IBD★クローン病の人集まれ★Part 162 [無断転載禁止]©2ch.net
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「仕事・恋愛・生活」等についてマターリお話しましょう。
あくまでマターリ。不毛な押し付け議論、煽りは無視放置でよろしくお願いします。
～クローン病とは～
クローン病は炎症性腸疾患のひとつで、口から肛門までのすべての消化管に
慢性炎症を起こしうる原因不明の難治性疾患です。
テンプレ等は>>2-5あたりを参照。
※ 重要 ※
頭のおかしな人には気をつけましょう！
難病なので、残念な結果として頭がおかしくなる方々がいます。
頭のおかしな人が出没し、このスレを荒らしています。
頭のおかしな人に関わるとなにかと面倒なことが起こるので、注意しましょう。
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荒らしは放置が一番キライ。荒らしは常に誰かの反応を待っています。
ノセられてレスしたらその時点であなたの負け。荒らしにエサを与えないで下さい。
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前スレ
IBD★クローン病の人集まれ★Part 161
http://rio2016.2ch.net/test/read.cgi/body/1487239946/
関連スレ※ﾜｯﾁｮｲ無し
IBD★クローン病の人集まれ★Part 155
http://rio2016.2ch.net/test/read.cgi/body/1468041257/
※次スレを立てる場合は、以下のコマンドを本文1行目に入れて下さい！
!extend:on:vvvvv:1000:512
VIPQ2_EXTDAT: default:vvvvv:1000:512:----: EXT was configured Ｑ．クローン病ってどんな病気？
Ａ．炎症や潰瘍（粘膜が欠損すること）が主な症状で、
口腔にはじまり肛門にいたるまでの消化管のどの部位にも起こりえますが、
小腸の末端部が好発部位で、
非連続性の病変（病変と病変の間に正常部分が存在すること）が特徴です。
クローン病の症状は患者さんによって非常に多彩で、
侵された病変部位（小腸型、小腸・大腸型、大腸型）によっても異なります。
その中でも特徴的な症状は腹痛と下痢で、半数以上の患者さんでみられます。
さらに発熱、下血、腹部腫瘤、体重減少、全身倦怠感、貧血などの症状もしばしば現れます。
またクローン病は瘻孔、狭窄、膿瘍などの腸管の合併症や関節炎、虹彩炎、結節性紅斑、
肛門部病変などの腸管外の合併症も多く、これらの有無により様々な症状を呈します。
クローン病は、再燃・再発を繰り返し慢性の経過をとります。
完全な治癒は困難であり、症状が安定している時期（緩解）をいかに長く維持するかが重要となります。
長い経過の間で手術をしなければならない場合も多く、
手術率は発症後5年で33.3％、10年で70.8％と報告されています。
また、定期的に検査を受けることも必要となります。
Ｑ．なんでクローン病っていうの？
Ａ．1932年にニューヨークのマウントサイナイ病院の内科医クローン先生らによって
限局性回腸炎としてはじめて報告された病気です。
若年者に好発し、発症年齢は男性で20～24歳、女性で15～19歳が最も多くみられます。
男性と女性の比は、約2：1と男性に多くみられます。
わが国のクローン病の患者数の推移を医療受給者証交付件数でみると
近年では毎年1,500人前後の増加がみられ、
2002年度には22,010人の患者さんが登録されています。
Ｑ．クソスレですか？
Ａ．せめて荒れずにのんびりマターリやっていきましょう＜＜鉄則＞＞ ◆ハローワークインターネットサービス◆
https://www.hellowork.go.jp/
Q51. 公的な職業訓練施設があると聞きましたが、どのような訓練内容があるのでしょうか。
A.（独）雇用・能力開発機構及び都道府県では、公共職業能力開発施設として、
職業能力開発大学校、職業能力開発短期大学校、職業能力開発校、
職業能力開発促進センター及び障害者職業能力開発校を設置し、職業訓練を実施しています。
この職業訓練については、失業者、在職者ともに受講が可能で、
失業者の方は受講料が無料である他、要件を満たしていれば雇用保険から手当が支給されます。
訓練内容は、電気設備科、ビル設備サービス科、住宅サービス科、自動車整備科など
多岐にわたっていますが公的職業訓練に関する情報は公共職業安定所、
都道府県または（独）雇用・能力開発機構（ http://www.jeed.or.jp/js/ ）で入手できます。
また、受講手続等については、失業者の方は公共職業安定所（ハローワーク）に、
在職者の方は（独）雇用・能力開発機構及び各都道府県の職業訓練校にお問い合わせください。
小腸機能障害で以て日本政府並びに自治体から身体障害者の認定を受けているクローン病患者の内で、
来年度卒業予定者、病人に優しい職場へ転職したいと希望する者、
失業者でニートになりたくない人などへ。
障害者のための就職情報サイト「ウェブ・サーナ」 企画：イフ総合研究所 運営：株式会社イフ
http://www.web-sana.com/
他にも、クローバーナビ、ゼネラルパートナーズ、テンプスタッフフロンティアなどの
障害者の就職・転職支援団体がありますので探してみて下さい。
クローン病や潰瘍性大腸炎用の食品を扱っている業者
楽チンライフ http://www.rakuchinlife.jp/
まんぞく君 http://shop.aim-hsm.com/i-shop/top.pasp?to=tp この病気と一生つきあっていかなくちゃいけないと思うと死にたいよ
せめて早めにこの命取ってよ 神様 この病気は外見では判断できないから理解されない
それが辛い
ストーマになれば理解してもらえるかな？ >>1
おつ
ストマだって一見分からんぞｗ
食べるという生きる上で根本的な事に大きく制限を受けてる俺らは
早く淘汰されるべき存在なのだろう >>7
ストマで派手に漏らしたら理解は深まるかも。 レミケード長いこと使ってて寛解を維持できてる人いますか？
自分は症状が軽い時期からレミケをやり始めて
5年近く寛解を維持してるんだけど
これがいつまで続いてくれるのかがすごい不安だ >>11
平日病院いけないから、ヒュミラに変えたけど、おそらくずっとレミケード効いてた気がする。
効いてるうちは、気にせずダメなったら、ヒュミラなりやれることはある。
酒、タバコ、なんでも好きなもん食ってるけど、下痢ぐらい。
潰瘍はいっぱいある。
気にし過ぎはよくないから、適度にですね。 ああ来週検査だあああ
毎年の事だけど憂鬱だああああ >>11
もうすぐ9年目53回打った。体重は25キロぐらい太った。未だ絶好調のような気がする。手術して10年たつがこの間に一回も調子が悪いとか痛いとか医者に言った事なし。
ほんの少しずつは潰瘍が出来たり狭窄はして悪くなってるんだが未だカメラは通るから何もせず。
その代わり障害年金とかは打ち切られたけどな。 俺の知ってる女の子は2001,2年の使えるようになってからずーーと使ってる人2人いるけど、
安定してるよ。その頃は2ヶ月ごととかまだ打てなかった時期と思うけど。
1人は二郎がひどくてと言う人たったけど今はスポーツとかしてる。 ずっとCRPは安定してたけど狭窄は進むんだねぇ。
先日の大腸内視鏡の結果、小腸と大腸の境い目が「これ以上狭くなると開腹手術になりますね」と診断されるくらい進行してやんの。
なら、切った方が早そうよね。
こんな崖っぷちから内科治療とエレンタールで回復するんだろうか…… 拡張術してくれん病院？
俺は毎年検査入院だけはするけどまずは拡張術→手術みたいだけど。
なったばかりの狭窄は柔らかいから広がりやすいとの事。 狭窄で腸切るとき開腹でするの？
腹腔鏡でしないの？ 切除する長さとか云々とかあるんだろうけど
東京山手じゃ拡張はやってくれないし開腹で手術だったよ >>21
昔、大腸が狭窄した時はバルーンで拡張して貰ったけど、今回は拡張させるためのスペースすら無いのかも知れないですね。
内視鏡の時もカメラで直接小腸を見れなくて(しかも小腸がなかなか見つからない)、３人くらい先生が入れ替わり立ち替わり挑戦してましたが、結局は造影してました。
>>22
ああ、こちらが｢手術って切る方ですか？｣って聞いたら｢切る｣って答えただけで、開腹とは言ってませんでした、すみません。 クローンで開業してる人いるかな？
行政書士や社労士とか
いたら近況教えて >>23
山手も拡張はやってるよ。
担当医と話したから間違えない。 膿瘍あるとレミケード使えないからってことで
エレンタール生活になってしまった
早く膿なくならないかなあ…飯が食いたい >>19
なんか日本語の書き方がウザいな
変にねらーにならんで良いのに >>25
書士はまったく食えないよ
簡単に取れる資格だから開業してる人が溢れてる >>27
俺も担当医と話したのだがｗ
病院全体の方針でリスクが高すぎるからやってないといわれたよ
どういうことなのだろうか 最近あまり飯を食べて無いからか
緑便が出るんだけど、やばい？ 最近あまり飯を食べて無いからか
緑便が出るんだけど、やばい？ 最近あまり飯を食べて無いからか
緑便が出るんだけど、やばい？ 最近あまり飯を食べて無いからか
青便が出るんだけど、やばい？ 入院して絶食すると緑色の便が出てたな
飯食べれないならエレンタール飲みな >>32
去年だけど、狭窄が短い一カ所だけだったりしたら、うちの病院でもやってるって言われたんだよね。
リスクが高いのは間違えないね やっぱり脂質も少しは採るべきじゃないの？
何らかの原因で腸の細胞が損傷し、
脂質が適切ならデメリットをメリットが上回る
多ければ逆
ゼロだと両方無し
知らんけど 危険なものを食べたつもりはないのに急にイレウスがきた・・・。
しばらくはエレンで乗り切るとして、みんなは食事再会ってどのタイミングでしてる？
便も激しい水溶便になった。 サブイレウスだったらどんなに短くても3日は固形物を食べない
試すときはお茶漬けで１杯食べて腹膨れてないのにお腹に空気が溜まったような感覚になったら
また3日以上は固形物を食べない
この繰り返しかな ガチのイレウスだったら水飲んだ時点で吐きそうってなるから食おうとも思わんし 本当のイレウスだったら並のように押し寄せる激痛で食欲とか考えもしないね
病院に直行以外選択肢無し イレウスチューブで吸い上げてもらわないと激痛は治まらない
イレウス気味だったら、流れきったらエレンとかラコールとか栄養剤でしのぐ
いずれにしても、放っておいて治る可能性はほぼ無いからこちらも病院行きですね ほんまやね
詰まり気味になったらいつから食べれる、より全然お腹減らないんだけど大丈夫かなという心配を先にするし 絶食とエレンで腸を休ませる
1週間後に消化の良いもので再開してみては？ 仕事なしの無職で金もないニートで
友達は1人もいない
金は無いし体調悪いから友達つくる
ことも遊ぶこともできない悪循環
親が死んだら生きる手段は
生活保護しかない
腹は痛いし体はだるいし
1日に何回も水下痢でお尻は激痛
これって生活保護もらってまで
生きる価値あるのかな？
ひきこもり生活保護なんて最悪だろw 回腸から大腸まで20cmほど腸閉塞で切除したけど
下痢止まらない(涙)術後三週間たつけどいつまで続くんだろ
今日から仕事復帰するから怖くてたまらない頑張るぜ 俺も回腸末端を狭窄で手術したけど何食べても下痢しか出ないよ
エレンタールだけとかうどんだけとか安全な食品でも何でも
大腸しっかり残ってるのに謎だけど術後から3年ずーっと下痢
もうそういうもんだと思って諦めてる サブイレウスとかなると下痢でも出てるだけマシと思えるよね。
あんなに出てたのがピタッと止まって空腹感が消える恐怖…。
通過してからの空腹感が出てきても食べたら詰まるというどっちつかずの状態が1番辛いかな…。 人間の体は良くできてて失った機能は他が補うようになる
3週間やその程度じゃ改善しないだろうけど水便もマシになってくよ 俺、4月1日付けで昇進した。
上司や部下や同僚や親類からすげえおめでとうって言われた。
そっちの方が嬉しかったぜ。
計算したら、年収で40万ぐらいあがるっぽい。
昨日、君はまだ上に行けると思うって上司に言われた。
クローンには俺みたいなのもいるんだぜ。
総従業員数1,000人近い、中堅どころの会社。
まあ入院したら築き上げてきたものが全てパーだけどな。
会社辞めてコンビニバイトで一回り年下の先輩大学生に使われるなんてキツすぎる。
>>61
そういうのはもう無理じゃねえかな。
俺なら最低限の水分取って病院へ直行だな。 点滴タイプと注射タイプの新薬出るって先生言ってたのこれか >>57
他人の税金で衣食住をまかなってもらって自分のためだけに生きるって…
どんだけお荷物なんだよ。 でもこれ12週間毎って罠じゃね？ｗ
高額かつ長期に該当するためには、年6ヶ月以上の限界突破が必要だから
12週間周期のこいつは、年４~５回しか行かないで済むけど
そうすると、どこかで２ヶ月分無駄に通院しないと（しかも限界突破の料金で）
高額かつ長期から外れる計算になるんだがｗ >>74
通院が減って年換算の医療費が安くなるなら外れてもいいじゃん ちなみに東京都の条件がこれ
＞申請日の属する月以前の12カ月※の間に、指定難病の月ごとの
＞医療費総額が5万円を超える月が6回以上あった
つまり、ステラーラ１２週間隔だとなんと高額かつ長期に該当しない
欠陥システムにも程があるだろ… >>75
特定疾患持ってない素人さん？
安くならないんだなぁこれが
例えば現在の特定疾患のボリュームゾーンだと、支払上限が
「通常→２万円」「高額かつ長期→１万円」となってる
年６回レミケード、またはヒュミラを貰っていた場合、これに該当するので
１万円×６＝６万円
ステラーラの場合、高額かつ長期から外れてしまうので
２万円×5＝１０万円
こうなります。 温かくなってきたから再び自転車通勤しようかと思ってるがクロスバイクはケツが痛いんだよなあ >>31
簡単に取れないよ。
それからクローン病で行書の試験はきついかも。
3時間ぶっ続けだから。トイレ1回でも行ってたら確実に不利。
普通の頭なら3時間目一杯使う試験だし。
食える食えないは別として取っておいて損は無いと思う。 >>77
上位所得者の場合：
８週間（５６日間隔）レミケードまたはヒュミラ
２万円×（３６５／５６）＝１３．０４万円
１２週間（８４日間隔）ステラーラ
３万円×（３６５／８４）＝１３．０４万円
金額は全く同じなので、通院回数の少ないステラ―ラの方が有利 狭窄の場合はバルーン拡張じゃないの？
開腹手術は普通にあることなの？
回腸末端に狭窄があって、この頃ガスで
お腹が盛り上がったりする回数増えてる
から不安になってきたわ。 バルーンは一時しのぎ
狭窄は最終的に切除だよ
その症状なら1,2年内の手術は覚悟しといたほうがいいんじゃないかな 炭酸ジュースをよく飲むけど
この病気に悪いのを知ってても飲みたくなる
誰か飲みたくなくなる話を聞かせてくれ。 >>83
まるっきり俺と同じだわ
サイダーとか色々好きでね
コーラはあまり好きなほうじゃないけど 容量多いボトルを買ってますか？ >>83
夏には250mの三ツ矢サイダーを毎日飲んでるような人間だったけど
狭窄と閉塞を数回経験したらあまりの地獄っぷりにガスを発生させる要因は
一切無くした方がいいとの結論に達した
何が痛いって炎症も痛いけど狭窄部をガスが行ったり来たりしてることが一番苦しいんだ
狭窄がないうちは好きにすればいいと思うよ
当時の俺だって痛い目を見なきゃ何と言われても飲んだだろうし >>85
飲みすぎると腹が膨らみ凹んだりの
繰り返しがたまに来るだよね、
やっぱり炭酸はたまにちょっぴり飲むのがいいだろうね >>83
働いてるよな？
休みの日の前だけにするとか、仕事中飲みたいならお茶で我慢だな
確かにうまいけど、好調じゃないとな >>87
そうだな体調管理もしっかりしとかないと仕事の時にも響きそうだしな
最悪砂糖水で我慢しとく。 エレンタールを炭酸水で割ればいいじゃん
コーヒーサイダーとかできるぞ サブイレウスになるような狭窄をだましだましでどれくらい持たせられるのだろう？
術後1年経ってないのにすでに狭くなってしまった事実…最悪だ。
病院で見てないから確定ではないとはいえ、今まで2回切ってるから感覚でわかる。 >>88
砂糖水ってw
甘さが欲しくてジュースなのか？
粉砂糖とか、白砂糖で調べてみることをすすめる 砂糖水じゃ糖分それこそ炭酸よりとりすぎじゃね～か？
神戸居留地の缶サイダー安くて美味いぞ 俺はお気に入り
あと好きなのは不二家のレモンスカッシュ 甘さ控えめでこれまた美味いぞ ヨーグリーナとか美味しいぞ。
飲みすぎて最近は飲む回数減ったけど、常にローテーションの一角は担ってる。 >>90
狭窄は腸管の炎症が治るときに腸壁が厚くなるのが原因といいますが当てはまりますか？ >>73
いやおれは保護もらってないよ
煽りたいだけかレス番間違えたのか知らんけど残念だな >>96
レミケードをしてるから、してない人より炎症なって治る時に繊維化しやすいのかも。
もうひとつ効きがよくないのか、絶好調とは言える日がないな…。
レミケードだけでコントロールできて好きな物食べてる人が羨ましい。 維持するには定期的に拡張やらないといけないと思うけど、バルーン拡張でどのくらいの期間もつの？あと入院で？外来で？ >>96
どっちかっていうと、腸壁？が云々カンヌン（そんな単語有ったっけ？）よりも炎症が繰り返されて潰瘍になって、潰瘍の跡がケロイド状になって引きつれて細くもなり、短くもなると表現するものだと思うよ？ >>99
