もらい方を工夫すれば６ヶ月５万以上って可能だけど
あえてそうしろってこと？ >>521
そういう不平等がまかり通る制度なんだよ
でもいずれ締め付けられる >>522
やっぱりそういうおばかさんが考えた制度か
自分みたいな事例って結構多いと思うから苦情が相当来ると思うけどね。
このままだと10,000円×4ヶ月＝40,000円（年間）だが2ヶ月ごとに薬もらうなら
5,000円×6ヶ月＝30,000円（年間）で1万円得するのか････。
今は働けるから年間1万くらい問題ないけどいつ働けなくなるか
わからない体だからお金は大事にしたいんだよね・・・・。 自己負担が減らすために通院を年2回分増やすことになるからな
公費抑制という意味では利口な制度ではない 何年も毎月通院だー…
働けないから扶養に入ってるし負担も大きいや… 発症して1年ぐらいは隔週や毎月の通院だったけど、薬が効きが鈍くなり止めた今は年3回の輸血と経過観察だ
悪くなってるのにこれといった薬がないっていうね 俺なんて3週間に1回通院ペースですよ（薬局から持ち帰る点滴の箱が大量） >>525
寝たきりとか一応働けてはいるので重症じゃないけど軽症でもないよ･･･。
特定疾患の病気は確かに現在は３ヶ月に１回血液検査して、
その結果をもとに薬をもらって投薬治療って形だけど
この薬は副作用がひどいため、ほかの病気を併発してしまう
でもそっちには特定疾患は適用されないという有様
なんで、病院に行く回数としてはほぼ毎月なんで今の３ヶ月から２ヶ月に
変わっても通院の負担はそれほどではない。 >>529
俺は薬の副作用と思われる（かなり微妙だったけど）別の病気も
特定疾患にしてくれたよ。それでも来年からは入院しない限り
あまり受給者証の恩恵がなくなるけど。 >>529
うちも免疫抑制剤で様々な感染症にかかりやすく、インフルにかかっちゃったけど対象外だった。
ステロイドで大腿骨頭壊死症なんかになったらどうなったらそれもダメなのかな？(汗)
直接記載されてる病気に関してだけ、少し薬が変わっただけでも会計時に確認で随分待たされる。
不正する不届き者がいるから、確認確認になってしまうのは仕方ないんだろうけど…。 不正って何が出来るの？
医師が臨床調査個人票書くんだからやりようもないと思うが >>530
いいな～。
病気の内容によるのか、医者によるのか････。
>>531
同じくステロイド使用者なんだけど、昨年右足の股関節辺りから太ももあたりに
痛みを感じて大腿骨骨頭壊死を疑って同じ病院の中の整形外科受診したけど
この診察は特定疾患にはならなかった。
レントゲンとって異常なしでMRIを薦められたがその後痛みが引いたので
それ以上は何もしなかったので実際骨頭壊死だったらどうなったかは
分からないけど・・・。 ステロイドで他の病気を併発ってなんだろ？
不眠、ステロイド精神病、ステロイド糖尿病、ステロイド高血圧、
緑内障、白内障、脂質異常症、日和見感染症、胃潰瘍、骨粗鬆症、にきび
あたりかな？ ステロイド糖尿病と白内障にはなった
もう20年も飲んでるしね… 特発性大腿骨頭壊死は指定難病のひとつなので
http://www.nanbyou.or.jp/entry/160
あらたに申請すれば医療費助成されるんでないかな？ >>536
俺は脂質異常症で心筋梗塞になった。４０代でタバコ吸わない、酒も滅多に
飲まないのでプレが原因ということに。 >>535
簡単に言ってしまうと数値とかではない症状
医師によっては自己申告を認めてしまうので点数が加算
あとは制度の抜け道を利用するのであれば通院回数を減らして１回の負担額を増やすことで高額判定ゲット >>540
それは不正じゃないよ 患者自身の自己防衛手段だよ
あと医師によってなんて患者自身どうすることも出来ないんだよ
そんなことを不正だなんて言ってるようじゃ世の中終わりだわ >>541
知り合いに（同じ難病）で、医師が忙しいんだか面倒なのか「数値でわからないところは自分で印付けて持って来て」と言われ、自覚症状より重い症状にチェックをしてそのまま記入してもらい、受給者証の認定になるようにチェックしたそうだ。 >>534
やっぱり医師によるのでしょうね…。
ステロイドは諸刃の剣。
これからも骨粗鬆症や大腿骨頭壊死症等々様々な副作用に悩まされるでしょうが、お互いのんびりいきましょう。
>>538
情報どうもありがとう！！ 医者や病院は経営の事考えたら普通甘めに診断すると思うのだけど
違うのかな？ ゲノム医療の米ＮＰＯ、難病診断 日本と協力 責任者が意欲
http://www.nikkei.com/article/DGKKZO1865466009072017TJM000/
ハワード・ジェイコブ「全ゲノムの解読データを使う方法に向かう」 >>542
そんな特殊な医師のことなんて知らないよ その医師にかかりたければ病院替えれば
ちゃんとした医師に書いてもらってる人がほとんどだろうに みんな主治医にどこまで自分の体調のこと相談してるのか気になる。
自分の疾患とは関係なさそうでも、心配な症状は相談したりしてるのかな？
適用外かなーと思うと相談するの躊躇うんだけど、その辺の医者に診てもらっていいのかもわからない･･･。 >>550
身体の気になることは何でも相談してる 他の科へも紹介してもらいかかったりするし。（皮膚科など）
余裕があれば短時間だけど世間話もする 調査個人表来たから見たけど病院もかなり厳しい目で判断してるな >>550
日常よ病状説明に加えて、「兎に角朝起きるのが辛くて、仕事に行くのすらしんどいしんどいです。」と漠然と伝えてる(苦笑)
そしたら主治医は「体休ませるつもりで２～3日入院しますか？(笑)」って気軽に言ってくれるよ。
うちの病院は研修医が回ってくるのか、主治医の入れ替わりが激しく若い先生ばかりなので、割となんでも相談しやすい。 >>550
全身に症状が出るから気になることは一通り言っておく
ただ加齢か判断つかない症状は加齢かもって一言付け加えてる
>>531
亀だけど
ステロイドの副作用からくる大腿骨頭壊死はそれ単体で指定難病だったはず
投薬量が多めだからか自分は大腿骨頭壊死の検査も対象内でやってもらってる 私の主治医は検査結果が正常なら何言っても基本スルーだから、もう何も言う気がしなくなってきたよ
主訴は基本スルーだな
具体的になんらかの症状があったときはたまにカルテに書き込んでるけど
他科にかかったほうが良さそうな症状があったときは「はやめに○○科にかかってくださいね」
えっ、紹介状書いてくれないんだ……みたいな
（ていうか、紹介状を書いてくれたことは今まで一度もない）
難病に関しての主治医は何でも言いやすい雰囲気ではないし
頼りになる雰囲気でもないし世話焼きタイプでもないので
察してちゃん傾向のある自分とは合わない
難病とは直接関係ない他科の主治医が頼りになるのでわりと何でも話してしまう
院内紹介状も書いてくれて親切だし そう言えば私も骨粗鬆症や大腿骨頭壊死症の検査も対象内だった。
安心はできないけど安心したよ、ありがとう！ なんでも言うけど紹介状もらわないで普通にかかりつけの所に行ってた
頼りにはしてるけど全部任せようとは思ってないから >>558
去年書いた人は今年は書かなくていいんだと
知らなくて記入、「マイナンバー確認で切る物ありますか？」
と言われあたふたした。
あと書き込む書類の箇所が去年と同じに見え途中まで丸写し
途中で名称がそれぞれ左右反対になってるのに気が付いたｗ 送られて来た更新調査標が何ページもあるぞ
嫌みに感じるほど、細かく記入欄が多いい
こんなの医者に出し辛いわ >>562
コレってドクターなんかな？
やっぱり迷惑面倒って思ってるんだな。 特定疾患通らなかったら
検査も薬も高すぎるから
通院やめようかとおもってた。
軽症高額が通りそうだから、助かったわ
免疫抑制剤が高すぎるんだよなあ 軽症高額通らなかったら
通院辞めても大丈夫なのかよw プレドニン使わず免疫抑制剤のみってのは自分の病気ではあまりないな
プレドニンがあまり効かないタイプならともかく
