指定難病（特定疾患）者の生活 part13 [無断転載禁止]©2ch.net
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■過去スレ
初代スレ「「「難病相談支援センター」」」part1 ttp://gimpo.2ch.net/test/read.cgi/body/1090046581/l50
【難病】特定疾患者の生活【支援センター】 part2 ttp://uni.2ch.net/test/read.cgi/body/1279668519/l50
【難病】特定疾患者の生活【支援センター】 part3 ttp://uni.2ch.net/test/read.cgi/body/1383005809/
【難病】特定疾患者の生活【支援センター】 part4 ttp://wc2014.2ch.net/test/read.cgi/body/1385023910/
【難病】特定疾患者の生活【支援センター】 part5 ttp://wc2014.2ch.net/test/read.cgi/body/1411738453/
【難病】特定疾患者の生活【支援センター】 part6 ttp://wc2014.2ch.net/test/read.cgi/body/1419338294/
【難病】特定疾患者の生活【支援センター】 part7 ttp://wc2014.2ch.net/test/read.cgi/body/1423706273/l50
【難病】特定疾患者の生活【支援センター】 part8 ttp://wc2014.2ch.net/test/read.cgi/body/1434670896/l50
指定難病（特定疾患）者の生活 part9 ttp://wc2014.2ch.net/test/read.cgi/body/1444204446/l50
指定難病（特定疾患）者の生活 part10 ttp://rio2016.2ch.net/test/read.cgi/body/1459335809/l50
指定難病（特定疾患）者の生活 part11 ttp://rio2016.2ch.net/test/read.cgi/body/1470445708/
指定難病（特定疾患）者の生活 part12 ttp://rio2016.2ch.net/test/read.cgi/body/1486249374/l50
＊経緯は過去スレを参照してください おいしくもなんともないけどね
いつ増悪してもおかしくないし、指定難病が軽症と判断されても、付随する病気や障害は悪かったりするし 健康が一番だからなぁ
薬なし通院なしで過ごせたらと思うよ 指定数絞られてご本人の難病指定外されたら今度は増やせというんだろうな それはありえんな
俺の指定難病1000人未満だから 1000人未満の難病は指定難病から外していいんじゃね かまわんよ
身障1級で医療費かかんないし
二重請求面倒だったし
いっそのこと指定難病廃止で >>906
なんで必要もないのに指定難病に申し込んだの？
臨床調査個人票の代金も無駄だし、難病指定医が個人票を書く時間も無駄にしてるやん >>907
重度心身の医療費免除とは予算の出処が違うからという基本的なことも知らんやつはレスすな 何この偉そうなやつは？
指定難病申請しなけりゃいいことじゃん
重度心身医療で免除されるなら。 あー、いつもの荒らしかな。
自分さえ良ければいいというただの古事記だよね。 普通は重心と難病受給者票併給してるよ
保健所から言われる
54公費は国の法律で定まったもので
重心は自治体管理で助成も自治体によって全然違う
まぁID:Gm8JcMhk0さんも
カリカリしないで申請しておけばいいじゃん
将来介護保険使うようになったら
54公費併用してないと不利益になるよ 指定難病外されたら首くくらんといけないかもしれない 1000人未満の難病は指定難病から外せばカリカリしなくて済むかもね
つーかどうせ50歳まで生きられたらいいほうなんだから、
制度にいちいち口出しすんなって穀潰しの分際で ここで外せって主張してるアホだけ個人的に外されれば
みんな幸せになれるよ。 いつもの荒らしだよ、ここで誰かをイラつかせるぐらいしかやりたいことがない心が荒んでる可哀想な人。 なんでも切ればいいってもんじゃないとは思うが
潰瘍性大腸炎は指定難病の認定基準最上限である20万人を上回ったら再度議論するという話もある
現時点で約17万人
早ければ再来年に超える見通し
すぐに解除されることはないにしても5年後の見通しは明るくない >>918
上限は日本の人口の0.15%だから18万人だったと記憶している 今年度になってから周囲で2名罹患してる
20代と40代、二人とも腹痛からの血便で緊急入院
