網膜色素変性症情報交換スレ Part11 [無断転載禁止]©2ch.net
レス数が1000を超えています。これ以上書き込みはできません。
過去スレって全部貼る必要あるのか？
前スレだけで良いと思うんだけどなあ。 >>4
日本眼科学会
ttp://www.nichigan.or.jp/public/disease/momaku_shikiso.jsp
Wikipedia
ttps://ja.wikipedia.org/wiki/%E7%B6%B2%E8%86%9C%E8%89%B2%E7%B4%A0%E5%A4%89%E6%80%A7%E7%97%87 同じ病気の人とオフ会みたいのしたいんだけど
そうゆうのやってないのかなー。
なんか公式のJRなんとかって奴は老人とかも多いらしいから20代30代40代だけで集まりたい。 >>9
JRPSの中に16歳から35歳までの「ユース」という会があるよ JRPSはまだ初期で軽度の色変だからまだ入ってない。なんとなく悪い気がして…
しかもここのスレでは高齢者の方が多いって書いてあったしな 症状軽い人がなんにせよ色変の集まりに行くのはあまりおすすめしない 理由はわかるっしょ >>14
わからない。どうして？
症状が軽い人同士で集まりたいんだけど。 >>14
理由は自分の将来を見て悲観するから、でしょう？
でも良い点もあるよ
便利な支援機器、福祉制度などの情報が得られる
それによって、病気が進行したら出来ないだろうと思っていたことも
続けることが可能だという事がわかる
病気が進行しても、前向きに暮らしている人達に出会える
その前向きに見える人にも、辛かった時期があることを知って
今の苦しみがずっと続くわけではないと思える
症状が軽い人だけで集まると、どうしても傷の舐め合いと愚痴だらけになりがち 好き嫌いは個人の自由だけど怪しい民間療法にだまされないように気をつけよう。 >>16
傷の舐め合いと愚痴が言い合いたいんだよ! >>17
同じ境遇の人が身近にいなさすぎて、思いっきり愚痴とかを言い合える人が欲しいんだよ。
普段は誰も理解はしてくれないからね。
白杖を使わないでなんとか生活出来るくらいだから特に。 >>19
手帳持ってないの？
矯正視力はいくつ？視野は何度？ >>20
手帳は2級
95%欠損、矯正視力は1.0です >>21
それ重度だよ
視力はあっても、重度
白杖使わないといけないよ >>22
重度なの！？
視力あるし視野狭いけどまだまだ一人で歩けるし
重度とは思わなかった… 重度の中の軽い方。
で、年齢は？
40代以上ならかなりマシだと思う。 41歳で進行度合いは同じ。
１人で歩けるけど、さすがに白杖は訓練受けて持って歩いてるよ。
自分が良くても周りに迷惑かける可能性があるからね。
特に子供や、しゃがんでる人なんかは蹴飛ばしてしまうかも知れないから。
しかも、道交法で定められてるから事故でもあったら過失が大きくなるよ。 >>26
気をつけた方がいい年齢かと。
自分は43ですがぞの頃から急に視力が落ち出しました。白内障もあったのですが0.7から0.2まで落ちて白内障手術して0.4までは戻った。
外出時に少しでもまぶしいと思ったらサングラスをするとか外見にこだわらずにケアした方がいい。 良い感じの相手がいるのに今一歩踏み出せない。色変さえなければと思ってしまう >>28
それでも良いって言う異性は居る。
だがそう言う人と巡り会えるかどうかは別。 実はちょうど運転免許更新時期だったので警察署行ってきた。
分かったのは視力検査機覗いて0.5見えないと更新させられませんということ。
自分の場合原付のみの免許なので車とは基準が違う可能性はありますが。
ただ、書類の記載台が薄暗く相当時間がかかってしまった。
結局0.5が読めず更新できなかった。
何か病気ある？と聞かれたのでとっさに白内障(実際あるので嘘ではない)
で、手術する予定ないの？→すぐに手術する予定はないと答えたら、
今回は失効して手術したら3年以内なら免許センターで再交付可能と言われた。
ちなみに免許返納して運転履歴証明書を出すことは可能だけど、返納した後で再度免許ほしい場合は再度最初からやり直すことになる、らしい。
で、更新せず返納もせず帰ってきた。 ＞＞30
この病気ならもう更新できるようにならんと思うし
素直に返納して経歴書もらったほうがいいかもね
永久的に使える身分証になるし
俺は発覚してすぐ返してきた すみません年金について質問させてください この病気が発覚する前にドライアイがひどくて定期的に眼科にかかってた時期があるんですが、この通院記録を調べられて初診日を疑われたりってことはありますか？ >>32
今は診療履歴は年金事務所は調べられない。
つまり、診断書と初診証明という医師の書く書類が全て。
これを疑われることはほぼ無い。
医師法違反してまで偽造するリスクを取る医師はほとんどいないからね。
問題はカルテがない場合。
これのハードルは結構高い。 カルテの保存義務が5年なのに
何十年前の初診証明しろとか無理ゲー 廃院以外でカルテ廃棄は個人病院大学病院ともに無いなあ。
個人病院4つ大学病院2つで過去の通院日、検査日と検査内容とその結果を問い合わせたが。
まあ、大学病院の一つは10年以上前のカルテは倉庫に保管ししてて取り寄せるのに1週間くらいかかると言われたが。 小さい頃、母親からはご飯粒残すと目がつぶれる、って言い聞かされて残さず食べてきたが
意味なかったんだなー。 網膜色素変性症の方で白内障手術した方いますか？
手術した決め手は何ですか？
視力0.2になり、外出時まぶしくて白内障手術しよか検討中なんです(>_<)
手術した方は、どんな症状まで、手術まちましたか？ みんな、心がけてる事はありますか？
少しでも進行おくさせる対策してる方は何されてますか？
これだけは進行早めるから辞めた方がいいとかありますか？
日々、不安な生活しとります。 >>39さん
今年。両眼を手術をしました
決め手は一人で出歩くのが（白杖持参でも）怖くなったからです
段差とか電車の乗り降りがかなり危なくなりました
矯正で0.04くらいでした
手術は白内障・硝子体がご専門の先生にお願いするのが良いと思います
網膜色素変性症は合併症が普通より起きやすいそうです
私は術中トラブルが起き、硝子体の手術になりました
幸い、先生の的確な処置で救われました
眼内レンズは単焦点（多焦点は暗くなるそうです）
黄色の着色レンズ’（透明より紫外線を防ぐ・そんなに暗くならない）
焦点距離は1ｍ（日常生活に適してます。40cmも良いと思います）
術後は0.2くらいです
まぶしさ。白いかすみは無くなりました
白内障が進むと水晶体が固くなり手術が大変になるそうです
私は引っ張り過ぎました
主治医の先生とよくご相談ください
白内障のスレも参考になるかもしれません >>40
遮光レンズ＋つばのある帽子で外出しています >>40
＊ﾌﾞﾙｰﾗｲﾄｶｯﾄ+色の薄い遮光眼鏡を常用
＊つばの大きい帽子＋色の濃い遮光眼鏡（ｵｰﾊﾞｰｸﾞﾗｽ）
＊夏は、厚さ対策も兼ねて男性用日傘（恥ずかしいので場所は選ぶが）
＊むやみに長時間の外出は避け、家でもレースのカーテンで眩しいと
感じたらカーテンを閉めている。要は、紫外線・強い光対策。溶接の
光は、気づいた時点で見ない。
＊ＰＣの明るさは、なるべく暗く。
＊ｱﾀﾞﾌﾟﾁﾉｰﾙとﾚｽｷｭﾗ
＊適度な運動と正しい食生活を心掛けているが、難しい・・・
「理化学研究所 網膜色素変性症 サプリメント」で検索してみて
下さい。注意事項も含めて色々書いてあります。
私も目に良いことの情報を集めていますので、宜しくお願いします。 >>39
左目を手術しました。私自身は、もっと早くしたかったのですが、
タイミングは、主治医の判断でした。予想通り、後発も発症しましたが、
レーザーで簡単に治療できました。そろそろ右目もやばいので早く手術
したいのですが、主治医待ちです。
左目は、単焦点の30ｃｍ。紫外線対策で普段から眼鏡を掛けるつもりなので
これにしました。悩まされていた乱視もなくなりました。
個人差がある病気（ＲＰ）なので参考になるか分かりませんが、ネットで調べると
リスクもあるようです。視力が回復した事例もあるし、前の方が書いていましたが
水晶体が固くなることもあるようです。 あと1年ぐらいで、白内障手術予定しといてください言われたけど、単終点とかレンズ選ぶのですか？
どういう違いがあるのですか？
網膜色素変性症で一番適してるレンズ、もしくて目に良いレンズはどれですか？
意見もらえると嬉しいです。 眼科専門医って腐りきってると思うよ。
おそらく学会の幹部がどうしようもない人間だから、
まともな眼科医が育たないんだと思う。
人をおもちゃ扱いしたり、
人を利用するような腐った根性をたたき込まれてる感じ。
利己主義で、文句を言えない下っ端を利用し、
上の方でコネでつながっていて、
自分の身を守ることだけはぬかりがない。
都合の悪いことはずるがしこく誤魔化す術にだけはたけているｗ
そんな学会幹部の腐った根性が、
レーシック医にも反映されている感じだね。
そういえば眼科学会って、震災直後、他の科の学会が自粛してる中で、
強引にも開催したらしい。資金集め目的？
もちろん、募金を募るのだけは怠らなかったようだけど、
そんなの学会にとっては痛くもかゆくもないよね。
募金を募るって？
自らは汚れようとしない腐った根性の表れか？
日食調査、ブルーライトの調査など、
世間の目を考えて、ぬかりなくやってるようだけど、
本当に眼科の発展につながるようなことは、
何一つやってないんじゃないか？
世界的レベルから相当の遅れをとってるのは認めるのか？
自分の名誉を守るための研究？
人を蹴落としてきた人生？
そんなのがのさばってる集団に未来はあんのか？
人を蹴落として成り上がった奴は、本当に優秀？
それこそ、洗濯が必要ってか、
腐りきった幹部のリセットが絶対に必要だと思う。 >>47さん
素人です
水晶体をとってしまうのでピントの調節機能がなくなります
単焦点レンズは焦点距離が1つです（30cmとか1ｍなど）
やり直しが難しいので先生とよく相談してご自分の意思で決めてください
多焦点は遠近両用メガネが眼内レンズになった感じです（違ってたらごめんなさい）
私は先生に多焦点はすすめられませんでした
適したレンズ、眼に良いレンズは個人差もあるのでわかりません
主治医の先生とよくご相談下さい >>44さん
貴重な情報ありがとうございます
早速モニタの明るさを調節しました！ 多焦点レンズって保険適用されないんじゃなかったっけ。
片眼だけで数十万円かかると思ったけど、今は違うのかな？ 多焦点レンズは光を分割してしまうから、光を受け取れる視細胞が少ないRP患者だと下手をすると全く見えなくなるか、
良くても晴れた昼間の外でもものすごく暗いという程度になってしまう可能性がある。
多焦点レンズはやめておいた方がいい。 網膜色素変性症の進行を抑える?東北大の研究
https://t.co/TFklmxRjaz
期待膨らみますね 実用段階になってから発表してくれないかなぁ。
これまで期待出来るとかニュースは多数あったけど何一つ実用化されてない。
期待する気になれんわ。 製薬会社の株や研究費のために発表されるんだよ
とにかく資金が集まらなければ実用化もされない 宇多田ヒカル、紅白で久し振りに見た。ＲＰは、どうなんだろうか。
映像の本人の様子からは、全く分からない。
ただ、ロンドンから一人の生中継、ライトは逆光で少し薄暗い感じ…ぐらい。
NHKﾎｰﾙみたいに人が多くて明るいステージを右往左往し、歌いながら階段は、
ＲＰには、無理だよね。
宇多田ヒカルは、好きだし、応援しているし、心配していて、気になってしまって。 長年勤めた会社を辞めて、その後手帳を取得して障害者枠で再就職したけど、
また更に進行してる気がしていろいろしんどい。
たぶんこの先あまり長く続けられそうもなくて、いよいよ働く手段がなくなる。
RPの人ってみんなどうやって生計を立ててるんだろうか。 >>58
確かに気になります。
自分はまだ正社員で働いていますが、進行の悩みや職場での業務に支障が多くなり考える事が多くなったら
ついにうつ病の診断がくだりました。
自分の場合は視野5度まで視野狭窄が進み、働く事が前に比べると大変になり、どう病気と付き合いお金を稼ぐかが見いだせない状態にいます。 ざっくり言うと、障害厚生年金貰える人は暮らしていけると思う。
障害基礎年金や初診日を証明出来ないとかで受給出来ない人は
生活保護を受給するしか選択肢はないと思う。
鍼灸師や按摩の資格を取るにしても4年間学校に通わないとダメだし。
そもそも補助が出て無料で学べる学校が少ない。
私費だと４００万円前後かかる。
資格を取ったとしても就職先があるとは限らない。
個人で開業するにしても資金が要る。 >>58
視野の度数とは、どう計算するのですか？
私。2分の1視野8方向、左2度と右3度となっとります。
欠損率96%となっております。
重症ですよね？
去年、不自由になり仕事退職しました。
今後は、障害者手帳申請して障害者枠で仕事探そう思いますが中々仕事できないですよね(>_<)
まだ35歳ですけど、この先は絶望的な人生ですお互い頑張りましょう！ >>58手帳申請するのと、ないとでは就職探す時は手帳ある方が有利ですか？
病名隠して働けるのは、無理だから手帳とらないと仕方ないですよね？ 悪化することはあっても良くなることはないんだから
今の仕事がどうしても続けられないと思うなら障害者枠で探したら？
そのためには事務系なら拡大や音声を使ってPCを使えるようになるための勉強も必要
そういう情報も含めて
ここに相談するといいよ
NPO法人タートル
（中途視覚障害者の復職を考える会）
http://www.turtle.gr.jp/ 老後も気になる。この先、視野がほとんどなくなり、70、80歳に
なったら。親は死別し、頼りにできず。子供も？どこか、施設でも
あるのだろうか。足腰弱くなり、ボケてきて。座ってばかりいたら、
すぐに寝たきりになりそう。 この間、ハローワークに相談しにいきました。
障害枠での仕事は少ないみたいですね。
あはきの教育を受けて卒業しても仕事は少ないし給料もあまり良くないみたい。
タートルは前から気になってます。 この病気は他の人からは理解されづらいですね。
自分の例では
・進行性の難病で不安や悩みが多い
・視野が狭い為に歩行が困難(移動するのに緊張してしまう)
・夜盲で夜や暗い所が苦手
・見る事が疲れて眼精疲労が多い
家族も含めて周りの人からは目が悪いようには見えないそうです。 現在41歳で手帳は2級です。
IT関係で働いてますが
このごろマウスポインタをすぐ見失う。
他人のパソコンのモニターが見辛い。
そんな状態なのに作業スピードやマネジメント能力求められてそろそろ仕事厳しいかなと思ってます。
障害者雇用で転職したいのですが
相談できるとこありますかね？
上に書いてあったタートルの会にメールで相談？
またはハローワークとかでも相談のってもらえるものですかね？ ハローワークはいろんな障害の人が来るし
健常者であっても転職は難しいよ
タートルは中途で見えなくなっていく不安を持った人の仕事の悩みに特化した団体
まずホームページをじっくり読んでみたら？ 教えてくれてありがとうございます。
ハローワークはダメそうですね。
タートルの会も仕事の悩みのフォローはしてくれるけど
転職支援でないって事ですかね？
ホームページよく読んでみます。 >>69
まず転職支援の前に、じっくり話をきいてもらうといいよ
その中で、もしかしたら今の職場で働き続ける方法の提案があるかもしれない
支援を求めればもちろんいろいろな専門家がバックアップしてくれる
とにかく助けを求めること
最初の印象で頼りにならないと思うことがあっても
ああいう所に所属していれば、視覚障害者支援のプロとの人脈が出来る
その人脈が、仕事以外にもこの先の自分を支えてくれることになる 最近、日光が眩しくなってきまして、
遮光サングラス買おと思います。
オススメは何色ですか？ >>71
人によって違う。
取り扱っている眼科かメガネ屋でサンプルを掛けて室内用や外出用とか自分に合う物を選べばいいよ。
補助が要るなら認定眼科医に書類を書いて貰わないといけない。
先ずは役所に行って補装具補助金の説明を聞いた方がいいと思う。
手帳持ちじゃないと補助金は受けられないんだったかな？ >>72
特定疾患医療受給者証で自分はいけました。
2年前に東海メガネのNAレンズを買ったけど、最近は眩しさが抑えられなくなってきてMGレンズを買いました。
4年経たないと補助金を受けられないので2本目は自腹でしたけど。 遮光眼鏡をえらぶときは、晴れたお昼がいいよ。
天気、朝・昼などで濃淡で2種類持っていたが、
淡をなくしてしまい、がっかり・・・。 はじめまして、網膜色素変性症です。
２分の１視標で
右3度 左2度 両眼の損失率96%となってます。
この状況は、10段階で評価すると何段階ぐらいの重症度ですか？
それと今年は、白内障の手術予定しといてくださいと言われました。
右裸眼0.4矯正0.5
左裸眼0.2矯正0.8 です。
日中は眩しくて前が見ずらい症状あります。
眼鏡かけても、かわりません。
右目だけ常時ぼやけてる感じがします。
網膜色素変性症の方は水晶体の周りの線が弱いので手術はリスクを伴うと言われたので凄く心配ですけど、失明する率は高いのですか？
それと、網膜色素変性症の人は、単焦点レンズと多焦点レンズは、目の状況に良いのは、どちらの方が良いのですか？ >>76
つめてーヤローだな。
わざわざそんなレスするくらいなら教えてやれよ。 >>75
それは全て診て貰った眼科医に聞く事柄だと思うよ。
単焦点が良いか多焦点が良いかは実際両方手術してみないと分からないと思うので
このスレの住人には答えられないでしょう。
眼科医は多焦点レンズをあまり勧めないみたいだけど。
ただ、選択肢に多焦点レンズがある時点で恵まれてると思うわ。 多焦点レンズは保険が適用されないことを理解したうえでの質問？ 視力が結構いいのは羨ましい。
一つ指摘するところは、
＞２分の１視標で
Ⅰ/２の視標のことだと思うけど、「2の1」と読むらしい。
これは、光の大きさと明るさを/(スラッシュ)で区切っていると言うことで分数から来ているわけではないかららしい。 >>75
左目を手術済みのＲＰです。
目に疾患（緑内障や加齢黄斑変性、糖尿病網膜症など）がある人には、
向いていないようです。51さんが詳しく書いている。
しかも多焦点レンズは、３０万ぐらいだよ。
多焦点は、眼鏡無しの裸眼が目的。ＲＰの私は、光・紫外線から目を
守るために常時、眼鏡を掛けるので単焦点30ｃｍにした。
「水晶体の周りの線が弱い」ですが、私は、「膜が薄い」と聞いたような。
全ての手術にリスクがあるので、同意書を求められる。胃カメラでさえも。
私も不安に思いましたが、逆に先生は、リスクを知っていることで頼もしいと
考えた。勉強不足の眼科の先生の方が怖い。ＲＰの水晶体の周りの線が弱い等の
フレーズは、過去スレからも初めてかもしれない。（ＲＰと診断されてPart１から
飛ばし読みなので自信ないが・・・）
術後に矯正視力が戻ることが期待できます。視野だけでは、96/100段階ですが
矯正視力も大変、重要です。（と前にもあった。）
白内障手術が無事に成功することを祈ります。 >>57
彼女あやしいよね
年末の生放送のミュージックステーションも
一人だけで別録りしたものを流してて違和感を感じたよ
もしRPなら彼女みたいな有名人が公表してくれると
一気にこの病気の認知度が世間に広まるから
明かしてほしいなと思ってしまう
自分は周りにカミングアウトできない弱虫だから
人のことどうこう言えないんだけどね 祖母、藤圭子とRPだからね。宇多田ヒカルに遺伝する確率もかなり高いだろうな。 53さんの東北大の研究でウノプロストンが出てくるがこれは、
レスキュラの成分。レスキュラが効く効かないの議論があったが、
やはり効くのか。成分が、網膜に到達するかが課題だったんだ。 もともとレスキュラは重症の人には効かないけど軽い人には効くっていう結果だったから多少なりとも効くのは間違いないはず
ニバジールと日本ではあんま研究されてないけどバルプロ酸もあるんでなにかしら出てくると思いますよ 黄斑変性症でips移植した人の予後はどうなんだろうか。
新しく移植するニュースは見たけど。
どの程度視力が回復したのかなぁ。 >>87
>>86の先生の講演会を聞いたけど、順調だって言ってた
十何回も注射を繰り返していた人だけど、それがなくても大丈夫になったみたい
視力は0.3くらいと言ってたかな
RPの場合は、最初は全盲の人が光を感じるようになるかどうかという臨床研究
次に、中心部が見える人に移植して周囲が少し見えるようになるかという順でやると言ってた
平成30年に申請を出したいと言ってたから、計画通りに進んでると思う 視野が広くなって視力が最低でも０．１くらいの
レベルまでいってくれたらかなり精神的にも救われそう
今夜10時からNHKラジオで高橋先生が語るようだよ
聞き逃した人は後日HPでも聞けるかも 今はとりあえず中心視力だけまともにしようっていう段階なので夜盲は厳しいのでは
この病気で夜盲が治るってのは完治と同じことだし 今、昨日のNHKｼﾞｬｰﾅﾙを聴いた。ＲＰの治療が現実的になってきている。
が、自分は、１７％に入れるのだろうか。
高橋先生、頑張って欲しい。応援しています！！ .>>94
自分も聴いた
17％って微妙な数字だけど、それを正直に話してくれる先生は誠実だと思った
でもそのうちもっと適合範囲の広いiPS細胞が作れるかもしれない
iPS細胞そのものが現れた時みたいにね
今はとにかく実績を作って世の中にそれを認めさせてお金の流れを作らないといけない
それが最終的には個人の負担を軽くする事に繋がるのだから せめて現状維持できればなあ。
中心がほぼ全滅状態だから、中心だけ見えるようになってくれるだけでもいい。
まあ俺が生きているうちには無理かな。 私も聞きそびれたので、17％の意味が知りたいです（他人任せですみません）。文章だけ見ると、現基礎研究は17％の患者しか適合しないということ？
そういう意味じゃないと願ってます・・・。 これ読んでわかる人にはわかると思う
http://www.riken.jp/pr/press/2016/20160916_2/
高橋先生の話は、加齢黄斑変性の臨床研究についての話だった
厚労省の申請が通れば、他家細胞での加齢黄斑変性の移植が
今年の後半にでも出来る予定
万代先生は、それを追いかける形でRPの研究をしていくと講演会で言ってたから
その間に省けるものは省いていけると思うし
新たに量産出来て拒絶反応の出にくい新しいiPs細胞が出来る可能性もある
それに高橋先生が「もともと網膜色素上皮細胞は免疫を抑制できる特性もある」と言ってたから希望は持てるよ
今はとにかく国に「安全性」を証明する事が目標なんだと思う
当然だけどメディアに出る前に実際の研究はもっと先に進んでる
そういう話も聞けるのでJRPSに入会して医療講演会に行くことをお勧めする >>99
読んでも何となく分からない。
型が17%の人しか適合しないって事？ iPSバンクで沢山作れるようになった「拒絶反応が出にくいiPS細胞」は
17％の人間に拒絶反応が出にくいということ
「HLAホモ」がわかればわかると思うけど
http://ips.kuhp.kyoto-u.ac.jp/qa/ 裏返せば83%の対象者には拒絶反応が出るってことね
今後その確率をどれだけ下げていけるのか、が焦点だわな >>102
ありがとう。
何となく分かった。
つまり10年単位での研究なのは変わらないけど、ようやく光が射して来たって事かな。 らじるらじるＮＨＫネットラジオで過去の放送が聴けるよ。
1月11日のＮＨＫジャーナル！！高橋先生の声を初めて聴いた。
1月11日の日本経済新聞にも載っている。 拒絶反応が出ないのがipsの良いところだったんじゃないの？
83%も拒絶反応が出るとか… >>106
自分の細胞から作ったiPS細胞は、もちろん拒絶反応は出ないよ
でもそれだと人件費と時間がものすごくかかるから、ひとつ何千万のiPS細胞になってしまう 恐らくだけどiPSでは直るんじゃなくてかなり若いときの状態に戻る、と言うことではないかな。
