IBD★クローン病の人集まれ★Part 162 [無断転載禁止]©2ch.net
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「仕事・恋愛・生活」等についてマターリお話しましょう。
あくまでマターリ。不毛な押し付け議論、煽りは無視放置でよろしくお願いします。
〜クローン病とは〜
クローン病は炎症性腸疾患のひとつで、口から肛門までのすべての消化管に
慢性炎症を起こしうる原因不明の難治性疾患です。
テンプレ等は>>2-5あたりを参照。
※ 重要 ※
頭のおかしな人には気をつけましょう！
難病なので、残念な結果として頭がおかしくなる方々がいます。
頭のおかしな人が出没し、このスレを荒らしています。
頭のおかしな人に関わるとなにかと面倒なことが起こるので、注意しましょう。
http://2ch.net/before.html
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IBD★クローン病の人集まれ★Part 161
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関連スレ※ﾜｯﾁｮｲ無し
IBD★クローン病の人集まれ★Part 155
http://rio2016.2ch.net/test/read.cgi/body/1468041257/
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VIPQ2_EXTDAT: default:vvvvv:1000:512:----: EXT was configured 狭窄って急にできたりするものですか？
手術してクリアな状態になり安全と言われてるものを食べて過ごしてたのですが、先日いきなり腹の膨張感とあのイレウスの時のしんどさが。
完全に詰まることはなく今は軽く食べてなんとかやってはいるけど、食べた後のゴロゴロ鳴る音の恐怖にびびっています。
力仕事じゃなきゃ、完全絶食でいくのになーと思いながら次の通院を待つ日々。 炎症起こすとそうなる
詰まらないけどそれを繰り返して腸が厚くなっていって結果的に管が狭くなっていく 去年の2月からレミケードやってます。
クローンの病状としては快調なのですが、以前に比べて疲れやすくなりました。
以前と同じような仕事や遊びでもクタクタになります。
仕事行くのツラい…( ´•ω•` ) >>103
急にできるかもね。
自分がそうだった。毎年大腸カメラやってたのに、前年は狭くなって無かったのに、次の年はかなり狭くなってそれ以上カメラ進めず。 レミケとかで炎症を抑えた状態でも何年かすると狭窄ができることがあるの？ >>106
毎年見ているのに、カメラが通らなくなるほどまで狭くなるなんて…。
その1年になにか心当たりなくて悪くなったんですか？
私の場合はNG食ってのは基本食べないけど、安全と言われてるのを腹いっぱい食べる癖があって
それで炎症ができてレミケードで治ることで狭窄化が進んだのかなと 狭窄はクローンの枢軸だぞ
こいつから閉塞、穿孔、嘔吐等々悪の限りをやりつくす
せいぜい気をつけることだ 10年経ってもまだなってないな
レミケードから今倍量ヒュミラ
NG食いまくりタバコ酒 >>110
そうなのよ
CRPとかレミケとか食餌療法とか、炎症に対する予防、発見、抑制には重要なんだけど
狭窄はCRPにも表れないし、レミケしてても発生するなら、炎症よりもっともっと注意しなきゃなんないってことだよね
手術に至るパターンも、炎症での手術よりも狭窄での手術の方が多い(？)と思うし 症状は人それぞれだからねぇこの病気…
俺は海苔とか鮭とかいけるので、
セブンイレブンの鮭弁にはお世話になってるよ
あれマジで美味い >>115
普通に美味しいよ
