IBD★クローン病の人集まれ★Part 161 [無断転載禁止]©2ch.net
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「仕事・恋愛・生活」等についてマターリお話しましょう。
あくまでマターリ。不毛な押し付け議論、煽りは無視放置でよろしくお願いします。
～クローン病とは～
クローン病は炎症性腸疾患のひとつで、口から肛門までのすべての消化管に
慢性炎症を起こしうる原因不明の難治性疾患です。
テンプレ等は>>2-5あたりを参照。
※ 重要 ※
頭のおかしな人には気をつけましょう！
難病なので、残念な結果として頭がおかしくなる方々がいます。
頭のおかしな人が出没し、このスレを荒らしています。
頭のおかしな人に関わるとなにかと面倒なことが起こるので、注意しましょう。
http://2ch.net/before.html
荒らしは放置が一番キライ。荒らしは常に誰かの反応を待っています。
ノセられてレスしたらその時点であなたの負け。荒らしにエサを与えないで下さい。
荒らしがあまりにも酷い場合は運営に削除を申請して下さい。
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前スレ
IBD★クローン病の人集まれ★Part 160
http://rio2016.2ch.net/test/read.cgi/body/1482941380/
関連スレ※ﾜｯﾁｮｲ無し
IBD★クローン病の人集まれ★Part 155
http://rio2016.2ch.net/test/read.cgi/body/1468041257/
※次スレを立てる場合は、以下のコマンドを本文1行目に入れて下さい！
!extend:on:vvvvv:1000:512
VIPQ2_EXTDAT: default:vvvvv:1000:512:----: EXT was configured Ｑ．クローン病ってどんな病気？
Ａ．炎症や潰瘍（粘膜が欠損すること）が主な症状で、
口腔にはじまり肛門にいたるまでの消化管のどの部位にも起こりえますが、
小腸の末端部が好発部位で、
非連続性の病変（病変と病変の間に正常部分が存在すること）が特徴です。
クローン病の症状は患者さんによって非常に多彩で、
侵された病変部位（小腸型、小腸・大腸型、大腸型）によっても異なります。
その中でも特徴的な症状は腹痛と下痢で、半数以上の患者さんでみられます。
さらに発熱、下血、腹部腫瘤、体重減少、全身倦怠感、貧血などの症状もしばしば現れます。
またクローン病は瘻孔、狭窄、膿瘍などの腸管の合併症や関節炎、虹彩炎、結節性紅斑、
肛門部病変などの腸管外の合併症も多く、これらの有無により様々な症状を呈します。
クローン病は、再燃・再発を繰り返し慢性の経過をとります。
完全な治癒は困難であり、症状が安定している時期（緩解）をいかに長く維持するかが重要となります。
長い経過の間で手術をしなければならない場合も多く、
手術率は発症後5年で33.3％、10年で70.8％と報告されています。
また、定期的に検査を受けることも必要となります。
Ｑ．なんでクローン病っていうの？
Ａ．1932年にニューヨークのマウントサイナイ病院の内科医クローン先生らによって
限局性回腸炎としてはじめて報告された病気です。
若年者に好発し、発症年齢は男性で20～24歳、女性で15～19歳が最も多くみられます。
男性と女性の比は、約2：1と男性に多くみられます。
わが国のクローン病の患者数の推移を医療受給者証交付件数でみると
近年では毎年1,500人前後の増加がみられ、
2002年度には22,010人の患者さんが登録されています。
Ｑ．クソスレですか？
Ａ．せめて荒れずにのんびりマターリやっていきましょう＜＜鉄則＞＞ ◆ハローワークインターネットサービス◆
https://www.hellowork.go.jp/
Q51. 公的な職業訓練施設があると聞きましたが、どのような訓練内容があるのでしょうか。
A.（独）雇用・能力開発機構及び都道府県では、公共職業能力開発施設として、
職業能力開発大学校、職業能力開発短期大学校、職業能力開発校、
職業能力開発促進センター及び障害者職業能力開発校を設置し、職業訓練を実施しています。
この職業訓練については、失業者、在職者ともに受講が可能で、
失業者の方は受講料が無料である他、要件を満たしていれば雇用保険から手当が支給されます。
訓練内容は、電気設備科、ビル設備サービス科、住宅サービス科、自動車整備科など
多岐にわたっていますが公的職業訓練に関する情報は公共職業安定所、
都道府県または（独）雇用・能力開発機構（ http://www.jeed.or.jp/js/ ）で入手できます。
また、受講手続等については、失業者の方は公共職業安定所（ハローワーク）に、
在職者の方は（独）雇用・能力開発機構及び各都道府県の職業訓練校にお問い合わせください。
小腸機能障害で以て日本政府並びに自治体から身体障害者の認定を受けているクローン病患者の内で、
来年度卒業予定者、病人に優しい職場へ転職したいと希望する者、
失業者でニートになりたくない人などへ。
障害者のための就職情報サイト「ウェブ・サーナ」 企画：イフ総合研究所 運営：株式会社イフ
http://www.web-sana.com/
他にも、クローバーナビ、ゼネラルパートナーズ、テンプスタッフフロンティアなどの
障害者の就職・転職支援団体がありますので探してみて下さい。
クローン病や潰瘍性大腸炎用の食品を扱っている業者
楽チンライフ http://www.rakuchinlife.jp/
まんぞく君 http://shop.aim-hsm.com/i-shop/top.pasp?to=tp 軽症認定されれば5000円から1万だよ来年は
所得変わらずなのにこの倍増はキツすぎるよ レミケードしてて軽症扱いされるとしたらまことに遺憾である 腸の吸収が悪いから鉄分不足で鉄剤処方されてるけど
血液検査の結果見てもなかなか改善されない。どうしたらいもんか。 薬もいいけど
食材もいいぞ
甘酒。
笹エキスってやつも。 錠剤だと胃痛、嘔吐あるから鉄剤は注射にしてもらってるわ
やったらぶっとい注射器の王様みたいなのでゆっくり入れてくれるから楽だし注射オススメ 鉄剤って便が真っ黒くなるよね
それにちょっと吐き気も
腸の状態が少し改善されてヘモグロビンとか上がったから止めたけど 野菜ジュースに1日分の鉄分の入ったやつを毎日1本飲み続けたら
血中のヘモグロビン値上がったよ
鉄剤より調子いい >>19
良かったね。
僕は野菜ジュースは嫌いじゃないけどお腹が緩くなるからあまり飲めない 甘酒いいね。俺も飲みたいとはずっと思ってる。
でもまずいよね。。 >>22
と思ってたし不味いやつはまずい。
美味しい奴は本気でうまい。 米麹だけで作ってる甘酒にした方がいい
酒粕や砂糖入れて作ってるのは論外 >>24
そうそれ。
うちは母が米麹から自分で作ってるわ。 「フローラディクス」ちょっと値段が高いけど鉄剤みたいな副作用もないし合ってるみたい 久しぶりにスパゲティ(乾麺から茹でるだけ)をタラコソースで食べたら膨満感がしつこい…
昔はこんなことなかったんだが
うどんや米との最大の違いって何だろうな >>パスタじゃなくてたらこソースの方に反応してるかも？ 本日の血液検査の結果
ＣＲＰ0.3に抑えられてた
ちょくちょく食べちゃってたけど
そろそろ検査の時期だな >>35
いいね
羨ましい。ほぼ無敵状態ですか？
なんの検査ですか？ >>36
節制しまくってやっとこの状態ですから無敵ではないです
検査は特定疾患の臨床調査個人票提出前の毎年恒例の定期検査の事です
いつもこの時期から始まって昔は内視鏡でしたが今は小腸造影が主ですね 更新書類の時も血液検査だけだよ 3週間に1回やってるから何にも苦にならないな 小腸造影なんてやったことない え？皆毎年1回は内視鏡か小腸造影してないの？
毎年更新前にやってたから当たり前だと思ってた
見たくない気持ちもあるけど状態が正確に把握できるから良いと思うよ >>40
もう何十年もやってないよ。別にそれでいつも更新通ってるから問題ないかな。
今は他の治療にいっぱいです 検査で悪くなる場合があるからって言って内視鏡やってくれない。 大腸小腸は15年くらいやってないなーバリウム反対！カメラ反対！ってわがまま言いまくったから。んで数年後にMRIとかＣＴだけは撮った。二月頭にカメラやったけど痔瘻の具合を見るためと写真撮るためにやったくらいかな
それで毎年代わらず上限5000 病院変わるときって
指定病院と薬局って
新たに申請しなきゃいけないの？ >>46
ありがと
保健所までいかなきゃならんのか
web上でできればいいのに 次から？マイナンバーのみで、受給者証更新できるんかな？
毎回アホみたいに住所やら手書きで書いてるけどさ。 国や役所が用意したシステムに期待してはダメ
住所氏名生年月日勤務先その他これまでの内容に加えて、
マイナンバー欄が増えるだけ。 マイナンバーが保険証と連動すれば、くだらない申請の手間が減るのに
ただマイナンバーを書く欄が増えただけ >>45
埼玉県だと申請の必要は無いけど
あなたの県の事はわからないから保健所で聞いた方が良い。 兵庫だけど、今年の申請からマイナンバーで住民票の代わりになると書かれていたよ
去年の申請の時の案内で >>48
逆だと思う
提出する住民票を「マイナンバー付き」のやつにする手間が増えただけ。
保健所に一昨年申請するとき
「マイナンバー使って一発で全部処理できませんかね」
と担当者に訊いたけど、
「当分そこまで手が回らない」
と言われた。住民票出したらナンバー確認して速攻でマジックで黒塗りされたけど
正直カスみたいな手間を増やして利権作っただけにしか思えん マイナンバー欄は、前回書いたな。
こっち富山だけど次回はマイナンバーで出来るみたいな事、書いてたような気がしたんだよな。
気のせいかな。
こんなクソみたいなシステムに金かけて、現状何も変わらず、危険度というかナンバー盗難の怖さが出来ただけ。 住民票と所得証明取らなくて良いなら、かなり便利だと思うんだけどね いつも設定されてる限度額を超えないんだが
特定疾患申請する意味、もしかしてない？
入院時は別だろうけど
最初に入院してから8年一度も入院して無い >>57
ひたすらうらやましいよ
今の腸の状態を大切に
特定疾患はいざという時のために入っておいたら良いと思うけどね >>58
ありがとう
でも軽すぎてたぶん
次の申請から申請通らないと思うんだわ
医者も、軽い方でかなり珍しいって言ってた
もしかしクローンじゃなかったりして そのくらい軽度な場合もあるのか。
お肉とか普通に食べてる？ >>57
エレンタール、ヒュミラ、ペンタサなし？
どれかあるなら、一気に上限いくよね？ペンタサだけならいかんのかな。
下痢、肛門付近の異常はなし？ >>59
更新手続きはしておいたほうがいいと思う
新規の申請はかなり厳しくなってるから >>61
エレンタールを1日に1ボトル半分にして
ペンタサ1回2錠を朝夜、だけど、勝手に減らして１錠にしたり
ヒュミラ、レミケは一度も経験なし
下痢はほとんどというか、全然無し
校門はちょっとただれてて、ティッシュで拭くと湿ってる感じの時がよくあり
二郎は経験無し
腹痛はたまーにある
たぶん通過障害的なやつ
夜中とかに痛ーーーってなるときがある
でも腹は張ってる幹事の時が多しで食欲も無いときがほとんどなので
完全に通常人ではないっていう感じ >>62
一応、してみる
でも通らなかったらどうなるんだろ
次から新規扱いになるのかな
軽快者すら通らなかったら >>64
そうなんですね
すごく軽症ですね。
薬使わずその程度なのは本当にいい事ですね！
発症してから腹痛はないけど、ヒュミラ打ちの、下痢ありだ。
タバコ、肉好きなもん食ってるけど。 >>66
ああでもそのかわり
飯には気を使ってる
自分は肉もあまり食わないしタバコと酒もやらない
カレーとか焼肉は絶対に食わない
昼は定食みたいなの食べてるけど
夜は白米と豆腐とサラダみたいなのだけ
っていうか、食に全然興味がないっていう >>67
いいなー
食に興味、欲がなければ悪化速度も遅くなりそうですね。 退院後、欲望に駆られてヴィクトリアステーション（北海道のビッグボーイ）に行って、１３０ｇ弱のサイコロステーキ食ったんだけど。
いやぁ、後悔したよ。
イテェイテェ。
腹痛でカロナール日に三度飲み続けた。
なんかカツ丼かステーキと思って衣の無いステーキにしたんだけど、固形物消化する能力がホント無いのね。
ファミレスの安くて噛みきれない肉よりも、高めの蕎麦屋のカツ丼食っときゃ良かったよ。
本当に悔しいわ。 みんな鬼門の食い物って微妙に違うのかね
食ったら天罰覿面というやつ。
いかにも肉々しい肉は自分も食べないが、今のところ鬼門は乾きものの豆系っぽい
晩飯の前にボリボリ食べたら、半日経過する間に5～6回に分けて
咀嚼して胃液と混ざっただけの状態の晩飯を全部もどした カロナールじゃ2錠飲んでも弱すぎるよ
せめてセレコックスやロキソニンぐらいにしないとクローンには 柿の種のピーナッツとかお煎餅の豆とか
あんなの食べたら余裕で死ねるね
カレーとか良くないんだろうけどルーはできるだけ避けて
ジャガイモやニンジンつまみ食いしちゃうんだよな >>65
症状が軽いということだから素直に喜ぶべき わしゃペルタゾン漬けじゃよ
人口。なのに肛門から日に10回は便が出るよ >>77
別に気にしなくていいんじゃない 出血傾向のある人は注意ぐらいで 友達連中はみんなFBで、やれ飲み会だ定例会だ新しいメニューだと、酒か飯の事しか言ってなくて、こいつらのコミュニケーションって飲み食いしかないのかと絶望してる俺を慰めてくれください 1日何十発も屁が出るが
気持ち良すぎていつの間にか臭いも心地よくなった エレンタール等を基本にしている人はヨーグルトとかって食べられるの？
脂質糖質無しのスプーンで食べるタイプのことね。 基本はなんでも食べれるよ
その後は地獄を見るかもしれないが エレンタール飲む時 脂質0の森永ビヒダスプレーンヨーグルト一緒に摂ってるね 脂質が低い他のヨーグルトでも良いけど >>84
ビヒダスあまり美味しくないな 好きかね？ 腸内フローラを育てるんだよ。
ヨーグルト2種類とヤクルトと味噌とか食べてるけど、
エレンタール絶食中はどうなのかなって。 >>88
ヨーグルトが一番なめらかで好き
ヤクルトもたまに飲むね ヨーグルトは脂肪分少ないのは食べたり飲んだりすることあるな 腸内細菌のバランスが良くなりそうに感じる
個人的には乳製品はお腹ゆるくなるものもあるから注意してる くっそ人口肛門なのに便意が１日10回はある。量的にはチョピンッ程度だけどそれが１日に数回あると人口肛門にした意味ねえ。永久人口肛門にしたら補助金出るし便意もてえしけど手術は精神的に無理だし 若い頃にいつかラーメン二郎の下品なラーメンくいたいと思っていたがこの病気なったら無理だな
3日中苦しむ覚悟ないわ 二郎はヤバイぞ。
食後気を失ったことがある。
夜は不快感で一睡もできなかった。
でも色々食べとかないと損した気持ちになるからなー。
若いうちに食べたいものは食べといた方がいいよ。 最近インスタントもヤバい気がするので
棒ラーメンを自分なりにバージョンアップするしかない…サラダチキン(胸肉なんかをハム状？に加工したもの)を切って軽く油抜きで焼いて並べるとかさ 二郎はボリュームだけで味は大した事ないよ
安心なのはラーメンよりやっぱうどんだね
美味しいうどんはマジうまい >>92
俺は1日に20回以上パウチあけてるわ
仕事みたいなもんだわ せっかくの食事ならば、ラーメンじゃなくて、もっと血肉になるもの食おうよ 二郎ってスープが独特じゃない？
でも食べるならコース1万くらいする天ぷらをお奨めする。
揚げたてはもたれないから美味しくいただける。
かき揚げ丼はちょいキツいけどね。 >>98
>>100
パウチあけるってなんですか？知らなくて
パウチの袋の便を20回捨ててるってあるけど自分は人口肛門なのに肛門から便意があるんですよ... 軽症者特例の申請用紙みたいなの来たんだけど、これしといたがいいの？
両方出すと軽症者認定されたりすんのか？ イマイチわからん ひなあられの甘いのがおいしい
脂質低くて米だし。
にんじんポップライスもハマり中 １才用のお菓子とかあれも資質が低いし消化も良い
体に負担は少ないと思うからおすすめだと思う
甥っ子のお菓子食べて思った 赤ちゃん用のかっぱえびせんがあったと思うが、脂質少なくて刺激が少ないが、塩分も少なくてほとんど味がなかった
小分けにしたおっとっとは時々食べてたな
脂質も少なかった 今から親にコンビニかドラッグストアで大人用おむつ買ってもらえ。
恥ずかしいと思うかもしれないが、背に腹は代えられぬ。 とにかく頭のてっぺんから足のつま先まで暖めるんだ！ >>113
恥ずかしいだけじゃなくて、小便は吸収するが、下痢は吸収しないし、異臭がスゲー 二郎は地方のインスパイア店の方が食べやすい味になってたり、オーダーが細かかったりして嬉しいぞ。
俺たちならヤサイアブラ少なめ麺普通。ニンニクはその人によりけりだね。
俺は二郎よりは家系だなぁ。飢えてるよ。
お腹に優しい麺類となると、山梨のほうとうを思い出すなぁ。ゴボウとかは入れないと味が出ないからお家の人に食べてもらうなりして、里芋と豚肉と人参とカボチャ、そしてきしめんのもっと厚くした様なほうとうの麺をあの味噌味で食うのが至極旨い。
もしかしたら麺を濃いめの味噌汁で食っても旨いかも知れない。
全国には色んな麺類があるから、お取り寄せして食べてみるってもんだ。 体調良いけど一年近く毎食後ブスコパン飲んでる
別に問題ないよね >>121
年齢とともに出てくる前立腺肥大や緑内障とかには禁忌だし、そもそも体調いいならサプリメントじゃないんだから、害にしかならんよ >>121
体調良いなら薬は止めたほうがいいよ 出来るならと言いながら俺も朝は7種類
ぐらい飲んでるからな。 >>122>>123
ありがとうございます
今ごろになって薬剤師さんにちょっと聞かれたもんで
薬局に電話してみよう 花粉症が辛い 去年は入院してたから大丈夫だったけど、みんなどうしてる？ >>125
辛い時は病院で処方してもらった点鼻薬を使ってる コーンフレークって狭窄が無ければ安全？
トウモロコシはクローン病の大敵だけどフレークなら潰れてるし。
少量を無脂肪牛乳で溶かし、暖めて食べる。 もやしってヤバいんかな
夕べ少し食べたらまだ腹に来てる 2月に退院したばりなのに、また再入院になりそう。おまいら、年に何回くらい、一回につきどのくらいの期間入院してる？ >>130
直近の例でいうと、検査入院を除けば約一年半で再入院(手術)
年のせいか大事になるスパンがかなり短くなった…ポンコツ度合いがひどくなったのか
>>131
やっぱりかー
まだ鈍痛がある。動けないほどじゃないが鬱だ。ブスコキメるかな 追記
入院期間は最近の例で十日から１ヶ月
最長は最初の入院で４ヶ月だった。この頃病院も長居はさせてくれないともっぱらの話
まだ手術後に痛みが残っていても、自宅療養可能なレベルならとっとと帰される(笑) もやしやニラ、葱、紅ショウガ
この辺は消化しない上に中でスジが絡まって塊になるから危ない >>134
怖いな…以前は大して違和感もなかったのに
手術で狭窄部位は摘出して、以前よか楽になると思ったんだけどね
やっぱり粘膜自体くたびれてるのか。 ベットに付いてるライトを自分の方に当ててるのにもう少し暗くしてください。術後絶対安静なのに院内コンビニ行ったら家族でも殺されたの如く罵倒された(これは俺が悪い)ソセゴン中毒だから時間ピッタリにナースコールしても来てくれない(これも俺が悪い)
あ、全部俺が悪いんだ... あとヒュミラと抗生剤１日３回高カロリー点滴で一週間の予定で入院のつもりが急に容態変化して40℃の熱でて便失禁何度もしたりして急遽人口肛門にされた
最初とのギャップがありすぎて入院怖い 一時的人口肛門だから補助金でないから全額自腹(月に一万くらい)だし最悪 >>139
そうだね
ブスコ飲んだけど鈍痛去らんわ
腰を伸ばして歩けない(笑) 便がほとんど水なんだか
むれて痛い時はどうすればいい？
それか便を固めるいい食べ物ないか教えて？ >>141
水分取る量が多いのではない?
