IBD★クローン病の人集まれ★Part 159 [無断転載禁止]©2ch.net
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「仕事・恋愛・生活」等についてマターリお話しましょう。
あくまでマターリ。不毛な押し付け議論、煽りは無視放置でよろしくお願いします。
～クローン病とは～
クローン病は炎症性腸疾患のひとつで、口から肛門までのすべての消化管に
慢性炎症を起こしうる原因不明の難治性疾患です。
テンプレ等は>>2-5あたりを参照。
※ 重要 ※
頭のおかしな人には気をつけましょう！
難病なので、残念な結果として頭がおかしくなる方々がいます。
頭のおかしな人が出没し、このスレを荒らしています。
頭のおかしな人に関わるとなにかと面倒なことが起こるので、注意しましょう。
http://2ch.net/before.html
荒らしは放置が一番キライ。荒らしは常に誰かの反応を待っています。
ノセられてレスしたらその時点であなたの負け。荒らしにエサを与えないで下さい。
荒らしがあまりにも酷い場合は運営に削除を申請して下さい。
次スレは>>970が立てて下さい。
前スレ
IBD★クローン病の人集まれ★Part 158
http://rio2016.2ch.net/test/read.cgi/body/1476793906/l50
関連スレ※ﾜｯﾁｮｲ無し
IBD★クローン病の人集まれ★Part 155
http://rio2016.2ch.net/test/read.cgi/body/1468041257/l50
※次スレを立てる場合は、以下のコマンドを本文1行目に入れて下さい！
!extend:on:vvvvv:1000:512
VIPQ2_EXTDAT: default:vvvvv:1000:512:----: EXT was configured Ｑ．クローン病ってどんな病気？
Ａ．炎症や潰瘍（粘膜が欠損すること）が主な症状で、
口腔にはじまり肛門にいたるまでの消化管のどの部位にも起こりえますが、
小腸の末端部が好発部位で、
非連続性の病変（病変と病変の間に正常部分が存在すること）が特徴です。
クローン病の症状は患者さんによって非常に多彩で、
侵された病変部位（小腸型、小腸・大腸型、大腸型）によっても異なります。
その中でも特徴的な症状は腹痛と下痢で、半数以上の患者さんでみられます。
さらに発熱、下血、腹部腫瘤、体重減少、全身倦怠感、貧血などの症状もしばしば現れます。
またクローン病は瘻孔、狭窄、膿瘍などの腸管の合併症や関節炎、虹彩炎、結節性紅斑、
肛門部病変などの腸管外の合併症も多く、これらの有無により様々な症状を呈します。
クローン病は、再燃・再発を繰り返し慢性の経過をとります。
完全な治癒は困難であり、症状が安定している時期（緩解）をいかに長く維持するかが重要となります。
長い経過の間で手術をしなければならない場合も多く、
手術率は発症後5年で33.3％、10年で70.8％と報告されています。
また、定期的に検査を受けることも必要となります。
Ｑ．なんでクローン病っていうの？
Ａ．1932年にニューヨークのマウントサイナイ病院の内科医クローン先生らによって
限局性回腸炎としてはじめて報告された病気です。
若年者に好発し、発症年齢は男性で20～24歳、女性で15～19歳が最も多くみられます。
男性と女性の比は、約2：1と男性に多くみられます。
わが国のクローン病の患者数の推移を医療受給者証交付件数でみると
近年では毎年1,500人前後の増加がみられ、
2002年度には22,010人の患者さんが登録されています。
Ｑ．クソスレですか？
Ａ．せめて荒れずにのんびりマターリやっていきましょう＜＜鉄則＞＞ ◆ハローワークインターネットサービス◆
https://www.hellowork.go.jp/
Q51. 公的な職業訓練施設があると聞きましたが、どのような訓練内容があるのでしょうか。
A.（独）雇用・能力開発機構及び都道府県では、公共職業能力開発施設として、
職業能力開発大学校、職業能力開発短期大学校、職業能力開発校、
職業能力開発促進センター及び障害者職業能力開発校を設置し、職業訓練を実施しています。
この職業訓練については、失業者、在職者ともに受講が可能で、
失業者の方は受講料が無料である他、要件を満たしていれば雇用保険から手当が支給されます。
訓練内容は、電気設備科、ビル設備サービス科、住宅サービス科、自動車整備科など
多岐にわたっていますが公的職業訓練に関する情報は公共職業安定所、
都道府県または（独）雇用・能力開発機構（ http://www.jeed.or.jp/js/ ）で入手できます。
また、受講手続等については、失業者の方は公共職業安定所（ハローワーク）に、
在職者の方は（独）雇用・能力開発機構及び各都道府県の職業訓練校にお問い合わせください。
小腸機能障害で以て日本政府並びに自治体から身体障害者の認定を受けているクローン病患者の内で、
来年度卒業予定者、病人に優しい職場へ転職したいと希望する者、
失業者でニートになりたくない人などへ。
障害者のための就職情報サイト「ウェブ・サーナ」 企画：イフ総合研究所 運営：株式会社イフ
http://www.web-sana.com/
他にも、クローバーナビ、ゼネラルパートナーズ、テンプスタッフフロンティアなどの
障害者の就職・転職支援団体がありますので探してみて下さい。
クローン病や潰瘍性大腸炎用の食品を扱っている業者
楽チンライフ http://www.rakuchinlife.jp/
まんぞく君 http://shop.aim-hsm.com/i-shop/top.pasp?to=tp 前スレ>>996の方へ
私は在宅で点滴をしているので、このページの真ん中あたりのグリッパーニードル
（Yサイトなし)を使用しています。針の太さは22Gです。
自分の病院では院外でないと使用できません。入院中はヒューバー針かもしれない
最近入院していないのでわかりませんが。
参考にしてください。 セブンイレブンのサラダチキン胸肉、
脂質0.9gて書いてあるけどささみより
少ないし間違いじゃないの？ スレ立った時間はあっちが先だけどこっちみたいな流れかな
もう食べない事には慣れたから１錠で１日分の栄養素を全て摂れる錠剤できたら楽なのに >>10
ほぼ同じ部位だし、脂質が多く含まれるのは皮だから、そんなもんでしょ >>13
他のコンビニではたしか10gぐらいあったけど
セブンイレブンだけ異常に少ない。
脂質を減らす加工してるのかな？ 逆にセブインイレブン以外が脂質を増やす加工をしている可能性もある。 むね肉は脂質少ないよその代わりモモ肉に比べてジューシーさがないの まず他のコンビニの10グラムって何処だ
ファミマもローソンも1.5グラムぐらいだろ 脂質10gってのはファミマのチキンだね
他のローソンとかのはだいたい2g以下みたい
ttp://denshinovel.com/?p=1020 パストラミビーフ100ｇ食べても脂質6.9ｇだぞ
がっつりおいしい 質問させてください。
食事は食べ過ぎなければ問題なく食べられますが、
ある時から食べ過ぎたり腹圧のかかる筋トレをやると
右下腹部に痛みが出るようになりました。
他にも痛みが出ている間は右足付け根の関節炎、ヘソ右下違和感、左下腹部違和感、便秘
の症状が出ます。(何か月か食事制限し、筋トレやめると右下腹部にかなり軽い違和感に落ち着く)
クローン病の確率は高いと思いますか？
それと皆さん運動についてどう思いますか？
腹圧のかからない、例えばランニングすると走った日と次の日は痛みと違和感がほとんどなくなるのですが
次の次の日には元通りになります。悪化はしないですが… >>21
医者じゃないから、わからないけど下痢は？
下痢しないなら、クローン病ではないと思うが >>22
俺はクローン病確定するまでの１年の間痔瘻と腹痛には苦しんだが下痢はまったくしなかった
腸切ってからは下痢しか出んけど必ずしも下痢が出るわけじゃない >>22
この前食べ過ぎたときは下痢(水便？)出ましたけど、その時ぐらいですね…
それ以前については記憶にないのでなってたとしても重い症状ではなかったと思います。
>>23
自分は別の病気でストレス受けないようにかなり行動に制限かけてるので、
仮にクローン病だったとしても初期の初期の…って感じなんだと思います。 一昨日の給与でついに普通預金700万突破した。
定期預金と投資信託で別に200万強あるから、900万ちょい。
http://i.imgur.com/0HDn3KE.jpg
入院とか重ねて無職になる時のために今のうちに稼いどかんとね。 >>25
すげーな
競馬で負けまくってるし、減る一方だ >>24
心配なら、内視鏡するべきでしょうね。
