網膜色素変性症情報交換スレ Part11 [無断転載禁止]©2ch.net
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過去スレって全部貼る必要あるのか？
前スレだけで良いと思うんだけどなあ。 >>4
日本眼科学会
ttp://www.nichigan.or.jp/public/disease/momaku_shikiso.jsp
Wikipedia
ttps://ja.wikipedia.org/wiki/%E7%B6%B2%E8%86%9C%E8%89%B2%E7%B4%A0%E5%A4%89%E6%80%A7%E7%97%87 同じ病気の人とオフ会みたいのしたいんだけど
そうゆうのやってないのかなー。
なんか公式のJRなんとかって奴は老人とかも多いらしいから20代30代40代だけで集まりたい。 >>9
JRPSの中に16歳から35歳までの「ユース」という会があるよ JRPSはまだ初期で軽度の色変だからまだ入ってない。なんとなく悪い気がして…
しかもここのスレでは高齢者の方が多いって書いてあったしな 症状軽い人がなんにせよ色変の集まりに行くのはあまりおすすめしない 理由はわかるっしょ >>14
わからない。どうして？
症状が軽い人同士で集まりたいんだけど。 >>14
理由は自分の将来を見て悲観するから、でしょう？
でも良い点もあるよ
便利な支援機器、福祉制度などの情報が得られる
それによって、病気が進行したら出来ないだろうと思っていたことも
続けることが可能だという事がわかる
病気が進行しても、前向きに暮らしている人達に出会える
その前向きに見える人にも、辛かった時期があることを知って
今の苦しみがずっと続くわけではないと思える
症状が軽い人だけで集まると、どうしても傷の舐め合いと愚痴だらけになりがち 好き嫌いは個人の自由だけど怪しい民間療法にだまされないように気をつけよう。 >>16
傷の舐め合いと愚痴が言い合いたいんだよ! >>17
同じ境遇の人が身近にいなさすぎて、思いっきり愚痴とかを言い合える人が欲しいんだよ。
普段は誰も理解はしてくれないからね。
白杖を使わないでなんとか生活出来るくらいだから特に。 >>19
手帳持ってないの？
矯正視力はいくつ？視野は何度？ >>20
手帳は2級
95%欠損、矯正視力は1.0です >>21
それ重度だよ
視力はあっても、重度
白杖使わないといけないよ >>22
重度なの！？
視力あるし視野狭いけどまだまだ一人で歩けるし
重度とは思わなかった… 重度の中の軽い方。
で、年齢は？
40代以上ならかなりマシだと思う。 41歳で進行度合いは同じ。
１人で歩けるけど、さすがに白杖は訓練受けて持って歩いてるよ。
自分が良くても周りに迷惑かける可能性があるからね。
特に子供や、しゃがんでる人なんかは蹴飛ばしてしまうかも知れないから。
しかも、道交法で定められてるから事故でもあったら過失が大きくなるよ。 >>26
気をつけた方がいい年齢かと。
自分は43ですがぞの頃から急に視力が落ち出しました。白内障もあったのですが0.7から0.2まで落ちて白内障手術して0.4までは戻った。
外出時に少しでもまぶしいと思ったらサングラスをするとか外見にこだわらずにケアした方がいい。 良い感じの相手がいるのに今一歩踏み出せない。色変さえなければと思ってしまう >>28
それでも良いって言う異性は居る。
だがそう言う人と巡り会えるかどうかは別。 実はちょうど運転免許更新時期だったので警察署行ってきた。
分かったのは視力検査機覗いて0.5見えないと更新させられませんということ。
自分の場合原付のみの免許なので車とは基準が違う可能性はありますが。
ただ、書類の記載台が薄暗く相当時間がかかってしまった。
結局0.5が読めず更新できなかった。
何か病気ある？と聞かれたのでとっさに白内障(実際あるので嘘ではない)