つまり、この病気の病巣というか原因の除去は根幹が分かっていない以上無理で、
恐らく網膜を総取っかえしても徐々に視細胞が機能しなくなる状態になると思う。
遠い将来に遺伝子治療が出来るようになるまではその状態は続くと思う。
もちろん、若い状態に戻れるだけでも十分ありがたいんだけど。
で、やはり進行を止める治療法の開発は必要でiPSで良い状態に戻しその状態を維持する。
ここまで来たらこの病気に勝ったと言えるのだと思う。
その日が来てほしいものだ。出来たら生きているうちに。 色素上皮細胞と視細胞はあと５～10年でいけそうって言ってなかった？
これってRPも含まれるんでしょ？
万代先生の臨床試験は2年後くらいってことだし
ここの住人は平均40～50歳代だと思うから
生きてる間に何らかの治療法なり薬なり出てくるのでは？
緑内障はその後の次世代になるって言ってたけど。
気になったのは人工網膜の進歩がけっこう進んでるのかな
という印象を受けた 岡山大学の人工網膜は大阪大学のとは違う仕組みで、費用も安く出来そうだよ ラジオでの話。
本来、ips細胞は、自分の細胞から作る。しかし、これでは、時間もお金もかかる。
これは、現実的ではない。患者は、ＲＰだけでなく、加齢黄班変性などもいる。
何万人に一人、その人のips細胞は、いろんな人に移植できる万能型があって、これが
日本人の場合、１７％の人に移植できるとのことでした。生産効率が上がり、
大量生産できて、時間もコストも下げられるそうです。
ここから自分の考え・期待
ips細胞が出た当初、自分の細胞からという理由でＲＰのips細胞の移植だった。
万能なips細胞が、いろいろな人に使えるということは、元の人が、ＲＰである
可能性は低いのか。パイロットなどの特に目が良い人、網膜の強い人だとさらに
期待できるのかな。 つまり一言で言うと成るようにしか成らんって事で。
確率的に言うと、100人の患者の中で17人は移植手術可能で、あとの83人は門前払いな訳でしょ？
期待薄だなぁ。 万能型の2つ目、3つ目、4つ目・・・があれば、それに期待。
どれかに、はまれば良いが。
網膜の移植ってどうやるんだ？手術方法って。 以前大学病院の専門外来で診察受けてたけど専門外来の先生が退職されたので家近くの眼科に六年ぶりくらいに障害手帳申請の為に診察受けた
診察が「前と大きく変わってませんね」の一言で終わった
六年経ってるし感覚的には視野が狭くなったと感じてたからそんなに変わってないわけはないだろうと疑問に感じた
意見書の記入はお願いしてきたんだけど障害年金とかの相談を考えたら退職された専門外来の先生がやってる個人病院まで通った方がいいのかなぁ
そこだと電車で1時間以上はかかる遠いところなんだよなぁ… 金さえあれば自分の細胞からips作ってもらえるの？
じゃあ今の内に金持ちになるしかないな。 >>117
数千万だぞｗ
実際、もう自分の細胞からというのはやらないだろうな 確かに自分の細胞からなら拒否反応は起きにくいが、仮に自分の細胞からだとして自分の細胞と言うことはRP込みということでもあるしねえ。 理化学研究所 2016.11.09 これまでの「ロービジョンの集い」おはなし
第37回 日本ライトハウス展を楽しむ 日時：平成27年10月18日（金）
2.平見恭彦先生（先端医療センター病院眼科医長）講演会
これからやっていくこと
患者から作ったiPS細胞は培養して増やすことが難しい場合もあり、安全性検査を毎回やるのも大変。
CiRA（サイラ）では治療に使えるiPS細胞ストックを使った他家移植の（他人の細胞を使用する）
研究を始めており、白血球（ＨＬＡ）の型を合わせると拒絶反応なく移植することが可能と考えられている。
細胞ストックは70～80種あれば日本人全体の80％をカバーできると言われている。
我々も他家移植を計画中である
という記事を見つけた。17％から80％へ。 >>120
これだね
理化学研究所 ロービジョンの集い
http://www.retinastem.jp/menu04_lowvision.html
近くに住んでる人は参加するといいよ
JRPSやタートルにしてもそうだけど、行けば何らかの正しい情報が得られるのに
将来の自分の姿を見るようで嫌だなんて理由で避けているのはもったいない >>122
神奈川のJRPSの活動はすごいよ
知識のある人も多いし、比較的若い人も多い
いろんな集まりがあるから行ってみなよ IPSストックって将来的に輸血の血液みたいに
普及するといいね
たくさんの人の献血みたいな感じでたくさん
いろんな細胞が集まったらいいな
実際、IPSストックの施設も作られるようだしね
骨髄バンク並みに型が合いにくい感じになるかもだけど 網膜色素変性症の人って仕事は何やってる人が多いのかな？
目が見えないなりに課長とかリーダーとかになってマネジメントしてる人っているんですかね？ >>126
たまにいる
精神力が強く、行動力のある人
とにかくPCが使えないと話にならないから、その訓練を受けないと
課長はおろか事務職で残れないよ 事務職で残れない人は何の仕事があるんですかね？
事務職系で課長レベルってたまにいるんですね。
視界狭いと周りを細かく見れないからマネジメントは厳しいと思ってしまいますが
行動力を発揮できるのは素晴らしいですね。 事務職で残れない人は、早期退職して障害年金と家族の収入で暮らすか
三療の資格を取って、名前貸しでもいいから一応マッサージ店の従業員になるくらいしかない 網膜色素変性症で仕事を続けてくのって
やはりなかなか大変なのですね。
まれにマネジメントする役職や州長みたいなできるタイプもいるけど
あとは障害者雇用枠でロービジョン対策した上で事務職
あとはあはき師とか整体とかってところですね。 あはぎ師は資格を取るのに4年かかる。
その間働くのは無理がある。
単身者の場合、取得は難しいよ。 盲学校は3年だよ
授業料もろもろ無料
働きながらは無理だけどね
職業訓練は手当が出る所もある ここに工場作業員がいますよ。
機械を使って ものづくり！！
視野で障害手帳3級。視力0,8
働いてる間に病気が発覚して診断書を提出し、作業者全員、役職の方達、人事、産業医
この病気を知っています。
というか何年も前から怖いんで作業から離れたいと相談していたけど聞いてもらえず。
かなり移動や作業に神経使ってますが、、、
というか今の眼の状態では限界越えとります。 単身者にこだわる意味がわからない
養わなければいけない家族がいる人のほうがもっと大変だろう
寮のある学校や国立のリハビリテーション施設もある
やらない理由なんていくらでも考えつくからな 別に分かってもらわなくていいよ。
人それぞれいろいろとある。 あなたができないことを誰も責めてないでしょ
単身者はみんな無理って言ってるのがおかしいってだけ 40歳以上でもあはぎ師の資格とって
細々とでも稼ぐってのは可能ですかね？
40超えてから目がつらくなってきた。 中年になってから盲学校に通う人はたくさんいるってのは聞くけどその人たちが稼げてるかどうかはわからない… あはぎ師とかの国家資格でなく
足つぼとか整体だと就職難しいですかね？ 私。40歳。ついに白内障の手術します。
白内障手術された方は、まぶしさと視力は改善されましたか・？通常手術で終わりましたか？
それと度数は、なんセンチ距離いれましたか？
去年1年で急に進行して、かなり歩きづらく夜盲も危険レベルなんで、機械工場な植んで3月末で退職します。
障害者手帳申請して、
あはき。考えてますけど、まずは、あはきのドレが、一番メリットあるんですか？ このスレの住人にあはぎ師で働いている人はいないよ。
なのでアドバイスする人は想像か人から聞いた話とかなので参考にならないよ。 ３つとも取得した方が良いですよ。
今まで工場勤務お疲れ様でした。
周りの目とか通勤中とかいろいろ大変ですよねぇ。
これからは盲学校に通われるのですか？ しかしここのスレの住人は
実際今はどんな仕事をしてるのでしょうねぇ？
自分はIT関連ですがいつまで続けられるか不安で不安で・・・ 自分は小学6年から盲学校に通い、高等部卒業後に専攻科へ。
卒業後は病院で鍼とマッサージをしてたよ。
今は治療院にマッサージ師として勤めてる。
贅沢はできないが、とりあえず不自由はしてない。 まあRPは個々に発症年齢も進行具合も今現在の年齢もまちまちだから杓子定規に意見は出来ないが、
こと仕事に関しては皆想像を超える苦労をしてるだろうね。
そういった中で既に諦め障害年金やナマポで暮らしている人もいるだろうし。
人それぞれでいいと思う。見えないものは見えないんだから国に頼ることも間違いじゃないでしょう。 家族のために稼がなきゃな立場だと
年金だけじゃ足りないし・・・
年金以外に10万位稼げればどうにかなる気がするけど
その10万が目が悪くなっていくにつれて
稼げるのか不安になります。 養わなければならない家族は、プレッシャーでもあり、励みにもなるさ 給与+障害年金でそこそこ家族は養っていけるが、通勤がしんどいわな。
あ、上述の実入りでも足らないとなればナマポ申請すればいいだけ。もちろん年収の制限はあるけれどね。 通勤中、駅のホームで人の波に乗れないでいると
後ろから舌打ちされたりしてショックなんだよなぁ、、、 >>152
早めに行って一本電車やり過ごしてから乗ってるわ 私生活や仕事で何かミスった時
ただのうっかり不注意だったのか
目が見えてないことで見逃した事が原因だったのか
どっちが原因かわからなくなってやにな。ますよね。
仕事ではほぼうっかり不注意と取られてしまいますけどね。 すげー分かる！
落とし物は一度確認した場所でも何回も確認する。 物を落とした時の絶望感はハンパない。
特にレジでの小銭。 あるあるだねぇ…3～4枚小銭落とすともうね、どう繕おうか頭フル回転だわ レジは難関ですねぇ。
レジ前で小銭落とした時の恐怖
買った商品の合計金額がどこに表示されてるか分からない恐怖
店員がポイントカードを返す時、どこにポイントカードを差し出してくれてるかが分からない恐怖 ポイントカードはバーコードの面を見せるだけで読んでくれるから助かってるが落し物がなー 明日からまた
作業が遅いミスするとなじられる
仕事が始まりますわ 可能な限り電子マネー使うようにしてる。
電子マネーが使えると言うだけで店を選んでしまうこともある。
クレカはサインの有無かな。
サインレスか暗証番号なら何ともないんだけどね。
特にタクシー。昼間以外は明るくしてくれても見づらいことは変わりない。
1000円未満なら1000円札出すけど。 >>160
めっちゃわかるわぁ！
レジでトレーの隣にお金置いて変な目で見られるとかもあるよね？ あと最近よくバス利用させてもらうんだけど油断してて目的地直前で慌てて下車ボタン探すんだけど見つからないんだよな。
あと家では見えない見えない言うと嫁がうんざりした顔で見てくるのが辛い バスは乗ったら真っ先に降車ボタンを探して位置を確認する。
バスによってボタンの位置が違うんだよなぁ。
あと乗る時にICカードをタッチするリーダーを探すのが大変。
早く探さしてタッチしないと邪魔になるし発車出来ないから迷惑になる。
プレッシャーだわ。 バスの押しボタンと
トイレの水を流すボタンは
探すのに時間かかりますよねぇ >>166
ふざけて見えてないフリしてるのかと思ったとか
見る気がないとか見る努力してないとか言われるときありますよねぇ・・・
それなりには理解してくれてる筈なんだけど
一緒に住んでる家族にさえ理解されない時あるんだから
会社の上司や店員なんてもっと理解されてないんですよねぇ 飲食店で店員がおしぼり差し出してくれてるのに気づけなかったり 私生活でこんだけ苦労してるんだから
仕事を健常者と同じレベルでやれってのに無理があるわ あるある過ぎて泣けてくる
確かに嫁にはうんざりされるなぁどんだけ外で嫌な思いしてるのか理解できないんだろうな、とは思う
もう疲れたわ >>171
何故手帳取得して別枠で働かないのでしょうか？
あと、ファミレスのドリンクバーとか、行けなくなったね
薄暗いしドリンク注ぐまでが至難
飲食店全般に薄暗いのが足を遠ざけてるな 人より見えていないと自覚していることで余計に見えなくなっている気がする。見えているものに自信が持てないんだよね。 >>172
ホントに嫁の理解がなくてつらい。
何かの間違いでこのスレ読んでくれねーかな。
俺だけじゃないって。
なんか俺だけが甘えてる風に見られるんだよなぁ… >>174
それは大いにあるかもしれませんね
>>175
そそ、現実どんだけ見えてないのか理解できないんだろうね、
甘えだなんてとんでもないわ お互い頑張りましょ 家族を連れて >>1 に書いてある機関に行ってみたら？
見えにくさの相談や、家族への説明もしてくれるよ >>173
手帳持ってて障害者枠で働いてるけどそれでも周りが全員健常者だと辛いよ？
性格によっても違うんだろうけど、自分は普段接点の少ない隣のチームの人とかに、わざわざ事あるごとに視野が狭くてあ～でこ～でなんて説明できないわ。
人の入れ替わりが激しい職場だし、結局身近な人以外には視覚障害者だと知られておらず、何かやらかすたびに挙動不審なおかしなヤツと思われてる。 偏光レンズって意味ありますか？
普通の紫外線99.9%カットのやつでもいいですか？ 181
です。
途中で誤って書き込んじゃった。
職場でも白杖持たないとダメですね。
ご忠告ありがとう！ >>182
慣れた場所でいちいち使うのは面倒だとは思うけど
トイレに行く時とか、他の部署へ行く時とか
意識して白杖を持ち歩くようにすると、周りの人もその度に「あ、あの人は目が不自由だったな」と思い出してくれるよ
折りたたみの白杖なら、畳まないでデスクの近くに立てかけておくと
気軽に使おうという気持ちになる
とにかく、アピール！
車椅子とかは一目でわかるんだけど、難しいよね 白状持つまでが踏ん切りつかない
持ってしまえば抵抗も無くなるんだろうけれど… ここ数年で予想以上に進行してしまったから想定外だわ >>184
自分は白杖を持ち歩いているけど抵抗感はある。 >>185
個人差あるだろうけどあなたは周囲の視線に慣れないのか
>>186
夜の歩行やラッシュ時の駅構内とか丸腰だと厳しくなったね 100前後に高橋先生のラジオ放送が話題になっていた。
今朝のＴＶ、新聞にこんな記事が載っていた。ラジオでも
高橋先生が、話されていた内容だ。
他人のｉｐｓ移植 了承 網膜手術へ
、
思いのほか、早かったな。医療関係の皆さん、期待しています‼ レジ前でお金を落としてしまうのもつらいけど
会社でボールペンを床に落とすのもなかなかつらい ヤフーニュースでみました！
ついにヒトに移植されるみたいですね！ やっと始めの一歩を踏み出してくれましたね。
成功してほしいなぁ。 他家移植
1億円の1/5以下・・・もう少し安くならんかな
いずれ健康保険適用なりますかね。
移植したら、健常者になれるかな。
白状無しで歩いて、自転車、バイク、車の運転も。
手帳が無くなり、年金も。障害枠は、外れて・・・。
結構、忙しくなるな。
早くしたいが、順番待ちだな。ＲＰだけでなく加齢黄班変性
もあるし。何十年か、先だな。 >>194
50年は言い過ぎ。
世の中の流れやかなり変わってるはずだから。 健康保険適用になるまでにはかなりかかるよ
最初はお金のある人から >>195
治療で健常者レベルにするまでにはそのくらいかかると思うよ。
>>196
しかも大抵のトイレは壁が白っぽいから曲がり角が分かり辛いね。 トイレは駅は別だがどこの施設も大概わかりにくい場所に設けてるからね
入り組んでいて当たり前 男子トイレと女子トイレ間違えそうになることもあるし、中の電気が消えてたらスイッチを探すのも一苦労。 視野が狭いから全体景色・周辺景色がわからず
外出がしんどくて仕方ない
慣れないところや初めての場所での
空間認識のコツって何かあるかな
視線きょろきょろさせるくらいしかないかな
横断歩道も信号あったり無かったりで怖い >>201
北国なので冬は大変
車道と歩道の境目が分からない 運転免許の更新のお知らせハガキがきた…
前回の更新の時にはまだ知らなかったんだっけ。 >>201
白杖と聴力全開。
慌てない。
ゆっくり動く。
信号は探すの大変だよね。
犬方式で周りの人や車の動きを見て判断。
自分しか居なければ見つけるまで渡らない。
横断歩道でも信号のない所もあるけど。 視野が狭いから土地勘無い繁華街とかオフィス街とか憂鬱この上ない >>204が王道だね
歩行訓練を受けると、白杖の使い方以外にも上手に歩くアイデアを貰えるよ
まだまだ視力はあるし訓練を受けるほどじゃない、と思うかもしれないけど
視野が10度を切ったあたりから不便や危険が増える
訓練を受ける資格は十分あるので早く申し込んだほうがいい >>200
飛行機内のトイレは下手するとカギすらかけられない。ゆえに真っ暗！ 機内消灯されるとトイレまで行くのが難しいし、自分の席まで戻るのも大変だから、水分控えてる。
飛行機とかバスで座席番号の表示が見えにくいから、自分の席探すのが大変。 >>201です
いろいろアドバイスありがとう
歩行訓練そろそろ受けないと…とは思っていたんだけど
なんだか踏ん切りつかなくて。
神経研ぎ澄まして慎重に動くしかないよね
これがまたドッと疲れるんだよね
それよりみんな飛行機だのバスだの一人で使ってるのすごいね
受付や手続きも大変そう
銀行とか店とかいろんな場面で「ちょっと目が悪いので」と
正直に言ってサポート受けるか
なんとか自力で切り抜けるかいつも悩む >>209
白杖ついて行けば役所関係だと何も言わなくても親切に対応してくれるよ。
店とかだと迷惑がられる所もある。
定期券とかの申請書は持ち帰って書くかその場で書ける所は自分で書いて、あとは事務の人に代筆して貰う。
飛行機は乗った事無いから分からない。 迷惑がられるってなんだろ…飲食店で他のテーブルに躓くとか？
自分はまだ3級程度だからどうにか自力で生活してるけど
普段スーパーとか行くと子供が走り回ってていつもヒヤヒヤする
人とか子供に当たった場合を考えると怖いからいつも白杖持ってる
おかげで杖と買い物カゴとか袋で両手ふさがって最近は買い物行くのも億劫になってきたよ 見えているものに自信が持てないとありましたが、これホント疲れる。
もしかしたら見えてないけど何かあるのかもとか常に自分の感覚を疑う癖（安全のため）があるので、変な話強迫神経症のような精神状態に。必要以上の確認癖。でも疲れてどうでも良くなってぼーっと行動すると開きかけの扉とかにぶつかり~_~;
ふて寝して起きたらまた気を引き締め直す。人生が修行みたいというか苦行。
死にたいとかふと思うのすらしょうがない気がする。それでもまだ見えてるんだけどね。 確かに言わんとすることは分かる。
まあなんだ…悲観しても楽観してもなるようにしかならん。
己の背負った運命と折り合いつけるしかなかんべな。
って言うものの自由に歩けないのは辛いわな… 自分はまさにそれ。
仕事では狭い所や危険な箇所もあって移動するのが嫌で仕方なかっし
まっすぐ歩いてる時に人と正面からぶつかった時には心が折れた。 そりゃ生活に余裕があれば好きな事に熱中出来るだろうが、
環境はそれぞれ違うでしょう。だから日々苦悶してるわけだし。
ここで愚痴って少しでも気楽になれるならいいじゃないの。 そうたよね。
上から目線で言ってる奴は厚生障害年金貰ってる人だろ。 >>215
自分は網膜色素変性に気づく前からパニック障害になってました。
もしかしたら遺伝子異常からパニック障害になりやすいとかあるかもですね >>220
自分も元から鬱病だけど、遺伝子関係ないと思うよ 予想外の動きで近づいてくる人ほんとら恐怖。あと最近なにかと話題のベビーカーも危なくておっかないわ 予想外の動きや歩きスマホも、正常な目の人には避けられる 特に夜は神経使う。
人だけじゃなくて電柱や放置自転車も。こいつ等は気配がない。 >>225
LEDのライトとか首にかけるライトとか使うと良いよー
車とか自転車が気づいて避けてくれるよ >>226
本当に危ないと思ったら使ってる。
LED LENSER M7Rっていう結構ゴツい奴。 皆さん人工網膜のオーレップについてはどう思われますか？
既存のカメラをつけた眼鏡型の装置を身につけ、眼球内に電極チップを埋め込むアーガスⅡと比較すると得られる視野も視覚の画素も段違いとニュースなどでは言われていますが実際のところどうなんでしょう
すごく期待している反面、本当にそごまでの絶大な効果が得られるものなのか、情報が欲しいところですが… なんだかんだこの四半世紀を振り返っても、進行を抑制させる有効な治療法すら生まれていない。
人工網膜や細胞レベルの治療なんて二世代後くらいになってようやく花開くレベルだろうね。
期待しすぎてもがっかりするだけだよ。なので話半分程度で心に収めている。 アイデアはあったけど実現しなかったならともかく最近まで方法論すらなかったんだからそれは当たり前では？ だから期待しない方が傷も浅く済むでしょう、って話なんだが？ 1 →5で数十年かかったならまあ絶望だけど 0がようやく5くらいまできてるんだからそんな悲観的にならなくていいんじゃないの 皆さん。とりあえず生活は何とかなったとして、趣味に打ち込むといった場合。
私は、とりあえず贅沢しなければ働かなくても何とか生きてはいけますが、仕事を
してないので、当然贅沢はできません。
一人で気軽に時間を潰せる事と言えば、ネット、読書、音楽鑑賞などが思いつきます
が、ネット、読書は目が疲れるので数時間が限界です。音楽鑑賞は、そこまで聞き続けたい
曲に出会えなくなってきました。自分は視力が出るので、料理は普通にやるのですがそれも
飽きてしまいました。
私は、気軽にコミュニケーションが取りたいのですが、眼のことがコンプレックスで
なかなか人の集まりに顔を出すことができません。また無理やり参加しても、疲れ
るばかりで楽しめたことが最近ありません。
この眼の状況をクローズにしてもオープンにしても緊張が強くうまく楽しめません。
視野5度 視力１．０ 内向的な性格。
どのようにして社会と接点を持てばよいのでしょうか？
孤独と退屈が骨にしみるほど辛いです。
退屈といっても呑気なものではなく、精神がおかしくなりそうな嫌な焦りに潰されそう
な感覚です。せめて性格が社交的だったらよかった。 あと働かなくても生活できるのは、一生という意味ではなく今は取りあえず。
といことです。以前は働いていましたが、自律神経失調症になり、視野が急激に
狭くなったので退職し、それから働けていません。
本当は5万でもいいから働いて稼ぎたいのですが、あまりの辛さに対人恐怖症になり
今は良くなりましたか仕事に戻れないのです。また同じことの繰り返しになりそうで。
人の中に居続けるだけで凄く疲れます。でもずーっと一人は辛い。 >>232
悲観的になってるわけじゃなく、過度な期待はしない方が良いのでは、と言ってるんだけど。
現実的に今の30-40代が存命の間に治療が確立して晴眼に戻れる可能性なんて限りなくゼロに近いでしょう。 >>235
同意。
現在45歳。存命中は無理と思ってる。
>>233
ネットはPCにスクリーンリーダーを入れて閲覧（厳密に言えば聞く）すればいい。
PCがないならスマホでもスクリーンリーダーは使える。
自分はアンドロイドスマホよりiPhoneの方が使いやすいかなと思う。
「iPhone ボイスオーバー」で検索すれば使い方をまとめたHPやブログがすぐ見つかるよ。
読書もPCやスマホを使えば可能。
「サピエ」っていう視覚障害者向けの音声図書を提供してくれるサービスもある。
地域によってはボランティアが本の対面朗読やCDなどへの録音をしてくれるところもあるよ。
人との付き合いは……慣れろとしか……。
障害を打ち明けることによって相手がこちらを避けるならそれまでの関係と割り切るしかない。
しかし、そう悲観するほど世間は冷たくないよ。
深く考えすぎないのが吉。 >>228
岡山大学の研究だね
阪大方式とアプローチが違うのと、コストが安いのが魅力
阪大のニュースが出てたけど、白い線に沿って真っ直ぐ歩けるとか
机の上に置かれた茶碗を判断できる程度になるというのは