オレは、痔瘻と下痢はあったけど腹痛は今もだけど全くないし、上の人は下痢は出てなかったとあるし、この病気は個人差ありすぎるから、自分の目で見るしかない こんな真っ白に罫線だけの通帳なんかないってw
ひまなんだなぁ >>25
うらやましい。
こっちは少しずつ貯金が減っていてやばいです…
>>28
内視鏡以外の検査は問題なしだったんですが、やっぱり内視鏡が一番ですよね…
上で書いた時よりも前にも右下腹部に強い違和感出たことがあって、
その時は治せたので(今回の方が症状重いけど)ちょっと色々やってみて駄目そうならまた病院行ってみます。
ありがとうございました。 >>25
お給料カード以外使ったりしないの？
にしても羨ましい 俺も下痢無しで痔瘻の手術したな
どっちかっていうと便秘もしてた 小腸が潰瘍だらけだった時、24時間下っ腹が痛かったけど下痢はなかったなぁ 月の収支が+10万なら6年で+720万、10年で+1200万
結婚するなら支出がどんどん増えるので収入増やさないと厳しいな 最近書き込み多いみたいだけど
患者数増えてるのかな >>34
なるなる
痔瘻はクローンと夫婦のようなもんだよ
だから痔瘻癌ていう子供が生まれるんだよ 医者に餅は詰まるから避けろと言われている
大福も白玉も餅のうちに入るかな？好物なんだよね >>34
誰もが知ってるイボ痔、切れ痔と思って病院行ったら痔瘻だったなんてよくあるんじゃないの
クローンではなく肛門の専門病院いったら結構いたよ >>40
胃が頑張ってくれるかな？
>>41
そうなんだよ、今我慢してるんだけどそろそろ恋しくなってきてるんだ
正月のお雑煮食べたいよお 餅は消化的には問題ないけど狭窄がひどいならわからん >>27>>30
まあでも週５日は仕事で終わるよ。
朝起きて仕事行って、帰ったらほとんど寝るだけみたいな感じ。
仕事帰りにちょっと寄り道してデパ地下とか行くのが息抜きになってる感じ。
まあでも仕事自体楽しいけどね。
>>31
この通帳は給与だけにしてるんだよ。なんとなく、ここから引き落としされたくないから。
クレカはたまに使うけど、引き落とし系は別口座でまとめてるんだ。
先月はたくさんおろしたんだけど、そのお金を引き落とし口座やらに入金する感じ。
>>35
職場の人は、子供いる人はみんな共働き家庭。
この収入では、子供とかいると共働きしないとカツカツになるみたい。 この病気で長年苦しんだ
元凶はS状結腸からの瘻孔だった
こいつが狭窄、膿瘍、倦怠、栄養不良を招いた
しかし今は解放されたよ
なんでも食えるしなんでも飲める >>43
スーパーとにある3本100円くらいのみたらし買ってきて一粒の半分くらい食べて様子みてみたら？
正月まではまだまだ長いよ 餅ってダメなの？オレ狭窄持ちだけどふつうに食ってるわ
そういや主治医が10年以上前に、
何故かみたらし団子で病状悪化する人がいるって言ってたなぁ 餅は冬の主食になってる
あれ加熱されて潰されてるんだからよく噛んで食べれば消化は問題ないんじゃ 明日小腸ゾンデ？ってのやるんだけど小腸のカメラみたいなの以前されたとき気絶したから怖くて仕方がない。
狭窄してる小腸にカメラ突っ込んで、痛くないわけがないよね… 傷病手当金って、回数制限ないのね、知り合いのクローンさんは何回か貰ってるってさ。
知らずに一回ぽっきりだと勝手に思ってたぞ。 >>52
むかし嫁が身体壊したときに貰ったことあるけど、何ヵ月ぶん迄って制限あったような。
勘違いだったらすまんな >>52
それ公務員だろ？
健康保険組合にもよるが、一般的には1年6ヶ月までだよ。 あるデンプンの性質で
餅は熱々だと消化が良くて冷めると消化が悪いみたい
スーパーとかで買ってきたみたらし団子とかより家で焼く餅がいいだろうね
お雑煮とかなら尚消化が良いと思う
あとは狭窄があるならよく噛む事だろう 餅もいいけど親子丼もおすすめ。
鶏もも100円分ぐらいで買って(そこそこ量ある)きて、 玉ねぎと合わせてめんつゆで煮て、卵をかけたらできあがり。
簡単でやたら旨い。 >>56
親子丼うまいだろうが、餅と関係なさ過ぎてワロタ めんつゆで煮て美味いって言い出す時点で遠慮するわｗ ビタミンB12は回盲部でしか吸収されないらしいけど、回盲部切除したら何が起こるんや…。最近肌荒れが酷いけど、それが原因やろか。サプリ飲めばいいんかな。 >>162
私も回盲部がなく、肌荒れしやすい...。
盲腸をとった人もこの部分ってなくなってる？？
先ほど、クローン患ってるのに元気にしてて強いなー、っていわれた。
そこそこ親しくしてた人に。
元気にしてたらいけないんだろうか？と、あまりいい気がしなかった自分は、器が小さいのかひねくれてるのだろうか... あー...未来にレス...
すいません>>62にです... >>62
回盲部が無くなってから30年近く経つが普通に生きとるで >>62
サプリなんか買わなくても、医師にメチコバール処方してもらうといい
みんなビタミン剤とかもらってないの？ 処方してもらえるんか！
肌荒れに効果あるかは不明だけど、貧血だから医者に相談してみようかな。 >>69
鉄剤の薬がたくさんあるからな
相談するがいい
俺も前までクエン酸鉄剤飲んでたな 糖尿病で入院することになりました。
入院中に腸の内視鏡検査とレミケードをお願いしようと思っています。
その際、特定受給者証を使用して医療費は2万円で収めることは出来るのでしょうか？
無理だわなw 痔瘻がいよいよ腰骨まで上がってきた(泣)
中の膿み絞り出すにも激痛が来て無理だわ
ペルタゾン多目に飲むしかないか～ >>73
手術すりゃいいじゃん そんな薬飲んでないでさ
ちゃんと医師と手術について相談しろよ >>74
オペはおおがりなのしまのさ
３ヶ月でぶり返したのよ穴と膿みと止まらなくてね 次郎の根治やったらお肉完全に盛り上がるまでIVHにした方がいいよ >>72
クローンと糖尿病の併用なん？
食事とかどーしてるの？ >>78
エレンタールを１日2回と、ごはん、うどん、野菜スープ、果物を食べてきました。
糖尿は父もなので遺伝だと思います。
入院したら、どんな食事指導されるんだろうね... 鼻の穴も相当しんどいけど腸にまでチューブ入ってく過程の不快感と吐き気がやばい。
手術入院の時に1ヶ月近く鼻にチューブはいりっぱだったなあー。しんどい日々を思い出すわ 健康診査では空腹時の血糖値は問題なかったが、
エレンタールを飲んですぐに病院で血液検査したら、血糖値２００超えてた。
血糖値スパイクというらしい。
NHKスペシャル“血糖値スパイク”が危ない ttp://www.nhk.or.jp/special/kettouchi/ 糖尿こわいなー
ご飯や飴ばかり食べてるからなりそうだわ エレンタールが原因で糖尿になることはないよ。
血糖なんて炭水化物摂れば、食後は上がるもんだから。糖分よりも摂取カロリーの方が重要。糖質制限も短期的には効果あるだろうけど、本当にそれで良いのかまだ判ってないからね。
食後血糖が異常に高いのなら、どんな理由で血糖上昇に対応できてないのか調べてないとイケないね。小腸型ならエレンタールは外せないだろうけど、摂取の仕方の工夫は必要かもね。 俺も点滴の中にたっぷりブドウ糖入ってるからヤバいな １日フレーバー計6個入れてるけど危ないんだろうか・・・ フレーバーなんて、精製された真っ白のグラニュー糖だろ
白砂糖よりやばいぜ フレバーってそんなもらえるか？
エレン1袋に対して1袋しか調剤側もメーカーから貰えないんじゃないの？ フレーバーもゼリーも泡泡もくれといえばいくらでもくれるはず フレーバー云々の前にエレンタールそのものが血糖値を急激にあげるよね
消化しながら吸収されることで急な血糖値の上昇を抑えるけど
エレンタールはダイレクトに吸収される栄養の塊なんだから >>90
2本入れたいからその分くださいって言えばくれるよ ウチも母親が糖尿病で透析だったから心配のタネは全く尽きないよ 明日から入院です。
糖尿病治療については、また報告します。
それより何とか医療受給者証をつかって2万までに抑えられないものか... >>95
医師の裁量しだい。クローン病が原因での糖尿病かは糖尿病の担当医の判断です >>96
医師にクローン病が原因で、
食事が大きく偏っていたことを説明します。
2週間の入院予定です。
もうなんか疲れた。 ゆっくり噛んで食べることはクローンにも糖尿にもいいこと >>92
エレンタールもブドウ糖がダイレクトで入ってるわけじゃないから、
消化酵素で分解されないと吸収されないよ。
>>98
クローン病が原因で食事が偏ったくらいでは糖尿病にはならないな。
免疫抑制剤が副作用で使えない重症例で、ステロイドの使用が不可避で糖尿を併発したのなら可能性はある。
だけど、多分ステロイドも使ってないだろうし、厳しい気がする。 もう俺はなにしても回復しないから痛くなったら痛み止め飲んで誤魔化してるわ。