よく水飲むと水便になりやすいね
後、食べるスピードが速くても下痢しやすい気がするな
答えになっていないけど >>136
＞ベットに付いてるライトを自分の方に当ててるのにもう少し暗くしてください。
戦時中みたいに真下にしか灯らない様にライトに工夫するとか？
毎回入院する病院なら、ワット数が低い電球を自腹で用意するとか。
あと。
ソセゴンは打ってるうちに効かなくなる上に、持続時間が短い。精々が３時間でしょ。
先生を口説き落とせるならレペタン（持続時間６時間）１日２回に変えてもらうと、「何でもっと早く使わなかったんだー！」って後悔するよ。 >132
ありがとう。
ここ数年は、俺も一年に一回2w～1m入院するようになってきた。退院しても、以前のようにすぐに回復できない。結局自宅療養。
誰かが書いていたけれど、病院って早く退院させるようになったよね。なので、大病院退院後に地元の病院で療養入院させてくれるところ探してる(主に退院後の食事と脱水、発熱対策)。
おかゆで退院して、その後自宅で食事をするとすぐ腹痛、下痢、発熱で悪化する。絶食で体力落ちる。最近はこれの繰り返しだから。やっぱり食事大事だわな。 >>145
こんばんは、>>132です。
「おかゆで退院して～」以降の状況が、一昨年膿瘍やらかして入院した後の自分とまったく同じ。
具合良くなったかと油断したかも知れないが、低残渣に留意しているのにほぼ毎回腹痛下痢。
これまでは退院後ほど体調のいいときはなかったのに、あまり改善が見られない…と相談して
それからヒュミラ始めた。とにかく若い頃は多少消化に悪そうな物でも大したことなかったのが、最近は半日とか丸一日越えとかしつこい腹痛に悩まされてほとほとうんざりさせられる…
お互い飯には気をつけましょう。今更だけど(笑) 食べて痛み止め飲むのはやっぱ怖いな
それ腸が悲鳴揚げてるけど誤魔化してるってことでしょ？
なら痛み止めを飲まないで済む食事に変えていくべきなんじゃないのかな
痔ろうとか痛みなら飲むのも仕方ないけど ゼンタコート3錠飲んでるけど、プレドニン40mgの時程 スカッと症状が良くなる感じがしない。どうせだったらプレドニンが良かったなぁ… >>143
レペタンってソセゴンよりかなり強くない？かなりラリってしまわない？
俺、ソセゴン歴長くてやっぱ三時間くらいしか効かなくて入院中に限っては１日６回まで可ってなってるけど肩に打ち過ぎて痛くて痛くて あとど～でもいい話だけど人口肛門の人がロヒプノール飲んだら鮮やかな緑のウンコ出るよ。
すっげぇきれいな緑
ロヒプノールって例のレイプドラッグで問題になった水に溶かすと青く濁るアレ >>149
プレドニン40㎎だったら入院になるんじゃない？
今外来なんでしょ？
プレドニンでスカってなってたのは、
病気がよりコントロール出来てた可能性もあるけど、
全身性の副作用で躁状態だった可能性もあるからな。
その点ゼンタコートは腸の粘膜で働いてすぐ無効化されるから、
そういう副作用の心配が少ない。 >>152
もはや中毒の領域だな。根本原因を治さないと自分の身体に悪いぞ レペタンはソセゴンなんかと比べ物にならないくらい
強いから 薬物中毒ばっかやな
同じ病気の人間だが、そこまで人間堕ちてないわ >>143
こうなったらもうおしまいだから
お前らマネすんなよ 旧社保中にいたとき隣の患者がクロンの薬中だった
案の定アホづらでさっさと死ねと思ったわ >158
普通にたくさんいるだろ。
そいつが悪いんじゃない。クローンが悪いんだ。 >>154
プレドニン40mgの時は2週間だけ入院してた
15mgあたりから便回数とか急に増え始めて
大学病院に転院して今はゼンタコートって感じ
副作用の件は主治医からも聞いたわ
凄い薬が出た、薬は進歩してるって嬉しそうに喋ってくれてただけに
症状が良くなってこないと不安になる
私の考えすぎだと思うけどねw ソセゴン使うの渋る医者、看護師にクローンの激痛をそいつらの腹にワープさせてほら？わかった？って教えてあげたい つよい奴使わないと、生活辛いんだろうよ。仕方ない。はず
使わず生活出来るなら一番いいけどよ 俺は薬中って言われても仕方ないわ実際カルテに赤い文字でソセゴン中毒って備考欄に書かれてるし。
けど痛くないのに使ったことはないよ。本当に痛いときに頼むだけだけど回数が人より多いからさ。俺は根性なしだからちょっとした痛みで脂汗かいて眉間にシワ寄るくらい痛むのさ。１度だけど痛みで気絶したことあるの。目の前暗くなってプツッと思考停止すんの。
言い訳にしか聞こえないけど本当に痛みに弱い根性なしだから 最初の頃は痛みは根性で乗りきる！ってタイプだったんだけどあまりにも痛くなったときに初めて使ったときに嘘みたいにスーッて痛みが引いて腹痛がないってなんて素晴らしいんだ！ってなって先生も我慢するにも限度があるよって言ってもらってから考えが変わったのさ >>165
ラリって楽しいか何なのか知らないかけど
うるさいから静かに寝ててね
それと夜はいつまでもゲームしてないで電気消して早く寝ろ 腹に何の違和感も痛みも感じず、滑らかに迅速に動けるのがむしろ特別
って感覚は理解してもらうのが難しいな
「健康を意識しないのが真の健康」
というのは至言だ。鎮痛剤はロキソニンとブスコパン二種を処方してもらうけど、正直それでも効かない類の痛みで半日とか一日とか唸ってるときは
「もしや大麻なら…」と考えてしまう(笑) ひどい狭窄か、癒着、おそらくは炎症、潰瘍があると想像されるのに
低残渣かなんか知らんが、痛み止め飲んでまで食ってるのがそもそもオカシイ。
今に腸が破れてしまうぞ。 痛み止めを常時服用してることを考えて手術するなり適切な処置をしてもらったほうがいいよ 今日ペットショップのショウルームの子犬がウンコしてたんだが
俺の調子のいいときのウンコにそっくりだった
ゼンダコートは医者に言わないと処方してくれないものですか？ ゼンダコート飲んで見てどうですか？
トイレの回数減ったりして
調子いいですか？ 便を出しすぎて尻が痛すぎる
トイレットペーパーが紙やすり並の痛さなんだけど、寝たら治るかな？ ヤベ。送信しちまった。
１日6回のソセゴンで肩パンパンなのと、１日二、三回のレペタンで肩がかたくならないの。どっちを選ぶ？
レペタンの鎮痛効果はケタ違い。
ソセゴンの回数増やすよりもずっと楽だよ。
第一、１日6回って、もう効いてないんじゃないの？ 鎮痛薬服用してる人多いな
実際クローン病で鎮痛剤処方してもらってる人ってどれくらいの割合なんだろうか
俺病歴約25年開腹手術３度は経験してるが基本いままで鎮痛剤は処方してもらってないな
トイレの回数が多くでお尻痛い人は
ウォシュレットでお尻洗うようにしたらマシになるんじゃないかな
家にウォシュレットが無ければシャワーで洗うだけでも随分違うと思うよ >>175
もうダメだよ中毒になってる人は 隔離病棟に入って禁断症状出るけどバッサリ絶たないとね 薬出す医者も医者だけどね クローン病に対する根本的な治療が適切なのかがまず大前提だな。
食事療法、内科的治療、外科的治療出来ることは全てやってるけど
痛みがとれないなら、ともかく。書き込み見る限りそうではないよね。
鎮痛剤をそんな風に使うと当然ヤメラレナイから、中毒になってしまうわな
>>172
調子いいよ。レミケードの効果のもちも良くなった。
二週間に１回もらいにいくのが大変だが 例の中毒者です。レミケはやったけど拒絶反応で三途の川渡りかけた。ヒュミラは今やってるけどいまいち効果を感じられず。在宅IVH、大腸全摘人口肛門、痔瘻の手術３回これでも症状は安定どころか緩やか～に下がってます。 けど叩かれても仕方ない使い方なのは承知です。ツベルクリンを打って泣き叫ぶ小学生くらい痛みに対して恐怖と激痛があるのは本当です。 在宅IVHなら別に好きに使って良いんじゃないか 使わないに越したことはないが 使わなきゃやってらんねーわな 下痢や便意が頻繁にあるから外出できない
死んだ方が、、、、 最近調子良かったから、
レミケ打った直後にセブンイレブンの新商品のカツ丼食べたけど、
痛みはなく普通の便が出たヽ(´ー｀)ノ
カツ丼なんて15年ぶりぐらいかもしれん
ちょっと感動 >>185
今日カツ丼食べた全人類で一番美味いカツ丼食べたのはあなたかも >>173
自分も便意が止まらずにケツから火を吹きそうなことがあるけど
オロナインとかワセリンとか軟膏塗っとくくらいしか思いつかないな… >>173
ウォッシュレットにするべきだけな。携帯用の電池式やら、安い手動式のもあるにはあるが、タンクにイチイチぬるま湯とか入れるのが面倒くさい。
トイレットペーパーに肌に優しい成分をスプレーする花王のサニーナってのが薬局行ったら買えるから、とりあえずコレが一番手っ取り早いかな 旨い物でも毎日食えばすぐ飽きる。
大切なのは他人の食べ物と比べる環境にならないようにすること。 >>190
分かるな、それ
時々クローンの人ばかりの島で暮らしたいと思うことがある
現実的じゃないけど トイレットペーパーで拭くだけじゃ一見キレイになったようでも拭き残りあがって
何度もトイレに行くうちにそれが刺激となってお尻周りが痛くなる
洗い流すのが一番いいよ
無理ならウェットティッシュで拭くとか お腹も調子悪いけど口回りのニキビがひどくなってる…
野菜食べなよ～と安易に言ってくる人がほんといや なんで？野菜もとって食事はバランスよくだよ？生野菜もドレッシングかけて食べてるよ
この病気は栄養摂取しとかないとどんどん悪化する 食べてるけど健常者のように簡単には栄養吸収できないってことじゃない？
野菜がNGかもしれないし ミリオンの野菜ジュースいいよ
ちょっと値段は普通の野菜ジュースより高いけど
ポタージュスープ並みに濃いのでお腹も満たされるし
値段相応に満足できて身体にもいい エレンのフレーバーにも賞味期限がある事を失念してた。
消費期限じゃないし１年過ぎてても大丈夫かな。 >>197
悪化するのは脂質が多いとかで栄養摂取は関係ないんじゃないか？ 軽症だから
余裕でフェスとかライブとかいってる
フェス飯は危険だから食わないけど
食ってもうどんとか粉ものとか
あとはエレン メールで予告来てる
1年ぶりに送料無料復活
3月末まで試用期間でその後継続か否か決めるそうだ >>205
やってるけど今のところないように思う。
ただ昨年開腹手術する前まで、たまに食事後に腸が部分的にポコッと膨れるというか盛り上がることがあった
腹を触ってあきらかに数cm膨れてるなとわかるくらい。ものの数秒でギュルルル…と鳴りながら萎むんだけど
何だったんだあれは >>209
お腹の中にエイリアンいる感じあった。
ポッコリふくれるよね。 >>210
そうそう(笑)
ヒュミラ開始してから初めてそういう現象が起きたので。最初は腸が破裂するのかと…
いちおう主治医には報告したが、「腸の緊張が云々」とまあ予想した通りの説明しかなかった。 さっきかなりの出血。血便あった。
ほとんど血が出てたかも。
久しぶりでびっくり。
不思議。おやすみ >>213
痔じゃなかったらヤバいから病院行った方がいいね
おやすみなさい >>184 下痢&便意で外でれないの
分かる 自分も外行く時は、
何も食べないで、すぐトイレ行ける所しか行けない。無職だし人間関係つくるの無理だわ >>216
家で気緊張感のない生活してると使命感なくて治療もおざなりになるし、副交感神経が優位になって、腸の活動が活発になってんだろうと思うよ。
外出て働いたりして、メリハリの生活してると、仕事中は便意は圧倒的に減るぞ。
寛解導入出来てても症状治まらないなら、神経の問題かもわからんから、過敏性腸症候群の治療もした方がいいな。 >>204
同じく フェス行きまくりだわ で、うどん とろろ飯 鮎の塩焼きだな >>214
前もあってここの人に言われて、入り口と少し
内視鏡したら、すごい酷かった。
でもヒュミラ倍量なっただけだったんだよな。
血ぐらいみんな出るでしょ？ >>221
前は年に3～4回、ペーパーが真っ赤になるくらいの下血があったがヒュミラ始めてからはないなあ
でも穴が開きかけて手術はしたという… >>219
全身麻酔後、一瞬で終わるから安心して挑め 痛み出すのは手術あけてからだから手術自体は痛みがないね
手術あけに漫才番組みて腹の傷痛みまくったことあったなあ >>224
そうなんですね。
ヒュミラしてからは、血便なしかー。
手術か。
まだしてないな。
おそらく再開したタバコ悪いと思う
やめないと クローンにタバコは厳禁て以前からこのスレで何回も言われていたのに
自業自得だな 楽チンライフ送料無料を復活させる代わりに余分に800円買えか
冷凍だし、期限気にしてないからまあいいか 病歴が長くなってくると、あんなもの何の意味もないと分かってきて注文なんてしなくなるよな 実は脂質が多いの？それとも脂質を押さえても悪化するって意味？ 10,800円分の冷凍食品って、冷凍庫に全部入るか心配 >>228
タバコはクローンに激悪なのは承知してる。
普通の人に悪いものがクローンに良いわけないしね。
タバコうまいよ。
でもさすがに血がやばかったから、少し辞める >>231
結局は食ってる時点で駄目なんだよ
クローンは、食うものの質よりも、食ってる量が最大の悪化要因であることに気付く。 >>233
禁煙方法に関して知ってたらすまんが、アレン・カー著書の「禁煙セラピー」っていう本読むのオススメ
俺も前吸っててタバコはおいしいと思っていたけど今は吸いたいとすら思わないし、クローンなおったとしてももう喫煙したいと思わなくなった。 別に禁煙本なんか読まなくても
入院したら1ヶ月とか強制禁煙になるんだから
入院きっかけでやめればラクなのに >>233
ずっと永遠にやめるんだよ
自覚ねーなー 喫煙者が禁煙するとストレスで寿命が短くなるっていうし
無理にやめる必要はないんじゃない 辞める
一年近く禁煙してたけど、体調良くなると急にめちゃくちゃ吸いたくなってさ。
今日体調悪い。熱あるわ。ヒュミラ打ってねる たばこが旨いって感覚がよく分からん
１-２年吸ってたことあるんだけどねー 45歳で子宮筋腫が見つかり、「全摘出」を選んだTwitterユーザーの「めんたい。」さん。
ただひとつの課題は、手術に必要な立会人がいないこと。身寄りのない彼女は、「おっさんレンタル」というサービスを使うことを選びました。⇒ https://t.co/3zJpI6c7KY 18.9から26までタバコ吸ってたな。
今の時代タバコ吸ってると面倒だなと思うけど
(入院中は病院外の敷地まですいにいってるよね)
吸いたい人は吸ったらいいと思うし、
全館禁煙なんかすると隠れて吸う奴が必ずでてくるから病院の敷地内に喫煙室を作ればいいと思うんだけどね。
確か病院内でタバコ吸えたら禁煙外来作っても保険で落ちないとかあるんだよね。 タバコかやめてそろそろ1年かな
嫌煙ではないが喫煙者の近くにいると家に帰ってから
こんなにも自分に匂いが染みつくかとちょっとビックリしたね
辞めてもちょっとトイレットペーパーに血が付いたりすることもあるけどな 全く吸ったことの無い人より吸ってて辞めた人の方が嫌煙家になりやすいよね。 >>242
去年いくつかの病院で保険料の返却にまでなりそうな事案があったな
敷地に接している敷地外の歩道で救急医が喫煙してたらしいが
たったそれだけで何億円単位のお金の返却になるとか想像したら恐ろしい 熱あるんだけど、ヒュミラ打っていいの？
38.5度 >>247
それ
タバコで病院が潰れてもおかしくないほど
しかもタバコ吸ってたのは敷地外
嫌煙屋があまりにもやりたい放題だからその内しっぺ返しがくるわ 今クローン病か潰瘍性大腸炎どっちかっていう状況でカプセル内視鏡勧められたんだけど
やったことある人いますか？
いたらどんな感じか教えて下さいm(_ _)m ごめん、>>250の人を不安にさせるような疑問なんだけど、クローンなら腸に狭窄が起こってても不思議じゃないと思うんだけど、カプセル内視鏡なんかして大丈夫なの？ >>251
それは僕も思ったんですけどお医者さんが勧めてきたんです
一応CT取ったのでそれで判断したのかなぁ… パテンシーカプセルというダミーを前日（30時間前だっけ？）に飲むから大丈夫。
それで開通性を評価する。万が一引っかかってもダミーなら自然崩壊する。
翌日あたりからパテンシーカプセルを探し拾うためにウンコをホジホジする羽目になるからお楽しみに！
自分は勘違いで半日遅く飲み（パテンシーでも前日絶食か分からなくなった）
病院でレントゲン撮っても大腸到達を確信できず、二度目の撮影は被曝量で禁じられ、
直後にトイレで粘り辛うじて排出、検査をすることが出来た。
排出したパテンシーは病院へ持参しなければならないが、
洋式便所では万が一にも流れてしまうと評価できない（排水管的には流してOK）ので、
100均で金網を買っておくとよい。あと割りばしも。 >>217 アドバイスありがとう。
たしかに家にいる時より外出してる時の
方が便意は少ない気がするね。 >>249
敷地外じゃなくて、禁止区域な。禁煙外来で診療報酬とる条件がそうなんだから、不正に請求してたら、返せと言われて当然だろう。
喫煙者はたばこ税払ってるとか言うが、喫煙が原因と思われるガン、心血管、脳血管疾患などに対して膨らんだ医療費にも税金が注ぎ込まれてる。
入院中こっそり外でタバコ吸ってきた本人はバレてないつもりだろうが、服や髪についたニコチンで血管収縮して頭痛起きるから、わかるんだわ。
タバコ吸って、ヒュミラ打ったら下血しましたって、そんな奴指定難病の助成打ち切ってくれ。次の認定要件に禁煙を入れてくれ、
生活保護貰ってパチンコ打つ方がまだ理解できるわ でもさコストコストいうんなら、1番のコストは長生きして年金や老人福祉をたっぷり貰うほうがコストかかるからな。
喫煙者のコストは40歳から60歳までは少し負担が多くなるが(それ以外は変わらず)そのぶん寿命がある程度短くなるから長生きする人よりかは全体の公的負担は少ないともう統計出てるから。
病院のタバコなんて外に掘っ建て小屋でも立てて吸わせる。ホスピスは病棟に喫煙室作ってあげてそこで好きなだけ吸わせるで問題ないで全く文句はない。