バルーンでどれだけ拡張できたかにも寄るから、人の体験談は余りアテにならないと思う。
炎症落ち着いている状態でも最短だと３ヶ月もすれば元どおりだし、未だ浮腫がある時にやったら一晩で元どおりになる。
また、狭窄したってことはその辺が潰瘍出来やすいのだから、狭窄が長く（15mm以上かな？）なるとバルーン拡張も出来ないし。
余り万能でない事を踏まえて、炎症が無い時でもレミケやエレンを頑張るしか無い。
手術は少ない方が良いのだから。 狭窄って急にできたりするものですか？
手術してクリアな状態になり安全と言われてるものを食べて過ごしてたのですが、先日いきなり腹の膨張感とあのイレウスの時のしんどさが。
完全に詰まることはなく今は軽く食べてなんとかやってはいるけど、食べた後のゴロゴロ鳴る音の恐怖にびびっています。
力仕事じゃなきゃ、完全絶食でいくのになーと思いながら次の通院を待つ日々。 炎症起こすとそうなる
詰まらないけどそれを繰り返して腸が厚くなっていって結果的に管が狭くなっていく 去年の2月からレミケードやってます。
クローンの病状としては快調なのですが、以前に比べて疲れやすくなりました。
以前と同じような仕事や遊びでもクタクタになります。
仕事行くのツラい…( ´•ω•` ) >>103
急にできるかもね。
自分がそうだった。毎年大腸カメラやってたのに、前年は狭くなって無かったのに、次の年はかなり狭くなってそれ以上カメラ進めず。 レミケとかで炎症を抑えた状態でも何年かすると狭窄ができることがあるの？ >>106
毎年見ているのに、カメラが通らなくなるほどまで狭くなるなんて…。
その1年になにか心当たりなくて悪くなったんですか？
私の場合はNG食ってのは基本食べないけど、安全と言われてるのを腹いっぱい食べる癖があって
それで炎症ができてレミケードで治ることで狭窄化が進んだのかなと 狭窄はクローンの枢軸だぞ
こいつから閉塞、穿孔、嘔吐等々悪の限りをやりつくす
せいぜい気をつけることだ 10年経ってもまだなってないな
レミケードから今倍量ヒュミラ
NG食いまくりタバコ酒 >>110
そうなのよ
CRPとかレミケとか食餌療法とか、炎症に対する予防、発見、抑制には重要なんだけど
狭窄はCRPにも表れないし、レミケしてても発生するなら、炎症よりもっともっと注意しなきゃなんないってことだよね
手術に至るパターンも、炎症での手術よりも狭窄での手術の方が多い(？)と思うし 症状は人それぞれだからねぇこの病気…
俺は海苔とか鮭とかいけるので、
セブンイレブンの鮭弁にはお世話になってるよ
あれマジで美味い >>115
普通に美味しいよ
鮭と明太子の御飯ってやつ 田舎つれえ
田舎は土方か女仕事のどっちか極端だよな
パートやりながら大学目指そうかな >>109
その年、ものすごく体調悪化しました。
刺すような腹痛で夜も眠れないくらいだったよ。
今は狭窄はそのままだけど、腹痛はない。 >>118
何年前の話？
それから狭窄そのままで、何事もないのはいいことだね。
なにか気を付けて過ごしているのですか？
それか新たな治療をはじめたとか。 >>116
一晩おいてからコンビニのおにぎり食べてごらん。パサパサのご飯になるよ
自分もコンビニのご飯はあんまりよくないな 医療費がかさんできたので特定疾患の申請をしようと思います。
特定疾患で国から援助されるとローンを組めないなどのデメリットってありますか？ フラット35なら団体信用は任意だし、病気の申告も義務ではない。 >>120
何で一晩置くのよ
買ったらすぐに食べるでしょ…
>>121
ねぇ >>123
なるほど！そういうものがあるんですね。
若輩者のため知りませんでした。
ありがとうございます！
もらえるものは貰おうと思います。
先日宣告されたばかりで心配事だらけです。 >>124
いや次の朝に朝食で食べるのよ わざわざ当日にコンビニには買いには行かないんだよ 問い合わせた結果、健康保険の加入手続きが遅れるらしく（2週間かそれ以上）
保険が無い状態だけどレミケがもうすぐなんだけど
こういう場合なんか方法ある？ 少なくともあと2週間かそれ以上は保険の加入手続きが出来ないって事ね >>128
病院に相談して保留に出来るならしてもらう要相談じゃないかな >>122
団信が断れる可能性が高いから、家のローンは組めないかも。 特疾はクローンにかかる医療費の助成だけで生活保護とかじゃないんだから
ローンとかにはなんもデメリットはない
金貰えるとしたら悪化した時の障がい者年金くらいだから
デメリットがあるとしたら治療データを国の研究に使われるくらい >>132
自己レス
あぁ、もうすでにクローン病の診断が出てるんか。
なら国からの助成を受けても関係ないな。
診断が出た時点で、保険関係は厳しくなるし。 122です。
みなさまありがとうございました。
参考にさせていただきます。
本日保健所に行って特定疾患の説明を受けてきたのですが
クローン病と診断された入院時の入院費は申請が通った後で払い戻しなどはできないものなのでしょうか？
担当者が言うには申請が通った後のみ助成金が出るとのことでした。ちなみに川崎市です。 >>137
申請した日からしかできません
いつからの診療が当該疾患に関する医療であるかの判断を医学的かつ個別に行うことが不可能であるため >>128
普通は手続きした日に加入できるはずだけど。 >>137
退院後に申請したのならダメですね。
その場合入院分は高額医療費制度使うしかないです。 >>99
狭窄もちで定期的にバルーン拡張してるよ
ただレミケードやるとどうしても治る過程で狭くなるね
狭窄切ってレミケードやるのが1番いい >>119
具合悪くなったのは2013年初め。
その年の秋に入院してレミケード。
合わずに2014年にヒュミラに変わり、また合わず、
2014年秋からイムラン。
それとエレンタールで維持中かな。
腹痛は無くなったよ。 >>142
レミケード、ヒュミラともに倍量は試さなかったの？
2014年からその状態で今まで保ててるのは偉いね。
きっと普段から考えて節制しているのだろうな。
自分はレミケードとアザニンで腹痛はないけど、通過が悪くゴロゴロ音にビビる毎日です。 狭窄手術したら下痢がひどくなるよね？
いまでも水下痢で大変なのにもっと酷くなるのは、キツイな。外出れなくなる >>143
さすがにレミケード、ヒュミラ合わずに倍量にはしないだろ >>145
狭窄を手術しても、腸がそれ程短くならないなら下痢は酷くならない。
手術から月日が経って落ち着いてくると普通便にちゃんとなるよ。ってか。そう言うことは医師に聞くものだろ？何故ちゃんと聞かないのか…理解に苦しむよ。 >>143
アレルギー反応とか、副作用っぼいのが出たので倍量は考えなかったですね。
先生から、中止しましょうと言われたので。
今はカロリーアプリで毎日食べたもの記録して、カロリーと脂質の量を管理しています。 狭窄できてるのに下痢が全くないのがつらい
普通便で狭窄とかやばいでしょ。下痢でいいから流れてほしいよ オレは２パック６００ｃｃを、３０秒で一気飲みさっ！ >130 139
問い合わせたところ名称が変わるために登記簿の申請からなので
それが完了（2週間かかる）しないと会社が保険加入の手続きに
入れないとの事でしたが、名称が変わる前の保険と名称が変わってからの保険組合
が一緒なのでそのまま継続して使えると今日連絡ありました。
おさがわせしました ごはんの変わりだろ
オレは普通に好きだから寝る前とか >>157
それがやっぱり王道だよね！
１７年前にマスターした俺は助かってる。夜間で４パックいけるからね。 皆よくエレン平気で飲めるね
俺は1パックでもマジ辛い
でもCRP下げるにはエレンしかないよね？ >>159
俺も飲めったら飲めないよ、毎日二本とか。
それよりも鼻注の方が楽だ。 鼻いれるのいたくない？
あと寝る時一気に4パックとか栄養の取るタイミング偏っても平気なんかな？ >>159
俺もきつい。ゼリーだったらぎりぎりって程度
今は素うどんで腹ふくらましてビタミン剤飲んでる
エレンを取れることに越したことはないんだけどね
というか味さえうまいと感じられるなら食費も抑えられるし症状も落ち着くし万々歳なのだが… 先週からずっと食べた直後からギュルギュルと音が鳴るようになった。
こわくいから量はそんな食べてないのだけど、どういう状態なのだろ。
お腹の張りや痛みはなし。
下痢だけど、便通もあるしつまりかけとはまた違うのかなとも。
それとも詰まってないだけでサブイレウスにリーチがかかってたりするのかな。 >>161
別に偏らない 中の人は夕方から朝までで6パックは鼻注 昼だけ食事して自宅に帰宅したら鼻注始めるという >>163
なったことないから、分からないが、吐き気とか排便なし。
とかじゃないから、よく噛んで食べる エレンタール普通に飲めるから全然苦じゃないんだよなー。食後のデザート感覚でふつうに飲んだり、ゼリーにしてる。 お腹がキュルキュルなったらなんでも狭窄に結びつけちゃうのも
俺は腸が元気に動いてるなって程度の認識だね
狭窄の経験から食後腹部の一部が圧迫されて硬くなったりでもしてなきゃ
そんな心配する必要もないと思うけど 自分で腹部を触診してる？
お腹揉み解しならやってみなよ >>161
チューブと言っても5Frなんて直径2mmも無い柔らかい物だよ。
入れる時はガイドワイヤーを入れて通すのだけれど、先端から5mm位は引き抜いてプラプラにしておく。
鼻の外側の壁に沿わせて進めれば、一気に喉まで行けるから、後は飲み物と一緒に飲み込みながら進めれば、50cm～60cmで胃底部に達するはず。
次にガイドワイヤーを引き抜いて、ポンプからのチューブを接続する。イレウスチューブみたいに鼻にはテープを巻かずに耳に引っ掛けて、頬と首にテープ固定。
因みに４パックは１Ｌに解いて、二プロ経腸セットの1200mlまで目盛りがあるボトル（自費で２個3,000）に入れてる。ポンプとチューブはKangaroo JOEYポンプと専用チューブセットだよ。
俺は昔の本でイメトレしてから事に臨んだら、一発で成功したよ。
5Frは本当に細くて、夜間つけてても全く気にならない。色々書いたが、夜間鼻注は飲むのと比較してゆっくり腸に染み渡るように注入できるから、吸収率も高いんだ。
君も上手く出来ると選択肢も増えて良いと思うよ。 悪い診断結果を望む患者っているらしいね。
自分のイメージする悪い診断をされないと納得しないみたい。 まぁでも正直どうなんだろ
過去レスでも見たけど、クローンよりキッパリ癌です
入院です。って言われた方がもしかしたら、楽かもしれないな。
まぁクローン軽症だし若いし結婚したいからオレはまだ嫌だけど エレンタール毎日4本飲んで
1本ずつ一気飲みで飲んでるけど
みんな、あまり本数飲んでないだな。 いい方にも悪い方にも中途半端を嫌うのかもね
悪い方に転ぶと自分から破滅に向かいたがる心理ってあった気がする。 鬱病ですって診断されたら日本人は喜ぶといいますからね。
真面目な人がなる。とかデリケートな人がなるとか自分から言うもんね。
日本人以外はがっかりするのが普通なのにみたいな事中島らもの鬱の本に書いてたな。
でも比べられてもクローンをとると思うよ。
死にたい死にたい言ってた難病もので癌化した人いたけどピタッと言わなくなったもんね。
残念ながら無くなったけどさ。
うちの親もなにかあれば死にたい言ってたけど肺がんにかかってから一言も言わなくなったよ。 夜9時頃鼻注初めて問題ないんだけど、夜中3,4時頃になったら喉に違和感ではじめて咳がでて唾や痰がでて眠りが浅くなるなあ。
多分寒い時はカテーテルが固いからかなとか思ってるけど。 1億円貰えるけどずっと悪くなる今の状態と
100万円払うけど無痛で即死ねる薬今すぐに選べるとしたら
余裕で後者 痛みもそうだけど飯食えないとか何年経っても慣れんし苦痛 病院で死にたい自殺するって電話で騒いでる人をみたな。
死にたければトイレで首を吊ればいいのになと思った。まあ本当に死にたいんじゃなくて
騒いで心配されたいだけなんだろうけど。
私は自分の苦痛からの解放が、他の何より優先したいと思ったら迷わす自殺する気がする。 検査で非特異性大腸炎と言われたんだけど、潰瘍性でもなくクローンでも無い事ってあるのかな？
今後、定期検査も何もしなくてよい、症状が悪化したら来てと言われたけど不安。 子供が沢山自殺してるみたいだけど、実際は5,60にもなって身寄りのない高齢独身ビンボーおっさんばかりというから、
それに難病持ちの俺らはリスキーではあるな。
ただ今は若いから親が生きてるからどうにかとどまってるといいますかね。 痔瘻持ちは多いと思うけど、腰痛も患うと姿勢に困るね 寛解を維持する薬ならこの先たくさん出てくるだろうから
ＤＶＤで映画観るくらいの人生の楽しみ方はできるのかな >>180
IBD外来でセカンドオピニオンしてみ。 映画は大画面でというおっさん世代だけどAmazonprimeの映画をタブレットで見るっていうのが意外と楽しいなとおもうようになったよ。
microSDに20本まで映画ダウンロード出来るから入院用に思ってるけどね。まあする予定はないけどさ。 また新薬でるんだろ？
こんな甘ったるい病気で死ぬとかバカだよ ガンの可能性は高くなる
でも定期的な精密検査やるからね おれもクローンだけど10年後には会社立ち上げる！とか妄想してるわ
人間ってネガティブな感情は簡単に伝染してくからな
ネットばかりみてるのはよくないよ 脂質を採れば細胞が丈夫になって切れ痔が改善する
クローン病だから採りすぎは禁物、しかしゼロも良くない クローン病患者の癌の発生率は健常者の10倍ぐらい。 >>194
そうなんだ
この間郵便局行ったらガン保険入らない？って勧められた
持病あるから無理って断ったけど 入院中だけどオナ禁が辛すぎる
朝から晩まで風俗のページ見まくって一日が終わるわ >>197
そんなもの見るから辛くなるんじゃない？ まだ尿管カテーテルが入ってるの？そうでないならトイレか風呂場で処理しちゃえばいいんじゃないの？ カテーテル入れるときつらくない？
狭いし入る時のぷつって感じ痛すぎる
小腸カメラの次くらいに嫌だわ >>200
尿管のカテーテルは全麻をしてから入れるので辛いもないよ >>191
肝心の小腸は造影検査とかだから早期発見は無理かも >>202
クローン発覚した時閉塞してたから麻酔なしで即カテーテルいれられたからトラウマなんだわ… クローンより癌化しやすいって言われる潰瘍性でもタバコを吸って肺がんになる確率より断然少ないって言われるからそこまでは気にしてないけどな。
でも昔より癌化したという人が俺の周りにもちらほら出てきたのも事実で、そして見つかりにくい癌だそうで見つかった時は手遅れという人が多く、残された親御さんがなんであれだけ病院かかってるのにわからなかったのか？と憤慨するのまでがセット。 動けない時におしっこの為にベットの上でカテーテル入れて貰ったけど全然痛くなかったけどな。
あと、みんな痛い痛い言ってた膀胱鏡もそんなに大した事なかった。
サイズは中の下だと思うが。 >>206
癌化しやすいのはレミケなどの免疫抑制剤を使ってる人ではないかな、クローンの場合は 脳にできると厄介だな 体調あまり良くないけど絶食できない
空腹には耐えられないよ 単純に消化器官に潰瘍できたり、なくなったり、繰り返しだからガンになりやすいかなと。
プラスやはりレミケード、ヒュミラか >>208
血液系ならそうかも知れないが、
消化器系なら免疫抑制剤使わずに長年炎症放っておいた方がリスク高いだろうね。 >>211
それ普通に健常者でもなるよ
書店とか図書館とかで知的好奇心が便意を催す 本屋はインクの臭いが生理を刺激するんだっけ
トイレットペーパーを脳が連想するのかな >>214
色んな説が語られてるけどインク説はウソくさい
便意はかなり繊細な精神的作用によって引き起こされるから
一旦本屋と結び付いたら毎回本屋でもよおすのだろう
俺は会社で誰もいなくなると自動的に便意をもよおす あー俺、そるプラス痔瘻だから痔瘻癌もあわけて倍万だわ
もしかしてもいちいさな子っこできてんでえねか？ >>208
40歳過ぎたら効いてても中止した方がいいのだろうか >>217
効いてれば止めなくていいよ
脳のCTなどの検査を受けたりして定期的に検査すればいいのでは 癌で亡くなった人ってレミもイムランも関係ないっていう感じだったよ。
でも予後が悪いっていうんか癌が見つかって期間をおかずなくなるっていう感じ。
癌が見つかって何年も治療した上で亡くなったというような感じではないような。 年明けに彼氏がクローン病診断されてから一緒に住み始めて
色々病気について勉強したり料理作ったりしてるんだけど、お酒をやめてくれない
元々異常に飲んでるのが心配だったんだけど、やめるとまでいかなくともどうしたら減らせるのか
当人じゃなくてごめん、スレチだったかな 病気で酒タバコ精神薬に逃げたくなる気持ちもわかる
他の気晴らしできる趣味でもみつけてやれ 酒がどの程度悪影響を及ぼすか不明だが
この手の話はコミュニケーションの話でもある
一方的にやめろ減らせと連呼しても「おまえにはわからない」と思われるだけ 胆石と胆嚢炎がいよいよヤバい
インターネット情報だと絶食や腸炎で胆嚢の働きが悪くなるらしい
担当医は原因不明と言っていた
大腸全摘したのに胆嚢まで摘出とかマジ勘弁してくれ お酒に少しずつ水をましていく
初めはほんの少しだ
半年後には半分が水
俺の計算では一年後には全部が水でも酔っ払うはずだ >>224
俺は長期高カロリー輸液の時に膵炎になって、それが原因で脾臓が四倍に膨れ上がり、胃の外壁に血腫が出来，肝臓に流れ込む門脈に血栓まで出来た。
それぞれ、動脈コイル塞栓術，血腫ドレナージ術，抗凝固剤投与を行なって今は回復して来てるが、初めは主治医から動脈破裂したら蘇生処置をしますか？とまで家族を呼んで言われたくらい、半分死んでた。
今もポート埋め込みして高カロリー輸液続けてる（食べると炎症値が…）が、いつ迄持つのやら。