鮭と明太子の御飯ってやつ 田舎つれえ
田舎は土方か女仕事のどっちか極端だよな
パートやりながら大学目指そうかな >>109
その年、ものすごく体調悪化しました。
刺すような腹痛で夜も眠れないくらいだったよ。
今は狭窄はそのままだけど、腹痛はない。 >>118
何年前の話？
それから狭窄そのままで、何事もないのはいいことだね。
なにか気を付けて過ごしているのですか？
それか新たな治療をはじめたとか。 >>116
一晩おいてからコンビニのおにぎり食べてごらん。パサパサのご飯になるよ
自分もコンビニのご飯はあんまりよくないな 医療費がかさんできたので特定疾患の申請をしようと思います。
特定疾患で国から援助されるとローンを組めないなどのデメリットってありますか？ フラット35なら団体信用は任意だし、病気の申告も義務ではない。 >>120
何で一晩置くのよ
買ったらすぐに食べるでしょ…
>>121
ねぇ >>123
なるほど！そういうものがあるんですね。
若輩者のため知りませんでした。
ありがとうございます！
もらえるものは貰おうと思います。
先日宣告されたばかりで心配事だらけです。 >>124
いや次の朝に朝食で食べるのよ わざわざ当日にコンビニには買いには行かないんだよ 問い合わせた結果、健康保険の加入手続きが遅れるらしく（2週間かそれ以上）
保険が無い状態だけどレミケがもうすぐなんだけど
こういう場合なんか方法ある？ 少なくともあと2週間かそれ以上は保険の加入手続きが出来ないって事ね >>128
病院に相談して保留に出来るならしてもらう要相談じゃないかな >>122
団信が断れる可能性が高いから、家のローンは組めないかも。 特疾はクローンにかかる医療費の助成だけで生活保護とかじゃないんだから
ローンとかにはなんもデメリットはない
金貰えるとしたら悪化した時の障がい者年金くらいだから
デメリットがあるとしたら治療データを国の研究に使われるくらい >>132
自己レス
あぁ、もうすでにクローン病の診断が出てるんか。
なら国からの助成を受けても関係ないな。
診断が出た時点で、保険関係は厳しくなるし。 122です。
みなさまありがとうございました。
参考にさせていただきます。
本日保健所に行って特定疾患の説明を受けてきたのですが
クローン病と診断された入院時の入院費は申請が通った後で払い戻しなどはできないものなのでしょうか？
担当者が言うには申請が通った後のみ助成金が出るとのことでした。ちなみに川崎市です。 >>137
申請した日からしかできません
いつからの診療が当該疾患に関する医療であるかの判断を医学的かつ個別に行うことが不可能であるため >>128
普通は手続きした日に加入できるはずだけど。 >>137
退院後に申請したのならダメですね。
その場合入院分は高額医療費制度使うしかないです。 >>99
狭窄もちで定期的にバルーン拡張してるよ
ただレミケードやるとどうしても治る過程で狭くなるね
狭窄切ってレミケードやるのが1番いい >>119
具合悪くなったのは2013年初め。
その年の秋に入院してレミケード。
合わずに2014年にヒュミラに変わり、また合わず、
2014年秋からイムラン。
それとエレンタールで維持中かな。
腹痛は無くなったよ。 >>142
レミケード、ヒュミラともに倍量は試さなかったの？
2014年からその状態で今まで保ててるのは偉いね。
きっと普段から考えて節制しているのだろうな。
自分はレミケードとアザニンで腹痛はないけど、通過が悪くゴロゴロ音にビビる毎日です。 狭窄手術したら下痢がひどくなるよね？
いまでも水下痢で大変なのにもっと酷くなるのは、キツイな。外出れなくなる >>143
さすがにレミケード、ヒュミラ合わずに倍量にはしないだろ >>145
狭窄を手術しても、腸がそれ程短くならないなら下痢は酷くならない。