免疫抑制剤ってプレドニンに比べてコスパ悪すぎだし効き目もいまいちな印象 >>563
別のドクターは発狂ツイートしてた
お疲れ様です・・・ SLEの臨床例たくさん持ってる女子医大は
むしろプレドニンだけでいいってスタンスだよね プレドニン副作用多すぎるから免疫抑制剤を使ってプレドニン減らすんじゃないの？ 免疫抑制剤は確かにプレドニンの補助的な役割だから
バカ高い割にはたしかに必要性をあまり感じない･･･。
SLEなったばかりで申請中だったときは処方されなかった。
特定疾患が認められてから処方された覚えがある。
プレドニン７mgに減ってきたけどネオーラルは相変わらず1日200㎎
宇宙船の母艦みたいなやつ朝と夜に2錠づつで飲み辛いわ >>570
え？そう？
プログラフ使いますって早々に言われて自分は大変だったよ
最近やっとプログラフやめなくても妊娠出産できるってことになったからよかったけど
妊娠中通ってた病院ではこの薬を使った方がいいとか提案してくれて、女子医でもその通りにしたいけど希望が通らなそう 俺もSLEだけどプレドニンは徐々に減らしていって今はゼロで免疫抑制剤の
ブレディニンを飲んでいる。ブレディニンもジェネリックがなくて
高いけど、それでもプレドニンを飲み続けるよりはマシかな。 SLE歴15年だけど免疫抑制剤は飲んだことない
今はプレドニゾロン5ミリその他
医療証、基準は微妙な所で非該当かもと思ったけど
軽症高額(年間5回だった)に当たるのがわかって今回申請 私もSLE。
関節炎にループス腎炎も併発しているので、免疫抑制剤＋プレドニンあと諸々。
プレは徐々に減薬してるけど、SLEの病気の勢いがまだあるのでタクロリムスは止められない。
薬は個々の病状にもよるんじゃないかな。 >>570
東京女子医大って膠原病リウマチ痛風センターが有名だけど、
総合外来センターの中にもリウマチ科があって、そこでもSLEを診てるんだよね
「SLEはプレドニンだけでいいというスタンス」ってどこから手に入れた情報か知らないけど、
現在の医学的常識からはかけ離れてるし、他の人も書いているとおり、実際にはそんなことはない
ていうかネット上で「○○大の○○科はこういう方針で有名らしいよ」という情報を見るけど、
実際に行ってみると大違いだったということがまれによくあるｗ まれによくある・・・マレニヨクアル？（ ＾ω＾）・・・ プレドニン10mgと生物製剤だけど、関節痛がきつい…
15mgのときは平気だったが、5mg減らしたら両手首・肘、足首にガッツリ症状出てきた
高価な切り札である生物製剤が合わないのが辛い >>579
プレドニン15mgから一気に10mgまで減らしたのが良くなかったのかね？
自分が15mgから10mgまで減らしたときは2～3ヶ月に1mgずつくらい、
とにかくゆっくり減量していったわ 50mgからスタート、ほぼ2週間ごとに5mg減というペースなので急ぎ過ぎたかな…
月末の診察のときに15mgに戻してもらえるといいなぁ そんな悠長なこと言っていて平気？
自分は減らし過ぎで大変な目にあったよ >>582
病院に電話して先生に指示を仰いでみたら？ >>582
症状悪化したら通院しろって言われてない？
プレドニン減量すると一時的に症状が復活することがあるけど
あんまり強い症状が出てるなら早めに診てもらえよ >>525
軽症重症の問題だけじゃなくて通院環境が厳しくてもそうなる
大都会に住んでりゃピンと来ないかもしれんが
近所に病院すら無い僻地なんてこの国には星の数ほどある 審査票、できたのに内容間違ってるし
期日までにできるか心配 582です
病院に問い合わせたら来週は休診なので月末待ちとなりました
看護士が別の医師に確認してくれたようですが、本当に耐えられなくなるまで頑張れとのこと…
薬飲んでるのに体調が悪化してくのが怖いけど、あと２週間凌ぎます アメリカさんはトランプケアが通ったら、生涯に使える保険に上限つけるとか言ってるよ。子どもの時から難病とかもう詰む 5月上旬に更新書類を出していた分の受給者証(年内期限)が届いた＠東京都
併せて来年新基準での審査でも認定が下りたとの通知入り。とりあえず一安心。
まあ、病気が良くならないから引き続き認定されたとも言えるわけで、嬉し悲しです。 今日、頚椎後縦靭帯骨化症と診断されました。
同じ診断をされた方いますか？
色々聞きたいので... >>593
難病板にスレあるよ。
http://rio2016.2ch.net/test/read.cgi/nanbyou/1420897676/l50
会社の同僚にその病気の人がいるけど、身体障害者手帳3級、手足が不定期でしびれるってよく言ってる。
その人はどうも交通事故が原因らしいだったらしいけどね。 >>594
ありがとう。
四、五日前から首痛くて、ギックリ首か何かだろ、と思って整形外科行ったら一発ツモでした。
難病板いってみます。 >>590
手元にプレドニン余ってない？
自分だったら今から戻すわ
自己責任だし、勧めるわけじゃないけどね 海外で移植したひまりちゃん、3億で足りなかったから、もう1億募金してくれって…どんだけ図々しいんだか。お金なくて治療を諦める人なんかいくらでもいるのに、こいつらは新築戸建てにレクサス所有 妬んだところで自分に2千円でも貰えるわけじゃなし。私たちとひまりちゃんじゃドラマが違うわ。意味ないからやめとき >>597
妬もうが勝手だから別にいいんだけどここに書く必要はない
事実という証拠があるならもっとちゃんとしたところで騒ぎなよ 移植したところでせいぜい10年くらいなんだろ。
ちなみに募金でリッチな生活してるのはもうあちこちで騒がれてる。 >>593
後縦で知り合った人が頸椎で20人ぐらい居るけど、皆さん手術して良くなってます。
まぁ、完全に良くなった人や痺れや痛みが多少残ってる人さまざまですがね。
中には骨化の進行を止める為に手術をした方も居ますよ。 明日は特定疾患の申請行ってこなきゃならね～べ。
住民票の提出が毎度腹立つわ。
市役所に要請して出してもらって保健所に提出って・・・。
同じ役所系なんだから不審ならそっちで調べりゃわかるだろ～よ。 >>602
近くの公民館（市民サービスセンター）で住民票は出るよ
俺はそれから保健所提出した >>602
マイナンバーカードがあれば、コンビニでも発行できる。
セキュリティー的に心配だろうけど私の場合、去年今年と試しにやってみたけど今の所実害はまだないよ。 貧困撲滅10億ドル(1100億円)支援、こんなことやって軽症でも国内の難病患者の支援を切るってこの国は駄目だろ、安倍も同じ難病患者だろが 申請書類集めているけど
ガチで書類不備で弾く気やな・・・
これさ、高齢者とか本当に重症で動けない人とか
書類集めるの無理だろ >>605
軽症の難病患者ってほとんど健常者と変わらないから 非課税世帯くらいは軽症でも継続させてやればいいのにね
はっきり言って生活保護以下でしょ 軽症高額にも該当しないってことは
3割負担で月10000円以上の医療費がかかった月が年間3回に満たないってことなので必要ないと思う 非課税世帯の収入からしたら月１万未満でも生活費の中の医療費負担割合はかなりのものがあるだろう >>608
人生の生活スパンの中で見たら一概には言えんだろ、ずっと軽症でもな 区市町村税非課税世帯のうち本人年収80万円未満の自己負担上限額が2500円
本人年収80万円以上の負担上限額が5000円
ほとんど働いてない軽症者（高齢者とかニートとか？）で2500円
パート労働などしている稼働年齢の軽症者なら5000円
臨床調査個人票などにかかる金額などを考えたら微妙では
軽症者のうち月額5000円以上10000円未満医療費がかかってる人は大変かもね
でも軽症なんだからそのくらいの医療費差額（受給者証に認定されるかされないかで最大月額5000円の差）は自分で稼げそうな気が……
考えにくいけど、本当に生活保護以下なら遠慮なく生活保護を受けたらいいと思うよ コンビニで住民票取れるのは一部だけだよ。
さいたま市はできるけど川口市はダメ。 春日部もコンビニで住民票取れるよ。