で、手術する予定ないの？→すぐに手術する予定はないと答えたら、
今回は失効して手術したら3年以内なら免許センターで再交付可能と言われた。
ちなみに免許返納して運転履歴証明書を出すことは可能だけど、返納した後で再度免許ほしい場合は再度最初からやり直すことになる、らしい。
で、更新せず返納もせず帰ってきた。 ＞＞30
この病気ならもう更新できるようにならんと思うし
素直に返納して経歴書もらったほうがいいかもね
永久的に使える身分証になるし
俺は発覚してすぐ返してきた すみません年金について質問させてください この病気が発覚する前にドライアイがひどくて定期的に眼科にかかってた時期があるんですが、この通院記録を調べられて初診日を疑われたりってことはありますか？ >>32
今は診療履歴は年金事務所は調べられない。
つまり、診断書と初診証明という医師の書く書類が全て。
これを疑われることはほぼ無い。
医師法違反してまで偽造するリスクを取る医師はほとんどいないからね。
問題はカルテがない場合。
これのハードルは結構高い。 カルテの保存義務が5年なのに
何十年前の初診証明しろとか無理ゲー 廃院以外でカルテ廃棄は個人病院大学病院ともに無いなあ。
個人病院4つ大学病院2つで過去の通院日、検査日と検査内容とその結果を問い合わせたが。
まあ、大学病院の一つは10年以上前のカルテは倉庫に保管ししてて取り寄せるのに1週間くらいかかると言われたが。 小さい頃、母親からはご飯粒残すと目がつぶれる、って言い聞かされて残さず食べてきたが
意味なかったんだなー。 網膜色素変性症の方で白内障手術した方いますか？
手術した決め手は何ですか？
視力0.2になり、外出時まぶしくて白内障手術しよか検討中なんです(>_<)
手術した方は、どんな症状まで、手術まちましたか？ みんな、心がけてる事はありますか？
少しでも進行おくさせる対策してる方は何されてますか？
これだけは進行早めるから辞めた方がいいとかありますか？
日々、不安な生活しとります。 >>39さん
今年。両眼を手術をしました
決め手は一人で出歩くのが（白杖持参でも）怖くなったからです
段差とか電車の乗り降りがかなり危なくなりました
矯正で0.04くらいでした
手術は白内障・硝子体がご専門の先生にお願いするのが良いと思います
網膜色素変性症は合併症が普通より起きやすいそうです
私は術中トラブルが起き、硝子体の手術になりました
幸い、先生の的確な処置で救われました
眼内レンズは単焦点（多焦点は暗くなるそうです）
黄色の着色レンズ’（透明より紫外線を防ぐ・そんなに暗くならない）
焦点距離は1ｍ（日常生活に適してます。40cmも良いと思います）
術後は0.2くらいです
まぶしさ。白いかすみは無くなりました
白内障が進むと水晶体が固くなり手術が大変になるそうです
私は引っ張り過ぎました
主治医の先生とよくご相談ください
白内障のスレも参考になるかもしれません >>40
遮光レンズ＋つばのある帽子で外出しています >>40
＊ﾌﾞﾙｰﾗｲﾄｶｯﾄ+色の薄い遮光眼鏡を常用
＊つばの大きい帽子＋色の濃い遮光眼鏡（ｵｰﾊﾞｰｸﾞﾗｽ）
＊夏は、厚さ対策も兼ねて男性用日傘（恥ずかしいので場所は選ぶが）
＊むやみに長時間の外出は避け、家でもレースのカーテンで眩しいと
感じたらカーテンを閉めている。要は、紫外線・強い光対策。溶接の
光は、気づいた時点で見ない。
＊ＰＣの明るさは、なるべく暗く。
＊ｱﾀﾞﾌﾟﾁﾉｰﾙとﾚｽｷｭﾗ
＊適度な運動と正しい食生活を心掛けているが、難しい・・・
「理化学研究所 網膜色素変性症 サプリメント」で検索してみて
下さい。注意事項も含めて色々書いてあります。
私も目に良いことの情報を集めていますので、宜しくお願いします。 >>39
左目を手術しました。私自身は、もっと早くしたかったのですが、
