IBD★クローン病の人集まれ★Part 159 [無断転載禁止]©2ch.net
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あくまでマターリ。不毛な押し付け議論、煽りは無視放置でよろしくお願いします。
〜クローン病とは〜
クローン病は炎症性腸疾患のひとつで、口から肛門までのすべての消化管に
慢性炎症を起こしうる原因不明の難治性疾患です。
テンプレ等は>>2-5あたりを参照。
※ 重要 ※
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難病なので、残念な結果として頭がおかしくなる方々がいます。
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前スレ
IBD★クローン病の人集まれ★Part 158
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関連スレ※ﾜｯﾁｮｲ無し
IBD★クローン病の人集まれ★Part 155
http://rio2016.2ch.net/test/read.cgi/body/1468041257/l50
※次スレを立てる場合は、以下のコマンドを本文1行目に入れて下さい！
!extend:on:vvvvv:1000:512
VIPQ2_EXTDAT: default:vvvvv:1000:512:----: EXT was configured 体調安定してて余裕かまして丸々一年通院してなかったら体調悪くなってきた
このクローン病って本当にストレスの影響大きい気がする。ストレス溜め込まないようにしてると体調よくなる >>851
ストレスじゃなくてマック食ってるのが原因だろ
油もの食べるなよ >>851
のどこにマックを食っている様子が見て取れるのだろうか…エスパーか？ｗ
もう何年も食ってないけどあの不健康極まりない油だらけのマック食いてえなぁ ワッチョイ無しスレなんてあったのか
さすがにマック食ってるようじゃ話にならんな
まぁレス見る限りクローンになって日が短い感じだし痛い目見ればいいさ
俺も最初の頃は割と痛いけど我慢すりゃ食えんじゃねなんて思ってたし 調子いいから1年通院してないとか信じられん
後々後悔することになるから病院行ってお薬貰っときなよ
皆は貧血とか大丈夫なのかな
調子悪いと体動かないしフラフラして歩けなくなるよ 病気なりたての頃は調子よくなると治った！って錯覚するけど数ヶ月で元に戻って結局がっかりする 大腸全摘してストマにしてからは体調管理サボれなくなったな マックは脂肪が1番少ない100円マックのハンバーガーはたまに食うな。
それとコーヒーで200円で昼食。
あくまでも自覚でCRPはそこまでみないな。 いまだにマックがどうとかパンがどうとか食いもん説ばっかり唱えてる奴がいるのか
食いもんも一因であってそれが全てのように語る奴はバカ
昔は原因がわからず物を食ったら痛くなるから食いもんを悪者にしてただけだよ
食いもんだってアレルギーと同じで体質によって必ずしも他人と同じモノがダメじゃないことは
他の患者と交流がある奴はわかってるだろ
体質やストレスも大きな要因だから食いもん我慢しすぎてストレスで治らない奴も多いからな
食べたい時は肉でもハンバーガーでも腹一杯じゃなく軽く食べて精神的な満足感じることでストレスをためないことの方がはるかに大事だ まぁ自己責任だし食べたきゃ食べればいいんじゃないかなぁ
余談だけど、クローン病患者は海藻類は控えた方がいいらしいが、
俺の場合、味付け海苔やお茶漬けの海苔はOKで、ワカメやひじきはNGだったりする。 いまはそこまで食い物厳格にいうんか。
昔は悪けりゃエレンで絶食で食うなって言ってたけどあのエレン全能の兵庫医科大も今はそんな事言わなくなったんじゃないの？ 繊維質には気をつけてねぐらいしか食事に関しては言われない
何を食うかよりしっかり噛んでゆっくり食えの方が言われた >>866
レスの流れくらい読めよ
>>851が別スレでマックとか食いまくってて体調悪くなってきたとか書いてるから
さすがにそれは体調悪くなっても仕方ないて書かれてるだけだろ