いっそ楽になりたいわー！ 【オリックス】糸井嘉男はいないけど、大丈夫、俺たちには安達了一がいる！
https://news.nifty.com/article/entame/etc/12113-2081/#article
IBDの野球選手だっておるんや
ネットばっかみて落ち込んでないで野球でも見に行こう >>220
そんなカスはとっとと見捨てろ。
35億いるのに固執する意味など無い。
見捨てられた側もそうやって現実を知って強くなっていく。 >>226
長期高カロリー輸液してどれくらいの期間で膵炎になったの？
今も点滴続けて大丈夫なの？
特殊な点滴内容か気になりますね 高カロリー輸液は関係ないんじゃない？たまたま高カロリー輸液の期間が重なってただけで。
膵炎治療は絶食が基本だから、栄養関係の点滴内容ならほぼ無関係と思う。
高カロリー輸液で絶食なら相当クローン悪化してたんだろうから、膵臓近辺にクローンの炎症があって膵炎を誘発したとか、
膵臓刺激して膵炎を誘発しやすい胃カメラなんかの検査をその時期にやってたなら、そっちが原因かも知れない。 在宅14年ほどしたが肝臓の値がハイになるぐらいで他はどこが悪くなったと言う感じではないな。
胆石の痛みはなかったけど手術の時ついでにとってもらって石はくれた。 >>230 >>231
膵炎の原因はよくわからないけれど、前からアミラーゼが高くなって来てたかな？
高カロリー輸液（フルカリック→エルネオパ）は確かに時期が重なったに過ぎないかも知れない。
今もHPNしてるけど、アミラーゼが上がって来てる。
クローン以外で処置を受けなければならない事態は、本当に勘弁して欲しい。 >>234
自分はカルシウムの値が上がってますね
高カロリー輸液も身体に負担かかってるんだなあと実感します >>228
ネットばかり見てるのはお前だろｗ
トイレ問題が解決しねーのに野球なんか見に行くかよ 昨日通院で病院行ったら院長先生も新任の人にかわってた 設備も自動受付機も自動支払い機も新しいものに。
5年後に新病院建設の予定らしい もっと期間は延びるだろうが変化があるのは何だか楽しいな
頑張って通院だけを継続したいな >>236
野球場程度でトイレ問題とか言ってたら一生何もできなくない？
野球場はスタンドが攻撃側のタイミングでトイレに行けばさほど問題ないと思うよ。 行く事はないんだけど、フジロックの話を聞いてたら着くまでにバスの中で渋滞とか、トイレは行列とか聞いたら行くのは絶対いかないと思うな。
と、思ったけど野外なのでちょっと場所を離れたら木に隠れてかがむところはいくらでもあるんかね。 >>220
当人がお酒飲んでも、変に悪化したり翌日しんどくないなら、大丈夫なんじゃないか
おそらく大半のクローンの人は翌日いつもより下痢回数増えたり、肛門異常でてくるからな。だから自ずと自分で減らす。
まぁタバコ、麻薬より酒はやばいからな >>238
極論しか書けないのか
相手の病状・環境すら想像せずに偉そうに書き込むし
ネットばかり見てないで人に会って話せ >>243
いや、そこまで顔真っ赤にして怒るか？
捨てゼリフ吐くのは良くない。 ネットばかりみてないでっていう意見を攻撃的に書き込むと全く説得力ないよ >>243
事実を書いてるだけだし 同じ言葉で返してるだけなのにこれを捨て台詞とレスするあたり同一人物か 俺にレスしたらそりゃ同一人物だなｗ
まあ>>244宛に書いた真意は伝わるだろ >>243
職場からなんで人と話してるよ。
水溶便で日に12回維持トイレにいくけど、外出時は食べるものを調整してトイレの回数は半分以下に減らせる。山の中にでも行かない限りトイレはなんとかなるよ。
一生治らないかもしれないのに完治するまで、できないできないって生きていくの？ これだからレスをまともに読めない奴は困る
野球場になんかいかないと書いただけで何でもできなくされるんだからな
野球場に行かなくても人には会えるし、楽しいこともできることもたくさんある
どこにできないできないなんて書いてあるんだか知らないが妄想もほどほどにしてくれ まあ俺も野球場とかコンサートとかムリだな いつでもトイレに行ける状況が一番いいわ 被害者ヅラするためにわざと攻撃的な態度を見せて過剰な反撃を待つやり口は半島の人達がよくやるね
北側の人なんか今まさにやってる 野球場はなんとか行けても、映画館は無理だな。
途中で何度も席を立つと、他人に迷惑かける。 映画はレンタルして家でみたい派だからいいや
大迫力でみたいアクションものとかあまりないもん
野球も好きじゃないからいい
ただ普通に買い物にでてもトイレないみたいな理不尽を食らった時が一番ムカつく すげえな先生に痔瘻見せたら絶句して後ずさりしたぞ。
ソセゴン静脈注射したら唸って仰け反る痛みが消えた！
あぁ痛みのない幸せよ！ 都内でも人が多い割には極端にトイレ少ない所があったりする 結局前から先生と相談してたモルヒネ使う話し明日することになったわ。 >>256
薬厨から抜け出せよ まだ出来てないのか >>255
映画見る前にトイレに行っても2時間ぐらいも持たないの？ >>260
クローンなら不安に駆られて安心して映画を楽しめない事は普通にわかるはず
お前クローンじゃないだろ >>259
まぁ俺がどんな弁解しても君には論破されるだろうし歯向かう気はないよ
ただ痛くないのに痛いって嘘ついてまで打ってるだろ？ってのだけは信じてくれ
嘘ついてまで打ってるのはないから >>263
え？ウソだろ？の意味がどうとらえていいのか分からないけどモルヒネ使うくらいなら手術するか入院しろよと言いたいのかな？
全部やったよ。再発再発再発で痛みも強くてペルタゾン月に500錠近く使うならモルヒネにしてみたら？って言われたからさ 全部俺が悪いのさわかってんだちゃんとけど治療をどうしたいかは医者だけじゃなく本人の希望もあるわけで、それを選んだだけ >>261
映画の三時間前から水分を控えても無理なの？
手術直後の下痢止めを満足に飲めない状態でもなければ余裕だよ。 >>267
酷い炎症を長年放置してると、癌化するリスクは高くなるよな。
リスクが高くなるってだけで実際になるかどうかは運任せだから、根本的な外科治療やるかは本人次第だけど、
癌化する前から緩和医療を選択したみたいなカタチか。
>>268
もういいから なにが悲しくて三時間も前から水も飲まずとかそんなにストイックなまねして映画見なきゃいけないんだよ
それになにも飲み食いしてなくても腹が痛むなんてクローンなら珍しくもないし
やっぱりお前はクローンじゃないな liveにいくときは会場直前まで箱近くのトイレに籠ってるよ。
勿論午後からは水分もとらない。 >>265
手術してる医師がずっと同じ医師だろ？末期がん患者じゃないんだろ？自分を
診てくれる手術してくれる他の医師や病院を捜すことだな
どう考えてもクローン患者にモルヒネなど処方する医師からおさらばすることだな
手術の痛み軽減で強い薬使うことはあるが >>270
まぁお前は一生後ろ向きで生きていけよww クローン病よりいちいち煽らなきゃ生きていけない病をなんとかするべきだな 原因不明だぞ
原因わかりぁ自分の不摂生のせいだとか、自業自得ってなるけどさ モルヒネでもなんでもいいけどこのスレに書き込まんでくれる？痛みから逃げてるやつとは話し合わないし荒れるだけだから
薬物スレで頼むわ 書くのも読むのも人の自由なんだから素直にNGすればいいじゃん
ブラウザで読んでる？知らんがな 書くのも読むのも自由なら書かせてくれ
いちいち煽らないと生きていけないのか 痛みから逃げるってw
オレは痛みないから使ってないけど、誰だって痛くない方がいいだろ。
わざわざ耐える方がアホかと >>280
鎮痛剤にはリスクがあるの知ってて言ってるなら相当バカだね。
>>281
人って誰かを煽る時自分が一番言われたくない言葉を選んで言うらしいよ
育毛頑張ってね イライラしてて草
発散できるならすりゃいいんじゃね 優しい俺はNGしないよｗ どこの誰かも知らんような奴にNGされようがされまいがどちらでもいいよ
優しさの押し売りはいらないんでNGしたいならどうぞ >>282
リスクのない薬ってあるの？
医療行為なんてリスクの塊だと思うよ。 だからそのリスクを少なくするために鎮痛剤もできる限りは打たないようにしたほうがいいって言ってるんだが できる限り打たない方がいいけど脂汗かいて耐えるよりは総合的にみたら使った方がいいかと とりあえずアドレスを貼るのみで、当スレからは立ち去りますが、
たとえ暇つぶしででも、
もし興味ある方は読まれて下さい。
『救済的真理の伝達･証明』
《神・転生の存在の科学的証明》
http://message21.web.fc2.com/index.htm
>>264
ちょくちょく見かけるけどこいつ誰なんだよ？ >>292
ホラー系ブラクラ
うっかり踏んじゃったよ >>266
幾ら何でもモルヒネはいかんよ。
人間でいられなくなる。
適度なオペ受けて痛みの原因を取ってからだと、それ程までには痛まない筈なんだが。。。
俺も日に６回もレペタン打ってた時期があったけれど、レセプト請求通らないって、社会保険から言われたみたいだよ。
『クローン病の痛みの除痛』にモルヒネはレセプト通るかな？通らないと思うよ？
付け加えるならその先生もかなりだよ。
本人が望めばペルタゾン500錠出すとか、モルヒネにしてみるか？とか、正気とは思えない。
因みに今俺は、ノルスパンテープ（レペタンと同成分のテープ剤）と、セレコックス朝晩でかなり調子いいぞ？
先生たちもあれだけ「痛い、痛い言ってた患者さんが安定するとはねー！」って驚いてる位。
>>272の言う通り、有名どころのＩＢＤ外来行って診てもらった方が良いと思うよ。
何なら入院や手術もそこでやるべきだ。
東京山手や、兵庫医大には全国から患者が集まる位なんだから。 三日間から熱が上がったり下がったり
上がるときの寒気が半端なくてツライんですが、お腹は全く痛くなく、風邪のような症状もないのですが…
CRPは熱の出る前日に3.3でした。
病院に行ったらどんな対処してれるでしょうか？
熱だけなら家で寝ていた方がいいかなぁと
考えてるのですが >>297
早めに病院へ 何とも素人じゃ判断は無理だよ >>298
そうですよね。
寒気がひどいので、化粧して電車に乗って病院行くのが億劫で…
でもやっぱり素人判断はだめですよね。ありがとうございました クローン病が男性という先入観があったからか化粧ときいてオカマかと勘違いしてしまった。 前スレ549だけど、
直腸狭窄よりも肛門狭窄の方が酷いみたいだったから、
浣腸してウンコ出してポステリザンを通常の3倍注入してたら、
何とかウンコ出るようになったけど、
今度はサイレントうんこを漏らすようになってしまった…
椅子に座ってお茶飲んでふぅっと一息ついたら前触れ無く出て来る水便死ね
あと下痢が来てるのに何の通知もない肛門仕事しろや >>307
何を言いたいんだ？
半身麻痺と比較しても、そう言い切れるのか？ 一昨日から体重が絶賛減量中…
少し食べてるのとエレンタールのみとはいえしっかりと栄養が吸収できてないということだよね。
今まで維持できてただけにこの体重落ちていくのがこわい…。
大体そこから悪くなっていくから >>309
普通に入院コースだろ
さっさと荷物をつめろ >>308
半身麻痺の人を下にみるような比較はやめようよ。
半身麻痺だってスポーツしたり社会復帰してる人は沢山いるよ。 そうやってすぐ上下を持ち出して否定するのは
お前が強い差別意識を持っていて相手が下だとに思ってるからに他ならないんだよ
一般的な感覚なら目に見える障害を持つ人間のほうがより重い障がい者だと認識して当然だが
重度と上下は関係ない事も認識出来てる
何より社会復帰してる人もいるという言葉に
「社会復帰できてない奴は下だ」
という差別意識が滲み出ている タバコでもない
感染でもない
食べ物でもない
飲み物でもない
ストレスでもない
じゃなんだよ 俺、>>308だけど。
半身麻痺の人には悪かった。
親戚にそういう人がいて、自分の方がずっと障害が少ないと思ったからなんだよ。
ちな、
俺自身、３年前に入院し過ぎで解雇通告されてからも、年に半年以上の入院が続いてて今もＨＰＮなもんで、社会復帰？は出来てない。
掃除洗濯，食器洗いの日々さ。 なーに、アイスクリーム食べれば36.2度に戻せるよ >>318
UFOヤキソバのすごいちっさいの見たことある。
あれならいいのでは？ 日曜だからどこも混んでるしなあと思って、ダイソーをプラプラしてたら、抹茶葛湯なるものを見つけた。
葛湯自体がクローンにも良さげだし美味しいから、抹茶葛湯も飲んだ。
やっぱり旨い！100円で５袋入り。 小さいから大丈夫と言っても繰り返せば普通サイズ一つ分くらいあるから結局体に悪い そんなこと言ってたら結局繰り返せば全部危険はあるんだからなにも食うなって結論になるだろ 同じ病気でも個々で症状は違う ある面では主治医より自分の身体は分かってるんだから 各々が状態を見極めて対処するしかない 食事にしても何にしても 小腸造影やった 十二指腸と小腸の内瘻と残り半分しかない大腸狭窄がみられるってよ はぁ・・・ 前日と全く同じもの食べても普通のうんちの時と下痢の時があるのがすごい不思議 狭窄あって食い過ぎると熱でるけど、今夜は焼肉食い放題行ってくるで～ いってらっしゃーい
何食っても腹が痛みすぎて羨ましさとかない
食べるのこわい 特定医療費（指定難病）受給者証って区分によって色分けされてるんだな
区分C2はややくすんだ白色というか薄いグレー？、
区分Dは真っ白、区分Aは薄い紫っぽい色 俺、クリーム色のような黄色のような
わかりずらい色だわ それ新しい特定医療費（指定難病）受給者証の話？
そろそろ更新のやつ届く季節だな
今使ってるのはオレンジ色だ >>336
マジレスすると、都道府県によって色が違うんじゃなかったっけ？ >>340
今更新？
ほんま都道府県によって違うね。
きっかり12月31日までだわ。 >>347
現在使用中の受給者証と一緒に、次回申請の予告みたいなのが入っていた。
・更新の案内は５月頃に発送予定。
・次回の更新申請時期は、平成２９年６～７月を予定している。
・軽症者特例の申請者は、１年分の領収書を取っておけ。
・高額かつ長期の申請準備について。
などなど。
来月、CTとか内視鏡だ～。検査予約取ってきた。 > きっかり12月31日までだわ。
あ、オレのも１２月３１日までだよ。でも、申請は６～７月みたい。
対象の病気が増えたから、審査に時間がかかるのかもしれないね。
早めに動いておいた方が、いいんじゃないかな。 いろいろありがとう。
過去レスにも領収証取っておけってあった。
今月から取ってる。
ヒュミラ倍量だけど、めちゃくちゃ軽症だからどうなるやら。 >>351
> 今月から取ってる。
いや、あの…、
「次回の更新の準備として、１年分の指定難病の治療等の際の領収書のコピーを保管してください。」
と、書いてある。去年の７月分からの１年分の領収書が必要なんじゃないかな。
探して見つからなければ、病院で再発行とかしてもらえないのかな？ どうなんだろ。
あと、「軽症者特例」と「高額かつ長期」って、両方申請できるんでしょ？
「軽症者特例」：症状が重症度に満たなくても該当すれば認定となる制度
月額医療費総額が３３３３０円を超える月が１年で３回以上あるなら、申請可能
「高額かつ長期」：自己負担上限月額が通常より減額できる制度
月額医療費総額が５００００円を超える月が１年で６回以上あるなら、申請可能
ヒュミラ倍量って「高額かつ長期」なのでは？ え、申請6~7月なの？
うちのところは例年だと７~８月受け付けで１０月１日発効だったけど
有効期限が１２月３１日なんだから、受け付け伸ばして欲しいわ
２ヶ月に一度しか行かんのに、手紙来てから医者に書いてもらうと
間に合わないことがある。仕方ないので取りに行くわけだが
往復２時間以上に交通費までかかってマジ面倒くせぇ なんで２ヶ月に一度しか行かんの？
手紙来たらすぐ行けよ >>354
レミケードだから8週に一度しか行かん
金も時間もかかるし、そうそうホイホイ行ってられんわ
>>355
近所にレミケやってる病院ないんだわ ヒュミラ完了。
これほんと、こんな痛くなくていいの？めちゃ楽なんだけども。と、新しくなってから毎回感動する。 主治医に気になってレミケとヒュミラの事聞いたら
今は該当しないから使わなくて良い言われた
それと狭窄にもあまり良くないみたいな事言ってたな
4年位前は同じ主治医に勧められたんだがｗ >>338
区分って増設されたっけ？
BはB1とB2だけだと思ってたわ。
>>346
へー区分だけじゃなくて地域によっても色が変わるのか
区分で色分けするのは何となく分かるけど、
都道府県で分ける意味ってあるのかな >>359
ごめん、レス遡って流れを読む事をせずに質問なんだけど、どっちが狭窄には良くないの？ >>359 >>361
狭窄部の潰瘍がアクティブだと、レミケやヒュミラで潰瘍が癒える際に、更に狭窄する事が多い。
＞今は該当しないから
５年くらい前からは、軽症の内からレミケやヒュミラで力づくで抑えるのが普通だと思う。
その事で、割と何食っても平気になるんだが、そのツケは必ず将来やって来る。 空調の影響で熱出る人いる？
俺がそうなんだけど39度の熱が普通に出て困る >>362
なるほど、分かりやすい解説をありがとう。 >>364
自分でもわからんから今度先生に相談すると思う。
誰か同じ感じの人いないかなーって思ったからさ "どこでもできる！オんラいンカじノ！！！
おかげさまで会員数1100人突破しました！
お客様情報不要！！即プレー可能！！！
★いンかジNINEで検索★
質問、アカウント発行はホームページからLINEで！！" >>362
レミケ／ヒュミラをもちろん勧められるんだけど未だに使ってないわ
将来のツケって狭窄以外はある？ >>368
レミケやってると無双だと勘違いする。