嫌だねぇ… 潰瘍性大腸炎が20万人を超えると難病患者総数の約20％を占めるようになるね
対象疾患を300以上まで増やしてるのも潰瘍性大腸炎を将来的に外すことを見込んでのことかも
助成予算的には、潰瘍性大腸炎＞＞＞増やした分の250以上疾患 高額かつ長期のおかげで毎月1万円の出費で助かってはいるけど、この2年間で30万円近く払ってると思うと結構でかい出費だわ
30万円あったら家族旅行何回行けた事だか、欲しいものたくさん買えただろうし、これがいつまで続くかわからんし辛すぎる 潰瘍性大腸炎の人って実費だと月にいくらぐらい掛かるんだろ？ 難病医療費はランニングコストと捉えてるけどな
食費や水道光熱費と一緒
国や時代が違えば生物として確実に滅んでる身だから仕方ない 難病指定落ちるのわかってたら何もださなくていいのかな？
急に悪化したら心配だけど落ちるのわかってて色々やるの面倒くさい
もう初めから諦めて提出してない人いる？ >>926
人の意見で左右されるなら提出すればいい
提出する気がないなら提出しなければいい 落ちるとわかってて出す意味が分からん
確実に通るようになってから出すほうが無駄がないと思いますが あるレスラーはこう言ってた
戦う前に負ける事考える奴はいるのかよと 症状軽くなっても高額長期だか軽症で認定されるんでない？ >>926
重症度分類と基準が疾患ごとに明示されてるけど当てはめてみたか？
他の疾患のことは知らんけど、基準を満たしているか大概分かるのでは
その上で落ちると分かってるなら無駄な労力だから申請不要でしょ
>>932
いきなりじゃなくて経過措置や重症度に応じた救済措置を織り交ぜてくる気がするけどな
潰瘍性大腸炎については制度的に現状のままってことはまずないよね >>934
うむ、他の疾患（たとえばリウマチ）が、患者数が多すぎることを理由に指定難病になれないでいるのに、
患者数オーバーしても潰瘍性大腸炎が指定難病であり続けると、他の疾患の患者から不満が出てくるだろうしなぁ
つい最近も、Twitterでリウマチの患者さんがリウマチ専門医に
「生物学的製剤など高額な薬剤が必須なのに、なぜリウマチは指定難病にならないんでしょうか？
生活が圧迫されて苦しんでいます」
とツイートしてた
リウマチ専門医からは「患者数が多すぎるからです」と返されていた
線維筋痛症もそうだよね
患者数が多すぎるからいくら指定難病の請願をしても絶対に通らないと言われている 指定難病ではない別の補助に移行するとかできないものかね
苦しんでいる人が居るのも事実だし >>936
繊維筋痛症は明確な数値がなく自己申告だからなぁ >>932
指定難病なんて存在しない美しい国になるだけ >>941
治る癌のほうがええわ
日常生活すらままならんのを一生だぞ？ お盆と正月に人が集まるの？俺の家集まらないよ 行きたくもないけどね >>947
お前の親が親戚と疎遠なんだな
親の血を継いでるお前も同じか 自分も生まれも育ちも東京都民だから、
>>943 の意味が分からなかった。
（祖父・祖母）親等も明治から東京都民の、通称江戸っ子だから、
盆の帰省で田舎者がナゼ高速５０キロ渋滞で帰省するのも、
理解出来ない。 私の両親は父親が江戸っ子で母親が茨城県出身だから、
子供のころ毎年夏休みは茨城のおばあちゃんちに行ってたよ >>948
行きたくないだけ わざわざ親戚だからと言ってお盆休みに行きませんよ 昔からの家は親族が集まってお盆の行事をやるね
東京生まれだから田舎者がお盆の帰省が…って言ってしまうのは世の中を知らなすぎる
だから東京の人は嫌われるんだよ
東京だからなに？ 1人がアホな発言しただけで「東京の人は〜」とか主語を大きくしないでください うちも東京生まれ東京育ちだけど、東京の祖父母宅に親戚が集まって行事やるよ？
家の違いなんじゃない？
地域の問題じゃないよ うん。お盆の過ごし方は地域の問題じゃないと私も思う。
私は代々東京生まれ東京育ちに嫁いだ田舎者だけど、主人側の東京でのお盆は都合がつけば７月のお盆に主人の両親と我が家夫婦でお墓参り＋食事程度。（都合が合わなければ両親のみ行ってる）
８月の一般的なお盆は、私は専業主婦で主人の職場も連休だけど、特に私の田舎に帰るとかしない。（子供がいたら違うのかもだけど我が家は子無し）
田舎のほうはちょっとした集まりとかあるし、私が身体不自由ってこととかは全くないけど（見た目いたって健常）、道路もだけど空港とか人の多さに疲れるし田舎の親や親戚も「お正月とかお盆とかわざわざ人が多いときに帰ってこなくてもいいよ」って感じ。
だから帰省は大移動シーズンを避けてる。
家の問題だったり身内の理解や心遣い、孫見せの帰省とか家族構成でも過ごし方は違うのかなって思う。 >>959