タイミングは、主治医の判断でした。予想通り、後発も発症しましたが、
レーザーで簡単に治療できました。そろそろ右目もやばいので早く手術
したいのですが、主治医待ちです。
左目は、単焦点の30ｃｍ。紫外線対策で普段から眼鏡を掛けるつもりなので
これにしました。悩まされていた乱視もなくなりました。
個人差がある病気（ＲＰ）なので参考になるか分かりませんが、ネットで調べると
リスクもあるようです。視力が回復した事例もあるし、前の方が書いていましたが
水晶体が固くなることもあるようです。 あと1年ぐらいで、白内障手術予定しといてください言われたけど、単終点とかレンズ選ぶのですか？
どういう違いがあるのですか？
網膜色素変性症で一番適してるレンズ、もしくて目に良いレンズはどれですか？
意見もらえると嬉しいです。 眼科専門医って腐りきってると思うよ。
おそらく学会の幹部がどうしようもない人間だから、
まともな眼科医が育たないんだと思う。
人をおもちゃ扱いしたり、
人を利用するような腐った根性をたたき込まれてる感じ。
利己主義で、文句を言えない下っ端を利用し、
上の方でコネでつながっていて、
自分の身を守ることだけはぬかりがない。
都合の悪いことはずるがしこく誤魔化す術にだけはたけているｗ
そんな学会幹部の腐った根性が、
レーシック医にも反映されている感じだね。
そういえば眼科学会って、震災直後、他の科の学会が自粛してる中で、
強引にも開催したらしい。資金集め目的？
もちろん、募金を募るのだけは怠らなかったようだけど、
そんなの学会にとっては痛くもかゆくもないよね。
募金を募るって？
自らは汚れようとしない腐った根性の表れか？
日食調査、ブルーライトの調査など、
世間の目を考えて、ぬかりなくやってるようだけど、
本当に眼科の発展につながるようなことは、
何一つやってないんじゃないか？
世界的レベルから相当の遅れをとってるのは認めるのか？
自分の名誉を守るための研究？
人を蹴落としてきた人生？
そんなのがのさばってる集団に未来はあんのか？
人を蹴落として成り上がった奴は、本当に優秀？
それこそ、洗濯が必要ってか、
腐りきった幹部のリセットが絶対に必要だと思う。 >>47さん
素人です
水晶体をとってしまうのでピントの調節機能がなくなります
単焦点レンズは焦点距離が1つです（30cmとか1ｍなど）
やり直しが難しいので先生とよく相談してご自分の意思で決めてください
多焦点は遠近両用メガネが眼内レンズになった感じです（違ってたらごめんなさい）
私は先生に多焦点はすすめられませんでした
適したレンズ、眼に良いレンズは個人差もあるのでわかりません
主治医の先生とよくご相談下さい >>44さん
貴重な情報ありがとうございます
早速モニタの明るさを調節しました！ 多焦点レンズって保険適用されないんじゃなかったっけ。
片眼だけで数十万円かかると思ったけど、今は違うのかな？ 多焦点レンズは光を分割してしまうから、光を受け取れる視細胞が少ないRP患者だと下手をすると全く見えなくなるか、
良くても晴れた昼間の外でもものすごく暗いという程度になってしまう可能性がある。
多焦点レンズはやめておいた方がいい。 網膜色素変性症の進行を抑える?東北大の研究
https://t.co/TFklmxRjaz
期待膨らみますね 実用段階になってから発表してくれないかなぁ。
これまで期待出来るとかニュースは多数あったけど何一つ実用化されてない。
期待する気になれんわ。 製薬会社の株や研究費のために発表されるんだよ
とにかく資金が集まらなければ実用化もされない 宇多田ヒカル、紅白で久し振りに見た。ＲＰは、どうなんだろうか。
映像の本人の様子からは、全く分からない。
ただ、ロンドンから一人の生中継、ライトは逆光で少し薄暗い感じ…ぐらい。
NHKﾎｰﾙみたいに人が多くて明るいステージを右往左往し、歌いながら階段は、
ＲＰには、無理だよね。
