IBD★クローン病の人集まれ★Part 162 [無断転載禁止]©2ch.net
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「仕事・恋愛・生活」等についてマターリお話しましょう。
あくまでマターリ。不毛な押し付け議論、煽りは無視放置でよろしくお願いします。
〜クローン病とは〜
クローン病は炎症性腸疾患のひとつで、口から肛門までのすべての消化管に
慢性炎症を起こしうる原因不明の難治性疾患です。
テンプレ等は>>2-5あたりを参照。
※ 重要 ※
頭のおかしな人には気をつけましょう！
難病なので、残念な結果として頭がおかしくなる方々がいます。
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IBD★クローン病の人集まれ★Part 161
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関連スレ※ﾜｯﾁｮｲ無し
IBD★クローン病の人集まれ★Part 155
http://rio2016.2ch.net/test/read.cgi/body/1468041257/
※次スレを立てる場合は、以下のコマンドを本文1行目に入れて下さい！
!extend:on:vvvvv:1000:512
VIPQ2_EXTDAT: default:vvvvv:1000:512:----: EXT was configured Ｑ．クローン病ってどんな病気？
Ａ．炎症や潰瘍（粘膜が欠損すること）が主な症状で、
口腔にはじまり肛門にいたるまでの消化管のどの部位にも起こりえますが、
小腸の末端部が好発部位で、
非連続性の病変（病変と病変の間に正常部分が存在すること）が特徴です。
クローン病の症状は患者さんによって非常に多彩で、
侵された病変部位（小腸型、小腸・大腸型、大腸型）によっても異なります。
その中でも特徴的な症状は腹痛と下痢で、半数以上の患者さんでみられます。
さらに発熱、下血、腹部腫瘤、体重減少、全身倦怠感、貧血などの症状もしばしば現れます。
またクローン病は瘻孔、狭窄、膿瘍などの腸管の合併症や関節炎、虹彩炎、結節性紅斑、
肛門部病変などの腸管外の合併症も多く、これらの有無により様々な症状を呈します。
クローン病は、再燃・再発を繰り返し慢性の経過をとります。
完全な治癒は困難であり、症状が安定している時期（緩解）をいかに長く維持するかが重要となります。
長い経過の間で手術をしなければならない場合も多く、
手術率は発症後5年で33.3％、10年で70.8％と報告されています。
また、定期的に検査を受けることも必要となります。
Ｑ．なんでクローン病っていうの？
Ａ．1932年にニューヨークのマウントサイナイ病院の内科医クローン先生らによって
限局性回腸炎としてはじめて報告された病気です。
若年者に好発し、発症年齢は男性で20〜24歳、女性で15〜19歳が最も多くみられます。
男性と女性の比は、約2：1と男性に多くみられます。
わが国のクローン病の患者数の推移を医療受給者証交付件数でみると
近年では毎年1,500人前後の増加がみられ、
2002年度には22,010人の患者さんが登録されています。
Ｑ．クソスレですか？
Ａ．せめて荒れずにのんびりマターリやっていきましょう＜＜鉄則＞＞ ◆ハローワークインターネットサービス◆
https://www.hellowork.go.jp/
Q51. 公的な職業訓練施設があると聞きましたが、どのような訓練内容があるのでしょうか。
A.（独）雇用・能力開発機構及び都道府県では、公共職業能力開発施設として、
職業能力開発大学校、職業能力開発短期大学校、職業能力開発校、
職業能力開発促進センター及び障害者職業能力開発校を設置し、職業訓練を実施しています。
この職業訓練については、失業者、在職者ともに受講が可能で、
失業者の方は受講料が無料である他、要件を満たしていれば雇用保険から手当が支給されます。
訓練内容は、電気設備科、ビル設備サービス科、住宅サービス科、自動車整備科など
多岐にわたっていますが公的職業訓練に関する情報は公共職業安定所、
都道府県または（独）雇用・能力開発機構（ http://www.jeed.or.jp/js/ ）で入手できます。
また、受講手続等については、失業者の方は公共職業安定所（ハローワーク）に、
在職者の方は（独）雇用・能力開発機構及び各都道府県の職業訓練校にお問い合わせください。