手術から月日が経って落ち着いてくると普通便にちゃんとなるよ。ってか。そう言うことは医師に聞くものだろ？何故ちゃんと聞かないのか…理解に苦しむよ。 >>143
アレルギー反応とか、副作用っぼいのが出たので倍量は考えなかったですね。
先生から、中止しましょうと言われたので。
今はカロリーアプリで毎日食べたもの記録して、カロリーと脂質の量を管理しています。 狭窄できてるのに下痢が全くないのがつらい
普通便で狭窄とかやばいでしょ。下痢でいいから流れてほしいよ オレは２パック６００ｃｃを、３０秒で一気飲みさっ！ >130 139
問い合わせたところ名称が変わるために登記簿の申請からなので
それが完了（2週間かかる）しないと会社が保険加入の手続きに
入れないとの事でしたが、名称が変わる前の保険と名称が変わってからの保険組合
が一緒なのでそのまま継続して使えると今日連絡ありました。
おさがわせしました ごはんの変わりだろ
オレは普通に好きだから寝る前とか >>157
それがやっぱり王道だよね！
１７年前にマスターした俺は助かってる。夜間で４パックいけるからね。 皆よくエレン平気で飲めるね
俺は1パックでもマジ辛い
でもCRP下げるにはエレンしかないよね？ >>159
俺も飲めったら飲めないよ、毎日二本とか。
それよりも鼻注の方が楽だ。 鼻いれるのいたくない？
あと寝る時一気に4パックとか栄養の取るタイミング偏っても平気なんかな？ >>159
俺もきつい。ゼリーだったらぎりぎりって程度
今は素うどんで腹ふくらましてビタミン剤飲んでる
エレンを取れることに越したことはないんだけどね
というか味さえうまいと感じられるなら食費も抑えられるし症状も落ち着くし万々歳なのだが… 先週からずっと食べた直後からギュルギュルと音が鳴るようになった。
こわくいから量はそんな食べてないのだけど、どういう状態なのだろ。
お腹の張りや痛みはなし。
下痢だけど、便通もあるしつまりかけとはまた違うのかなとも。
それとも詰まってないだけでサブイレウスにリーチがかかってたりするのかな。 >>161
別に偏らない 中の人は夕方から朝までで6パックは鼻注 昼だけ食事して自宅に帰宅したら鼻注始めるという >>163
なったことないから、分からないが、吐き気とか排便なし。
とかじゃないから、よく噛んで食べる エレンタール普通に飲めるから全然苦じゃないんだよなー。食後のデザート感覚でふつうに飲んだり、ゼリーにしてる。 お腹がキュルキュルなったらなんでも狭窄に結びつけちゃうのも
俺は腸が元気に動いてるなって程度の認識だね
狭窄の経験から食後腹部の一部が圧迫されて硬くなったりでもしてなきゃ
そんな心配する必要もないと思うけど 自分で腹部を触診してる？
お腹揉み解しならやってみなよ >>161
チューブと言っても5Frなんて直径2mmも無い柔らかい物だよ。
入れる時はガイドワイヤーを入れて通すのだけれど、先端から5mm位は引き抜いてプラプラにしておく。
鼻の外側の壁に沿わせて進めれば、一気に喉まで行けるから、後は飲み物と一緒に飲み込みながら進めれば、50cm〜60cmで胃底部に達するはず。
次にガイドワイヤーを引き抜いて、ポンプからのチューブを接続する。イレウスチューブみたいに鼻にはテープを巻かずに耳に引っ掛けて、頬と首にテープ固定。
因みに４パックは１Ｌに解いて、二プロ経腸セットの1200mlまで目盛りがあるボトル（自費で２個3,000）に入れてる。ポンプとチューブはKangaroo JOEYポンプと専用チューブセットだよ。
俺は昔の本でイメトレしてから事に臨んだら、一発で成功したよ。
5Frは本当に細くて、夜間つけてても全く気にならない。色々書いたが、夜間鼻注は飲むのと比較してゆっくり腸に染み渡るように注入できるから、吸収率も高いんだ。
君も上手く出来ると選択肢も増えて良いと思うよ。 悪い診断結果を望む患者っているらしいね。