そこまで来たかーという気持ち
何より、全盲になった人にも適用できるところがいい
>>230 >>232に同意
ここ10年でも、複数の治療法の研究はすごく進んでるよ
中年の自分が生きている間にはとても間に合わないだろうけど
遺伝病である限り、次の世代、その次の世代には、治らない病気ではなくなる
それを想像しただけで明るい気持ちになるよ >>233
自分も人に会うと疲労感がすごいよ。無意識に気を使いすぎてるのかな。
最近はSNSとかでRPの人探してみたりしてネットサーフィンしたりかな。
外に出ると神経使って疲れるしね
病気になる前鬱だったんだけど、希望がまったくもてなくてつらかった。希望がないのって本当につらい事だとはじめてわかった。
小さな希望でもあるとないで大違いだよ 薬にしろ試験段階は進むでしょうけど実用化となると敷居は高くなるでしょ。
どこかで頭打ちたなる。
これまでもそうだった。 もう20年ちかく音楽をやっているけど、
ライブハウスのステージとかフロアの暗さがとてもしんどい。
さらに演出で照明が落とされるとお手上げ よく続けられてますね。
俺なんか映画館や遊園地のアトラクションなんかそれが理由で全く足が向かない。
夜盲だけても治んねぇかな… お金がかからなくて時間の潰せる趣味というならネットを介してグループでボイスチャットとかどうだろう
そういう集まりがあるサイトとかあるのかはわからないけど オーレップに関しては今年末の実用化を予定してるとはニュースで言ってますね
全国の患者にとっていい方向に作用していくといいんだけど 仕事するなら陰口言われたり
迷惑そうな顔されるの上等位の気持ちでないと
やってられませんね。
網膜色素変性症でもリーダーとかでバリバリ仕事をやってる人が
結構いるみたいなコメントを以前見ましたが
大抵の仕事は見えてないものが多すぎてどうやっても
健常者をフォローする側にはまわれないし
自分にも自信持てないというか自分を疑ってしまいますしね。
仕事って給料をいただくものだから
弱者に優しくってのは通用しないですね。
役にたたないもの食うべからずみたいな。
普段の生活でも精神的な苦痛があるんだから仕事はあまり思い詰めると
心身壊しそう。
皆さん、仕事も人付き合いもなるべく
気楽に適当に位の気持ちでいきましょうね。 以前仕事してた時は、事務職だったけど、女性だし総務的な役割も求められてた。
事務は目が疲れながらもなんとかこなしていたけど、
皆で一斉に大掃除したりなどバーっとやる時とか、
もたつくのでなんか使えない印象に。
その割に面倒な単純作業とかは回ってきたり。
使えない印象なぶん他の人がおしゃべりとかしてても、
それに加わったりするのも気が引け
結局休めないまま作業し続けたり。
なんか健常者の方が自然に職場に溶け込めて、適当にサボれてる気がした。
目立つところでアピールできるから。
被害妄想かもしれないけど。 暗いところで動けないとか、助けてもらう以上
常に下手に出なきゃいけない気がして、
業務上、他の人の間違いを指摘したり、自分のやり方が間違っていないと説明しなきゃいけない時も、
なんかおどおどとしてしまい余計立場が悪くなったり、遠慮して相手の都合に振り回されてしまう。
そして仕事が回らなくなり残業、自律神経失調で休職、鬱というのが
パターン化してしまっていた。
働けてる人は何か専門職なのかな？
何でも屋の事務はキツイ。 障害者が職場に自分だけだと、
目が悪いことを忘れられてしまい
限界に近くて上司に思い切って相談すると
あからさまに面倒そうな顔をされる。 PCの音声ソフトが使えるように勉強してで事務職するか、鍼灸マッサージ師になるしかないかな
働くにしてもプライベートにしても、障害者になったら意識して鈍感にならないとやってられない
いちいち傷ついていたら生きていけない 視力出ても、あえて音声使う方がいいのかな？
なんか障害があっても活躍してる人って、障害が理解されやすいというか。
言わずともわかるくらい進行してしまっているから周りも助けやすいのかと。
もちろんそれを願うわけではないけど、
社会性という意味では理解されて、
そこから障害者として働く場作りが始まるというか。
多分いくら視野狭くても、傍目には何が困るのか全然わからないと思う。
環境に慣れれば普通の速度で移動もできるし。 疲れた。
やっぱり働くの怖いや。
盲学校行ってみようかな。 >>250
視野障害だけなら、目を使えばいいんだよ
誰に何と言われようと。
盲学校行って資格取っても目がいい人のほうが就職しやすいよ。 うん。見えてることのありがたさすごくいつも感じてる。
1日でも長く自分の目で世界を見ていたい。
能力を他人の理解に合わせるなんて
馬鹿なこと考えてた。 やることが遅い上にちょくちょくミスして
使えないと思われてるだろうけど
家族のためにも仕事やめられないしなぁ。
全盲ではないことはとてもありがたいことだけど
中途半端に見えることで世間に理解されないのすごく分かります。
変な動きするおっさん、うだつの上がらない中年と思われても
悩みすぎず精神的に病まないよう気をつけてかないと。
今日も何を指摘されるかと思うと胃の痛い1日が始まる。
なるべく考えすぎずに頑張らなくては。 >>246
やっぱり下手に出てしまいますよねぇ。
迷惑かけちゃったり見えてるものに自信もてないから。
それなのにリーダーシップとか求められても無理って話ですよ。 >>250
PCやスマホは音声を仕えばいいんじゃない？
特にテクストだけ読む場合などは楽だし、無理して目を酷使することはない。
どうしても見たい、見た方がいいってものは見れば良いし。
上手く使い分けたら？ 目を酷使しないようにとか見えにくいからじゃなく
目が健常者と同じようには見えないのをアピールするために
見える時でも敢えて音声使った方が良いかなって事ですよね？
白状と同様、健常者に分からせるためには
使うのが面倒でなければ
なるべく使う事をおすすめします！ 使い分ければいいんですね。
音声も早めに取り入れてみよう。
白杖もだけど、なかなか気軽に使えない。
だから疲れるんだな。 この先、いざというとき収入を得る手段が持てないと
やはり不安なので。
そうです。アピールのための音声です。
職場では健常者だったころと逆に
何ができないかをアピールするのが
継続の鍵かなと思い始めたのです。
必死にやればできることばっか
アピールして潰れるというパターンだったので。 本当に全盲でないと障害があると認識されづらいです。
職場では出来ないとは言わないけど、視野が狭いのであぶないとアピールしていたけど、何も変わらなかった、、、
自分自信の移動がまともに出来ないのに職場の管理をしろなんて！
1年半頑張ったら、病気を理解してもらえない事で悩み
うつ病を発症
今は何かいい抜け道がないかを模索中 なかなかテレビで見るように、
障害者を複数の専門家が支援しながら、職場との調整をはかり徐々に仕事に慣れていく
こんな風にいきませんよね。
簡単なところでは会議室の長い机を並べたりとか、できなくないけど他の人も動くので手とか挟まないか不安でやってる振りしてた。
そういうとこでも消極的なマイナスイメージがついてしまう。
でもほんと怖い。 >>233
関西住みならこういうのどうですか？
30代40代の女性が定期的に集まったりとかしているようです
http://kilala.ciao.jp/kaisoku.html
健常者の中に無理して入らなくても
孤独を解消するというのが目的なら
同じような仲間とつるんでた方が気楽です
私は40代なんですが
地元の視覚障害者やJRPSの集まりに行って
高齢者だらけだったので主催者に同じような世代の人と
会ってみたいんですけどいませんか？と聞いたら
運良くつないでくれて、そのつながりが縁で
同じ年頃の女性数人と知り合えました。しかも近い地域で。
今は定期的に会ったり電話したりしてます。
何がきっかけになるかわからないので
ちょっと勇気を出してそういう団体とパイプつなげておくといいかも。
あと、同行援護を利用して買い物など連れて行ってもらうと
ヘルパーさんという健常者ともつながれます
年配者や同世代などヘルパーもいろいろだけど
気が合えばおしゃべりも楽しいですよ
私も内気な性格でこういうのも面倒だなあと思ったリしつつ
出向いておしゃべりするとスッキリします
長文すみません URLのページ間違えました
トップページはこちらです
きららの会
http://kilala.ciao.jp/index.html 情報ありがとうございます^_^
紹介していただいた会すごく興味があります。
ただ住んでるのか東京なんですよね。
でも色んな同病のグループにもっと積極的に参加して見たいと思いました。 2chの交流でも、前向きなパワーを貰えるし、
実際会ったらもっと色んな事を話せるんだろうなと思います。
今まで、年齢や障害程度の違いを気にしていましたが、
必ず自分と同じように辛い気持ち吐き出せずにいる仲間がいるはずなんですよね。
もっと探して見ようと思います。 ボイスオーバー慣れないと難しいですね。
結局目で読んじゃう。 同行援助について情報ありましたら教えてください。
自力でも移動出来るが、繁華街や慣れない場所が不安という程度でも利用することは出来るのでしょうか？
いざ買い物になれば選んだりなどは問題ありません。
視力0.7視野5度 手帳2級
視野は一番明るい光なら30度暗いまで感じられる。
後周辺も少し細胞が残っているらしい。 例えば一人ならなんとかなるが、子どもを連れて歩くのは不安。
など状況によっては疲労を軽減するために利用することも考えてみたいのですが。 >>266
すぐには慣れないだろうけど使っていけばじき慣れるよ。
見えていると目に頼るから慣れるのに少し時間がかかるのかもね。 一昨年に網膜色素変成症だけどまだ障害手帳貰う程じゃないって言われてから病院に行ってないんだけど
毎年検査しに行った方が良いの？ 行ったほうがいいね
自覚症状が進んだな、とはっきり分かるようになった時はかなり進行してるからね
というか視野検査受けてみたのかい？ >>271
大学病院で視野検査と視力検査してもらったよ 障害者手帳は持っていないんだけど、該当するようになったら病院で教えてくれるの？ 自分で聞かなきゃ教えてもらえないよ
視力も視野も、その都度聞かないと教えない先生もいる
裸眼だといくつなのか、メガネやコンタクトをすればいくつになるのか、
視野は何度か、確認しないと
「あまり変わりないですね」で帰される
まだまだ障害には程遠いと思ってた人が、試しに聞いてみたら障害に相当していて
しかも2級だったなんてよくある話 >>276-277
視野は60度強、矯正視力は1.2。
自分から訊かなきゃなんだね。どうもありがとう。 >>279
40歳。30の時に見え方が変だと思って調べたらこの病気を知って「網膜色素変性症ですかね？」と病院に行った。 >>280
40でそれだけ見えてりゃ将来も安泰な気がするけど
40代から一気に悪くなる人もいるから
一応、年に一度は検査を受けておくこと、最初に診断を受けた病院と縁を切らないこと
これだけ気をつけておけば、合併症にも気づきやすいし年金手続きの時も困らないよ 66歳 信州大学医学部付属病院に３０年以上通い続ける
ニバジールのみ処方 効果は不明だがいまだ人混みでも
歩ける 26歳の女です。現在は右目が0.03左は0.01で視野20度です。最近買い物や、料理する時にとても苦労しています。なのでヘルパーさんを頼んでみようと思います。買い物に同行してほしいというような事でも頼めるのでしょうか？ 同行援護は手帳２級なら利用できるよ
基本的に外出での利用なら何でもいける感じかな
買い物でもコンサートでも遊びごとや通院などなど。
家の中に入ってもらって掃除や料理には利用できない。
それはまた居宅介護？とか家事援助？別のサービスで
健常者の家族がいると利用できないと思う。
ただ、コンサートや映画や娯楽施設などに同行してもらう場合
利用者がヘルパーのぶんまでチケット代を出さなければいけないのがつらい。
交通費も利用者負担だけどこれは半額になることが多いから
２人でひとりぶんの出費だからまだいいけど。
いろいろルールもあるから詳しくは役所で聞いてみてください。
いざという時に使えるように申請だけでもしておくといいです。 >>284 視野が２０度なら普段の生活には困らないが視力が相当悪いですね
生命保険に加入していれば高度障害給付の対象の可能性あります
視野は関係なく視力だけで支給されます病気死亡と同額が支給されます
診断書 申請書 調査同意書を提出して３週間程度で給付されます 念の為の確認だけど、視力は矯正視力ですか？裸眼ですか？ もちろん after correction 矯正後です
調べてみましたらどの保険会社も高度給付金の対象は
両眼の視力の和が0.02以下でした つまり視力検査で
例の「C」の文字のパネルを３０センチ手前でようやく
どこがあいているかわかる程度が0.01なので両眼とも
その程度であればの話 ニバジール 知らなかった。検索すると出てくるね。
血圧は、高くないが・・・。高いのは、尿酸値。(´;ω;｀)
先生にきいてみようかな。
282さん 情報、ありがとうございます。 ニバジール気になる
でも基本、血圧を下げる薬だから
低血圧気味の自分でも使えるのかな
今はアダプチノールとメチコバールを飲んでレスキュラ点眼してるけど
それにプラスして使えるのか...
自分も今度病院で聞いてみる 自分はニバジール処方されたけどめまいとかの副作用がひどくて合わなかったよ。ちなみに血圧は低いほう。副作用なければ飲みたかったよ。他は何も処方されてないから… >>291
それ聞くと躊躇する
もともと今でも低血圧でふらつきやすい虚弱体質だし
ためしに飲むのも怖いなあ
ニバジールって網膜の血流を良くするんだよね
血流が大事ってよく聞くから何か他に
血流を良くする方法ないかな >>285
同行援護と家の中ではサービスが別なのですね。詳しくありがとうございます。 >>286
調べてみたところ、私の視力では受け取れないようです。ありがとうございました。 薬でないが、納豆が血液サラサラにするということで
毎日、食べている。血流もよくなることを期待して。
効果のほどは、？だが。 血流といえば、ウォーキングなどの運動
がいいというのは最近では常識ですが、
視覚に不安があると、
よほど広くて整備された公園などがないと
早歩きができないのが悩み。
ストレス溜まってるのに解消するのも
難しさがある。 そうそう
何をするのも慎重に動きがゆっくりになる
早歩きとか走るとか出来ないね
ジムでルームランナー使うしかないのか ジョギングが好きだったのですが
地面のこぶに気付かずにつまずいて思い切り
転倒してからは怖くて走れなくなりましたね この病気を持ちながら働いている人の話、励みになりました。ありがとう(^^)
自分とおんなじようなことで
悩んでる人、たくさんいるんだな。
今度私のことも書き込みます。 避難行動要支援者の情報提供に同意してくださいねみたいな書類が送られてきたけど、
同意するにチェックして送った方がいいのかな？ たまに走り出したくてたまらなくなる。
運動別に好きじゃなかったけど。 昨今ブームの毒親とまではいきなくても、
障害のせいで成人しているのにも関わらず、
家族から余計な干渉を受けやすいと感じることはありませんか？ 例えば手引きなどしてもらうと、見えているのに「危ないっ」と叫ばれたり。
一人で出掛けようとすると、「」 途中ですみません。
「暗いのに大丈夫？」
など不安をあおられたり。
そのわりに見えないからつけていた廊下の照明を勝手に消されたり。
見えにくさがわからないくせに勝手な想像で
助けてるつもりの態度にストレスたまります。 依存などしたくありませんが、
人に頼る場面もどうしても出てきてしまい、
そのせいか無意識の上下関係にしばられてしまう。
熊谷先生の提言する「依存先の分散」というのが本当に重要だと感じています。
コミュニティを広げるのも大事ですね。 またつまらないことですが、
テレビのクイズの間違い探しなどで健常者の家族より先に
わかると
「本当に見えてないの？」
というような嫌みっぽい冗談を言われたり。
視野障害で見える見えないというよりは、脳の思い込みのクイズなのでたまたま
高齢の家族より先に見つけても
自分としてはなにも不思議はないのですが。
常に見えない立場を強制されているようで不愉快でした。
見えるものは見えるし！ 何が見えてて何が見えないのか理解してほしいけど理解されにくいよね。
席が近い人とか一緒に仕事する人だとそれなりに分かってもらえるけど。
だけど、親切の押し売りは勘弁。 そうですよね。
親切もはじめは眼のことを気にかけて下さっていることに感謝出きるのですが、
あまりにいつも「見えないんでしょ」「大丈夫？」というふうにされると、
うっとうしくなってしまうんですよね。 一人暮らしだと安定した収入を得なくてはなりませんよね。
それが難しいのです。 他人から理解されづらいのって本当に苦しいしストレス溜まるよね。
でもさすがに細かいことまで全部理解してもらおうと期待するのは無理だと思う。
我々だっておなし 誤って途中で書き込んじゃった。
さっきの続き。
同じ網膜色素変性症の患者同士でも、症状の重い人と軽い人とでは、なかなか全部は理解できないものだしね。 軽いうちはほとんど生活に困らなかったから重度の人の事はあまり理解出来なかったんだけどいざほとんど見えなくなって移動支援とかなければ外に出れないくらいになって来ると痛いほど大変さがわかった。 300番です。
視野5度。
矯正視力 1.0 手帳2級の54歳です。
IT系の会社に勤めているけど、能力の低下に伴い、やる気が無くなり、仕事の評価も悪くなってきて、給料もさがってる。
ミスは増えるし、ストレスも
貯まる一方。
会社で希望退職募ってるので、会社やめようか悩んでる。
でも再就職は厳しいからもう少し粘ろうかって感じです。 なんでこんな病気があるんだろう
寂しくなる
失うのは誰だって怖いよ >>320
まぁその通りだけど、あと数ヵ月で死んじゃいますよ的な病気でないのはありがたいかなと。
失明までいく確率は低いし(つってもこの病気である時点でコンマ1%以下のあたりくじ引いてるわけだけど)、
最悪見えなくなっても死にはしないしうまいメシも食えるわけだから、まだ生きていける。 皆さん達観してますね
私は人前では何でもないように振る舞いますが、
一人では時々どーんとへこみます 網膜前膜って併発してる人いますか？
物が歪んで見えるようになったら手術が必要らしいです >>318
私も同じような業界です。
矯正視力はもう少し低いです。
机上の文房具やマウスポインタを頻繁に見失って
ミスをしやすくなりそれを指摘されさらにミスが増えて悪循環な毎日です。
モチベーションも下がり40代平社員なことをさらに指摘され
つまらない仕事の毎日です。
仕事の向上心がないのを目の病気のせいにしてないかと非難されつつも
障害者雇用枠に移動できないか申請してみました。
もし一般枠にいるなら障害者枠に移動できないか相談してみてもいいかもしれませんよ。
目にハンデあれば仕事のスピード、正確さ、積極性、
メンタル面等健常者には敵わないから
弱者であることを全面的にアピールして良いと思います。
仕事を前向きでやってくのってなかなか大変ですよねぇ… いきなり音声ソフトじゃなくても、マウスポインタの大きさを変えたり、ちょっとした工夫を教えてくれる所があるよ
仕事で困ってる人はタートルの会に入りなよ >>324
うちの会社は社員の障害者枠というのは無くて、障害者はほとんど契約社員です。
で、評価や給与が下がっても良いので、社員のままで、仕事内容の見直しについて相談をはじめました。もう給料が下がるのは仕方ないです。 大きな都市に近いならばそういうロービジョンの人達の組織があるだろうから、そこに言って
話を聞いてもらったり相談するだけでも実用面でも精神的でも大分違うと思う。
自分の場合は、通院してる病院が大きくてそのような組織を紹介してくれたので、実際に訪問して
実例等を教えてもらえたりアドバイスをもらえたりして非常に有益だった。 >>325
ポインタの大きさ変えたり、
コントロールボタンを押して、輪っかを出す機能も使ってるけど、それでも見つからない。
画面の左上にポインタを移動するのが、一番いいと思うんだけど。 ポインタ見失ったら画面の左上にもってくのが確かに分かりやすいですよね。
健常者から見れば何でそんな奇妙な事して時間を無駄に使ってんだって思われるかもですが、、、
デュアルモニタだと右側のモニタでマウスポインタが引っかかってて
なかなか左側のモニタの左上にポインタを持ってこれない時があったりする。 >>326
想像以上につらい胃の痛む思いで面談したことでしょう。
でもその行動で後々少しでも精神的にも楽になると思えば良い決断ですよね。
パソコンやITのスキルあげれば健常者と肩並べられるとかそんな単純なものではないですもんね。
網膜色素変性症って本当症状理解させるのが難しいですね。 >>330
実は覚悟を決めて、能力不足を理由に早期退職の届けを出したら、やめるのであれば、、、、、
という話になって、障害の話をしたら、仕事の見直しを検討することになりました。
確かに随分悩み、会社も何日か休んじゃいました。
引き止めてくれたので、まあいい会社なのかも。
いまは、どんな仕事がいいのか、悩み中です。若い人にこき使われるのもしんどいですし。
でも、まさか同じように悩んでる人がいるとは思いませんでした。ありがとうございます。 長年働き続けた会社を、目の問題で辞めるかどうか悩むってのは、この病気になった人がぶち当たる壁ですよね。
でもこの病気を抱えながら健常者と同じように仕事してるのは本当に凄い事だと思いますよ。
落ち込むのはしょうがないけど、時々は「よく頑張ってるね、偉いなぁ」って、自分を褒めてあげましょう。 自分が辞めるって言ったら引き止めてもらえないと思う。
作業効率が新人以下と指摘されてる位だから自分を褒められもしないし。
だからもっと自信もって良いと思います、 >>333
いえ、私もまさか辞めるのを
止められるとは思わなかったです。
どちらかというと、人事や役員レベルで配慮してもらった感じです。
給料減らされるのは必至。
まあストレスの少ない仕事につければいいと思ってます。 >>333
私も予想に反して引き止められたクチです。病名を伝えたら会社の態度と評価が急変。「応援したい」とか言い始めたけど断りました。
意外と分からないものですよ。 応援したいって・・・
今までの態度とか仕打ちを思い出すと何だか悲しくなる台詞ですね 疑心暗鬼になるのもわからないではないけれど、なるべく被害妄想にならないほうがいいよ
多少仕事が遅くても、素直で穏やかな性格の人が最後は大切にされる
病気や障害を自分で笑い飛ばせるようになるには時間がかかるけど
自分を責め続けると悪いほうへどんどん転ぶよ
とにかくひとりでもふたりでも親切にしてくれる人を見つけて
ちょっとしたことでも素直に受け取って感謝することからはじめよう ところで、皆さんは障害年金もらってますか？
申請を考えてるんですけど、初診日から10年くらい経っていて、どこにも証明できるカルテとか資料が残ってないんです。
やっぱり無理かなあ。 >>338
手帳はある？
手帳申請の際の診断書は役所に保管してあるはず。
廃院してないならその診断書から医師が書類書いてくれるかも。
ただ、元がカルテでないと弱いが領収書や診察券よりはかなり強い。
カルテは無くても検査記録はあるかもしれない。
視野検査表、可能ならERG(暗室に入って電極の付いたコンタクトをして強い光を当てたときの反応を見る検査)。
特にERGは病名確定検査なので紹介や自己転院ではしないのであると相当強い材料になる。
他には他院への紹介状を書いてもらってたりしてその紹介状が保管されているとぞの紹介状に当院(紹介状を書いた病院)初診の日付がある可能性がある。 >>339
手帳は2級です。
障害者申請の診断書は市役所にあるかもしれないのですね。
ただ、初診日の証拠になるようなものが残っていないんです。