ここは指定難病者の生活についてお話するところですよ 職場の男性語録
・世の中に治らない病気はない
・ダルいのも病気になったのも頑張りが足りない
・(タバコの煙がキツいと同僚と話していたら)我慢もできないのか
突っ込む気力すら失せる
・子供ができない？辛いのはお前じゃない親だ
・お前の親はお前のような子供で泣いている
こいつ難病になったら何て感じるんだろうね
>>961
良いと思う >>962
こんなに構ってくれる男とか気があるんだろ そんな人に好かれても嬉しくないでしょ
>>961
賛成 難病板へ引っ越しの意見が多ければ、次スレより移動します。
このスレが終わるまでに投票ください。 >>966
新参者です
そもそもこの板から始まったのは初代スレの2004年は難病板が無かったとか、なのでしょうか リンクはって移動でいいんじゃないかね？
人少ないし >>968
調べずに書き込んでしまってすみません、難病板は2011年頃にはあったようですね
でも全然使われてなくて昨年あたりからいくつも難病名スレが立ち上がって使われてる状況ですか 自分はクローン病なのですが、この板で一番古いスレはクローン病だと思うのですが。
クローンのスレも最初に立ち上げられたきっかけも、当時はまだまだ病者の数も少なくて仲間を
求めて切実だったと記憶しております。まだまだ個別の患者会もない時代でしたが、現在は
個別の患者会もいろいろ立ち上がっています。
難病板にかんしては、途中からできましたが、まだまだ書き込む人も少なかったように思います。
ということで、ずっと難病板はみることはなかったです。
難病支援センターができるということで、情報共有ということでたちあげたのですが、自分の県では
以前の相談室が引き継ぎ、残念ながら内容的に進展がないような気がしています。
最近難病も後ろ盾となる法的な基盤ができましたが、まだまだ難病者の生活を充実させるには
不足部分があるように思います。 難病板は人が少なく見てる人も少ない半分死んでる板なので反対 特に支障はないし、このままでいい気も・・・
難病板は2010年頃に2ちゃん運営のFOX氏が自身の発病を機に立てたと記憶
身体・健康板に立ったこのスレの初代は2004年だからだいぶ以前だね >>962
自分が難病になったらヘルプマークアピして助けてくれー！って言うんだろうな >>973
俺はベーチェット
難病板、最初荒れてましたよね 私は引っ越し賛成〜
難病板があるのに、指定難病のスレが難病板にないのが不思議だった。
自分の場合、原病のスレが難病板にあるからっていうのもあるんだけどね。 両方に立てて相互でリンク張って2、3スレを使って徐々に引っ越しとかは駄目？
急に無くなったら勝手に次を立てる人が出てくると思う 過疎りまくっててほとんど機能してない難病板にいまさら引っ越す意味とは？ 引越反対多数の為、却下 わざわざ過疎板に行くことはない 残りすくなくなったので、今回は移動せずにこのまま次スレをたてます。
次スレも含めて移動に関する意見あれば書き込みください。 上と同じですが、
指定難病（特定疾患）者の生活 part14 [無断転載禁止]©2ch.net
http://rio2016.2ch.net/test/read.cgi/body/1503094804/ >>988
乙！
今回は急だったからもう少し話し合おう
引っ越しは悪くないと思うんだよね
自分が病気になったとき情報を探しに最初は難病板に行ったしそういう人は他にもいると思う 最初っから身体、健康板に来たよ、俺はね 難病板て行ったこともないな 難病板のほうが将来的にもわかりやすいと思うけどなあ
検索に難病って入れてくるから板は気にしないけど
カテゴリわけは大事だ 全板検索しかしないからなぁ
板内検索はしたことなかった >>988乙です！！
使い方は人によるもんね、また次スレが進んできたら話しあってもいいね 新しい受給者証届いた
年内一杯の期限になっているから、予想通り来年から受給資格無しだな
今、入院中だから担当医に相談して再申請するかどうか決めるしかないか >>995
変更事項があったので、とりあえず変更した内容の
年内分を発行ということでは？
（来年も受けられるかどうかは、まだ審査中でわからない） >>995
今の受給者証が9月までなら12月の更新までの繋ぎとかじゃないの？
何か補足するような説明の書類とかついてなかった？ 経過処置の3年が過ぎたから、もし審査が通らなくても年内まで有効のものは発行されますって書類提出の時に言われました
通った人は今まで通り一年間の期限ですかね？ >>999
東京で2017年7月末期限で5月に更新申請して届いた証は有効期限1年でした。 レス数が1000を超えています。これ以上書き込みはできません。