川口市は埼玉県下でも数少ないゆずりあい駐車場制度を導入している地域なのに、住民票がコンビニで取れないだなんて意外。
それとこれとは違うのかな…。 >>612
年間で3万円未満だよ
月二千五百円未満だから 貰えることに慣れると、もらえて当然のものって感覚になっちゃうんだな。 >>608
本人がそのつもりでも他人にはそう見えないんだ… >>621
例えば難病だと申告すればほとんどの企業は採用しない
大学時代超氷河期というのもあったが、
病人を送るわけにはいかないという事で推薦を取り下げられたし
最終面接で病気についてふれれば当然に落とされた
隠して就業するのは可能だが
無理がたたってフレアアップして入院、会社にいずらくなるってのは
多くの人間が経験しているのじゃないか
そういうことが頭に浮かばなかったり
月5000円、年間6万がたいした額じゃないといってみたり
本当に難病にかかりながらも生計を立てている人間なのか疑問に思える 俺が払ってんだからお前も払えよっていう
傲慢さが滲み出てるよな。
環境なんて人それぞれなのにさ。 難病に罹ったのが就職前なのか後なのかでもかなり違ってくるよね
就職後ならさすがに普通の会社なら病気が理由でで解雇とかはないし 小さい会社だと復職しても体がもたないだろうから一度退職してゆっくり治したらどうかと言われるよ
体調に合わせてバイトとかで雇うからって感じで
心が折れてるときにそれ言われるとどうでもいい勝手にしろってなった
ま、会社もギリギリだから傷病手当とか払いたくないってのがあるからね >>623
それは無理 点滴資材が山のようになるから なので私は3週間に1回通院 >>626
傷病手当を払うのは健保
社会保険料を負担したくないって事だろう、会社は >>622
なんで軽症者が月一通院の計算なの？
2～3ヶ月に1回の通院で十分でしょ >>621
顔色めっちゃ悪いのといつも咳してる
特に咳なんかは本人は当たり前で気にしないけど他人は気になるもんだよ
インフルの時期は嫌そうな顔されることが多い
>>629
薬によっては軽症でも月一とかになるんでないの 公務員で指定難病の受給者もいるようです。
職種によるが難病でも問題なしということでしょうか。 軽症高額だろうと管理票コピーしたタイミングで
病院から何ページもある臨床調査個人票が戻ってきた
重度の基準軽くクリアだったw
臨床調査個人票見るとああ、確かにと思う点があり、納得だけど、軽く凹んだ
複雑な気分
助成をいただけるのは、とてもありがたいのだけどね
来年度は軽症になりますように 東京都は管理票のコピーを３か月分同封の事！
って、半義務みたいに書かれてて、
提出した保健所でも、コピー３か月分有りますね！
って確認された…
自分は、重症度の所に丸も有るし、
基準的にも軽症高額は関係無いハズなのに 自分のときは軽症高額だと申請が通りやすいから管理票をコピーするって言われた
なんとなくだけど今まで受給者証をもらってた人をなるべく継続させたいように感じた 東京都だけど管理票のコピーを必ず添付なんて言われたことないな 個人調査票もそのまま通るわけじゃなく医師に問い合わせとかあるみたいだから、管理表のコピーは保険なんだろう
基準クリアしていると思ったらダメでしたで2度手間になっても嫌だしね がんばれば、ここまで元気になるぞ
【安倍首相】安倍晋三首相「重病説」の真相は…同席した政治評論家を直撃 二階俊博氏とのランチ会談では「うな重」完食 [無断転載禁止]©2ch.net
http://fate.2ch.net/test/read.cgi/seijinewsplus/1500654563/ 患者数が年々恐ろしく右肩上がりだからな
若い患者が大半を占めるので当面減ることもない
難病要件の18万人未満を突破するのは確実(平成27年度統計で166,000人)
潰瘍性大腸炎が外れると、財政的に制度の延命は図れる さすがに丸々ばっさり切ると影響が大きいから一定の重症度以上は対象として残す
みたいな救済措置もありそうじゃね >>642
このグラフ、指定難病のうち患者数が2番目に多いパーキンソン病が抜けてるね >>634
地方だけど管理票1年分だから俺のところは。3ヶ月分ならまだ楽だわ >>648
逆に毎月通ってる人間は、１２枚コピーを提出しろ！って
県がホントに有ったら、チェックする側も大変だね…
自分は高額長期にも縁遠い３ヶ月に１度の通院で、
医者からは薬の規則が改正されたから？
（治療法は服薬・補充療法しか無く、行っても血液検査のみ）
４ヶ月→年３回の通院でも良いとは言われてる… >>649
3週間に1回通院だから12枚分提出したよ 高額長期なら6ヶ月分のコピー
軽症高額なら3ヶ月分のコピーを添付する >>652
住んでる地域によって違うんだよ
一律同じだわ 県によって管理票の書式違うんだね
自分のところは医療証と一体でコピーは裏表で2枚
でも毎月書き込まれてたら、コピーはA4からはみ出るw 10000人超えてるようなのは指定からは外すべきだよね
まあ人数が多いだけにここでこんなこと言ったら吠える似非難病さんたちがいるやろうけどさ
個人的には3000人以下もしくは2000人以下くらいまでの指定に絞ってもいいと思う
財政圧迫してるのに無駄すぎる 指定難病外されたら医療費払えないから生活保護になってしまう >>655
原因不明で根治無理なのが難病
だから、治療法がある程度確立されていて
重度で無いことが大前提だと思うよ
だから今回大幅に切られる人が出てくる 特定疾患の時代には10万人以下と定められていた時代もあったみたいで、
今は日本の人口の0.1%以下（=12万人。だけど実際には0.15%以下で18万人まで）と増えてるので
今後、制度が改正されて患者数1万人以下と対象が狭まる見込みは薄いだろうね なんでもかんでも指定難病とひっくるめて検査や投薬を認める医師もどうにかしないと どう考えても指定難病患者じゃなさそうな人がたまにレスしてるよね、ここ >655
指定難病は研究目的でもあるからね。患者が少なすぎると研究材料も集まらないし。同じだけ人員充てるなら、助かる人が多い方がいいわ。 >>655
だったら法人税を下げるなよ
財源が足りないなら下げる必要ないだろ
消費税も社会保障の為と言ってるクセにその社会保障を減らしてるじゃないか 難病の数を増やすことに反対する人もいる。
自分の受給分が減るから。社会保障の課題ということだろうか？ >>665
反対だよ 300なんていきなり増やして
やるなら少しづつだ 都合の悪いレスは荒らしというレッテルお～怖い怖い
法人税も上げればいいし
それとこれとは別問題
なにかに擦り付けて財源どうのではなく
指定難病の無尽蔵な増やし方に意義があるだけ 今年の4月から330疾患だよね
今後も増えるよ
でも希少疾患が多いので総患者数はそれほど増えてないんだな >>668
それとこれは何が別なんだよ
最初は財政がと言ってたろ
話をすり替えるな だから法人税も上げて指定難病対象も下げれば財政的にいいことずくめだってことだよ
バカなのかな >>674
お前が死ねば将来の医療費が節約できて財政的にいいことずくめだから死んでくれる？ 利いてる効いてる
余程金に困ってるんだろうな
働けばいいのに >>676
利いてる効いてる
余程金に困ってるんだろうな
働けばいいのに >>668
こんなとこで毎回吠えてないで国会前ででも演説したらどうかね？
何でここでお前が荒らし扱いされるのか、その腐った脳みそじゃわからないかぁ～w クレスレのこの荒らしと同一人物かしら？
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138 病弱名無しさん[sage] 2017/07/21(金) 22:50:47.57 ID:V/AgpQWR0
>>137
効いてるw
効いてるなーwww 法人税上げたら儲かってる大企業はどんどん海外出てくし、最近ようやく
増えてきた設備投資もまた冷えて景気に影響する。再分配だけでは
結局最後は貧乏人が困る。 一番の問題は財務省や一部の政治家、マスコミが言っている「政府の借金が
国民一人あたり○万円」みたいな話に押し切られて政府が緊縮財政を取らざるを