持ちつ持たれつなんだから、まあタバコはほどほどににどうぞ、でも俺がなんかミスったりした時は許してねというスタンスですな。タバコのも酒も飲まないけどさ。 病院にかかる事をコストなんか言い出したら、タバコや酒飲むからだよとケチつけるのがいいなら、おれらにてめーらがロクでもないもの食ったからだろ？とか心が弱いからそんな病気にかかって医療費食い散らかしてるんだろ？とかなんでも言えるようになるぞ。
運が悪かったで原因なんか特定せずでこんな病気にかかってる人が殆どなんだから。 タバコ吸う人間の寿命が短いから医療費は吸わない奴と変わらないって統計は確かにある。
しかし、努力してる人間、生きて欲しい人間に対して税金投入なら、納得するが、
吸っても吸わなくても生涯医療費変わんないから俺は好きに吸うわとか言ってる、投げやりな生き方の人間に税金投入して欲しくない。 >>264
それは長谷川ナントカの人工透析患者は殺せってのと言ってること同じだよ 喫煙室つき個室数部屋あり
(差額ベッド代7000円)
満室御礼！ 嫌煙厨はカルト宗教信者と同じだから言うだけ無駄
何もかも全て自分が正しく異を唱える物は悪魔に魅入られた亡者
俺はもう5年前にやめたけど
こう書くとまた喫煙者扱いされるんだけどなｗ
あと自分がやめてから喫煙者を親の敵のように叩く奴がたまに居るけど
本当はタバコ吸いたいのに我慢してるからじゃないかと思うとおかしくて仕方がないwww >>258
敷地外の公道も自主的に喫煙禁止区域としてたんだよちゃんと嫁 >>265
必ずしも不摂生が原因ではない透析と、
好き好んで吸ってるタバコを一緒にされてもな。
アンタが透析に偏見持ってるんでしょ？
>>268
自主的に決めた禁止区域だからどうした？
算定要件満たしたら、どんなやり方してもいいのか？喫煙はある種精神疾患なんだから、本気で取り組まないと、禁煙達成するのは並大抵の努力じゃ出来ないんだよ。
そこの施設はそんなのは絵に書いた餅だと判断したから、隣接する行動まで禁止区域にしたんだろ？ >>269
誰彼構わず絡んでるアンタが精神疾患だと気付けよ
こんなとこで兵庫医大の判断の善し悪しを忖度しても意味が無い
ただ喫煙があったのは敷地外だったという事実を提示したまで タバコとクローンの関係性がわからん
そんなに密接なの？ クローン病は他人に移らない
タバコは他人に悪影響を与える じゃあ病歴1年のクローンおじさんが喫煙歴10年としてピタッとやめたらクローンって方もみるみる調子よくなっていくの？
なら俺もタバコやめよかな？ タバコやめたら、良くなるってことはないかも
気持ちヒュミラとかレミケードの効きが長くなる 喫煙で将来COPDで在宅酸素、おまけにクローン悪化してストマ、在宅TPNって相当辛いぞ 禁煙して即治るわけでは決してないけど、
可能な限り危険因子を排除しようとは思わないの？
同じ500円ならお腹にやさしいお菓子でも買った方が良くない？ べとちゃんどくちゃん、結婚していたんだな。
おじさんはまだ一人だ。凄くこみあげてくるものがあるのは何なんだ。。 ヒュミラ打ってはっきり違うなとみんな効果実感しとんのかな
正直自分は実感できてないが レミケのときはハッキリと体感したけど それは3食食ってたからだし
ヒュミラからはもう後がないし、食事制限しっかりしてるから正直
どのくらい効いてるかはイマイチ分からんね
まあ、閉塞級の痛みが来るかもしれないと思うともう怖くてあまり食えないわ
たまーに贅沢しても食べる嬉しさよりコレ大丈夫なんだろうな…って不安が先に来て心から食事を楽しめない タバコ吸って不健康で医療費かかるのは
分かるけど、禁煙して平均寿命上がって
年金時給年数上がる方が金かかるだろ
病気だって少なからずあるし
介護だってある
いまの年寄りは掛け金の何倍もの年金
もらってるから、ある程度健康でも
長生きの方が財政圧迫するだろ
タバコやめて健康になって、長生きした
年数支給額はいわないよな
医療費かかるから喫煙者を悪者にするのは違うと思う
俺は金かかるしクローンの事もあるから
やめたけどね。 >>284
これ大丈夫か？というのは低残渣のはず。って食べ物ですら常に疑念を感じてるな
一時期なにを食っても腹痛で自分の腹に向かって罵詈雑言吐いたり
キレて殴ったりしてた。無論加減はするが怒りが抑えられん
開腹して少しはマシになったと思ったら、今度は以前よかクソしつこい痛みが居座るようになった
ほんと我が身体ながらクズの役立たずの穀潰しのゴミだわ 俺は一時的ストマで尻の穴からウンコ出るし袋にも出るしストマの意味ねえ！
この怒りぶつける場所がねえ！せめて全額自腹だけはなんとかしてくれや！ >>288
医師とちゃんと相談しろよ もしくは病院にいるケースワーカーと話し合い 鉄分のサプリ飲み始めて体の調子がよく、疲れにくくなった。
発覚前から貧血気味で疲れやすかったけどこれが原因だったのかも。 でも喫煙率ほぼ９０％だった世代が平均寿命を着々と更新しているよね >>289
ＳＷ と話した。先生に補助金の申請の紙かいてって頼みに行ってくれたんだけど一時的ストマだから書けないってつっぱねられた。先生は最初にちゃんと説明したでしょって言うけど俺には理解できてなくて理解できてないってことは伝わってないってのと同じじゃない？ >>293
閉じる予定があるんならダメだろうね
永久にするつもりなら書いてくれる医師だな
まあ手術もう一回しないといけないけど 自分はどうしてほしいのか？ 最初は永久のつもりで挑んでたし終わったらそうなってるもんだと思ったのさ。先生の説明もここを切って腸をここから出して縫って蓄便袋をつけます的な感じで『これは一時的な対処で永久ストマではありません』みたいな事は言われた記憶がないのさ。
緊張と不安で聞き逃したのかもしれないけど だからとりあえず今は全額自腹で払って今のストマが肌荒れとかトラブルで使い物にならなくなったら次こそは永久ストマにしてもらう。
本当に手術が怖くて怖くて嫌だけど >>297
痔瘻が悪化して痔瘻の手術が終わるまでお尻の穴から便を通さなくするためとか
で、痔瘻の根治手術終わったらストマも元に戻す的な
永久ストマだと直腸がんとか直腸とらなきゃダメな人とか大腸全摘した人とか あー就活始まっちゃったよ 免疫抑制剤飲んでるし合説とか行きたくないわ 就職自体この病気になった時点で詰んでるってことは分かってるけどなんかしら動かんとなぁ 未来は暗い >>299
集団面接の時に下痢で途中退室。
戻ってきたらすでに終わってて次のグループが集団面接やってたからそこに混ぜられた。
後日お祈りが来た。 原因不明な激痛の中説明会行ってその夜から一か月入院した覚え 発病した時点で大半は茨の道だよね。
体と折り合いつけてやっていくしかないなー。 クローンうんぬんはおいといて、タバコ吸うやつも吸ってたやつもまとめて消し飛べばいいのにとは思う。 東京進出したばかりの頃のたむけんさんじゃないが、腹痛でうんうん唸っている間は
「自分より健康な奴は全員死ね」
「自分より幸せな奴は全員死ね」
「とにかく恵まれてる奴は全員死ね」
とかひたすらねじくれたクソ野郎になるから
仮に結婚できても即離婚だな >>307
とっくに終わった話題を引きずるなよ
誰も話してないのに蒸し返して叩こうとするそう言う粘着質なところが嫌煙厨の気持ち悪さをよく表してるよ 219です。無事に手術終わりました。
術後かなり痛かったけど、3日経ってだいぶんマシに。明日にはいろいろ管とか取れるみたい。 >>263
>>222
腹空鏡補助下回盲部切除と書いてありました。狭窄があるんです。 野菜ジュースって実際のところどうなんかな？
もう「食物繊維」と書いてあるだけで反射的に敬遠してしまうが
加工法にもよるんだろうか >>317
勝手なオレの解釈では、全く効果はない
本物は作ってすぐ飲む。酸化するからね。
繊維に関しては、潰してるから大丈夫なんじゃないですかね？
あんまり過剰なりすぎても、野菜食べれないし >>317
きんぴらごぼうみたくシュシュッて繊維がもろ見えてるならあれだけど野菜ジュースなら繊維を粉々にしてジュース状にしてるから大丈夫じゃない？ オペ思い出すだけで、鬱になる。
因みに切腹2回経験済。
最近は、かかりつけの大病院に内科入院で退院後しても、中々回復しないから、地元の病院で再度療養入院中。初めての試みです。 たまには肉を食ってみようかと思ってるんだけど、やっぱ「こてっちゃん」もヤバいかな？
腸を食って腸を治す！
浅はかかなぁ…w >>321
あれは嫌いだからいいんだけど、悪い事は言わんから、ヒレとか鳥にしといた方が。
凄い消化に力使いそうだし、ダメージ大きそう >>322-323
そっかー、残念です。
鉄分不足気味だし、焼鳥のレバーにしておきます。
レスありがとうございます。 >>299
就職しなきゃって気持ちは分かるけど、体調良くない状態で就職しても、悪化して一年もたずに退社する可能性がでかいよ。
そういうのが重なると再就職が不利になる。
悔しくともバイトしながら体調整えて、趣味を楽しんだりのんびり生活しながらかんかいを維持していかないと。
それができて就職だよ。
バイトなら老若男女問わずたくさんあるから、いくらでもできる。
少子化の影響もあって、どこも人手不足。
俺も26歳までバイトしてて不安になったりもしたけど、心の平穏を取り戻す重要な期間だった。
「○○をやりたかったからバイトして過ごしていたけど、今回真剣に就職を考えた」面倒はこれでOK。
病気は言わずにな。確実に落とされるから。 最後の言葉は、就職する際の言い方な。
バイトなら病気にさえ触れなければ大概受かる。 >>324
レバー食べれば鉄分不足補えるなんて嘘らしいぞ。 病気を伝えて採用されたが一切考慮なし。
普通の人と扱い一緒。
もう辞めたい。 >>318-319
ジュースレベルにまで粉砕？してあると問題ないんかなあ
じゃあ繊維質摂取しても大丈夫な線引きはどこだ？と悩ましくなってしまう >>299
一番いい条件で自分を売れるのが新卒時だと思うよ。
大変でも正社員として働きながら体調を管理できるか挑戦してみた方がいいよ。上手く管理できる可能性だってあるんだから。
やってダメならその時考えたらいい。新卒からあえてバイトスタートはもったえない。 就職か
今は売り手市場だし人手が欲しいから
病気も考慮して雇って貰えるんじゃないか
体がついて行けないなら配置転換もしてもらえるかもね
それでもダメならその時考えたら良いよ 手術もつらいけど、なによりちんこにはいってる管を抜くのが痛くて辛かったわ
入れる時も死ぬほど痛いし >>330
普段の症状によると思います。
歴10、手術なし、血便たまに、腹痛なし。
ほとんど何も気にせず食べてる。もちろん下痢に近いけど。
さっきはマクドナルドのバーガー二個とナゲット食った。 腹もだけど尻が痛いのがつらいわ
出す時半端に止まったら痛みやばい >>327
マジッすかー、おとなしく高野豆腐にしておきますわ… 麩を食べなさい麩を
めんつゆで味つけした汁に毬麩じゃなく大きめの麩を大量にいれて食べるの。テュルンテュルンの食感とめんつゆの出汁で腹ふくれるし美味いから
好みによって胡椒か一味ふるといい
他の具材はお腹の様子と相談して あと親子丼の鶏の代わりに麩を使う
麩は最初乾燥してるから水で浸して浸ったら軽く絞って別に避けといてフライパンにめんつゆ適量、水少～し、砂糖少々で麩を戻して軽く煮込んで最後に溶き卵
紅しょうがはお好みで一味ふると味が締まる おいしそう
うどんすら食べたら腹痛むようになってきたんだけど、いよいよエレンのみの生活するべきかね？ 漢方薬はいいぞ 今は他の病気も併発してるのでその治療の漢方薬を飲んでるんだがなかなか効いてる
クローン病に漢方薬なら、大建中湯 黄連解毒湯 五苓散 柴苓湯 十全大補湯 黄耆建中湯 この6種類の中ぐらいから自分の証にあっているものを選ぶといいと思う 西洋薬がイマイチに感じてるなら主治医と相談してやってみるのもいいかと
長文失礼しました
みんな少しでも良くなれよ >>342
進行度がわからんけど、医者行ったほうがいい気がする
手遅れになりそう 食べて何かしらの痛みを感じるなら しばらくエレンのみにして様子を見る 本当は絶食を2.3日やるとかいいと思うけど 俺のチクチク数日感じる時の対処法だな >>332
大手企業でなければ、配慮ある会社なんて100社あって数社だろうね。
だいぶ厳しい事言ってる。 >>344
手術から2年か３年、４年だったかな？先日の検査で狭窄4箇所あるって言われた。
前までは少しは腹痛んでもヒュミラしたら戻ったり飲み物くらいなら行けたのに今はコーヒーみたいな刺激物でも腸がもたれる。かまぼことかちくわ少量でもたまにいたむ…
とりあえずエレンタール9割とスープ系の食事に切り替えるよ ラインで無ければ何とかならないか？
１日或いは１週間のノルマさえこなせば交渉の余地がある。
俺はそうだよ。 >347
狭窄は2箇所だけど、ちょっと手前の状況。小腸造影で、小腸の幅が3㎜って言われた。因みに、狭窄前後は30㎜だった。キリキリ痛むたびに、なんとも言えない気持ちになる。考えると、頭が一杯になってイヤになる。いつものコースになるのかと思うと、夜も眠れない。 >>349
俺も痛みで動けなくなるとどうしようもなく今後が不安だわ。やっぱなにかしようとしてもすぐ痛みで動けなくなるのが続くとね。
夜も疲れ切らないと寝れないから一日中おきてから寝たりしょっちゅう。 何か皆同じような悩み抱えてて身につまされるな
同病だから状況が似てくるのは当然だろうけど…
3/1うどん食ってほぼ一日腹痛続いたので、以降自分なりの低残渣メニュー
「鬼謀の人」で大村益次郎曰く「豆腐はチーズと同じ完全栄養食」みたいな台詞があったのを思い出して
一日一食の野菜ジュース＆豆腐や卵豆腐。味付けは醤油や麺つゆだけだけど、何しろ空腹なので意外と飽きない
甘くてすぐ飽きがくるスポーツゼリー系よりいいかも。 夜眠れなければ眠剤もらったり何か工夫すればいいよ 野菜ジュース飲むなら生野菜をドレッシングかけてそのまま食べるよ 野菜ジュース濃いと下痢しやすい >353
病歴何年？
眠剤は網羅飲み尽くして、一巡した。
結果、今は飲まない選択肢にしている。たまに飲むけどね。誰かが書いていたけれど、疲れきるようにしている。
生野菜は腹痛を誘発するのでなるたけ避け、茹でることにしている。
もう、食事で気を遣うは慣れたよ。普通の人からすれば、凄い拘りのある人と思われている。 >>354
病歴28年だよ もう面倒なことはしないんだよ してもしなくても悪くなるときは
悪くなるのだから。その旬に美味しい食品を食べたりするほうが何かと気を使わなくて
すむ 眠剤はどうしてもって時だけだけど。
生野菜食べても腹痛は起こらないし何ともないな >356
偶然、おれも28年。
残存小腸2.2mで、おそらく今は炎症でもっと短くなっている。ストマ持ち。
後は、HPNが待っているんだと覚悟している。
仕事、結婚、やりたい事、、、クローン病でいつも諦めざる得なかった。
クローン病はおれにとって無期懲役。
クローン病が作れるんだったら、刑事罰に付け加えて欲しいと思う。クローン病10年とか。
普通のやつなら、発狂する辛さ。
そのため、犯罪率下がると思うが。。。
この病気の悩みは尽きない。
一生ね。 俺もかれこれ17年。人生の半分を病気で過ごしてる。 病歴自慢大会？
確定してから25年
その前の痔ろう歴も足したら30年だね
食べ盛りの時なにかと一人気を使ってたわ 旅行→15年してない
洋服→12～13年買ってない
友人→7～8年遊んだ記憶がない
仕事→ない
貯金→ない
結婚→できるかそんなもん
子供→いるわけない
夢は→サクッと死ぬこと(本気)
これが現状だな あっ 確定して27年だった
クローン病が起因の痔ろうも足したら32年か
小学生から痔ろうって・・・ >>360
その仕分けでいくと人生でやりたいことって100種類くらいかな
そのうち10個くらいはクローンのせいでできない
残り90個くらいはクローンでもできる 人生の不満をやたらクローンのせいにしたがる人いるけど、
要は努力次第、考え方次第で克服できる部分もあるんだけどね。
それで終わっちゃう人はクローンでなかったとしても、そう変わらん人生だったろう。
ここに書き込める以上、まだ人生終わってないんだから少しでも理想に近づく工夫してみようよ 夕飯はご飯の上にマグロの切り落としを乗せてその上から長芋をすりおろしてタレをかけて食べた
長芋しばらく食べなかったせいか美味しかったよ あっさりしてるね
美味しいもの食べてみんな元気出せよ！ >>366
アスペルガーの疑いがあるから、病院でみてもらったら？ >>367
人を他の病気扱いしないように
頑張ってね 病歴17年スペック
旅行→4年ほどしてない。４年前に取引先の招待で熊本のホテル泊まった。
洋服→ドンキホーテで数週間前に買った。派手って言われる。
友人→数人。結婚した奴らは疎遠になっていく。
仕事→会社員
貯金→○百万ほど。
結婚なし子供なし。
夢は子供二人作ること。一姫二太郎がいい。
病状次第だね。俺ももっと悪ければ360と変わらんだろうね。たまたま今安定してるだけ。 >>369
アスペルガーの疑いが強いので、精神科への受診を強く勧めます。 >>366
狭窄がある場合は長芋は腸が詰まりやすいから注意したほうがええよ。 俺、寝る時と外出するときはティッシュペーパー少し多目に丸めてアナルに押し付けてるわ
外出先で万が一、寝てる間に気づかず寝下痢
これらを100だとしたら40まではガードできる
みんなもとっくにやってるかな？ティッシュじゃなくナプキンとかで 腸マッサージをやってみようかと思うんだがやったことある人いますか？
大腸半分残ってるんだけど癒着防止と内臓脂肪ダイエットできればいいなと >>374
大量なら危険かもしれないけど少しならまず大丈夫じゃないですか >>373
それやってたけど痔瘻になってから下手に圧力かけると別の穴からでるからやめたわ 眼科に来たけど待ち合い混んでるな アレルギーがあるので目薬もらいたいのだが >>379
俺、もう八方塞がりじゃん...