診断書を書いてもらった大学病院にはカルテは残っていると思うのですが、最初に行った近所の眼科と紹介してもらった近所の病院に何も残ってないんです。
まずは市役所に障害申請時の診断書を聞いてみます。
ありがとうございますm(_ _)m >>340
その大学病院に行くときに紹介状で行ってない？
紹介状で行ったなら大学病院に紹介状が残ってるかもしれない。
紹介状にその病院での初診日が書いてある可能性がある。
医師の書いた書類は信用される可能性が高い。 >>340
俺と似た状況だね
結局初診日は特定できなかったけど大学病院のカルテで○年△月中旬まで判明した。
無事に申請は受理されたけど危うい状況だった。
カルテは５年で廃棄できるけど保管義務を延長して欲しい。 本当にこの病気で初診日特定しろっていうのは酷だよね。人によると思うけど、オレの場合は年金申請するほどまでに悪化したのは初診日から20年経過してから。
初診の段階で年金のことまで考慮してる人なんてほぼいないだろう。で、実際手続きしようと思った時には、そんな大昔の情報なんで証明しようもない。
オレは自分でトライしてダメで、1人目の社労士さんに相談してそれでもうまくいかず、結局人に紹介してもらった2人目の社労士さんのおかげで何とか無事通過した。
2人目の社労士さんは、障害年金に精通したプロフェッショナルだったから良かったけど、その人に出会えてなければ散々納めてきたのに年金もらえないとこだったよ。 >>341
大学病院への紹介状は2番目の紹介状。なので、初診日の特定は難しいような気がします。
大学病院には何てお願いしたら良いのでしょう？
2番目の病院の紹介状のコピーをもらうのでしょうか？ >>342
大学病院のカルテでわかる範囲の初診日の証明書？を書いてもらうのですかね？ >>343
確認した上で、どこかの詳しそうな社労士さんに相談ですか。
皆さん、親切にアドバイス、ありがとうございますm(_ _)m >>344
とりあえず、それも手がかりだからあった方がいい。
それにその病院の初診日があるならそこまでは遡れる。
あとは手帳の診断書かな。
手帳の診断書書いてもらった病院は初診の病院ではないの？ >>347
手帳の診断書は3番目の大学病院です。なので初診日特定は難しそうです。 初診日が分からないとってのが厄介ですよね。
細かく検査してもらえた大学病院で診断結果出た日とかの方が重要そうなのに、、、 340です。
おかげさまで、障害年金の申請ができそうなめどがつきました。
初診日は、初診の眼科のカルテはなかったのですが、視野異常の診断のために、近所の脳外科でCTを取ったことを思い出し、その脳外科に受診記録が残っていました。ここで受診の証明書を書いてもらいました。
また、障害年金の診断書は大学病院にカルテが残っていて、診断書を書いてもらえることになりました。
とりあえず、これで申請できそうです。あとは、何級で認定されるかだ。
ここでいろいろ、教えて頂いたのが励みになりました。
ありがとうございましたm(_ _)m >>350
おめでとう
このケースって俺だけかと思ったら結構あるあるなのかな？
誰に何と言ったら改善されるんだろう？ >>351
ありがとうございます。
あと、最近の診断書も必要で近所の眼科で書いて貰おうとしたら、書けないらしく、診断書を書いてもらいために、また大学病院に行くことになりました。めんどうくさい！
大学病院は時間がかかるので。 検診というのは聞いたことはあるが脳神経外科というのは初耳。というか、近所に脳神経外科があるんかい！
眼科以外に着目したのが良かったんだろうね。
それはさておき障害年金は申請時だけではなく更新の際も診断書が必要になるので可能なら無理なく通える場所の眼科を探した方がいいと思う。
必要なのは視野検査機と検査の出来るスタッフのいる眼科で地方でも大きめの眼科があったりするから丹念に探した方がいいと思う。 障害厚生年金貰ってる人は40代50代で仕事辞めても余裕のある生活してるの？
家族構成にもよるとは思うけど >>353
近所の町医者でCTを置いてる
脳神経外科があるのですよ。
ここで近所の病院紹介されてたら
初診日特定は難しかった。
今、行ってる近所の眼科も、
ゴールドマン視野検査やってるのに、診断書は書けないと言われちゃいました。生真面目ないい眼科なんだけどなあ。 設備も必要だが、その医師が認定医でないと診断書は書けない。 >>343
この社労士さんのノウハウは、
病歴、就労状況等申立書
の記載方法ですかね？
確かにこの書類をどう書くかで、
変わりそうですね。 >>354
40代でリタイアして金銭的に余裕のある生活できる人なんてほぼいないでしょ。
というか、余程の資産家かまたはその子どもとして生まれた人じゃなきゃ、余裕のない暮らしすら無理じゃない？ 障害年金だけで数十年生きていくなんて。 独身で親と一緒に住んでたらとりあえず食うに困ることはない
兄弟がいれば親の介護からも逃げられる 目が悪いから仕事続けるの困難になってくのに
年金だけでは生きてけないって辛いですよねぇ、、、 え？ いつまで親に甘えるつもり？
しかも脛かじり尽くした挙句介護は拒否って、人として終わってる。
RPでも大多数の人は自立して自分の食い扶持ぐらい自分で稼いでるよ。 自分のことじゃないよ
そういう人は羨ましいなという話 大多数は自立ってことは、ほとんどの人はお金を自分で稼いでるって事ですか？ >>363
私が知り合ったRPの人、15～20人ぐらいかな、は9割以上が自分でお金を稼いでた。
まぁそうじゃない人とは出会うきっかけがないから私が知らないだけということかもしれないが。 因みに自立されている方の職業はどんなものでしたか？
視力が残っていれば障害者枠の事務か、針やマッサージなどでしょうか？
もしくは、専門職であれば続けやすい(仕事のやり方の面で融通がききそう)のかなあと思うんですが。 >>365
三十代半ば、視野10°(視力は矯正で0.4程度)の障害２級でエンジニア。
ただしモノを扱うのは怖いので、PCでひたすら設計計算をやってます。
雇用形態は普通に一般の技術者として。
数年前に視野が悪化した際に、早々にあんま資格取りとかに切り替えた方がいいか視覚障害者の組織に相談したところ
今はまだいいのではないかとアドバイスをもらいまして、今の仕事を続けてまする。
ただ今はまだ大丈夫だけれでも、悪化したら障害者雇用に切り替えるとかせんといかんのかなと。
給料が半分以外になるんですけどね。 詳しくありがとうございます。
やはり技術職で特殊なスキルをお持ちなのですね。というのは、自分は一般職の事務や総務など何でも屋的な仕事ばかりでしたので、一つの仕事に集中させてもらえず広い視野が必要とされました。
目に負担がどうしてもかかりやすいと思うのですが、何かケアはされてますか？ >>367
机の並べ替えが出来ないと言っていた人？
どんなに目をケアしても必ず進行はするし今のところ治療法はない
いきなり全盲になる事を前提にではなく
少しずつ先の事を考えながら準備をしたほうがいいよ
事務職を続けたいならPCを学ぶ
三療の資格を取るなら、盲学校やセンターに行く
>>366さんみたいに、まずどこかに相談して人脈を作っておくのは大事
タートルに相談してみれば？ 横すみません。
遮光眼鏡って、普通のパソコン用ブルーライトカット眼鏡で代用できますか？
紫外線99％カット、青色光線60％カット、レンズ薄黄色で一万円だから代用できるならこれでいいかなと思うんだけど、詳しい方、いますか？
パソコン用じゃなくて外出時に使いたいです。
夫以外は病気を知りません。
ジンズの人は頼りなくて、こっちの方がアドバイスもらえるかなと。 >>369
ジンズでは遮光眼鏡を扱ってない
東海光学のサイトに、レンズを扱っている店が書いてあるから
そこに問い合わせてみて
http://www.eyelifemegane.jp/
白内障予防のために紫外線が防げて、眩しさが軽減するなら
別に遮光眼鏡じゃなくてもいいんだけどね
みんな>>1くらいちゃんと読みなよ >>370
別に>>1でリンク貼ってることに関してここで質問したっていいじゃない
そんなの全部ダメって言いだしたら誰も何も書き込まなくなるよ 楽しくやろうや
皆同じ辛さを抱えた数少ない仲間じゃないの
有意義に話したほうが良いと思うよ >>370
ありがとうございます & すみませんでした
東海化学から遮光眼鏡が出ていることは知ってたのですが高額だったので(RPの手続きはしていません)ジンズで代用できないかなと考えました。
ジンズで偏光眼鏡はあったのですが、私のレンズ度数が規格外だったので、ブルーライトカット眼鏡で考えてみます。
これからは前スレも読むようにします。
失礼しました。 >>374
謝る必要はないですよ
最近このスレに来た人は
>>1 >>2に便利で役に立つ情報が載っているので
とりあえず読んで損はないと思います
紫外線を防げて眩しさが軽減できるなら普通のサングラスでも構わないんだよ
でも度付きとなると高額になるだろうから
値段のことだけを考えれば、申請をして助成を受けて遮光眼鏡買ったほうが
高級ブランドのフレームを選ばない限り、安く出来るんじゃないかな
とにかく目が楽になって白内障をできるだけ予防できればいいので
いろいろ試してみてください >>374
ジンズには顔にぴったりフィットするフレームがあるので
それを眼科医に勧められました。他のブランドにもあると
思いますが。外出時は横から入る光にも注意が必要と
思います。濃いめの色のレンズの場合は特に。 遮光レンズは度付きのレンズが一般的だろうけど少々値が張るからね
今はまだまだマシだけど今後どれくらい視力が落ちるかわからないから
自分は眼鏡本体のレンズ交換だけで融通が利くようにクリップオン式にしたよ
価格考えても度付きよりはお手頃だからね 〉368
タートルに相談してみます。
ありがとうございます。 視野の異常を感じ、病院で診察を受けたらRPと診断されました、診断されたら急に症状が悪化したような・・・
不安で半月寝不足今はちょっと落ち着いた、26歳です。 >>379
今はまだ動揺しているだろうけど、そんなにすぐには失明しないし
失明まで行く人は少ないよ
とりあえず、年に一度くらいは検査を受けて
その都度、矯正視力の数値とと視野（欠損率ではなく、度数）を先生に確認する
後で障害年金の申請をする時に必要なので、最初に行った病院の記録が無くならないようにする
もし今の時点で手帳が取れるなら取ったほうがいい
26歳ならJRPSユースに入会すれば同世代の人がアドバイスをくれるよ ＞＞379
私も３７歳まで気が付かずに３７歳発覚後いきなり進行したような感覚になって
３９歳の今めっちゃ見えないですけど
３７歳までは普通に運転していたレベル発覚当初身体障害３級で今２級です
自分で知ると悪くなったように感じるかもしれないですねでもまだ若いうちに
わかってよかったと思いますから初診日証明などわからなくならないように
気を付けてくださいね
年金などの時に困りますからちなみにしょうじょうはわるいんですか？ みなさん、タートルの会に相談とかってしてますか？
した人は良いアドバイス貰いましたか？ 良いアドバイスも何も自分次第だよ
行けばすぐに解決するわけでじゃない
タートルを入り口にして、それぞれの専門家と繋がる感じ
会社との交渉も本人がひとりでするよりも
知識と経験と肩書のある人が一緒に来てくれたほうが効果はある だから>>383はそれを訊ねてるんだろうに。
相談したらどういったアドバイスを受け適切な方向性を指南してくれるのだろうかって事を訊いてるのに、
自分次第とか、、そら何だって自分次第だろうよ。 >>380
手帳はまだ申請していませんがJRPSは入会申し込みしてみたいと思います
>>381
歩いていて足元が見づらい事が度々ありました
視力は両目ともに1.0
視野まだは計っていませんが輪状暗点を自覚しています
10年前から飛蚊症や光視症を発症しました、おそらくその頃から視野欠損が始まっていたのだと思います
光視症はだんだん光る範囲が広がってます左目は中心部分を除くほぼ全域が光っています
先生には非定型RPで進行の遅いタイプだと言われましたが視野検査をせずに進行速度がわかるものなのか疑問です
網膜電図はフラットだったようです
お薬はアダプチノールをもらっています 前から疑問だったのですが、調べても分からなかったので質問します。
自分の視野について5度以内とか10度以内とか表現するとき、障害手帳の認定基準の指標Iの2で検査した結果のことだと思うのですが。
健常者の人はIの2でどれくらいの範囲が見えてるのか気になりました。
知ってる人いたら教えてください！ 健常者の人がIの2で60度以上みえているならどんな世界か想像もつきません。
多分自分は病気に気づく前でもそんなに見えてたことない気がします。
バスケとかサッカーのドリブル子どもの頃から苦手だったし… >>388
ん？
自分がバスケのドリブル下手だったのは、これが原因だったのか！ >>386
入会するなら年会費の関係で今すぐより4月の始めのほうがいいよ。
この病気の人はみんな子どもの頃から球技は苦手だったと言う
物にぶつかって怪我をするほどではなくても
普通の人に比べて視野はかなり狭かったんだろう 中学の頃は卓球部だった。
今思えば球と相手は同時には見れてなかったはずなのでよくできていたなあ。 お化け屋敷もよくわからなかった。
ぶつかる怖さはあっても、ホラー要素を感じ取れなかった。キャーキャーはしゃぐ友達に合わせてた。
悲鳴が聞こえてからえっ生首？どこ？みたいな。 >>392
お化け屋敷はトロッコに乗って動くタイプならともかく、自分で歩かないといけないのは無理だなあ。 特定疾患受給者証で白内障手術は公費でできるの？
白内障手術したかたで術後どうですか？
よろしくお願いいたします。 上下はよくわからないけど
左右は真横まで見えてるらしい
車の運転して前を見ていても隣の助手席の人の様子が
わかると聞いて神業かと思ったわ 速読で1ページごとイメージ情報として、読んじゃう方法あるでしょ？
自分はこの病気だってわかんないときに、無謀にも挑戦してた。^^; >>397
すごく分かります！
他にも速読術や点を凝視して絵や字が立体ででてくるやつとか
今となっては苦笑いです >>398
うん、絵のやつも本を買ってまで
やったけど、なんでうまく
いかないのかよくわかんなかった。 >>395
輪状暗点でドーナツ状に見えてないけど、真横はまだバリバリに見えるよ 真横が見えていると視野損失率的にはどうなるんですか？手帳はとってますか？
自分は95％以上損失しているのに、時々真横に何か感じるときあります。それが人か何かまではわからないけど。 赤っぽいとか黒っぽい色を感じます。特に動くと気配みたいにわかる。 見ることに苦手意識を感じて、速読に憧れるじきありますよね。というか、私たちってもしかしたら通常でも速読っぽい読み方になってませんか？
取り合えず飛ばし読みしてから大事そうなとこだけ真剣に読むみたいな。 横の視野がある人は移動は楽だよね
真ん中がやられてる場合は、読み書きは難しくなるけど >>401
欠損率は95%かな確か、それで手帳は2級です
>>404
ドーナツと言ってもかなり見える範囲は限られてくるから移動はとても難儀してますけどね
見え方には個人差があると思うけれど
ある程度進行したら皆それぞれ苦労してると思いますよ 確かにドーナツで見えてる部分は、あまりあてにできないですよね。見えるというか感じるに近いし、移動は大変です。
同じ病気でさえ他人の感覚がわかりづらいですね。 確かに子供の頃は球技が苦手だった。
でも家族で行った三重の島旅行で夜見た満点の星空の感動は今でも忘れられない。
夜盲が最初に始まるんだけど先に視野が欠損しはじめてたのかな…。
あの星空が忘れなくて大人になってから日本で一番星が綺麗に見える場所に行ったんだけど
もう東京でも見えるような大きな星しか確認は出来なかった。
嫁や娘にははっきりと満点の星空が見えたみたい。
もう一度見たかったなぁ 久しぶりに行った所で以前と見え方、感じ方が変わっていると
ショック受けるよね
久しぶりのプラネタリウムとか昔は星いっぱい見えてたのにただの真っ暗だったし
東京ディズニーランドのアトラクションも昔は興奮感激したのに
ただの真っ暗闇を進んでいるだけで面白くなくなってた カリブの海賊とか危うく水路に落ちかけたわ(笑)
それ以来ディズニーも含め遊園地は一切行かなくなった
まあそんな年でも無いってのもあるんだけれどね ディズニーって結構色んなところが暗くて大変ですよね。
とくにシーは階段が多くて怖いですね。
行くならせめてゲストアシストカードは使わないと！ ずっとわかさ生活のルテインプロを飲んでたけど、お財布事情もあり、見直し中
オキュバイトって、やっぱりいいですか？ルテイン含有量も、その他の成分も、なーんか物足りないのですが
その他、おすすめのサプリがあったら教えてください
サプリは気休めと分かっちゃいるけれど、気休めでも試しておきたい心境です 自分は昔感動したスパイダーマンが、
この前見たときは、何がなんだか全然わかんなくなってました。 今仕事してないので、外出の機会が減っている。
社会性を失わない為にたまに
集まりに参加しているのだが、
会話に加わるタイミングがつかめず
孤立してしまう。
発言して良いというサインが読み取り
づらく、黙って過ごしてしまう。
これでは家でネットしているのと
変わらないと思いどうしたらいいか悩み中。 >>411
アダプチノールを処方して貰った方がいいんじゃないのかな？
安上がりだし、どうせ何飲んでも気休め程度にしかならないから。 >>413
健常者の集まり？それとも視覚障害者の集まり？ 415>
メンタル系の自助グループ。
悩み事とかを話したり。 >>417
周りは晴眼者ばかりということは、アイコンタクトで空気を読むことができないってことだよね
視覚障害者ばかりの集まりだと、声が大きい人ばかりが目立つからみんな必死で喋るし
その結果、どんどん声が大きくなっていって、すごいことになる
酒が入るともっとエスカレートするけど
それでみんなストレス発散してるんだろうな
どちらにしても遠慮する性格の人はつらいよね
グループを主催している人に、それとなく相談してみたら？ 網膜色素変性症の方で白内障手術した人いてますか？
私38歳なんですが白内障手術すすめられました(>_<)
白内障手術すれば視力改善するねかは、手術してみないとわからないと・・
手術した方がよいのか(>_<)
手術するメリットデメリットおしえてください、
よろしくお願いいたします 医者からのすすめならするべきだろうよ
RPは白内障緑内障を併発しやすい疾患だから先送りにしてもいずれはすることになる
メリットデメリットを問うてる場合じゃ無いだろうに
不安なら医者によーく聞いてみろ 視覚障がい者の集まりでも
会議室みたいなところでぐるーっと輪になって
おしゃべりするようなスタイルだと話しづらい。
特に内気な正確の人はね。
それより講座みたいなのに参加して隣り合った２～３人と
何気ない雑談しながらっていう感じがいいと思う
地域で視覚障がい者だけの趣味のサークルがあると思うけど
スマホ・タブレット講座みたいなIT関連だと割と若い人も多いらしい 鉄道の原則介助について。
視野が狭くなってきたから白状買おうかと検討中。
しかしニュースを見ていると白杖を持つ資格障害者=自己のような印象を受ける。自分は超えかけまでは 鉄道の原則介助について。
視野が狭くなってきたから白杖使おうかと検討中。
しかしニュースを見ていると白杖を持つ視覚障害者=事故のような印象を受ける。
自分は声かけ迄は必要としていない。
時々乗り換えに迷った時に自分から聞けば大丈夫。
障害レベルで杖を分けて欲しいと考えるのだが、こういう意見はどこに伝えればいいのだろう？ 駅員さんも忙しいのだから、ある程度見えてるならその事実が伝わる杖の方がいい気がする。
この流れでは、白杖について必ず事故を起こすほどの重篤な障害というイメージがより強まる気がする。
厄介者のように認識されるのは辛い。 逆に駅の中では杖をしまおうか、とも考えてしまう。
自分にとって過剰なサービスは煩わしい。 声をかけて誘導して欲しいのか、ただ避けてもらいたいだけなのかわかった方が、乗客もサポートが気軽にできる気がする。
たまたま声をかけた人がロービジョんで手助けを断れば、視覚障がい者すべてが手助けを必要としていないと誤解につながるのではないか? >>425-429
言いたいことはわかるけど、道交法でそうなってる以上は視覚障害者は白杖を持たなければならないわけで。
こちらが被害者ならまだマシだけど、加害者になった場合は持ってなかったら言い訳できない。
その意味で、駅では小さい子が走ってくるのを防ぐ意味でも逆に持つべきだと思う。
持ってないと向こうの親がこちらが足元見えてないとわからないから子供の動きにあまり気にかけず、
子供の進路とこちらの進路が交錯して時にふっ飛ばしてしまう(経験あり)。
白杖もってると、向こうの親がある程度は警戒してくれる。 確かに加害者になるときの保険として持つのはわかる。これはある意味強制的ルール。
でもだからこそ視覚障がい者が白杖でひとくくりに纏められるのではなく、多様性があることを大きく取り上げて欲しいので一つの意見として投書したい。
実現は無理でも。
晴眼者と全盲の声だけでなく中間の声を上げる必要性を感じている。
なんとなく、視覚障がい者の中でも全盲の方に妙な遠慮なのか、ロービジョンの声が上げづらい側面を感じている。
全盲の方が一番物理的に不便なのは理解している。
だからと言って極端すぎる。 白杖持ちたくない人が屁理屈こねてるのか？
声かけられたらお礼を言って、大丈夫ですと言えばいいだろ >>432
そういうことを言われて違うなと思っても、見えにくい辛さが苦しいほどわかるし、決してその辛さは人ごとではないので
なかなかそれ以上意見を言えなくなる。
内容を見て貰えば白杖を持ちたくないとは言っていないとわかるはず。
持ちたいから考えている。
障がい者同士でさえこれでは社会の理解は進まない。
またこういう意見もあるだろうなと思っていた。
だけど、シンボルケーンを持つ人なら一度は考えたのではないだろうか？
誰かを傷つける為に書き込んだわけではないけど、少し屁理屈という言葉に複雑な感情を持ったので流せなかった。
こういうことは思ってもいうべきではないのだろうか？わからなくなる。 長文の人はスルーで良いんじゃない？
こっちにおいきなさい
網膜色素変性症 愚痴スレ [転載禁止]©2ch.net
http://rio2016.2ch.net/test/read.cgi/nanbyou/1435039506/ 今、いろんなところでRPや他の病気で見えにくい人達がロービジョンの周知活動やってるよ
こんなところで愚痴ってないで自分も何かやってみれば？ わかった。
こういう話題は顔を会わせて進めた方がいいみたいだね。
回答ありがとう。
読んでいて嫌な気分になってしまったのなら反省する。 >>426
声掛け無用のTシャツを着ればいい
昼間（無用）と夜（必要）で2本持てと？
>>429
ありがとうございます。この駅は慣れているので大丈夫です
とか
ありがとうございます。自分はこのくらいの範囲は見えるので（目の前に両手で輪を作る）
とかで
他の白杖を持っている人に声掛けをしてくれると思います
多様性を自分でも発信しています ロービジョン用の白色じゃない杖の検討が過去に何度もあったけど
結局いろいろ突き詰めていくと「白」になってしまう
という話題をツイッターで見たよ
全盲じゃない人も白状を持つことを
世間に広めるため、いろいろメッセージ拡散もされている
その一環として白状イコール全盲ではないという
メッセージ入り杖に付けるキャラクターデザインのストラップも販売。
これはニュース記事にもなってたよ
長文の人、ストラップ付けてみたら？ 長文です。
確かに多様性を杖だけで表現するのも限界があるかもね。一人一人に丁寧に伝えるということが、今できる最善なのかもしれない。
最近、私生活にも行き詰まり病んでたような気がする。
レスありがとう。 網膜色素変性症の進行おくらせる事は何をしてますか？
水たくさん飲むと良いの？