えない状況なんだよ。 それで>>682はどうすれば良いと思うの？
自分もアベの3本の矢の経済政策なんて、ありえねーと思っていたけど
実際に失敗してるし。
国を思う強い心があるなら682は政治家になればいいと思う >>683
経済成長あっての再分配（＝難病患者の医療助成の拡充）だと思っているから、
そういう経済政策をしてくれる政治家なり政党に投票すること。自民党だから
再分配に関しては疑問もあるけど、それでも他の財政緊縮・増税派を考えると
今のところアベノミクス一択だと思う。 この問題は政治に行き着くような
あとはみんなでデモする？w 高額長期C2の自分は上限1万円でも高いと感じる
特に旧制度経験者だとね 今後制度が改正されたとして、より高くなることはあっても安くなることはないだろうねぇ
高額療養費制度とか見てると、高額所得者ではもう少し負担上限額が上がる可能性があるように思う 新制度が認定されなかったら病院の外来年内でめるつもりだけど(軽症高額)、他に誰かいる？ >>683
ぶっちゃけ異次元の緩和がなければ
財政破綻してるんじゃないの？
近所の無職も目に見えて消えたし
仮に金融緩和もせず財政破綻も避ける為に強烈な緊縮財政をしていたら
想像するのも怖いよ >>689
さすがに通院を止めるのは無謀だと思う
実際、若いころ通院をやめて三ヶ月ぐらいで気がついたら集中治療室にいたし
定期検査がなければ腎臓が逝って良くて透析、悪くて死亡だった
通院しなくて大丈夫そうな難病っていうのもあるんか 自分の病気だと、寛解状態を長く保っていて、薬も維持量として最低限度（プレ5mg/dayとか）しか飲んでいなければ
ぶっちゃけそこまで影響ない気がする
再燃するときは薬を飲んでても再燃するので
面倒だからとか、薬の副作用がいやだからとか、お金がかかるから嫌だとかで通院をやめる人は難病に限らず何の疾患でも一定程度いるから
止めるのも無粋かなと >>691
発症原因が分からないから病気によって環境が変わって
知らず知らずに原因が取り払われたとかならもしかしたら通院の必要ないかもね
ただ、プレとかで縛られてる状況じゃ投薬は簡単にやめられないだろうけど
結局のところ通院からは逃げられない >>691
＞ 定期検査がなければ腎臓が逝って良くて透析、悪くて死亡だった
そういう人は軽症者にもならないし、自分の体を大切にしている人ならたとえ非認定になっても通院は続けるでしょ
「体が確実に悪くなるのが分かっていて通院をやめます」という人がいるとしたら、
セルフネグレクトなのか、行政に対する不満を証明するための自己犠牲的なストライキなのか知らんけど
あなたの体のことなんだから、自分の好きに勝手にやってくれと思う ふと思ったんだけど
過去には集中治療室にいたり
緊急入院＆腎生検＆エンドキサンパルスやったり
発作で救急車で何度も担ぎ込まれたりしてるんだけど
今現在、プレ10mg/dayで寛解状態ならば軽症高額だよね？
なんの疑問もなく軽症高額に丸付けたんだけど
よく考えたら医師に今回の措置について特に聞きもしなかった 申請書類に軽症高額に丸つける箇所なんてあったっけ？
自分も軽症高額だけど今年の初めに更新したからもう覚えてないや
でも、4点必要な重症度分類が2点しかなかったから軽症なのは確実で、
33330円を超えた月の臨床調査個人票のコピーを3ヶ月分、
最初から添えて申請してスムーズに認定されたよ >>696
今年は軽症高額の欄はあるよ
丸付けると、軽症としてのカテゴライズの中でそのまま処理されてしまうのかな、
と思ってマルしなかった
でも、重度認定却下された時のために
管理票のコピーは付箋つけて添付した(保険点数と回数は超えてる) >>695
疾病ごとに病気の認定基準と重度認定があるから何とも言えない プレって血液サラサラにするプレタールのこと？
僕は薬やめたら重症化する 商品名プレドニン（一般名 プレドニゾロン）のことです >>695
プレドニゾロンは安いから、免疫抑制剤とか併用してないと高額にならない気がするけど。 免疫抑制剤、併用してるんじゃないかな？ 知らんけど
ただ、病気の症状や寛解度合いの目安としてプレドニン服用量はよく使われるから書いただけだと思うよ >>704
同じ方がｗ
それプラス腎不全
まぁ元気だったころの行いが悪いと思って障害年金はあきらめてる
特定疾患で助けてもらってるだけで感謝
外されたら樹海かな >>707
自分も。
指定難病の後遺症で手帳2級となり、その一年後に癌が発覚
夫の収入とがん保険と健康保険から下りた金額を考えると、
とてもとても障害年金なんて申し訳なさ過ぎて。 手帳や年金は与えられた権利だよ
なにも申し訳なく感じる必要はないよ 結婚して旦那の金が入るならいいんじゃないの
旦那に尽くしてあげなさい 自分は受給者証もらえなくなりそうだから使える最後の診断の時に一通り診てほしいって頼もうかな
高額な検査じゃなきゃ入れてくれると願って・・・ 障害年金を『欲しいけどもらえない』っていう話の流れで、
なんで夫の収入や民間保険からのお金が多いから
障害年金を『貰うのが申し訳なさすぎて貰わない』
という話になるわけ？ 障害年金もらえる所に居ればもらっておけ
こればかりは自分で動かんとダメだぞ やっと受給者証の更新手続きしてきた！ものすごく疲れたけど、保健所の人たちはいつも親切で助かる。更新通るか心配で聞いたら、平成26年が基準の分かれ目で、平成28年に発病している私は新基準で受給者証を手にしているから、まず通るよとのことで一安心。
チェック項目も見せてくれて大丈夫だった。
3つオーバーラップしてるけどそのことは申請書には書くところがないんだね。
疾患の中で1番重度のものだけ申請してるから、なんとなくだけど>>373みたいなイメージでいたからちょっと心配になっちゃった 臨床調査個人票の内容が変化してなければまず通るだろうね >>681
もともと大企業なんか海外に出ていっているだろ
法人税がどうこうの前にさ
その設備投資も前から設備投資減税はやってる訳で今起きてる設備投資なんて設備の更新がメインだよ
貧乏人はいつの時代もかわらないよ 難病患者への医療費助成ってのも重要なんだけど、研究事業と謳ってるからにはそっちをまず頑張って欲しい
自分の持病は45年ほど前から国の難病扱いで、いまだに薄ぼんやりした対症療法がメイン
根治を目指す過程で死亡する患者もまだまだいる
日本よりも欧米での研究が進んでいるのも 「ニッチなディジーズ（笑）」を研究する人自体が少ないんやろねぇ
どうでもいいけど、希少疾患に罹患して数少ない専門医にかかってその医師と泥沼不倫関係に陥って
Twitterでリベンジポルノした患者がいるらしいね
その医師はわりと有名な人なんだけど今後どうなるのかしら iPS細胞による治療？が開始される時期一覧がニュース記事になってたからSS撮って保存してるんだけどそれ見るともうとっくに開始してる疾患あるんだよね
本当にやってるのかな？ >>709
おそらくだけど
申し訳ないほどの金額しかもらえない 、という意味かなと 最大の難病対策は、治療方法の確立と聞いた。
この制度は、市町村の助成制度とは目的が異なるようだ。
単に医療費が下がればいいということではなさそうだ。 >>727
そうなんだよ
とにかく治って健康体で楽しく生きたい 長いこと漫然とプロトコル通りの治療をしてきたんだけど、
最近になって主治医から「何だったら漢方外来へ行ってみますか」と提案されたのは意外だったなぁ
「このままだと治らないし良くもならないし・・・申し訳ないけど」と
薬剤師にも以前に「こんなんありますけど」勧められた漢方薬はあったけど、
うーん・・・漢方ねぇ・・・って感じでスルーした 間違って書き込んでしまった
漢方は合う人にはよく効くから症状に変化が無いなら一回試してみたらと言いたかった >>729
主治医のすすめなら試してみたらいいんでないの
漢方も侮れないみたいよ
自分は免疫抑制剤の副作用でしょっちゅう足がつるから芍薬甘草湯を頓服で処方してもらってる程度
でもめっちゃ効くから会社にも置いて重宝してる >>723