何食ってもCRP上がらなかったりするからね。
でも、その状態でもじわじわと粘膜の炎症範囲は長くなったり、繰り返すうちに狭窄をしたりする。
要は、レミケで寛解しても、食事に気をつけてエレン続けた方が成績は良いという事。
今すぐに出せないが、そういうエビデンスも有ったと思う。 軽めの炎症よりも痛くないくらい大したことない痛み
軽症の奴がいきなりヒュミラ打っていてーいてー言ってるようにしか思えん >>378
今どき釣れたってハズカシイからやめとけよ 古臭い言葉 レミケード、ヒュミラで10年好きなもんくって、酒タバコだが狭窄とかなったこと無いぞ 再診料の他に難病外来指導管理料なんてあるの知らなかった・・・ お前ら夏平気？
寒さは耐えられるんだけど暑さは無理 >>381
そんなこと言われても真似は出来ないし参考にもならないんですが……。 ストレスというかイライラするとすぐ血便出たり炎症が起こるので
イラっとしてもなるべく心穏やかに、持ち越さないように過ごしていたんだけど
腸部分切除してからイライラしても腸に反応が出なくなった
ストレスが腸の特定の箇所に炎症を起こす身体になっていたのかもしれない
そのせいでイライラが止めどなくどんどん増幅するw アメリカではタバコはクローンの原因から外されている
やっぱりタバコは関係なかったんだよ 大建中湯の飲み方について。
わたしは水で飲んで10分後くらいから食事をしてるんだけど、これって正しくない？
漢方だから食間に飲むってのが理想だとしてもそれが難しい場合はどういう風にするのがいいのかなって… 食前の薬って食事の消化と共に薬も吸収させるイメージだから食事の前10分でも全然大丈夫とおもう >>392
『食間』って書いてるのに『食前』とか(ry… >>390
ググればナンボでも出てくるだろ？
それよりも一行目だw
大陸人かと思ったぜ。 >>391
出来れば30分前ぐらいに飲んだ方がいいとは思うけど、
無理なら10分前でもいいんじゃね
>>393
何言ってんだ ググって自己流解釈より
ここで聞く方が色んな人の話し聞けて自分は好きだけどな
漢方薬はお湯で溶かしてが一番効き目がって担当医に言われたけど…お湯で溶かすと香りが部屋中に充満でムリだった >>390
俺は始め、CRPが５以上有って、腹痛もあった。
始めてから毎週のようにCRPは下がり続け、三週で陰性化。腹痛も無くなった。
今は６週目だけれど、食欲が出ちゃってヤバイ。
俺の場合は回盲部から口側の炎症だから、よく効いたんだと思う。
ただ、軽度から中度のクローンって書いてある通り、重度（CRP７以上？）とか、大腸や肛門の症状とかには効かないかも知れない。
かなり前から欧米では第一選択肢の一つだっただけに、適合する炎症にはかなり効くみたいだよ。 >>399
ツムラの大建中湯は漢方の中でも、かなりマイルドなんだけどなぁ…
そんなに匂いが充満したかい？
個人的には無臭だと感じてる。 >>401
クローンの初期だったので
痔瘻の膿を出すための排膿なんとかってやつでお尻痛いし漢方薬飲みにくいしで挫けまくってました。 昔から大建中湯消化吸収されることなく
そのまま顆粒で排泄されるんだよな
俺もお湯でといで飲んでみたほうが良いのかもしれん
でも手間がめんどいなｗ 大健中湯は飲んだことあったけど皮膚が弱くなってしまったので止めました
十全大補湯は飲んでて元気になるから飲んでます
今のところ大丈夫そうです ヒュミラさ、注射中はもちろん前と比べてすごく楽だけど、刺すとき痛い。
先が変わった気がする。
みなさんは特に感じないですか？ 感じないなあ
なんか気持ち悪い画像あるからレスして流しておこう 月額医療費総額って、ヒュミラ一本で簡単に超えてしまうもので合ってる？
でも、病院じゃなく薬局だけど、いいのよね？ >>408
倍量投与の80mgで126,272で、月に２回使うから、余裕で月額は超えると思われ。（俺は久しく使っていないから本当のところはわからない）
月額は病院と薬局の合算だから、病院で達しないと、薬局で支払いが有るかも？
で、おk？ >>406
同じく刺す時痛くなった。
まぁ次からレミケやけど… ヒュミラやってたらそれだけで高額かつ長期になるよ
ウチは10月から申請だよ 魚油のＥＰＡを摂ると炎症が治まる
健康な人からの便移植は効果があるか不明
海外ではクローン病患者が寄生虫を腸内に宿すことよって、免疫システムが腸管ではなく寄生虫に攻撃を変えるため、高確率でクローン病が治るという説もある クローン病患者は血液中の好中球(顆粒球)と血小板、ＣＲＰが高くなるが、寄生虫患者はこれらの数値はどう変化するのか
あるいは、クローン病患者に蛭の吸血療法を行うと、血液中の高い数値の好中球、血小板、ＣＲＰは変化するだろうか クローン病にかかると屁がくさくなるけど、腸内に寄生虫を宿すとくさい屁は改善されるのだろうか 原因と根治が判明していないから、少しずつでも研究者にやってもらうしかない。
病気が発覚して食事その他色々対策するけども、
あらゆる偶然が重なって、根治させる組み合わせが見つかったりしないのだろうか。 日本には先進的な医療設備をもつ研究機関がたくさんあるし、アフリカなどの途上国にはクローン病患者はいない、日本も江戸時代だ平安時代にクローン病らしき病などなかったと仮定すると、クローン病と吸血が無関係でないというのを臨床研究で証明してほしいね
クローン病はペンタサやステロイドで完治しないのだし、免疫が腸管を攻撃するのはわかってるんだから… 最近では、エンティビオ(武田薬品工業)、抗フラクタルカイン抗体・Ｅ6011(エーザイ)、W27IgA抗体(奈良先端科学技術大)、腸内物質(神戸大)が研究、開発されてるみたいだね
朗報を待ちたい 付着侵襲性大腸菌(AIEC)がクローン病の発症原因との見方もあるみたいだし…
SMAD7(モンジャーセン)のほうはどうなったのかな ステラーラという乾癬やクローン病に適応する治療薬も出てきたね
ここ最近、クローン病向けの治療薬が出てきた
潰瘍性大腸炎が再生医療(東京医科歯科大)で完治できるという報道もあったし、再生医療がクローン病にも効果があるのを祈りたい >>352
領収書提出っておかしいよなぁ
なんのために受給者証に金額書いてもらってるんだよ 多分クローン病の原因は冷蔵庫にあるのではないか
冷蔵することによって未知の菌が繁殖しているのではないか
免疫が落ちてる時分にたまたま感染した者がクローン病になると
感染すればそれに敵対するために免疫過剰になるのかもしれない
と ふとそんなふうに思う今日この頃 同居人の咳がしつこすぎてキレそう
体調悪くはないけど咳だけはしつこくでるんだと
しつこくてうるさくて不愉快だ、むかつくわ 主に学校に通っている世代にかかりやすい
幼稚園や小学低学年から発病するとはあまり聞かない
反対に年輩が発病するのもあまり聞かない
女性より男性のほうがかかりやすい
食べ物や飲み物が原因なのだろうか？ >>425
それなんかで見たな
アメリカかなんかで冷蔵庫普及してからクローン出てきたとかなんとさ 高校生だけど自分でヒュミラ打つのはハードルが高い、誰か打つ勇気を僕にください。 腸閉塞の痛みを想像しろ
なったことないなら殺してほしいくらい地獄を味わうレベルの苦痛だと思えばいい
それに比べたら自分の腹の脂肪をちょいと引っ張って針をぷすっとやるくらいなんてこたーないだろ？
しかもそのおかげで飯が食える！（かもしれない） 病院で待たされる心配もない 最高やんけ 肉めちゃ強く握っておけばいたくないよ
針も押し付ける感じでゆっくりいけば入っていくから大丈夫だ
クローンになるとヒュミラより痛い検査とか手術がなんぼでもあったでしょ？
採血くらいなら >>430
親にさしてもらえば？
注射器固定キットみたいなのもあるし。 この気持ち悪い奴NGにする方法教えてください
体調悪い時にこいつのレスみるだけでイライラが倍増する クローン病に新たな治療アプローチ、IL-23阻害薬／Lancet
https://www.carenet.com/news/journal/carenet/43831
インターロイキン-23（IL-23）のp19サブユニットを標的とする
ヒト型モノクローナル抗体製剤risankizumabは、活動期クローン病
の臨床的寛解導入において、プラセボよりも高い効果を発揮する
ことが、カナダ・ウェス… [続きを読む] 発病の原因があったとしても、発病するのは俺達だけだと思う。 >>432
ありがとうございます、何とか打てました。 肛門狭窄つらすぎー
直腸までうんこめっちゃたまってるんだけど、肛門細くて普通の固まった便だからいきんでもいきんでも全然でない >>444
浣腸は常備しとくべき
あとポステリザンを大量に注入すると多少は肛門の滑りがよくなるよ >>444
普段から、酸化マグネシウム系の薬で便を下痢にしておいて、更に大建中湯を飲むんだ！
下痢自体は日に４～５回にすると丁度いいと思う。
ウサギみたいな便になるけど仕方ねー。
どうせ俺りゃは下痢便野郎さ。 俺も>>444みたいに便硬くてしんどい。
狭窄の痛みもひどいし…そろそろ手術か？ 友達の女の子が肛門拡張術やったけど流石にどんな内容なのか訊けなかったわw
メスで切り開くのかな？ 腹痛いわ
今戦争起きたら戦えないし逃げれないわ
北朝鮮ってなにと戦ってんのまじで
死ねばいいのに >>448
プジーと言うんだよ
肛門に指を突っ込んで狭くなった肛門の緊張をゆるめるんだよ ただし血だらけになって相当痛いけどね
メスを使った手術ではないです >>448
メスを入れないなら、指か棒を入れて無理やり拡張する。初回は麻酔を使うのかな？
広げるために繰り返しやる必要があるし、痛すぎて外来に来なくなる患者もいるみたい。
普段やる注射とか天国じゃないかと思う程度の強烈な鈍痛だね。 病気なんて気にせず働いてうまい飯食って暮らしたい
肛門の括約筋の一部切ってるから寝てる時ゆるい糞をよく漏らす
さっきもパンツ洗ってシャワー浴びてきた
めんどくさいな これって「腸の病気」なのか「免疫の病気」なのかどっちなんだろう。 肛門狭窄で毎回ブジーやるくらいなら、いっぱつオペぶっこんだほうがマシだなあ なんで俺たちがクローンに選ばれたのかねぇ？
なんか指示通り治療しても再発再発だと生きる力なくすわ
調子よくてもたまたまで数ヶ月後にはまた元通り
なんで俺たちがクローンに選ばれたのかねぇ？はぁ... お腹痛いと恨み辛みで頭がいっぱいになるけど、こうなってしまったもんは仕方ない
寛解療法をできる限りして医療の発達を待つだけ
辛い中にも楽しみはできる 不安は常に付きまとうけど、
時々不安で堪らなくなるときがあるよね なってしまったものは仕方ないの悟り期間と
何で俺だけが…の憎しみ期間が交互にやってくる
人間から飯を取り上げるだけでここまで惨めになれるとは思いもよらなんだ >>454
その表現いいですね！
今度から使わせてもらいます。 楽しいことを考えている方がいいな。
どうにもできないことを悩むより、猫を撫でてる方が幸せだ。
現状では病気と縁を切るためには首を括るしかないしね。 生活保護にまで堕ちた自分は首括った方がええんかいの～？ 好きにしなよ
俺もナマポだけど死にたいと思ったことは無いわ クローン病歴3年目だけど2年目に再燃して痔瘻根治術受けた結果腸液漏れるようになってこれからの時期考えると辛い >>467
頼れる身内もいないからナマポなんだけど、日々の生活も結構苦労してるよ
エレンタールだけで何とか繋いでるから食費は浮くけどね この病気でも体鍛えてる奴いる？
薬飲んで安静にすれば治る病気じゃないから体鍛えないとまともに働けない。
まだ30代だしナマポには頼りたくない >>469
筋トレはかかさずしてるよ。腹筋ローラーしたりプッシュアップバー使ったり。 俺も筋トレしてるけどもともと筋肉つきにくいし栄養はいってこないからまったく筋肉つかん >>451
小腸狭窄みたいにバルーンで拡張するんじゃないのか… ヒュミラを使うことになりそうなんですけど副作用が心配です…特に悪性リンパ腫とか
使っている方の意見聞きたいです。 レミケもヒュミラも起こるときは起こるし最初は何もなくても耐性が出来たときに拒否反応が出たりすることもある。
俺も最初はレミケ打ってたけどある時投与中に呼吸困難になってヒュミラに切り替えたし
副作用より確実に起こりうる免疫低下がどのくらいのデメリットと考えるか、だろう
感染症は想像以上にかかりやすくなるし、飯が食える（かもしれない）メリットと合わせてよく考えるしかないな >>477
気にしてたらどんな薬も使えないよ？
ベネフィットのほうが上回るから使われているんだ。
怖いかもしれないけれど、毎月採血してれば判る事だし。 うんうん。
使わない時には使わない時のリスクがある
使わないリスクと使うリスクを天秤にかけて使う方が統計的にはいいと判断されているから勧められている。
まずクローンにかかってしまって腸が痛んではおさまるを繰り返してる時点でだいぶ負荷かかってるから普通の人よりリスク高いんよね
ぶっちゃけ、クローンになった時点でどっちがいいというよりどっちがマシかで選択する立場になってんだよ 筋トレしても１ヶ月ぐらい下痢地獄になって筋肉落ちて体重減ってガリガリになる >>481
俺はTPNになって１年経つんだけど、一時期は52kg→65kgまで肥って、下っ腹に脂肪がついた。
それで市営のジムでトレーニングして、今は下っ腹はスッキリして、58kg～61kgの間をキープしてる。
流石に175cmで52kgは痩せすぎだから、そこまで痩せようとは思ってない。
入院後とかはリハビリのつもりでやるとキモチが良いぞ。 筋肉より持続する体力を付けたいんだよ
すぐバテるのを治したい 腸の手術してると体力ないな 小腸は特にな。短腸で運動してる俺はアホだけど
スポーツ好きだからやめられん >>477
２年くらいやってるけど副作用はないよ。ただ肝心な作用もないよ。(効いてる感じがしない)
今は改良されて痛みがないよ量も半分になったし
昔は量は今の倍、痛みは酢を注射されてる痛み コンビニとかのトイレにあるお尻ボタン気持ちよくないか、わかる人いる？ >>488
何を言いたいか、噛み砕いてくれないかな？ >>483
バイクも連続して３０分以上漕いでるから持続力もついたし。他のマシーンで筋力も入院時よりは良くなった。
市営のジムだからトレーナーは付いてないけれど、障がい者手帳で無料なんだ。使わない手は無い。 >>489
すまんウォッシュレットの事だったわ
説明不足悪かった。 その後半の気持ちよくないかわかる人いる？の意味がわかんないよw 私はコンビニとかのトイレにあるウォシュレットのお尻ボタンを押すと気持ちいいのですけど、わかってくれる人いますか？
ってこと >>493
> ボタンを押すと気持ちいい
これがわからない。
「ウォシュレットが気持ちいい」ということではないのですよね？
「コンビニのトイレのウォシュレットのお尻ボタン」限定で、それを押すと気持ちいいということ？ お尻ボタンの押す感触が気持ちいいんだよ(特にコンビニの)、ウォッシュレットからでる水じゃなくて、
例えばエレベーターの時に閉まるボタンを連打するみたいな気持ちって言うのか。
ようは子供心を動かすアレ
この病気になってからよくボタンを触っているからかな。 全く意味わからんしエレベーターのボタンもわからんし子供心を動かすアレとか言われても全くわからんw
コンビニによって違うし、てかどうでもいいしスレチだしもうええわ だけどここに書くより、ウォシュレットのスレに書いたほうがいいよ。 >>497
すまん場違いだった。
みんなトイレよく使ってそうだから、同じ心境の人がいると思ったけどいないのか。 ウォシュレットは気持ち良いってか
この病気になってトイレットペーパーで拭けるのが出た試しがないから必須かな
話しは変わって申し訳ないですが
私は中学二年の終わりに発病して15年たちました
皆さんは何歳の頃に発病しましたか？ うちもウォシュレット星井なぁ。最低限の機能でいいからほしいわ。工事とかウォシュレット本体で結構するよなー
Amazon見たら安いのあったけどウォシュレット買うとなると地元の家電屋がなんとなく安心感あるな クローンになってからも、サバがたまに食べれるだけでよかったと思う
サバってうまいよな >>500
トイレのタイプによるけど取り付けは簡単だよ。工具も付いてるウォシュレットもあったな。
水道管から水を止めてスタート。
つなぎ目のパッキンを忘れずに戻してアースを付けられれば問題ない。四台取付したよ。
ただ漏水の可能性もあるので自己責任でお願いします。 水洗トイレならパイプを分岐して付けられる
うちのトイレは1万5000でパナの買ってきて俺は自分で付けたよ アパートで独り暮らしを始めてウォシュレット購入＆取り付け
その一ヶ月後にクローン病と判明し急遽実家へ撤退
元々ウンコは会社で出すことが多く、且つ実家は備え付けで付いてる
だから折角買ったのにまだ30回も使ってない うちの親父車の整備から部屋の立て替えまでできるくらいの器用さなんだけどできるかな？
ウォシュレット 温水洗浄便座 SCS-T160 東芝 クリーンウォッシュ 温水便座 暖房便座 取付工事可
http://store.shopping.yahoo.co.jp/torikae-com/scs-t160.html
これなんだけど付属品でまかなえそうだし。ちなみに市営住宅です。
もしつけられるなら金貯めてマジで買います。それくらい痔瘻がヤバイんです。毎日シャワーできない尻だけ洗うのも大変だしウォシュレットならその辺うまくなんとかなりそうで ウォシュレットはもちろん腕前は問題ないけど、自室の配管がどうかだよね。
レイアウトが適切か、腐食しすぎていないか。 携帯ウォシュレットどうかな
毎回水入れるの面倒だけど取り付けより安いし簡単 それに個室にコンセントあるのか？
俺も市営住宅住んだことあるけどコンセントなかった