たまにマック食うのと頻繁に食うのじゃ雲泥の差だし脂質でクローンが悪化するのは一目瞭然だろ
そんな事も分からないならいちいちレスすんなよ クリスマスだからローストビーフを作ってみた。
我ながら旨そうにできたもんだ 別に自分の身体なんだから何食おうが自由なんじゃね？それで体調が悪くなってもそれは自己責任だしな。 クリスマスやら忘年会やら新年会やらこの時期は集まりが多くてどうしても良くなさそう食べ物ばかりになるな
>>872
お手軽よね案外 鉄分の薬飲んでると
切れ痔が普段以上に激痛になるんだけど
俺と同じ人いる？
鉄分の薬は刺激あると思うんだけど >>851
やっぱストレスだよな
食い物は原因として、2番目にくるイメージ サンタさんに髪お願いしたら
今朝 枕元にたくさん落ちてたよ >>877
なーみーだーのかーずだーけーつよくなれーるよー カロリーメイト、チョコ味をつい毎日食べてしまうんだけど、よくないよね？ 仕事でストレス溜めて食事でストレス解消するっていう最悪の状況になってる 休みの日は腹痛が緩和するからストレスは想像以上に大きな要因だと思う。
更に例えば痛む場所の癖が付く感じもある。
ヘソ横が傷んだらずっとそこが痛くなり、
長期連休でヘソ横が治っても次はあばら下がずっと痛んだり。 >>882
ただ、健常者とはダメージが違うよね。
健常者だったら、翌日お腹下して、２，３日したら戻るけど、クローン患者の場合は、お腹下す期間も長いし、何より戻っても蓄積された者が残っていく。
面倒くさいよね。
食べ物に関しては、コントロールが難しいね。俺の場合は、食べられないことが一番のストレスだな。
食べたいものを、ほんの少量だけ食べて、あと数日は栄養剤メインで徹底的に腸管を休ませるようにしてしのいでる。それもごくたまに。
それもあまりにも脂肪分の高いものはあきらめてる。それで悪化しないように調整しているな。
でも、刺激物だけは一発アウトなので採らないようにしている。唐辛子系とか香辛料系。
合う、合内を経験上積み上げていくしか無いね。 連投失礼。
俺も偉そうなことは言えないけど、あまり病状に気を遣わないのはそれはそれで自己責任ですまないとも思っている。
自分が苦しむだけだったらいいけど、公費で治療を受けていることは忘れちゃ行けないと思っている。
ホント、偉そうなこと言えないんだけどね。 青魚の油はいいとかほんとかな？サバの塩焼き大好きなんだけど、こんなうまいもん食えて健康にいいとかまじかよ 油がダメな理由は消化が遅れるという以外にどんな理由があるか >>885
オメガなんとか油は、いい
植物油脂、パーム油、サラダ油、人間に毒 >>886
吸収されにくい、免疫バランス崩壊、炎症誘発 >>885
サンマと同じでサバも脂質が多いからダメだろ >>891
脂質多いのはわかるけど、青魚の良質な油は食べたら良い方に働くことが多いってきいた。
1枚なら大丈夫と思っていたんだが… >>891
脂質でも、オメガ3系とオメガ６系では違うってことだよね。
青魚系はオメガ３系で炎症抑制に有効なのだね。
http://www.daiwa-pharm.com/info/yazawa/8039/ >>871
ほとんどの奴はお前みたいに他所のスレまで監視してねえんだぞ？
それに食うのは本人の自由なんだからお前がゴチャゴチャ言うことじゃない
自分がこんなに我慢して節制生活送ってんのに無自覚に食って痛いとか調子悪いって言ってる奴に腹が立ってるだけだろ？
そう言う奴に「知るかボケ」と言いたくなる気持ちはわかるけどなｗ
>>890
吸収されにくいとか分解されにくく負担がかかる以外は勝手な思い込みだぞ
>植物油脂、パーム油、サラダ油、人間に毒
これなんかもはやトンデモ健康雑誌の売り文句を信じすぎた信仰以外の何ものでも無い 逆に脂質を抑え過ぎても何か不都合が有るような感じもある パーム油はラコールにも入ってるな
合わない人もいるだろうが、人間に毒ってのは無いと思うがなぁ 食べ物の選別も大事だと思うが、それよりも消化器官に負担をかけないように
量を調整する方が大事だと経験上感じる。朝昼晩三食食べると消化器官が
休まるヒマないんだから、何食べても具合が悪くなるんじゃないだろうか
俺は朝を抜いたら調子が良くなった ペルタゾン切れたら焦燥感半端じゃねえ...