他に良いことあればおしえてください、 遅らせるというより、ストレスが何よりも進行を早めるように感じるけどね。
余計なストレスを抱えないことが結果として進行の歩幅を狭めることに繋がるのではないかと。 周囲への目印として白杖使う程度でも使用訓練受けるべきなんだろうか？ >>444
一度ついた癖はなかなか直らないから、見えているうちから訓練を受けたほうがいい
見える人には見えるなりの歩き方を教えてくれる
周囲への目印として持つにしても、白杖の種類や持ち方や角度など
プロに教えてもらうと「そうだったのか、なるほど！」の連続
歩行訓練士と出会うことは、歩行以外の悩みへの相談窓口が出来るのと同じことだから
その後の生活ががらっと変わるよ 的確なアドバイス有難う御座います。
仰る通りですね。同感です。仕事との兼ね合いがあるので訓練士の方と上手く相談しながら進めて行きたいと思います。 眼科の先生に網膜色素変性症にレスキュラや網膜循環改善薬を使えるのか聞いたら
あまり科学的根拠は無いから出せないと言われてアダプチノールだけもらってきた。
どこの眼科もこんなもん？気休めでもいいから出してほしい。 >>447
地域(政令指定都市)で実績のある大きな病院にかかってるけど、何ももらってないよ。 >>447
私はもったいないから何も
処方してもらってないなあ。 気休め程度の薬を処方されてもなあ。
精神的には楽になるのかな？
保険の無駄遣いだし肝臓にも負担が掛かるし、どうなのよ？って感じ。 レスキュラは緑内障の薬なので
法律に違反するから出せないという真面目な医者もいるよ
治験も残念な結果だったし、使っても意味ない レスキュラとアダプチ両方二つ返事で処方してもらってる。
医療費は掛からないからその点は気楽。
肝臓に負担掛かるってどれを指してるのか？ わかっちゃいるけどこの病気って着実に進行していくんだな
たま～に何となく止まった気がしてもうこんな感じで最後までいくのかなぁなんて楽観視していたが最近また一段と悪くなった
あーこの先の人生設計がまるで見通し立たないよー
やばいやばい >>453
全く同じ状況だけれども、急性白血病で残り３ヶ月と言われある意味人生設計の見通し立ちまくり、
なんて状況よりははるかにましなのかな、とは思うようにしている。 レスキュラとアダプチノール含めて処方薬8種類と
サプリ3種類を5年ほど使用してます。この間、
矯正視力は0.3→0.05です。全く進行を抑えられて
ないのか、多少は効果があるのかわかりませんが。 自分はアダプチノールだけです。
飲みはじめてから約25年、途中何年か飲んでない時期もあったが、おそらく効果はほぼないと思う。 エビデンスがないと言われているのに、こういう物にすがってしまう気持ちはわかるし責められないけど、
大きな詐欺に騙されないように気をつけようね 以前、医者に「アダプチノールとビタミン剤どっちがいいですか？」
って聞いたら「あまり変わらない」って言われた。 >>451
どこがどう法律違反なんだろう
病状に合っていない薬は出しちゃ駄目なのかな
それだったら上で話題になっていた
血流を良くするために高血圧の薬を処方してもらうのも
駄目になるよね
高血圧薬は高血圧関係なしに
けっこう眼病関連で処方されるって
薬剤師がブログで書いてたけどなあ
ずいぶん昔だけどレスキュラは濃度を濃くすると
RPに効くかもということなので5分おきに3回点眼してと
どこかの大学病院の眼科医が書いているのを読んだよ
大学病院の眼科医が法律違反してまで処方してたとは考えにくい
>>450
ところで肝臓に負担って何？ >>460
法律違反というかレセプト上の事かな？
処方した薬と病名に整合性がないと駄目なので
ＲＰ以外の架空の病名を付けなければいけないとか
肝臓の件は薬の代謝は大部分肝臓で行われるからだと思われます >>454
>>453じゃないけど…
白血病やガン等で痛い苦しい辛い思いして死ぬのは嫌だけど
3ヶ月後に安楽死ならいいかな
早くラクになりたいと思ってしまう今日この頃 白内障が併発して厳しいのぅ
白内障は何度も手術出来るものじゃないらしいし以外と厄介だわ 安楽死ができたら気が楽だろうな。
全盲でもめっちゃ明るい人いるけどあんなふうに生きられそうにない。 先天性は特別だけど
中途で全盲まで行った人は、途中で悩み苦しんだ時期があったんじゃないかな だよねぇ分かるわマジで…
たかだか目玉の中の膜一枚がおかしくなっただけで人生変わっちまうなんてな
痛くも痒くもなく、しかし進行は止まらない
真綿で首締められてる思いだよなこれ みなさんパソコンに向かっているときはどんなメガネかけていますか？ 100円ショップのブルーライトカットメガネ試したらしばらく視界がぼやけたよ 行動範囲や交友関係が狭くなり、広げようとしても視野障害を理解してもらえないので余計精神的にダメージが。ほんとーに頭がおかしくなってきて、ストレスで苦しい。最近物忘れというかストレスで認知症っぽくなってきた。
何かしたいが目がすぐ疲れる。 何をするにもやる気がわかない。世間と自分がどんどん離れて置き去りにされていく恐怖がものすごい。寂しい。 周囲と自分の恐怖の温度さ凄い。周りには結構見えてるじゃんってくらいに思われていて、焦りで押し潰されそうなときも一人で耐えていて、もうずっと何年も孤独。これからもずっとずっとずっと。更に孤独になるのか。 その気持ちわかりますが、物事は全て前向きに考えましょう。 タートルとか見てると視覚障害者の就職成功例が載ってるけど、音声pcで健常者と変わらない効率で仕事ができるって本当なのかな？中途だしまだ見えてるからか、信じられない。人によるのだろうけど 正直鬱気味で頭が常にだるくて新しいことが入ってきそうもない。無理すると悪化しそうだし、前向きな障害者の人は本当に尊敬するが自分は息をするのがやっと。 今日もこれから買い物に行って手抜き料理を作るので限界だ。焦ってるのに最低限の食事や家事のみで布団に倒れこむ毎日。 主婦？それとも単身男性で失業中？
同じ病気の友達作れば？
その前に心療内科か精神科に行ったほうがいいよ
この病気でメンタルやられた人、けっこういるし
今はそういう病院に対する世間の印象も昔ほど偏見がない 家族の提供者から網膜移植できないのかな。
無理だな、変な事書いたごめん 網膜の移植が可能なら、とっくに角膜みたいなシステムが出来てるよ
あれはあれで拒絶反応が大変みたいだけどね
他家細胞によるiPS細胞の移植
RPは2年後らしいので、その時はここも大騒ぎになるかな この病気になると多くの人は他人と関わることに消極的になるよね。
仕事も自らの意思でこれ以上は無理と思って身を引くことが多いんじゃないかな。
この人↓
https://headlines.yahoo.co.jp/hl?a=20170329-00000004-asahi-soci
みたいに所属する組織と闘ってまで働き続けるというのは非常に難しいと思う。
自分にはそんな生き方は無理だし、はっきり言ってしたくもない。
病気になったのは誰のせいでもないけど、だからと言って周りにそれを受け入れろ！っていうのはエゴのような気がする。
反対意見もあるだろうが、自分は周りに迷惑をかけてまでその職場で働いていたいと思わない。 >>475
PCの仕事と言ったって紙媒体の情報を見たりしなくちゃならんし
音声ソフトで100％補える訳がない 精神科ってストレスの原因を取り除くことが治療の基本だと
よくいわれるけど、そもそもストレスの根本がＲＰで
これは治らないし取り除けないから
ＲＰ患者が来たら精神科医はどうするのか気になる
どこだったか心療眼科っていう
失明の恐怖や中途失明や眼病が原因の
専門精神科があるらしく、そういうの近くにあったら行ってみたいな 病気を周りに受け入れろと言い続けるのは、仕事そのものより疲れると思う。よほど強力な後ろ盾でもなければ変人扱いされるよ。だから限界まで働いて無理なら休職退職を繰り返すしかないのかなって。 休職退職転職のストレスって大きいよ
病気がわかったら早めに重度になっても働ける道を選ぶのが一番良さそう
今働いている世代の人には治療法は間に合わないだろうから やっぱり盲学校に行くのが一番いいのかもね。仲間もできるし、辛い時に愚痴れるのも大事だよね。 あーせっかく日本に生まれて情報技術の発展でなんだって出来そうな世の中なのに、よりによって視覚障害なんてね～。
一人で楽しむ趣味すら満足に出来ないなんて。悲観しすぎかな。
頭悪いから、紙に書き出さないと混乱するタイプなのに、見えなくなったら終わるな。視覚障害者は記憶力いいなんて嘘だよ！ わかるなぁ、これから世の中面白くなりそうなのに参加出来なくなりそう、悔しい。
でも他の難病の人はたくさんいるし、事故で亡くなる人もいるから１人ではないんだよなって自分に言い聞かせてる。
寂しさや悔しさは取れないけど。 死ぬまでアニメ見たい、映画見たい、ゲームしたい、それがささやかな幸せだ
今の仕事も続けたい。
そして家族の面倒も見たい、けど難しいな、自分を支えるだけで精一杯になるのかな。 盲学校でマッサージ師の資格取るのとか
時間が凄く掛かるんじゃなかったっけ…
そういうのも含めてなんか暗雲と言うか重くのしかかってくるよねぇ プログラミングなんて今無料のスクールとかあるけど、仕事にするのはやはり自殺行為かな？音声でもできるのかな？将来的には在宅でもできそうな仕事かなって思ったりして。 視覚障害者向けに音声プログラミング学ばせてくれるとことかないかな？一般事務はあまり視野障害者には向かないと思うんだよね。 マッサージ師は国家資格だから、盲学校に三年間通学するんですよね。
学生に逆戻り、勉強も大変そう。 まぁ余裕があるんならそれもまた一考であり一興でもあるｗ 特定疾患受給者申請したら、白内障手術費は補助金でるのですか？ 治療の研究がなかなか進みそうになくて、すごくやきもきする。 頼みの綱はIPS細胞だけど…
誰でも気軽に治せる様になるにはあと50年は掛かるだろうなｗ 自分のコミュニケーションの問題が、視野障害によるものなのか、別に発達障害でもあるのかわからなくなってきた。
皆さんは視覚以外は問題はないですか？
どの職場でも馴染めずに時間が経つにつれ、居心地が悪くなるんです。 >>501
発達障害の検査受ければ、はっきりするんじゃない？ 運転免許更新してきた。
視力検査で異様に緊張した。
右の視力がずいぶんと落ちてきてる。
はぁ… 免許って視野検査はないんだっけ？
老人の免許更新と言い、ガバガバだなｗ 矯正視力で0.5あれば更新できるようだ。
視野は大型(中型も？)からみたい。 片方が0.3未満だと視野検査やるらしい。そこで150度未満だとアウト。 運転は一度見えなくて事故れば嫌でも更新する気失せるから
そうなる前に控えたほうが吉だよ とりあえずアドレスを貼るのみで、当スレからは立ち去りますが、
たとえ暇つぶしででも、
もし興味ある方は読まれて下さい。
『救済的真理の伝達･証明』
《神・転生の存在の科学的証明》
http://message21.web.fc2.com/index.htm
網膜色素変性症にかかっていて今度、白内障の手術を受けます。
医師からは遠くにピントを合わせた単焦点レンズで、と言われました。
網膜色素変性症患者の白内障手術は遠くに焦点を合わせる例が多いのでしょうか。 >>512
経験者の話がいくつもあるから、スレを最初から読んでみて >>512
私は遠くにピントが合うレンズにしてもらいました。
なので手元を見るときは老眼鏡かけます。 目が悪いのにスレを初めから読めとか言うのやめろ 探すのも大変だろ！
数少ない同病なのに何でそんな態度とるんだよ そんなこと言ってんじゃないよ！
そーやって言うくらいなら書いてある場所くらい示せよ。意味ない意地悪なレスすんな！ スレ内を「白内障」や「レンズ」で検索すればいいこと やだよそこまでしてやる義理もないよ
こっちも同じ病気なのに探せとか我が儘だな 白内障の手術をするまえにサングラスで見えるか試したか？
メガネの上から出来るオーバーサングラスってのがあるんだけどいいぞ、これ
amazonとかで普通に買えるから検討してみ アンケートにご協力ください
網膜色素変性症で白内障手術を受けた方
両眼 片眼
距離 30 40 50 70 100 (cm)
レンズ 単焦点 多焦点 透明 黄色
トラブル
感想
両眼
距離 100
レンズ 単焦点 黄色
トラブル 片眼は硝子体術までいきました
感想 やってよかった 本を読むときは老眼鏡です ◇◇白内障手術疑問質問◇◇ part18
http://rio2016.2ch.net/test/read.cgi/body/1481017880/
こっちのほうが参考になるんじゃない？
手術をするかどうか医師とよく話し合うのは大前提として
術後に関しては色変の個人差だから仕方ない そりゃあ医師の言うことが必ず正しいとは限らないからだろ 皆さんPCのスクリーンリーダーは何を使っていますか？やっぱりPCトーカーってやつが主流なんでしょうか？ RPとわかった時は症状も軽くてほとんど健常者と変わりなかったから
夫と実母にしか言わなくて
そのままズルズル周りに言えないまま１０年以上経過
視力は0.5あるから慎重に動いてなんとかごまかしてるけど
視野が95パーセント欠損でそろそろ黙っているのもきつくなってきた
ショック与えたくないし、反応が怖くて子供や義理両親に
カミングアウトする勇気がない
みなさん家族や親戚に打ち明けた時どんな感じでしたか？ >>526
今さらだけど、最初から話しておけばよかったね。
自分が病気に対してどう思っているかが相手にも伝わるから
悲劇のヒロイン状態で話せば、相手も「大変だ…」と思うだろうし
「こういう病気なんだけど、なんとかなるから」って言えば、相手も「あ、そう」だよ
「これから出来ない事が増えると思う。自分でも訓練を受けて頑張るけど、手伝ってほしいことが増えるかもしれない。
そういう時はよろしくね」でいいんじゃない？
義理両親は高齢だと思うので、やたらと目に良い食品とか薬とか治療の情報を知らせてくるようになるかもしれない。
鬱陶しいなと思っても、お礼を言ってあとはスルーしとけばいい。
この病気は隠すとストレスが溜まるのでそれが一番良くない。
進行はしても良くなることはないのだから、なるべく早く周りには伝えること。
一度ではなく何度もしつこく言わないと周りも慣れて忘れてしまい、ストレスが増えるので
事あるごとに「こうしてほしい」と具体的に伝えることがお互いのためになる。 >>526
病気って判明した後すぐに話したよ
反応は普通
一緒に歩いてると危ない時は引っ張って止めてくれるから助かる >>527>>528ありがとう
そうそう隠していることがかなりのストレスになっています
身内に限らず、ご近所や子供の学校関係などなどすべてにおいて隠してるので。
なるべく明るくなんとかなるよ、という雰囲気で
打ち明けるのがポイントですね（ちょっとまだ勇気出ないけど）
私は主婦だけど働いている方で職場に隠している場合も
相当なストレスでしょうね
RPに限らず病気のカミングアウトって難しい！
ドラマでガンと告知された人が
誰にも打ち明けられずに悩むっていうのがよくあるけど
ものすごく気持ちわかるし理解できるわ >>529
その視野なら2級？
白杖持って歩きなよ、最初は勇気いるけどそれが自分のための大きな転機になるよ
周りに驚かれると思うけど、その度に明るく説明できるように
まずは頭の中で台詞を考えておくんだ >>529
仕事の上ではクローズにしてることよりも
業務に制限が出るほうがストレス大ですよ >>530
はい２級です
白状は知り合いのいない場所とかで少しずつ出して
使うようにしてるけど
身内や知人の前で出すのはやっぱり勇気がなくて（汗）
周囲にカミングアウトしてどこででも白状を使えるようになったら
確かにそれが人生の転機になりそうです 岡山大学の人工網膜オーレップは最近、サル等の試験で新たに有効性が証明され、今年中に治験が始められそう。と開発者本人が言ってました。医師主導治験なので1年間くらいで結果が出ると思います！それで良い結果になれば実用化も遠くありません！ 岡山大学の人工網膜オーレップは最近、サル等の試験で新たに有効性が証明され、今年中に治験が始められそう。と開発者本人が言ってました。医師主導治験なので1年間くらいで結果が出ると思います！それで良い結果になれば実用化も遠くありません！ 全盲の人には朗報だね。
視力の残っている人の殆どはiPS待ちだと思うけど。 でも何も治療法がないよりは、もし見えなくなったとしても治療法があるから大丈夫！って気持ちが少しになりませんか？
ちなみに、オーレップは今後、視力や視野が残っている人にも使えるようになるかもしれないと先生がおっしゃってました！ >>536
その「今後」が何時頃の話なのでしょう？
失明しているのならば物の形が判別出来るだけでも感動すると思いますが。
ハイビジョンムービー並みに自然な見え方になるには、それ相当な研究時間が必要だと思いますよ。 まぁ、そういう意見が来ると思ってました。私は近い将来と信じてますので大丈夫です。 まぁ何を信じて希望を持ち、生きて行くかは個人の自由ですね。
でも根拠も無いのに人から大丈夫ですと言われてもね。 岡大の人工網膜は阪大のと違ってコストが安いから現実味があるよね
自分はこの話を聞いた時「これで失明してもなんとかなりそうだ」って思ったよ
物の形がわかるだけでも全然違うよね 私は大丈夫だと思っているので、批判はしなくて大丈夫ですって意味です。分かりづらくてすみませんー。
>>0541
ですよね！！なんとかなるって思えるだけでも違うじゃないですか！それにうまくいけば解像度も視野もわりと良いみたいだし、これから改良に改良を重ねれば失明する前に何かしら治療できるはずo(^_^)o 程度はともかく最後のセーフティーネットがあるのと無いのでは全然違う。
岡大のはアメリカのとは違って別電源やコードが要らないので抵抗が少ない。
あと、人工網膜とiPSではまるでiPSが高品質という前提があるかのように思われているが必ずしもそうではないと思う。 オーレッブがどの程度の症状の患者にどう効果があるのかがわからないのが、もやもやする
視野がまだ残ってる人にオーレッブの手術して健全な人の視野レベルまで改善するわけではないの？ 医療講演会では実際にオーレップに触らせてくれたりする
iPS細胞でもそうだけど、研究者から直接話が聞けるのは面白いね まぁIPS細胞意外にも望みがあるのはいいかな
どんな分野でもライバル的存在は必用だからね 最初は全盲の人から治験を始まるけど、、視野が欠けている部分に何個か埋め込んで治療できるかもしれないとのこと。やってみないとわからない。
また、最近の記事で、人工網膜にも使用している光電変換色素を注射したら視細胞が死なない事が証明されたのでこの病気の進行を防ぐ治療薬もできるかも！
以前、開発者の松尾先生が人工網膜の開発と同時に進行を止める薬の開発もしているとおっしゃってたが、それがこれのことかな。
本当に、IPS細胞だけが頼りではないと思う。他にも色々と開発されているし。
ジグソーという会社の視覚再生プロジェクトも期待できると思う。 いずれにしても、数年以内にというわけにはいかないので
今、やらなくてはいけない事（白杖歩行や音声PC、拡大読書器などの練習）や
周囲の人に病気を説明して理解してもらう努力をするなど
患者として淡々と現実と向き合うことも大切だね 数年以内にできると思いますけどね。
IPSだってあと4年で全盲の人の治療10年で視野を広げる治療ができるようになると高橋政代先生が言ってました。保険を使えるようになるかは分からないけど、お金あるなら10年以内で治療できるようになるのでは？ 現実と向き合うなんて分かってる。希望のない人生楽しいの？ >>550
高橋先生は「将来的に網膜色素変性症で失明する人はいなくなる」と言っていたので
希望を持っています
治療法は10年以内に出来ると思うけど、問題はその後
お金のある人の自費から始まるのか、最初から保険適用にするのか
その段階になったら厚労省との交渉次第なので
JRPSの力が必要だとおっしゃっていました
高橋先生はいつも「私達も研究を頑張るから、皆さんもロービジョンケアを一生懸命頑張ってください」と言っています
希望を持つ事と現実と向き合うことは同時に出来ます ID:1F/6JfMm0
どうでもいいけど上げちゃダメだよ。
変なのが沸いてくるから。 ここで言っている10年以内に治療法って、物が認識出来る程度の事ですよね？
?PSにしろカメラにしろ晴眼者なみに回復する訳ではないですよね？
それを言わないとROMっている人は過剰な期待をしてしまうと思いますよ。 まぁ…コレを飲めば治ります
お値段はちょっと高めです…みたいなのじゃないからいいでしょｗ 今のところ原因が分かっていない、異常遺伝子の特定も大半は分かっていない(一部は分かってきた)
白人系と黒人系とアジア人系で異なっている。
数千種類があると思われる。
最終的に同じ症状になるのを網膜色素変性症と呼んでいるが、病理的には症候群である。
人工物(電子部品等)以外の人工網膜(iPSも含む)の場合はその人工網膜の視細胞の死滅が再び発生する(病気そのものは消えない)可能性は十分にある。 希望を持って生きている人を否定しようとは到底思ってない。
でも黄斑変性症さえ10年以内に一般への治療法が確立されるかどうか分からない現状を考えるとね。 >>557
分かりやすい解説有り難い
結論：本来あるべき晴眼者レベルの機能を取り戻すにはここの住人が存命の間は無理
ってこったな >>555
そこ、大事なところですよね
「失明までは行かない病気になる」とは言っても
「視力が1.0で視野が晴眼者と同じになる」とは言っていない
ここが研究者と患者で認識が違う
更にマスコミの報道でも大袈裟な表現をされるので、過剰な期待をする人が増える
講演会などで研究者と直接話す機会に質問してみると
真摯に答えてもらえますよ 私も別に過度な期待してるわけじゃありません。隅から隅までネットの情報見ましたから。私だって1.0で健常者と同じ目になりたいですが、生涯、普通に歩けて普通に生活ができればそれでいいですけどね。
ただ10年くらいで視野を少し広げる治療を始めるとおっしゃってました。から期待しているだけです。視野を広げればかなり生活しやすいですし。 ま、視野狭窄と夜盲が少しでも改善出来れば俺は御の字かな
ここでどこまで進むのか議論しても今現在まで全くと言っていいほど治療薬も開発されてないんだから よくわからんけど、岡大の人工網膜は人でやらないとなんとも言えないとはいえ
理論上は本来の網膜と同じような解像度が得られるとか書いてなかった？
全く完全でないにしても相当進行した患者でもある程度期待していいのではと個人的には思った
実用化もiPSとかより早いのは確実だろうし >>563
2015年のJRPSのインタビュー
岡山大学医学部（眼科）松尾俊彦先生、工学部内田哲也先生に聴く
「岡山大学方式人工網膜OUReP」の開発～医師主導治験の見通し～
https://goo.gl/gOmzbG こんな目の遺伝子を受け継いでも50年後とかなら普通に治るんやろなぁ… 高橋先生、視力回復は0.1くらいになりそうと
言っていた気がする
視野がそこそこ広がれば視力0.1でも
なんとか生活しやすくなりそう >>566
それなら安心して子孫も残せるんだけどなぁ。 >>568
自分はこの病気で障害者手帳持ちだけど普通に子供いるよ。
あと遺伝病ってことは、自分のご先祖様にもこの病気持ちで発症もしてた人が一人くらいはいるだろうから、
財政的な話を置いておくと、子孫を残すことを躊躇する必要はないと思う。 障害年金の申請書類、
2ヶ月前から準備してやっとそろいました。
中心部の視野率は10年前、約3％だったのが、今は2％切ってました。
それほど進んでないと思ってたけど、進んでて、ちょっとショックです。
申請、通ると良いなあ。 >>571
書類あってる？
視野障害は年金は角度で手帳が欠損率だぞ。
年金の診断書は角度記入のはず。 >>572
大丈夫。
一応ぼかしておこうと思って。
角度の合計が15前後だったのが、今は10前後になってた。
こんなに悪かったのかと、自分で驚いた。
I/2だと、ほとんど何も見えないってことなんだな。 >>573
