X



トップページ身体・健康
1002コメント371KB
網膜色素変性症情報交換スレ Part11 [無断転載禁止]©2ch.net
レス数が1000を超えています。これ以上書き込みはできません。
0001病弱名無しさん
垢版 |
2016/12/07(水) 04:52:27.57ID:uMCIm/mOO
同じ悩みを持つ者同士、情報交換し、励まし合い、頑張りましょう。

関連サイトの続きと過去スレは >>2

【関連サイト】

日本網膜色素変性症協会(JRPS)
http://www.jrps.org/

日本ロービジョン学会
http://www.jslrr.org/

ロービジョン対応医療機関リスト
http://www.jslrr.org/m_list

東海光学の遮光眼鏡専用サイト EyeLife
http://www.eyelifemegane.jp/

日本点字図書館
http://www.nittento.or.jp/

京都ライトハウス
http://www.kyoto-lighthouse.or.jp/
0952病弱名無しさん
垢版 |
2017/11/17(金) 08:59:40.69ID:9Nj4snXT0
以下、障害年金2級の視野基準
晴眼者は角度の総和が平均的に560なのでその数字で割って欠損率を求める。
私も8方向すべて0度で欠損率100%ですが、V/4などの大きな指標では10度ぐらいの視野は残ってます。

〈視野障害〉求心性視野狭窄又は輪状暗点があるものについて、次のいずれかに該当するものをいう。
(ア) T/2の視標で両眼の視野がそれぞれ5度以内におさまるもの
(イ) 両眼の視野がそれぞれT/4の視標で中心10度以内におさまるもので、かつ、T/2の視標で中心10度以内の8方向の残存視野の角度の合計が56度以下のもの
この場合、左右別々に8方向の視野の角度を求め、いずれか大きい方の合計が56度以下のものとする。
0953病弱名無しさん
垢版 |
2017/11/17(金) 14:08:49.81ID:+r7xUZTa0
障害年金、視力も緩和されたみたいだね。
0954病弱名無しさん
垢版 |
2017/11/17(金) 14:33:51.73ID:+tsyoBKa0
視野にも1級を設けてほしいな
視力1級の0.04ってどんな見え方なのかな
視野が広くて視力0.04と
視野無しで視力0.1ってどっちが不便なんだろうか
知り合いは視力が悪くて文字が全然読めないんだけど
視野があるから、外で柱や机や三角コーンやら
障害物をわりとスイスイ避けて歩けている
0955病弱名無しさん
垢版 |
2017/11/17(金) 22:33:39.31ID:9Nj4snXT0
私の知り合いにもそんな感じの人がいて白状なしで移動できてます。
移動に関しては視野の欠損の方が厳しい感じです。

余談かもですが、視野2級、視力3級相当だと、手帳も年金も
併せて1級に認定される場合があります。基準は調べてみて下さい。
0956病弱名無しさん
垢版 |
2017/11/17(金) 22:50:25.11ID:nZ5GPnET0
年金や手帳の診断書の視野欠損率100パーセントというのはI/2の視標で計って計測不能ということ。
I/2というのは光は弱くとても小さい光の点でこれが見れるかどうかと言うこと。
もっと大きかったり強く光っている点から見える人でも基準となる点が確認できない人は欠損率100パーセントとなる。
0957病弱名無しさん
垢版 |
2017/11/19(日) 11:01:44.05ID:qS0TQFz10
↑ ↑↑ ↑
くだらん 実にくだらん どこかへ飛んで行って Fly Fly fly
0958病弱名無しさん
垢版 |
2017/11/19(日) 19:10:18.21ID:2ITfn07t0
本日。大阪で行われました、網脈絡変性フォーラム参加してきました。
驚いたのはチャネルロドプシンで視覚再生研究が想像以上に進んでいる事でした。
対象は光覚弁以下の方になる様ですが、米国ではすでに臨床試験が始まっているとのこと。
日本でもボルボックス由来のより広い範囲の光に対応できる改編型チャネルロドプシンを用
いて製薬会社が臨床開発を進めているそうです。
後は阪大のSTS方式の人工網膜は中心の視野が残っている方にも応用や再生医療との併用も期待できるそうです。
0959病弱名無しさん
垢版 |
2017/11/19(日) 19:39:10.92ID:2ITfn07t0
>>958続き
後、藤波先生のお話ですが、日本ではRPの遺伝子タイプのデータベースの量や
各施設のでその情報の共有が米国英国に比べて遅れているとのこと。
これからは遺伝子検査をして欠損している遺伝子を特定することで、予後を推測したり
その遺伝子に有効な治療計画を立てていく、というモデルを実現して行きたいとおっしゃって
いました。
日本人と欧米とでは遺伝子の傾向も違うそうで、より私たちに見合った治療をするためにも、
データベースの充実と共有が必要だそうです。
0960病弱名無しさん
垢版 |
2017/11/19(日) 21:24:50.95ID:qS0TQFz10
いずれにしろ我々にはもう間に合わんわこんな話
気休めにもならんしむしろ酷というもんやもういいわ!
0962病弱名無しさん
垢版 |
2017/11/19(日) 23:05:21.84ID:n2uZnQpS0
親や兄弟もこの病気とか、子どもに遺伝してる人にとっては
自分は間に合わなくても次の世代には…と期待できるから
こういう情報も必要だよ