自分のイメージする悪い診断をされないと納得しないみたい。 まぁでも正直どうなんだろ
過去レスでも見たけど、クローンよりキッパリ癌です
入院です。って言われた方がもしかしたら、楽かもしれないな。
まぁクローン軽症だし若いし結婚したいからオレはまだ嫌だけど エレンタール毎日4本飲んで
1本ずつ一気飲みで飲んでるけど
みんな、あまり本数飲んでないだな。 いい方にも悪い方にも中途半端を嫌うのかもね
悪い方に転ぶと自分から破滅に向かいたがる心理ってあった気がする。 鬱病ですって診断されたら日本人は喜ぶといいますからね。
真面目な人がなる。とかデリケートな人がなるとか自分から言うもんね。
日本人以外はがっかりするのが普通なのにみたいな事中島らもの鬱の本に書いてたな。
でも比べられてもクローンをとると思うよ。
死にたい死にたい言ってた難病もので癌化した人いたけどピタッと言わなくなったもんね。
残念ながら無くなったけどさ。
うちの親もなにかあれば死にたい言ってたけど肺がんにかかってから一言も言わなくなったよ。 夜9時頃鼻注初めて問題ないんだけど、夜中3,4時頃になったら喉に違和感ではじめて咳がでて唾や痰がでて眠りが浅くなるなあ。
多分寒い時はカテーテルが固いからかなとか思ってるけど。 1億円貰えるけどずっと悪くなる今の状態と
100万円払うけど無痛で即死ねる薬今すぐに選べるとしたら
余裕で後者 痛みもそうだけど飯食えないとか何年経っても慣れんし苦痛 病院で死にたい自殺するって電話で騒いでる人をみたな。
死にたければトイレで首を吊ればいいのになと思った。まあ本当に死にたいんじゃなくて
騒いで心配されたいだけなんだろうけど。
私は自分の苦痛からの解放が、他の何より優先したいと思ったら迷わす自殺する気がする。 検査で非特異性大腸炎と言われたんだけど、潰瘍性でもなくクローンでも無い事ってあるのかな？
今後、定期検査も何もしなくてよい、症状が悪化したら来てと言われたけど不安。 子供が沢山自殺してるみたいだけど、実際は5,60にもなって身寄りのない高齢独身ビンボーおっさんばかりというから、
それに難病持ちの俺らはリスキーではあるな。
ただ今は若いから親が生きてるからどうにかとどまってるといいますかね。 痔瘻持ちは多いと思うけど、腰痛も患うと姿勢に困るね 寛解を維持する薬ならこの先たくさん出てくるだろうから
ＤＶＤで映画観るくらいの人生の楽しみ方はできるのかな >>180
IBD外来でセカンドオピニオンしてみ。 映画は大画面でというおっさん世代だけどAmazonprimeの映画をタブレットで見るっていうのが意外と楽しいなとおもうようになったよ。
microSDに20本まで映画ダウンロード出来るから入院用に思ってるけどね。まあする予定はないけどさ。 また新薬でるんだろ？
こんな甘ったるい病気で死ぬとかバカだよ ガンの可能性は高くなる
でも定期的な精密検査やるからね おれもクローンだけど10年後には会社立ち上げる！とか妄想してるわ
人間ってネガティブな感情は簡単に伝染してくからな
ネットばかりみてるのはよくないよ 脂質を採れば細胞が丈夫になって切れ痔が改善する
クローン病だから採りすぎは禁物、しかしゼロも良くない クローン病患者の癌の発生率は健常者の10倍ぐらい。 >>194
そうなんだ
この間郵便局行ったらガン保険入らない？って勧められた
持病あるから無理って断ったけど 入院中だけどオナ禁が辛すぎる
朝から晩まで風俗のページ見まくって一日が終わるわ >>197
そんなもの見るから辛くなるんじゃない？ まだ尿管カテーテルが入ってるの？そうでないならトイレか風呂場で処理しちゃえばいいんじゃないの？ カテーテル入れるときつらくない？
狭いし入る時のぷつって感じ痛すぎる
小腸カメラの次くらいに嫌だわ ■ このスレッドは過去ログ倉庫に格納されています