宇多田ヒカルは、好きだし、応援しているし、心配していて、気になってしまって。 長年勤めた会社を辞めて、その後手帳を取得して障害者枠で再就職したけど、
また更に進行してる気がしていろいろしんどい。
たぶんこの先あまり長く続けられそうもなくて、いよいよ働く手段がなくなる。
RPの人ってみんなどうやって生計を立ててるんだろうか。 >>58
確かに気になります。
自分はまだ正社員で働いていますが、進行の悩みや職場での業務に支障が多くなり考える事が多くなったら
ついにうつ病の診断がくだりました。
自分の場合は視野5度まで視野狭窄が進み、働く事が前に比べると大変になり、どう病気と付き合いお金を稼ぐかが見いだせない状態にいます。 ざっくり言うと、障害厚生年金貰える人は暮らしていけると思う。
障害基礎年金や初診日を証明出来ないとかで受給出来ない人は
生活保護を受給するしか選択肢はないと思う。
鍼灸師や按摩の資格を取るにしても4年間学校に通わないとダメだし。
そもそも補助が出て無料で学べる学校が少ない。
私費だと４００万円前後かかる。
資格を取ったとしても就職先があるとは限らない。
個人で開業するにしても資金が要る。 >>58
視野の度数とは、どう計算するのですか？
私。2分の1視野8方向、左2度と右3度となっとります。
欠損率96%となっております。
重症ですよね？
去年、不自由になり仕事退職しました。
今後は、障害者手帳申請して障害者枠で仕事探そう思いますが中々仕事できないですよね(>_<)
まだ35歳ですけど、この先は絶望的な人生ですお互い頑張りましょう！ >>58手帳申請するのと、ないとでは就職探す時は手帳ある方が有利ですか？
病名隠して働けるのは、無理だから手帳とらないと仕方ないですよね？ 悪化することはあっても良くなることはないんだから
今の仕事がどうしても続けられないと思うなら障害者枠で探したら？
そのためには事務系なら拡大や音声を使ってPCを使えるようになるための勉強も必要
そういう情報も含めて
ここに相談するといいよ
NPO法人タートル
（中途視覚障害者の復職を考える会）
http://www.turtle.gr.jp/ 老後も気になる。この先、視野がほとんどなくなり、70、80歳に
なったら。親は死別し、頼りにできず。子供も？どこか、施設でも
あるのだろうか。足腰弱くなり、ボケてきて。座ってばかりいたら、
すぐに寝たきりになりそう。 この間、ハローワークに相談しにいきました。
障害枠での仕事は少ないみたいですね。
あはきの教育を受けて卒業しても仕事は少ないし給料もあまり良くないみたい。
タートルは前から気になってます。 この病気は他の人からは理解されづらいですね。
自分の例では
・進行性の難病で不安や悩みが多い
・視野が狭い為に歩行が困難(移動するのに緊張してしまう)
・夜盲で夜や暗い所が苦手
・見る事が疲れて眼精疲労が多い
家族も含めて周りの人からは目が悪いようには見えないそうです。 現在41歳で手帳は2級です。
IT関係で働いてますが
このごろマウスポインタをすぐ見失う。
他人のパソコンのモニターが見辛い。
そんな状態なのに作業スピードやマネジメント能力求められてそろそろ仕事厳しいかなと思ってます。
障害者雇用で転職したいのですが
相談できるとこありますかね？
上に書いてあったタートルの会にメールで相談？
またはハローワークとかでも相談のってもらえるものですかね？ ハローワークはいろんな障害の人が来るし
健常者であっても転職は難しいよ
タートルは中途で見えなくなっていく不安を持った人の仕事の悩みに特化した団体
まずホームページをじっくり読んでみたら？ 教えてくれてありがとうございます。
ハローワークはダメそうですね。
タートルの会も仕事の悩みのフォローはしてくれるけど
転職支援でないって事ですかね？
ホームページよく読んでみます。 >>69
まず転職支援の前に、じっくり話をきいてもらうといいよ