最近じゃ痛みのために飲むってよりラリるために飲んでる
みんなはどんなに痛くても使わない方がいいかも
まぁこんな風になったのは俺の意思の弱さだから自業自得だけど 今日は今年最後の診察だ 年末って混むんだよね 一昨年の年末は手術して退院したころだったな 早いもんだ >>895
免疫や炎症の過程で何が起こるか見たら、思い込みじゃないのはわかると思うけどな。
何でも○か✕かで判断するのは手っ取り早い方法だとは思うが、
動物実験の結果と臨床では全く結果が違ったというのは、よくある話だな。
結局は自分にどうかと言う話だ。 >>851です。皆さんありがとうございます。参考になりました。
やっぱりストレスが一番影響ありそうですね。
食事に関しては気を付けたいと思います。 食事どうのこうのより薬が効くか効かないかだな。
今迄全くダメだったけどレミやイムランが効いて健常者同様になったという重症者も多かろ。
今更良くなってもらっても困る組が多いような気がするけど。 大腸カメラで生検した後いつも調子悪い気がする。検査が刺激になってるのかな。 >>907
確かに薬の効く効かないは大きいけど
レミケで無敵だ食える食えるなんてやってたら（痛くないけど）あっという間に進行してて
手術になってヒュミラも効き目が微妙だしなんだかなぁって感じ
新しい薬が出たとして滅茶苦茶効くとしても体の中で炎症→狭窄を繰り返してると思うと
怖くて昔みたいにハメ外して食えない
この先の人生でエレンと素うどんと何杯食う事になるんだろうな ストレスは確かに良くないんだろうけど、働いてたらストレスゼロにはならないね。 >>909
レミケードやヒュミラの効き目は
中和抗体に左右されるらしいから、
シッカリ効いてて、
下痢も何も症状出てない人は神経質になる必要はないね。
ただし、症状が現れはじめるXデーに備えて食習慣の訓練を日頃からしておくことは無駄ではない。
クローン病以前に生活習慣予防にもつながるしね。 レミケードは結構な割合で効果減弱する人がいるからね。 大腸が炎症しまくって下痢地獄になってクローン病て診断されたとき
処方されたペンタサ飲んでいれば下痢にならないと思ってた
それだったら難病に指定されるわけないんだけど 下痢は本当に辛いよね
クローンで普通に会社勤めしてる人は下痢対策どうしてるのか聞きたいくらい 農業なら問題無さすぎ
トイレ清掃の仕事もいい
他にないか 農業こそ屋外でトイレに困りそうじゃん
本当にトイレ問題から解放されるならストマでも良いかもしれない
でもスレ遡ってもストマの人は大変そうだと書き込みありますね… >>917
野菜に下痢便ぶっかけて葉っぱで拭くんだろ。
栄養たっぷりで野菜も美味しくなるし一石二鳥だな。
たぶん。 発酵させてから使わないと、
肥料焼けして根っこが腐るぞ。
ウジも湧いてハエの餌食だな。
しかし、趣味でやる分には農園は楽しいぞ。四季の移り変わりをより強く感じられる。
クローンには野菜食はハードル高そうだけど、フードプロセッサー使えば結構なんでも大丈夫 今年最後の通院血液検査してきた
CRP 0，2だったわ
年越しは蕎麦にしようかな饂飩にしようかな
お正月はお雑煮楽しみだな
お雑煮って一年中食べても良いよね 博報堂の未来年表みてたら2029年にクローン病の予防法、治療法が実用化するって。
発病して10年たつけど、この10年目新しい治療薬は何一つでてないし、10年後も対してかわんねえだろうな 絶食中は辛いね
自分の絶食中は飴をよくなめてた
だんだん塩気のある飴が欲しくなったな
お腹はやく落ち着くといいね 入院中の絶食は全く苦じゃないなぁ。食えない食べ物がないという事で諦めがつくから食いたいとは全く思わないが、
家での絶食やエレンのみは食い物だらけの家では不可能だった。
豆腐なら味噌汁の汁だけならとかなんとか言って絶食出来なかった。 >>914 下痢は本当に辛いよね
下痢で体調は悪いしケツは痛いしぬ
そして日常生活で、つねにトイレの
心配があり行動範囲が狭くなる。
人との付き合い、仕事など
みんなどうしてるのだろうと思うわ 下痢は大変だ
肛門の括約筋を痔ろうの手術で一部切ってるから
水だと本当に抑えが効かない