小腸機能障害で以て日本政府並びに自治体から身体障害者の認定を受けているクローン病患者の内で、
来年度卒業予定者、病人に優しい職場へ転職したいと希望する者、
失業者でニートになりたくない人などへ。
障害者のための就職情報サイト「ウェブ・サーナ」 企画：イフ総合研究所 運営：株式会社イフ
http://www.web-sana.com/
他にも、クローバーナビ、ゼネラルパートナーズ、テンプスタッフフロンティアなどの
障害者の就職・転職支援団体がありますので探してみて下さい。
クローン病や潰瘍性大腸炎用の食品を扱っている業者
楽チンライフ http://www.rakuchinlife.jp/
まんぞく君 http://shop.aim-hsm.com/i-shop/top.pasp?to=tp この病気と一生つきあっていかなくちゃいけないと思うと死にたいよ
せめて早めにこの命取ってよ 神様 この病気は外見では判断できないから理解されない
それが辛い
ストーマになれば理解してもらえるかな？ >>1
おつ
ストマだって一見分からんぞｗ
食べるという生きる上で根本的な事に大きく制限を受けてる俺らは
早く淘汰されるべき存在なのだろう >>7
ストマで派手に漏らしたら理解は深まるかも。 レミケード長いこと使ってて寛解を維持できてる人いますか？
自分は症状が軽い時期からレミケをやり始めて
5年近く寛解を維持してるんだけど
これがいつまで続いてくれるのかがすごい不安だ >>11
平日病院いけないから、ヒュミラに変えたけど、おそらくずっとレミケード効いてた気がする。
効いてるうちは、気にせずダメなったら、ヒュミラなりやれることはある。
酒、タバコ、なんでも好きなもん食ってるけど、下痢ぐらい。
潰瘍はいっぱいある。
気にし過ぎはよくないから、適度にですね。 ああ来週検査だあああ
毎年の事だけど憂鬱だああああ >>11
もうすぐ9年目53回打った。体重は25キロぐらい太った。未だ絶好調のような気がする。手術して10年たつがこの間に一回も調子が悪いとか痛いとか医者に言った事なし。
ほんの少しずつは潰瘍が出来たり狭窄はして悪くなってるんだが未だカメラは通るから何もせず。
その代わり障害年金とかは打ち切られたけどな。 俺の知ってる女の子は2001,2年の使えるようになってからずーーと使ってる人2人いるけど、
安定してるよ。その頃は2ヶ月ごととかまだ打てなかった時期と思うけど。
1人は二郎がひどくてと言う人たったけど今はスポーツとかしてる。 ずっとCRPは安定してたけど狭窄は進むんだねぇ。
先日の大腸内視鏡の結果、小腸と大腸の境い目が「これ以上狭くなると開腹手術になりますね」と診断されるくらい進行してやんの。
なら、切った方が早そうよね。
こんな崖っぷちから内科治療とエレンタールで回復するんだろうか…… 拡張術してくれん病院？
俺は毎年検査入院だけはするけどまずは拡張術→手術みたいだけど。
なったばかりの狭窄は柔らかいから広がりやすいとの事。 狭窄で腸切るとき開腹でするの？
腹腔鏡でしないの？ 切除する長さとか云々とかあるんだろうけど
東京山手じゃ拡張はやってくれないし開腹で手術だったよ >>21
昔、大腸が狭窄した時はバルーンで拡張して貰ったけど、今回は拡張させるためのスペースすら無いのかも知れないですね。
内視鏡の時もカメラで直接小腸を見れなくて(しかも小腸がなかなか見つからない)、３人くらい先生が入れ替わり立ち替わり挑戦してましたが、結局は造影してました。
>>22
ああ、こちらが｢手術って切る方ですか？｣って聞いたら｢切る｣って答えただけで、開腹とは言ってませんでした、すみません。 クローンで開業してる人いるかな？
行政書士や社労士とか
いたら近況教えて >>23
山手も拡張はやってるよ。
担当医と話したから間違えない。 膿瘍あるとレミケード使えないからってことで
エレンタール生活になってしまった
早く膿なくならないかなあ…飯が食いたい >>19
なんか日本語の書き方がウザいな
変にねらーにならんで良いのに >>25
書士はまったく食えないよ
簡単に取れる資格だから開業してる人が溢れてる >>27
俺も担当医と話したのだがｗ
病院全体の方針でリスクが高すぎるからやってないといわれたよ
どういうことなのだろうか 最近あまり飯を食べて無いからか
緑便が出るんだけど、やばい？ 最近あまり飯を食べて無いからか
緑便が出るんだけど、やばい？ 最近あまり飯を食べて無いからか