許可も要るだろし面倒だろ コンセントがあるかもしくは隙間から電気を引けるかと水分岐栓を付けられるタイプかどうかが確認ポイント 俺は市営住宅だが、公社に許可が必要だった。
工事も漏水の責任を取られるから、公社の指定の業者に頼むしか無かった。
序でにコンセントも電気工事屋さんに引いてもらった。
馬鹿馬鹿しい事に、退去時は現状回復だ。また工事費が掛かる。 コンセントはあるわ左下に
ただ許可いるのは知らなかった！ いつでもどこでもトイレの悩みが尽きることはない
朝、目が覚めまた１日の恐怖が始まるかと思うと死にたくなる
鬱になりそう 高校３年生に発病してて具合悪いなと思いつつ校内10kmマラソン大会無理して出たらビリ。その後クリスマスにクローン病だと判明即入院。年があけて病院で湾岸戦争TVで見てたな。あれから27年... >>515
スプラッシュ！！まいったwwwトイレットペーパーでくるんで捨てたよwww >>513
死にたくなる程度ならまだ大丈夫だ！
耐えられない苦痛があれば黙って吊る 積もり積もって死ぬこともあるのに大丈夫なわけあるか クローンと関係わからんが、痔の原因はウォシュレットってのなんかで見た気がする いやー下痢の時はウォシュレットのほうがダメージ減でしょ。 高校だるいな、この病気のせいか友達付き合いが悪い気がするよ、
元に遊びに行ってもみんなマックとかだから辛いよ。 >>522
しゃーない
高校のときは、女性用ナプキン付けてたわw
痔瘻酷くてな。シートンだったし。 痔瘻は今の所穴がかさぶたで塞がって 漏れてないけど、
腸閉塞が来て痛くて授業にあまり集中出来てない。 ウンコはウォシュレットで洗い流すべき
しかし肛門粘液は洗い流してはならない
無論クローン病で下痢が止まらないなら無理難題だが
覚えておいて損はない >>448
「麺棒とかで拡張する人もいるらしいよ。
麺棒ないなら俺の肉棒がいつでも空いてるから使ってね」
ぐらい気を使って言ってやれよ。 >>526
メスで切り開くとか、恐ろしい…
開いてどーするんだよ？ >>525
それ正解だよね！
強くして浣腸みたいに使うと粘膜がただれる。
ケツの穴締めて洗わなきゃわね。 腸の閉塞感が半年続いてる。
ずーっと腹減らん。
栄養失調になっても腹減らん。
きっと今なら砂漠か雪山で遭難しても飢えを感じずにすっと死ねると思う。 腸内バクテリアの都合によって私たちの「食べるもの」がどう左右されているかが報告される
http://gigazine.net/news/20170428-gut-bacteria-food/
5種類のバクテリアのうち影響力が大きいのはラブレ菌とアセトバクター 明日EDC行く奴はいないのか？ モンスターエナジーだけで過ごすぜ >>534
世界中で開催されてるEDMのフェスですね
今回が日本初開催となります EDC japan 何故か僕がエナジードリンク飲むと必ずといっていいほど体を壊すんだよね、めちゃくちゃ好きなのに。
みんなは壊さないの？ 薬の副作用って稀にあると言われるけど本当にあるんだな
クローンの薬ではないけど身をもって体験 >>536
壊しながら飲む（笑）
まあ腸強い人でも体に悪いし、しゃーないね
おいしいよね
前の職場はヘビーだったから体力つけるために残業中飲んでたりしたけどそれで体壊した可能性がある >>536
どんな風に壊すの？自分はレッドブルはよく飲む
常に下痢には変わりないが 寛解して五年ぐらい病院もいかず放置してたんだが、ある日腹膜炎を起こしかけて緊急入院した。
元行ってた病院でMRIと内視鏡やったら小腸が癒着起こしてて、ヤバかった。 >>541
五年ほおってる間に小腸は何ヶ所も癒着しまくってグチャグチャになってたけどね(笑)
このまま進んだら、小腸全摘の可能性があるのでしっかり通院するようキツくいわれました。 >>539
イレウス状態になる、
サメの絵のエナジードリンクが体には良かった気がする。 >>542
それはいつくらいの話？
それだけ癒着しまくっててもそれまで普通に食べれてたのがすごいな。
この病気って前兆なくいきなり悪くなる時あるよね。 >>542
全摘は避けたいね、これから頑張らんと。
しかし狭窄や瘻孔だけじゃなく癒着することもあるんだなーと思ってググったら、
クローン病で癒着って結構あるんだね、知らんかった
http://www.tmd.ac.jp/grad/gast/ibd_4.html
> 一方クローン病は腸管の癒着が強い患者さんも多く >>543
やっぱ人によって出方が違うんだね
サメのはシャークだね 身体に良い成分が入ってる >>545
クローンの炎症は全層性の炎症だから、腸の表面までタダれる。
それが周りの臓器や腹壁にくっ付くと、癒着になり、発展すると瘻孔とかもなったりする。
繊維化した狭窄部を切除するなどのオペをやるとそれに拍車がかかる。
開腹オペは普通の患者でも癒着を起こし、しばしば術後腸閉塞になったりもする。 俺が初めて入院した時は大学病院だった。高３の夏休み前。
異変はちょうど今ぐらいの季節だったな。週２回ぐらい謎の腹痛で夜中に目覚めてた。
5月に入ると凄まじい水下痢が始まった。どんどんと痩せていき病院を回り発覚。
当時、病院行きたいっていうと、学校サボろうとしてるってよく親に非難されたよ。
腹痛を何度も訴えたのにことごとく非難されてた。学校さぼるなと。
病院行って薬貰っても貰っても全然治らなかったから、不安でしょうがなかったんだな。
その事について謝ってくれと言っても謝罪なし。何から何まで幼稚な親。 >>549
子供は甘えてるっていう先入観ある親は最悪
うちもそうだった
腸閉塞起こす数ヶ月間腹の痛みで死にそうになって栄養がとれないわ低血圧だわで死ぬ思いして仕事行って疲れたというと甘えてるとか言われたわ
結局自分の痛みは自分しかわからんわ。
栄養ドリンクはモンスターエナジーの青がすき おれはクローンのおかげ？で高校休みまくったわ
女性用ナプキンしてたけどな ヒュミラのせいか分からないけど咳が止まらない
下痢も改善しないし打つの辞めたほうがいいのだろうか？
次病院行ったら相談してみるか >>550
他人から見えない痛みとかは理解してもらうのは難しいね。中には本当に甘えてるのもいるから厄介なんだよな。
親が弱ってきた時に、今と同じ気持ちなら目にもの見せてやろう。 若いうちなら、そんな感情持つのもわからないでもないけど、
発病後から何年も経ってからもその考え方が抜けないなら、
病気に対する心構えというか、本人にも根本的に問題あると思う >>550
それもひでえな。
脚骨折しながら歩く人間に、甘えんなと言うようなもんだな。
骨折が証明されたなら謝れよなあ。
>>553
難しいのは分かるけど、サボりたいとかではなく難病だと診断を受けて、
度重なる腹痛が真実だったであろうと認めたんなら、間違いを認めて謝ってくれとは思うよ。
「あーごめんごめん」と、全く反省してませんアピール全開で謝られてもなあ。。。
ただ、俺からの度重なる批判に親は耐えたからな。
あんな批判にキレずに耐えれる人間なんて世界中で母親だけだな。
最後にはただ悲しむ母を見て、俺が辛くなって許したよ。それでも親は謝らなかったけど。
>>554
そうか。俺は思わないけどな。 >>552
おっ！
オレも咳止まらんよ
のどはもちろん痛くない
少し前にレントゲンやったけど肺は無事だった
タバコ吸ってるからかも >>542
小腸全適したら一生在宅で身障者手帳一級になるぞ >>550
腸閉塞なったことないんだけどどんさかくらい痛いの？あとどうやって乗り越えたの？ >>554
他人に理解されないのが一番つらいよね。見た目はちょっとガリガリ位にしか思われてないのな >>561
どんさかって、どんだけー？w
イレウスはなってみないとわからないよ。
君もなってから後悔するがよい。 クローンの診断は軽症 中等症 重症
どの辺で判断してるの？ 軽症
複数回切っていても小腸大腸が残っている エレンタールなどで栄養を取れる
中等症
小腸大腸が残りわずかでIVHで栄養を取っている
重症
血圧が低くなり肩で息をし、だんだん呼吸をしなくなり心臓が止まる それは軽症なのか？
切る前提かよw
10年手術も入院もないぞ 17歳で発病して具合悪くてしょうがなかった時、親は厳しかったね。前スレにあるような感じで。甘えではなく本当に具合悪くて動けなかったから。
何回も入退院して手術してあれから30年弱経つけど、ずっと体調を気にかけてくれてる親を見ると再発しないように元気でいることが親孝行かなと。
若いころは不良患者でしたがしっかり通院して寛解維持を努めるようにしてます。 >>567
30年前ならそういう時代だった
腹痛いとか頭痛いとか風邪で熱あるとかでもそんなことで学校休むのはたるんでいると見られた
今は行きたくない気分というだけでも無理矢理行かせることはしない
どちらが正しいというわけではなく、しいて言えば時代に合わせるのが正しいのだから君の親も正しかった それ親が周囲に流されてたってだけの話で時代どうのこうのじゃないよね >>569
お前の生まれてないころの価値観だからな。
情報過多の今の価値観で物を言ってしまうお前さんは、３０年前に生まれていたら間違えなく
周りに流されて生きてるタイプだよ。 時代のせいじゃない その家庭のせいだろ？
熱出れば学校休んだしそれも普通でしたよ無理矢理学校に行かせるようなことはなかった >>563
脂汗でて緊急でソセゴン静脈注射されるくらい？ >>567
うちの親もまったく同じだわ
気持ちわかるよ >>574
ソセゴンなんかじゃ、2A打っても効かないよorz >>576
病弱名無しさん (ﾆｸｸｴWW b150-xKXb)
肉食えって言われてるぞwww 親がBBQやるけど肉の誘惑に負けそう特に骨付きカルビとかやばいだろうな。 >>572
僕もクローン病で毒親、親は僕の前で美味いものばかり食う今日はBBQで俺は何かな多分何も無いだろう、
ちなみに僕は高校生で周りにこの病気について余りわかってもらえない。 >>584
親やばいな
うちは両親ともすごく気を使ってくれる
料理も変わったし。
まぁオレは好きな物食ってるけど >>585
優しいと言えば優しいのだか、
あまりこの病気についてわかってないからと、男だから◯◯とか言われてる
でも何処か遊びに連れて行ってくれるし意外と優しい。 >>586
まぁ友達含め、仕事場の人もあまりクローンのことはわからない。
それは仕方ない。
過去レスにもあるけど見た目普通で
ただ細い奴としか見られないし。
いま、軽症ならそのままが理想だな。ヒュミラ、レミケードやってるのか知らんけど早いうちにやっとけどオレみたいに10年たっても酒、タバコ、肉など食えるわ 君らGWは旅行とかするのかい？
行くなら食べ物こまるよなあ… 飯に関してはクローン病側に合わせてもらうのは悪いから
そちらはそちらで好きなもん食ってくれって感じかな
自分の飯は自分でやるから
たまにちょっとつまんじゃうけどねｗ >>579
あぁ...痛みが少し想像できた。鳥肌たったわ。
そうかぁ俺は幸い腸閉塞はまだないからきをつけるわ。>>579もお大事に >>584
とにかく他人と食事するのがホントにいやだよね。
食えない物を見るのも嫌だ
写真でも嫌だ >>571
だから30年前には子供の体調不良はさぼりたいからじゃないかと、考えから始まる親が多かったといってるんだよ。
全ての家庭がそうだったとは言ってないだろ？
今の時代のように障害に理解も少なく、ネットもない時代だぞ。
30年前と15年前でも大違いだよ。 別の病気にかかったときに、他の病気やオペしたことありますか？ってきかれたら、痔ろうのオペを４回しましたってなんていえばいいのかな？
シートンいれるオペって痔ろうのオペでいいの？ >>592
30年前は確かにそんな風潮だった。先生が神様だったし >>571
>>567の親は今の価値観を当てはめれば、あり得ないのだろうけど
当時はそれくらいの厳しさは普通どころか、厳しければ厳しいほど立派な親と言える時代だった
教育者は性善説の上に立っていたから、カワイイ我が子に厳しくできるのはよほどの教育信念があるのだと
その後30年かけて頭のオカシな親がTVで取り上げられたり事件を起こしたりして、だんだん性悪説に立つようになっていった
こんな時代に抗って立派な教育信念を持って子供に体罰を加えたら、今なら通報されるだろう 昔はきつかったとかどうでもいいんで30年前の話はそろそろ終わりにしてくれませんかね
今は2017年っすよ 現実見ましょうよ 30年前ねー
初孫ができたときか・・・
なつかしいな >>597
30年前と今の話をしてんだよ
どういう方向に変化してきたかわかりやすいように >>597
何カリカリしてんの？何か気に障ることあった？ 読売に小腸移植した人載ってたな
拒否反応とかいろいろ大変みたいだったけど
小腸の移植は難しいのによく成功したもんだ
俺らも最終的には小腸移植出来ればいいなー 【臓器移植法２０年】低迷の陰で（３）新しい小腸 初めて満腹感
https://yomidr.yomiuri.co.jp/article/20170501-OYTET50000/
「ご飯って、こんなにおいしいんだ」 ２０１３年、脳死の臓器提供者（ドナー）から
小腸の移植を受けた関東在住の男性Ａさん（２４）は、移植から１年後、白米を頬ばって
思わず笑みがこぼれた時のことが忘れられない。口から食べる。多くの人にとって当たり
前の営みを奪われてきたからだ。 脳死臓器提供の対象となる臓器で唯一、保険適用され
ていない小腸。他の臓器より傷みやすいため、ドナーが遠方で出た場合は移植までに時間…
この記事は有料会員対象です。 理屈でいえば
口→プラスチックの水道管増設→肛門
でも普通に食べれるってことだよね？
栄養は取れないけど
味はするし飲み込める プラじゃなくてシリコンもしくはチタンかも知れんね
部位にもよるけどダメな部分だけ人工物 口→食道→首の後ろの開口部から排泄
…というのを、昔マンガで読んだことがある。 腹痛も下痢もないのに久々に肛門周囲が腫れてきた
とりあえずどうすべきかな 今日の読売に小腸移植の人いたけど、そんな病気もあるんだね むしろ、つぎはぎだらけの腸でも使いたいなら俺は別にいいよ。
俺の腸は美女の腹で頑張って欲しい。
臓器移植をすると、臓器提供者の意思がわずかに移植された人に残るらしいからな。
人間は脳だけで記憶や思考してるのではなく、臓器にもわずかに脳に似たようなものがあるらしい。特に心臓と大腸な。
俺の記憶が美女に移るなんて嬉しい。 >>609
肛門ちゃんと、周辺にポステリなんとかぶち込む >>615
連休中はじっとしている どこに行っても混雑や渋滞とかクローンには辛いことが多い
クラブの練習が夜間にあるけどこの期間中は祭りだから少ないかな 辛いくらい便が出る人が羨ましい。
狭窄あってサブイレウス状態だから排便が無いと不安で気が滅入る。 更新の書類届いたけど領収書は不要で管理表をコーピーすれば良いんだね >>620
ありがとー
自分は12月末だから更新書類も届かない 難病申請しないと
薬と検査代が高過ぎ
もう少し安くならないかな
顆粒球除去とか お腹痛くなる→とまる→調子に乗ってたべる→うんこしたらお腹が痛み出す
なんだけどどうしてだろ？うんこするまでは痛みとまってる >>618
８月なんですね。自分は12月末までだから10月くらいから届くのかなぁ 手続きさ、マイナンバーカードで全部リンクしてくれて構わないから簡単にしてよ。
こんなもん毎年毎年いちいち面倒くさいわ。
電子カルテにもリンクしてくれて構わないしw
徹底的にリンクしてくれて構わない。なんてたって生粋の日本人だからひとつもやましいことないから。 >>626だけど、今いつもの如く痛みに耐えてたら自然と口からさっき食べたものが戻ってきた。
これやばいですよね。
自分が腸閉塞した時の前触れもこんな感じだった気がする。 >>630
うん、ヤヴァイね。
救急車呼ぶレベルかもよ？
痛かったら我慢しないで置きい～！ >>631
もう何年も前なので痛みは覚えてないのですが腸閉塞って急にドカンと腸が閉まって激痛が来るんでした？
まだ痛み我慢できるからいけると思ってると急に耐えれない痛みがくるかな… もう、ステラーラ使った人いる？？？
添付文書見ると、生成白糖が多く含まれているから、注射が痛そうだね。
実際はどうなんだろう？ >>629
次からマイナンバーってみた気がする
気のせいかな ﾜｯﾁｮｲ付いてない馬鹿はどうやってるんだ？
浪人って使うとこうなるのか？
どっちにしてもコイツァ、基地だ。 >>630
経験上は2chやってる余裕なんてまったくなくなるからまだギリ大丈夫だともう
経験上は痛い→吐いた（やばいか…これ？）からのもう怒涛の勢いで救急車呼べなくなるパターンばかりだったし
でも狭窄あったら（特に食う人は）今は乗り越えても遅かれ早かれ手術するまでは延々と地獄コースだよね 経験上はって2回書いてしまったｗ 大事なことなので…
しかし何度痛い目を見ても飯だけは諦めきれんのよな～
1日1回の普通の飯だけが毎日の生きる希望だわ
症状は少しずつ悪化するけどね >>634
まだ初回に使う点滴製剤が出てないから、治験以外ではいないな >>630
腸閉塞で2chでやばいかもって書いてる余裕あるわけないでしょ 平成30年1月1日以降の審査基準
以下の①又は②のいずれかに該当するか審査します。いずれにも該当しない場合は非認定になります。
①臨床調査個人票の重症度基準を満たすこと
②更新申請月を含めた過去12か月以内に、申請した難病に係る医療費等総額が33,330円を超える月が3回以上あること ショッピングセンター系は買い物客で賑わってるね。
パンツ系はお漏らしを考えると白は買えないなー。染みになるからバレるけど白地に黄色い染みは作りたくない >>640
閉塞じゃなくて閉塞する前兆かな？ということ
腸閉塞真っ只中でにちゃんねるは、さすがにしないよ普通に考えて クローン病の腸を健常者に移植すれば
炎症は治るんだろうか?