もう手術も嫌だしこのまま寿命来るの待つわ 精製された砂糖、白砂糖、グラニュー糖などなど、糖尿病も懸念されるが砂糖は通称麻薬だからな
砂糖とって、身体にプラスになることはない
まぁフレーバーは仕方ない
フレーバーは、言えば好きなだけ貰えるしな エレンの箱に入っている説明書には、
副作用として「（0.1～5％未満）血糖値の上昇」と書いてある。 エレンタールでもご飯でも麺でもパンでも、食べた後に血糖値上がるのは当然なんだよ。
ただし、高すぎるのは、インスリンの分泌不足or効きが悪くなってる恐れがある。血糖値だけでなくもう少し詳しく調べてもらうべき。
特にクローンの場合は早目に食生活のアドバイスもらうべきだろう。 入院中やちょっとした小遣いがほしい人～♪
二択アンケートに答えてポイントが貰えるアプリTesTeeを使ってみよう！この招待リンクから登録するとボーナス獲得のチャンス！ http://app.testee.co/dl/?s=invite_mail&;c=AFM2F9MWOK
俺の紹介で入ると最初にいきなり60ptもらえるぞ！
それはぜってぇやらねぇって人は普通にやろうぜ！
コツコツ地味に稼ごうぜ 手術してから屁が異常に出るようになったんだけど
小腸が短くなったせい？ どうすっかな、金も無けりゃ仕事も無い
家賃や税金は来るからな
仕事見付からないよ～…、頑張ろう こんな時間まで残業で今帰ったよ
仕事が見つからないかぁ。
もうずっと仕事ばっかりの俺からみたら羨ましくみえてしまうよ
責任的な意味でやめられないでいる 少人数の会社でやってきて今回の入院で待ってられないって切られたよ
トイレ近いから事務員が良いなあ スーパーの品出しバイト始めたけどいつでもトイレ行けるし、自分のペースでできるからすごい楽 トイレがいつでも気兼ねなく行けるのは
働くうえでポイント高いですね >>112
あー前書き込んでた人かな？
そうなんだ。
寒くないの？
トイレ好きな時に行けるのはいいよな
オレの所も行けるわ
製造業だけどな セブンイレブンから回答が帰ってきた。
通常、胸肉は皮を剥がすと100gあたり
脂質は1.9g含まれているけど蒸すことによって0.9gまで下がるんだって。肉は焼くと脂質は上がるらしい。
肉買うならささみより旨いし、そのまま使えるサラダチキンを買った方がいいかも。 >>115
今のところ寒くないけどこれからどうなるかなーって感じですねー クローン病になると、うどんを食べる率が多くなると思うけど、
小麦のグルテンって腸に穴を開けるらしいね
これはパンに関するトピだけど、小麦はクローン病の多きな原因じゃないかな？
｢パンばかり食べる人｣がひそかに陥る不調
http://girlschannel.net/topics/960414/ >>121
焼くと脂質が蒸発したり溶け出たりするけどその量以上に水分が蒸発する場合に
100g換算だと脂質（の割合）が増えることがある >>121
脂質の量が増えるんじゃなくて水分が抜ける事で比率が増えるだけ >>122
小麦は完全に身体に悪だろうね
プラスになることある？無さそう
麺、パン、粉物、確かに全部美味いけどな >>121
ごめん、電話して聞いてみたら焼くことによって
縮むから100gあたりの量が増えるだけみたい。
それにしても、屁が止まらない・・・
縫った所も異常に硬く硬直化してるんだけど
手術したらみんなこうなるの？ >>128
屁が出まくるんだね
それは腸閉塞の兆候かもしれないね
だから屁が溜まりまくるんだよ >>129
手術してから１週間後、病院の食事を始めた時からガンガン出てた。
一ヶ月以上経つのに納まる気配が全然ないし
お腹も押すと何か固い物が入ってるかのように硬い・・・ 術後オナラの有無聞かれるし
オナラは腸が動いてる証拠だから悪い事ではないと思うけど
術後1か月だし縫合した部分がまだ固いのは心配するような事じゃないと思う >>127
ジョコビッチにメッセージ送ってみるといい
グルテンフリーしてて世界１位をとった男だからな 自分もオナラが超臭くてヤバい
音も無いし少量だけどめちゃくちゃ臭い
見て見ぬふりしてると思うけど絶対バレてる 屁が臭いのはダメだぞ しばらくして手術になったことあるから。腸の腐敗が進んでる証拠だよ
ヨーグルト毎日かかさず食べておけよ 屁が唐揚げの匂いなんだよなぁ。
彼女が唐揚げの匂いがしてお腹すく。って屁をする度に言うんだよ。 ここ数年は屁は人前でも開き直ってしまくってる
音だけはたてないようにして
回数が半端ない日は特に 炊きたてのご飯の匂いがする
もしくは草加せんべいみたいな香ばしい匂いの屁 ヨーグルト毎日食べるとうんこもりもり出る
固くもなく柔くもなく 炊きたてご飯の人と唐揚げの人でコラボレーションしよう 床擦れって身動きが取れないの？
今日も朝からエレンタールが旨い
フレーバーはいろいろミックスして飲む 屁が莫大臭い
鼻がねじれるよ
嫁の鼻も曲がりつつある 屁なんて出ないな、ほとんど
人前なんかで屁を平気でするようなら年寄りみたいだな 締まりが悪いな
マナーとして他人の前はやめとけよ 血糖値の話が上で出たけど
自分はエレンタール飲む前に無糖脂肪分0のヨーグルトを一口食べてる
ヨーグルトには血糖値上昇を緩やかにする効果があるから良いと思う 金に困ってるんだったらストーマにして障害年金もらった方がいい 手帳4級持ってるけど映画1000円ぐらいしか恩恵感じない 障害だし難病なのになんで手帳もらえないのか不思議でならない
クソ野郎 子供うむにしてもクローンの俺の劣等遺伝子は残したくないから精子バンクにしようって彼女にいったら泣かれた ヨーグルトは一日200gがいいってよ
金かかるからその半分しか食ってない >>152
厚生年金に入ってないからだろ
無職なのか
それとも自営か
年金3級は国民年金じゃ無理だな >>161
厚生年金に入っていてもストーマだけでは無理 残念ながらね まず、障害厚生年金の支給条件は以下の３つ全てに該当する方に支給されます。
1，厚生年金保険の被保険者である間に、
障害の原因となった病気やケガの初診日があること。
2，上記１の病気やケガによる障害の程度が、
障害認定日において障害等級表の１～３級のいずれかの状態になっていること。
3，保険料の納付要件を満たしていること クローンな先輩方へ質問します。
腹痛も下痢もなんも無いクローン病ってありえますか？痔瘻の治りが遅いのでなんだか疑われてるんだ。。 >>148
遅レスごめん、朝食Bifixってやつ。
これから食べるからまだ効果は分からない
鼻注エレンタールはじめることにしたよ
ポンプが届かないからしばらく自然滴下するんだけど、
かけるところ作らないと。ゆくゆくは移動に楽なようにも。 超初期なんじゃないの？
じろうから発覚なんてよくある話だよ
これからじわじわ体重減少、腹痛、下痢などが起こるかもしれない
血液検査でCRPや赤沈調べて高かったらクローン説濃厚
クローンじゃないといいね>>167 >>163
へえー。てことは、私は今の仕事に着いてから病院にいって検査して病気確定したから厚生年金もらえる可能性あるってことか >>169
ナルホド。初期かもしれないのか。
ありがと。大腸カメラ受けてきます。 >>162
永久人工肛門なら3級の可能性があるけど >>168
点滴台を購入したら？
私は、自分専用点滴台を持ってる。 >>174
やっぱり購入がいいのかな
自作してる人もいるみたい 寛解だから冒険して白米１合とロースかつを食べてみた
脂質は恐らく60g超
さてどうなるか >>167
ありえる まさに俺の初期症状がそれに近いものだったし
切れ痔持ちだったけどいつまで経っても治らなくてある時膿みたいなものが出だして
その時大腸内視鏡したらほんの少し炎症があるね、程度だったけどクローンと潰瘍性大腸炎を疑われた
その半年後くらいからかな 飯食うと腹痛出るようになったのは >>175
ポンプ借りたら点滴台なんていらないよ。地べたに置いててもポンプが注入してくれる。
鼻注しながら移動が出来るように
俺はホームセンターで買った持ち手の付いた樹脂製カバンみたいがピッタリだったのでそれ使ってる。
極端な話紙袋でもいいが、漏れたときの事考えてポリバケツもいいかもね。点滴台と違って安いし、邪魔にもならない、段差も苦にならない >>178
なんと、怖くなってきたわ。
でも俺はもう若者じゃないんだよ。四十越えたおっさんでも初発でなるのかな。。
腹くくってカメラ行ってきます。 >>176
大丈夫
毎日飛び散る下痢だけど、すき家で豚丼特盛食ってきたし、週末は冷凍ピラフ一袋いくし、松屋でカレーも食うし、大丈夫。
ほんま食べたい時、食べたい物だと不思議と体調悪くならん >>181
その歳でクローンなるのかな？わからんね。
単にストレスで、過敏性腸症候群？とかかもわからんし。 厚生年金でもストーマなら4級だろうが
何が3級だよ >>181