その中で、もしかしたら今の職場で働き続ける方法の提案があるかもしれない
支援を求めればもちろんいろいろな専門家がバックアップしてくれる
とにかく助けを求めること
最初の印象で頼りにならないと思うことがあっても
ああいう所に所属していれば、視覚障害者支援のプロとの人脈が出来る
その人脈が、仕事以外にもこの先の自分を支えてくれることになる 最近、日光が眩しくなってきまして、
遮光サングラス買おと思います。
オススメは何色ですか？ >>71
人によって違う。
取り扱っている眼科かメガネ屋でサンプルを掛けて室内用や外出用とか自分に合う物を選べばいいよ。
補助が要るなら認定眼科医に書類を書いて貰わないといけない。
先ずは役所に行って補装具補助金の説明を聞いた方がいいと思う。
手帳持ちじゃないと補助金は受けられないんだったかな？ >>72
特定疾患医療受給者証で自分はいけました。
2年前に東海メガネのNAレンズを買ったけど、最近は眩しさが抑えられなくなってきてMGレンズを買いました。
4年経たないと補助金を受けられないので2本目は自腹でしたけど。 遮光眼鏡をえらぶときは、晴れたお昼がいいよ。
天気、朝・昼などで濃淡で2種類持っていたが、
淡をなくしてしまい、がっかり・・・。 はじめまして、網膜色素変性症です。
２分の１視標で
右3度 左2度 両眼の損失率96%となってます。
この状況は、10段階で評価すると何段階ぐらいの重症度ですか？
それと今年は、白内障の手術予定しといてくださいと言われました。
右裸眼0.4矯正0.5
左裸眼0.2矯正0.8 です。
日中は眩しくて前が見ずらい症状あります。
眼鏡かけても、かわりません。
右目だけ常時ぼやけてる感じがします。
網膜色素変性症の方は水晶体の周りの線が弱いので手術はリスクを伴うと言われたので凄く心配ですけど、失明する率は高いのですか？
それと、網膜色素変性症の人は、単焦点レンズと多焦点レンズは、目の状況に良いのは、どちらの方が良いのですか？ >>76
つめてーヤローだな。
わざわざそんなレスするくらいなら教えてやれよ。 >>75
それは全て診て貰った眼科医に聞く事柄だと思うよ。
単焦点が良いか多焦点が良いかは実際両方手術してみないと分からないと思うので
このスレの住人には答えられないでしょう。
眼科医は多焦点レンズをあまり勧めないみたいだけど。
ただ、選択肢に多焦点レンズがある時点で恵まれてると思うわ。 多焦点レンズは保険が適用されないことを理解したうえでの質問？ 視力が結構いいのは羨ましい。
一つ指摘するところは、
＞２分の１視標で
Ⅰ/２の視標のことだと思うけど、「2の1」と読むらしい。
これは、光の大きさと明るさを/(スラッシュ)で区切っていると言うことで分数から来ているわけではないかららしい。 >>75
左目を手術済みのＲＰです。
目に疾患（緑内障や加齢黄斑変性、糖尿病網膜症など）がある人には、
向いていないようです。51さんが詳しく書いている。
しかも多焦点レンズは、３０万ぐらいだよ。
多焦点は、眼鏡無しの裸眼が目的。ＲＰの私は、光・紫外線から目を
守るために常時、眼鏡を掛けるので単焦点30ｃｍにした。
「水晶体の周りの線が弱い」ですが、私は、「膜が薄い」と聞いたような。
全ての手術にリスクがあるので、同意書を求められる。胃カメラでさえも。
私も不安に思いましたが、逆に先生は、リスクを知っていることで頼もしいと
考えた。勉強不足の眼科の先生の方が怖い。ＲＰの水晶体の周りの線が弱い等の
フレーズは、過去スレからも初めてかもしれない。（ＲＰと診断されてPart１から
飛ばし読みなので自信ないが・・・）
術後に矯正視力が戻ることが期待できます。視野だけでは、96/100段階ですが
矯正視力も大変、重要です。（と前にもあった。）
白内障手術が無事に成功することを祈ります。 >>57
彼女あやしいよね