(*_*) 物理的な炎症は治っても、また炎症をおこすっしょ
腸を移植したところで免疫が暴走してるのは変わらないし >>646
それは逆でしょ
645は、クローンから健常者だぞ 人間からの移植だと拒絶反応を抑えるために免疫抑制剤を使うから、
免疫は暴走できないだろうな。
暴走したら、腸管壊死だわ 小腸大腸を摘出し試験管内で完全に治癒させ、それを体に戻す
という妄想をした。 >>650
山田まりやはクローン病じゃない。一緒にしないで欲しい。かもしれないと言われただけ。完治したとか言ってる時点で違うだろ。 >>641
なんか余裕で受給出来そうに思うが。
該当しなかったら本当に軽症だよ。 >>650
編集部に書き文章を下手だが送ったった。
抗議の意味合いでな。
日刊大衆の記事、難病の芸能人は何なのですか！？
https://news.nifty.com/article/entame/showbizd/12205-27599/
山田まりやさんが『罹った』とされているクローン病は、指定難病の内でも患者数，症例数が多く、診断基準も定められており、指定難病受給者証が無いと、クローン病であるとは言えません。
そして、５年くらいで落ち着くような病気では決してありません！！！
ちゃんと裏を取って記事を書いてますか？過去の各社の報道をコピペしただけでは無いですか？
御社の記事の書き方に疑問を呈さずにいられません。
今回の記事はクローン病患者の間で問題に登っています。
『山田まりやはクローン病じゃない！あんなのはクローン病じゃ無い！』と。
裏が取れてるなら、それを提示して下さい。
さもなくばこの問題を重要な話題として取り上げることを皆やめませんよ！ やまだまりや自身がクローン病代表みたいな顔してイベントに出たりしているのに腹が立つね。 >>653
軽症でペンタサのみの服用の人は33,330円を3回超えるか微妙だけど
ほとんどの人は認定されそうだね >>654
記事読んでみたけど怒るほどの内容じゃ無いけどな。 山田まりやは確定診断は受けていないんだね。結局クローン病ではなかった可能性が高いと思うよ。さらに針治療なんかで完治したような書き方は誤解を招くね。 自分もクローンかもといわれて初期で寛解した完治組。。
身体は大事してるけど、この病気の確定って難しいね。 私も消去法でクローン病と診断されたよ
認定されるか分からないと言われたけど、なんとか認定された 例えクローンだったとしても、辛い部分を味わってないまま完治した人が代表意見としてベラベラ喋るとクローンについて誤解を招くからやめてほしい。 完治組wなんだよそれ
そもそもクローンなってねーよ 完治組なんて書き込んだら
荒れるに決まってるだろw
釣りに引っ掛かるなよw 週刊誌の記事には完治なんてどこにも書いてないのに
ここの住人は思い込みが激しすぎるんじゃないか？
被害妄想の類いかw 完治って(笑)東京ラブストーリーの織田裕二か(笑)
最近病気が原因で15のときにフラれた女性に25年ぶりに2回目フラれた(笑)理由は体がこんなんだから >>672
初恋の人なんだわ。またまた健康だったときにフラれたのがいきなりまだ引きずってる。消してストーカーまがいのことはしてないよ？たまたまLINEで連らとれただけで クローンでストーマの人でも不倫してるのにな
クローンだけでふられる人もいるし
人生いろいろだな クローン病とともに30年以上ってブログに最近ハマってる。 完治と言うけど、今後絶対に再発しないと断言出来るものなの？ >>673
過去の良き思い出なのかわからないけどもう他の人を見つけたほうがいいよ
俺なんて初恋の人って言われてもピンとこないよ ひょっとしたら超軽症ってのがあって
出来のいい医者が診断し
ペンタサ飲んでる間は完治状態
なんてあるかも >>677
わかってる。たぶん、σ(｀・・´ )のしってる彼女じゃなかった。
東村アキコの東京タラレバ娘を地で行く女になってた 彼女がクローン病
最近退院したばかりでまたお腹痛いって入院前のような状態。。一緒に連れ添ってる身としてはどうしていいのかわからない >>680
そっとしておいてやれ。
求めてきたら寄り添ってやれ。 そう言えば彼氏のいるクローン女子はここではあまり見たことないな >>680
専門書で難しい本ですが、参考にしてください。
【IBDチーム医療ハンドブック―潰瘍性大腸炎・クローン病患者を支援するために】
https://www.amazon.co.jp/dp/4830618833/ オレは軽症クローンだけど、もしオレが普通で彼女クローンで重めだったらしんどいな
よっぽど好みじゃないと別れるな 患者会で自分は(今のところ)軽症だと言えない。
少し症状を盛る。 今日同窓会があった無理して行ったら意外と楽しくて
ビールの中ジョッキ2杯と焼酎のお湯割1杯飲んだけど
内臓がすっげーヒリヒリする
先週レミケだったからイケると思ったけど
ダメだったっぽい悲しなあ
同窓会とかどうしてる？やっぱ行かないのが吉か？ 行っても難病を同情されて見下されるだけだろ。
病名言ったところで、説明で１日が終わるだけ。 病気の人に大変だねって言うのは挨拶みたいなもんじゃない？
病気込みで現状に対するコンプレックスがあるから見下されるって思うんじゃないかね。
ある程度の年齢になった身体を壊す人も珍しくないよ。
重症だけど夜のお誘いもあったし、同窓会は楽しかったよ。 癒着や内瘻でえらい目にあって手術した
どちらかと言えば軽症の部類だったと思うが
気の緩みから酒をほぼ毎日500ml飲みはじめてこんな状態になったと思ってる
あの日以来一滴も酒は口にしてない
食うよりも酒は危険だと思う 俺は一滴もダメだった。飲むと下痢と嘔吐を繰り返した
人によるでしょう 人間たまの生きぬきも必要だよ
いつも色んな制約や痛みに耐えながら一生懸命生きてんだから
たまにはワガママに過ごす日もあっていいじゃないか >>693
たまの息抜きで油断して重症になったりする事さえあり得る。
わざわざスレで公言する事じゃない。
あなたの心の中で分かっていればよいこと。 >>694
重症は一日にしてならず…
そこまで考えてるってなると、体調はど安定してる？ 軽症なら酒だろうが何だろうがいいだろ
一回でも手術したりすると、ご意見は変わってくると思うよ。 まじかよ
小腸60cm切っても医者からは軽症って言われてるぜ・・・
たぶんIVHしなかったらまだまだ軽症 >>698
極端な例をだしてその回答かー。
手術して、全身麻酔から意識が戻らない、硬膜外麻酔で半身不随や痺れが残るなどあり得る。
痺れが残るのは珍しくはないよ。
身体を大事にしないとね。 たまにはたべなよ、飲みなよって悪魔の誘いだわ。嫌がらせで言っているんじゃないなら相当人の気持ちわからん人だね
俺は酒好きじゃないからそんな言葉響かないけどねw >>697
大腸なし、小腸が60cmしか残ってなかったら重症認定になるぞ
在宅IVH、ストーマのフルコースだぜ 酒は俺もいかんね。
調子良かったから、以前ほぼ毎日ほろよい飲んでたことあるけど、１ヶ月ほどで病院送りにされた。
急きょ10日ほど仕事休んで辛かった。 >>681
>>683
ありがとうございます、書籍も検討します
退院して10日経ちますがほぼ絶食状態（本人曰く食べるとまた痛くなる）、そのせいかずっと倦怠感でほぼ寝たきりの状態
食べれる物食べたらと言っても全く聞く耳持たず
ずっとこの感じだと入退院のループで今も病院にいる時と変わらないような気がします。。
今はお腹が痛いってより食べてないからだるいとのこと、このような状況はどうすれば。。
連休でもやってる病院に連れて行くのか、このまま様子見するのか、同じ病気でも人それぞれ違うと思いますが何かアドバイスを頂きたいです >>706
エレンタールとかＩＶＨしてないの？
そのままならやせてにゅういんじゃん >>706痛くなるってことは潰瘍があるか狭窄があるからだと思うよ。エレンタールで完全絶食で調子整えるか入院して悪いとこ手術するかしかないと思うよ。 >>708-709
詳しくありがとうございます(( _ _ ))
本人に同じこと聞いたんですが、エレンタールはカラダに合わない？水下痢が止まらなくて主治医にもそれを伝えてて処方されてないみたいです。。となるともう入院しかないんですかねぇ
去年約１年同棲してた時はここまで酷いのなかったので、ちょっとコッチもパニックになってます。。
とりあえずGW明けに一緒に病院行って俺自身がしっかり聞いて見たいと思います、スレチなのにホントにありがとうございます >>706
体温(37度以下)、体重を常時チェックしつつ、
【ポカリ】【ヴィーダインゼリーエネルギーin】【エレンタール】【お粥】【具の少ないみそ汁】【マルチビタミンアンドミネラル】
で1週間程度様子見ながら徐々にならして下さい。
調子良くなったら、相性の良いヨーグルトを探してみて下さい。
【エレンタール】はゼリー用のフレーバーもあるので、暑い時は良いかもしれん。
【エレンタール】を飲むと虫歯になりやすいので、歯磨きしてください。リステリントータルケアで殺菌おすすめ。 彼女どうせ家で寝てるんだろ？
水下痢だっていいじゃないエレンを摂取させなよ
ちゃんとポンプ使って鼻注させれば水下痢もマシになるよ
これが本来の正しい摂取の仕方だし
とにかく栄養状態が改善しないと潰瘍も良くならないよ エレンタールがダメならラコールを経口で少しずつ飲ませなさい 自分は軽症だけど、やっぱ重症の人も結構いるのな。油っぽいもの食べ過ぎなければ基本大丈夫だし。
昨日夜肉食ったお陰で今日は少し調子悪いが 【幹細胞】マウスiPS細胞の作製効率を大幅に向上 ２遺伝子発見/京都大iPS細胞研究所©2ch.net
http://egg.2ch.net/test/read.cgi/scienceplus/1493823135/ この病気なってからバイトしようにもする勇気がないおすすめのバイトを教えてください、
(高校生です) みんなはエレンタールを水道水で溶いてたりする？
俺は浄水器なのだけど、タールが入ってないからそんなに持たないよね。
ただでさえ12時間経てば痛み出すエレンが相乗効果でどうなのかなって。 ずいぶん豚バラ肉食ってないけど
旨いんだよな
鶏胸肉とはやっぱ違う 浄水器の水を沸騰させてから
エレンタールの溶解ボトルに注ぎ込んでフレーバーを溶かす
冷めてからエレンタールを入れてシェイクして飲んでるね
熱湯にエレンタールを入れると成分が変わっちゃうから良くないらしい
基本冷蔵庫に入れてるけど作り置き6時間以内で飲みきってるかな
長くても15時間くらいか 大腸の瘻孔と小腸膀胱瘻
ペンタサで良くなったというか
いま気になるのは腹鳴くらいでなんか申し訳ない エレンタールの扱いは
刺し身とか生もの的な感覚で扱うよねｗ >>720
良くないの知ってるなら沸騰させない方がいいのでは？
浄水器からの常温でシェイクして氷いれて遅くても15分以内に飲んでる。 >>724
熱湯でエレンを溶くのがダメなだけで
冷めてから溶いてるから大丈夫
形のない便ばかりだけど慣れるとある程度コントロール出来るよね >>722
やっぱり症状によるのか、バイト中トイレ行きまくれないからな
エレンタールだけで生活するとどうしてもトイレがキツイ、どうするべきかな >>717
うちマンションだからか水道水で作ると不味い
浄水器使っても不味い
なので普段は「サントリー奥大山の天然水」、たまに「アサヒおいしい水六甲」 >>720
俺は鍋に天然水を入れてちょっと温めた後、
エレンとフレーバーを入れた大皿に移して溶いてるわ。
夏でも生温いエレンを毎日飲んでるぜ >>726
エレンだけってことは結構症状重めでしょ？
止めておいたほうがいい >>726
高校生だと体動かすバイトがメインだろうし、きついな。
資格取って事務職で就職できるようにしな。 >>729
体調整えるためエレンタールで生活してるのと下手に食べると調子乗って食べ過ぎるから、抑えるためにあえてやってる。 >>730
体を動かすだけなら
オムツを履けば何とかなるし問題は病気を持っている高校生でも雇ってくれるかな、面接で落とされないか心配 >>731
て事は一応普通の食事もある程度は出来るんだね
エレンだけだとどうしても便がゆるくなるから、
普通の食事も織り交ぜて様子見てから決めるといいんじゃね。
>>730の言うように高校生だと立ちっぱなし動きっぱなしなバイトばかりだろうから、
4～6時間ぐらいはトイレ無しで働けるように、腹の具合を調整できないと厳しそう。
>>732
バイトの面接では病気のことは言わなくていいと思うよ >>732
高校生なら事務系の資格の勉強したほうがいいよ
高校バイトの目先の金なんて将来手に入る金に比べたら糞みたいなもんだよ
いま勉強するだけで将来体をあまり動かさずに働ける職場につける可能性が高まる。
知識がたくさんあれば給料もよくなる。
病気のリスクヘッジを今からしておかないとね
親がいないとか自分一人の金で生きてるならすまん。 >>733
バイトするなら便をうまく調整するしかないか、それなら食物繊維が多い食べ物を食べたほうがいいのかな >>734
資格を頑張って取った方がいいのか将来的には良いのか。 店によるかもしれないけどスーパーの品出しは行きたいタイミングでトイレ行けてよかったよ エレンタールって、クローンに最適な栄養補給法なんだけど、下痢しやすいって所が致命的だよね
クローン自体が下痢しやすいわけで、エレンしてたらクローンの調子が悪いのか、エレンのせいなのか分かりにくい
ゼリーにしたら多少はマシだけど、それでもやっぱりお腹ごろごろする
下痢しにくいエレンが開発されたら、本当に楽になるのになっていつも思っている 高校生でそこまで食事制限出来てるって凄いな
エレンだけだと我慢がきかないからトイレは大きな問題だね
でもエレンと同時に消化の良い物食べるとかなり違ってくるよね
例えばバナナ1本やリンゴ1個を1日かけて食べるとか
それだけで便意はかなりコントロールしやすくなると思うよ 働いてわかったけど、事務で使える資格は取るべきだった。
ほとんど事務職は女性だしね。
わいは男や
頭悪いから、製造業しかない。田舎だし。
軽症だしトイレ自由だから良かったけど。
とにかく言える事は資格だな。 >>735
食物繊維はあまりよくないのでは？
低残渣がよく言われたけど
今はわからん いきなりで申し訳ないのですが
このスレに居る方々は乳酸菌って摂取してますか？
わたしは病院でビオフェルミン処方はされているんですが
おならの匂いが気になって腸内環境整えようと思うのですが
参考にしたいので質問させて下さい 病院で出されるビオスリー飲んでヨーグルトをバナナと食ってる >>710
エレンタール無理で入院嫌ですとなると在宅ＩＶＨ しかないよ。エレンタールより何倍もバイ菌感染で入れ替え、ルートの詰まりで再手術 。食べないことを前提ならね。それしか入院しないで絶食の方法はない。けど彼女の気持ちもスゲーわかるわ。 >>710
同じ経験して今在宅ＩＶＨ だから。クローンって普通の腹痛と違って尋常じゃないんだわ。だから。食べるの怖い、エレンタール不味いし１日何杯も飲めない鼻からチューブは無理ですみわかるんだわ。これは周りのクローンからしたら総叩きに逢うけどしかたないんだわ。 >>710
病気とどう付き合うかは本人がきめることだから。連休明け病院行って主治医に相談してみな。俺は麻薬系鎮痛剤＋食べたいもの食べる＋在宅ＩＶＨ＋人口肛門と複雑痔瘻だよ。自由と痛みをとるか我慢と痛くない生活とるか >>747
在宅IVHだからといって誰もが感染するわけじゃないから >>726
俺は個人経営のエロビ屋で金貯めて高利貸しと裏ＤＶＤ横流しで20代凌いだ。高校生なら無理だしクローンっていうよくわからん病気を分かってくれるバイト先はなかなかないよ。軽症患者ならまだしも。俺は一時期ＩＶＨ ベストにはめてしょって店番してたよ 大腸とるって本当に人生激変するからな。本来の働いてた奴がなくなるんだから。俺は20年クラスのクローンだから今みたく治療進歩してない時代だから即手術が当たり前の時代だったから。今はレミケード、ヒュミラとかあるしエレンも色々工夫されてるから良い時代だよ 俺大腸とって背中に打つ硬膜外麻酔で背中の神経やられて足にしびれと脱力感で別の病名増えて今じゃ杖でゆっくりでなきゃ歩けない オッサンになったよ それがないだけでもだいぶ働ける幅が広がるけど俺の足の状態じゃ立つのもやっとだからバイトどころか働くことさえできないよ。 人口肛門はケアが大変だけど慣れたら普通に下痢にトイレダッシュなくなるよ。ただ袋はずしたら自分の意思と関係なくボタボタ垂れるから交換のタイミングが大事けど 今、病歴20年目で初めて知った40歳で障害者手帳と障害者年金の申請する。知識なかったし誰も教えてくれないから偶然病院にいたソーシャルワーカーに相談したらその流れになったよ 内部障害１級と４級で申請。足も６級で通るけど恩恵ないし診断書代もったいないからキャンセルした。
いつか金入ったら取るけどね。ないよりはマシだし。長文、連投ごめんなさい。こういうバカクローンもいるよって言いたかった >>745
ヤクルトとビフィズス菌のパウダースティック、更に普通のヨーグルトを少し
乳酸菌とビフィズス菌で大腸小腸両方に効かせる
量より種類らしいよ >>716
参考になるかわからないけど、自分は個人経営の靴屋でバイトしてたよ
給料安いけど、チェーン店よりは融通きかせてもらえるんじゃないかな？
長時間は辛いから平日は夕方からの3〜4時間
休みの日は朝と夕方の3時間3時間で、昼間は家で休んでた
店長と自分の二人体制が多くて、短時間なら抜けても平気だったから空いてる時狙ってこまめにトイレ行かせてもらえた
靴だから少しづつ運べばそんなに重くないし
体力的にきつい時とかは、しゃがんで下の方の棚の整理とか掃除してた
飲食とか食品扱ってる店よりは、雑貨とか服飾系扱ってるところのほうが匂いとか冷気とかで辛いことが少ないと思うよ ごめん文字化けしてた
平日は夕方からの3から4時間
です マイナーだけどニコニコ動画の生みの親の戀塚昭彦さんはUCだったんだなあ >>747
＞エレンタールより何倍もバイ菌感染で入れ替え
＞ルートの詰まりで再手術
エレンの何倍もは間違いじゃないが。
ＣＶポート管理が下手っぽいな。
事故を起こさない人は３年も５年も無事故だよ。
特にルートの詰まりなんて低レベルだよ。 UCをユニコーンと読んでしまうのは私だけじゃないはず >>756
先生も保健所も教えてくれなかったのは罪かも知れないね。
内部障害一級は納得だけど。
年金は三級いけるんじゃないか？ >>765
じゃあ、CDはコンパクトディスクだな。 犯罪で稼いでたみたいだから、厚生年金は納めてないだろうし厚生障害年金３級じゃ意味がないんじゃないかね。