それはもう検査しなければ…参考までに俺は今35 発症は31だった
普通の痔瘻なら小腸まで炎症起こったりしないでしょ
大腸内視鏡やってもらうついでに少しきついけど小腸の終わり際まで見てもらうといいよ
好発部位だし俺は3度目の検査でそこまで突っ込まれてようやく発覚した 8年前、口内炎・胃痛・腹痛・痔が一度に来た
たぶんその時発病したのかな
病気のことは知らなかったけど、自然に繊維質のものは控えてて
痛いときは3日くらい食べないと絶好調
でもとうとう今年病院行き
51で診断された >>184
無知なら勉強しろよ
身障者手帳と年金の等級をごちゃ混ぜにすんなよ >>186
アドバイスありがと。
ここの仲間にはなりたくないです(T_T) このパターンはアレだな
長年スレ見てるともうわかる。 >>188
ほとんどもらえないのが現状だよ
厳しいのさ
俺はもらってるけどな 腹へったけど腹がいたい。
エレンタール飲むだけで痛い。 >>180
そうだよね、ポンプ来たらプラスチックの
買い物かごにでも入れて持ち歩くことにする。
ポンプが届くまではキャリーバッグの持ち手に
ぶら下げることにした。
年金のはなし、自分はどうあがいても
初診日が20才前だから基礎しかもらえないからなぁ
うつ病になって精神で障害年金のもらったほうが早いかもね >>192
なぜそんな嘘をつく必要があるのか理解出来ないな 精神病って金かからんくせにいっちょまえに保護受けてるから嫌いだわ。 >>196
誰でももらえるように思わせる方がダメだと思うな もらえない時はショックだからね >>173
世の中絶対はないよ
初診日に問題がある場合もあるしその他諸々 会社の健康診断向かってる。
14時00分からだけど微妙に遅れた。まあ問題ないけど。
問診票には全て健康で書いた。手術跡を問われたら、書き間違えで通すつもり。
行きたくねえなあ。。。
電車乗ってたら、なんか大阪線で人身事故あったんだってね。
円高に張ってた人が大損ぶっこいたのかな。 >>193
多分狭窄だな
進行していないことを祈る 俺の友達が胃潰瘍で胃カメラ飲んだ
医者には良性なら胃潰瘍、悪性なら胃がんと言われたらしい
結果は一週間後だそうだ。そいつは苦労してやっと人生軌道に乗ってきたから良性であってほしいと思う反面自分と同じ苦しみを味わう仲間が出来たのとゴールが見えてる病気がうらやましいと思ってしまった最低な人間だ 自分は大腸小腸に炎症あるけど小腸にしか炎症がない小腸型、
大腸にしか炎症がない大腸型、共に30%もいるらしいけど本当なの？ はじめ大腸型でかなり時間が経ってから小腸にも炎症が広がった
蛇に纏わりつかれてジワジワ締め上げられてるイメージ
俺の人生ハッピーエンドじゃ終われそうにないな 病歴20年弱の大腸型でストマになってからは
CRPも正常に戻り食事も自由に取れる状態
この先小腸に炎症が出ない保障はないけど… >>204
気持ちは分かる 気持ちはな
まあ、自分の身体を大事にしろ かなりって少なくとも20年以上は大腸型だった
全国的にもクローンでは有名な病院でずっと診てもらってて
検査は小腸造影もしたことあったが綺麗で基本大腸の内視鏡のみだったな 小腸は見たこと無い
歴9年
小腸の入り口？は潰瘍だらけだった
もちろん大腸は潰瘍だらけ
肛門付近も酷い 体調が悪いとふたえになる人いる？？
最近体調悪くてずっと二重だわー みなさんクローンの体調不良で、大切な予約を欠席したことあります？
どれだけ気をつけていても、前日や当日になって急に再燃が強くなる事が度々あってキャンセルすると
本当に申し訳ない気持ちと悔しい気持ちでとても辛いです
少しくらいの体調不良なら頑張って出席するけど、クローンはトイレが絡んでくるからそこさえ解決できれば頑張れるのに…
ストマにすれば体調不良で下痢でも頑張り効くようになるのかな… ウンコのタイミングをコントロールするということは
硬いウンコをすることである。 俺の場合は下痢もあるけど熱も酷い。
熱は平均38~39度出て悪寒もするから最悪。 >>215
それがイヤなら最初から予約はしないことだな。俺は数ヵ月後とかは予約はしない。
ようやくゼンタコート承認されて処方できるようになるのか 海外で使えてから長かったな
プレドニンの代わりになりえるといいな 副作用も少ないみたいだし >>215
> ストマにすれば体調不良で下痢でも頑張り効くようになるのかな…
なるぜ！！
ただし、連続大量水下痢だと、ストマでも頑張れないけどね。 >>218
今月末発売だけど、新薬だから、
1年後までは14日以上もらえないから、
2週間ごとに外来通える人で以外は実質まだ使えないんだよね 食後、腸がボコボコいってるんですけど、狭窄ですか？ 貧血ではないのに氷食べるのやめられない なぜだ。
寒いけどガリガリ無償に食べたくなる。
メシより何より氷が食べたい。 俺はストーマにしてドタキャンとか皆無になったな
兎に角トイレから解放されるからQOLがバッチリ上がるよ
その上手帳も年金ももらえるから経済的にも余裕ができる >>225
それは氷食症だね
内臓冷えて悪循環だから病院行った方がいいよ 口角炎が治らない
チョコラBBや塗り薬も塗ってるのに
口を開けると痛い >>228
口内炎なー
胃腸さんが疲れてるのかな
なかなか治らんよね
エレンタール飲みまくるしかないw うんkの後に体だるくならない？
俺はだるさ、寒気などするんだけど
医者には自律神経の異常で
治らないといわれてる >>230
基本、下痢したらおそらくどんな人もだるくなる
がオレらはの毎日毎日数回下痢だから、もちろん疲れる
寒気はする
慣れたけど
下痢多いと水分も流れるから意識してる。
自律神経の異常はいろんな病気の根本的な原因にもなりそう。
身体冷やさない事だな >>225
ガリガリ君美味しいな 口の中がさっぱりとするから食べるよ
１日に何個も食べないなら大丈夫だよ
冬にアイスを食べるのが至福の時だな >>230
同じだわ
寒気やばくて冬場は特にストーブの前から動けない
だるくて動けないからストーブの前とかで20分くらいぐったりしてるよ みんな自律神経やられてるのか。
俺は家族の前で目がまわってぶっ倒れたよ。
救急搬送されたけど自律神経失調症じゃないかと医者に言われた。 1ヶ月ぐらい血便出てなかったのに、さっきまた出たよ
悲しい 風邪をひいて9度まで上がって今朝、
熱は下がったけど心臓の異常な鼓動が１日中、続いている。
不整脈で早かったり普通だったり、触ってもいなくても音のリズムがはっきりと振動で分かる。
風邪による一過性のものかと思うけど救急車呼んだ方がいいだろうか。 熱っぽくて 怠くて せっかく飲んだエレンタール吐いた 親族にノロになった人いるから うつってないといいが >>230
なる。すごく疲れる。
トイレ後の休憩で30分くらい横になりたい 心臓が苦しくて眠れない。。
抗生剤飲むと苦しくなることは
よくあったけど風邪でこんなの初めてだ。 クローン病のやつは自律神経
おかしい人多いのかな？ どうやったら自律神経おかしいってわかる？
どういう症状がでるの？ 寝汗がひどいのもそれが原因なのかな？
パジャマがびしょびしょになる 俺も自律神経ヤバイわ
他人に言ってもわかってもらえないのがツライ クローンの奴がおかしいと言うより
クローンになるとおかしくなるんじゃね？
毎日下痢や痛みと闘い続けて出先ではまずトイレの確認して
どこにいてもなにしてても常に痛みや下痢の心配してんだからなあ
そりゃ精神的にもキツくなるよ トイレまっピンクだったwワロタ
昨日は黒めの赤
さっきはピンク
大腸どうなってる 俺の下血はいつも鮮血だから肛門周辺だな
後拭いたときちょっと付くくらい >>246
自律神経のバランスが悪いと免疫系に異常が出る
だからクローン病予防にはリラックス大事 >>248
鮮血でも、S字の場合もあるらしいよ
S字に、血の川じゃないけど、縦に血の固まりあったし
血ぐらいクローンなら、当たり前だよな ねーよ
血なんて出ない
水下痢はいっぱい出るけど(´・ω・`) トイレで体調悪くなるのは俺だけじゃなかったんだな。
良かった……なんてことは一切ないが、まあ、うん。
一人だけじゃなくてよかった。
医者は自律神経とか一切言わなかったな。
あの人たちも、同じ病院内でレベルに差がありすぎるからなあ。 間違ってないから特に反論はない
ただ、ノロにでもなれと呪っておくかな イムラン増やしてから疲れ方が半端ねぇ
常に喉に何かできものがあるような感覚もあるし…喉炎症起こしてるのか？
ケツもいてーし常に何がしかの不快感を与えてくるな
朝起きて今日は調子がいいぜ！！なんて日はこの先一度も来ない気がする 寝汗ひどいの自分だけじゃなかったんだ
シーツがびしょびしょになるってわけじゃないけど。