拡張型心筋症の再生医療がこの頃ニュースになってるよね。iPS細胞基金募金してるよ。日本は海外に比べて研究費がとにかく集まらなくて大変みたいだから。 青い袋のアンケートみたいなのもらいましたか？
回答しました？ >>734
それであなたはおいくら万円寄付されたのですか？ >>736
そんなことないですよ、大学病院でも症状によって処方されます。
きちんとしたエビデンスに基づいての事と思われます。
怪しいのは民間療法によるバカ高い「漢方薬」と称するモノではないでしょうか。 >>738
難病に対する漢方薬のエビデンスなんてほとんどないと思いますよ
エビデンスって言ってもそれぞれレベルがあるし
（質の高さは、メタアナリシス＞二重盲検ランダム化比較試験[DB-RCT］）
漢方薬のエビデンスはレベルが低いものが非常に多いです
おそらく難病そのものに対してじゃなくて別の主訴に対して気休め的に処方されてるんじゃないでしょうか 漢方を取り入れるところはあるよ
ただ、重い病気などに漢方って考えるのはあり得ない話 >>733
免疫抑制剤の副作用で足がつるってあるの？
プレ、セルセプト、プログラフ飲んでるんだが
手足のつりが半端ないのはそれか… あくまで症状緩和の可能性を探る目的なら漢方のアプローチもありなのでは
低リターンは前提だと思うが、保険診療内なら低コスト低リスク
>>743
自分はネオーラル服用するようになってからビキビキきてる
副作用で腎機能をまあまあ犠牲にしてるからそこかな 大学の医学部カリキュラムに
今は漢方治療も入ってるらしい
漢方薬も保険適用もあるものならば
主治医がわかってる限りはいいんじゃないの？ >>744
ネオーラル効かなくてやめたんだよね。
ここ数年、両足の踵から下(特に足裏)は
年中ビリビリしてるしもう嫌だ…。 受付により対応が異なり、そのことで不利益を受けたことはありますか？ 難病指定してもらった病院を他の病院に変えることはできるのだろうか。 脳血管性の難病だが、どう考えても今年通らない…
もう諦めて診断書請求もやめるかどうか… >>751
病院であたらしい受給者証来るまで支払い保留にしてもらったら
過去に制度が変更されたとき自分は保留にしてもらった
受給者証来るのが遅くて >>752 >>753
病院で相談してみます
ありがとう >>751
申請した時に新しい受給者証が間に合わなかった場合の対処法教えてくれなかったかね？
うちんとこは752さんと同じ方法だった。 >>755
払い戻し請求は病院にではなく都道府県に対して行うんやで
全国共通かは知らんけど東京都だと「医療費支給申請書兼口座振替依頼書」ってのがある
http://i.imgur.com/xq6IWfu.jpg いったん全部払って、新しい受給者証が来たら償還払い請求したら差額分が戻ってくるよ～ 自分も東京都で、
一番初めに申請した時に、受給者証が間に合わず、（８月末頃申請）１０月の頭に受診して、
１１月に書類が届き、間に合わ無かった分を東京都に申請して返金して貰いました。
で、受診証明書？を発行して貰うのに有料だったら、
返金額より高く成ってしまうからと、躊躇していたら、
病院も薬局も無料で書類を書いてくれました。 俺は年末まで新しい受給者証が来なかったのですべて病院で保留にしてもらった払い戻しの書類も書かなくていいからとても楽でしたよ 情報が錯綜しているようだ。
経過措置終了についてもあるけど、違うことを言われたという
話も聞きます。 経過措置は終了でしょう？
新しい制度の医療証(まだ来てない)は年明けから有効
臨床調査個人票の書式は更新時に送られてきたのは旧タイプだった
でも担当医からは、新しい方の(厚生省のサイトにある)で書き込まれて戻ってきた
取り扱いは制度切り替え初年度は、混乱があるかもしれないね 自分は27年からの追加疾患だからか
新式のは文字の大きさが大きくなって
枚数増えただけで
診断基準、検査項目、重症度等
内容は旧式と変わってないよ
今回も送られてきた旧式ので書いてもらってる 臨床調査管理票の用紙は
自分の病気の場合は
2枚(A4なら一枚)から11枚に増えてたな 新しい書式で県から送られてきたが病院で今年は旧書式でいいからと言ってたな 県に確認とってるみたいだね 審査通らないかもって言っている方々は、症状は寛解に近いところまで来てるけど投薬は今までと同じよう続いているっていう状態なのでしょうか？
審査は今の症状で審査するのであって、治療の状況は含んで考えてもらえないから、審査が通らなければ高価な薬代や検査費用を丸々負担することになるからキツイってこと？ 個人差はあるけど維持量で安定してるんでしょ
ただ、安定であってくすぶっている状態
外されてしまう人が軽症高額の人よりも負担額が上回ってしまう可能性があるのは制度的におかしいよね
もちろん高所得者ほど逆転現象になる事は少ないだろうけど 目的は治療研究となると、サンプルとしてどうかということ
も問われるということか？？ >>769
めちゃくちゃ納得いきました。なるほどー。
お金出してくれるのは治療の研究のためだってこと、なんかすっかり忘れてました。
悪性腫瘍なんかも治療にはたくさんのお金がかかるけど、特定疾患みたいに国が治療費出してくれるとかないもんね。
私の場合月に20万ちょっとかかるから、特定疾患はずされたら翌月から詰む。 治らない病気なのに、更新があるのはおかしいと
いう人がいるけど、治らないから更新で毎年データを
取っているのでは？と思う。
更新なしになったら、制度の意味がない。 受給者証の申請書に、この情報を研究などに使ってもよいかっていうチェック欄があったと思うんだけど
あれにチェックしなくても申請は通るので、
全てが研究のためにお金が出てるって訳でもなく、
難病患者の医療費負担軽減措置っていう側面もあるんだよ 医療費負担軽減が目的だと
1型糖尿病とか他の難病扱いになっていない患者が気の毒だ だからどちらか片方ではなくて両方（研究と医療費負担軽減）が目的なんでしょ
1型糖尿病は原因も治療法も確立していて患者数も人口の0.15%より多いから最初から難病の要件の対象外だよ 更新があるのはおかしいということは、治療研究なんて
しなくていいということなのだろうか？
治らない病気の診断書を提出するのはおかしいって
治らないから毎回提出するのではと思う。
極論だが、難病指定数が０になるのが理想だろう。 治らなくても重症度は変動するやん
重症度が固定化されたままずっと動かないんだったら分かるけど 研究目的の臨床データ集計自体は同意書を取った上で年１回行うのは容易
所得状況はマイナンバー施行で把握できるようになる
更新を数年に１回にしてくれ派の意見は、そこで認定・不認定の審査があること、それに手続きが面倒だから、って話だと思うよ
まあでも、更新を数年に１回ってのは当分ない気がするな
お役所仕事で予算の糊口を増やすためにわざわざ回りくどいシステムにするのはよくあることだから >>778
だから、悪化する方向で重症度が変動してるんだろ？
重症度が障害や後遺症として固定化されてるわけじゃなくてさ >>779
有効期間は最長で1年3か月なのは、どういう理由からだろうか。
厚生労働官僚のメンツやプライドからか？
それとも製薬業界とかとの関係？ >>780
これ以上良くなることはないから申請などは楽にしたいんだよ
重症患者認定だったからなおさらな >>782
ほとんどの自治体では身体障害者手帳2級以上で医療費自己負担ゼロ
そんなに身体が悪いなら、身体障害者手帳を取得して、
指定難病医療費助成制度は利用しないようにするくらいしか現実的には楽する方法はないんじゃないかな 難病のこれ大学病院と研究所は名誉も地位も手に入れて良い気持ちなんだろうな えー本当に居るんだ>>782みたいな人って。驚き！ ぶっちゃけ指定数多すぎだよね
潰瘍性大腸炎とか指定するのに無理があるよね
2000人以下の患者数の難病に限定するとかでよいのでは？ >>790
そうだよ そこから出直して制度をいっぺんに300などと数を増やさないように 徐々に 今さら何言ってんだw
56疾患は患者数多いのも含まれてるんだが?