常に下半身にシャワー浴びせながら歩くわ 意外にも高齢多いなｗ
それと、いつも思うんだが、病気のせいにするな、とかいうのもこのスレの特徴だな
状態により本当に酷いものから軽症まで様々なのに、一くくりにして分かったようなことを
ガンのスレとか見るともう違いを感じる
まあ、死の恐怖と生き地獄の違いな 何でもかんでも自己責任の嫌な時代になったな
そのうち、下痢をクローン病のせいにするなとか言い出すぜ >>382
全身の毛穴から膿がニュルーって出てる異臭放つけどやってみる価値ある？ 病気だからできない からスタートする人と
病気でも工夫して可能性を探る人
発病後にこの差が積み重なると全く違った生活になるだろうね。 洋服買えないのはクローンのせいってのはさすがに飛躍しすぎなんだよ 結婚しないなら、喧嘩することもないし子育てもしなくていいし、お金も断然有利 先日な、かかりつけの医院でクローンの講習会？みたいなのがあったのよ。
で、、病院関係者が「患者さんの人数が集まらない・・」とか言ってたんだ。
オレも誘われたので、はて？と思って内容を聞いて呆れたんだが、その講師は
クローン患者なわけよ。しかも、勝ち組ってわけ。それを講習してみんなを元気にしようってことらしい。
が、結果は想像通り、「医者の新しい情報や発表を聞くわけじゃないのに行くわけないだろ」って
はっきり言われて殆ど参加者無だった。
それぐらい症状に差があるのになあ。 こいつら話しにならんわ。
一般に言われる理想の人生歩めなくても、自分のできる範囲で人生楽しみゃイイって言ってんのに、
勝ち組目指そうと思ったけど無理だから、腐ってますって、発病したての若者かよ？
ここのオッサン共はガキの頃もファミコンでクソゲー掴まされて、気に食わなきゃリセットしまくって、速攻飽きて投げ捨ててたんだろうな。
そのまま死に体で腐ってろ。 死に直面した状態を経験していれば分かる
甘いんだよ、嫌でもその場で死んでいく相手の瞬間見てるとな
でもそれが運命なんだよ
受け入れるしかないのだよ どこに勝ち組を目指そうなんてレスがあったのだろうか
しかも一人で発狂してるし ストレス発散の仕方くらい覚えてからここきてね 膨満感も悪心も腹痛もなく
ぐっすり眠れそう
それがささやかな幸せ(笑 達観したみたいな話してるけど、
どっちが甘ちゃんなんだか 薬局の古いヒュミラの在庫がやっと終わって、今日初めて新ヒュミラ打ってみた
痛みは少ないし、量も減ったのでかなり楽
ありがたい >>388
嫁さんも働いてるから結婚してからの方が金はあるぞ。子供も予定はないし。例え子供がいても金の不安はない。
ここで配偶者を養えるって人はどれだけいるんだ？
喧嘩する人がいないって事は、喜びを共有する人もいないってことじゃないか。 クローンでも嫁くらいはできるだろ
子供は考えられないけど。 嫁がいて金があって喜びを共有して幸せ一杯なのは結構だが
難病スレにわざわざ書き込んで、多くの人の心を傷付けることで自分の幸せを確認するのは許せない 嫁だけが人生じゃないし、嫁がいても幸せとは限らないしその程度のこと書き込むだけで傷付くのはお前だけ
お前は病気のせいじゃなくて、人の幸せを喜べない陰湿な性格だからモテないだけだ。
不幸自慢大会がしたいなら一人でどうぞ。 >>400
>>388からの話の流れがわかってないようだし誰と戦ってんの？ >>389
負け組のクローン患者に講師になってもらえばたくさん人来そうじゃない？
つんでもねぇ悲惨な人生談をきくことで共感できたり下には下がいる事で安心感ももらえる。 講習にいくよりお前らの方が詳しいからいかないわ
最近、レミケードという新治療薬ができたとかきいたらアホらしくなったわ >>396
こいつ388の日本語理解できないのか？ >>396
共稼ぎのくせに配偶者を養ってる口ぶりだにゃw クローンで苦しんでる人が集まるスレにわざわざやってきて幸せ自慢とか罵詈雑言とか
たまに湧くけど目的がよくわからないよね
犯罪者の精神構造と同じだろうからわからなくて当然か 同じ病気でも俺の方が少しは恵まれてると思いたい精神的マウンティングが彼をヒートアップさせて支離滅裂にしてしまいました
すべてはクローン病が悪いのです あとクローン病って名前が悪いちょうどクローン羊のドリーちゃんと時期が重なったから >>410
それは大いにあるよね。
病院関係者以外のフツーの人にとっては、「クローン病？ハァ？何ソレ」ってなもんだろ。
しかもきっと印象悪いんだぜ？こんなビョーキになったばかりに。
よっぽど潰瘍性大腸炎みたいに日本語にして欲しかったよな。アベシのビョーキだよ！「あゝ、アレね」みたいな。
でもＵＣも単なる下痢野郎としか思われてないかもな。 >>411
炎症性腸疾患って言えばいいんじゃね？
アベシのビョーキって説明できるし 一般の人にとってクローン病と潰瘍性大腸炎の違いなんかどうでもいい
子宮頸がんと子宮体がんなんか似たようなもんだと思ってるでしょ？CDとUC以上に全然別物なのに >>412
薬飲めば完治して総理大臣もできる病気なんだね、って思われるよ 安部総理の病状ってどんくらいなんだろ？ステロイドとかレミケードで無理やり押さえつけてるのかどちらかと言えば軽症の部類だから総理の仕事できるのか
あと常にドクターとか待機してるのかな？もし急変したら問答無用で速攻診察、入院できる体制とか
気になる あとマジでいたのが脳ミソマッチョなやつが腸の病気？そんなん物事気にしすぎる細かいやつがなんだって！
肉とか栄養あるもんガンガン食えば治るって！ガハハハハってやつ 体育会系は自分が病気になると恐ろしく弱い
何事もそうだが他人にでかい口叩く奴ほど当事者になると弱いものだよ アベは「カツ丼食った」とかふつうに会食とか報道されてるからなあ
相当症状軽いクチだとしか思えん。その程度でよく総理辞めた言い訳にできたなと
もっとも今は全く別の理由で窮地に立ってるっぽいが(笑) 俺は安倍首相は便移植したんじゃないかなあと思ってる
潰瘍性大腸炎の場合かなり良くなる人もいるみたいだし
しかしクローン病や潰瘍性大腸炎なんて人前に出るのすら大変なのに
政治家やるなんて素直にすごいと思うよ アベシには慶応のチームが、６人いて代わる代わる２４時間付いて回ってるらしい。（ソースは忘れた）
第一次政権の時は再燃してて？又は発病したてで政権運営と寛解導入を両立できなかったのだと思う。
第二次政権ではその経験を活かして、タスクチームまで組んで、意地でも寛解を続けるつもりなのだろう。
食い物はＵＣの場合、余り再燃因子にはならないから時々は羽目を外せるし、国交の晩餐会でフルコース食っても大丈夫だろうよ。
でもあのファシストじみた政権は好かん。 総理大臣でいる間だけ寛解維持出来れば良いという割り切りもあるのでは？ 確かに阿部さんも凄いが、アイゼンハワー大統領はクローン病だったらしいが、当時どんな治療していたか興味がある エレンタールは本当に効果あるの？
俺は普通に飯食っても大丈夫だから
気にせず食べてるけど
エレンタール飲まないと急激に痩せる
から、下痢もひどくなるけど
しょうがなく飲んでる。 >>423
エレンタール飲んでないと痩せるなら効果あるじゃねーか 何をおかしなこと言ってるんだ 普通に食べても痩せるなら腸の状態は良くないね
エレンタールは栄養補給も当然だが
アミノ酸は患部に集まり修復して炎症を抑える作用があるからとにかく飲んだ方がいいぞ
俺の中では薬より優先順位が高いかも >>426
飲み薬は気休めだからな
レミケかヒュミラぐらいしか頼れるものはないよ 今日は11時からＣＴ14時半から診察この空白の三時間が さすがに命の危機感じるほど体調我慢しすぎたから今日入院お願いしてみよう 今、病院ついて地下でＣＴ撮ってからさすがにエレベーター使っても一階まで◀のキツいから車イス頼んだ
たぶんこの後診察で即日入院を言い渡されるわ 入院したらお気に入りの看護師さんを早く決める事 彼女が検温に来るだけでウキウキさ 入院か。
これから手術の予約いれるとかなったら手術からの退院で、シャバに出る頃には初夏だな。 でぇーじょうぶだ
特別室だったらたぶんLANがある スマホありゃ相当暇潰しできるだろ。
とりあえず30ギガとかに契約しといた方がいいんじゃねえかな すぐ入院出来るって良いな。
私が通ってる病院は数ヵ月待ちが当たり前で、それまでの繋ぎで別の病院に入院させられる場合があるよ…。 エレンの炎症を抑える効果って取り方で変わったりするのだろうか？
飲んで摂取
ゼリーで食べて摂取
鼻チューで滴下摂取
体感しにくいエレンだけに興味がある。 >>440
それはわからんが、効果が大きいのは確か小腸だったはず
違ったらごめん >>439
それもちょっとイヤだな
他の科の空いてるベッドとかにはいれてくれないの？ 幸い膿なんかはないが痔が悪化してる
手術した人っている？ >439
すぐに入院できる地域の病院を見つけた方が良いよ。
特定疾患の患者は、医療機関にとってお得意様だから。取りっぱぐれないからね。
クローンは大抵絶食→輸液管理で落ち着くことが多いから、まずはこれができる地域の病院を見つけたよ。
医者はいつでも来ていいよー、って感じ。 肛門出口近くに痔ろうは下痢の時に染みるのは当然だが、
時々ある程度形になったウンコの時はあまり染みないんだよ。
それでいつものようにウォシュレット（最弱）した瞬間にやっぱり痛くなる。
そして、下痢じゃない時はウォシュレットを控えめにしたら明らかに調子が良い。
痔とウォシュレットの相性って絶対良いわけではないのかな？
今まで紙に付くのは全てウンコだと思ってたがもしかしたら肛門粘液なのかもしれん。
元々痔ろうは肛門粘液がでる肛門陰渦から形成されることが多く、
それを洗い流せば悪化するのは当然なのかもしれない。 >>440
下痢する奴なら
鼻チュー>>>>>>>>>ゼリー>>普通に飲む
だが、普通に飲んでも下痢しないならどれもほぼ変わらんだろうな。 >>444
指定難病の点数をオーバーする治療（毎週採血しただけでオーバーする）をする人が多いから、地方の病院だときっと赤字だね。
都市の大学病院なら研究費を回したりしてカバー出来るからまだマシみたいだ。 而平时有着缝隙偷窥癖好的他因偷看邻座女生文绪而渐渐喜欢上了她。
3905电影网讯 改编自《白兔糖》作者宇仁田由美的同名漫画《偷窥》近日正式曝光首款预告片和海报，
预告中男主町田启太和女主佐佐木心音略微情色又青春搞笑的场景大肆公开福島，给人一种纯情般的畅快感。
人生的青春幽默物语。而实际上，文绪其实也从缝隙中观察的平作。
平日喜欢偷窥的平作喜欢从窗帘偷看观察隔壁家文绪的生活画像，而因一件小事二人成为了朋友，
但一直过着单相思的生活。在NHK电视剧小说《花子与安妮》中担任男主的町田在该片中出演一位青春荷尔蒙冲动型的大学生平作，
《偷窥》由《女阴》、《谎言的诱惑》的导演吉田孝太掌镜同时担任编剧，描绘了一出奔走于恋爱、情色、
”同时对于原著吉田也说：“福井宇仁田由美老师的作品最重要的主题就是‘平等的个性’，
吉田导演称：“只有町田表现出了笨笨的平作的样子，而佐佐木自身就有着如太阳一般的魅力，将文绪自由奔放的个性展露无疑。
除此以外，中村映里子、八木将康和久住翠希等年轻演员一并共演。
所以这次我通过银幕将平作喜欢偷窥的癖好和文绪喜欢偷拍的趣味都一并展现出来，期待大家去观看。 ﾌﾟﾚﾐｱ見れない
ﾌﾞﾝﾃﾞｽ見れない
CLEL見れない
代表も見れねえちきしょう
結果知らされて見れねえちきしょうクソったれ集ストのクソ野郎地獄へ落ちろ
音楽聞けねえちきしょう
テレビ見れねえちきしょう
集ストのクズ共死ねクソ共がざまあみろ気違い共
ほれ気違い共もっともっとドア閉めろ通れ
それしか能のない能無し共がざまあみろ地獄に落ちろ
悔しいか、ざまあみろくたばれクソ集スト
お前らの恐ろしさをもっと見せてみろ。そんなんじゃなんともねえぞ
袋とじ見たぞ
悔しいか、ざまあみろくたばれクソ集スト
生きる権利もねえクズ共が藁地獄へ落ちろ
嫌がらせがエスカレートするのが楽しみでしょうがない
今それだけが楽しみだ
俺の生き甲斐藁
それだけ怒ってるってことだもんな藁
分かったか？お前らは生きる権利すらねえクソ野郎共だ ペンタサは効果どんぐらいあるんだろ？
エレンタールの方効果あるのかな？ ゼンタコートはどれくらい飲み続けていいんだろう。
ステロイドだから長期は無理だよね？ ゼンタコートの使用上の注意を見てみると、基本投与期間は８週間。
漫然と投与を継続しないことってあるから、ペンタサのようにはいかなそうだ。
副作用は少ないといっても急性時のプレドニンと変わらない感じだな。 >>440
漫然と投与してい医薬品なんかないよ。
今は長期処方出来ないからとりあえず寛解導入目的の使用が多いだろうが、長期でも使われるだろう。
プレドニン40mgと腸管での作用は同等だけど、全身性の副作用は比じゃないからね １０日前くらいに4回目のレミケードやって
２、３日前から全身の関節の痛みと目眩がするんだがこれって副作用かね？
今まではなんともなかったんだけど
だとしたらこれはずっと続くのかな？ >>455
医者に相談
レミケードやってたときその症状はなかった >>455
朝起きて、足の関節の痛みが出る時はあった 今は無いけど 自分は逆に、レミケすると日頃の関節痛が消えますわ。
その分、腸への効果が減ってるんじゃないかと不安になる…。 >>453
ネット見れるなら薬の添付文書くらい調べろよ。
３カプセル８週の後は漸減するとある。
また、寛解維持効果は無いとある。
プレドニンとゼンタコート比べたらプレドニンは再燃時に50mgからとか強力に投与するから、プレドニンの方が強いだろうな。
ゼンタコートは軽度から中等の症例向きと書かれてるから。 >450
確率から言えば、エレンタールはまずいが、寛解は維持できる事が多い。
でも、腹減るし、不味いから続かない。
と思う。 >462
甲田療法云々はわからないが、
食事を摂るよりも、摂らない方が腹痛が起きる確率は相当低いと思う。
ただし、ダイエットと同じく、食事を摂らないと腹が減って精神的にキツイ。
満腹中枢を満たしてくれるクスリがあればいいのにと思う。 調子がイマイチかなって時は軽く断食しるよ
腸を休ませる意味合いで
感じとしては回復するのが早いと思う >>460
寛解維持効果は無いって、どこに書いてある？
「非劣性」を勘違いしたんじゃないか？
必ずしも8週間で止める必要はない。
中止する場合は漸減する必要があるってだけだ。
プレドニン40mgとゼンタコート9mgの腸管への作用は
同等という話もあるんだぜ。
成分が違うから、単純に量だけで比較できないんだ。
ただし、全身作用がない分、腸管外合併症への効果は薄い。
腸管の炎症を抑えることで、二次的に作用する可能性はあるけど、
即効性はないな。 もう断食とか軽く絶食(飲み物やゼリー系は採る)は日常的だよね
3～4日とか一週間とか。最大二週間続けて一向に改善しないときはさすがに入院だったが
だからテレビのダイエット企画でぽっちゃり(自称)の体重100kg前後の素人や女芸人が２日３日の食事制限で泣きを入れるのを見ると失笑してしまう この前医者に行ったとき、ゼンタコートについて聞いてみたけど
2週間に1度薬をもらわなければならない煩わしさとか、寛解期には出せないってことを言われた
もちろん例外的には出せなくはないんだけどそういう決まりらしい
ペンタサよりは効果が見込めるもののここぞって時はやはりレミケード等やステロイドの方が効くのでうーんという印象
寛解期に出せないってのは初耳だったからとりあえず飲んどけってのはできないみたいね 今日、レミケードやってきた。
これをやったから再燃しない、進行しない、というわけではないんだが、
でも、もうこれぐらいしか打つ手がないから仕方ないよなあ。
ちなみに、レミケしてても手術2回したし、もう腸が残ってないし。
詰んでるスレに行くべきかな。 生活の質で判断した方がよいし、
別にどっちに書き込んでも全く問題ないのでは？
貴重な体験談を聞かせてください。 寛解維持に使うんじゃなくて寛解導入に使うってだけの話じゃないのか 今、クローン病は年間どれくらい増加してるんだろう
将来、潰瘍性大腸炎の数に追いつくという説もあるみたいだけど
やっぱり飲食物に要因があるのかな 食事の欧米化っていうのもあるだろうけど、ストレス社会になったのが大きな原因だと思うな
でも赤ちゃんもなるところをみるとやはり原因不明だな ちょ、体重測定したら167センチ38.8キロｗｗｗｗ
生きてるのが不思議ｗｗｗｗ 寛解期だからさ！
昔、医者の言うこと聞かずに、焼肉・ラーメン・牛丼・トンカツとか食ってた時は、痔瘻だったし体重減ってた。
一度手術して痔瘻治して小腸・大腸が半分になったのを期に、エレン主体の食生活にしてたら太った。
医者には「少し?せたほうがいい」とまで言われるようになった。 > 医者には「少し?せたほうがいい」とまで言われるようになった。
医者には「少し痩せたほうがいい」とまで言われるようになった。
すまん。入力ミスった。 腸閉塞で入院だぜ
医者が手術しろってもう泣きそう
ここ3年くらいずっと寛解期で先週末にレミケ打ったばっかなのに
大盛りの唐揚げ弁当食ったら腸詰まった
初鼻から管入れうんこ出しキツイ 俺もいま入院中で２週間くらい内科的な治療で様子見て改善されなかったら手術だよ
お互い頑張ろう！なんて気持ちにはならんよなぁ 切って治るんだったら切ってくれとも思うんだが 切って治るわけじゃないからな 腸を消耗品として消費していく気分だよね
切りたては快適だけどまた新鮮な部分が消費される 牛乳飲んだら下痢が半端ないwww
3回ももらしたwww >>489
段々と来ているんだけど、気が付かないのさ
レミケは無敵じゃないからね >>482
俺は半年IVHやってたら、10kgも増えちまった(爆)
（174cm/52kg→65kg）
スーツのズボンのチャックが閉まらねーぜ。
息子の卒業式困ったなぁ。
まぁ、今もHPNなんだけどな。
エルネオパ２号を日に二つ使う（1640kcal）だけで、こんなにも肥るとはな。
今は点滴のバッグ持って、週二回以上市民体育館のジムに通ってる。障害者手帳あると無料なんだ。買うのはポカリだけ。
HPN（ポートでやってる）は煩わしいけども、クローンにはすこぶる宜しい。
やっぱり喰わないと再燃しないんだなと実感する。
週一回位、スーパーの安い弁当買って食べてる。俺は今のところそれで充分だ。 今日からしばらくの間絶食しようと思うけど、
食べ物を食べるよりも便をする時が辛いだが
便を固める薬とかみんな知らない？ >>487
上手い表現だね。そう健常者の腸は消耗しないんだよね、 それにしても、世間はダイエット一色だが、俺たちはまったく関係ないってのが凄い。
まあ、腸がある程度残っている人で太っている人はいるけどね。 チューハイ３缶目、マック食って、ポテチ食いながらユーチューブみて、タバコ吸ってる。
歴10年目
こんなやつも中にはいる。
彼女欲しい 寛解の時はそんな日もあるだろう
ただタバコ臭いとモテないぞ >>498
寛解なのかわからんけど、たまに血便と体調悪くなる、もちろん毎日下痢なんだけどクローンなってからずっとこんな感じ。
腹痛は冗談抜きでない。
タバコはやめたい。
イケメンだし 調子良いからやけ食いしたらすげー腹が痛え
七転八倒を身を持って体験できたわ、、 歴5年にしてようやく食事制限に慣れてきた、というより食事を諦めることに慣れてきた、というか…
しかしまともに飯食えないと本当に何もかも満たされなくて欲求不満だけがひたすら募るね
自分より辛い状態にある人は世の中にたくさんいるのは分かるけど、それでも毎日が苦痛でしかないと言いたくなる
ほんと何で日本は安楽死を認めてくれないんだろ >>492 1番の下痢止めは大麻じゃね？
たしか1番古い下痢止めだよね？ >>503
死にたくなるくらいなら好きなもの食ったら？
食べてからまた考えてみたらいい。 食事制限で何より辛いのは他人とコミュニケーションがとり辛いって事
親しくなるのに手っ取り早いのは一緒に飯食う事だからな
後,周りが食事中に自分が食べないと自分は構わないが
周りに気を使わせそうでその場から離れる事が多い 気を遣われるのがイヤだと言ってるやつは
他人も同じように気を遣われるのはイヤだろうという風に考えないのだろうか >>501