自律神経が悪い？のも初めて知ったよ 脳腸相関だ。セロトニンの90%は腸で作られる。俺は高熱が２週間＆それが何セットもきて、パニック発作になった。自律神経の過活動だろな。自律神経をコントロール下におくには、やはりクローンをコントロールすることが重要と自分の身体で感じている >>258
明日精神科に通院するから、この事話してみるわ この病気で精神科に通院してる人多いのかな
俺掛かったことないけど受けたらうつ病診断されそう
でもクローン病が治らない事にはそちらも良くなりようがない気がする >>260
別に精神科でも不眠症やうつ病の人などさまざまだから大丈夫だよ もともとアトピーもってるから、腸悪いとダブルで悪くなるから嫌だわ。
どっちかにしてくれよ イムランやらは、使ってないけど、喉がつっかえてる感じはある >>257
朝起きて服びしょびしょは、寝てるときに水分を大量に放出して体温を下げてるから。
相当身体に無理させてるぞ。とりあえず病状はかなり活動期。
完全絶食、鼻注エレンで最低１週間は寝たきりになっておくべし。
昼間とかガタガタ震えて寒いだろ？
本当にヤバいラインに迫ってると心得なはれ。 >>259
精神科の先生に話をした。
今の季節がら朝晩特に冷え込むし、気温差、気圧の関係で体の交換神経、副交感神経が崩す人が多いと。
冬から春にかけてと、秋から冬にかけて乱れるんだと聞いたよ。
健常者でも同じだって。
腸の交換神経は関係ないって。
話は変わるが、イムラン服用して喉がイガイガしたり、違和感あるのは副作用。
だから、俺は、ロイケリン散を、
処方してもらっているよ。
長文失礼。 >>267
腸のセロトニンンの間違い。
失礼しました。 仕事するのが辛くなってきた
体力がないのに仕事がどんどん積まれる…… 夫婦生活求められるのも地味につらい
義務だと言う妻の言うこともわかるんだけど断ったり先延ばしにすると機嫌悪くなるし
レスだってプレッシャーかけてくるしで精神面で疲れるよ >>273
確かに
嫁もしばらく夜の営みを放置してるとだんだん機嫌がわるくなってくる
しまいには日頃出さないヒステリーをおこす
夜はやっぱり勘弁してほしい >>273
求められるだけいいじゃないか 誰にも必要とされないって辛いぜ 体調悪い時は気を使ってくれるんだろ？ レミケードかヒュミラを開始することになったんだけど
１度抗体ができたら2番目に使うヒュミラorレミケの効力期間は減るもの？
例えば最初にヒュミラ7年使って抗体できたらその後のレミケは2、3年ぐらいしかもたないもの？
それなら最初は効果の強いレミケやった方が得だと思うけど、順番によって２つ使えるトータルの期間に差がでたりしないかな？ >>276
それは両方の薬使った人同士を比較しないとわからないからなかなか難しいと思うな レミケ→ヒューミラの人が多いだろうけど >>276
だいたいはレミケードからヒュミラだと思う
2つは中身が違うし、そもそも最初から効かない、死にかける、普通に効く。
人によってかなり違うからな シートンとれた方っていますか？
もう一年半も入れっぱなしで年頃の女としては早くとれてほしい。
膿が出てるうちは外せないって言われたけど出なくなる兆しは全く見えず。
一生このゴムと付き合わなきゃいけないのはやだなぁ。 やっぱりレミケード先の方が多いのか。
レミケ抗体できた後に弱いヒュミラ使うより
ヒュミラ抗体の後に強力なレミケ使った方がトータルでより長く使えるようなイメージだったんだけど。 だいたいクローンで痔瘻を治そうってのが無理だろ
シートンやなんかでも根治はしないからなぁ
気休めだよ >>281
主治医に聞いたらいいかもね
2つ中身違うから抗体抗体って、全く別物だろうからレミケード一回きりかもわからんし、ヒュミラは五年持つかもしれない。
人によって違うからな >>279
高校のとき、3つゴムあったけどレミケードしたらみるみるよくなって、すぐ取れた。
勝手に取れてた
肛門は未だにボコボコだし、調子悪いと少し膿も出てる 自分もこの夏ヒュミラはじめたけど主治医はどっちからでもいいと言ってたな
点滴数時間があまりにめんどくさそうだったからヒュミラを選択した >>276
レミケ使ってしばらく使って抗体できて今ヒュミラ使ってる
レミケが効かなくなった人がヒュミラを使うとおおよそだが
３割→すんなり効く
４割→効くには効くが効果はイマイチだったり完全ではない効き方
２割→最初から全く効かない
らしい 俺は3割のすんなり効くほうだったけど、9か月たったらいきなり効果が落ち始めた
食事制限もしてるのに… イムラン増やしたらクッソ体が疲れるようになったし倍量効かなかったらもう終わりだな 終わりとかいうなよ
その頃には次の良い薬がでてるよ
お粥だがお茶碗2，3杯分食べてしまった
なにこの罪悪感 今日一日重い荷物持ったまま結構歩いてめっちゃ疲れてたんだが、さっき帰宅途中駅で階段登ったら、急に動機と目眩いと吐き気がして目の前が真っ暗になって地下鉄出口で倒れた
15分くらい意識失ってたと思う。
知らない人が水買ってきてくれて、おこしてくれた。まわりに軽く人だかりが出来ててマジでこんなのはじめてだわ。駅員もいたし。貧血やばいのかも。
全身から凄い汗とうんこ漏らしてたし・・・。幸い黒いジーパンだったからうんこ漏らしてたのはバレなかったと思うが。
恥ずかしすぎてすみません、飲みすぎて悪酔いしてしまいましたっていってそそくさと逃げてきたけど今もすげー頭痛い。
警察が来る前でよかった…。事情聴取とかされたらめんどいからね >>279
わたしも気になって取ってもらったことあるけど
半年で腫れてきてすごく痛くて後悔したよ
結局また入れて今は外そうとは思わないかな
でも取ったすぐのときは嬉しかったかな
お尻拭いても引っ掛からないし
エッチもできる！とも思ったよ クローン病になるとパートナーの有り難さがより分かるようになるよね 学部4年の学生だけど体調が悪すぎて遂に入院することになったわ
卒業研究に向けてラストスパートをかけないといけないってプレッシャーが負担になってたのかな
生理用品を着けて漏れてくるうんこをどうにかしながら研究してたんだけど、もう無理だわ
周りには病気のことを理解して頂いて休みがちになってもフォローして頂いてるんだけど、正直足手まといに思われてるだろうなって感じるわ
こんな身体じゃまともな職に就いても潰れるだろうし、ましてや研究者を目指すなんてもってのほかだと最近は思うわ
なんか急に吐き出したくなってなぐり書きしました
すいません >>266
まさにこれだわ。。。
急に熱が38度出たり、日中なのにあまりにも寒くて全身にカイロを貼ったりしなきゃ耐えられない
寝汗びっしょりもまさに当てはまるわ。。
ずっと痩せ我慢してきたけどやっぱり限界なんだな
おとなしく入院します 6月から認可されてヒュミラ倍増してるけど、全然良くならない。期待してたのに～ >>294
毎週1本？
毎週1本にしたら、気持ち楽になった
効いてるかはイマイチわからん >>294
俺も全く効果なかった。
また月2本に戻した。 >>287
レミケ後まともに効くのは3割なのか・・・
すぐに効かなくなる人も多いみたいだし最初は弱いヒュミラの方がいいのかな。
上手くいけばヒュミラ7年、レミケード7年、14年ぐらい維持できたりしないだろうか。 レミケード8年は使えた
点滴の時間もったいない、平日病院行けないって理由でヒュミラに変えた
レミケード10年はいけるんじゃないかな？
でヒュミラも効いたけど、半年勝手に辞めたら体調悪くなって、今は倍量だけどあまり効いてる気がしない レミケ倍量7週間でなんとか持ってるけどかれ効かなくなったらどうしましょ レミケもヒュミラも途中で空白を空けないように。打ち始めたら薬が効かなくなるまで続けること >>300
それなんだよな
知らんかった
ヒュミラ勝手に辞めたから、血便は出るし、潰瘍だらけなるし倍量もあんまり効かんし最悪 >>300
まさにそれ
子供欲しくてレミケード中止して、産んで再開したらダメだった
ブログとか見てたら同じような人がいて、やっぱそうなんだな～って……
今はレミケードやりながら出産OKになったし、数年待てば良かったよ >>200
いやぁ、長かったね～日本での発売まで。
欧米ではかなり昔から使ってた（エビとか言うなよ、メンドくせーから、テメーで探せ）からなぁ。
ブデソナイドというのが日本のごく一部で話題になってから、５年以上経ってると思うよ？
まぁレミケやヒュミラで儲けてからやっと出してやっかぁ。政府絡みのマネーロンダリングみたいだな。 レミケードってTNF-αだけではなくマクロファージも抑えちゃうのか
劇的に効かなくてもいいから免疫に影響がない薬が欲しい >>305
渡辺せんせは本の監修よりさきにﾎﾞﾝﾊﾞﾍｯを手入れしたらいいと思う。 ヒュミラってさ、食事の前後関係ある？
空腹時とか。
ヒュミラ打つ日は、だいたい同じ時間とか決めてますか？
場所は、おへそ周りを左右交互なんですが、太ももとか打ってますか？ >>307