緑便が出るんだけど、やばい？ 最近あまり飯を食べて無いからか
青便が出るんだけど、やばい？ 入院して絶食すると緑色の便が出てたな
飯食べれないならエレンタール飲みな >>32
去年だけど、狭窄が短い一カ所だけだったりしたら、うちの病院でもやってるって言われたんだよね。
リスクが高いのは間違えないね やっぱり脂質も少しは採るべきじゃないの？
何らかの原因で腸の細胞が損傷し、
脂質が適切ならデメリットをメリットが上回る
多ければ逆
ゼロだと両方無し
知らんけど 危険なものを食べたつもりはないのに急にイレウスがきた・・・。
しばらくはエレンで乗り切るとして、みんなは食事再会ってどのタイミングでしてる？
便も激しい水溶便になった。 サブイレウスだったらどんなに短くても3日は固形物を食べない
試すときはお茶漬けで１杯食べて腹膨れてないのにお腹に空気が溜まったような感覚になったら
また3日以上は固形物を食べない
この繰り返しかな ガチのイレウスだったら水飲んだ時点で吐きそうってなるから食おうとも思わんし 本当のイレウスだったら並のように押し寄せる激痛で食欲とか考えもしないね
病院に直行以外選択肢無し イレウスチューブで吸い上げてもらわないと激痛は治まらない
イレウス気味だったら、流れきったらエレンとかラコールとか栄養剤でしのぐ
いずれにしても、放っておいて治る可能性はほぼ無いからこちらも病院行きですね ほんまやね
詰まり気味になったらいつから食べれる、より全然お腹減らないんだけど大丈夫かなという心配を先にするし 絶食とエレンで腸を休ませる
1週間後に消化の良いもので再開してみては？ 仕事なしの無職で金もないニートで
友達は1人もいない
金は無いし体調悪いから友達つくる
ことも遊ぶこともできない悪循環
親が死んだら生きる手段は
生活保護しかない
腹は痛いし体はだるいし
1日に何回も水下痢でお尻は激痛
これって生活保護もらってまで
生きる価値あるのかな？
ひきこもり生活保護なんて最悪だろw 回腸から大腸まで20cmほど腸閉塞で切除したけど
下痢止まらない(涙)術後三週間たつけどいつまで続くんだろ
今日から仕事復帰するから怖くてたまらない頑張るぜ 俺も回腸末端を狭窄で手術したけど何食べても下痢しか出ないよ
エレンタールだけとかうどんだけとか安全な食品でも何でも
大腸しっかり残ってるのに謎だけど術後から3年ずーっと下痢
もうそういうもんだと思って諦めてる サブイレウスとかなると下痢でも出てるだけマシと思えるよね。
あんなに出てたのがピタッと止まって空腹感が消える恐怖…。
通過してからの空腹感が出てきても食べたら詰まるというどっちつかずの状態が1番辛いかな…。 人間の体は良くできてて失った機能は他が補うようになる
3週間やその程度じゃ改善しないだろうけど水便もマシになってくよ 俺、4月1日付けで昇進した。
上司や部下や同僚や親類からすげえおめでとうって言われた。
そっちの方が嬉しかったぜ。
計算したら、年収で40万ぐらいあがるっぽい。
昨日、君はまだ上に行けると思うって上司に言われた。
クローンには俺みたいなのもいるんだぜ。
総従業員数1,000人近い、中堅どころの会社。
まあ入院したら築き上げてきたものが全てパーだけどな。
会社辞めてコンビニバイトで一回り年下の先輩大学生に使われるなんてキツすぎる。
>>61
そういうのはもう無理じゃねえかな。
俺なら最低限の水分取って病院へ直行だな。 点滴タイプと注射タイプの新薬出るって先生言ってたのこれか >>57
他人の税金で衣食住をまかなってもらって自分のためだけに生きるって…
どんだけお荷物なんだよ。 でもこれ12週間毎って罠じゃね？ｗ
高額かつ長期に該当するためには、年6ヶ月以上の限界突破が必要だから
12週間周期のこいつは、年４~５回しか行かないで済むけど
そうすると、どこかで２ヶ月分無駄に通院しないと（しかも限界突破の料金で）
高額かつ長期から外れる計算になるんだがｗ >>74
通院が減って年換算の医療費が安くなるなら外れてもいいじゃん ちなみに東京都の条件がこれ
＞申請日の属する月以前の12カ月※の間に、指定難病の月ごとの
＞医療費総額が5万円を超える月が6回以上あった
つまり、ステラーラ１２週間隔だとなんと高額かつ長期に該当しない
欠陥システムにも程があるだろ… >>75
特定疾患持ってない素人さん？
安くならないんだなぁこれが
例えば現在の特定疾患のボリュームゾーンだと、支払上限が
「通常→２万円」「高額かつ長期→１万円」となってる