潰瘍性大腸炎、パーキンソン関連疾患、
悪性関節リウマチ、全身性エリテマトーデス
… 330疾患まで増えてる最中にいきなり56疾患にリセットしたら国会前でライオットが起こるｗ
車椅子とか点滴に繋がれたままのとか患者の群れが大挙して押し寄せるぞｗ >>794
保健所にも抗議が殺到すると思う。
経過措置終了についても現にそういうことがある。 >>794
そのやつってほんとになりそうだったんだよ。
二位じゃダメなんですか？の党のやつね。
そこの議員の友達が教えてくれたんだけど、当時は幾つ有ったかわからないけど減るよって言われてた。
幸いに自分の難病の名前は候補に入ってないって言われた。 日本全国の医療機関、薬局が対応可能になるならこの仕組みはいいんだけどね お薬手帳はカード化してほしい。
財布に入らないから忘れがちだけどカードならシールなんか貼らずに過去の投薬情報が入る。
もういっそデータを全てカードにしたら？
それで医療費かなり削減できるのに。 マイナンバーカードは総務省
医療は厚生労働省…
利権争奪戦はそんなに簡単には納得しないでしょう… 災害時などにも使うから、お薬手帳の電子化はしたくないな。 お薬手帳は前からあったけど1995年阪神大震災の時の不具合がキッカケで災害時に役立つことを目的として普及させたものだからね
災害時に紙文字情報なら直ぐに対応できるけどカードリーダーがないと何も出来ませんじゃ困るし スマホeお薬手帳は普段は確実に便利ですよね
でもやはり被災時に、スマホはサーバーには100%の確率で繋がらなのですがどうなんでしょうか 結構電波は生きてるよ
どちらかというとバッテリーが死んで困る >>808
フォルダ作ってテキストをコピペするかスクショとって保存しとけば？
あとはバッテリーさえ確保できればいつでも見れる
サイトからPDFをダウンロードできるならそれが一番手っ取り早い 自分が飲んでる薬はぜんぶ覚えてるから紙でも電子でもどっちでもいいけど、
今のところは紙の手帳に馴染みがあるな
電子データだとクラウドに保存してない限り、ある日突然吹っ飛ぶ可能性があるのが心配
紙のおくすり手帳のカバーに診察券とかぜんぶ入れて、
おくすり手帳を持っていかないと受診できない状態にしておけば、
持っていき忘れるってことがなくなるよ >>812
自分はこの
「リヒトラブ おくすり手帳ホルダー（ http://amzn.asia/7tJD7EE ）」
っていうのを使ってるけど、保険証も診察カードも何枚も入ってひとつにまとめられるので便利よ >>811
飲む薬が少ないとそれでいいけど何種類も、覚えきれない薬の名前とか老人は記憶なんかできないよ。
そのカードに生年月日や血液型、既往症、レントゲンやらMRIなどのデータ、家族の連絡先などあれば事故や突然倒れた時に役立つ。
カード式にするのは財布に入れやすいから。
データは二重にバックアップされる。
いちいち紙の手帳にシール貼るとか紙も無駄だし、火災に弱い。 >>815
個人情報流出したときにその人の社会生命が終わりそうなアイディアだね
一か所にまとめる、それをネットワーク上に置くってことはそれだけリスクのあることだよ
いくらなんでもそれら全ての情報をまとめて一か所に置くのはないわ バックアップが二重っていうのも弱すぎる
GitLabのエンジニアが誤って本番データベースをすべて削除してしまったとき、
五重に取ってあったはずのバックアップはすべて役に立たなかった >>814
うん
クリアーなタイプはダイソーで売ってるし
キャラクターカバーの可愛いのなら
やはり100均のキャンドゥにある(母子手帳用かも)
いづれもうちの県の医療証が入る
同病の友はオリジナルのお薬手帳カバー作ってた リヒトラブのやつはクリアタイプの手触りがペタペタするなではなくて、
手触りがサラサラしててわりと厚みがあって丈夫なので自分は気に入ってるでござる 指定難病になるとなんかメリットあるの？
おしえてセニョリータ 6月に担当医に提出した書類がまだ出来上がらない。
随時問い合わせしてきたが、数が多くてパンクしてるそうだw
保健所には事情話して、出来上がり次第なるべく早めに送って下さいとは言われたが、申請推奨期間過ぎても問題無く受け付けて貰えるのね。 >>822
年中受付してくれるだろうけど受給者証届くのがそのぶん遅くなるだけ >>822
新しい医療証は1月から有効
年内は役所が空いてる期限までは受付けしてる
但し、発行はそのぶん遅くなる
医療証届くまでの医療費差額は、
申し込み日付からの分、
新たな届け出すれば後から払い戻し可能 >>824
ん？12月末までだよ
期限過ぎちゃうなら病院側で支払い保留してもらいなよ
支払ってから後から払い戻しの手間が省ける >>824
>>827
県名書かずに期限書いても意味ないよ >>827
よく耳にするけど他の人は12月なんだ、レスありがとう。
私の場合、最初に申請したのが２年前の７月で、その時点から有効期限がずっと9/30までになってるの。
今年分も７月頭に継続申請したけど、今使用している分も9/30までだよ。 iPS創薬、世界初の治験へ
京大チーム
https://this.kiji.is/264927935836323849?c=39546741839462401
筋肉が骨に変わる難病の治療薬候補を、京都大のチームがiPS細胞を使って発見し、
近く治験を始めることが1日、分かった。京都大によると、iPS細胞を利用して開発した薬の治験は世界で初めて。 >>822
前年の書式でもいいってのにそんなにかかるとか毎年遅れまくってるの？ >>829
今年分だけ12月末になってたんだよ(いつもは9月末だよ） 制度の変更があるから審査に時間かかることを県が想定したんだろうね 静岡の人が埼玉の人に期限は〇〇とか言っても意味ないでしょう 基本、どの県も期限過ぎても受け付けるよ
期限内の患者さんとは扱いが少し変わるだけ ＠静岡の方、皆さま、教えてくれてありがとうございました！ >>835
県名書いてないから意味ねえーって言うから書いただけだ
なに言ってるんだ流れを読めよ 県を確認せずに 12月末までだよ とか書いちゃってるくせに なんか変な人いるよね。もうずっとだよ。
きっと病気のせいで色々なものを失ったり、傷ついたりしてコントロールが効かなくなっちゃったんだと思う。そういう時期ってあるよね。 元はと言えば、私が都道府県も書かずに唐突に聞いたのがいけなかったんです。
>>827さん、親切に教えてくれたのに本当にすみませんでした！ >>798
詳しく説明すると第一の案が潰瘍性大腸炎とパーキンソン病を指定難病から外して残りの指定難病患者の負担を大幅にあげる作戦だったのよ
ちなみに安倍ちゃんになった時にね
まあそれから色々とあって今の形になった
この法案に反対したのは山本太郎だけ 言葉が足りないな
症状出始めてる人って車椅子になったりもう動くの辛いだろうから手帳とれるよね 情報不足で失礼。
埼玉で有効期限は年内。
手引きにある通り、推奨申請期間過ぎたらその分の発行も遅れる懸念があったけど大丈夫だと。でも早めにねって。
20年位通ってる大学病院なんだけど、今の担当医は毎日50名程外来患者持ってて、こちらから見ても過労死するんじゃないかって位忙しそう。その上で書類作成だからね。
去年までは7月中に貰えたんだけど、何故か今年は間に合わない。担当する難病患者が増えたのかな。
特定疾患時代、別の科で診て貰ってた時は当日に完成してたんだよね。だから凄い心配だった。 自分の通ってる病院は >>847 と真逆で、
１時間当たりの割り振りは２・３名で、１日２０人～２５人位と思う…
更には１日当たり患者が掛かれる受診科も２科まで！って制限も有る。 >>848
1時間あたり2～3人で人件費をペイできるだけの儲けが出るんだろうか
赤字じゃないのかと他人事ながら心配になる >>849
俺が行ってるとこも1日の診察人数は848と同じかやや多いくらい
公立病院だからこの人数でもやっていけるんだと思う 【iPS創薬】筋肉の中に骨ができる難病「FOP」の治療薬の候補 京大が世界初治験へ 9月以降©2ch.net
http://egg.2ch.net/test/read.cgi/scienceplus/1501597573/ 指定数が多すぎる
あと年収制限はもっと厳しくすべき
現状年収800万円クラスでも自己負担2万上限とかだろ
そりゃ無駄な税金の使い方と言われるよ >>851
FOPの特集見たけど壮絶だね
小さな子も患者でいるし
治験の薬がよく効くといいな 負担額の計算って世帯員の収入もみるの？
それとも扶養関係ある人だけ？ >>855
同一の健康保険に加入してる人の収入
扶養の場合
父（加入者）
母（扶養・パート）
自分（扶養・アルバイト）
兄弟姉妹（正社員・扶養外）
このケースだと両親と自分の収入を合計した金額で計算される
手続きに必要となる課税証明も両親と自分の3人分 年内期限の広島です
重症や高額かつ長期、軽症高額にも該当しないし、血液結果もほぼ基準値内でウルソだけの服用
限度額2500を越えるのはCT検査等で年に2回位