年末の生放送のミュージックステーションも
一人だけで別録りしたものを流してて違和感を感じたよ
もしRPなら彼女みたいな有名人が公表してくれると
一気にこの病気の認知度が世間に広まるから
明かしてほしいなと思ってしまう
自分は周りにカミングアウトできない弱虫だから
人のことどうこう言えないんだけどね 祖母、藤圭子とRPだからね。宇多田ヒカルに遺伝する確率もかなり高いだろうな。 53さんの東北大の研究でウノプロストンが出てくるがこれは、
レスキュラの成分。レスキュラが効く効かないの議論があったが、
やはり効くのか。成分が、網膜に到達するかが課題だったんだ。 もともとレスキュラは重症の人には効かないけど軽い人には効くっていう結果だったから多少なりとも効くのは間違いないはず
ニバジールと日本ではあんま研究されてないけどバルプロ酸もあるんでなにかしら出てくると思いますよ 黄斑変性症でips移植した人の予後はどうなんだろうか。
新しく移植するニュースは見たけど。
どの程度視力が回復したのかなぁ。 >>87
>>86の先生の講演会を聞いたけど、順調だって言ってた
十何回も注射を繰り返していた人だけど、それがなくても大丈夫になったみたい
視力は0.3くらいと言ってたかな
RPの場合は、最初は全盲の人が光を感じるようになるかどうかという臨床研究
次に、中心部が見える人に移植して周囲が少し見えるようになるかという順でやると言ってた
平成30年に申請を出したいと言ってたから、計画通りに進んでると思う 視野が広くなって視力が最低でも０．１くらいの
レベルまでいってくれたらかなり精神的にも救われそう
今夜10時からNHKラジオで高橋先生が語るようだよ
聞き逃した人は後日HPでも聞けるかも 今はとりあえず中心視力だけまともにしようっていう段階なので夜盲は厳しいのでは
この病気で夜盲が治るってのは完治と同じことだし 今、昨日のNHKｼﾞｬｰﾅﾙを聴いた。ＲＰの治療が現実的になってきている。
が、自分は、１７％に入れるのだろうか。
高橋先生、頑張って欲しい。応援しています！！ .>>94
自分も聴いた
17％って微妙な数字だけど、それを正直に話してくれる先生は誠実だと思った
でもそのうちもっと適合範囲の広いiPS細胞が作れるかもしれない
iPS細胞そのものが現れた時みたいにね
今はとにかく実績を作って世の中にそれを認めさせてお金の流れを作らないといけない
それが最終的には個人の負担を軽くする事に繋がるのだから せめて現状維持できればなあ。
中心がほぼ全滅状態だから、中心だけ見えるようになってくれるだけでもいい。
まあ俺が生きているうちには無理かな。 私も聞きそびれたので、17％の意味が知りたいです（他人任せですみません）。文章だけ見ると、現基礎研究は17％の患者しか適合しないということ？
そういう意味じゃないと願ってます・・・。 これ読んでわかる人にはわかると思う
http://www.riken.jp/pr/press/2016/20160916_2/
高橋先生の話は、加齢黄斑変性の臨床研究についての話だった
厚労省の申請が通れば、他家細胞での加齢黄斑変性の移植が
今年の後半にでも出来る予定
万代先生は、それを追いかける形でRPの研究をしていくと講演会で言ってたから
その間に省けるものは省いていけると思うし
新たに量産出来て拒絶反応の出にくい新しいiPs細胞が出来る可能性もある
それに高橋先生が「もともと網膜色素上皮細胞は免疫を抑制できる特性もある」と言ってたから希望は持てるよ
今はとにかく国に「安全性」を証明する事が目標なんだと思う
当然だけどメディアに出る前に実際の研究はもっと先に進んでる
そういう話も聞けるのでJRPSに入会して医療講演会に行くことをお勧めする >>99
読んでも何となく分からない。
型が17%の人しか適合しないって事？ ■ このスレッドは過去ログ倉庫に格納されています