こういうのって効果の実否が確認されて
有効と判断されたら治療に反映されるまでどれくらいかかるんだろうな
年単位だろうってのは想像つくが。 え？一人飯が食えない状況でも
他人も同じように気を遣われるのはイヤだろうとその場に居座ってる人多いのかな
で、周りが食べてるの一人お預けくらってるように眺めてるの？
そこまで無神経にはなれないかな >>492
流動食だけだとほぼ水だね
ある程度はおかゆとか食べないと便が固まらないんだよね >>509
おまえが正解
>>507は
解釈がおかしい
みんなが楽しく飯食ってるところに一人
「おれ飯食えないけど気にしなくていいよ」って居座ってる奴が居たら
周りの奴が本当になにも気にせず普段通りに話とかしながら
わいわい楽しく食えるとでも思ってるのかね
「気を使わなくていい」って言葉を
額面通り全然気を使わないことだと思ってるんならとんだお花畑だよなｗ >>509
すごく良くわかるよ。
俺もホント人付き合い無くなったな。幸い病気のこと分かってくれる友達いるから時々食べられるもの一緒に食べに行くけど、職場の食事会なんかはほとんどパスしてるよ。
異性との付き合いも、良い人いても食事に誘うという手段が使えないのは致命的だね。
これはなった人でないと分からない辛さだな。 若い時に発症すると大変だな。リセットした方がいいってか？ >>483だけど、今朝の検査時に造影剤流したら
狭窄部分に流れて閉塞状態緩和したってことで
鼻チューブ取れたけど、先生が手術しないと担任させないって言ってる
個人的には残したいんだけど、一度閉塞起こしたら
腸は元の健康状態に戻ることないの？ バルーンやって完全に広げてみたら？
ただ上手い先生はいないみたいだから
みんな１度は破裂してるのかもしれないね。
多少緩和してるならリスクは低いと思うけど。 潰瘍が治って瘢痕化して狭くなってる場合は絶食しようが狭いままだから
小手先処置でバルーン拡張するか、手術するか２択ってのが多いね
バルーン拡張も検査きついし、危険が伴うし、近くに潰瘍や瘻孔あると中止になることあるし
狭い所が長かったり曲がってる所だったら拡げても効果が薄いし、
拡がっても数ヶ月で閉塞することもあるしで継続してやることが多いんだけどね。 体調悪くなったと思って、急いで病院行ったら
crp0.00と赤沈正常値で逆にびっくりした
薬飲んでないけど
ただのストレスだったのかな？ >>518
食事とかはどうしてるの？
狭窄にならないように一通りメニューとか決めて繰り返してる？ レミケード5回目なのに毎日エレン6本と2食(さば)を食べてたら炎症ができてた。
脂質少なくても同じものを食べ続けるのはよくないのかな。 >>521
食事療法初期に同じものずっと食べてみるのは、自分に悪さしてる奴が簡単に見つかるから悪くはない。
エレンタールは問題ないとして、サバはEPAやDHAだから炎症に対して良いという話もあるが、相当脂質が多い。油のとり過ぎは下痢につながる。
あなたの場合、サバはばかり食べてて炎症悪化したのなら、サバは今後避けるべき食材だろう。
加えてその食事メニューでレミケード5回目にして炎症悪化なら、
レミケードの効果を減じる中和抗体ができているな。 エレンタール初めて飲んだけど不味すぎる
後味やべー皆んな何味で飲んでるの？ さっぱり梅味
グレープフルーツ味
オレンジ味
ヨーグルト味
コーヒー味
ここらがメイン
どれも美味しい♪ >>524
ありがとう
さっき青リンゴ味もらったけど
まずくて絶望してたとこだった
別の味に変えようと思う >>520
エレンラコールにおかゆさん、繊維物はミキサーかけてた。
5年間で10回くらいバルーン拡張で誤魔化してたけど
無事去年狭窄と瘻孔の合わせ技一本で手術適用しまして狭窄（2回目小腸15cm）取りました。 梅 青りんご グレープフルーツ オレンジ トマト これらを無作為に取ってブレンドして飲んでる ミックスゼリーで多少粘度もつけてね >>521
鯖って脂質の塊じゃ
魚の中ではトップクラスでしょ 脂でも良い脂と悪い脂があったはず 鯖の脂はさほど気にしないでも良かったような 白血球30000！
CRP 12！
それでも死なないクローン病！ 鯖は自分はアレルギーが気になるからな。
銀鱈やホッケが好きなんだけど魚の脂はそれ程気にしなくて大丈夫そう？ 魚の脂ならなんで良いわけじゃなくて 青魚の脂に限った話だったはず 間違ってたらごめん 毎日食べるとなんでも良くない。大量も
肉とか加工油脂などに比べると、魚の油は優しいってだけ。
オメガなんとかだっけ、サラダとかにかける高めの油。あれは毎日少量いい。 鱈や鯛はは魚の中でも脂質が少ない
でも銀だらはちょっと多そうだね
豚ヒレも脂質は少な目だけど豚だから脂の種類的に良くないのかな のど全く痛みとか違和感なくて、全然せきが止まらない。
寝るときせきがすごい。
ヒュミラか何かの副作用の可能性なくはないよね。
肺のレントゲン、レミケード初めてやる10年前ぐらいに撮ったきりだし >>537
可能性がーなんて言ってたらきりがないよ。
結核かもしれない、とか言ってもらったら安心するのかな？ >>540
結核か、肺炎か病院行かんとわからんけど、他にも咳つづいてる人居るかなと思っただけ ヒュミラの説明書に留意すべき病気の中に結核が含まれてるよね。
とりあえず病院行ったら肺のレントゲン撮ってもらったほうが良いよ。 狭窄ひどいのかしらないけど3日ほぼなにもたべなくても腹減らん。ゼリーとかグミ少しだけ。
でも体は栄養失調なのかボロボロ。栄養失調になっても体は空腹をうったえてこないのね なんの我慢比べしてるのか分からんが
エレンを摂りなよ
それだけで十分なんだからさｗ エレンで腹膨らんで痛むから無理
どこをどうとったら我慢になるんだ？
クローンで食べれないのを我慢と言うのは意味わからん。 >>537
俺は以前、咳がひどくて血痰が出たんで病院行ったら肺炎だったよ >>543
栄養失調になるとクローンはどんどん悪化して回復する力がなくなるから何でもいいから食べた方がいい
限界までくると自宅では復活できなくなる。 エレンやIVHがいかに重要か今回の入院で気づきましたって毎回思ってるなぁ。家にいて無職だとつい怠けて ま、明日からでいいか～精神で結局体調崩すわ痩せすぎるわで自業自得だけど俺、今回こそ学習する！ 直腸の狭窄が進んだらしくてウンコ出なくなった
＼(^o^)／
便秘して二日目だが、痛くもなんともない
ただオナラすら出ない(´・ω・`) >>546
そうなんですね。
肺炎なると口からも血がでるのが。
肛門だけにしてほしいな。
熱もあるし、咳も痰もなくてノド痛みなし。
乾いた咳って感じ。 俺がクローン病になったのはプロテインの採りすぎが原因のひとつだと思うんだよなぁ。
飲むとだいたい下痢だったし 明日手術
小腸の閉塞箇所と大腸の一部
あとなぜか胆のう
胆石が溜まってるかららしいけど、
胆のう取ったことある人いる？ >>551
一時期大豆プロテイン飲んでた
効果わからん >>553
クローンは、シュウ酸が溜まりやすく胆石が出来やすいので、ほうれん草とか避けた方が良いって言われたことがある。 >>553
腸の手術のついでに胆嚢もとったよ
胆石があったから >>551
食事だけじゃたんぱく質不足になるから1日1杯飲んでる
特に調子が悪くなる事はない 咳とまらず、39度まで熱上がった。
気管支炎だった
インフルエンザではなかった。
ヒュミラ毎週打ってるから、免疫力すごい低いんだろうな。
毎回打ってから顔真っ赤なってるし >>555
マジかよ
もっと早く知れてればだけど、残念今後は気をつけるありがとう
>>556
生活に支障ある？
ただでさえクローンで食事制限なのに
さらに胆のう取るって制限やばそう
まあもう決まったから仕方ないけど
あー明日9時半から人生初手術だ
緊張で眠れない >>559
先生看護師の言うことを良く聞いて
がんばって >>550
乾いた咳、微熱が続くのと、体重減少（これはクローンだと微妙か？）この辺は結核のサインだったりするから気をつけて >>553
直前まで好きな音楽聴いてたな 緊張はしなかったけど入院中痩せちゃったので寒かった 麻酔して気付いたら終わってるから安心しろ 去年の夏８キロ減った体重が最近米ばかりの食生活に変えたら元に戻りつつある なんかおいしいスープないかな？
最近は味噌汁を出汁からとるのにハマってる だしからとった味噌汁はごはんのお供としてはかなり最強だね
俺は面倒だからだしの素で済ませてるけど 野菜を鍋で煮込むとおしいしスープになる
病状により食える食えないはあるけど
持ってるなら圧力鍋を使うと非常に柔らかくなって美味しい 入院して６日目CRP12から3へ白血球30000から27000へ
体重代わらず39から40へ
白血球さがんねえなあ体重増えねえなあ
まあ三途の川１メートル手前まで行ったからまだまだかかるな 高校の時にクローン診断されて一年浪人してソコソコの大学入った
その後、教授の紹介で地元の中企業にはいった、もちろん病気のことも伝えた
その会社のなかだと俺が卒業した大学の学歴レベルだとトップレベルだから楽できると思った
だけど全くの間違いだった
病気があろうとなかろうと関係なく仕事が回ってくる
しかも本人の適正など御構い無し
入社して一年半で寛解状態は崩れ入院した
退院した後も変わらず仕事は回ってくる
しかもよりきつい上司の下での仕事だ
もうこの会社辞めてフリーター暮らししたい
だけど遊ぶ金も欲しい
手術して手帳もらって大企業に障害者枠でマジで入りたい
手帳持っててもソコソコの学歴あるし職歴もあるし食事制限以外と年数回の通院以外は健常者と同じだしなかなかの優良物件なきがするんだが 坂口安吾氏のエッセイに「わが工夫せるオジヤ」という一編がある
酒で胃を痛めた氏が食生活から改善しようというので作り始めたオジヤについて語ってるんだけど
これが実に旨そう。
氏いわく「１ヶ月食べ続けても飽きない」らしい
まずベースになるスープストックを作るが、一つ二つの材料を除けば(基本的に全て原型がなくなるまで煮込む)クローン患者にも決して悪くないように思う
ただ３日という時間がかかるのが難点
青空文庫に上がってるので誰か挑戦してみんかな >>574
普通に転職するのは？
手術してなんて考えなくても、学歴あるなら、
少し下げて休みとりやすいところに変えたらいいと思う >>574
一度ハローワークに行って障害者枠の求人票見てみるがよい。
ロクなの無いぞ？ >>578
それは地方だからじゃないかな。
東京近郊ならいい企業の募集なんてゴロゴロあるよ。 どこに行っても楽して良い給料もらえるってのは無いと思うよ
給料高いけどきつい仕事か、給料安いけど比較的楽な仕事
学歴があっても体調悪くて仕事がきちんと出来ないならそれなりの給料に甘んじるしかないだろう
学歴あって体力あっても良い仕事に就けていない人もいるのが現実
障害者枠というのがどんな感じなのかは知らないが、条件良いなら取り合いでしょう
厳しいこと書いて申し訳ないね >>574
経営者は学歴がいい人ほど働かせて仕事の効率アップしたいから楽なんてできない。
２つ目に手術程度じゃ障害手帳は持てない。永久ストマレベルでやっともらえるのかな。
３つ目、クローン病が優良物件なのは企業には認識してもらいにくい。それこそ足が動かない身体障害者もデスクワークさせたら一般人と変わらないし。
今の仕事が向いてないと思うなら失業保険貰いながら転職するのも悪くないけど、基本的にどこでも仕事はお金を生むためにするものだから効率よくせっせとやらされるよ。 病気があろうとなかろうと仕事が回ってくるって、当たり前のことなんじゃねーの？
つーかフリーターこそ働かなきゃ１円にもならんとおもうんだがな 一部上場レベルの企業の面接を15社くらい受けて三社みてきたけど、程度の差はあれ障害者枠であれば配慮はしてくれるよ。
入院だって何度もしたし。
今はノーマライゼーションとか言われてきていて、力を入れてる企業も多いよ。
実際に就業者に対する障害者の割合は十年で0.4％上昇してるし、今現在の努力目標だっけ？の2％からさらに引き上げるって話しもあるらしい。
パラリンピックや選手を支援してる企業を調べてみたらどうかな？ >>583
通院なんかの配慮はあるが、
特別扱いはかえって障害者差別に繫がるとか言う体で期待ほどないな。 障碍者枠はあくまでも障碍者枠での扱いしか受けられない
給与や出世等も全く望めない
若ければ若いほど周りの希望に満ちてる同世代との違いに悔しい思いもするだろうけど
割り切らないとな しかし、割り切ってしまえば、堂々と定時で帰れるメリットもある。
やる気があるなら、キャリアアップの為に関連資格の取得を目指せばいいし、
趣味に生きるなら、同世代よりも費やす時間だけなら負けないだろう。
どっちにしろ、現状を如何に味方につけるかだよ。
変わりたい人は、ろくな仕事ないから、やりませんでは何も変わらん。
とりあえずなんかやって次への資金や経験を積むことだ。
割り切ってるから、変わる必要ないですと言う人も、それはそれで否定はしないが。 株とかＦＸやりぁいいんだよ
学歴あるんだろ。勉強できるなら出来るだろ クローンは学生時代とか若い頃からなってる奴が多いから元手のない奴が多いからな 特例子会社に健常者で入るのが穴場
障害者が多いからとにかくいろいろ融通がきく
トイレも自由に行けるし平日通院も出来る >>587
それ目指したてたけど
3年やって、専業またく画面に張り付いてないと勝てないと悟った
仕事と兼業なんて絶対むり
つい最近、胆石あるってCT撮って言われた 俺も2年ほど前クローンとは違う妙な痛みが月1くらいで襲ってくるのでCT取ってもらったら
腎臓に石あるって言われたな
つい1か月前にそいつが出てきて地獄の苦しみだったが…久しぶりの救急車だった
確かに全く動けないしなんとも例えようがない苦しい痛みで声もまともにだせなかったが
それでもあの死を目前にしたような腸閉塞と比べると半分くらいの痛みだったな
とはいえこれっぽっちも楽なんていえるものじゃなかったが 病歴15年。先々月永久ストマにして初診日の時は19歳だったが働いてたいたので障害厚生年金の請求準備中です
そこで聞きたいのですが、同じようにストマにして障害厚生年金を貰ってる方で遡及請求をして認められた方っていますか？
もし遡及請求できた方がいたら障害認定日の詳しい状況を教えて下さい 永久ストマした日が要件を満たした日だから遡求は無理じゃないか？
>>590
株って言ってもデイトレーダーみたく短期の上げ下げに大きく買わずに長期的に上がるか見れば兼業でもいけるね
株だけで稼ぎたいならデイトレしないとだけど
一発でかいのあてたら長期的な資金計画できるんだけどねえ >>590
ナカーマ。さいきん胆石ハケーン＿|￣|○ >>592
障害年金申請の書類は病院で診察して罹患が確認された時の初診日の証拠の提出が求められるけど
年金が発生するのはあくまで永久ストマになった日からだから
遡及請求出来るのはストマにした先々月分までですわ 永久ストマになったぐらいでは障害年金は無理 人工肛門の人誰でも受給出来ちゃうことになる 俺、一時的ストマだけど身障者４級の手帳の申請書外科の先生に書いてもらうことになった
手術は二年前にしたけど痔瘻が落ち着き次第元に戻すって条件で一時的ストマにしたけど現段階で最悪の状態だしこのまま使っていくから
年金は払ってないから俺には遠い話だけど 小鼻が雑菌が何か入ったのか腫れて少しでも押すと痛い
花粉症なのに痛くてマトモに鼻もかめない
痔瘻がヒドイ人はお尻がこんな状態になってるのかと思うと大変だな >>598
自分は鼻のかみすぎで鼻血が出てきた 鼻の中も痛い イヤな季節だわ >>592
先々月に障害年金請求したよ
去年の10月にストーマにしてクローンの初診日が15年前なので証明取るのに往生した
これで少しは収入の足しになる >>596
病気発生時に社会人等で厚生年金を納めてた人間は障害年金の対象ですよ
ソースは俺
理由として
・国民年金は障害基礎年金だけで1級と2級だけが対象となる
・厚生年金は障害基礎年金と障害厚生年金の2種類が有り
・障害厚生は三級まで対象な上に該当しない場合は障害一時金という制度もある
・共済も厚生年金と基本は同じ
ちなみに該当する障害の起因する病気の初診日が二十歳前で年金非加入だった場合は保険料納付無しでも障害基礎人金の資格がある
これは年齢的に就業前で納付困難な場合が多いことを考慮されてるため
なお障害厚生年金の場合一級二級は65歳を超えると障害厚生年金と障害基礎年金を両方貰えるのでウハウハ >>601
俺も20年以上前だったんで初診日の証明探すのに苦労したよ
最初に受診した病院は紙データはなくなってたんで大学病院に転院した時の添付データから探して貰った
実際は厚生労働省に受診日データはあるんだけど該当の病気で受診したのかどうかを確認するためらしく
「その一週間前にも病院にかかってるけどそれは違うのか」と
厚生労働省から確認が有った時は
「調べればそっちでわかるって事じゃねえか！」って怒ったよｗ >>595
レスありがとうございます
やっぱり障害認定日まで遡るのは無理なんですね
それでも先々月分までは遡及請求できるなら有り難いです >>601
自分の場合1番初めにかかった町医者がカルテを保存しておいてくれたのですぐに書類書いてくれたので初診日証明は比較的楽にできました
自分も収入が少ないので少しでも足しになればと思い早めに請求したいと思います 年金はいらないから装具の補助金だけは出してほしい。袋高すぎ！袋以外の必要なものも地味に高いし >>606
補助金も地方自治体によってひと月の補助金の額が全然違うからね
使用した分を領収書つけて戻る形にすればいいのに 久しぶりにおならがぷっぷでてるわ
つまってて最近オナラすらでてなかったから助かる 見舞金なんてうちの自治体はなかったから知らなかったけど
前にクローンのスレで話題になってたけど大きい都市とかでは結構でかいんだよね
特定疾患に年2万とか色々あるのが羨ましい
一応基本はこういうこと
身体障害者手帳を取得することにより、ストーマ用品の補助が受けられます（上限金額あり）
ストーマ装具 消化器系： ８，６００円前後（１ヶ月の上限金額） の９割 ←（補助金の１割は自己負担になります）
ストーマ装具 尿路系：１１，３００円前後（１ヶ月の上限金額） の９割 ←（補助金の１割は自己負担になります）
※市町村により補助上限額、自己負担の割合等、内容が異なります。
※世帯の中に市町村民税所得割が50万円以上の方がいる場合は、補助の対象外になります。
あと生活保護家庭は別に補助があったんじゃないかな
詳しくは各自治体の保健所に確認 俺の地域１ヶ月9600まで補助金でて２ヶ月分まとめて引換券みたいなのもらうみたいな感じらしい
見積りも毎月決まっててその範囲で買うみたい。当たり前だけど余ってもお釣りとかは来ない。まぁなんやかんや１ヶ月9600は越えてたから認可が下りれば助かる 俺のところは２ヶ月単位で半年分使える 一回で半年分全部使ってもいい 10年前に手術して残存小腸2.5m
鼻注始めたから、手帳4級取っとくか～って申請したら、まさかの3級
あまり診断書書き慣れてない先生だったのと、県の審査が甘かったんだろうな
ありがとう
おかげで全ての医療費負担0です クローン病は石たまりやすいの？
尿管結石二回やってるんだよね >>616
３級になる条件は小腸の残りの長さ？
俺ソーシャルワーカーに24時間在宅IVHと回腸と大腸全摘ならもしかしたらもしかするから一応担当医に聞いてみるねって言われたけど俺の担当医、申請書書ける認定医じゃないから無理っぽい 下痢で脱水になりやすいから結晶が析出しやすい。
下痢をしない様に寛解維持して、
下痢したら水分をしっかり摂るしかないな。
クローン病にとっては矛盾と感じるかも知れんが、そこが普通の人よりも結石作りやすい要因なんだろうな 下痢で体の水分補給が不足
多めに水分を取る
更に水便になって何度もトイレ肛門ヒリヒリ
漏れる危険も増大 あー辛れーエレンタールゼリーしか
たべれないせいかケツから腸液の下痢ばっか出る >>620
担当医が他の認定医に書いてもらうようにお願いしてくれるよ >>624