未成年発症なら障害基礎年金2級はいけそうな気はするな。
ここを見てる高校生とか若い人へ
まともに働いたことがないと、読みずらく訳の分からない文章しか書けない大人になるよ。
体調管理も大事だけど、友人や人間関係と社会との繋がりも大切だよ。
辛いことばかりかもしれないけど、がんばれ。 >>738ほんと下痢しないエレン開発してほしいわ あと、ここに女の人いるかの？
男の方患者数は多いから女の人は
少ないだろうけど、まったく女がいる
感じしないんだが 下痢しないエレンというか
錠剤1粒で一日分の栄養を摂取できる仙豆みたいなもん開発して欲しいわ >>770
＞下痢しないエレンというか
＞錠剤1粒で一日分の栄養を摂取できる仙豆みたいなもん開発して欲しいわ
20年以上前にも患者が言っていたのを覚えている。 毎年この時期は身体がだるくて仕方ないな 皆さんはそんなことない？
五月病みたいなもんかな >>728
何で大皿でwww
却って菌が付くよ。
ボトルタイプにフレーバーと水でいじゃないか。 >>757
＞内部障害１級と４級で申請
>>768
勘違いしてた。年金じゃなくて障害者手帳の事だよね？４級って書いてるし。
でも、障害者手帳って障害の重複で級が上がりこそすれ、２つ別に発行されることは無いよね？
訳わからん。 >>728
よく見たら笑った
大皿ってw
わざわざ粉大皿に移して、溶かして飲むのか 大皿の方が熱さが冷めるのが早いんだろうと推測するが 大皿って、クロノトリガーでエイラとクロノが酒飲み対決してた時のあの皿で飲んでるの想像した >>775
手帳一冊に２つ障害名乗るみたい、恩恵受けれるのは上の級の方らしいよ >>779
レミケで腰痛ってあるの？
腰痛持ちで痛んだり治ったりをずっとくり返してるけどレミケのせいだとは思われないけど。レミケの副作用の中に腰痛ってあった？ >>782
普通の人でも下痢する人、しない人がいるよ >>774
溶かすのに大きめのスプーン使ってかき混ぜてるんだけど、
鍋で溶かすとスプーンと接触した時の音と感触が気になるんだわ。
陶器の大皿だとその辺気にならないので。
あとググったら大皿というよりは深鉢といった方が正しかったかも
>>777
それもあるね
温めすぎて冷ます場合、
鍋のままより皿に移した方が冷めるのが早い あああの金属どうしのこすれる感触がいやなんだな
想像してぞ俺もわっとなったｗ ペットボトルでエレンタール処方してもらってない？のかな。 >>785
あれ嫌だよね
>>786
そう、袋の方
ググってたら成分栄養剤溶解ボトル(600mL)とかいう物があることを初めて知ったんだが、
こんなのどこで貰えるの… >>788
エレンタールの溶解ボトルは薬局で貰えるよ
サイズも2つあるよ >>789
そうなのか
次薬局行った時に聞いてみる
ありがと っーつか。
しつこいけどエレンボトルタイプでいいじゃん。
なんで、袋タイプに固執するのか？？？
ボトルタイプなら、溶かしてそのまま冷凍庫で３０分～１時間でみぞれエレン。さっぱり梅が美味いぞ！ >>791
確かに。
ボトルタイプも検討してみるけど、
置く場所に困るんじゃないかという心配がある。
3食エレンなんで袋タイプでも場所とって邪魔なんだよね。
> 溶かしてそのまま冷凍庫で３０分～１時間でみぞれエレン
これは無理かな。
冷やしたエレンは好きじゃないのと、
冷たいもの飲むと腹の調子が悪くなるので。
> さっぱり梅が美味いぞ！
これは超同意！さっぱり梅味が一番好き！ 溶解ボトルは最近改悪されて振ると漏れるし使い物にならなくなった
以前は大小の二つのタイプがあったが今は小さいタイプも無くなった
以前のに戻して欲しい >>794
薬局でもらえるやつそうなの？
エレンは昔使ってたので溶解ボトル300ml料理の水の量計るのに重宝してる エレンボトルタイプは、５パック／日で２か月分処方されると、とんでもない量になる。
飲んだ後のゴミの量も多いし。
袋タイプ＋プロテインシェーカーでいいんじゃないだろうか。 薬局でボトル貰えるの知らなかった。
そろそろ買い換えを考えてたんで、今度聞いてみよう♪ おらっちの薬局では毎回ボトルいらんかね？って聞かれるべ 鼻注やると眠りが浅くなって仕事に影響でるからやめた ちょっと相談です。
10年働いたバイトを辞めて
正社員になりやすい会社に入れてもらったんだ。もちろん病気隠して。
で、半年近く経ったんだけどやっぱり無理みたいなんだ。夜勤が多いからなのか精神的にきつい。
幸いまだ体は壊してないんだけどさ
これに耐えて正社員目指すべきだと思う？
いつ再燃するかわからないし、やめて軽めのバイトに戻りたい気持ちが強いんだけど、これ逃したら一生バイトな気がするからどうしていいのかわからんのです。。 >>801
辞める覚悟があるのならいっその事
寛解してたから病気のこと言わなかったと弁解して
自分が働いても良さそうな職場に移動願い出してみるのはどうかな？ >>801
私も>802に同意ですね。
「入社後にクローン病と診断された」と偽るのも有りかも知れない。 >>800
ああ、そうなのか。
俺は眠剤を併用してたから、わからんかった。
しかし影響出るほどとはね。酷いね。 >>795
そうだよ
製造辞めたらしいから以前のままの所も無くなり次第順次
緑の蓋の新溶解ボトルに変更されていくんじゃないかな
夜勤は体壊すよ
病気のこともあるし既に無理かなと感じてるのに
もし正社員になれたとしてもこの先何十年と続けられるか？
バイトもいいけど違う正社員の道も模索してみるべき >>805
緑のフタなんてあるんだ
次もらうときはそれに変わってるのかな >>801
歳とってくると体力がガクッと落ちるよ。
経験上若いうちに無理すると反動が大きい。 >>801
夜勤は絶対アカン
なぜ夜勤あるところで働くのか。不思議 >>801
主治医から夜勤止められない？
クローンに限らず消化器疾患の人に夜勤は薦められないと自分は言われたけど みなさん色々な意見ありがとう。
昼の勤務をたくさん入れてもらうとか
他の部署に移るとかは絶望的だから
諦めてますよ。一応責任者に色々相談してみたけど、一時期そんな感じで乗り切っても後々は元に戻るしかないから夜勤が無理なら
辞めたほういいのかなと。
結構大きい会社だからこれを逃したら
もうこんなチャンスないんだなと思うと結構凹む。。
でもなぁ。もっと面接の時に詳しく言って欲しかった。。
夜勤があるとか泊まりもあるとか聞いてて入ったけどまさかほとんど夜勤とは思わなくて。しかも明け休みとかないし笑
病歴18年くらいだけどずっーとバイトしかしてなかったからさ、すごく期待してた分落胆がすごい。。 >>810
あー想像と違ったってことですね。
確かに大きい会社は魅力的だけど、体が資本ですからね。
正社員なったとしても、夜勤あるなら近い将来体おかしくなるとは思います。
健常者でも、夜勤多いとイカれますからね。
ハローワークで求人見てるとはおもいますが、残業少ない所、夜勤ないところ。ってないですか？休み多めで 厳しいこと言うようだけど、病気隠してる時点であとで体調不良になっても心配なんてされないし
それどころか「迷惑なやっかいもん雇ったな」と嫌な顔されルのが落ち。
入院でもしようもんなら間違いなく離職勧められて全部失うぞ
だいたい自分が病気とか都合の悪いことは隠してるくせに
会社にはちゃんと説明しろなんてのは都合良すぎだろｗ
夜勤や泊まりがあると聞いてたんなら
「どの程度の頻度ですか」とか聞くのは体調に不安のある自分が積極的にすべきこと
10年も働いてきたとは思えない甘さだな こちらも病気隠してたとは言え
ほとんど夜勤ってのは面接で伝えるのが義務なんじゃないの？
それを10年働いてきたことまで甘いってのは、どうかなぁ？
10年体調と折り合いつけながらバイトでも働けてきたってのは凄いと思うけどな 確かに考えは甘かった。。
10年も前の仕事を続けれたのは
職場がやりやすい環境だったからだと
思う。力仕事だったから体力もついたし、なんでもできるって勘違いしたのも結構痛かった。。
面接であまり聞けなかったのは知り合いの紹介だったから変なこと言えないなって思ったんだよね。
前より給料大分下がって夜勤ばっかりやって
何やってんだろって考えたりしてるうちに精神的にきた感じかな今は。
あと半年やれば正社員になれるんだけど
これを10年20年は無理だから
辞めますって伝えて今日も上司と色々話たけど、
「なんで？頑張ってるじゃんもう少しだぜ！」って
励まされたりしたけど体の事は言えないなぁ。 給料に関してはバイトの時の方が引かれるもん少ないから正社員よりいいもんな
ただ生活の保証うあ安定ががないのが辛いね
俺の場合もそうだけど体力的なもんとか食いもんより精神的なストレスのほうが病気に響くんだよな 辞めると話した上司はなぜ？と気にかけてくれてるみたいだし
正直に病気のこと打ち明けるべきだと思う
俺も昔は病気の事隠して生活してた時期があったが
知っててくれる人がいるのはいろいろと楽になるよ
ちゃんと他の人に病気のことを説明するのは
病気の自分を受け入れる事でもあると思うしね 治らない病気だから尚更病気を打ち明けて味方を増やす努力をしていった方がいいよ
そりゃ説明したからって理解してくれる人ばかりじゃないしそれによって失う事もあるけど
それを恐れて打ち明けないで行くとジリ貧になってくのは目に見えてる みなさん本当にありがとう。
体のことを話すのは昔嫌な目に何度かあってるから無理だと思う。。
ドグマチール飲んでるから安定してるけど、
精神は結構きてると思うんだよね。
体はまだ大丈夫だからこそ今がやめ時なのかなって考えが強いのかなぁ。
体のこと隠して薬飲んでそうまでしてなるべきものなの？正社員って？って自問自答して
る。
あと家族のこととかでも色々あって、
まぁ自分以外のことのせいにするのは良くないんだろうけどさ。
ちなみに今休憩中 。
あと7時間が長い。。 正社員というより、継続的に収入を得る手段はなくてはならないからね。
体がいいうちにやめる、傷付きたくないから言わないってそれは甘いわ。
体が悪くなっても休んでクビにならないために、理解してもらうために言うんでしょ。 状況にもよると書きたかったけど、現状はアカンと言わざるを得ない
往々にして試用期間よりキツくなるよ
そして病気の事は言った方が良い
自分はそれで大分楽になったよ
病気に限らず他人なんて(肉親ですら)どうしても解り合えない事があると割り切って
思い切って言うべき >>768
あんた詳しいねw
要は複合認定ってやつだな。それで一気に基礎年金二級の壁は突破しやすくなる。
ここではほとんど語られたことのない話題だけど。
こんなのは年金メインでやってる社労士に聞けばすぐにわかると思うけど、ここでは厚生年金三級がデフォ情報。
まあ若くて病歴が浅いまだまだ元気な患者には先の話かな。 >>821
複合って何と何？
クローンしか悪いとこない >>822
クローン病で言えば一番ありがちなのが
短腸症とストーマ造設とかじゃないかな。 >>821
病歴２０年で、今、ＣＶポートになって半年過ぎたが。厚生三級のままだよ？
基礎年金二級へ上げるための異議申立て書を書いて、厚生三級まで取り上げられたら堪らないからな。
そこは慎重になってるよ。 >>823
ストマは３級該当するけど、短腸は聞いたことない >>824
異議申し立てじゃなくて
額改訂請求したほうがいい。
もらえてから原則１年経ってたら
いつでもできるよ。
診断書代はかかるけど。
それか定期的な診断書提出で
2級相当であれば自然に上がる >>824
異議申し立てで三級取り上げの不利益処分をくらうなんてそんな無慈悲なことはないような気が。
書いてある事柄からだけで推察すると、CVポートだけなら厳しいかな。CVポート＋ストマなら可能性あるかと。ちょっと私の書き方が悪かったかなw
さらに働いてる働いてないでも変わる気も。どれだけ所得があるかよりも、労働と障害の程度や一般状態区分との整合性が見られるのかな、わからないけどw
まあ複合といっても歳をとったら何もクローン病絡みだけとはかぎらないしね。
自分でやらずに専門家に頼むと手っ取り早いですよ。受けてくれたらまず大丈夫のハズだから。思ったほど着手金や報酬は高くないと思うし。
通っても恐らく永久認定にはならないと思うから、次回更新から専門家のやり方を踏襲して後は全部自分でやっていくという方法に切り替えればいいし。お上の裁定をひっくり返すのは大変だから、最初の申請で失敗すると苦しいので最初だけは専門家に依頼がお勧め。
>>823
短調は色んな症状でてくるからね。ストマと短調ならまずいけるかと。
ただ短調症候群といった大きな括りではなく、そこからの具体的な症状との複合になる気が。
まあ長文書いちゃったけど素人だから話半分ということでwww >>827
今は２年半前に会社から解雇されて、その後で半年以上の入院続きだったから、就職できないというか、点滴背負ってるしなんとか暮らしてるという状態。
生活保護ももらってる。
かなり前に短腸でエレン経管必需で三級になってたのだけれど、知り合いが経管でなくても三級になって、支給金額も俺よりも年で２０万も多いんだ。
それで異議申立てしようと思ったのだけれど。
在宅でＣＶポートのＴＰＮ始めて３ヶ月経って（入院中からの絶食では計１０ヶ月）るから、基礎年金二級も狙えるのかな？と思ったんだ。
三級の申請時は社労士さんには頼まなかったけれど、異議申立てとか、他の人が書いた額改定請求なんかは頼んだ方が良いのだろうか？
社労士さんの報酬相場も分からないし、頼むの不安なんだけれど。 >>629
ん、生活保護絡みですかー。それは私にはわからないです。
＞かなり前に短腸でエレン経管必需で三級になってたのだけれど、知り合いが経管でなくても三級になって、支給金額も俺よりも年で２０万も多いんだ。
生活保護のことは全く知らないので今ネットで見てみましたw
生活保護＋障害年金というのは結局、生活保護に吸収される、二重取りできないというか、つまり併給は出来ても実質の金額においては変わらなくなるんですよね？
んで、そこに障害者割り増しみたいなもんがくっつくと、そういうような制度だとざっくりイメージしましたが、その知り合いの方が20万も多いというのはそれは年金加算のことなのでしょうかね？
ネット調べると年金加算は障害者手帳の等級できまるとか出てきましたけど。
3級は対象外、2級なら18000とか。素直に月額と考えて18000×12で216000。だいたい近い数字が。
で、そこから想定すると、知り合いの方はストマと短調の複合で手帳の等級が2級の方なのではないでしょうか？
エレン警官で短調・・・短調での症状にもよるかと思いますが短調の方がエレンで耐えれるなら水分は賄えてるのですね。これはストマではない証拠、なのかな。
まあなんにせよ大変なのはお察し致します；
とはいえやはり私にはちょっとわからないです、ごめんなさい。m(__)m
私は素人なのでせいぜい話し半分というレベルの書き込みで申し訳ありませんw
報酬相場はあくまでも成功報酬でしょうから、成功しなければ報酬はいらないと思いますよ。
まあ現状の裁定に納得がいってないのであればとりあえず相談だけで良いのでは？
自分自信が制度を理解していない場合もありますし。
良心的なところなら、簡単な内容のお話ならいちいちお金取らないような気もしますけどね。 あ、警官からCVってことかー。
それが異議申し立ての核になりうるかってことなのかな。
これは状態区分的には大差ないのかなあ。 障害厚生年金３級は報酬比例部分っていって
厚生年金どれだけ納めてたかによるから
同じ３級でも金額は人それぞれだよ。
でも、前の人が言ってたように２級かも。
あと、これも前の人が言ってたように
生保受給の人は障害年金増えたら
その分支給減らされるから実質変わらないと思う。
年金事務所行って、前より症状悪くなったので
申請したいですけどって話せば
どうしたらいいか手続き教えてくれるはず >>830 >>831 >>833
ストマは付けてないよ。
俺の知り合いは症状が軽い（腸も長い）上に、就職していた期間はすごく少ない（３０歳で合計２年位）が、父親が会社の重役で金持ちなのが関係してるのかな？
社会保険の被扶養者だろうけれど、自分が働いてないと、厚生年金の掛け金は上がっていかないと思うのだが。
因みに彼が厚生三級か基礎年金二級かは聞いてないし、聞く気もないから分からない。
生保だけれど、脱却できた時に２ヶ月ごとに入るお金はあるに越したことは無いから、やっぱり上げれるなら級は上げたいのが本音。 途中で書き込みしてもうた。。。
彼は障害者手帳は四級だった筈。ストマも無いし、エレンも経口（飲んでるという事になっている）だし。小腸切除も一度だけだし。
＞状態区分的には大差ない
異議申立ての核にはならないという事か。
それなら額改定請求にするのだけれど。
どちらにせよ、社労士とかに相談すべきだという事だね。
色々リプライありがとう。 この病気を正直に言って正社員で雇ってくれるとこなんかねーよ
何綺麗事言ってんだよ 女性器にギョウ虫が棲みつく事ってありますか？
昨晩、僕が彼女をクンニして愛液をチューチュー吸ってたら、なんかオマ◯コから春雨みたいなものが出てきたんです。
さすがにオマ◯コから春雨出てくるってあり得ないじゃないですか。
で、口に入ったものをペッて吐き出してみたら、春雨がウニョウニョ動いてたんです！
これって彼女のオマ◯コの中にギョウ虫が棲みついてたってことでしょうか？
体調が悪くなったって言ってエッチはそこで終了にしましたが、僕の中にもギョウ虫が入ってしまったかもしれません（涙） >>836
俺に言ってるのか？
安価ぐらい付けてよな >>836
障害者手帳があれば正社員で雇ってもらえるよ。
大都市圏であればね。東京で働くなら沢山ある。 サブイレウス状態のときに便を出したらお腹の中が猛烈に痛すぎる、
これが4日も続いてるからあと何日ぐらいで治まるかな。 よく４日も耐えられるね。
サブイレウスでも１日続いたら病院行って絶食治療するわ 経過措置だった受給者証の更新手続きお知らせきたけど、
来年の有効期限はまた9月いっぱいなのね。
今年だけ12月まで有効でも、大した意味なかったな。 >>837
最中、よくうんこ漏らさずに済んだな
その蟯虫呑めばクローンが治ったかもな 牛に頼らず牛乳をつくる。3Dプリント技術でイースト菌から味も栄養価もまったく同じ合成牛乳をつくるプロジェクトが発足
http://karapaia.com/archives/52238911.html >>845
へーそうなんだ。
来年も12月末までかと思ってた。 >>848
わいずっと年末だ
都道府県によって違いそう 馬鹿なこと言うけど
クローンの痛みにある程度慣れると食中毒でも多少感じ方変わるのかな 気持ち的には変わると思う。
「辛いけど、腸閉塞でもがいてた時と比べると。。。」