経過措置終了で今回更新は難しいかな
保健センターに問合せしたら重症度の判断基準が変更になってるので担当医と相談してと言われたけど、今まで重症該当ではなかったし
これから症状が進行するかもしれないけど、
更新基準を満たされない方は今回の更新されるんでしょうか？ >>856
ありがとう
嫁さんと職場結婚なんだが何とかなりそう 担当医と相談してみては？
場合によっては通るように書いてくれるかもしれない 通るように書いてくれるって、臨床調査個人票に虚偽の情報を書くってことだよね
カルテと突き合わせればすぐバレる嘘だし犯罪（詐欺罪）になるけど
患者のために犯罪まで犯してくれるのか >>860
それもそうだし、事実と異なる内容だと
研究事業として支障があると思う。 平成27年度末現在
特定医療費（指定難病）受給者証所持者数 年齢別
総数 943,460人
0～9歳 1,114人 (0.11%)
10～19歳 10,384人 (1.1%)
20～29歳 46,123人 (4.88%)
30～39歳 85,735人 (9.08%)
40～49歳 132,937人 (14.09%)
50～59歳 135,485人 (14.36%)
60～69歳 206,860人 (21.92%)
75歳以上 216,539人 (22.95%)
そーす
http://www.nanbyo.jp/news2/161130.html やっぱ年寄り多いなw
俺（20代）と同年代なんて待合室や処置室でめったに見かけないし、
混雑して椅子の取り合いだから採血や診察待ちの時はいつも立ってる
たまたまタイミング悪く座ってたら「席を譲って下さい」って看護師にお願いされたことあるｗ 高齢者はパーキンソン勢力がすごいからなぁ
>>865
それもどうなんだろうね
医療従事者ならぱっと見や年齢だけで判断するのは禁忌なのに
自分は診察時間が近くなるまで待合室（通路みたいなとこ）に近付かずに喫茶店で時間つぶしてるよ >>860
虚偽ではないけど数値で言えないものを自己申告でゴリ押しして書かせるのはあるだろうね
関節痛とか数値で分かるっちゃ分かるけど自己申告してけばモンスターに従う医者がいてもおかしくない >>867
そうなると制度の目的から離れていくことにルカも。 趣旨からずれようともこういう人間にはお構いなしですから >>860
そのうち、検査結果添付とか出てきそう… >>864
どこかに載っていましたか？
独自の審査と 以前の話だけど凄く親切な先生で目の前で書いてくれたけど
ちょっと高目に書いておこうかと言いながら書き終えた時に
これだと凄い重症患者になっちゃうなと笑っていた。 新制度のは無理だね
細かく書く欄があるから
一部いじると内容矛盾するケースになり得る >>857
おらが聞いた話では得点数で決まるとか聞いたよ
診断書書いて貰う時に聞いてみるといいさ 難病情報センターの指定難病一覧
http://www.nanbyou.or.jp/#sa
各疾患ごとの「概要・診断基準等」ってところに、これこれの重症度分類の基準を満たすと認定されるよって情報が全部載ってますよ
http://www.nanbyou.or.jp/#sa >>871
すまんな独自審査ではなかった
更新の緑の書類に
平成30年4月1日から、神奈川県庁で実施していた更新や変更等に関する受給者証の発行・ご案内の発送等は、
お住まいの横浜市、川崎市、相模原市の各市が行います
とあるのを勘違いした >>852
病気なのに必死に働いている人に対して
とんでもないこと言うな～
働けている＝健康ってわけじゃないんだぞ 患者や家族が指定難病の申請を可能とする仕組み、大枠固まる―難病対策委員会
http://www.medwatch.jp/?p=15149 >>876
今まで県で発送や変更などしていたものが各市単位になるということか 審査も市でやるようになるのかな？この点がわからないが
詳しくありがとう
一応、政令指定都市なので >>881
審査は県単位だろうね
単純な事務処理(受付、発行、発送)を
大きな市だけ各自でやるということでは >>882
内の市（政令市）では元々県の封筒に入っているけど、市が発送していた。
来年度から権限が移譲されますと案内があった。
「現在都道府県が実施している難病関連業務が政令指定都市に移乗されます。これにより、市に住民票がある方の特定医療費（指定難病）の審査・認定等については、市でおこなうことになります」
って書いてあった。
ということは審査も、認定も政令指定都市にお任せってことみたい。 >>883
私の処は既にそうなってるみたい
郵送した書類に不備が（＾＾；あると市の保健所からTELが来た
4日に審査があるので出来ればその日に間に合うように郵送して
欲しいとの旨。
検索すると審査する先生方も市内の病院勤務の医師達ですしね。 >>883
指定難病300種類もあるのに。
政令指定都市単位で認定審査、
そんなに処理出来るのだろうか？ 移行措置終了にともなって受給者証所持者も大幅に減るだろうから可能なんじゃない？ 指定難病と難病の違いを教えて
指定されないと不利なことがあるの？ >>887
http://i.imgur.com/Tkl2nSm.jpg
難病のうち、医療費助成がなされるものが指定難病
指定難病には、患者数が一定未満であることや客観的な診断基準が確立していること等、種々の要件がある 指定難病は医療費タダだろ、って勘違いなバカッターがいたな。こちとら死に物狂いで何とか働いてるのに…。 タダじゃないよね
医療費の自己負担が3割から2割になって、所得階層区分に応じた自己負担上限額（2500～30000円/月）も設定されるというだけ しかしこのスレに指定難病じゃない人がいるような気がする リウマチ持ちだったが、成人スティル病も併発したっぽい
症状が重いので公費助成の対象になるかも知れないとの事
高額なバイオが安価になるのは助かるが、身体がボロボロになっていくのが怖い… 新しい医療証きた、年末までの
それと一緒に入ってた手紙に来年も認定されましたと一言
来年の申請時は新しい様式での申請だから軽症高額になりそうな気がしている 自分は新制度組で、東京都
>>354 の書き込みで（まさにその時期の申請で）心配してたけど、
無事到着しました。 おいしくもなんともないけどね
いつ増悪してもおかしくないし、指定難病が軽症と判断されても、付随する病気や障害は悪かったりするし 健康が一番だからなぁ
薬なし通院なしで過ごせたらと思うよ 指定数絞られてご本人の難病指定外されたら今度は増やせというんだろうな それはありえんな
俺の指定難病1000人未満だから 1000人未満の難病は指定難病から外していいんじゃね かまわんよ
身障1級で医療費かかんないし
二重請求面倒だったし
いっそのこと指定難病廃止で >>906
なんで必要もないのに指定難病に申し込んだの？
臨床調査個人票の代金も無駄だし、難病指定医が個人票を書く時間も無駄にしてるやん >>907
重度心身の医療費免除とは予算の出処が違うからという基本的なことも知らんやつはレスすな 何この偉そうなやつは？
指定難病申請しなけりゃいいことじゃん
重度心身医療で免除されるなら。 あー、いつもの荒らしかな。
自分さえ良ければいいというただの古事記だよね。 普通は重心と難病受給者票併給してるよ
保健所から言われる
54公費は国の法律で定まったもので
重心は自治体管理で助成も自治体によって全然違う
まぁID:Gm8JcMhk0さんも
カリカリしないで申請しておけばいいじゃん
将来介護保険使うようになったら
54公費併用してないと不利益になるよ 指定難病外されたら首くくらんといけないかもしれない 1000人未満の難病は指定難病から外せばカリカリしなくて済むかもね
つーかどうせ50歳まで生きられたらいいほうなんだから、
制度にいちいち口出しすんなって穀潰しの分際で ここで外せって主張してるアホだけ個人的に外されれば
みんな幸せになれるよ。 いつもの荒らしだよ、ここで誰かをイラつかせるぐらいしかやりたいことがない心が荒んでる可哀想な人。 なんでも切ればいいってもんじゃないとは思うが
潰瘍性大腸炎は指定難病の認定基準最上限である20万人を上回ったら再度議論するという話もある
現時点で約17万人
早ければ再来年に超える見通し
すぐに解除されることはないにしても5年後の見通しは明るくない >>918
上限は日本の人口の0.15%だから18万人だったと記憶している 今年度になってから周囲で2名罹患してる
20代と40代、二人とも腹痛からの血便で緊急入院
嫌だねぇ… 潰瘍性大腸炎が20万人を超えると難病患者総数の約20％を占めるようになるね
対象疾患を300以上まで増やしてるのも潰瘍性大腸炎を将来的に外すことを見込んでのことかも
助成予算的には、潰瘍性大腸炎＞＞＞増やした分の250以上疾患 高額かつ長期のおかげで毎月1万円の出費で助かってはいるけど、この2年間で30万円近く払ってると思うと結構でかい出費だわ