一応、まだ一般職で働いてるんですけど、
みんなこんな感じですか？
私の周りに同じ病気の人がいないもので。 >>575
決まってんじゃん。
心の準備だよ。
言わせんなや。 >>575
大学病院で初期、10年前の診断書ができるのに、一ヶ月強、その後、現在の診断書をつくるのに、視野検査の予約と診断書完成まで一ヶ月かかりました。
早く年金もらえるよう、最大限頑張ったけっかです。 ^^; 今の診断書用の視野検査を、
先に済ませておけば、2週間縮まったのに。 >>579
まあ、10年前のカルテが残っていたので文句は言えません ^^; >>580
申請して決定通知くるまで5ヶ月位かかったわ
まぁそれぞれだろうけど >>581
わあ、まだそんなにかかるのか ＿|￣|○ >>582
審査期間は半年～1年は覚悟しておいた方が良い >>583
ありがとうございます。
今朝申請してきました。
一旦忘れて、つらいけど仕事を頑張ることにします。m(_ _)m 1年とか聞いたこと無い
3ヶ月くらいで来るんじゃね？ >>583
決定されれば申請日まで遡ってちゃんと支給されるからボーナスと思って待ってなよ。 なるほど。ありがとう！
審査通れば申請日基準でもらえるんですしね！ >>585
1年はないと思うが厚生だと半年以上かかることはある。
基礎だと3～4ヶ月くらいかと。 申請したのが年末に近かったり年金事務所のミスで
提出書類が足りなかったりのアクシデントもあったが
５ヶ月位で決定通知来たよ 因みに厚生ね
遡って支給された金額が結構デカくてビックリしたw 厚生の人は仕事辞めても食べて行けるくらい貰えるの？ 厚生年金窓口のくれた申請後のスケジュールは、3.5ヶ月以内に審査結果を回答する目標としていて、結果が出なくても何らかの連絡をくれるそうです。
で、審査が通った場合、決定の約50日後に振り込まれるのだそうです。 >>590
個人差はあると思う
自分は厚生２級だけど年金のみでは無理 私の妹が9歳からこの病気で現在20歳ですが、周りに助けを求めてくれません。
伝えていないため本人は病気のことは詳しくわかっていません。公衆トイレなど心配したり 送り迎えをすると言っても毎回、全然大丈夫、見えるよ。としか言いません。何も言わないのでどれくらい見えるのか全くわかりませんがよく転びます。
気を遣われるのは不快なのでしょうか… そりゃあ自分ではちょっと目が悪いぐらいにしか思ってないんだろ
しっかり教えてやらんと…駅のホームからおっこちたりしたら取り返しがつかないよ
抵抗あるだろうけど手帳貰えるなら持たせた方が今後生きて行きやすい どんな事情にしろ、自分のことを他人に判断されるのは屈辱的だと思う。なぜなら見た目ではわからないしさん本人にしか感覚的なことはわからない。
赤ちゃんだってそう。障害者だって同じ。 カンナビノイド1受容体アゴニストのミノサイクリンが網膜細胞死を誘導することが発覚した。
カンナビノイド1受容体アンタゴニストのリモナバントが光照射による網膜変性を阻止した。
最新の研究結果として岐阜大学が2017年5月に発表。 つまり、原因かもしれない事象と、それが原因と仮定した場合の進行を阻止する方法が見つかった。
ということ。
RPは病状としてはほぼ同じだが多くの原因でかなり多くの種類の病気の総称、いわゆる症候群であると言うところまでは分かってきているので、
これが原因の人は進行を阻止する方法が見つかったといえるだろうが、恩恵を受けられる人がどの程度なのかは未知数。
そもそも原因だとしてと言う仮定の話なのでそこも未知数。 iPS細胞を目的の細胞に分化誘導する為にドキシサイクリンが最頻用されている。
網膜細胞もドキシサイクリンで分化誘導できるが、ドキシサイクリンは網膜毒性があるのでイメージが悪いからか、ニコチン酸アミドで誘導されている。（理研の高橋なども多分）
ドキシサイクリンとミノサイクリンは類似体。
パーキンソン病治療でも、iPS細胞から神経細胞に分化誘導するためにドキシサイクリンが頻用される。これは本当にドキシサイクリンを使う。
ドキシサイクリンを動物に投与しても神経新生が促進されることが判明した。そのため、iPS細胞を作製する必要がなく、直接飲めば良いということになった。 >>99
網膜の周囲に免疫細胞としてミクログリアが存在し、それを抑制するのがカンナビノイド受容体アゴニストとされる。
まぁ、大麻だね。
CB受容体アゴニストはダウンレギュレーション引き起こして長期的には悪化させるため、逆のCB受容体アンタゴニストが良いんだよと岐阜大学の最新の研究成果。 >>109
自分のiPS細胞から作製したら若返りではないね。
他人の細胞由来だと若い人のほうが有利ではあるよね。
10歳と80歳のドナーどちら選ぶ？
でも10歳より3歳のほうが良いじゃん？
でも3歳より0歳のほうが良いじゃん？
でも0歳より胎児期1ヶ月目のほうが良いじゃん？
そうなると受精卵が一番いいわけで、それはES細胞なんだね。
これから日本はES細胞の研究がようやく本格的に始まる。
日本は周回遅れでトップを走っていた。 iPS細胞の他家移植と、ES細胞（他家移植）で、前者のメリットは殆どなくて、倫理面くらいだろうか。
iPS細胞は臨床医療用途では殆ど役に立たないね。色んな分野の基礎研究で有用な感じ。
iPS細胞の他家移植が云々とか言われてるのはフェードアウトのためで本気ではないね。 Masayo Takahashi‏ @masayomasayo 3月16日
NEJMは科学雑誌の評価の１つであるインパクトファクターが59.5(natureは38.1)という医学臨床の最高峰の雑誌です。
1件の返信 31件のリツイート 35 いいね 山田です‏ @sato_dehanai
山田ですさんがMasayo Takahashiをリツイートしました
つまりこんだけすごいのよと。立派なお仕事なんやろけど、何かシラけるなぁ。。 Masayo Takahashi‏ @masayomasayo 3月16日
Masayo Takahashiさんが山田ですをリツイートしました
自慢もあるけど、多くの人はNEJMを知らないので、Natureに並ぶ雑誌であること、だけど日本では基礎研究が何百本も論文をNatureに出せるのに、NEJMには20本もないという状況を基礎研究者にも皆さんにも知らせたかったのです。 >>603
君、網膜色素変性症って知ってる？
話が完全にずれてるし、意味すら通じてないよ。 よく、嫁に食べ方が汚いと注意されます。
確かに自分のテーブルは食べかすがよく落ちてます。
これってだらしないせいなのか目のせいなのかわかりません。
みなさんはどんな感じですか？ 自分もよく物落とす
多分見えてないから落としてることにも気づいてないんだと思う それと、よくリュックやカバンのチャック全開で歩いてること多くて
通行人の方に親切に指摘されるんだけど皆はどう？
これも目のせいなのかズボラなのか知りたい。
ちなみに視力はあるけど視野が狭くて２級です。 それは単なる不注意じゃないか？
距離感つかめず通行人とすれちがいざまにぶつかりそうになるってのならわかるけど >>614
注意不足とこの病気のせいと、両方あるのでは。
私もよくやるし、ズボラな性格でもある。 ズボラなだけだろ
子供の頃のしつけがなってないだけ 子どもの頃から、人が転ばないところで転んだり、探しているものが見つけにくかったりして
おっちょこちょいだの注意不足だの言われてたけど
大人になって、この病気だとわかってすっきりしたよ >>614
まったく同じなのでちょっと怖い。
私自身は単に油断しているだけだと思っていたけど。
>>611
家内にいろいろ汚いとよく言われるけれど、汚さ自体がそもそも見えていないだけ。
そんな細かい点々みたいなの見えてたらさぞ気持ち悪いだろうに、などとよく思う。 向こうより手前が見えないから、服やテーブルにこぼしている事が時々ある
コップやスプーンを口に持って行く感覚がずれることが増えて
今までは意識してなかったけれど、こういう部分も目で見ていたんだなと実感してる >>619
全く同じということはやっぱり目のせいって可能性が高いですね！
昔はあまりチャック開けっ放しだった記憶はないから。。
嫁にだらしないと思われてるのがつらい。。 小銭とかおとすとどこいあるか見つけられないってのはあるけど
飯たべるときによくこぼすとかそういうのは全くないっす
つかPCでカーソルがどこにあるのかわからないの一番むかつく 腕や肘でよく物を倒す。
それが一番ムカつく。
特に液体や粉もの。
後始末している時に何回同じ事やるんだバカ。と自問自答。 私はすべて該当してます。
最近、机の上をきれいにするように、心がけるようになって、だいぶ改善されたと思うんだけど。 カンナビノイド1受容体アゴニストのミノサイクリンが網膜細胞死を誘導することが発覚した。
カンナビノイド1受容体アンタゴニストのリモナバントが光照射による網膜変性を阻止した。
最新の研究結果として岐阜大学が2017年5月に発表。 みんな仕事って普通にやれてるの？
今はまだ大丈夫だけどこれ以上悪化したら厳しそうなんだけど >>626
正直しんどい。
私は出世を放棄して、
仕事の内容を見直してもらいました。 >>626
ピッキングだからたまに人とぶつかりそうになる 盲学校入って資格取れば？
学費その他は無料だし
まだ見えているうちのほうが就職先もあるよ >>626
ヤバそうだから見えるうちに会社を作った。単に見えるうちにやれることはやっておきたいたいという思いから。 >>626
今はまだ大丈夫だけど、役職があがって労組から外れると(人事権をもつと労組をでないといけない)、悪化したときに庇護がなくてヤバイので、
直属の上司には今後のこれ以上の昇進は拒否させてもらいます的なことをやんわりと伝えてはあります。 >>632
それはわかる
俺は現在を楽しむために仕事してる
趣味を持っているのでね 皆旅行とか行く？
こんな病気だし外に出かけるのもおっくぅだけど最近JRの高速バスが障害手帳割引で半額になるの知って昼バスで遠出して着いた夕方くらいには適当なホテルでだらだら泊まって翌日の昼バスでだらだら景色を眺めながら帰るとか楽しそう
三列シートのバスなら隣気にすることもないしのんびりできそう >>634
旅行したいけど恥ずかしながら1人でホテル泊まるの怖いんだよね。昔1人でホテルに泊まった時なんかシーンとして怖くてねれなかったから。誰かと一緒も気使うし。できれば1人でのんびり旅行とかしたいとは思うよ >>635
ホテルは明るいLEDライト無いと廊下暗くて部屋番号分からないとかある。 自分は趣味が旅行で、見えてるうちにいっぱい行こうと思って、ここ数年は年に5～6回海外行ってた。
国内も手帳の割引を利用してたくさん行った。
誰かと一緒に行くと、はぐれないようについて行くことばっか気を取られて全然楽しめないから、ほとんど一人旅で、その方が自分のペースで楽しめるんだけど、視野と夜盲と羞明がだいぶ進んでて、さすがにもう限界だと思っている。 >>636
ある！ 新潟の温泉宿で深夜に貸切状態で入浴したは良いが、通路が暗くて階段だらけの宿だったから部屋に戻るまでがたいへんだった。 やっと障害年金の裁定通知が来た
去年の11月に申請 国年障害基礎
年金 厚年障害年金合わせて年額
2204000円程 家賃が月68000円なので
結構厳しい 3年に1回診断書提出とあり
ました >>631
やはり労組外れて管理職になってから役職相応の働きができなくなると、解雇されやすいのかな？ こんど新幹線で出張するんだけどスーツケースに取り付けられる白状ホルダーみたいなのってないのかなぁ
白状片手に持ってもう片手でスーツケースガラガラってちょっと不便。できるなら片手は開けたいなぁ 来年、盲学校で按摩の資格を目指そうと思って入学資格をHPで確認したら
障害の程度
両眼の視力が概ね0.3未満又は視力以外の視機能障害が高度で拡大鏡等を
使用しても文字等を認識することが不可能又は著しく困難な程度の者。
結構厳しい。
RPなら入学資格があると思ってたわ。
障害2級でも矯正視力で文字が読めたり、視力が0.3以上あると入学出来ない。
募集が毎年2月だから来年早々に電話で確認してみるけど。 >>646
RPは進行性の病気だから、入学資格ありだよ
かなり見えている人もいるよ 安倍首相が理研の研究室を見学したとか。
移植で使ったのと同じタイプのiPS網膜シートを顕微鏡で覗いてた。
だからどうと言う話でもないけど。 >>651
有名人、著名人がこの病気に関連するとワクワクというかソワソワというか。そんな感情にはなるね 首相は世界初の他人のiPS細胞移植だったから見学行事にスケジュール入れたんだろうね。 >>654
いちいちつっかかるんだな
世の中に絶望してるんなら他人にあたり散らさず自死でもしろよ 絶望してる人、妙に前向きな人、投げやりな人、諦めて淡々としている人
さてあなたはどのタイプ？ 何をやっても進行は止められないし、治らないものは治らないんだし、仕方ないよね なるようにしかならない。
時の流れに身をまかせ～って感じですわw なるようにしかならないからできる範囲で現在を楽しむ
絶望したってどうにもならない 現実から目を反らして今を楽しむのではなく
ちょと先の事を考えつつ楽しむことを諦めない、って感じかな
見えなくなっても楽しめることは沢山あるし 過去を振り返って絶望以外の記憶が無かったらつまらないだろ？ 診断から3年、初めて偏光サングラスかけてみた。ちゃんとした遮光メガネではないからアレだけどずいぶんと違うもんだね、屋外での眩しさが。 >>657
絶望というか、不安な気持ちを家族に言ったら病気に負けてると言われたよ。
その時は私の気持ちわかってくれないんだなって思ったけどその通り病気に気持ちで負けてるなとは思った。勝つことはできないかもしれないけど前向きな気持ちはしっかり持っていたいなとは思うよ。 外出するとイライラすることが多くなった。
歩行にも影響が出るぐらい進行してきたから、人混みでの行動がとにかくのろい。おかげで今日もギリギリのところで電車に乗れず、ムダに駅でぼーっと待つことに。
誰のせいでもなく自分のせいなんだけど、やたらイライラしてしまうんだよなぁ。 >>669
白杖は持ったり持たなかったり。常に待てよ、という意見はわかるが自分の中で簡単には割り切れない。 白杖持つだけで無用なトラブルや不快な思いすることは多いのは確か。 >>672
白杖持ちながらスマホ見てると陰口が聞こえてくる。
同じく地図などの案内看板見てる時もも同じ。
変な親切ぶってマナーを無視した態度とるアホ。
余りにひどい態度だったからいろいろ言ってやった。
おまえの手助けはいらない。まずその態度改めろ。
自分の親や子供にその態度とれるか？
と言ったら詐欺だの何だの言ってきたから世の中には視野が極端に狭くて真正面の視力はちゃんとある病気もあるんだよ。と言っておいたが理解したかは不明。
程度の差はあるがシンボルケーンで困ってはいないので
親切ぶったやつが寄ってくるだけでウザイし説明するのも面倒。
白杖持ってても空気で黙って目の前空けてくれるだけでいい。
陰口言われたりウザイ人が寄ってくるから白杖はよほど人混みがひどいところか暗いところしか使わない。
他人にケガさせたりするリスクには損害保険で日常生活や公共交通機関で他人にケガさせた場合に最大1億円まで支払うというのに入っている。 前にどっかのまとめで白杖=全盲って思ってる馬鹿が叩かれてたな
白杖なのに目が見えてる！詐欺じゃん！みたいな馬鹿 周りの目だとか陰口なんか気にして白杖持たないで出歩いて
怪我したり人に怪我させたりする方がよっぽど恐ろしいわ
白杖持ってるとじろじろ見てくるような人は確かにいるけど
普通に歩いててすれ違う人の数に比べればごくごく少数だし
じろじろ見てくるような人に対しては心の中で
「おいおい、私が全盲だと思ってるのかい？不勉強だなぁwww」
程度に思ってれば済むことなのに そもそも白杖持つのは道交法上の義務であって
視野が狭くなってるのに白杖持たないなんて
18過ぎて免許取らずに無免許で運転してるようなものだと私は思ってる
免許が取れる年齢(白杖を持つ必要がある視野)になってるのに
理由をつけて免許(白杖)持とうとしないなんて誰に何言われても文句言えないよ？
道交法に違反してるってことをもっと自覚しないと 白杖持たずに外出るだけで犯罪となるなら持つよ。免許不携帯や無免許運転と同レベルのね。
持つときの不便と持たないときの不都合を天秤に掛けて日常生活して出した方がよいと思ったら出す。 白杖持って出歩いて不快な目にあったこととかないけどなぁ。
むしろ白杖が視覚障害者が持つものとはあまり知られておらず、ただの杖と思われてるのかもしれない。
普通に携帯とかみてるから、端からみてると視覚障害「感」があまりないだろうし。
>>677
視覚障害者が白杖を持たないのは、程度の差こそあれ明確に道交法違反なのだけれど。 >>678
免許不携帯や無免許運転と同レベルで問答無用で犯罪となるならと書いたが。
はっきり言って白杖の携帯義務は人権侵害だと思ってる。 >>679
その人権侵害だって考えから白杖持たずに出歩いて
自分だけじゃなく周りにまで迷惑かけるってことをもっと自覚しよう？
事故に逢わなきゃ誰にも迷惑かけないなんて思ってるなら
それは酒飲んで運転しても事故起こさなきゃいいんだろって考えと同じだからね 白杖持たずに出歩くってのは歩きスマホにも文句言えないからね
スマホから目を離せば見えるのに見なかった
避けようとすれば避けれるのに避けなかった
白杖を持てるのに持たなかった
意思表示の方法があるのにそれを放棄してるってことだから 捕まったら犯罪者として処罰されるんだろうから罰金だろうが懲役だろうがその措置に従いますよ。
もちろん迷惑をかけないように最大限の注意はしている。
万が一人にケガをさせた場合に備えて人にケガをさせたときに最大1億円支払われる損害保険に入っている。 その保険は、白杖の携帯義務を果たしていなかった時の事故でも保険金はきちんと出るのか？ >>683
契約時に外交員にいろいろ聞いたが契約時の質問項目に健常者とか障害者の区分はなく場所で分類されていて補償対象は国内の私有地以外で公共交通機関施設と車両内も補償の対象で徒歩(オプションで自転車も)の場合に限られる。
タクシーと自家用車車内は対象外。私有地が対象外ということはコンビニや飲食店の店内はおそらく対象外かな。
要は保険金請求書に書かれた内容に真実が書いてあれば問題がない。状況によって書類が違うらしく自分と相手に書類が送られてそれぞれで記入して送るらしい。
外交員の話だと質問項目に忠実に答える事が大事で余計なことを書く必要はない。
法律違反の扱いは自転車の場合しか覚えてないが酒酔いや無灯火でも支払われるということは聞いている。過失減免はよく覚えていない。
これと同程度じゃないかなと思う。 ここ以外にこの病気に関する人が集う掲示板とかあったりするかな？
同じ病気を持つ人の色んな心境や情報とかもっと知りたいよ、リアルだと孤独で仲間がいるって分かち合ったり知りたい 猫とか犬とかペット飼ってる人いる？
飼えるものかなぁ >>685
>>1にあるJRPSのサイトとかはどうかな？ 漢方やってる方いますか？
漢方を処方してくれる眼科医を教えて下さい そもそも漢方を処方する眼科医が居たとしてもRPに精通しているとは思えんのだが。 ＞＞690
変わらないとは、進行してないとゆうことですか？
どの位の期間続けてますか？ もう40代半ば過ぎたし治療もできないだろうし
諦めて仕事も辞めて今ゆっくりしてる。
あと一年くらいはのほほんとしてられると思うがその後は考えてないよ。
好きなもの買って食べてゴロゴロしてる。 俺も40半ば過ぎだけど趣味の楽器と生活の為に仕事してる
なにかに熱中してないと全てに心が折れそうだから 今週末の24時間テレビに
RPの女性が取り上げられますね。
子供が手伝ってくれる様子が観れるようです。
自分も子供がいるから子供に見せて見習ってもらおうっと！ あの番組の芸能人に払うギャラ全部研究団体に寄付すればいいのに >>701
目の見えない親の手伝いをする
子供がクローズアップされるようだから
困っている人を助ける事を思える人間に育ってほしいと思い
見習ってもらおうと考えてる
自分がRPだから自分の子供に説明しやすいだろうから
子供を頼りにするの？
嫁や子供は家族なんで困っている事は頼ります。 >>697
今まさにそれ。
父は昨年他界、母は施設。
飼い犬も3月に突然いなくなってしまった…。
5LDKの戸建てに一人住んでる。 >>696
私も趣味で楽器やってます。
かろうじてそこで人とのつながりが持てるから助かってます。 >>705
それは辛いですな…
兄弟は居ないのですか？ 症状が軽い時は吹奏楽の市民団体に入ってた
練習場で椅子やら楽器やらにぶつかりそうでヒヤヒヤ
あちこちに演奏しに行くのも一苦労でやめちゃったけど
また吹きたいなあ
もう楽譜もあまり読めないけど。
晴眼者の団体の中では厳しいけど
視覚障害者だけの団体とかあったらまたやってみたい 健常者と一緒の趣味は、気を遣うよね
病気の事をオープンにすると親切にしてくれる人も多いけど
みんなの足を引っ張っているんじゃないかとか、余計な手間を取らせて申し訳ないとか思って
結局、足が遠のいてしまう >>709
吹けば良いじゃない
別に団体に入らなくても趣味でやるのもよし ピアニストの辻井君とか名前忘れたけどギタリストもいるね >>710
そうそうまさにそれ
周りにRPで視野が狭いことを言ってあったけど
気疲れしちゃったよ
>>711
吹奏楽は複数人で合わせての合奏が楽しいので
ひとりで吹くのはむなしくなる
ピアノとか単独でも楽しめる楽器はいいね >>713
先天性の全盲とか進行が早かった人は、そういう部分も慣れていて手伝ってもらうのも上手だけど、
中途で症状も中途半端だと、どこまで甘えていいのかわからなくて難しいよね
自分も団体でやる趣味だったからわかるよ N生命保険の高度障害給付は3週間で
出たのに障害年金は4か月目に入るが
連絡なし 10月末に岡山大学でサイエンスカフェなるものを開くみたいだね
堅苦しくない雰囲気の講演会みたいなもんなんだろうけどテーマの中に人工網膜の言葉があった
おそらくオーレップの話が出るんだろうね 69歳 私もニバジール飲んでます
効いているかどうかはわかりません
一人外出なんとか可能です 69歳ならあまり悔いないだろ
20代とかだと苦労多そうだけどね 25の彼女がこの病気でさぁ、よくドン・キホーテとか行くと足元うったりしてる。近々一緒に住む予定だったけど24時間テレビ見て進行とか先考えると別れた方がいいかなとか考える。一方好いてくれてるし可哀想と言う今もやもや
早く現状維持程度の医学進歩して欲しい 25でそんなに進行してるとなると…
てか疾患を別れの言い訳にしてる時点でお察しじゃないのか
はよ別れな そうね、その程度で揺らぐようならさっさと別れた方が彼女の為でもあるしね 男性って情があるからって言うけど
次探すのが面倒くさいだけだよね
はよ別れて 彼女も若いうちなら病気でも理解してくれる相手に出会える確率も上がるし、早めに別れてあげて 1年ぶりに検査へ行ってきた。
視力が落ちてたし、視野狭窄も進んでた。
私の場合、視野狭窄が島状に欠けて行くタイプなので視野では5級が限度。
視力が両眼で0.2以下で5級に相当すると言われた。
去年は両眼とも0.2見えてたのに。
ダブル5級で4級に昇進するそうな。
でも5級から4級になっても特にメリットないのよね。
羞明も酷くなって来たけど、白内障は手術する程でもないと言われるし
普通の矯正眼鏡に50%のブラウン系の色を付けて、そこへ遮光オーバーサングラスを
掛けてる。
遮光レンズ全種類の色を試したけど、どれも単体では役立たずだわ。
1年後はどうなってんのかなぁ・・ 初診前に生保に入らないと意味がない
初診後ですと保険金を請求した時に
告知義務違反に問われ契約を解除され
いままでの保険料も戻らない >>724 RPに詳しく遮光眼鏡等の指導もしてくれる
国立障害者リハビリセンターの眼科を受診することを
進める 以前RP患者の精神的支柱と慕われた部長さ
んがいたが逮捕されてしまった 損保は病気の申告必要無いことが多い。