飲み薬じゃないから、食事とか関係ないよ。
時間は決めてる方が色々都合がいい。
何かあって歩くのに支障が出たら嫌だから、太ももはやったこと無かったな。 >>307
いちおう清潔にしようって思って毎回風呂上がりに打つから同じ時間くらいにはなってる 左右交互なんだが、最近一週間間隔になったから片腹には2週間隔になってる。これでいいんかなと不安になるな 連投スマンが、オレはヒュミラほんと痛くて3分かけてゆっくり注入してるわ。皆はもっとスムースかな？ 俺は二の腕しか打ってない
腹とか太ももとか痛いだろ？ 二の腕
めちゃくちゃ痛そうなんだけどw
お腹は痛くはないぞ
やはり、お風呂上がりでだいたい同じ時間。
で、毎週1本だからヘソの左右だよね。
ありがとう。
3分はかからないな。
脂肪少ないから、皮膚伸ばしたり、たるませたりせずあぐらかいて、普通にお腹売ってるわ。
角度は理想70℃？ぐらいなんだろうけど、適当に。 もちろん注入は急いではない。 3分で遅いの、、、？
俺も痛いからテレビとか見て気を散らしながらで10分とか、調子悪いと20分くらいかけてるんだけど どうでもいい話かもしれないんだけど、熱い風呂の後に急に体調が悪くなったりする人っている？ ぬるい風呂に入るべし
立ちくらみやのぼせならお風呂から出る時に肘から先、膝から下に水をかけるといいよ >>316
最初は38℃ぐらいで一回ぐらい追い炊きしてるぐらい
頭髪洗うのも湯シャンだけ身体も石鹸やボディーシャンプーつかわないから風呂も短い 鼻注始めたら眠りが浅くなって
夜中よく目が覚めるようになった
し、そのせいで昼間すごく眠い
仕事に支障きたしてる、やばい 自分の臭いなんか感知できるわけない
周りが我慢してるだけ >>318
これは正解なんだよ
湯シャンとか、シャンプーしない
とかで調べたらわかるはず 湯シャンだけで汚れの８割り９割りは落ちるっていうからな 漫画でわかる心療内科とかのゆうきゆうって人だっけ
やってみたいけど怖くてやれない(アトピー) >>189
最近見てなかったが、何時ものループだね。
損するからちゃんと勉強した方がいい。 これめちゃ旨い。近所のスーパーで買った。税込100円してなかったな。
http://i.imgur.com/cvBr6lo.jpg おはよう
昨日、本社から意味不明の支持がきました。
「あなたは厚生労働省が指定しているクローン病なのかを主治医に確認すること」
・会社は何を調べているのか？
・厚労省が指定しないクローン病はあるのか？
よくわからなくなってきました... >>330
話がズレますが、
塩は赤穂の天塩が一番美味しい！ >>332
国が指定してる難病の疑いがあるから主治医に診断書書いてもらって会社に報告しろ！ってことじゃね？
会社にクローン病を患っている旨を告知済みならわからない。 >>334
会社に指定難病医療受給者証の写しはもう提出しています。
さっぱりわからん。 >>333
伝統製法で作ってるのが旨さのポイントなのかも知れんけど、
原料はオーストラリアの海水らしい 今日から初ヒュミラだ、痛いって耳にするけど効くといいなぁ、レミケードは効果あったけど皮膚に副作用が出てダメだったよ >>324
残念 周りにも聞いてるんだよね 湯シャンは芸能人もやってるからな
バカには出来ない >>337
なんかね。針は極細で痛くないのよ。
薬剤が染みるんだよね。 >>340
12月に痛みの少ないものに順次
変わるらしい。 >>341
初回無事に終わったけど、もう痛みの無い薬剤に変わってたよ
４箇所のうちお腹は少し鈍痛があったけど二の腕は薬剤投与してるのも気づかないレベルだった 同僚に「俺臭い？」と聞かれて
「臭いよ」と指摘できる勇気は自分にはないｗ ヒュミラ5年ぐらい使って、その後のレミケードも5年以上もった人いませんか？ >>342
痛みのない薬剤？
ヒュミラの中身ってこと？
初耳
早く注入しても痛くないの？ 民間の保険会社なら寛解維持して入れる所がある。
でも各種共済はやっぱりダメなんだね。
もし違っていたら(入れる可能性があるなら)教えて欲しい。 ヒュミラは針が発売時よりも何年か経って細いのに変更になった経緯があるよね。
アレで悟ったわ。痛いのは針じゃなくて液体だってことを。 ヒュミラの注射の量が半分になって、添加物の配合を変えて痛みを少なくしたものが、ゼンタコートと同じ日に薬価収載された。
前のが市場にまだ出回ってるから、出荷は来月の予定だったみたいだけど、早いところはもう変わってんのかな？ >>345
以前のヒュミラをどの程度の痛みとか時間で打ってたのかは分からないんだけど、1本につき大体30秒くらいで終わったよ
腹部のところは多少痛みとか不快感はあったけどアレなら局所麻酔とかの方がはるかに痛いと思う へー。
そうなんだ。
効果も高まれば嬉しいけど、それはあり得んよね。
どうかなー。明日病院だけど、田舎だから回転遅いだろうしまだかな。
30秒
早いな ヒュミラも点滴できればいいのに
そしたら痛くないのに 皮下脂肪のほとんどない俺には、ヒュミラの皮下注射は苦痛 >>352
ひっぱったり、つまんだりでやってる？
おそらくクローンの人らは脂肪少ないだろうな
そんなオレは、もちろん脂肪少ない。
お腹、引っ張らない、つままない
でやってるよ クローン歴10年
165㎝72㎏
持病があるって言うと「糖尿病ですか？」と言われる俺参上
どーやったら痩せられるのかわかりません。 クローンなら無理に痩せなくていいと思う
悪化して栄養取れなくなった時のために貯金というか貯肉大事 在宅とか自由のきいた仕事考えてるんだけど
リスクあったりで雇われより大変そうだったり…
何か良いのないかなー 明日から入院だー
CVやりたくねー
痔瘻でボロッボロのアナル見られたくねー >>333
これマジでウマい。
赤福の中の餅の甘みを抑えて旨味を足した感じ。
近所の万代っていうスーパーに売ってたんだ。
他のスーパーでは見ないから分からんけど、近くに万代あるなら是非おすすめ。 楽チンライフっていくら買っても送料取るようになってのねえ >>359
もう、リザーバー入れちゃおうよ。
22G針刺すのだってヒュミラとあんまり変わりを感じないけどね～。 しかし。
テルモ-田辺連盟はフルカリックのバッグ開封方式変更で、ヘンテコな形の物になった。その結果従来から売って居た在宅用収納ケースやスタンドに上手く入らなくなったという始末。
フルカリックは３種類混合で、微量元素のエレジェクトとかを別途混注する必要があった。
しかし大塚製薬のエルネオパは４種類混合で、よっぽどでない限り別途混注はない。しかもフルカリックの周辺機器がそのまま使えるという凄さ。
今までは１０年前後フルカリックの天下だったが。
こりぁ暫くは在宅点滴はエルネオパで決まりだね！ 【医学】人体の“無駄な器官”、実は有用でした…虫垂・扁桃体・脾臓・胸腺・尾骨 [無断転載禁止]?2ch.net
http:// daily.2ch.net/test/read.cgi/newsplus/1480119971/ >>360
万代って聞いたことないよw
赤穂の天塩は岩塩をオーストラリアや中国から輸入しているみたいだね。
精製技術が優れているんだね。 今ってIVH入れるの毎回放射線科の先生がやるんだなー
昔は手のあいた医師がいれたのに https://goo.gl/g5K4jL
この記事に書いてある事、本当だったらすごいわ。。 ｴﾚﾝﾀｰﾙ美味しい
病院では苦手な人が多かったらしいが エレンがうまいとか味覚障が…
いや、幸せな舌をお持ちで
3食エレンで永久に食事代がかからず病状も悪化しにくい 最高やんけ 俺はたとえ一日一食だけでも食は楽しみたいから
ゲロンタールなぞ御免被る 水にビタミン剤混ぜて飲んでたほうがマシ エレンタールなんだかんだで、ヨーグルト味一本になった >>363
もうしばらく前からエルネオパ使ってるけどね 在宅の点滴は変わっていくね >>380
来年エルネオパも名前が変わって、成分量がヨーロッパ基準になったものに変わるよ。 >>381
情報ありがとね バックの形はそのままなのかな？変更されて点滴スタンド使えないと困っちゃうからね
病院内での採用薬も変わるからな スーパーでピザポテトが８８円で特売だったから買ってもーた。
ひさしぶりに食べるとうまいな >>383
その特定のアミノ酸だけ錠剤とかで飲めないのかねえ 食事普通に食べても
お腹が痛くならない俺は
エレンタールの下痢を
どうにかしてほしい
脂質を増やすとか錠剤の
エレンタール開発してほしいわ。 エレンタールの錠剤化ができたとして、１回につき何錠飲まなければならないだろうか。
ジュースみたいに飲める方が楽だ。 奇遇だポテロングのピザ味買ってきたわ
あとマヨ肉まん ４ヶ月エレンゼリーだけで過ごしたことあるけど
内視鏡やったら潰瘍だらけだったから
寒天はクローン病によくないかもしれない。