名義貸しと言うか認定医と主治医の連名で書くってソーシャルワーカーも言ってたわ >>604
認定日請求しか遡及はできないよ。
今の状態で請求する場合、
事後重症請求って言うんだけど、
認められても請求日の翌月分からしか
お金はもらえないよ。 なんでクロンは石作りやすいの？
誰か主治医に聞いてきて！ 少しくらい遡って読め
気になるなら自分で主治医に聞け 下痢してなくても水分が不十分ならなるリスクは変わらんよ。
健康な人でもなるんだから。
おしっこの色が常に濃いなら水分不足だわ。 >>626
今日図書館で調べたのですが、おっしゃる通り請求日の翌月からの支給みたいですね
初診日から1年6か月後の日に人工肛門になってれば遡及請求できたみたいですが、自分の場合違うのでできないですね
遡及請求すると通常の請求より年金の認定に時間がかかるみたいなので遡及請求はやめます。診断書代も馬鹿になりませんし 胆石になりやすいって二週間程度(ただし全て水下痢)でもなったりするのかな。
体重7～8kg落ちた上に脱水しすぎて、採血しようとしても血が出なかったことがある ソセゴン打つ前に必ず血圧測るんだけど毎回上が70台で看護師何度も計って苦戦してるよくて80台奇跡で90台
今日は69をマークした記録更新！ >>633
そんなに早くならないから安心しろ
心配ならCTかエコーやってもらう 胆石？
脱水と関係深いのは腎結石では？
そもそもなってもないのに気にしすぎじゃないか？ >>616
俺は３回オペして残存小腸2.5mだけど四級だな。ずっと。
あと、医療負担ゼロは要因が違うのでは？障害者手帳で負担額が変わるとは聴いた事が無い。 小腸は5センチも切れば手帳4級取れるよ
永久ストマなら手帳取れるが
大腸は全摘だけでは取れなかったような 初手術で40㎝切ったときに主治医（認定医）に聞いたけど取れんと言われたよ
小腸をちょろっと切ったくらいで障害者になれるなら今頃手帳もちで溢れてるだろ おれもそれ言われた
でも再燃期なんて働けたもんじゃないしなんらかの手当はほしいわ マジで？
俺は小腸5センチ切除と鼻注で手帳降りたけど
忘れてたけど鼻注やってるのは必須だったかな
クローンで有名な病院だし
わざわざ聞きはしないが役職からして主治医も当然認定医ってやつだと思う その後も何度か開腹手術して
今じゃもっと小腸もってかれてるけどね・・・
医者の裁量って部分も大きいのかな 完全に鼻注案件じゃねーかｗ
半年以上やってたならそれのおかげだよ
腹切らなくても鼻注半年で貰えるってのが納得いかないけどそう言われたし
同じエレンタールをとってるのにおかしな話だよな >>639
今は直腸ふさいでなくても４級とれるらしいよ
いろんな術式とか先生の申請書の書き方１つで 俺は直腸残した一時的ストマから痔瘻が更に複雑化して永久ストマとして使う事にしたって外科の先生に申請書書いてもらうことになった
あと24時間在宅IVH小腸は丸々残ってるけど回腸と大腸は全摘。ただ消化器科担当医が認定医じゃないから書いてもらえるとしたら認定医の名前借りて連名で書くってソーシャルワーカーが言ってた 結局、都道府県によって認定の裁量違うのかな？
ストマの補助金も市町村で千円以上差があるところあるし
他は１ヶ月8400円補助だけど札幌市は１ヶ月9600円らしいし ってここまで知ったかこいて認定却下された(笑)ﾃﾍﾍﾟﾛだったら俺の事みんなで指差して笑ってくれ。
あと在宅IVHの物品点滴段ボール四箱+その他物品でワヤよ
あと俺、下肢に障害あるから神経内科で６級の申請書書けるか頼んでみる >>646
小腸丸々残っていて24時間在宅IVHなんてやってるの？やらなくてもいいのにどうして？ 小腸障害は何もクローンで短腸になった人だけが対象というわけではないでしょ。
先天的に短いor炎症で短くなったor長さは十分でも機能していない、鼻注でなければ栄養摂取が十分行えない人が対象なんでしよ。
そう考えると、鼻注が必須条件と言うことが納得いく >>649
鼻中エレンタール五年エンシュアリキッド10年やってたけど吸収悪いのか痩せていって40キロ台とかで25歳で在宅IVH始めたの
その間障害者手帳の話なんて出なかったかまま今40歳 前からもだけど痔瘻が始まった30歳くらいからIVH以外は更に痩せるから
別にさぼったり暴飲暴食したわけじゃないのに 俺の25歳から手帳の知識あれば今日までの入院回数や余計な出費なかったのに
特に痔瘻始まった頃とかに
申請しても通らなかったにしてもやらずに知らずにいたのが悔しい。却下でもいいから25の時に病院で教えたほしかった 今回の４級はほぼ確実に通りそうみたい。その外科の認定医が書いた書類何枚も書いてるけど俺より軽いのに通らなかったことないってソーシャルワーカーが教えてくれた
あと神経内科で６級通れば神様に感謝して宗教入りそうなレベル 過ぎたことだから今さらだけど教えてくれなかった病院もちょっとひどいと逆恨み
長文、連投本当にごめん。それくらい知識ない自分と教えてくれたくれなかった病院が悔しいってのがフツフツとよみがえって。俺の15年返せと しかし、4級じゃ税金の控除位で
医療費は関係ないな。
バス、長距離の電車、美術館なんかの公共施設、映画が1000円。趣味の幅は広がるが それでも十分ありがたい。別にお金がほしいとかじゃなくて働きたいけど働けない親に面倒見てもらってる自分が情けなくてほんの少しでも負担軽くしてあげたくて。
甘えるなって言われるのもわかるけど足の病気も重なって痔瘻も複雑化してまともに日常生活送れない寝たきりなのが悔しくて。こんな体でも働けるなら内職でもなんでもするから 暇暇暇暇ひまーーーーーあああ
術後まだ4日目なのにすげー暇
長期入院経験者は何して時間潰してるの？ ただひたすら携帯。入院患者と話せないほどコミュ障だから
ただ院内はWi-Fiスポットないから通信制限かかると精神的におかしくなって看護師に八つ当たりしだして嫌われていくのが俺の定番
あと本当に痔瘻と下腹部痛いからソセゴン使うのに快楽のためって思われてるのが態度にでてなおさらイライラが毎回の定番 書き込み見てたら、
病歴長そうなのにあまりにも無知だから、
無職ボッチなんだろうとは予想ついてたけど、
ソセゴンの人の書き込みだったか。
コミュ障かも知れないけど、
そこまで捨てるもんなければ、
この際開き直っちゃえばコミュ障脱出できるのに。
まだいいカッコしたい自分がいるんだな。 >>659
失礼だが精神科かかったことないか？
気の合いそうな人なら入院中同部屋の人となんにも話さないの？
入院中なんて暇なこと多いからスマホで遊んでいても時間持て余すよ 術後は動けるようなら体調と相談しながらだがなるべく歩くようにしてた
歩く、携帯、テレビ、ゴロゴロの繰り返し
昼寝はしないように心掛けたよ夜寝られなくなると辛いからね
暇って思えるんだから手術はうまくいってるんだね
これから生活も遊びも仕事も今まで以上になるはずさ
頑張れよ～ 術後4日目ともなるともう自分でトイレ行って
いろいろでき始める頃だな
体中のチューブも次々取れて
痛みも日に日に消えてきて痛み止めの点滴も間隔が空くようになる 昨日腸が痛んだまま寝たら、起きた時に地獄の痛みがきた。
やっぱり痛んでるまま寝たらダメだな。消化に付き合ってやらないとよくならないし。
にしても腹痛ひどい時の全てを憎みたくなるような痛みなんでなんだ。普段仲良い友達でも脳裏によぎれば憎しみに変わるし。なんも恨むような仲じゃないのに 腸が酷い炎症起こしてるんだよ つらいときは頓服で痛み止め飲んで毎日の食生活の改善に取り組む 痛み止めってなにつかってる？
医師に結局腹が詰まってるのを解消するために腸が動いているから痛み止めで腸の動きを鈍くしても詰まりは治らないから変わらないと言われたから使ってない。
もう手術も近いだろうなあ。頻繁に腹が痛むし、何食っても痛い。最近は絶食多めで腹痛の時は腹が膨らむからエレンすら飲めない >>667
セレコックスあたりが無難かな それでもつらいならロキソニン使うかな 緊急入院ならともかく入院が確定してるときはスマホのテザリングで
ノートPC持ち込んでひたすら暇潰してるわ
入院中は何といっても飯の時間が辛い 匂いといい音といい やりこみ系のＲＰＧと携帯ゲーム機は必須。
それも飽きたら病棟にある貸本を適当に見繕ってだなー。 >>662
同じクローンが同部屋にいないし部屋が違うとこにはいるけどトイレでしか会ったことないし大部屋は昼間から全員カーテン全開で閉めてるから会話すらない 久しぶりにちょっと腹痛いって話しようと思ったけどレベルが違いすぎる
軽傷者の方が圧倒的少数派なの？ そんなことは無いと思うよ
軽い人も一杯いるでしょ多分 >>671
別にクローンの人以外でも話したりするけどな 受け付けの事務方の子とかも喋るしだがそのときどきの部屋の雰囲気もあるからね 入院中 看護師さんとは話すが 患者同士との接点は挨拶ていどであまり持たないかな クローン病 入退院繰り返す人が多いから 顔見知りで仲いいグループみたいなのあったりするな 自分は距離とっちゃうタイプだけど >>672
毎日元気よく下痢だ
すた丼腹いっぱい食ってきたわ
それぐらい軽い >>674
精神科は経験ないよ。俺もタバコ隠れて吸うときに鉢合わせる人とは話しまくるよ。医療事務は基本的に退院時に請求書わたして即いなくなる人しかいないから会話する隙がない。 >>674
昔は消灯後でも誰かは必ず起きてて話したりしたのに今は消灯後に電気強制シャットアウト。そのまま話してたらナースガチギレでへやにもどりなさい！だもん。タバコも暗黙の了解で吸えたのに今は22時以降駐車場とか外に出れないの >>662
安価間違えまくってた！恥ずかしい！
>>662宛ね >>678
そりゃ当然だろ？
言いがかりはよせ。
嫌なら退院しろ。 >>659
今は20G以上の契約が普通だろ？
それでもパケット足りないの？
10G使うのも一苦労なのにさ。 >>678
社会経験がないと40でもこの有様だもんた。
なんとしても社会と接点をもっておいた方がいいね。 >>678
今暗黙の了解でクローン患者にたばこ吸わせてくれる病院があったら、迷わずそんなところ止めた方が良いな
今は院内禁煙は当たり前の時代。しかもクローンにたばこなんて退院が遅れるだけ
規則正しい生活が体調を良くするんだから口うるさく行ってくれる看護師は有り難い存在だと思わないと >>639
>>645
うちの県は一部切除&複数回入院してもダメだったわ4級
却下されて労務士に頼んでも県に却下された >>657 痔瘻が原因で寝たきりで
まともな生活送れないんですか？
手術はなぜしないんですか？
ここ見てると腸の炎症より
痔瘻のはやった事ないから
痔瘻ほう怖くかんじるわ
痔瘻は本当にやっかいなんだな 俺が世間の常識から外れまくりの糞人間なのかお前らが超がつくほど糞マジメ常識人なのか俺にはわからない
俺の通ってる病院なんてたまに消灯後談話室でカップ麺食べたりトイレでタバコ吸ったりのクローンばっかだよ？
談話室での話ね大部屋カーテン締め切りとかじゃなく やっぱり年齢的には10代半ばから20代半ばくらいのがそういうのやってるわ。で、談話室で看護師とクローンが言い合いしてそれでも再入院で見かけたことあるから強制退院とか当病院出入り禁止とかいないよ？俺、19からクローンで数10回入院してるけど 一番笑ったのが俺みたいなソセゴン中毒が他にも数人いてソセゴン打たれた瞬間『ソセゴン気持ちいい～♪』って大部屋で絶叫した若者がいたことあるらしい。なぜそんな事知ってるかって言うと当時の俺、病棟ナースと付き合ってたから患者裏話あるあるたくさん聞いたから けど、お前ら俺のいうこと『そんなのネットで調べたこと書いただけだろ？とか妄想作り話乙』とか言い返すんだろうな。俺が世間知らずの引きニートソセゴン中毒タバコ中毒だから 今回の入院で得たもの
・１ 警備のおっさんと仲良くなって多少融通効く事
・２ タバコ吸うおっさん連中と仲良くなった事
・３ 他のクローンの入院患者が昔より減ったこと
・４ 俺が病院のブラックリストに乗ってること
・５ 俺みたいな常識外れのクローン患者が減ったこと みんな病気との付き合い方上手いんだな。俺みたいな歳だけとって頭の中は中学生みたいなクローンが最近は減ったんだな。自由にやり過ぎな幼稚な自分を反省します >>685
２年前はタバコうるさくなかったけど入院患者の脱走事件が相次いだり最近の禁煙ブームで病院のイメージのために更に厳しくなったこと >>686
うちの病院はソーシャルワーカーのやり方と先生の裁量で簡単に通る
俺は無知でソーシャルワーカー？障害者手帳？ナニそれ？って常識知らずだったから >>687
最初は可愛い痔瘻だったの。で、市内で三本の指に入るって噂の肛門科で二回手術&今の病院でドレーン14本入れる手術したけど３ヶ月で再発
根治手術できる病院が無職で足の悪い自分で行ける範囲に無いこと >>689
君はキチガイだよ
そろそろ自覚したほうがいい
このスレでは自撮りキチガイと並んでツートップだと思う。
タバコ吸うクローン患者は多分そこまで多くない。治安の悪い地域に住んでるだけでは。 あと手帳の通る通らないは都道府県？役所？の裁量でだいぶ違うらしい。あとソーシャルワーカー自体が病院数に対して圧倒的に少ないのと知識不足、経験不足次第でかなり違う事。病院にソーシャルワーカー常時配置されてるのは珍しいみたい。ソーシャルワーカーの先生に言われた >>698
これは精神科行き案件だからね
心が病んでる
ソセゴンをいざ痛み止め使うとき頻繁に使ってると効かなくなるから危険 >>695
病院もいろいろだし、書いてることが嘘だとは思っていないよ
俺が初めて手術したのは17年前だが、その時はフロアの一角に喫煙コーナーがあったな
でも今の病院は数年前から全面禁煙になってる
タバコはクローンに悪いってのが一般的な見解なんだったら、叱ってくれる看護師はいい看護師だよね 暗黙のは了解で見逃してくれる看護師よりも
別に真面目ぶるつもりはさらさらないし、他人の人生にケチつけるつもりもないが、特定疾患で医療費の補助受けてるなら、それなりに体のこと考えないといかんのじゃないかと思うよ >>689
糞人間かはしらないけど、40の割には非常識なんじゃないかね。
昔は～だった。今の若いのは好き勝手やってる。
なのに病院のスタッフが厳しいのはおかしいい言いたいと読めるよ。まともな人なら昔も今の若いのも良くなくて、スタッフは分別あるであろう40歳には注意したら直るんじゃないかと思うのも当然では？ 本当にクローン患者が消灯後に談話室でカップ麺食ってタバコ吸いまくってるなら、患者にも責任あるが、病院としてマネジメントが悪すぎ。病気が治るわけない。すぐに指定病院の認可を取り消してもらいたい。
どこかのジャーナリストが透析患者に、自業自得、殺せって書いて問題になったが、こういう患者がいるとこういう考え方も出て来て当然。税金の無駄遣いだな。必死で治ろうとしている患者や治そうと懸命な病院まで誤解されるわ。 病院もクローン患者は儲かるから死なない程度に治さないでおこうとしてるんじゃないか。俺が入院した病院と違いすぎてカルチャーショックだな おまえら薬中の病みおじさんを本気にしすぎ
相手して欲しくて気を惹くこと書いてるだけだとわかってるくせにあんまり喜ばせんなよｗ
思ってる以上におかしい奴だと気付いて距離取っとかないと
病院で出会って仲良くでもなろうもんなら痛い目に遭うぞ 2時間以上かけてＩＢＤの病院行っても30秒で診察終わるし、地元の病院に行こうかな
手術して何年も状態落ちていてるし
また一から検査するのがなあ >>706
それじゃあ行くまでの時間無駄になっちゃうね それでも診察時間短すぎじゃないのか？30秒て
自分は薬の処方をPCの画面を医師と見ながら余剰分があればお休みしたりとか相談しながらやるから30秒じゃ終わらないけど 自分からも薬の提案してみたりとかしないの？ 一言二言軽い会話して次の診察日決めるだけですかね
私も月によって余剰分とかで薬の量変える場合あるので一応薬の画面は見ますね 減らす提案はしますけど交換したり増やす提案は自分からはないですね
クローン以外の薬を欲しい場合は伝えますけど >>708
自分から薬や治療のこれからとか相談はしないのですか？ 増やす提案以外の薬のことです わかりにくかったですね 血液検査してその結果を医者と一緒に見て
下血の有無便の回数体調聞かれて終わり
直ぐ診察が終わるのは特に異常がないからだと肯定的に捉えてるけどな
通院時間が無駄に思えても、
もしもの事を考えたらそれなりの設備を専門性は大切だと思うよ
手術のこともあるし また薬中おっさんか
東京山手で入院してたアホ患者だろお前 >>706
安定してたらそんなもんだろ
近くの消化器内科でいい
小さいところでいい 腸摘出の手術後って下痢するものなの？
今日で術後5日目だけどケツから下痢しか出てこない
ちなみに食事はエレンタールゼリーを3食と
アクアソリタ1パックだけなんだけど
このままだと一般食へ移行できないのかと悩んでる >>710
全くしないわけではありませんが、ほとんどしませんね
>>712>>714
自分も肯定的に考えています
他の事情等も加味して考えてみます
ありがとうございます >>715
小腸摘出後はしばらく下痢してたよ。
だから、普通食に移行するまで日にちがかかった。
焦らない事だよ。 44歳クローン病なんですが、肺炎球菌ワクチン打った方いますか？
病院で治験で勧められたのですが、その場で判断できなくて、とりあえず保留してます。
今はイムラン服用してます。 >>715
今まで狭窄などで通りが悪くなったところが急に通りよくなるのでしばらくは下痢が続くと思うよ
少しずつ町が慣れていくのを待つしか無いと思う >>715
どこを切ったかによる。
俺は回盲部の回腸と大腸のつなぎ目を切ったから、回盲弁が無くなって、それからは日に４回以上の水様便だ。
逆に固まってしまうと出て来ない（癒着の所為か？）から、大建中湯とマグラックスは欠かさない。 >>706
それは地元の病院に紹介状を書いてもらって、検査データのDVDとか一式持って、地元の中規模で複数科がある（外科は必須，肛門科があると尚良い）病院に転院したほうがいいね。
それにしても３０秒診察は酷いな。
俺は１０分は掛かってるぜ？ >>719
その年でなんで勧められたの？
治験てのはクローンの免疫抑制剤なんかの治療薬で感染予防のため？
それとも肺炎球菌ワクチンに関する臨床研究とか？
目的がわからんと答えようがないな。 >>724
免疫抑制剤を使っている人は肺炎球菌ワクチンの予防効果が低いらしいのですが、その確認ための治験です。 >>725
すでに出てるものの治験なんだよね？任意なら結構取られるから、ダメ元で受けといたら得かも知れないんが、年齢的にあまり意味ないかもな。
一生効果が続くなら意味あるけど、そうではないからね。
カメラの時に誤嚥して肺炎起こることがあるけど、その時の原因菌って、肺炎球菌じゃないし。 今日は外来日 すでに病院で休んでますいくら早く来ても8時半から処置室が開くので待機
今日も１日がかりです採血してイントラ3時間点滴あるし、腎臓内科受診あるしで疲れる 東京山手ってとこにも薬中いるの？俺はその人とは違う昨日叩かれまくった40歳の方
あと誰かが自撮り無言写真とツートップキチガイって言われて妙に納得したけどあの無言自撮りの火とがもう一人の薬中なの？いろんなとこで見てるから気になって やっぱクローン病だと重労働きついのかなぁ
ある程度食事取れてた時期だと体力も問題なかったのに
エレンだけで生活するようになると体力スゲーガタ落ちしたわ
ストレス云々もあるし仕事やめてぇ >>726
すみません。
正確に書くと、日本ではPPSV23のみ接種だが、
海外では承認されているPCV13+8週後PPSV23接種というのがあり、
PPSV23だけの群とPCV13+PPSV23の群に分けて効果を比較するそうです。
どちらの群になるかは無作為なので、医師も患者も分かりません。 腎臓内科受診終わった イントラ点滴中 腎性貧血ミルセラ注射終了 後は消化器外科診察待ち 処方箋をスマホで撮影して薬局へ送信
帰りにドラッグストアとドンキにでも寄り道するかな >>729
軽作業すらキツいよ。