「治療法はありません」と言われた病気だったのに
ここ十数年でいくつもの研究が進んでいるというだけで大きな進歩だと思う
0963病弱名無しさん
垢版 |
2017/11/19(日) 23:25:54.88ID:PjqVn4FI0
今更データベースの充実と共有と言われてもね
やってなかったことに驚きだわ
0964病弱名無しさん
垢版 |
2017/11/20(月) 13:11:39.41ID:a7VF2pB70
完璧になおらなくていいから
視野を半分くらい確保と
進行を遅らせるくらいの技術は
早く実現してほしい
0965病弱名無しさん
垢版 |
2017/11/26(日) 16:46:25.49ID:Yx094C7Y0
かれこれ10年くらい応援してるアーティストがいるんだけど
最近ミュージックビデオや写真見てもよくわからないことが増えてきて悲しい
テレビも大画面だから人の顔アップになると
一部分しか見えなくて初めて見るタレントなど
なかなか顔が覚えられない
そのうちテレビも見なくなっていくのかな
いろんなことをどんどんあきらめていくのってツライ
0966病弱名無しさん
垢版 |
2017/12/02(土) 20:02:03.85ID:7SGTNo2i0
焦点が定まらないから、すれ違いざまにやばい奴とかこわいとか本当、心がぐちゃぐちゃだよお
どいつもこいつも、身障者をなんだと思ってるんだ
0967病弱名無しさん
垢版 |
2017/12/02(土) 21:30:58.59ID:aV2qqVni0
すれ違いざまに「やばい奴」とか「こわい」って言われるってことかい? そりゃ、あんまりだな。
0969病弱名無しさん
垢版 |
2017/12/03(日) 02:12:08.65ID:Zwm8FXpc0
17さいです
最近別の眼の疾患の検査に行った時に網膜色素変性が発覚しました
皆さんは何歳くらいから発症しだしましたか?
僕はサッカーやってて中3くらいから年々暗いところ(夜の薄暗いグラウンド)でプレーするのが困難になってきました。
0971病弱名無しさん
垢版 |
2017/12/03(日) 08:43:14.78ID:NdZ/GlXU0
>>969
30歳ぐらい。水銀灯が点いたばかりの体育館も暗くて苦手だったな。
0972病弱名無しさん
垢版 |
2017/12/03(日) 09:56:33.72ID:8cV5JlUp0
>>969
高校生くらいかな、
夕闇での階段の昇り降りで見えなくて友達から、それ鳥目なんだよ〜くらいに言われてて気にせずに過ごし学生になって視力低下
その後コンタクト作りに行った際の眼底検査で発覚
0973病弱名無しさん
垢版 |
2017/12/03(日) 12:13:43.56ID:wj1OoEH90
>>969
今36だけど、ものごころついた頃にはもう夜に見えなくなってたよ。
0974病弱名無しさん
垢版 |
2017/12/03(日) 12:29:06.10ID:EbKFJKdJ0
>>969
いま大学生だけど高校生のときには人より暗いところが見えなかったと思う
0975病弱名無しさん
垢版 |
2017/12/03(日) 13:04:12.88ID:xyDAlCFN0
このサイトで申請手続きのやり方を教えていただいて有難うございました
M生命保険相互会社より高度障害給付金出ました申請から3週間です
病気死亡と同額の1500万円プラスよくわかりませんが64400円ついてました
皆さんがおっしゃってたとおり申請は複雑でなく診断書料3500円だけでした
本当にありがとうございました
0976病弱名無しさん
垢版 |
2017/12/03(日) 23:56:47.89ID:N0gmPI3K0
視野と視力聞き忘れたから病院に行こうと思ってるんだけど
大きい病院に行く時は近くの眼科で紹介状書いて貰った方が良いの?
0977病弱名無しさん
垢版 |
2017/12/04(月) 05:33:24.33ID:H1OPjXnU0
その希望する病院に依るでしょう。
大学病院なんかはそれが無いと初診受け付けないってところもあるし、病院によりけり。
主治医に要確認。
0979病弱名無しさん
垢版 |
2017/12/04(月) 13:30:39.71ID:R2/M31ks0
>>975 両眼の矯正視力の和が0.2以下なら出るらしい
視野は診断書の検査項目にない私も対象だが加入している
生命保険に高度障害給付金の項目がない
0980病弱名無しさん
垢版 |
2017/12/04(月) 18:24:09.53ID:2tRZUw0w0
クリーニング屋から出てくるところをじっと観察し「目が・・・」「確かにこわーい」なら皆よ
二国の西側から流れてくるクズども毎回うざすぎる
目がどうこう言うなら目の難病治してくれる?ガチでそう思う。好きでこういう、目してんじゃねぇよ
お気楽な、なんの欠点も悩みもかゆいところもないような健常者にはわからないだろうけどな
0981病弱名無しさん
垢版 |
2017/12/04(月) 23:39:07.55ID:zh401fBI0