損保の中にはオプションで病気での入院や病気が原因の手術でも保険金が下りるものもある。
似たようなのに年金タイプの生保(生命保険)のオプションにも同じようなのがある。
年金タイプも申告内容は既存の病気があっても認められることが多い。
年金がメインだから死亡保険の額は高くないからね。
医療保険や生命保険も目に関しては不担保(保証の対象外)となってもそれ以外は大丈夫と言うこともある。
あといわゆるガン保険もほとんど問題ない。ガン保険の申告内容はガンの既往症の有無が主だからね。
俺自陣白内障の手術と入院で損保の保険金降りたしね。(病気の発覚後の契約で)
大事なのは余計なことは言わないこと。
求められた申告内容にのみ忠実に正しく答えること。 現在20歳で障害者手帳3級を取得した者です。お仕事を探しているところなのですが、皆さんは障害者枠で働かれていますか？
どういったお仕事をされているのか教えていただけませんか？ 自分は2級だけど在職時に発覚したから現在も同じ職場で働いてるよ
職につく前だったら障がい者粋の方がいいかもね
27年働いてるから人間関係も含め融通か効く 現在20歳で障害者手帳3級を取得した者です。お仕事を探しているところなのですが、皆さんは障害者枠で働かれていますか？
どういったお仕事をされているのか教えていただけませんか？ 遮光メガネは、診断書がないと購入できないんでしょうか？ いや診断書が無いと補助金下りない。
実費で良ければそのままメガネ屋にGO 東海光学の遮光眼鏡専用サイト EyeLife
http://www.eyelifemegane.jp/
診断書がなくても網膜色素変性症じゃなくても買える
度が入ってなければそんなに高くない
出来合いのフレームならもっと安い 診断書無ければ買えないとは一言も言ってないんだけど
紛らわしい誘導止めてくれ 元社会保険事務所職員です
都立大（現首都大学東京）卒
おそらく偏差値でかなう人はいないだろう
遮光眼鏡は治療材料になりますので福祉
の窓口で書類を貰い医師に意見書を書いて
もらい眼鏡店で見積もりを貰って提出
所得が低ければ自己負担はありません >>680
人は何かしら他人に迷惑をかけて生きている。
お前だってそうだ、自覚がないだけ。
資格障害者なんかよりも、そこらのチャラい糞DQNやチンピラの方が俺様的には余程迷惑なんだが┐(´д｀)┌ﾔﾚﾔﾚ
視界に入るだけで交感神経が優位になるからなぁ┐(´д｀)┌ﾔﾚﾔﾚ
うっとーしーぜ┐(´д｀)┌ﾔﾚﾔﾚ >>681
ヤー公は相手がカタギの場合すれ違うとき敢えて避けないぞ？ｗｗ
こんな風に悪意があって避けない輩もいるわけだから、必要以上に他人に気を使い過ぎるのは自分が馬鹿を見るだけで労力の無駄だ┐(´д｀)┌ﾔﾚﾔﾚ 離島で一人暮らししたいなぁ
離島じゃなくてもそれに近い環境でかつ買い物などに困らない環境で人と接しない静かな環境ででひっそりと好きなことだけやって暮らしたい >>740
結構難しい条件だなぁ。
田舎は静かで長閑だけど、町内でのコミュニティが密接で行事も多い。
買い物に困らないって事は、ある程度人口が居る町か村じゃないと無い。
それに我々は移動手段が徒歩か公共交通機関を使わないと出来ない。
>>741さんの言う通り「隣の人は何する人ぞ」って感じの都会じゃないと
無理だね。 岡山の人工網膜って結局どうなったんかな？今年人でやるみたいなの聞いたけど
こういうことを直接問い合わせていいのかもわからんしもやっとする 直接問い合わせる事に何の戸惑いがあるのか理解出来んけどね。 都心住みだけど仕事辞めてひっそり生活しようと思ってる >>745
金さえなんとかなるなら、それが一番だね 生活保護が一番簡単
担当者もこの病名聞けば
問題なく通してくれる
月20万程度使いきれず
貯金に回す >>746
貯金も数千万あるし株もあるし持ち家だしね
障害年金貰って残りの人生をひっそり生きるのもアリかなっと
この病気はどっかで見切りつけないとダメだね 生活保護もらって障害加算と障害年金で暮らして公営住宅で家賃も抑えて慎ましく暮らせばある程度は貯金もしながら生活できるよね？ リタイア推奨してる方は独身なんでしょうかね。
背負ってるものが無いならそれも一考だが、家庭持ちは簡単に移行出来る決断では無いよね。 推薦はしてないよ
人それぞれだけど現実は甘くないて事
そういう覚悟は常に持ってたほうがいい
健常者と同じようにはいかないよ うちの自治体では障害2級になると市の障害者住宅に住めるよ。 元社会保険事務所職員です
滋賀県彦根東高卒です
県下2番目の進学校で先輩に
尾木ママとか
>>752 視覚障害者には全く関係
ありません 肢体障害者用の改良
住宅のため ここの情報の90％は
フェイクです私の>>736のような記事
は事実です つづき それと障害年金請求はRPの場合
はとんど事後重症請求ですのでほとんど
問題なく受給できます 問題は初診の証明
つまり初診の時の診断書がない人が多い
ので初診日が確定せずしたがって保険料の
納付要件である初診日2か月前から遡って
1年間きちんと納付されているかがわからないのです その学歴アピールはなんか意味あるのか
めんどくさいのがきたなぁ >>755 RPの人は相対的に
IQが高いのです 北京後安門病院
でご一緒した人々も高学歴で驚きました
確かに反対の極にいる人もありますが
何故そうなのかはわかりません 社保庁は時々荒らしに来るメンバーの一人。
この人が噛むと必ず荒れる。
あと最近来ないけど宗教とか。 仕事辞めて、誰とも関わらずひっそりと生きていくというのは、この病気なら多くの人が考えることかもね。
オレは実際そうしようとして長年勤めた会社を辞めた。
が、2年の引きこもりの末にまた働き出した。
もちろん経済的な理由も大きいのだが、やはり世の中と断絶した中で暮らしていくのはあまりに侘しかった。
今は障害者雇用で、前職の半分にも満たない給与で、年下の上司や同僚に教えを請いながら仕事してる。
もちろんこの病気じゃなければそれなりの地位と年収もあって、家庭も持てたのに、と悔しい思いに駆られることもあるが、それでもあの無職引きこもり生活に比べるとはるかに今の方が楽しい。
二度と社会から隔絶した生活には戻りたくないわ。 >>761
それが真理だろうね。
定年退職以降なら隠居も自然な成り行きだけど
全盲レベルなら仕方ないとは思うけど、バリバリ働ける年代が隠居生活は精神病むのは明らかでしょう。
仕事は細々でも構わんから続けられるうちは続けないと。
趣味やサークルのようなコミュニティだけでは行き詰まる。 そんなに病むものなのかなぁ
仕事してるけどアッシャー症候群で難聴も併発してて弱視と難聴の相乗効果で毎日人と話したり接したりするのもしんどいよ
人と比べて情報を得るのがすごく難しいから通常の人が知り得てるような前提情報にたどり着くのに時間と労力使うし見えない聞こえにくいことでミスだって多くなるし
正直人と関わらなくて家でテレビとかネットとかゲームあれば十分だと個人的には思ってる
人と関わりたい欲求もなくはないけどそんなの買い物とかでお店の人と一言二言交わす程度で十分だと感じる
そんなの自分だけと言われたらそうだろうけど あなたの家庭環境や年齢性別が不明だけど退職し数年間引きこもってみると理解できると思うよ。
ただそこまで複数の疾患があるなら引きこもらざるを得ないレベルなのかもしれませんね。 ここで言うひきこりって言っても部屋に閉じこもってなんとか三昧とはちょっと違うと思うよ 先月N生命のおばちゃんが高度障害給付金の
申請書と診断書をもってきてくれた説明によると
診断書は見開き4ページにもなるが眼科の部分は
2行だけで受診中の医師に書いてもらうようにとのこと
認められれば病気死亡保険額と同額が受け取れ
るとのこと診断書を指示通りおばちゃんの支部の
方に出したら中身を見てまた医師の方にいろいろ
確認したらしい結局今日支払通知が来た驚いた >>768
RPだと診断されるだけでお金が下りるの？ 昨日遮光メガネ入手できました。
書類などは一切必要なかったです。
ちょうど気に入ったフレームとレンズのものがあったのでそのまま持ち帰り、というかそこから着用。コントラストがはっきりして助かります。 私は仕事辞めて3ヶ月経ちました。やっぱり気分は落ちますね。
無性に人との接点を作りたくなってきます。 >>770 福祉事務所を通さず全額自腹なら
書類もくそもねえ 書類を出せばタダなのに
バカかおまえは >>769 高度障害給付は視野は関係なく
視力がかなり悪いと出る病名関係なし >>771 退職して３ヶ月ブラブラかいいご身分だよな
３か月経ったんで雇用保険でも貰い始めたか
いずれにしろ人生の先輩として一言言っとく障害年金
の手続きを早くしろ事後重症申請ならほぼ確実に通る
２年後をめどにマイナンバーが受診履歴にも適用され
そうなので過去の受診履歴が全部出てしまいます
いろいろと嫌でしょう だから早くしないと >>774
どうもありがとう。視力が出なくなったら保険会社に訊いてみる。 >>775 医療番号制度を導入してマイナンバーとリンクさせる
取組は来年から始まるじゃないの
https://www.nikkei.com/article/DGXLZO87482500Q5A530C1EE8000/
これじゃ障害年金申請しても過去の履歴バレバレじゃない
どうすりゃいいの？ 逆に障害年金的には初診日証明の一助になるかな。
正確にはその病院でこの病気を疑う診療や検査がその日付なので子供の頃から通院とかそういう場合はカルテは必要だけどね。 大体親が心配して眼科受信させてるでしょう
国民障害基礎年金確定 年金の審議会で不審
なケースはパソコンで名寄せすればイチコロです >>778
その記事、マイナンバー制度が始まる前の古い記事でしょ。
未だ普及率10％に満たないマイナンバーカードを健康保険証や通院歴とかに
紐付けするのは現状は到底無理。
年金にすら紐付出来ないでいる。
仮に残り約9000万人の人がマイナンバーカードを申請したとしても1年で全国民に
配布させるなんて出来ない。
マイナンバーカードは住基カードと同じで失敗だよ。
マイナンバー制度は残るだろうけど。
作ろうと思う人は、もう作り終えただろうから、ここから普及率が上がる事は
無いと思うよ。 >>781 あんたバカじゃないのマイナンバーカードの普及と
為政者がマイナンバーをどう利用するかは別物でしょ
やつらは国民を支配しやすいよういつも考えてる受診履歴
がわかれば重複受診が避けられるしビッグデータとして
国民の健康管理にも使えるし障害年金の不正申請防止にも
使える企業は求職者の病歴既往症に興味津々だ
あんたもう少しおつむの回転を上げないと >>782
うーん、反論するにしろ、口が悪いと言うか、もうちょっと違う書き方があると
思うのですけどね。 >>784 以後気をつけます
>>785 てめえ胸に手を当ててよく思い出してみろ
親に連れられて近くの眼科医に行ったことはなかったのか
それが初診なんですよべつにRPという病名がつかなく
ってもおかしいと思っていったのならそれが初診なの
年金手続き上そうなってる
だから今障害厚生年金を貰ってる人はほとんど不正受給！
残念でした 自分の病気がわかって動揺してる状態で、つい子どもの事が心配になって検査受けさせちゃう人いるよね
親心とはいえ、それが後々の子どもの人生に影響を与えると思うと気の毒だ >>788 確かにマイナンバー制度のもとでは不幸なことになるかも
でも最近障害年金と老齢年金の二者選択の際老齢年金を
選択する人が増えてるそれは国の方針で非課税年金のメリット
をなくそうとしているから例えば介護保険で施設入所する時非課税は
所得ゼロとして計算されていたが今は実際の収入額で徴収金を決めて
いる国はその方が公平だからとにべもないこの動きは他の運用にも拡大
していて貰うなら多い年金を選ぶようになってる 人工網膜OURePについて
岡山大学より
「色素結合薄膜型」の人工網膜は薄くて柔らかいので、
大きなサイズ（直径10mm大）のものを丸めて小さな切開創から眼球内の
網膜下へ植込むことが可能です。その手術は現在すでに確立している
黄斑下手術の手技で実施できます。
大きなサイズ（面積）の人工網膜なので得られる視野は広く、
人工網膜表面の多数の色素分子が網膜の残存神経細胞を1つずつ刺激するので、
視覚の分解能も高いと見込まれま1す。人工網膜の原材料も安価なので、
手の届く適正な価格にて供給できると考えています。
とのこと >>790 コピペするなら全文せなあかんよ 好意的に解釈できる
部分のみ出してどないすんの まだラットが網膜電図で光刺激に
反応があっただけやないの これから治験の準備に入るんやで
承認が下りるまで何年かかるとお思いですかこれやから偏差値
低い人は困るんよもう少しプロアクティブにならんと 人工網膜 オーレップについて
臨床実験が始まり、2017年末には
実用化の許可申請を出す可能性がある
とのこと
ニュースを待ちましょう 雨の日に傘を閉じたりするときとか買い物で袋持ったり物入れたりする時とか白杖で片手ふさがってると不便だね
服やベルトとか体の一部に白杖をくっつけてハンズフリーにできる道具とかあったりしないのかな >>794
Amazonで、ステッキホルダーとか、杖用ストラップというのがある。 先日コンタクトにしようと眼科に行ったら大きい病院紹介されてそこで視力検査、眼圧、網膜電図検査をしてこの病気の疑いあると言われました
帰り際に瞳孔開いた状態でカメラを撮り、次回はその検査結果と視野検査するみたいです・・・
網膜電図検査で疑いがあったらほぼ確定なのでしょうか？ >>797
ありがとうございます
覚悟はしてましたがやはりショックですね・・・ 疑いということは網膜電図がフラットじゃなかったのでは？
フラットなら確定だけどフラットじゃないなら黄班変成かもしれない。
ただ網膜に異常があるのは確定かもね。
黄班変成ならラッキーだと思うよ。 >>799
網膜電図で調べたところ光の反応が普通の人より鈍いと説明されました
フラットならその場で確定されるんでしょうか？
ちなみに年齢は24歳です フラットじゃないなら年齢的にもほかの検査必要かもね。俺も造影剤入れて目の奥の血管の写真とか撮ったな。
あれは本当にキツかった。 あそうそう。質問の答えになってなかった。
網膜電図がフラットならほぼ確定。
視野欠損は緑内障やほかの網膜系の病気でもなるから病名の確定診断ではない。
ちなみに鳥目はある？
俗な言う夜盲で、暗いところが他の人は見えてるのに自分だけ見えてないみたいなの。 >>796
俺と経緯が同じだ
夜盲があるなら確定だと思うよ >>802
お答えしていただきありがとうございます
鳥目はあるとおもいます
映画館で以前より座席を探すのが大変になりました
>>803
いきなりコンタクトどころの話じゃなくなってビックリしますよね・・・ >>804
何歳？
コンタクトにしようとして見つかったって事は自覚症状はまだ出てないよね。
30代40代なら長持ちするんじゃないかな。 >>805
24歳です
夜盲はあると思いますけど視野はわからないです
診断されてから自分は正常な視野かどうかわからなくなって狭くなった気がしますけど・・・ 今朝、ラジオで紹介してた。
ttp://pc.watch.impress.co.jp/docs/news/1082206.html
価格は４０万円くらいだそうです。
補装具として購入出来るのかな？
その場合、負担金額も知りたいところですね。 >>807
いいニュースだね、夜はほんと暗くて怖いのでこれで少しでも歩きやすくなればいいんだけど
でもデカいなぁ、しょうがないとは思うけど >>807
良い情報をありがとう。
災害時などの突然の停電などにも対応できそうで期待大ですね。 >>801
横から失礼
造影剤検査これからやる予定なんだけどどんな感じなのかな？
網膜電図検査でもキツかったんだけど… >>811
横からだけど
造影剤にアレルギーがあるとアナフィラキシーショックを起こすから気をつけたほうがいいよ >>811
瞳孔開く目薬して、造影剤(注射だったかな？)入れて
かなり強い光を当て続けられながらその光を直視し続けないといけないって感じ。
多分網膜電図と造影剤入れて網膜の血管の写真の両方で確定診断なんだと思う。
造影剤での撮影も網膜電図も1回限りだしほかの病院でも網膜色素変性症と申告したら特にその検査はしないからね。 >>812
>>813
なかなかしんどそう
その日に確定診断出る予定だからなんとか頑張ってきます >>814
最初の診断日は記録しといた方がいいですよー
後でみんな苦労してるのでー 視力は0.2あるのに視野が5度しかなくて、歩くのが怖い >>818
まだ始めたばかりで数回しか受けてない。 >>819
訓練受けてるなら訓練士に何でも相談してみるといいよ
視野5度に適した歩き方を教えてくれる >>817 日本の生命保険に入っていたなら
高度障害給付金がでるくらいの症状なので
一度問い合わせてみて 病気死亡と同額の
保険金が出ます ただし今後５年間は生保に
入っても生保側が支払いを拒否できます >>815
最初の診断日ってのは確定診断の日のことだよね？
苦労するってのは保険関連？ >>821
いやいやそれは保険内容に依るって
生保全てに該当はしませんよ >>822 てめえはRPの他になにかあるのか？
このスレで何十回となく説明されてるだろうが
年金請求でいう初診日は最初に目の異常を感じて
医者に行った日だ別にRPと判定されなくてもその日
が初診日 >>787が詳しい
生命保険請求でいう発病年月日は医師に最初の
自覚はいつごろあったなどと言えばカルテに記載され
それが発病日にされてしまう
年金請求の際の発病年月日も同じ考え方 >>823 バカかおまえは 生保の仕組みもわからず
首を突っ込むな 高度障害給付金の支払い契約の
ある生保はみな同じ基準表を使っている 日生だろうが
明治安田だろうが同じ だから責任開始後の発病で
両眼の視力の和が一定以下なら出る視野関係なし >>822
この場合>>796のコンタクトのために行った医療機関(目医者等)が初診となる。 >>825
その微妙なスペースはなんなの見にくい
改行するなら改行しろよ
因縁つけるくらいなら来なくていいよ >>827 RPが生きてく上で備えなければならない
生保年金の基礎知識を教えてやってんのに
内容が理解できないなら退場しろ二度と来んな
てめえのレベルまで下げて議論しようとは思わねえ
fly flyどこかに飛んでって この人、ずっとこういう書き方して雰囲気を悪くしてるよね the way of writingはmy natureだからしかたがねえ
ためになる講釈を黙って聞いとけ！ >>824
>>826
スレ内検索すればよかったですね…
どうもありがとう どこでもこういう人はいるんだねー。
割りと参考にしてたけどしばらく見るのヤメ。 >>833 てめえなんぞどこかに消えてろ二度と来るな
これからすごい情報を出していきます日本のRP達は
日本の医療が最先端だと信じ込まされているそれは
海外の特にアメリカや欧米の医療の実像がどんなものか
全然知らされていないからです私は下記の協会とここ数年
コンタクトを持ち最先端の治療に関する情報も得ています
今後随時掲載していきます日本がいかに遅れているかわ
かります
https://www.fightingblindness.ie/
翻訳して出しますのでご安心を >>834
ここじゃなくてJRPSから発信してもらうか或いは自費出版かブログでやれ >>835 おおそうかいそんなに俺が気に入らねえなら
出ってもいいけど残念だな折角欧米でのRP患者に
対する最先端治療の報告をしたかったんだけどダメ
なら仕方がねえまあおまえが大変失礼いたしました
心にもないことを言ってしまい気を悪くされたのなら
土下座してでもお詫びいたしますと一言言ってくれりゃ
居てやってもいいんだぜ どうですか？ >>836
どうですかじゃねぇよ報告したかったら勝手にやればいいじゃん 837～839 今日はね年金支給日でおじさん忙しいの
またかまってあげるからね大人しくお母さんのオッパイ
でもしゃぶっとき わかった 獲得とはタイプの違った面倒なのが出て来たな。
またスレの分裂とかならなきゃいいんだけど。 >>840
クズが年金なんかもらってんのかw
早く死んで日本国民に恩返ししろ >>841
獲得を知ってるとは、また古い人がいたな～
獲得、すっかり見えなくなっちゃったみたいだよ
でも元気そう、どこかで吹っ切れたんだろうね
アイドル追っかけの趣味もあるし かまってるつもりはないんだけどな
かまって欲しいアピールしまくってるのはそっちなのにね 年金支給日で忙しいってほんとかねぇ？
忙しいって支払い処理とかは1、2週間前に処理するだろ？ほんとに忙しいならレストランする暇もないだろうし際先端治療がどうとかソースもなにもないしうさんくさすぎる >>843 みんな不治の病をかかえて悩んでいるのに早く死ねは
ないだろ同じ仲間に対してそんな口汚く罵る人はいなかったよ
いくら議論に負けたとしても厳しく自分を律しないと… >>836
> おおそうかいそんなに俺が気に入らねえなら
> 出ってもいいけど
あなたがいると荒れるので出て行ってください。
お願いします。 >あなたがいると荒れるので出て行ってください
出ていきゃ出て行ったで誰も来ませんけど大体
てめらあなんぞ誰かがネタ出してそれに噛みつくこ
としか能がないんだからお里が知れるってもんだ
老後年金貰えるよう昼間きちんと働いたらこんなと
こ来ずにぐっすり寝てるはずなのに何やってんだ
てめえら >>849
発言がブーメランすぎるよ自己紹介お疲れ様 白杖ですか？ 福祉の窓口で申請してすぐもらえました
軽金属の折り畳み式ですよく先を踏まれらり側溝のグレイチングで
折れたりするので先に丸いプラスチックのカバーを差し込んでいます
ちょっと不恰好ですが折れたりしたら修理も可能らしいのですが
なるべく新品を貰いますグラスファイバー製もあるらしのですが使った
ことありません自己負担は１割なんで後日３５０円ほど払います
まともな質問有難う >>850
市役所まで行くのが大変だったので、Amazon 通販で買ってもらった。
ステッキホルダーも一緒に買ってもらったので、椅子や机に白杖立てかける時に楽。 いま40歳で２級で視野は狭いけど
視力は1.0ある。
どんどん進行はしていくとは思うけど
晩年までスマホや本とか近くのものは見れていられるのかなぁ。
スマホ見れなくなるのはかなり辛い… 突然すみません。緑内障スレから来ました。
自分自身、緑内障がかなり進行して危険な状況です。
実は緑内障スレではkus剤という新しい神経保護薬を期待する
人がいて、時々話題になるのですが、
そのkus剤は網膜色素変性にも効果が
あるようなのです(こちらの皆様もご存知かと思いますが)。
もしいつ頃から実用化されそうだ、等の新しい情報を
お持ちの方がいらしたら、教えていただけ無いでしょうか。 >>857ありがとうございます。池田先生頑張ってくれているのですね。
網膜色素変性症の皆さんも、不安の中過ごしているかと思いますが
お互いに頑張りましょう！ いいかみんな治験を成功させていくには金と協力企業が必要なのはわかった
社会貢献など目もくれず企業の利潤しか考えず先生の申し出をけんもほろろに
拒否しやがったRPのみんなが一日千秋の思いで新薬の誕生を待っているのに
よくも踏みにじってくれたな味の素よそっちがそうでるなら答えは一つだわ >>859本当そうですよ。RPの皆んなだけでなく、緑内障の患者も
何かにすがりたい気持ちで待っているのにな！ RPは難病の中では人数は多い方。
糖尿病よりは少ないけど。
マーケットの範囲を世界と見たらそれなりにペイする可能性の高い病気だと思う。 でもさ国内の正確な実数って割り出されてるんかねえ
周りにゃおらんしなー首都圏だけど >>862
SNSを検索してみると、けっこういるよ
病気に気付いてない人もいるし
難病申請が面倒だからしていない人もいる
みんな治療法に夢見てるんだね
自分はどうやって工夫して生きていくかという事にしか興味ないな