まず歩く速度についていけない。 急激に右下腹部が締め付けられるように痛くなってきた
腹痛はあれど便意には結び付かずゲップがでる。
これは細くなったあげく詰まったとみてよいかな。
ギューッて絞られるような痛み、つらいよ。 俺ヘソの下のほうが痛いガスが溜まったような感じだけど
屁は出ない >>733
今日そんな感じで職場を早退してきた
病院行ってレントゲン撮ったけど狭窄ではない様子。
便はなんとか出るけどお腹は張ってる…
一度体調崩すと仕事辞めたくなる >>733
狭窄、閉塞でしょうね。
辛いんだ、これは。 >>51
埼玉県内に住んでて、今日薬局でやな思いしたから薬局だけ変えたいけど、埼玉県は保健所の申請しなくていいのか？ >>740
届いてから確認しなかった俺にも落ち度はあるけど
薬が2日分足りなくて連絡したらこっちはちゃんと確認して渡してるから渡し忘れなんてないって言われて
俺が重複して飲んだんじゃないかって言われた
主治医に言ったらおかしいねくらいでなんともなかったからよかったけど。
薬局に処方箋出しに行ったら要注意人物みたいに周りとは明らかに違う対応されて小さい子に言い聞かせるように言ってきてやたら不愉快な気持ちになったんだ。 付き合いだして数ヶ月、彼からクローン病だと言われました
今はもうなんともない、食べるものに気をつけるのと二ヶ月に一度定期検診受けてるだけと言われました
しかしネットで調べると非常に怖い病気だと知りました
お互いいい年だし結婚を前提に付き合ってます
資格を持った専門職に就いてる彼ですが、働けなくなるなんてこともありえるのでしょうか
すごく不安です >>741
薬局で薬の袋に入ってるの薬剤師と一緒に数を確認とかしないのかな？必ず自分のかかりつけの薬局はやるけどね
イヤなこと聞いて悪かった 病人の掲示板に喧嘩売るような書き込みするって、釣り？
二ヶ月に一度定期検診受ける必要があるなら、完全な軽症ではないな。
将来不安って、健常人でも明日死ぬこともあるからな。
今保険に入ってないなら、この先保険に入れないから保証はないな。
相手に望むばかりで、お互い支え合う気持ちが無ければ遅から早かれ立ち行かなくなる。
付き合って数ヶ月の相手なら情も浅いだろうから、さっさと別れろ。
お互いいい年だしって、そんな年齢なら女の方が圧倒的に不利だろうがな。 >>745
あなたが病気のことを理解して彼氏がしんどそうな時は無理言わないであげてほしいね
後、デートの時は食事制限がいろいろあるから、その辺りを配慮してあげてほしい
フレンチのディナーとかケーキバイキングなんかは諦めないといけないだろうね
あと、調子いい時と悪い時の差が激しいから、気遣ってあげてほしいし、いい時も無理させないであげて欲しいな
資格を持っているのは強みだよ
寛解を維持できれば仕事も続けられる
困難だけど頑張って >>745
本人次第だよ。
過去ログをみてみるといい。 >>748
気を悪くさせるつもりはありませんでしたが、無神経な書き込みをしました
彼を好きになったあとに聞いたことのない病気だと告げられたので非常に不安になってしまいました
知り合った最初のデートで結婚を前提に、と言われ舞い上がってた部分もあります
もう少し自分なりに調べてみようと思います 結婚を前提に付き合い始めてから病気の告白をされたの？
いっそのこと今から同棲でもして普段の病状や服薬を直接確認してみたら？
最も軽ければペンタサ（メサラジン）を毎食後に飲むだけで良いが、大抵はこれだけでは済まない。
症状により免疫抑制剤や顆粒球除去や生物製剤が追加になる。
どれを適用するかは患者それぞれ。
食事はどうなの？揚げ物も普通に食べてるのか、脂質を避けてるのか、不可思議な液体だけ飲んでるのか…。 彼と話し合えばいい
結婚を前提のお付き合いならそのぐらい話し合えるようにならないと >>748
いい年の女より、いい年の男の病人の方が比較にならないくらい不利だよ。 >>739
埼玉は病院も薬局も申請してなくても大丈夫だから変えてもOK。 >>747
大丈夫だ。ありがとう。
いつも全部配送頼んでるんだ。だからかもしれない >>733
それはきっと、初めてならばサブイレウスだろう。
痛いが、時間が解決するよ。
もし痛みに耐えられなければ夜間でも、かかりつけ医に電話して確認してから病院に行ってみたほうがいい。
痛み止めを注射したら四時間は運転出来ないから車で行かないか、一泊する覚悟で。
しょっちゅう、こういう痛みに襲われてて、その中で最大のビッグウェーブなら、本物のイレウスかも知れない。
だとしたら救急車呼んだほうがいい。
どちらにせよ、診察券と保険証と指定難病受給者証は必須。
あとはスマホと電源。
そうすれば簡単に家族に知らせれるし、大ごとにならないと思うよ？ >>723
検査データちゃんと取ってあるんですね
毎回もらいますけど過去数か月以外は処分してました
医師に特に不満はないのでそれなら近場にして休みの日を大事にしようかと思いまして 脱水とイレウスで今入院4周目。昨日から五分粥で、このまま行けば退院になりそう。退院見極めって難しい。会社戻る気しないなぁ。また、腹痛と下痢で悩む日々が続くと思うと。。。仕事よりクローン病の諸症状を心配してしまう。 >>760
おつかれさま
仕事より体調の方が大事だよ
いまは体とともに精神的にもしんどいときだから、無理しないで休んで
退院のタイミングって難しいよね ストーマにしてみろよ
トイレに駆け込まなくて済むだけでたもかなり質があがるぞ
痔瘻にもいいしな
なにより外出の恐怖心がなくなってどこにでも行けるよ ストマって下腹部につけるんだよね？
床オナできなくなる？
いや、まじめな話うつ伏せってどうなるのかなと。 >>763
イレウスはそんなレベルじゃない
漏らして治るなら喜んで漏らす 質問なんですが、小腸切った手術の後のレミケ、てどれ位で期間を空けて再開しましたか？ 緊急手術じゃない限り、レミケした後は感染とかの関係上手術は1ヶ月あけろっていうのは
よく言われてたけど、手術後は特になかったなー。
術後感染の恐れがなくなれば再開してた 現在34歳会社員。
パートのおばさんから俺に紹介したいという独身女がいるらしい。
36歳女。女も俺に会いたいらしい。写メ見たけどまあセーフ。
俺としては20代前半の峯岸みなみ似の女が理想だけど、熟考した結果会うことにした。
もし結婚して子供できちゃったりしたらとリアルに考えるとすっげえ恐くなってきた。
ただ、子供作らずに寿命を迎えるのも親に申し訳ないし俺も悲しい。でも、気楽に生きられる。
気楽に生きる道がいいのか、井原の道になるかもしれない方を選んだ方がいいのか、分からん。
36の独身女となればもはや後がない。人並みに収入あって健康な人だと誤解されれば、
押されに押されて気づけば中出しして妊娠したから責任取れって話にもなりかねん。
写メ見た限りだと、３回セックスすればもう興奮しない感じ。それで身体を犠牲にして一生を馬車馬のように働かねばならぬのか。
もはや人生最後の選択できる機会かもしれん。不安だ。 いちいち生きる意味を考えるのは人間だけ！
そもそも人間だってヒト科のサルだって事を忘れるな！
金があるなら結婚して子供作るべき。 >>770
SEXしていていきそうな時にカニバサミされたらボコボコに殴ってなんとか抜け出せたわ 女側の書き込みも昨日あったぞ
同一人物ではなさそうだが >>764
普通にではないな
尻からと違って予兆もなくいきなり出るから我慢などはできないよ
食事中でもセックス中でも腸が動いて出る時は出るｗ
>>766
下腹部って決まってるわけじゃなくへその高さにわずか上下すると思っていい
事前にどの辺がいいかも打ち合わせしてズボンの履き方とか聞かれるよ
>>770
相手にも選ぶ権利があるのに随分上からだなｗ
病気の話してそれでも理解してくれてお前でいいってんならそれ以上何かを望むのは贅沢だろ
決して楽をさせることは出来ないむしろ苦労かけると思うがそれでもいいって言うなら迷わず受けろよ
まあミニラ見たいな峯岸が理想の男の好みなんて俺には理解出来ないが
もしかして一般的にはスゲえ美人じゃないだろうなｗ >>770
皆が言ってる通りだ。
写メだけでそこまで妄想とか(笑)馬鹿？
歳が二つしか違わないならお見合いしろよ～。
子作りばかりは付き合ってみないとわからないぜ？
少なくとも一人目出来るまでは女も体裁があるから頑張るさ、フツーは。
クローンは歳食うと共に再燃してると扱い難い身体になるんだし、嫁さんには迷惑ばっかかける様になるぜ？
先ずは結婚するもしないも、楽するも茨の道も、寛解保てるかどうかだろうよ。 >>770
断られた時のためにデメリットを並べ立ててるんだろね。そうやって出来なかったことから自分を守って生きてきたんじゃないかな。 >>772
いきそうになってカニバサミされたら、俺なら中に出して一瞬の快楽を楽しみそうだ。
>>774
もちろん相手にも選ぶ権利はあるよ。ただ、結構乗り気っぽい。
パートのおばさんの俺への男としての評価がそれなりにいいみたいで、
割りと高評価を女に伝えたっぽい。優しい、頼りがいがある、収入が安定している、エロい所があるなど。
それらを総合して、俺に是非会いたいと向こうから写メを送ってきたんだ。
写メ見た限りでは顔立ちはキレイかな。ただ、目の下に年齢を感じる。
>>775
書いてるのは本音だからね。実際は「僕と会ってくれるなんてうれしい。話してみたい」というスタンス。
とりあえず４月始めごろに会う予定。トーク頑張って仲良くなってみようかな。 つか峯岸ってのググったけど激ブスじゃね？
B専か？ どーでもいいだろ
下痢ウンチ病の俺らにそんなこと言える立場じゃない >>786
下痢うんち病は当たり前なんだけど、結婚となると多少は理想ある 病気を理由に自由を奪われる筋合いはないよ
そんな自分を下げないでいいぞ 写真一枚でそこまで妄想するのは痛いわ
仲介役のおばちゃんは相手の女にはお前が紹介受けたがってると言ってるかもしれないしな 峯岸みなみってガチャピンじゃねーか
熟孝してそれってどんだけ理想が低いんだよ。
てか、問題は相手方に正確にクローンがどんなもんか伝わってるかどうかやろ。 >>769
ありがとうございました。参考になりました。 峯岸みなみは可愛い。クローンは一切言わないよ。
食べ物はアレルギーと好き嫌いで言う事にしてる。 クローン病じゃなくても結婚はしてみるもんだよ。
独身は最高 エレンタール飲むと下痢することに最近気付いた
こういう人はどうやって栄養摂ってる？ 牛乳でお腹がグルグル…乳糖不耐症は迷信であるとの研究結果！原因は乳糖ではなかった？
http://talko-media.jp/7456 >>796
エレンタールの濃度を薄くして、ゆっくり落とす >>763
ストーマにすれば高速バスで出かけたり
ライブやコンサートでも平気になりますか？ >>803
ある程度の長さがあればトイレの心配から解放されるんですか
腹痛がない比較的寛解な時でも常にトイレは心配です 始めてコメントさせていただきます。
クローン病歴約3年。20代男です。
服用している薬
ペンタサ（朝昼晩の食後）
イムラン（朝の食後）
2週間に1回 ヒュミラ
です。
約1年間
腹痛、下痢、午後以降における発熱、関節の痛み、体重減少（現在より-10kg）貧血
に苦しみました。市民病院で検査した所、クローン病と発覚。
それ以来ずっと上記の治療を継続しています。治療を始めてからCRP値はずっと0.01と安定しています。
貧血も無くなり、走れるようになりました。健康な人と同じ生活を過ごすことが出来ています。
酒、たばこは一切したことがありません。
食事は基本毎朝、豆乳（無調整）果物（りんごorバナナ）を、晩はサラダかトマトを食べるようにしています。他は好きなものを程良く食べています。
） >>805
三年目でヒュミラ倍量か
レミケードは？ >>805
働いてる？勤務先に病気のこと伝えてる？ >>806
レミケードは全く使ったことがありません。
継続治療開始からずっとヒュミラ（シリンジ0.8ml）を2週間毎に皮下注射してきました。
ついこの間病院で薬をもらいに診察に行くと、医師から医療技術発達により2週間毎の皮下注射がヒュミラ（シリンジ0.4mi）
に変更しますと伝えられました。添加物の削減？などにより今までと同じ効果が少ない量で得られるようになったそうです。
>>807
来月4月から社会人1年目です。病気のことはまだ伝えるべきか悩んでいます。
見た目では一般の人と何ら変わりがない、先ほど記述した通り体調は優れている状態が理由ですね。 >>808
そっか、社会に出るばっかりなんだな
環境変わってストレス抱えて身体壊さないようにね >>808
そうなんですね。
ヒュミラもし効果なくなってもレミケード使える？はずだから大丈夫。
そのcrpなら働いても大丈夫。
高校のとき発症して入院もなしで、10年目。ずっと働いてる。
早いうちにレミケード、ヒュミラやったなら大丈夫。
酒、タバコ、好きな物食ってるけど下痢のみ。
ネガティブにならないことだな 主治医以外適当じゃない事は言えない。
働いてると色々あるけど、俺は少しだけ病気を理由に逃げたりしてる。
その仕事が重要なのは重々承知している。
でも、俺にとっては俺の命の方が重要だから。 クローンと診断されて5年目です
現在はペンタサと食事療法メインですが、レミケードかヒュミラは早めに始めた方がいいのでしょうか？
それとレミケードにより免疫力が下がり風邪を引きやすくなると聞きましたが、毎日の生活で注意する事は
一般的な風邪防止の心構えでよいでしょうか？ なんで担当の医師に聞かないの？
相談すればいいじゃん 俺の場合レミケ一度目→点滴前のステロイドとか前準備とレミケ本番で超ひま。だけど二日目くらいからあれ？調子よすぎ、これ完治？くらいに効く。２度目→前準備は順調いざレミケ開始！10分くらいして副作用たくさんでて即停止で帰宅→またエンシュアと食事療法で乗り切る。 それからまた先生が二回目やってみない？前回のは体調次第でたまたまかも。これでダメなら仕様を止めよう。で使う前準備OK！いざ開始10分後例の副作用がほとんど出て即停止それからまたエンシュアと在宅IVHと食事療法で数年のりきる。 数年後ヒュミラが登場。レミケはネズミの細胞から取った成分入ってるから人によっては過剰に副作用でるけどヒュミラは100％人の成分だから安心だから！で数ヶ月保留して一念発起やります！最初の一回はレミケに比べると時間はあっという間だしけど効きも最初だからまあまあ。 しかし２度目からあれ？体感できるほど上向いてない。採血結果も思わしくない。でも打たないともっと悪くなるかもだから一応今も続けてる。
最初のヒュミは痛さが半端ないの欠陥にお酢を注射されてるような痛み。今は成分変わらず量半分、痛みも整理食塩水に毛が生えたくらいのがある 最近クローンになってレミケ進められたなら副作用に気を使えば早ければ早いほどいいと思う。それでダメならヒュミラにしとくといい。
最初からヒュミラも間違いじゃないけどね！ 連投ごめん。ルール違反ならごめんなさい。
ヒュミラは自宅で自己注射できるメリットあるじゃないですか？けど俺、ガリガリだし自分で針で注射！？無理です！面倒でも２週間に一度来るから打って！です
在宅IVHはやるくせに(ポートがあるから恐ろしい結果はならない。)とにかく最近クローンになった人は右も左もわからない人がいるかもだけど 20年前の俺がなった頃の人体実験的な治療はもうなくて治療の経験、新薬のお陰で今はかなり軽快患者が増えてるみたいだから安心してね。分からないこと怖いことあったら 自分の経験談で答えられる範囲で助言するから聞いてね？
スレ主さん、連投、質問答えるなどがすれ違いなら本気でごめんなさい。
叩かれたらもあ止めますし、類似スレに誘導していただけるならそちらへいきますので。気を悪くされた方ごめんなさい。 >>819
貴重なレポートを沢山ありがとうございます！
レミケは合わないって人が意外といるんですね
ヒュミラは最後の選択肢に残しといてレミケから始めたいです
レミケが合わない時の即中止ってのは少し怖いですが合うと信じたいです
免疫低下の副作用に過剰に心配する必要なさそうですね レミケ副作用抑えるために、ステロイドや抗ヒスタミン剤を使用してね >>823
レミケ→凄く効くけど副作用が出安い人は地獄を見る&レミケ点滴の時間がひま
ヒュミラ→効きはレミケより劣るけど(個人的見解)皮下注射で終わる時間の早さ&在宅でもできるメリット
個人の意見だから聞き流す程度に見てくれたら嬉しいな あとレミケは点滴だから痛くないけどヒュミラは皮下注射だから前までのヒュミラだと死ねる痛さ。今は成分変わらず量を半分に痛みはほぼないまで進化した。
どちらかを選ぶのは最終的に自分ですね。経験によれば >>820
俺もそうだったよ。
腹にも皮下脂肪無くてね～、本当に皮持ち上げて皮膚と筋肉の間に打ってたカンジ。
在宅でポートやってたんなら皮下脂肪付くよ。続けてれば。程よく喰いながら点滴してればね。
俺は１年で12kg肥ったよ。今、点滴したままダイエット中だよw レミケ副作用出る人ってどのくらいいるんだろうな
俺初回からずっと生理食塩水＋レミケだけでやってるけど
同じ病院で副作用が出たって話一度も聞かないわ
ヒュミラ倍量って今はできるんだっけ？
８週縛りがなくなると思えばラクかもしれないけど
高額かつ長期に確実に入るためには、２ヶ月に一度は行かないとダメだろうし
ならレミケと変わらんかなぁ 昨日はさんざんな一日だったわ。
起きたらストマが爆発しててウンコまみれwww
垂らしてあちこち拡散しないようになんとか風呂場まで行って洗ってストマ張り替え。
そこから敷き布団と毛布洗って、まだ外に干したまま。
夕方スーパーに安い敷き布団とシーツ買いに行ってきたわ。
うかつにも寝る前にカップラーメン食って寝ちまったんだよなあ。
もうね糞まみれで生きてますわ。 >>829
高額とか関係ないだろ？
受給者証あるんだし
ヒュミラのメリットは自宅で短時間で出来るそれだけだろうけど >>832
高額かつ長期か軽快者認定で自己負担が大幅に変わるの 高額かつ長期に入るか入らないかは死活問題レベルだぞ
レミケやヒュミラやってる奴なら確実に意識してるはず >>834
レミケやヒュミラやっていて軽快者認定はないから >>837
レミケやってたら軽快者扱いは本当にないの？金額的には確実に満額6回になるけど、レミケで寛解を保ってIBDスコアがゼロでも高額長期扱いになるのかな
まさに死活問題 ここでレミケヒュミラ使ってないクローン患者いる？
俺は数年前に断って食事療法だけでCPR0.4くらいまで下げて貧血も改善したけど
今度主治医にこの状態でも使った方が良いのか聞いてみようかな CRPだったｗ
自分で注射とか精神的に萎えそうだな
点滴の方が気が楽そうだ 保険割合10割と考えて月に55000円を越える月が12ヶ月中で６回以上なら高額かつ長期
保険割合を10割と考えて月に33000円を越える月が12ヶ月中で3回だか5だか越えると軽快者扱い
だからヒュミラやってるやつは一回目の受診でひと月分クリア。それを１年ためといて役所に特定疾患の更新のとき渡す >>839
いるけど？
使うのが当たり前と思ってるんか？ レミケード、ヒュミラ使わない食事制限もそこまで厳しくない。入院は数年してない、外来半年ぶり
これでクローン認定されるのが信じられない >>842
詳しいのはわかったからそんなに得意気に書き込まなくていいよ
自分が症状重いからって>>844みたいに軽い症状の人間は認めないとか
それただの嫉妬じゃん
クローンの診断や認定に重いか軽いか何て関係ないでしょ
そう言う嫉妬心が逆差別を産んで病んでいくから気をつけた方がいい >>842
そしたらどうなるん？
毎月支払いは上限5000払ってるけど >>839
レミケは肛門狭窄あるから便秘になってダメだった
ヒュミラは重篤な副作用でたから使えない クローン病で複数の病院通院してる人いますか？
その場合特定疾患の書類ってどの先生に書いてもらうんですかね？ >>849
どこでもいい
受給者証もってる客は上客だしな
しっかり書いてくれるだろう 今テレビで高速バスの特集やってた
今はトイレ付きの豪華高速バスもあるみたいだけど、それでもクローンには敷居高いよね >>851