普通、エレンタールだけで過ごしたら潰瘍は消えるよね？ いや～
エレンタールだけで潰瘍なくなったら、誰も苦労せんやろ
エレンタールだけで数年過ごしたら分からんけど。
ヒュミラ打ってるけど、潰瘍なくなる気がせんし。
レミケードは無くなってたけど。 >>392
胃潰瘍と十二指腸潰瘍を持ってるが、ペンタサ粉末飲んだら治った
エレンは消火器官の負担は減らしてくれるけど、潰瘍は治してくれないぞ？ 会社やめたら物凄く腸が綺麗になってたよ。
もう何年も前の話だけど。 あーストマめんどくせえ……
痔の痛みからは解放されたけど、パウチが漏れるし便が肌にしみて痛むし
結局どっちが良いかわからんわ
お前らはストマにならないように気をつけろよ レミケードに耐性ができて、ヒュミラ始めてから9か月ほど
少し効果が落ち始めたのが先月あまり
で、効果が落ちる3か月前くらいから、口の中に頻繁に血豆ができるようになった
舌とか、下顎（舌の下あたり、噛めない位置にあるところ）とか…
頻繁といっても1か月に1，2回といったところなんだけども
写真とって居者にみせたけどこれじゃあ因果関係は認められないみたいなこと言われたんだけど
噛んだわけでもないのに頻繁に血豆ってどう考えてもおかしい気がするんだが
似たようなこと起きたことある人いたら教えてほしい >>399
俺はストーマ+在宅IVHだから、気合入れろよ 交通費は控除対象外になるのかな？
薬ネット通販の圧力もあると思われるｗ
Mさん？ >>394
俺もそう思う。
俺も、エレンタールだけで過ごしていたけど、３年連続オペしたから、あてにならないよ。
外科の主治医は、メンタルが病気にとって大きく関わってると言われたよ。
今は一人暮らししながら、脂質には気をつけて食事して、今は腹痛もなにもなく、炎症もないさ。今はレミケード効かないから、ヒュミラは打ってるけどね。
幸い効いてくれてる。
ストマ生活だけど、慣れれば楽だよ。
慣れだよ。
もう8年以上一度も、入院もオペもしてなく安定してるよ。
人間関係のストレスが(仕事の人間関係もね)一番悪いと思った。
仕事あると、中々ストレスフリーにはなれないけどね。部署替えしてもらってから、人間関係ストレス大分なくなったよ。 >>399
ストマは慣れれば楽だよ。
人それぞれ考え方、捉え方違うから
何ともいえないけどさ。 >>404
3年連続オペなんてありえるの？
狭窄？ >>397
仕事しないで、楽に俺もなってみたい。
ナマポは嫌だから働いてる。
ストマでもクビしない企業だから、
やめたくないんだ。 >>407
腸閉塞一度目、二回目手術による癒着で腸閉塞、三度目腹膜炎おこして、緊急オペだよ。 癒着による腸閉塞なんてあるんだ。
今でも手術した所が時々痛むから怖いな・・・ >>406
必殺親の遺産。
健康のためには働かないことが１番だと大腸ファイバーが証明してくれたよ。 同じ病気でも個人差があるからね
エレンタールだけでも腸が耐えられないなら
潰瘍はできるし病気は進行しちゃうね
一番は効果的な治療は腸を空にしておくことだろうから
カプセル1錠で1日の栄養分が摂取できたらどんな薬より効果ありそうだ 下痢じゃないのに仕事中に何度もウンコ行きたくて困る
なかなか休憩時間に合わない >>412
在宅IVHで絶食して消化器官休ませれば最強だよ 潰瘍治すには アイコス使えばタバコの成分吸わなくて済む！
っておもってるの？ アイコスやるなら
プルームテック？だっけ？そんな名前のやつの方がよさそう
タバコ辞めたけど、そんなに体調に変化は感じない
が、身体は変化あるだろうな確実に ストーマ 後悔でぐぐったら絶対やりたくないって思ったわ ケツにドレーン何本も差し込むよりはストマの方が楽だと思うぞ 当たり前だけど断食すると凄い体調がよくなる
最近健康な人でも内蔵休ませるために何日かに1回断食すると肌がよくなったり
内臓が休まるからやってるみたいだ >>423
俺は朝飯抜いてるわ
夜にエレン3パック入れてるのもあるけど、寝起きは消化器官の働きも鈍いから
ただでさえこの病気で弱ってるのに食べるのはむしろ逆効果じゃないかと思って
昼と夜は普通に食べてるけど、食べる時間をきちっと決めて消化器官を休ませる
時はしっかり休ませると体調が良くなるよ 1日一食とか半日断食とかね
3食は食い過ぎだよね
何冊か本持ってるわ
日本は他国に比べて添加物めちゃくちゃ多いしな
と言いつつクローンのくせに3食食ってるわ
朝コンビニパン >>421
ストーマで命を救われる人もいるんだよ。
俺はストーマだけど最初は、軽く落ち込んで、悲観的だったけど今は慣れたから楽になったよ。
俺もストーマ後悔ググったけど、良い事書いてあるわけないじゃんw？
俺はストーマだけど、良いところもあり、悪いところもあるよ。
人生って何でもリスクはあると思うよ。
でも人それぞれ考え方、違うから
ストーマにならないように気を付けて生活してなw >>426
自分より下がいると認識して溜飲下げたいだけの人だから気にスンナ ヒュミラ＆朝エレン昼素うどん、夜脂質30g以下の普通のご飯
でずっとやってるんだけど真綿で首を絞めるように体調悪くなる
夜を食わなきゃいいのは百も承知なんだけどこれがないとストレスが溜まってどうしようもない
夜をエレンとかうどんにするとイライラして寝れん
食事が麻薬に置き換わったみたいでやばいわ…クローンになる前は飯なんてどうでもよかったのに クローン病でも食べても大丈夫な人は大丈夫だし
徹底した管理で食べてなくてもダメな人はダメだよね
本当にそれは個人差
ダメな中でどうせ食べるなら超高級志向で良いもの食べたいね
例えば平日は食事を我慢して週末だけ
こんな一粒に5000円払うの？みたいな食生活ｗ アザニン処方されてから下痢気味だったのが嘘みたいに便秘
二日に一回出ればいいレベルだけど生まれてからずっと快便だったからなんだか苦しい >>431
下痢気味を、快便とは言わんだろw
確かに1日でないだけで、嫌だけどな
朝一下痢 帰宅一下痢
寝る前二回下痢
毎日だけどな 飲み薬面倒でついサボってしまうしまう。ほんと駄目だ >>434
まあそうだね。自分も飲んでないけど医師からも処方されてないな。
医師にしばらく薬余ってるからいいって言ったっきり忘れ去られてるんだけどな 痔瘻の手術を勧められた
腹腔鏡で腸ごと取るらしい
癌化リスクが気になるって言われた
ストーマになる多分 今日体重計ったら96kgだったwww
病歴15年、切腹３回、入院回数は数え切れない位になったけど食べる事がやめられない。
今夜もこれからビーフステーキ食べるの。 >>438
その入院する前って、悶える痛みとかにならんの？ >>439
なるよ。CRPもいつも二桁いくし。
さすがに入院中は絶食だけど、退院したらまた食べまくるから太りやすい体質に変わったかな？ 癌化のリスクでそこまでするのか？
そこまで懸念されるって痔ろう歴何年なんだろう
俺なら他の病院で意見聞いてみるけど 俺、常に白血球6万、CRP18って状態なんだけど同じような人いる？
ちなみに自分は人工肛門&在宅IVHです
働けないから毎日ひきこもってます >>426
過去スレは読んでないけどこのスレだけ読むとよ、いいぞとかするべきとしか書いてないんよ
だったらリスクについては自分で調べるしかないやん >>446
在宅治療だよ入院しても今は手術とかの話もないし自宅でのんびり点滴落としてるよ ほうれん草って消化良いと思ってたんだけどそのまま出てきた 2回目のレミケード終わったんだけど
全く副作用出なかったんだがこんなもんなの？
普通の薬でも副作用出まくる自分が何も起きずに終わって拍子抜けしてるんだけど >>449
自分みたいに初レミケードから三年後に副作用が出だした人間もいるから、油断だけはしない方がいいよ >>449
俺もそうだよ 最初はなーんもなかった
抗体ができ始めたころから投与後に謎の頭痛とか、疲れとか、投与中のかゆみとか、
だんだん酷くなってきて呼吸困難になって中止になったけど 腸閉塞なってつらい。
三回くらい吐いたけど全部吐けたかな。。 マーケティングリサーチ会社の（株）総合企画センター大阪、世界の抗炎症薬市場について調査結果を発表
http://www.dreamnews.jp/press/0000143431/ >>440
やっぱり悶える痛みは出るんだね
それでも、食べるんだなw
毎食、考えてはいるけど、普通に牛丼チェーンでなんでも食うし、お菓子もなんでも食うし、酒も飲んでるな。
週に二、三回だから大丈夫なんだろうけど。 >>453
87000円とは高すぎる 専門の医学書だからな クローン病ってレミケードを服用してても次第に悪くなっていくものなの？ よくなっていくなら難病指定はされてないんだぜ
普通に肉食べたりするし、周りからは「へー、肉苦手なの？でも今日くらい食えば？」程度に思われること多いよね。