>>969
34歳の時に人とよくぶつかったりこけたりする回数が増えて緑内障かもと思い眼科行ったらこの病気だったよ。まぁその前から映画館で暗転してからスムーズに歩けなかったり暗い所でみんなスイスイ歩いてるのに壁伝いに歩いたり兆候はあったかな。
0982病弱名無しさん
垢版 |
2017/12/06(水) 11:29:27.94ID:OJMFfIY50
ipsで人工肝臓出来たらしいね
網膜もはやくしてくれ〜
0983病弱名無しさん
垢版 |
2017/12/06(水) 12:30:19.37ID:jvj5xd8L0
まあ完成は今の10代が老いぼれる頃だろうね
0984病弱名無しさん
垢版 |
2017/12/06(水) 13:57:11.75ID:s5StJ5rP0
完成するのはそんくらいかもしれないけど、とりあえずの治療なら20年弱くらいでできるんじゃね?
来年あたりに臨床申請するって言ってるし。
0985病弱名無しさん
垢版 |
2017/12/06(水) 17:01:01.12ID:lxiKvHo+0
そのとりあえずってのすら進まんと思うけどね
進行を止めるとか、夜盲を改善させるとか
それすらうちらの代では成立しないだろ
0986病弱名無しさん
垢版 |
2017/12/06(水) 17:12:48.53ID:s5StJ5rP0
確かにその通りかもしれませんね。
いい加減な事言って申し訳ない。
0987病弱名無しさん
垢版 |
2017/12/06(水) 18:57:33.49ID:xPtk1v660
0.1mmのミニ肝臓が出来たってのは凄いと思うよ。
まぁ千里の道も一歩からですな。
先は長い。
0988病弱名無しさん
垢版 |
2017/12/07(木) 12:26:15.97ID:+OMIihbr0
>>986
985だけどそう謝らんでも…
そら俺だってそうあって欲しいと言う願望はありますよ
しかし現実見る限りね、、一筋縄ではいかないだろうなと
まあ視野よりも夜盲だねこれだけは存命のうちになんとかならんかなー
0989病弱名無しさん
垢版 |
2017/12/07(木) 17:28:52.37ID:KcFEa84I0
一筋縄じゃなくって一足飛びでしょ 正しい言葉づかいを学びましょう
.>>偏差値上位者より
0990病弱名無しさん
垢版 |
2017/12/07(木) 18:56:53.15ID:OMA8cw6I0
一筋縄>尋常な手段、普通の方法、では進まないってことだろうに
一足飛びこそ誤用でしょう
端から順序を踏まずに開発出来るわけなかろうに
あなたこそオツム弱そうだけど
0991病弱名無しさん
垢版 |
2017/12/07(木) 22:42:51.78ID:JOSZi9Eo0
何も知らない人でも薄暗い場所での挙動で「あれ、おかしいな」って思うよね。隠し通すのもそろそろ限界かな。
0992病弱名無しさん
垢版 |
2017/12/07(木) 23:29:58.45ID:KcFEa84I0
>>979 加入している日生の方にTELしたら両眼視力の和が0.02以下と言ってました
0.2ではありません 病気死亡保障がある生命保険なら出せますとのこと申請書一式を
送ってくれと言ったら近くの支部のものが届けて説明するという警戒されてるのかな〜
0994991
垢版 |
2017/12/08(金) 07:16:06.90ID:aDRQHhBd0
>>993
いや、視野も視力もそこそこあるもので。
0995病弱名無しさん
垢版 |
2017/12/08(金) 07:43:14.01ID:G57lrhZ60
夜盲のみで残存視野はあるってこと?取得する気無いのか、取得出来る段階では無いのか?
0996991
垢版 |
2017/12/08(金) 10:38:26.59ID:aDRQHhBd0
視野は50度、矯正視力は1.0あって手帳が取れるなら取りたいけど、こちらの情報を見てもまだ取れないのではないかと…。
0997病弱名無しさん
垢版 |
2017/12/08(金) 11:20:36.68ID:G57lrhZ60
なら5級いけるんでないか わからんけど
取りたいなら(個人的には取得して楽になった方がいいとは思う)視野検査し医師に手帳の相談するのがベストでしょう
ここのレスだけで自己判断するのはどうかと
進行は免れないんだから早め早めに対処した方が後々楽だとは思うけれどね
0998991
垢版 |
2017/12/08(金) 17:54:51.88ID:R0+2ggeM0
そうでしたか。次回、通院の際に医師に聞いてみます。
ありがとうございました。
0999病弱名無しさん
垢版 |
2017/12/11(月) 21:37:05.74ID:Msn1TiGD0
●☆★〇◎▼ 終了しました 新スレ立ててください●☆★〇◎▼
1000病弱名無しさん
垢版 |
2017/12/12(火) 21:53:12.41ID:BeFhMUs40
次スレ立てました
http://rio2016.5ch.net/test/read.cgi/body/1513082791/