だからヤバい時はケツの筋肉でそれこそ肉のカーテンで防ぐ
それでも少し漏れるんだけど
でも下着が汚れなければ成功だ 色々と心配で大人用オムツを何種類か試したけど、あれ本当に効果あるのだろうか？
女性用ナプキンを下着に貼っておくのが一番現実的かもしれないね
俺は男だけど恥を忍んでドラッグストアで買ったよ オムツを考える程酷くはないかな
生理用ナプキンより尿漏れパッドの方が経済的なんじゃないか
俺は普段トイレットペーパーを5回くらい折りたたんで挟んでるだけだけどｗ
それでほぼ間に合うかな 前に研修会参加した時、
短い休憩時間終わって満席の会場の中、ズボンの中から床につくくらいの長さの使い終わったトイレットペーパーぶら下げて歩いてる若い女がいたわ。
トイレットペーパー折りたたんで拭いた後、流したつもりだったんだろうが、拭いた部分が便器に落ちずにケツに張り付いたままズボンを履てしまったんだろうな。
そういう事もあるんだなと気にするようになったわ >>930
それ、わりと女子に多いみたい
真相はどうもお尻を拭いたペーパーではなくて
便座に直に触れるのが嫌でペーパーを敷く人いるじゃん？、あの紙がスボンに挟まってああなるらしい >>929
尿もれパッドも試してみたよ
あれも意外とかさばるよね
でも女性用ナプキンを買うよりはハードル低い感じ 俺の場合ウンコもれのために尿取りパットじゃなく右尻肉広範囲痔瘻の膿みと血のために装着してるわ
１日でダメになるくらい日々大量にくっさい痔瘻汁が 年内最後の外来だわ 処置室でイントラ点滴中 食堂でランチの弁当予約してきた500円也 昼飯食べてゆっくりと自宅に戻りますわ 大量のエレンタール、以前は薬局が無料配送してくれたが、それがなくなった。
それ以後、薬局から大手運送会社の配達になった。
これがエレン・ボトルタイプ12箱で配送料2万〜3万掛かっていた。
先日、「赤帽」が使えることを知り、試してみたら5千円だった。 家から一番近い薬局に処方箋出して、
上げ下ろし面倒だが、
タクシー使う方が安いな ジャンボタクシーも問い合わせたんですが、
断られました カートもってって縦に12段つんでもってかえってこりゃいいじゃん エレンは薬局から送れるよね
在宅用の点滴は無理なのかな？
自分で院内のローソンとかからゆうぱっくの伝票もらって用意しないとダメなのかな？
今は車だから自分で積んで帰ってるけどいつか車を降りたときにどうしよう 薬局と相談して半分もらって、残りはまた来月とか分割調剤できないか相談してみたら？
半分ならタクシーにものるんじゃない？近くの薬局ならタクシー2回使っても赤帽より安そうだけど。
ボトルやめて普通のタイプに変えるとか。
新しいボトルにキャップ付けたら以前のものより口も広くて洗いやすいし、かなり使いやすいよ。 IBD外来が有る病院の門前薬局だったら送料無料で送ってくれると思うぞ 家の近くに薬局くらいないのか？
扱ってなくても頼めば取り寄せてくれるんじゃないの
大した距離じゃなければ台車で運べば よその薬局に鞍替えすんぞ！って言や家まで配送してくれない？
うちのところは家まで持ってきてくれるよ。
タダで。 前もあったな
配送料かかるか、無料かって
無料って感じのレス多かったけどな
オレは、無料 北陸三県ド田舎 ウチも無料だけど、毎回原付に山積みにして持って帰ってるわ
そのうち警察に怒られそうだがｗ 個人病院の隣にあるような調剤薬局とか処方箋受け付けますみたいなツルハでも睡眠薬とかペルタゾン処方してくれんのかな？先生に処方箋書いてもらえたら
そしたらわざわざ薬だけもらいに車で30分かけなくても家から10分いないに行けるのに 今年もラスト４日だな。
みんな休みの中、接客業の俺は31日まで仕事。
お正月は三日間休みだからゆっくりするつもりなのに、
客のおばあが俺と焼き肉食べに行きたいとかぬかしてやがる。
なんでそんな超熟女と焼き肉食べに行かなきゃいかんのよ。まあ確実に断るけど。
独り身だっていうから可哀想だなと思って喋ってやってたら、友達みたいになったつもりみたい。
おばあがあと60歳若かったら体調犠牲にしても考えたかもしれんけどな。 レス数が950を超えています。1000を超えると書き込みができなくなります。