「手術後、目を覚まして過ごしたあの苦痛と比べると。。。」
苦しみながらも、クローンの症状と対比させているもう一人の自分がいそう。
がむしゃらに不安と苦痛というよりは、苦痛でありながらも冷静さを失っていないというか。 最近尿路結石になって救急車で運ばれたけど
腸閉塞を経験してなかったら本当にやばかったかもね
閉塞で動けなくなって助けを呼べなくなるってのが一番きつかったから
何かやばい痛みがどんどん大きくなってきたので状況を書いて救急車呼んでってメール書くところまで予めやっておいたのがよかった
無限ゲロ地獄がないだけマシだったけどあれもトラウマ級にきつかった…こういう経験はなるべく生かしたくはない 今度出るステラーラをやる事になりそうなんだけれど、去年の秋に第三相治験をやっていたエンティビオも気になるし。
どっちを選択すべきか悩む。
エンティビオはまだ出るのが先になるだろうから、レミケもヒュミラも訳あって使えない俺としては、ステラーラに飛びつくしか無いのだけれど。
エンティビオが出てから、そっちの方が効果が上だったら。
ステラーラを捨ててまたチェンジしちゃったりすると、ステラーラには抗体出来てて戻れなくなったりするのかもと思うと、今、ステラーラに飛びつくのは早計なのかとも思う。
ステラーラの抗体が出来なければ躊躇しないのだけれど。
考えすぎかな？ >>854
ステラーラについては皆予備知識程度しかないから無責任なことしか言えない
もしステラーラやると決めたなら是非報告してほしい ガスが動くときやトイレのとき、
刺されたように痛いんだけど、
これがみんなの言うサブイレウス？
おしっこが溜まってきても痛くなる >>854
ステラーラの投与を中断した場合、8週毎の皮下投与から投与を再開しても安全かつ効果があると書いてあるから、
再チャレンジは出来そうだけどな >>857
一生の投与プランを左右するかもしれないことだから浅い知識だけであまりそそのかすような事は言うべきではないな
ログも残るしこの先何年も検索エンジンにも引っ掛かるから鵜呑みにするやつも出てくる >>858
添付文書に書いてあるんだから、浅い知識もないもんだ
エンティビオを承認申請したって話はまだ聞かないから、発売は1年以上先だろうから、
既にステラーラの話が出ている状態なら、エンティビオなんて待ってられんだろ
>>855みたいな事しか書けないよりは現実的な書き込みだ思うがな 今月クローンの通院で2病院行ったけど薬代も合わせて10割負担だと49,860円。あと140円足らなかった
ヒュミラ辞めたから10割負担で50,000に到達するの難しいな >>859
「再チャレンジ出来そう」とかキミの主観だろ？
医師でもないのに新薬の添付文書読んだだけで投与開始をそそのかすのはよろしくない >>861
「中断した場合、8週毎の皮下投与から投与を再開しても安全かつ効果がある」
添付文書以外の公式資料も読んだ上でわかりやすい一文をとり上げたまでだ。 説明文に書いてあるなら再開できるんじゃん。
煽るだなんだって、結局自分が他人の行動を決めてしまうかもしれないことが恐いだけでしょ。
無責任に何も言えないって言って何も手を貸さない偽善しかできないなら黙っとけ そもそも医師とちゃんと話し合わずここの書き込みだけ鵜呑みにして
治療方針決めるアホは人柱として役に立ってくれればいいんだよ >>859
添付文書にそんなことは書かれてない
IFに2009年EU承認時の参考資料の一文として書かれてるだけ
しかもランダム化治療中止試験の結果の話だから>>854が懸念してる中和抗体の話ではない
2008年のデータだが
"中和抗体の発生率は投与開始後72週目で5.1%"
http://www.yakuji.co.jp/entry8263.html
数値としては低い値ではある 切っても病気そのものは治るわけじゃないからな
俺はできるだけ切らずに行きたいね
しかし一般的に人生で開腹手術なんて1回2回の話なんじゃないの？
何回させる気だよ と思う 開腹手術が1回や2回では済まない人がいくらでもいるのが
クローン病の特徴じゃないんかね。
それぐらいわかってやれよ。 腹がポッコリ出てきて恥ずかしい
歳のせいも若干あるだろうが >>873
手帳持ってるなら市営体育館のジムとか無料だったりしないか？
腹を捻る負荷のかかるマシンはシェイプ出来るぞ。 ヒュミラ、レミケは途中で中断した場合再開できるのかな？ >>874>>875
40手前です
手帳で体育館使用は考えてみませんでした
あばらが見えて腹が出るのはカッコ悪いので・・・ >>870
誰もがその考えだと思うよ。俺もそう。
でも半年間ずっとサブイレウスみたいな痛みが続いてる。少し治ったと思って少しだけうどんたべてみるとまた激痛。
これは治ることないだろうって思ってたけど手術したくなくて我慢してたけど手術しないと治らないから仕方ない。狭窄も四箇所あるしね。
自分も開腹一回しかしてない。 >>879
俺は四十過ぎだけど。
退院直後からジム通ってるよ？
何が恥ずかしいんだ。
自分の為だろう？ >>876
中断すると抗体ができる。
次回、始めた時にはアナフィラキシーやアレルギーが出ることもあるし、抗体が為に効きにくくなる。
出来るだけ中断しないようにしないといけない。 >>880
手術してもまた再燃して狭窄するよ？
それでもよければどうぞどうぞどうぞ >>884
出来るだけ切りたくないけど切らなくちゃならない状態の人に対して何でそんなレスするかな… だよな
望んで手術するわけじゃないことくらいわかりそうな物だが
いい歳してなにも考えずに煽るとかみっともない >>880>>885
肉親ですら解り合えない事がある、
同じ病気でも所詮は他人
だから気にするな
とにかく手術頑張って！ レミケード、ヒュミラ効果なくなっても、新薬ありそうですね。
安心 開腹手術後の腹筋運動は危ないらしいじゃねーか
>>874>>884はそういう人 >>885
だって、知った上で書いてるんだろ？
その時点で察せ >>890
タプタプの皮下脂肪で良ければ運動せずに過ごせば良いでは無いか
人それぞれだよ
それに、
らしい
ってなんだよw
他人の受け売りかよ
みっともない タプタプの皮下脂肪でも恥ずかしくないよ
ID真っ赤な人って攻撃的だね 開腹手術後は1ヶ月ぐらいは腹筋NGじゃなかったっけ？
まぁ医者に聞けって話だね 術創があるわCv痕だとボロボロなうえに、たぷたぷの腹じゃみっともないのは事実だよね。
俺も腹の張りとかで継続して腹筋なんか無理だけど。
キリッとかやって楽しいの？ >>898
みっともなくないよ クローン病との闘いの証しだから 歴史が刻み込まれてる >>896
お前も読んでるか？
俺は“退院直後”と書いたんであって、“手術後”などとは書いてないだろ？
ＩＶＨで肥えた腹を引っ込める為と体力づくりでジムに行ったんだよ。 もう40歳のアスペルガーの人には関わらないでおこうや、こいつ頭おかしい。 天気もいいので外出しないとな
体調悪くないなら外出してストレス発散するに限るな >>904
デタラメ書く人が居るから、
ちゃんと医者に聞こう ってかこの病気あまり激しい運動は勧められないよね
大丈夫か？
俺も鍛えたいけどそもそも摂取カロリーも多くないし
ウォーキング程度に抑えてる あと
一般的に人生で開腹手術なんて1回2回の話なんじゃないの？ 何回させる気だよ と思う
ってのはこの病気じゃない一般の人の多くはって意味でこの病気は何度も大変だって事だ
かくいう俺も3度開腹手術してるし多分死ぬまでに少なくとも後2度は覚悟してるね 身体どおしがぶつかり合うようなスポーツはしないけどね
在宅IVH24時間の自分だから、その間は点滴ロックしてるから身体はしんどいよ
でも好きだから >>907
腹筋程度で激しい運動って日々寝てるだけの人なの？
腹に強い衝撃を受けたり補給しないと倒れるレベルの運動は注意しましょうってことだよね。
激しい運動だって体調管理ができていて、本人がやりたければやってみたらいい。 エレンタールげろまず
まずいからはやくのむとさらにまずい 運動は病状によるんじゃないの？
比較的軽症の人はジムで身体鍛えたり走り込み出来るだろうけど
腹筋するだけでもお腹に痛みってか漏れそうになる場合もあるんだし
個人差激しい病気なんだから
あんまり同じ病気の人同士で自分は出来んのにお前出来ねーの？話しにならないよね クローンは気付かれにくい病気だから肉買えないの？なんで？って言われるだろ
それと同じようなことをクローン同士でやってるんだよな
結局人の立場をわかろうとしない、悪い意味で日本人な人が多いよ。自分はこうだからみんなこうみたいな意思疎通できない以心伝心きどりなやつ。 まぁ確実に言える事はクローンは本気で厄介ってとだな
さっさと完治薬だせや 緩解ベースで考える人と活動期ベースで話す人で、違いも大きそうだね。
病気で人生詰んでる人の考え方で、まだまだこれからの若い人の芽が育つのを阻んで欲しくないな。
目標やかなえたい事のために上手く医者と薬を使っていかないとね。 >>910
俺は寛解期で毎日通勤に10キロ歩いてる身だけど
腹筋を激しくないとは捉えてないね
まぁ人それぞれだから問題なければ好きなようにやったら良いよ 大会の時だと約9時間ぐらい点滴ロックするから身体しんどくて更衣室でルート繋げて家に帰宅。ひと目を気にしながらささっと。色々聞かれると面倒だから >>918
自分も24時間IVHだけどそこまでしてないなぁ。１日ベットでネットしてるだけ。足が悪いのもあるけど運動できない。 >>918
事情を話して個室を使わせてもらえないかな？
俺は旅先で医務室を使わせてもらったことあるよ。 温泉の日帰り入浴とかでも、点滴を外したりつけたりするスペースが欲しい。
アレばっかりは障害者用トイレでは、不潔そうで嫌だ。 >>925
まじで！？俺24時間IVH だけど小腸切ってないけど一級申請してて通るかな？ 肛門狭窄のオペした人いる？
何日くらいの入院でどんな感じだった？ >>926
追加
手術もしてないのになんで在宅IVHしてるの？
エレンタール鼻注とか他の方法があるのに >>929
大腸なし人口肛門だから在宅で点滴で栄養取るしかない。毎日やってるのにまったく体重増えない >>931
点滴やっても体重増えないのはあなたの活動量でプラスマイナスゼロになる様にカロリー設定してるんじゃない？
別に痩せ過ぎで太るようにカロリー設定してますとか聞いてないんでしょ？ >>931
＞大腸なし人口肛門だから
それは点滴しかないという理由にならない。
その状況でも食べてる人もいるし、エレンで頑張ってる人もいるし。
他に理由があるのでは？ パテンシー飲む→便意くる→流せるシート使う→破れる→出たかどうかわからん…←今ここ
多分まだ出てないと思うけど >>931
小腸が残ってるから在宅IVHは関係ないかな 栄養が摂取出来る方法は他にあるから 自分はいつ出たか分からなかった
レントゲンで無いのを確認したけども エレンタール水下痢するし一旦体重崩すと崖から落ちるように落ちるから。
IVHは血液にダイレクトに栄養いくから >>937
エレン不耐症なのか、普通に飲んで下痢してるのか、経管エレンでも下痢するのか？分からないね。
ちゃんと？摂取していればエレンでも、崖から落ちるような体重減少は起きない筈。
例えば夜間経管で４パック，日中ゼリーで２パック，あとは一本だけ飲む。
エレンで下痢が激しいなら、少量のイージーファイバーを入れるという工夫もある。
何にせよ、その状態では、ＩＶＨ必需ではないので、メリットよりも感染の恐れなどのデメリットの方が大きいと思う。
皮下トンネル感染や、カテーテル感染での菌血症や敗血症が起こるまで、ずーとＨＰＮだよ。
胃腸を使わない治療とかの理由無く、ＨＰＮを長期に続けてると、保険事務所からレセプト返戻が来ることになると思うよ。 >>940
筋トレしろよ 俺は体重戻って来てから 毎日筋トレしてるぞ この病気で仕事続けるのやっぱつらいなー、CRP9.2まで上がってすごい体しんどい >>941
すつれいしますた。
腕っす。
>>943
スクワットでは胸には筋肉つかないよね？ >>946
ベンチプレスか…
細っこい棒切れの様な腕でやっても大丈夫なものなの？
似た運動のマシンは使ってるけど、15kgがやっとだよ。情けない。 934ですがレントゲンで見たら出てませんでした
カプセルカメラはなしになりましたが
一応出るまで観察しなくちゃいけません
アラレちゃんの気分です
つんつん つんつくつん >>944
そのＣＲＰで仕事？？？
熱もあるだろう。入院レベルだと思うけど、主治医は何と言ってるの？ 私なんてCRPが1超えるだけでぜーはー言ってるのに
みんな我慢強いのかな？ >>948
かくなる上は、今年の新人看護師さんが半笑いで挿し込む、高圧浣腸だ！ >>951
カプセル内視鏡できないのはわかったんだから、そこまで必死に探す必要ないのでは、パテンシーは最後は勝手に崩壊するって聞いたけど >>952
「一応みておいて」って感じでした
CRPは最高11まで上がったことがある
もう痛いという感覚ではない >>949
レミケード日だったからレミケードして来週まだ体きつかったら入院ということでした http://i.imgur.com/kKoJWOO.jpg
１日、仕事を頑張った俺のご褒美。
一回、送料込で550円ぐらいの宅配サービスなんだ。平日、家に帰ると日替わりメニューで届いてるんだ。
これに茶碗半分程度のホカホカの白ご飯を合わせて、ゆっくり味わって食べてる。
あとは昼にちょっとおにぎりとか食べる程度。１日の終わりにこれが食べれたら幸せ。
メニューが入院食に少し似ていて、入院してた頃を思い出す。 手術以降1日の脂質30g以下に抑えろと言われて頑張ってるけど
脂質抑えると摂取カロリー1200kとかで日に日に痩せていくのを感じる
この夏乗り切れるか不安でたまらんわ >>955
何そのサービス
脂質少なめの食事が届くの？ >>956
普通食の合間にエレンタール挟めばいける
エレンタール飲まないならだいぶ米とか食べないといけないね ヘモグロビンの値も大切だね
これが下がるとマジで動けなくなる
大体CRPが改善されれば自ずと上がってくるものでもあるけど
ヒドイ時は正常の数値の半分くらいの時あった >>960
半分ぐらいじゃどこか出血してなかったの？クローン病以外に他の病気があるとか >>950
さすがにイチぐらいじゃ慣れたけど四行くと無理
というか明らかに異常が出る もはや水曜恒例行事。医クラ阿鼻叫喚のNHKのガッテン（2017/5/10CRP編）
https://togetter.com/li/1109173 >>961
クローン以外大きな病気はなかったね
当然CRPも二桁前後あった
時代劇で切られたみたいに肛門から
ピューっと鮮血が噴き出す時もあったね
輸血は拒否して食事制限だけで
どちらも正常値に戻した >>964
輸血拒否とか…今時ねぇ？
ヘモグロビン半分になってたら、倒れてもおかしくないのに。
まぁ、個人の自由だが。
担当医は自分に責任が降りかからないかハラハラしてたんじゃないの？ >>964
自分はヘモグロビン12ぐらいでも注射して治療してる 腎生貧血だから外来のたびに痛い注射してるよ
腎臓からくる貧血ってのもあるからね >>965
一気にそこまで数値が落ちたわけじゃないからね 徐々に徐々だから身体の慣れもあるんだと思う それでもキツすぎて ・・・大変だった いろいろ手を打ってダメならって気持ちもあったから輸血はその時拒否した どちらも今正常値の範囲内に収まってるからこれを維持していきたいね ・・・大変だった いろいろ手を打ってダメならって気持ちもあったから輸血はその時拒否した どちらも今正常値の範囲内に収まってるからこれを維持していきたいね >>964
貧血の治療方法についてお聞きしたいのですが、ヘモグロビン半分と言うのは7ぐらいですか？
食事制限は病院の貧血食などを食べたのでしょうか？
僕はヘモグロビン7ぐらいで、ネスプという点滴と鉄剤の錠剤を飲んで治療しました。 結局手術の覚悟できなくてまだエレンタールだけで食事療法することにした
働きたいわ いやしの奇跡の様子など†→ https://www.youtube.com/watch?v=f30Nbu-1Kcg&;;;index=17&list
アジア・小アジア,(中)南米,アフリカ,中国,中東などで続々と起きている、イエスキリストによる救いと奇跡のみわざ。
ろう､盲､マヒ,ガン、精神病、後遺症、難病, 色々な病気からの解放、救い。 新興宗教ではありません >>973
腎臓悪いのか？ネスプは自分が以前使ってた注射薬だな 今はミルセラ注射薬だけど あ、urlがhttpsになってるや…
専ブラ使ってる人はこっちね
IBD★クローン病の人集まれ★Part 163
http://rio2016.2ch.net/test/read.cgi/body/1495054956/ >>976
腎臓は若干悪いと言えば悪いですが、ネスプは輸血しない貧血治療方法として使いました。
ミルセラ、ググってみたら「4週間に1回の投与（初回は2週間に1回）」なんですね。
ネスプは2週間に1回で、初回は何日か連続で点滴したような。
針が刺すのは嫌だから回数は少ない方がいいですね。 >>979
ミルセラ薬液注入されてる時痛いけどね。
腎臓悪くならないようにね。
小腸切除してる人だと腎臓悪化しやすいみたいだから >>980
ありがとうございます。
注入されて痛い姿、想像したくないです。
小腸は切っていないのですが、今後、大腸の狭窄した部分を切る予定です。 久しぶりに大阪日本橋の某風俗で行ってきた。
近くのパチンコ屋のトイレで爆音とともに出しきったから大丈夫だろうと思って特攻。
「そこまで可愛くない」「なのに大人気」
この２つを満たした女がいるようだったので迷わず指名。読み通り極上のサービスが待っていた。
ただ、トイレ行って間もなかったのに屁が出そうになって集中できなかったな。
腹がガスでゴロゴロ言いながらもなんとか耐えながら俺のハードな腰使いでフィニッシュ！
9500円で夢のひとときを過ごせた。明日は腰痛間違いなし。 自分の人生を一言二言で表現するとどんな感じ？
あとお年齢もあると参考になる。
私は、我慢と妥協 40歳 エレンタール溶解ボトルの蓋が緑のヤツ使ってみた。
・目盛りが透明なので250mlのラインが見えづらい。
・かなり力いっぱい蓋を閉めないと漏れてベトベトする。
・ボトルの底に手が届くのでしっかり洗えた気持ちになれる。
市販の目盛り付きシェーカー買おうかな… このスレッドは１０００を超えました。
もう書けないので、新しいスレッドを立ててくださいです。。。
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