あと前にここでも話題になっていた暗い場所での視覚補助機器のメガネ型ウェアラブルデバイス「MW10」というhoyaというメーカーが開発した商品について少しわかったことがありました
・関東では新宿区の四谷にある朝倉メガネというメガネ屋さんのみ取り扱いらしい
・販売時期は未定で今月か年明けてになると思われる(メーカーのHPでは12月発売予定となっている)
・先日朝倉メガネで先行体験会を実施したとのこと。今後はメーカーからトライアル機の提供があれば店舗で体験可能になるかもしれない
10011001
垢版 |
Over 1000Thread
このスレッドは1000を超えました。
新しいスレッドを立ててください。
life time: 370日 17時間 0分 45秒
10021002
垢版 |
Over 1000Thread
5ちゃんねるの運営はプレミアム会員の皆さまに支えられています。
運営にご協力お願いいたします。


───────────────────
《プレミアム会員の主な特典》
★ 5ちゃんねる専用ブラウザからの広告除去
★ 5ちゃんねるの過去ログを取得
★ 書き込み規制の緩和
───────────────────

会員登録には個人情報は一切必要ありません。
月300円から匿名でご購入いただけます。

▼ プレミアム会員登録はこちら ▼
https://premium.5ch.net/

▼ 浪人ログインはこちら ▼
https://login.5ch.net/login.php
レス数が1000を超えています。これ以上書き込みはできません。

ニューススポーツなんでも実況