10年以上前から普通の高速バスでもトイレついてるよ。
通路側のトイレ近くの席に座わるようして利用してるよ。 >>841
判定の甘いところや厳しいところがあるから障害年金センターに書類送って一元化して判定するって事か
>「厳しい水準でそろえられてしまうのではないか」との懸念も出ている
これで年金が停止になったりしたら
「お前は軽いからもっと悪くなるまで頑張れ」って言われてるようなもんだからな･･･ ところで障害年金支給停止になった人が以前にこのスレに居たけど今はどんな風に生活して過ごしてるのだろうか？
ナマポ受給して生活してるのかな？
近況はどうなのかね どんどん厳しくなっているから遅かれ早かれレミケもヒュミラも自己負担になるだろ
現に他の病気では自腹でやってるわけだし >>845
ごめん。ソーシャルワーカーさんに聞いて得意気になってた。あと知らない人に知ってほしかった。
次から気を付けるわ。 レミケードで副作用出る人もヒュミラで出る人もいるんだなー
両方使えないとなると絶食で24時間在宅IVHか鼻チュー？
食事療法とか今はあるのかな？俺の病院、入院＝絶食！水とお茶だけな！で数週間から数ヶ月だから。
食事できるクローン患者がうらやましい。 >>858
ヒュミラ倍量 月4本
保健所に提出したら、返ってくるん？ >>856
そうなったら、冗談抜きで生活出来ないな
まぁそうだよな。リウマチだっけ？ヒュミラ実費でしょ？
高額医療だから請求したら一応返ってくるか >>860
それの領収書取っとくか医療なんちゃらって何月にいくら払いました何月にいくら払いましたって毎回病院に書いてもらって特定疾患の申請書類と一緒に出すの
前回の更新の通知の前に封筒かなにか役所から届いてるしょ？
６回以上だから次に間に合わせるならもう四月から毎回領収書取っといてつきごとに封筒に入れるか(これにいくらと支払いを小分けにするみたく) 更新月が前は９月だったのに今のは大晦日になってるしょ？
だから四月から９月まで毎回保険10割として五万越えたら一回(ヒュミラ一発だ)それを５月～９月まで貯めればとりあえず半年以上になるから高額かつ長期に当てはまってあとは所得に応じて変わる 更新月ってか仕様期限か
更新受付が今までは7月～9月だったのが10月～になってるしょ？
去年クローンになった人は知らんかもしれんけど >>850
消化器内科でもなんでもないクローン病と関係ない病院の医者が書いても申請通るかな？
うちの主治医は内視鏡やらないと書いてくれないから申請だけ知り合いの医者に頼みたい この頃腹の張りが凄い。
張りがある時はお腹が痛む
狭窄のせいか軽い腸閉塞なのかな？
腹の張りがない時はガスが凄いでる
まえはこんなに出なかったのになんで？ >>870
サブイレウスですら悶絶する痛みと苦しみだ それはただ狭窄ができたか
あるいは増えたか、そんなところだと思うよ
その状態が一番キツいんだよな…簡単には医者は手術してくれないし詰まって悶絶するまで
ただただ腹が張ったり痛かったり吐いたりを繰り返すしかないんだから ガスたまるような悪い状態だからガスが出る
そのガスがつまるから腹が膨らんで痛む
だから腸内が悪くてもガスがすごくでてる時の方がマシ 屁って大腸で作られて出るの？それとも胃とか小腸でできたのが降りてきて肛門から出るの？発生源はどこなの？
なんかムカつくからタイマンはるわ >>865
その科とクローンの関連があって認定医なら書けるけど眼科とか明らかにクローンの症状と関係ない医者が書いても通らない気がする 昨日は調子にのって長文連投ごめんなさい。今日はここからROM専になります。 立っていたり歩く時は痛くないんだけど
膝を90度以上曲げると関節が痛む。
自転車こいだり立ち上がる度に痛むから
ずっと家にいるけどレミケードの副作用かな？ レミケードやヒュミラがなかった頃でも悪化してる時は関節痛がでてたからクローンの合併症じゃないの？ 自分で注射できないからヒュミラ無理。という人がいるけど
病院で採血イヤというほどやってる人間なら大概大丈夫だと思うけどなあ
最初の数回は病院で打ち方アドバイスしてもらえるし。慣れたらタンスの角で足の指ぶつける方が十倍痛いわ >>879
打てない人は痛いのが嫌なんじゃなく針を自分で刺す行為が怖いんだよ
逆に何故わからないのか不思議だわ 太いウンコ気持ちいいなあ
掘られるってのはどういう感覚なんだろうか うんこ気持ちいいまではよくわかるけどそこからその発想に繋がるのはちょっと >>874
処方箋＋診察の病院と検査する病院が別々の場合どうなるんでしょうね >>881
ポートの針を毎週差し替えてる俺からすりゃ楽勝 腸粘膜の抗炎症にはココナッツオイルが効く！カプリル酸で腸を健康に！ | ビタミンアカデミー
http://vitaminj.tokyo/?p=712 ピアス耳にセルフで空けまくってるから、ヒュミラの針なんて最初から余裕だったな。 ヒュミラで体調管理ができるって事より、自分で針を刺したくないってのが優先なだけでしょう。
大して困ってはいないのかなとは思うけど。 閉塞の痛みとか味わったらヒュミラの痛みなんてデコピンにも満たないと思うんだけど
痛いこと味わう前にレミケやヒュミラ始めたら有難みをあまり感じないのかもね ぇーと。
ヒュミラ『怖くて』病院で打ってる奴がいるって事？
アレは自宅で自己注射できるから通院回数を減らせるというメリットなのにね？
馬鹿馬鹿しいも甚だしいね。
あと、マンパワーの無駄遣いね。
保険点数もね(苦笑)。 >>890
えーと、前からガス，ガス言ってる人？
先生に相談した？整腸剤で良くなることもあるよ？
大腸の膨らみがわかるって事は、回盲部から流入するガスが意識できるという事だから、回盲部狭窄あるかもねー！
取りあえず、味噌汁でも飲んで身体温めて寝てね～！
味噌はガスも調整するよ～。 >>892
いえ、別人ですけどどうもです_(..)_ 炎症がないのに、なんで水下痢なんだ？
炎症がない時は普通の人と同じ状態
みたいなもんだから下痢じゃなくても
いいと思うんだけど
炎症ないのに、なんで下痢してるの？ 炎症がないってなにで判断してるの？
俺はCRPには反応しなくて血沈で判断してるよ
主治医は毎回CRPは正常だから炎症は収まってるみたいだねみたいな事いうけどね 血液検査で問題なく状況で、カプセル内視鏡やったら、アフタがいっぱいだった。 >>884
処方箋？特定疾患の更新の話じゃなかったっけ？
a病院で紹介状と病状書いてもらったのをもらってb病院で書いてもらうのはできんじゃないかな？
けど眼科、耳鼻科が書くのは無理だよ。クローンの症状にないから。認定医とか関係なく。
処方箋って紹介状のこと言いたかったのかな？ >>885
俺のポート小さすぎるし絶対ど真ん中じゃなきゃ入ってくれないから地獄 俺だよヒュミラ病院マン
ヒュミラ射つの怖いのもあるけど在宅ivhの２週間の量が半端ないの一箱にでかいアレ５箱入り１つと考えて６箱でてんのさ。
四週だと12箱60キロ越えるわ
だから点滴もらうし射つのも怖いしで頼んでんのさ >>899
訪問看護ステーション使ってないの？彼女達は病院から点滴受け取って持って来てくれるよ？
あと、院外薬局さんでも仕入れルートと期間（少なくとも１ヶ月じゃやめないとか）が決まってれば仕入れて宅配サービスしてくれるところもあったよ？
兎に角、通院毎週じゃ大変だ。
もっと省力化して、外来の先生にも安心してもらえれば２週間に一度の通院で済むだろうね。 >>898
そのポート、女の人が上腕に入れる小さい奴では？
アレはマトが直径5mmで大変だよ。
次入れるときは直径10mmのにしてもらうんだね。 >>896
レミケかヒュミラやってない？
やってるとCRPは嘘をつく（マスクされるというみたい）のが往々にしてあるから気をつけた方が良い。
レミケで寛解期でも食養生とエレンは欠かせないよ。 >>902
お気遣い有難う。
レミケード使用中。
カプセル内視鏡の画像みて、いくら良好でも無茶はできんと思う。 >>898
1mmぐらい横でも斜めでもずらして針を刺せ
俺は輸液パック4箱プラス生理食塩水500ml 21本 ソルデム3号 21本
車に積んで持ち帰ってるよ。3週間分だがね
ポートは小さいほうが入れるときに負担が少ないからね >>900
訪問看護は知らなかった。車に積むとき玄関の自動ドアまでより先に行けないってイメージあるから訪問は頭になかった。あとヒュミラは２週間ごと点滴も２週間ごとだよ。
院内薬局だけど点滴は薬局じゃなく消化器科の受付からでるからローソンで自分で宅配頼まなきゃならんの。エレンタールは薬局から送って着払い >>901
入れたときカード描いて渡されたから調べるから少し待って！ >>904
うち間取りの狭い市営住宅だから大量にもらっても置く場所ないのさ。 >>904
あと一ミリでもズレると昔入れてケロイドになってるとこと当たるから入らないの。 >>901
留置日 H27.6.10
製品カタログ番号PB―5070Ｓ
製造ロッド番号150203
ポート埋め込み位置 前腕部
P―U セルサイトポート
高圧注入（300psi）対応
わかるのはこれくらいだった >>897
特定疾患更新の話だよ
診察と薬処方で通院するAクリニックと
内視鏡検査などで通院するB病院と分けてる場合
どっちも消化器の認定医だった場合、どちらに書類書いてもらった方がいいかって話 主に通ってる病院を進められるな
てかバリウム、カメラなんて10年以上やだてないけど通るぞ？今年はCTと痔瘻だけアップで見るカメラで写真撮ってたけど肛門は触れないくらいヤバイから
先生によるわ。他にも同じのいるし >>907
まずは大量の点滴類を置く場所を確保するようにしないとな
院外薬局から点滴類を車に積むときは薬剤師さんが積んでくれるよ
自宅帰ったら自分で車から積み出しやってるな >>909
セプタム（刺すところ）の直径が10mm位みたいだね。円丘状になってるから正味は5mm位だな。
前腕ポートはそんなものだよ。
前胸部ポートならやり易いし、直径ももうちょっと大きいよ？ >>907
ウチも市営住宅の六畳間を占有してるよ、押入れまでもね。まぁ、それでも暮らせるから良いんだけどね。 >>905
いや、だからね。病院内の薬局から出てる点滴を院外にしてもらうんだよ。俺、北海道の田舎者だけど、無料配達してくれる薬局さんに世話になってて、そこは処方箋あれば点滴も配達出来るって言ってたよ？ >>909
前腕部なんかに入れたのか？基本ポート入れる場所は鎖骨下静脈下に入れる
どこでも輸液が入って長持ちすりゃいいんだけどさ
癌の患者さんなんかは前腕部に入れたりするね
バードXポート-isp ってカードに書いてあったな できることなら腸ひっぱりだしてきてじゃぶじゃぶあらってひっぱってどうにかなおしたい 返答してくれたみんなありがとう。勉強になったし自分の無知を再認識したわ。
分からないことは病院でなんでも聞く癖つけたほうがいいな 質問させてください
小学生の時に発病して今年27歳のフリーターなのですが、同じように若くして発病して今現在正社員の方はどのような業種に就いてますか？ >>921
医療従事者してるよ！
細かいこというと特定されると嫌だから言わないけど、臨床してます
専門は消化器じゃないけどね！ ゼンタコートの効果どうなんだろう？
ゼンタコートの書き込み全然ないね。 ・基本的に寛解状態では出せない（ペンタサのように常飲できない）
・2週間に1度薬をもらいに行かなければならない
・効果はレミケやヒュミラよりはやはり落ちる
などの理由からなかなか浸透しないんじゃないかな
ヒュミラ倍量が効かなくなったら試すつもりだけどぶっちゃけもうメシなんてまともに食えないし
食えないなら薬を増やす必要なんてないと思うとどうでもいい感が拭えないな はらいてえ
まともな腸をくれ
人生不平等と思わんか 不平等だとは思うが、下も上もみたらきりがない。
仕方ないと思うしかない。 >>924
俺、ゼンタコート効いたクチだよー！
３月の始めに腹痛で病院行ったら、白血球は正常だったけれどCRPが６以上あって、軽い再燃という事でゼンタコート始めた。
初めて一週目でCRPは３以下に、二週で１以下になったよ。
今はまだ最大量の9mg/3capを毎朝飲んでます。
このまま始めてから８週間まで続けて、その間に小腸内視鏡を予定してるんだ。ちゃんと粘膜まで炎症引いたかどうかを確かめる為にね。
あんまり参考にならないかな？ >>931
またその内視鏡やった後に報告お願いします
みんなの参考になると思うよ、今後の
目立った副作用はでませんでしたか？ >>931
他の治療併用の有無と
食事療法の程度も教えて欲しい。例えばエレンタールの1日の摂取量とか
エレンタールやってないなら大腸型なのかも NHKで潰瘍性大腸炎の再生医療やってた。
東京医科歯科大学。
クローン病もできないかな。 http://www3.nhk.or.jp/news/html/20170329/k10010929501000.html
難病の潰瘍性大腸炎 再生医療で完治を 東京医科歯科大学
これだよね
潰瘍性大腸炎で一定の成果出たら
クローンへの応用も期待できそうだよね 胆嚢炎で緊急入院した
胆石があるって医師に言われた
原因は不明だって、うっうー >>937
いつもの事だが俺の生きてるうちには無理だな なんか新しい点滴？注射タイプ？の薬が出るみたいなこと先生に言われたんだけどそうなの？ >>932
目立った副作用は出てませんが、強いて言えば今年は春先なのに鼻水多いかな位。
プレドニンみたいな副作用はみられません。 >>933
今は１月末の退院から引き続きポートでHPN中。でも感染とかはしていないです。
なのでエレンは飲んでません。因みに小腸型です。 なに食べてもすぐ腹が痛んで働けねーよ
エレンタールも飲んだら腹が膨らんでいたい
難病もってるのに障害じゃないってなんだよそれ
再燃期だけでも生活保護くれ >>944
俺はそれで生活保護貰ってるけどね
もう5年目 >>944
障害は永久ストマだったり、短腸症候群に対して認定されるもの。難病と障害を一括りにするなよorz 尻の痛みがじわじわ復活してきた時の絶望感は最悪だな >>945
障害手帳なくても保護通りますか？
再燃で動くことすらままならなくてつらい。
働こうにも動けないし、栄養をとることすらできないなんて。 >>948
手帳無くても普通に通るよ
ただし資産が無い場合に限る
貯金とか、家とか、車とか、そういうのがなければおｋ >>935
これって傷ついた粘膜を再生できるのは素晴らしいけど時間が経てばまた炎症が起きて酷くなるんじゃないの？
術後きれいになったとしてその後はもう炎症が起きない類の治療法とは思えない 子供は体力的にも早く産んだ方が
いいというけど、クローン病患者は
子育てする体力あるのかな？
俺がもし結婚でき子供できたら
子育てなんか絶対無理だわ
でも働きながら子育てしてる
クローン患者もいるんだよな
クローンは状態の重さは個人差あるけど >>948
他の病気でも併発してるのか？動くこともままならないなら障害者手帳もらえるけど カレイの煮付けとレバーの煮付けを少な目だけど食べた
しらすもよく食べちゃうな
罪悪感が・・・ 在宅で高カロリー輸液をやることも検討してみたら？
栄養の管理から解放されて余裕で働けるよ。
逆に言うと私は在宅の点滴なしでは働くのは無理だ。 >>955
俺は働いてないよ 在宅管理やストーマの管理 家事全般など自宅でもやることいっぱいあるから
母親も年老いて来てるから家事はなるべく自分でやるようにしてる 映画が1000円で観られるのと、ディズニーの駐車場は凄く助かる >>948
とりあえず役所で相談なり申請してみりゃいいじゃん
別に悪い事してるんじゃないし
俺は受給要件満たしてたのはわかってたから一時間位の手続きで申請OKだったよ
保険証や受給者証はその場で回収されて、病院に医療券送っておくから次回からはそれで受診するように言われたな
自治体にもよるけど申請から初回保護費の支給まで一カ月くらいかかる場合があるから、手持ち金があるならあらかじめ生活に必要な物は買って手持ち金がない状態にしてから申請に行けばスムーズだよ 身障者手帳４級申請書できた！月曜日に受け取りに行って役所に出すだけだ！
あ、印鑑とか他の書類いるか確か。忘れないようにしないと >>959
役所で受け取ってそのまま役所に出せば
場所が違うのか？ >>950
そうだな。いっときは完治状態だろうけど、クローンの元を治さないと
すぐ炎症出てくるからなw
笑い事ではないけど >>953
えーっ！『働く事が出来ない』で“何の障害”認定なの？
俺は三回オペして小腸が２mちょっとになって、エレンタール無しでは痩せて行く事が診断書で出たから“小腸機能障害”に認定されてるけど（5年毎更新要）。
知りたいな。
何の障害なのかをさ。 >>962
2mもあるなら働くことは出来るな
もっと重症かと思ったんだよ >>964
50センチだって正社員として働いてるよ。 いま入院中で初めてレミケードやって
だいぶ体調戻ったんだが血便だけ止まらない
痔瘻の手術もして痛み止めで飲んでるロブ錠が
ダメなんかな？ >>966
デスクワークで月50時間程度残業する事モアよ。
在宅の点滴あってこその生活だけどね。 >>969
この時期はクローンで診てもらってる医師に点鼻薬を処方してもらってるな
わざわざ耳鼻科にはかからないよ >>960
外科の先生が書いたのをソーシャルワーカーさんが病院で預かってる状態なのさ。それを郵送でもいいけど郵送事故は責任とらないから念のための念のために直接病院にいくの、お薬受診の日と同じだしちょうど診断書代と支払い同じくできるし >>948
障害者年金、障害者手帳、生活保護はまったく別物。字は似てるけど扱う部署？場所が違う >>950
潰瘍が治るときは潰瘍の上に新しい組織ができるから狭窄の原因になるみたいだしうまくいくかな？ >>967
痔瘻が落ち着けば血便も治まるよ。術後だから仕方ないのさ >>973
なるほどソーシャルワーカーが預かってるのか 俺の病院なら事務の方に行ってるだろうな 書き留めで郵送でもいいが代金は受診時精算だな
外来時受け取れば楽だしね >>968
在宅IVHやってるの？あれ感染とかポートのつまりさえ管理できれば最高だよね。確実に血液に栄養ダイレクトにいくから。エレンタールだと体調崩したら吸収悪くなってやっても痩せるときあるし >>977
俺の通ってる病院のソーシャルワーカーさんすげえ患者の気持ち考えてくれるし何でもやってくれるの。全部僕やるから◯◯さんは判子押して名前書くだけの状態にして上がるからって言われたとき泣きそうになったわ。何度もお礼言ったらそれが仕事だから！って 送ってしまった。
感染すると仕事と通院入院の調整が大変だけどね。高熱を薬で抑えて仕事ってなるからなかなかしんどい。 自分はポート入れてから感染なんてしたことないな
ポート入れて感染てあまりイメージわかないんだよな
以前よく感染しちゃうからポート入れれないとか言ってた人居たな 今日医者に最近は下血ないですって報告してきたのに帰宅後大量に出てﾜﾛﾀ もうヒュミラ倍量しか後がない俺には嬉しいニュースだ
何でもかんでも薬で解決すりゃいいもんじゃないけど
選択肢がまだ残っているというのは心の支えになる >>974
障害年金は年金機構で実質的に東京で一括審査。
障害者手帳は県合同庁舎担当部署または大きい市の担当部署。
生活保護は市町村の生活保護担当部署。
場所も違うけど認定基準も全く異なるね～！ 痔瘻が落ち着かないんだなこれが
良くなったりわるくなったりの繰り返し
ケツが壊れるよ
いい加減勘弁してよ >>991
クローン病も治療してる痔瘻も診てくれる病院にかからないといつまでもそのままだよ
手術をしなければズルズルいっちゃう >>984
写真はソーシャルワーカーさんが撮ってくれた！それでも大丈夫だって！ 何も気にせず
毎日飲んで食って仕事して健康に過ごしたい
何十年も忘れてしまった普通の生活をしてみたい >>1000ならとうもろこしうんこが原因で入院する このスレッドは１０００を超えました。
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