年６回レミケード、またはヒュミラを貰っていた場合、これに該当するので
１万円×６＝６万円
ステラーラの場合、高額かつ長期から外れてしまうので
２万円×5＝１０万円
こうなります。 温かくなってきたから再び自転車通勤しようかと思ってるがクロスバイクはケツが痛いんだよなあ >>31
簡単に取れないよ。
それからクローン病で行書の試験はきついかも。
3時間ぶっ続けだから。トイレ1回でも行ってたら確実に不利。
普通の頭なら3時間目一杯使う試験だし。
食える食えないは別として取っておいて損は無いと思う。 >>77
上位所得者の場合：
８週間（５６日間隔）レミケードまたはヒュミラ
２万円×（３６５／５６）＝１３．０４万円
１２週間（８４日間隔）ステラーラ
３万円×（３６５／８４）＝１３．０４万円
金額は全く同じなので、通院回数の少ないステラ―ラの方が有利 狭窄の場合はバルーン拡張じゃないの？
開腹手術は普通にあることなの？
回腸末端に狭窄があって、この頃ガスで
お腹が盛り上がったりする回数増えてる
から不安になってきたわ。 バルーンは一時しのぎ
狭窄は最終的に切除だよ
その症状なら1,2年内の手術は覚悟しといたほうがいいんじゃないかな 炭酸ジュースをよく飲むけど
この病気に悪いのを知ってても飲みたくなる
誰か飲みたくなくなる話を聞かせてくれ。 >>83
まるっきり俺と同じだわ
サイダーとか色々好きでね
コーラはあまり好きなほうじゃないけど 容量多いボトルを買ってますか？ >>83
夏には250mの三ツ矢サイダーを毎日飲んでるような人間だったけど
狭窄と閉塞を数回経験したらあまりの地獄っぷりにガスを発生させる要因は
一切無くした方がいいとの結論に達した
何が痛いって炎症も痛いけど狭窄部をガスが行ったり来たりしてることが一番苦しいんだ
狭窄がないうちは好きにすればいいと思うよ
当時の俺だって痛い目を見なきゃ何と言われても飲んだだろうし >>85
飲みすぎると腹が膨らみ凹んだりの
繰り返しがたまに来るだよね、
やっぱり炭酸はたまにちょっぴり飲むのがいいだろうね >>83
働いてるよな？
休みの日の前だけにするとか、仕事中飲みたいならお茶で我慢だな
確かにうまいけど、好調じゃないとな >>87
そうだな体調管理もしっかりしとかないと仕事の時にも響きそうだしな
最悪砂糖水で我慢しとく。 エレンタールを炭酸水で割ればいいじゃん
コーヒーサイダーとかできるぞ サブイレウスになるような狭窄をだましだましでどれくらい持たせられるのだろう？
術後1年経ってないのにすでに狭くなってしまった事実…最悪だ。
病院で見てないから確定ではないとはいえ、今まで2回切ってるから感覚でわかる。 >>88
砂糖水ってw
甘さが欲しくてジュースなのか？
粉砂糖とか、白砂糖で調べてみることをすすめる 砂糖水じゃ糖分それこそ炭酸よりとりすぎじゃね〜か？
神戸居留地の缶サイダー安くて美味いぞ 俺はお気に入り
あと好きなのは不二家のレモンスカッシュ 甘さ控えめでこれまた美味いぞ ヨーグリーナとか美味しいぞ。
飲みすぎて最近は飲む回数減ったけど、常にローテーションの一角は担ってる。 >>90
狭窄は腸管の炎症が治るときに腸壁が厚くなるのが原因といいますが当てはまりますか？ >>73
いやおれは保護もらってないよ
煽りたいだけかレス番間違えたのか知らんけど残念だな >>96
レミケードをしてるから、してない人より炎症なって治る時に繊維化しやすいのかも。
もうひとつ効きがよくないのか、絶好調とは言える日がないな…。
レミケードだけでコントロールできて好きな物食べてる人が羨ましい。 維持するには定期的に拡張やらないといけないと思うけど、バルーン拡張でどのくらいの期間もつの？あと入院で？外来で？ >>96
どっちかっていうと、腸壁？が云々カンヌン（そんな単語有ったっけ？）よりも炎症が繰り返されて潰瘍になって、潰瘍の跡がケロイド状になって引きつれて細くもなり、短くもなると表現するものだと思うよ？ >>99
バルーンでどれだけ拡張できたかにも寄るから、人の体験談は余りアテにならないと思う。
炎症落ち着いている状態でも最短だと３ヶ月もすれば元どおりだし、未だ浮腫がある時にやったら一晩で元どおりになる。
また、狭窄したってことはその辺が潰瘍出来やすいのだから、狭窄が長く（15mm以上かな？）なるとバルーン拡張も出来ないし。
余り万能でない事を踏まえて、炎症が無い時でもレミケやエレンを頑張るしか無い。
手術は少ない方が良いのだから。 ■ このスレッドは過去ログ倉庫に格納されています