将来的に治療法が出来れば、次の世代の人が病気に苦しむ事がなくなるのはいい事だと思うけど >>863なるほどねー。工夫といっても、例えば田舎暮らしで
車の運転が必須な人達は、家を売って便利な土地に引っ越すしかないけど、
結構大変な事だし、難しい人もいるだろう。
やっぱり治療薬法に夢を見てしまうよ。
ちなみに、皆さんは車の運転してる？やめたとしたら何歳くらいでやめましたか？ 田舎暮らしの人が車の運転を諦めずに済む早さで治療法は出来ないよｗ
見えてるうちから将来に向けて人生設計立て直さないと 俺は幸い20代のうちの分かったから車の必要な田舎から徒歩と電車で生活が成り立つ首都圏に引っ越した。
免許の更新はこの前視力基準で出来なくなって理屈の上でも田舎暮らしが無理になった。 ほんと真綿で首締められてる状態だわなRPって
まーーあれだろ、ここで愚痴るのもいいとは思うけど
ここの住人が存命なうちは新薬も出来ないだろう
四半世紀たっても相変わらずアダプチノールだけって >>867 何ーもわからんくせにガタガタぬかすなボケ
最近サプリメントとしても注目されているルテイン
の血中内での増加にアダプチノールが貢献することが
わかったんじゃそれなりに効果はあるというこっちゃ
http://medicalfinder.jp/doi/abs/10.11477/mf.1410206687
てめえここに二度と来るな >>868
コテハンにしてみてはいかがでしょうか。 >>868
品性のかけらもないことすら、自覚出来ない人間にとやかく言われたくないっての
よーーく足りないオツムで考えてみな >>867
ips細胞がない頃の四世紀半と
ips細胞が発見されてからの四世紀半は全然違うだろ >>873
それが発見されてからどれほどの進捗が見込めたのか？
具体的に示せるの？ >>874 出てってもいいけどとは言ったがまだいます
なぜならてめえらみたいな噛みつくことしか能がねえ
ガキがどう反応するか見たかったので…
おいクズ俺のスレがどれかわかるんだったらまともに
反論しろ >>871 まともな意見には誠実に対応するが
バカにはそれ相応の対応しかしないそれは
品性の問題じゃなく相手によりお行儀よく答え
るかどうか変わるので受け手の方によっては
心証を害することがあるかも知れませんてめえ
みたいに >>878 実は自分でもおかしいと感じて保健所に相談ののち
京都の黄檗病院を紹介されまして受診しました二人の先生が
症状を３０分ほど聞いてくれましたが最後よく眠れないというと
不眠症とカルテに書かれて終わりでした メンタルやられる人多いよね
治りたいと思わなくなると楽になるよ >>877
荒らしかと思いきやリアル精神疾患者じゃねえか
以後スルーで行きましょう >>882 障害者が障害者差別かよお
おぞましくってなさけないわ >>883
そのレスがおかしいっての。だからスルー推奨してるんだけど。
もう構わないからこれにて失礼 すみません。緑内障スレからまたきてしまいました。
緑内障もメンタルやられる人は多いですよ。
ジワジワ見えなくなってくる恐怖感は並大抵ではないし。
自分は、まわりで呑気に、将来、定年になったら車で日本一周したいね～とか
子供達とこんな車でドライブに行きたいなーとか、車の話題になると
悔しくなってしまう。 ここには長居しない方がいいよ
マジでおかしい人が何人かいます
多分87＊もその一人私の記憶が正し
ければ以前相手のIPアドレスを真剣に探って
本人曰く相手のサーバーまでは行けたと言っ
てました関わらない方がいいとおもいます この病気だけどゲームやってる人いる？
FPSで敵を見つけ辛くなって悲しい・・・ >>887
アクションやFPS系は厳しいね
アクションゲームは最近はどんなに下手でもクリアできるお助け機能的なのをおいてくれてるからまだ楽しめる
RPGとかSLGくらいかもね、目のこと気にしないでじっくり楽しめるのは
RPGも宝箱とか気づかずにスルーが多くなったなぁ 音ゲーは横向きだと端が見えない
モンハンは文字が小さくて止めたな >>888
やっぱRPGとかになっちゃうよね・・・
それでも最近はRPGでも結構アクション寄りになったりするから辛い
>>889
太鼓の達人とかやり辛そう >>891
僕ギターやってるんでRPバンド結成しましょうか
デビュー曲は視野をとりもどせ！で >>892
実はベースもギターもピアノもやってます RPの人は就業率（パート・アルバイトも含め）どれくらいなんだろう >>894
ここで聞いても答えは出ないよ
仕事で悩んでるならタートルの会に相談してみたら？ いやいや単に割合ってどれくらいなんだろう、、って現実を知りたかっただけです。
自分の中で答えは出てますよ。 >>896
調べりゃどこかにデータがあるんじゃないかい？ ノートパソコンを買い換えようと思ってるんですが、
ドットの細かいフルHDででも、やっぱりIPS液晶が見やすいですか？ 政治家とか有力者本人や身内がこの病気になったら
もっと研究が進むと思うと、みんなＲＰになれと思てしまう。 トランプがRPになったらどんどん金つぎ込むだろうな そら思いっきり悪いでしょう。
検査だから仕方ないけど。。 ５月に申請していた障害年金の通知が１０月１０日に
ようやく書留で来ました内訳は次の通りです
障害厚生年金 年金証書による年金額は２０１１８００円でした
これには驚きました厚生年金に加入して３年ほどなのでこれは
どういうことだかわかりませんでしたもっと驚いたのは国民年金の
証書が別にあってそこには年金額として990100円と書かれてありました
１０月１３日の支給日に６月以降の年金が振り込まれていたのですが
ものすごい額で腰をぬかしました実は現在も就労中なんですそれで
確認してみると障害年金の場合所得制限はないので給与は全額受
け取れるとのことでした月収で５０万程になるので嫁さん探したいです >>904
おめでとう
病気に理解のあるお嫁さんが見つかりますように
あなたが前向きに生きてれば絶対見つかるよ >>904 私は厚生年金１１年掛けて障害年金貰いましたが
あなたより少し少なくて月２３４０００円程です大体障害厚
生年金の平均受給額は月２２万から２５万くらいです
これは被保険者期間が３００月に満たない場合はすべて
３００月支払ったものとして支給額を決めるからです
http://www.nenkin.go.jp/service/jukyu/shougainenkin/jukyu-yoken/20150401-02.html >>904
ケコーンしてください。当方30代男性です！ 仮に存命中に健常者にはなれなくても
視力がちょっと上がって視野が５０パーセント欠け
くらいにまで改善する治療法ができた場合
いま視野で年金もらっている人は
９５パーセント欠損が５０パーセント欠損になったら
状態が中途半端で年金打ち切りってことになるんだよね？
外での行動はずいぶんと今よりラクになるだろうけど悩みそう
カネより５０パーセントの視野か…視野よりカネか… >>910 年金を継続してもらえるかどうかは３年に１回提出を
義務づけられる診断書の内容によるが障害基礎年金１級
の人は初回から３年後に診断書を出しその内容が受給した
時と変化がなければ以廃疾状態と判断され診断書は年金
機構から送ってこなくなるつまり… それだけ視野が改善すれば障害者枠でできるバイトがでてくるわな
そしたらもう障害年金なんてどうでもいいや 視野もだけど夜盲だけでも改善したらものすごくありがたい。 質問なんですけどみなさんは、かかりつけの病院は大学病院のような大きい病院ですか？それとも町医者のような個人経営の病院ですか？
あと日中、部屋の中にいて天気のいい日などカーテン締め切って光を浴びないようになどしていますか？ 朝通勤の時に自宅から駅まで駅から会社まで、あとは会社でのランチ。社食はないので外に行く。
帰りはほぼ日が落ちてる。
日を浴びるのは1日トータルで多くても45分くらいかな。
もちろんサングラスは欠かせません。 >>907 障害厚生年金最低保証があり２２万
くらいと聞いて安心しました確かに老齢年金
では額によって老後のっ生活が大変とは聞き
ますが障害厚生年金では聞いたことないですね
安心しました有難うございます いよいよ来年よりマイナンバーが本格始動です
障害厚生年金で申請しても２０歳前の受診歴が
名寄せ制度のもとで瞬時に明らかになりますので
初診日が大きく違って障害基礎年金請求での出し直しを
求められますひどい場合は詐称と言うことにもなり兼ねません >>915
日中部屋にいる時カーテン締め切って過ごしているんですがここまでしなくてもいいなかと思って聞いてみました。
やはりサングラスは常にかけるべきですよね。ついついこの時期は日差しが弱い日はかけなかったりしちゃうんですよね…レスありがとうございます。 そこまで細かく気にしてるとストレスでやられちゃうぞ サングラスするのは眩しいと感じたときだけ。
ただし常に携行はする。
カバンには予備も入れてある。
今の季節なら上着のポケットに入れておけるからいい。
夏でカバンがないときは困る。 >>921
そのくらいでいいんだよ
遮光眼鏡は明るい色と暗い色の2つ持ってるといいよ ストレスで進行早まるよねぇ
仕事もそこそこにしないと >>907 私は障害厚生年金と障害基礎年金２級合わせても月額197600円
程で1級の人と3～5万も違いがあることにショックです今年4月に減額されたの
入ってるんですか？ 月に20万近く年金もらいつつ仕事もしていたら
いい暮らし出来そう ??925 障害年金は老齢年金と違って収入の額によって
年金が支給停止になることはありませんいくら稼ごうが
年金額は変わりません２年前に共済年金と厚生年金が
統合される前は支給停止があったそうです会社には
眼が悪いことは言ってますが（運転できないことでいろいろ言われるから）
病名や年金を受けていることは言ってませんまぁ人事の人は知ってるかもしれません
年金でとても助かってます残業が多い時は月５０万は軽く超えます 今までガラケーでしたがスマホに変えようと思います。
慣れないと使えないだろうと思って変えていませんでしたが、みなさんはどんなのをお使いでしょうか。
現在通話とメールで十分なのですが、メールが見えなかったり打てなくなるのが心配です。
ちなみにパソコン画面はコントラスト反転必須、文字200パーセントで見ています。
視力は0.2程度、視や5度です。ＰＤＦの白い画面は真っ白でまぶしくてみえません。
という程度です。 iPhoneを使っているよ。
重度弱視で画面は見えないけど、ボイスオーバーのおかけで問題なく使える。
同じぐらいの視力の友人はらくらくスマホを使ってる。 iPhoneは視覚障害者に優しい仕様やアプリが多々ある。
androidもバージョンが上がる度に追い付いて来ている。
android使ってからiPhoneを使うと使い勝手が悪いと言う人も居る。
実際、視覚障害者のiPhone使用率は高いらしいよ。
docomoも視覚障害者用の文字入力アプリをiPhoneで提供している。
でもある程度病気が進行してきたら、最終的に選択肢が折りたたみのらくらくホン
になると思うよ。 いやいや、全盲でもiPhoneやらくスマは使えるよ。 iPhoneと併用してiPadも使っています
アプリとか共有できるし操作も大差ないので便利ですよ この前バスに乗った時、空席だと思って座ったらお婆さんが座ってた。
その上に座ってしまい大恥かいたw
お婆さんだったから笑い事で済んだけど、若い女性だったら通報されたかも
知れない。
まだ外周の視野が残っていて人と衝突する事が無かったので白杖持ち歩いて
いなかった。
それ以来、白杖は必ず持ち歩く事にした。 よくあるねバスの中は暗いし視野が狭いので全体が見渡せず
どこに席があるのかわからないまごついているとドライバーが
「お客さん座ってください」焦るし恥ずかしいしもうバスには乗りたくない
ちなみに収入は障害基礎年金の月６５０００円のみ区役所で保護受けている
バスはタダなのに乗れないのは悲劇 ねんきん定期便に将来受け取れる予定の
老齢厚生年金額約13万円（月1万円くらい）って
記載されていたんだけど
もしこれが障害厚生年金だったら
約20年前で当時給与少ない・加入期間８年だとしても
厚生だけで月２０万円くらいもらえていたの？
それとも低収入と8年加入じゃもっと少ない？
仕事やめて専業主婦になってから病院へ行ったので
今は障害基礎年金だけもらっているんだけど
在職中から症状出ていたのに
病院へ行かなかった私はバカだったのか… 県下２番の進学校である彦根東高卒都立大（現首都大学東京）卒社会保険庁入庁
元社会保険事務所職員ですどの障害年金を請求出来るかは初診日にどの年金に
加入していたかで決まりますあとは保険料の納付要件を満たしているか障害の程度が
等級表に当てはまるかですほとんどのRP患者は２０以前に初診があるにもかかわらず
何故か障害厚生年金を受給し>>926みたいな悠々自適の生活を送っています
窓口担当の職員手引きでもRPは先天性疾患で幼少の頃夜盲で気づく場合がほとんど
と書かれています結局は詐称して受給している疑いが強いです >>934
初診が二十歳前とかだとそうなるわな。
按摩とか資格取っても運転免許が無いと在宅サービス回れないし。 >>904はネタっぽいけどなぁ
基礎の金額から見て1級と思うけど（1級は2級の25%増し）
加給なし（配偶者、子供なし）で障害厚生分だけで年額200万超えるには
300月未満の加入期間中の平均年収が1000万円を超えている必要があると思う。
民間企業に勤める前に公務員として30年勤務とかならあり得る年金額かもだけど。
私は1級、加給なし、加入期間16年で厚生と基礎あせて年200万足らずです。
このあたりが平均な気がするけども。 障害年金の３年に１度の診断書の検査したら
各角度の視野を書くところ、全部０（ゼロ）と
書かれていた
それでも視力は両目とも０．５（矯正）
視野ゼロって何よ
実感としては目の真ん前
テニスボールの大きさくらいの範囲が見えてる
みんなこんなもの？ >>945 診断書の記入には指針があって測定できないときは
測定不能と書くようになってる「0｝なんて書きません
ウソこいて何が楽しいの？相手してほしいなら例のおっさん呼ぼうか 視野欠損率100パーセントならあるね
それでも結構見えてるもんだよ
手帳申請で視野欠損率95パーセントと書かれてショックを受けてる人がいるけど
どうしてそうなるのかも教えてあげてほしい だから>視野欠損率100パーセントはないの
視能率95％以上欠損しかないのバーカ あるよ、視野欠損率100パーセントで結構見えてる人をリアルで数人知ってる
視野0度ではないよ あと視野96パーセントとか97パーセントとかいう人もいる 以下、障害年金2級の視野基準
晴眼者は角度の総和が平均的に560なのでその数字で割って欠損率を求める。
私も8方向すべて0度で欠損率100%ですが、V/4などの大きな指標では10度ぐらいの視野は残ってます。
〈視野障害〉求心性視野狭窄又は輪状暗点があるものについて、次のいずれかに該当するものをいう。
(ア) Ⅰ/2の視標で両眼の視野がそれぞれ5度以内におさまるもの
(イ) 両眼の視野がそれぞれⅠ/4の視標で中心10度以内におさまるもので、かつ、Ⅰ/2の視標で中心10度以内の8方向の残存視野の角度の合計が56度以下のもの
この場合、左右別々に8方向の視野の角度を求め、いずれか大きい方の合計が56度以下のものとする。 視野にも１級を設けてほしいな
視力１級の０．０４ってどんな見え方なのかな
視野が広くて視力０．０４と
視野無しで視力０．１ってどっちが不便なんだろうか
知り合いは視力が悪くて文字が全然読めないんだけど
視野があるから、外で柱や机や三角コーンやら
障害物をわりとスイスイ避けて歩けている 私の知り合いにもそんな感じの人がいて白状なしで移動できてます。
移動に関しては視野の欠損の方が厳しい感じです。
余談かもですが、視野2級、視力3級相当だと、手帳も年金も
併せて1級に認定される場合があります。基準は調べてみて下さい。 年金や手帳の診断書の視野欠損率100パーセントというのはI/2の視標で計って計測不能ということ。
I/2というのは光は弱くとても小さい光の点でこれが見れるかどうかと言うこと。
もっと大きかったり強く光っている点から見える人でも基準となる点が確認できない人は欠損率100パーセントとなる。 ↑ ↑↑ ↑
くだらん 実にくだらん どこかへ飛んで行って Fｌｙ Fly ｆｌｙ 本日。大阪で行われました、網脈絡変性フォーラム参加してきました。
驚いたのはチャネルロドプシンで視覚再生研究が想像以上に進んでいる事でした。
対象は光覚弁以下の方になる様ですが、米国ではすでに臨床試験が始まっているとのこと。
日本でもボルボックス由来のより広い範囲の光に対応できる改編型チャネルロドプシンを用
いて製薬会社が臨床開発を進めているそうです。
後は阪大のSTS方式の人工網膜は中心の視野が残っている方にも応用や再生医療との併用も期待できるそうです。 ＞＞９５８続き
後、藤波先生のお話ですが、日本ではRPの遺伝子タイプのデータベースの量や
各施設のでその情報の共有が米国英国に比べて遅れているとのこと。
これからは遺伝子検査をして欠損している遺伝子を特定することで、予後を推測したり
その遺伝子に有効な治療計画を立てていく、というモデルを実現して行きたいとおっしゃって
いました。
日本人と欧米とでは遺伝子の傾向も違うそうで、より私たちに見合った治療をするためにも、
データベースの充実と共有が必要だそうです。 いずれにしろ我々にはもう間に合わんわこんな話
気休めにもならんしむしろ酷というもんやもういいわ！ 親や兄弟もこの病気とか、子どもに遺伝してる人にとっては
自分は間に合わなくても次の世代には…と期待できるから
こういう情報も必要だよ
「治療法はありません」と言われた病気だったのに
ここ十数年でいくつもの研究が進んでいるというだけで大きな進歩だと思う 今更データベースの充実と共有と言われてもね
やってなかったことに驚きだわ 完璧になおらなくていいから
視野を半分くらい確保と
進行を遅らせるくらいの技術は
早く実現してほしい かれこれ１０年くらい応援してるアーティストがいるんだけど
最近ミュージックビデオや写真見てもよくわからないことが増えてきて悲しい
テレビも大画面だから人の顔アップになると
一部分しか見えなくて初めて見るタレントなど
なかなか顔が覚えられない
そのうちテレビも見なくなっていくのかな
いろんなことをどんどんあきらめていくのってツライ 焦点が定まらないから、すれ違いざまにやばい奴とかこわいとか本当、心がぐちゃぐちゃだよお
どいつもこいつも、身障者をなんだと思ってるんだ すれ違いざまに「やばい奴」とか「こわい」って言われるってことかい？ そりゃ、あんまりだな。 17さいです
最近別の眼の疾患の検査に行った時に網膜色素変性が発覚しました
皆さんは何歳くらいから発症しだしましたか？
僕はサッカーやってて中3くらいから年々暗いところ(夜の薄暗いグラウンド)でプレーするのが困難になってきました。 >>969
30歳ぐらい。水銀灯が点いたばかりの体育館も暗くて苦手だったな。 >>969
高校生くらいかな、
夕闇での階段の昇り降りで見えなくて友達から、それ鳥目なんだよ～くらいに言われてて気にせずに過ごし学生になって視力低下
その後コンタクト作りに行った際の眼底検査で発覚 >>969
今36だけど、ものごころついた頃にはもう夜に見えなくなってたよ。 >>969
いま大学生だけど高校生のときには人より暗いところが見えなかったと思う このサイトで申請手続きのやり方を教えていただいて有難うございました
M生命保険相互会社より高度障害給付金出ました申請から３週間です
病気死亡と同額の１５００万円プラスよくわかりませんが６４４００円ついてました
皆さんがおっしゃってたとおり申請は複雑でなく診断書料３５００円だけでした
本当にありがとうございました 視野と視力聞き忘れたから病院に行こうと思ってるんだけど
大きい病院に行く時は近くの眼科で紹介状書いて貰った方が良いの？ その希望する病院に依るでしょう。
大学病院なんかはそれが無いと初診受け付けないってところもあるし、病院によりけり。
主治医に要確認。 >>975 両眼の矯正視力の和が0.2以下なら出るらしい
視野は診断書の検査項目にない私も対象だが加入している
生命保険に高度障害給付金の項目がない クリーニング屋から出てくるところをじっと観察し「目が・・・」「確かにこわーい」なら皆よ
二国の西側から流れてくるクズども毎回うざすぎる
目がどうこう言うなら目の難病治してくれる？ガチでそう思う。好きでこういう、目してんじゃねぇよ
お気楽な、なんの欠点も悩みもかゆいところもないような健常者にはわからないだろうけどな >>969
34歳の時に人とよくぶつかったりこけたりする回数が増えて緑内障かもと思い眼科行ったらこの病気だったよ。まぁその前から映画館で暗転してからスムーズに歩けなかったり暗い所でみんなスイスイ歩いてるのに壁伝いに歩いたり兆候はあったかな。 ipsで人工肝臓出来たらしいね
網膜もはやくしてくれ～ 完成するのはそんくらいかもしれないけど、とりあえずの治療なら20年弱くらいでできるんじゃね？
来年あたりに臨床申請するって言ってるし。 そのとりあえずってのすら進まんと思うけどね
進行を止めるとか、夜盲を改善させるとか
それすらうちらの代では成立しないだろ 確かにその通りかもしれませんね。
いい加減な事言って申し訳ない。 0.1mmのミニ肝臓が出来たってのは凄いと思うよ。
まぁ千里の道も一歩からですな。
先は長い。 >>986
985だけどそう謝らんでも…
そら俺だってそうあって欲しいと言う願望はありますよ
しかし現実見る限りね、、一筋縄ではいかないだろうなと
まあ視野よりも夜盲だねこれだけは存命のうちになんとかならんかなー 一筋縄じゃなくって一足飛びでしょ 正しい言葉づかいを学びましょう
.>>偏差値上位者より 一筋縄＞尋常な手段、普通の方法、では進まないってことだろうに
一足飛びこそ誤用でしょう
端から順序を踏まずに開発出来るわけなかろうに
あなたこそオツム弱そうだけど 何も知らない人でも薄暗い場所での挙動で「あれ、おかしいな」って思うよね。隠し通すのもそろそろ限界かな。 >>979 加入している日生の方にTELしたら両眼視力の和が0.02以下と言ってました
0.2ではありません 病気死亡保障がある生命保険なら出せますとのこと申請書一式を
送ってくれと言ったら近くの支部のものが届けて説明するという警戒されてるのかな～ >>993
いや、視野も視力もそこそこあるもので。 夜盲のみで残存視野はあるってこと？取得する気無いのか、取得出来る段階では無いのか？ 視野は50度、矯正視力は1.0あって手帳が取れるなら取りたいけど、こちらの情報を見てもまだ取れないのではないかと…。 なら5級いけるんでないか わからんけど
取りたいなら(個人的には取得して楽になった方がいいとは思う)視野検査し医師に手帳の相談するのがベストでしょう
ここのレスだけで自己判断するのはどうかと
進行は免れないんだから早め早めに対処した方が後々楽だとは思うけれどね そうでしたか。次回、通院の際に医師に聞いてみます。
ありがとうございました。 ●☆★〇◎▼ 終了しました 新スレ立ててください●☆★〇◎▼ 次スレ立てました
http://rio2016.5ch.net/test/read.cgi/body/1513082791/
あと前にここでも話題になっていた暗い場所での視覚補助機器のメガネ型ウェアラブルデバイス「MW10」というhoyaというメーカーが開発した商品について少しわかったことがありました
・関東では新宿区の四谷にある朝倉メガネというメガネ屋さんのみ取り扱いらしい
・販売時期は未定で今月か年明けてになると思われる（メーカーのHPでは12月発売予定となっている）
・先日朝倉メガネで先行体験会を実施したとのこと。今後はメーカーからトライアル機の提供があれば店舗で体験可能になるかもしれない このスレッドは１０００を超えました。
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