30万円あったら家族旅行何回行けた事だか、欲しいものたくさん買えただろうし、これがいつまで続くかわからんし辛すぎる 潰瘍性大腸炎の人って実費だと月にいくらぐらい掛かるんだろ？ 難病医療費はランニングコストと捉えてるけどな
食費や水道光熱費と一緒
国や時代が違えば生物として確実に滅んでる身だから仕方ない 難病指定落ちるのわかってたら何もださなくていいのかな？
急に悪化したら心配だけど落ちるのわかってて色々やるの面倒くさい
もう初めから諦めて提出してない人いる？ >>926
人の意見で左右されるなら提出すればいい
提出する気がないなら提出しなければいい 落ちるとわかってて出す意味が分からん
確実に通るようになってから出すほうが無駄がないと思いますが あるレスラーはこう言ってた
戦う前に負ける事考える奴はいるのかよと 症状軽くなっても高額長期だか軽症で認定されるんでない？ >>926
重症度分類と基準が疾患ごとに明示されてるけど当てはめてみたか？
他の疾患のことは知らんけど、基準を満たしているか大概分かるのでは
その上で落ちると分かってるなら無駄な労力だから申請不要でしょ
>>932
いきなりじゃなくて経過措置や重症度に応じた救済措置を織り交ぜてくる気がするけどな
潰瘍性大腸炎については制度的に現状のままってことはまずないよね >>934
うむ、他の疾患（たとえばリウマチ）が、患者数が多すぎることを理由に指定難病になれないでいるのに、
患者数オーバーしても潰瘍性大腸炎が指定難病であり続けると、他の疾患の患者から不満が出てくるだろうしなぁ
つい最近も、Twitterでリウマチの患者さんがリウマチ専門医に
「生物学的製剤など高額な薬剤が必須なのに、なぜリウマチは指定難病にならないんでしょうか？
生活が圧迫されて苦しんでいます」
とツイートしてた
リウマチ専門医からは「患者数が多すぎるからです」と返されていた
線維筋痛症もそうだよね
患者数が多すぎるからいくら指定難病の請願をしても絶対に通らないと言われている 指定難病ではない別の補助に移行するとかできないものかね
苦しんでいる人が居るのも事実だし >>936
繊維筋痛症は明確な数値がなく自己申告だからなぁ >>932
指定難病なんて存在しない美しい国になるだけ >>941
治る癌のほうがええわ
日常生活すらままならんのを一生だぞ？ お盆と正月に人が集まるの？俺の家集まらないよ 行きたくもないけどね >>947
お前の親が親戚と疎遠なんだな
親の血を継いでるお前も同じか 自分も生まれも育ちも東京都民だから、
>>943 の意味が分からなかった。
（祖父・祖母）親等も明治から東京都民の、通称江戸っ子だから、
盆の帰省で田舎者がナゼ高速５０キロ渋滞で帰省するのも、
理解出来ない。 私の両親は父親が江戸っ子で母親が茨城県出身だから、
子供のころ毎年夏休みは茨城のおばあちゃんちに行ってたよ >>948
行きたくないだけ わざわざ親戚だからと言ってお盆休みに行きませんよ 昔からの家は親族が集まってお盆の行事をやるね
東京生まれだから田舎者がお盆の帰省が…って言ってしまうのは世の中を知らなすぎる
だから東京の人は嫌われるんだよ
東京だからなに？ 1人がアホな発言しただけで「東京の人は～」とか主語を大きくしないでください うちも東京生まれ東京育ちだけど、東京の祖父母宅に親戚が集まって行事やるよ？
家の違いなんじゃない？
地域の問題じゃないよ うん。お盆の過ごし方は地域の問題じゃないと私も思う。
私は代々東京生まれ東京育ちに嫁いだ田舎者だけど、主人側の東京でのお盆は都合がつけば７月のお盆に主人の両親と我が家夫婦でお墓参り＋食事程度。（都合が合わなければ両親のみ行ってる）
８月の一般的なお盆は、私は専業主婦で主人の職場も連休だけど、特に私の田舎に帰るとかしない。（子供がいたら違うのかもだけど我が家は子無し）
田舎のほうはちょっとした集まりとかあるし、私が身体不自由ってこととかは全くないけど（見た目いたって健常）、道路もだけど空港とか人の多さに疲れるし田舎の親や親戚も「お正月とかお盆とかわざわざ人が多いときに帰ってこなくてもいいよ」って感じ。
だから帰省は大移動シーズンを避けてる。
家の問題だったり身内の理解や心遣い、孫見せの帰省とか家族構成でも過ごし方は違うのかなって思う。 >>959
ここは指定難病者の生活についてお話するところですよ 職場の男性語録
・世の中に治らない病気はない
・ダルいのも病気になったのも頑張りが足りない
・(タバコの煙がキツいと同僚と話していたら)我慢もできないのか
突っ込む気力すら失せる
・子供ができない？辛いのはお前じゃない親だ
・お前の親はお前のような子供で泣いている
こいつ難病になったら何て感じるんだろうね
>>961
良いと思う >>962
こんなに構ってくれる男とか気があるんだろ そんな人に好かれても嬉しくないでしょ
>>961
賛成 難病板へ引っ越しの意見が多ければ、次スレより移動します。
このスレが終わるまでに投票ください。 >>966
新参者です
そもそもこの板から始まったのは初代スレの2004年は難病板が無かったとか、なのでしょうか リンクはって移動でいいんじゃないかね？
人少ないし >>968
調べずに書き込んでしまってすみません、難病板は2011年頃にはあったようですね
でも全然使われてなくて昨年あたりからいくつも難病名スレが立ち上がって使われてる状況ですか 自分はクローン病なのですが、この板で一番古いスレはクローン病だと思うのですが。
クローンのスレも最初に立ち上げられたきっかけも、当時はまだまだ病者の数も少なくて仲間を
求めて切実だったと記憶しております。まだまだ個別の患者会もない時代でしたが、現在は
個別の患者会もいろいろ立ち上がっています。
難病板にかんしては、途中からできましたが、まだまだ書き込む人も少なかったように思います。
ということで、ずっと難病板はみることはなかったです。
難病支援センターができるということで、情報共有ということでたちあげたのですが、自分の県では
以前の相談室が引き継ぎ、残念ながら内容的に進展がないような気がしています。
最近難病も後ろ盾となる法的な基盤ができましたが、まだまだ難病者の生活を充実させるには
不足部分があるように思います。 難病板は人が少なく見てる人も少ない半分死んでる板なので反対 特に支障はないし、このままでいい気も・・・
難病板は2010年頃に2ちゃん運営のFOX氏が自身の発病を機に立てたと記憶
身体・健康板に立ったこのスレの初代は2004年だからだいぶ以前だね >>962
自分が難病になったらヘルプマークアピして助けてくれー！って言うんだろうな >>973
俺はベーチェット
難病板、最初荒れてましたよね 私は引っ越し賛成～
難病板があるのに、指定難病のスレが難病板にないのが不思議だった。
自分の場合、原病のスレが難病板にあるからっていうのもあるんだけどね。 両方に立てて相互でリンク張って2、3スレを使って徐々に引っ越しとかは駄目？
急に無くなったら勝手に次を立てる人が出てくると思う 過疎りまくっててほとんど機能してない難病板にいまさら引っ越す意味とは？ 引越反対多数の為、却下 わざわざ過疎板に行くことはない 残りすくなくなったので、今回は移動せずにこのまま次スレをたてます。
次スレも含めて移動に関する意見あれば書き込みください。 上と同じですが、
指定難病（特定疾患）者の生活 part14 [無断転載禁止]©2ch.net
http://rio2016.2ch.net/test/read.cgi/body/1503094804/ >>988
乙！
今回は急だったからもう少し話し合おう
引っ越しは悪くないと思うんだよね
自分が病気になったとき情報を探しに最初は難病板に行ったしそういう人は他にもいると思う 最初っから身体、健康板に来たよ、俺はね 難病板て行ったこともないな 難病板のほうが将来的にもわかりやすいと思うけどなあ
検索に難病って入れてくるから板は気にしないけど
カテゴリわけは大事だ 全板検索しかしないからなぁ
板内検索はしたことなかった >>988乙です！！
使い方は人によるもんね、また次スレが進んできたら話しあってもいいね 新しい受給者証届いた
年内一杯の期限になっているから、予想通り来年から受給資格無しだな
今、入院中だから担当医に相談して再申請するかどうか決めるしかないか >>995
変更事項があったので、とりあえず変更した内容の
年内分を発行ということでは？
（来年も受けられるかどうかは、まだ審査中でわからない） >>995
今の受給者証が9月までなら12月の更新までの繋ぎとかじゃないの？
何か補足するような説明の書類とかついてなかった？ 経過処置の3年が過ぎたから、もし審査が通らなくても年内まで有効のものは発行されますって書類提出の時に言われました
通った人は今まで通り一年間の期限ですかね？ >>999
東京で2017年7月末期限で5月に更新申請して届いた証は有効期限1年でした。 このスレッドは１０００を超えました。
もう書けないので、新しいスレッドを立ててくださいです。。。
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