クローンが痛みに悶えてる姿なんて身内くらいしかみないもんな。 俺、見た目からして病人チックなガリガリ男だわ
腸悪くてさーって言ったら即納得される系の顔 エレンタールの点滴スピードを適正にしたら太った
早く入れても体に吸収されないんだね >>460
ゆっくりと時間かけたほうがいい。吸収されないと意味ないからね 朝起きてストーマが外れててお腹が濡れてたときのびっっっっっっくりったらもうね
いやああああああってなるよ ストーマごくたまに漏れるけど慣れたよ。ストーマ周りのシール補強したら？あまりに漏れるなら、ストーマ外来に。お大事にね。 >>465
仕事中に漏れたことがある
パウチが右側に押されたので変だなと思いきや臭いがしてきた
急いでトイレに駆け込んだが途中ズボンの右裾からポトンと糞が落ちた
泣けたよ 腹痛はそれほど悶えるほどじゃないけど
下痢がひどいほぼ水下痢だ
夜中も3 4時間おきにトイレだ辛いよ >>466
ポトンと糞が落ちるだけいい
イレだからほとんど液体状だわ ストマ造設後、来週から短期バイト逝ってきます
途中で漏れるとヤバいから3日スパンを2日スパンでパウチ交換して対応するわ 自分のペースで自分のできる範囲で社会復帰していったら良いね >>469
替えの衣服と、ストマ替えの一式必ず持って仕事いってね。
俺も必ず替えの物かさばるけど、持って仕事してるから。
仕事無理しない程度にね。 ストマ替えの一式は持っていくけど、服も必要かな？
肉体労働だから油断は出来ないが 腹痛いのも、腸閉塞も全然やばいけど
人前でうんこもらすかも、このおならしたら漏らすかもって思うとマジで何も出せんよね
でも我慢すると腸内にガスが駆け巡って狭窄あるとめっちゃ苦しい
家の中なら最悪パンツ洗ってフロ入ればいいけど…万が一にもミスれない緊張感やばい
外で働いてる人本当に尊敬するわ >>472
替えの衣服って書いてあるよ。
肉体労働はキツいね。 ふりかけ食べたら腸閉塞＼(^o^)／
ゴマで詰まるとかマジ勘弁… >>469
上から言ってるように聞こえたらゴメン
いやーほんと偉いわ >>476
いえいえありがたいですよ
頑張ってきます >>477
前スレ見間違えて、本当にごめんね。
俺デスクワークが主体な仕事なんだけど、
たまに重たい荷物移動させる仕事もあって、もう8年前にストーマだから、数えきれない程漏れて嫌な思いしたから、下着から、ワイシャツ、Tシャツ、靴下、持っていくようにしたよ。
尚更、体力労働だと、漏れやすいと思うよ。
漏れた時に早退できればいいけど、
ぐちゃぐちゃのまま帰らないといけないくなってしまうよ。
イレかコロかどちかは知らないけど、
イレなら尚更持っていかないとね。
ちなみに俺はイレ。
仕事無理しないように、体を一番大切に仕事してね。 具合悪くて飯を食わないでいると金ないと思われて飯を恵んでもらえるかもしれないよ・・・ ストマじゃないけど仕事には何かあった時用にズボンと下着は替えを持って行ってるよ >>482
そりゃ中にはいるだろ
不潔だと言いたいのか 嘔吐や下痢ですぐノロウィルスだと思われちゃうのかな ゼンタコートっての勧められて処方してもらったけど
二週間しか出せないって言われた
月一通院から月ニ通院に増えたわ
新薬？この薬大丈夫なんだろうか不安 また１ヶ月経ったのか。
さっき丸亀製麺行ったら半額だった。
職場に戻ってウンコしようと思ったら誰か障害社用トイレで先にしてやがるよ。最悪。
俺に和式で頑張れってのかよ。無理。
でっかい字で「故障中」って書いてやったんだけど、最初は快適だったけど、
最近は故障してないことがばれ始めてる。 突然で申し訳ないですが、友達がもっと欲しいな～とか恋人欲しいな～などとか、
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写真や動画の送り方は、画面中央部にある「写真・動画」を押して選択して下さい。文章や写真
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押します。これでお別れが成立しますので、ご安心下さい。
これで、基本操作のご説明を終わらせていただきます。ご自由にお楽しみ下さい。
一度に覚えきられないかもしれませんので、メモ帳にコピーして貼り付けなどをして下さい。
以上です。https://ja-jp.facebook.com/ 活動期クローン病の寛解導入・維持にウステキヌマブは有効／NEJM
https://www.carenet.com/news/journal/carenet/43047
中等度～重度の活動期クローン病の患者に対し、インターロイ
キン12/23のp40サブユニットに対するモノクローナル抗体である
ウステキヌマブ静脈内投与による寛解導入療法は、6週時点の評価
で寛解達成患者の割合が約… [続きを読む] >>486
日本では新薬だけど外国ではエントコートとして前からあるよ。
新薬の期間って1年かな。 ケンミンショーみてたらラーメン食いたくなってきた
楽チンライフで買ってみようかな スマホの使いすぎで老眼になってきたんだけど
ブルーベリーのサプリメントってクローン病だと摂らないほうがいい？ 面接落ちた…
手ごたえはあったんだが、また一から探し直さないと
障碍者枠狙ったのになあ >>494
老眼に本当に効果あるのかはわからないけど、クローンに悪さはしないだろうね。
エレンタールでしっかり栄養を摂って、目を休めてやるほうが、
安上がりで一石二鳥な気がするけどね。 >>109
クルマが必要の無い都市圏なら、ナマポで決まりだべ。
電車や地下鉄が無い地域でナマポに成るとクルマ持てないし、レンタカー運転して人跳ねたらナマポ切られるわ、民事裁判で慰謝料請求されるわでクローン以上に人生詰むんだわ。
それさえ我慢できれば、安いアパートとか市営住宅に入って医療費もタダだよ。意外と家具も揃えられるしね。
ま。頑張ってくれ >>456
点滴を飲むなよ。然も５０ﾏﾝもする物をw >>462
俺、それで食べログ投稿諦めたよ。無念。 >>475
大腸憩室か瘻孔にゴマが入っただけで、腸閉塞では無いのでは？
それともレントゲン撮影で二望像が見えたの？ >>493
まんぞく君のラーメンはスープまず過ぎるな。
カップ麺の麺を捨てて、スープを使ってたけど
コスト掛かるし何か代わりになるスープないだろうか。 >>486
欧米ではエントコートという名前で１０年以上の歴史がある薬だ。
http://mimibukuro.org/cd/budesonide-patient-info/
安全性は大丈夫だろう。むしろ処方してもらって喜ぶべきだ。 >>489
Facebookでクローン友を作る方法を書かないと意味がない >>496
果物のブルーベリーはクローンに良くない、って栄養士の先生に聞いた事があって気になりました
大丈夫そうならサプリ飲みたい >>505
太くないけど、鼻からだから麻酔効かない場合はもう一度麻酔を増量して貰って。
自分は大腸内視鏡検査より倍つらかったです。。 小腸ゾンデかな？
最近したけど鼻からチューブ入る時に激痛
はいってから小腸にチューブいくまでの吐き気と不快感がやばい。
はいったらはいったで造影剤が通る冷たさとかも気持ち悪い。
でも不安だったけどやってみたらすぐおわってるから大丈夫 >>506>>507
やっぱり辛いですか、、
すぐ終わるのを信じて頑張ってこよう、、 イレウス管に比べたら小腸造影の管とかペラペラのゴムで楽だけどな
自分で鼻から吸っていかないといけないのが辛いけど…
あれって鼻注の管と一緒なんじゃないの？ エレンタールの鼻注大分昔に止めたが
要領は同じだから胃まで通すのはそんな苦ではないね
俺の場合はそこから先は技師がやるがスムーズに行かなくて苦労するけど
仕事見つけられなくて本当に困窮してるなら行政に頼ったら良いんじゃないかな
ある程度開き直っちゃうのも大切なんだと最近思う 手術したのに左右の脇腹下が痛いんだけど
同じような人いますか？ >>513
手術後の治癒過程で、その辺りの腹壁に腸管が癒着して、モノが通過する時に流れが滞って痛くなるのかも。
別の何かだとイケないから、一度担当した外科医に相談してハッキリさせといた方がイイね。 >>514
その癒着の場合は自然に治ることはない？
また手術したくないな・・・ >>515
俺も一度目のオペで癒着して、腸閉塞になったよ。嫌だけど、どうしようもないから、オペして治したよ。
癒着は自然に治る訳ないよ。
早目に外科に行って診てもらったほうが良いよ。
お大事に。 癒着って術後どれくらいの期間注意した方がいいですか？ 術後痛いのにすぐ歩け歩け言うのは癒着を防止するため？
メスの傷口の肉のくっつきが早くなるから？ >>518
俺も詳しくは分からないけど、一年以内が一番要注意なんじゃないかな？
癒着による腸の腸閉塞で、ググってみると、よく解るよ。 >>519
勿論癒着を防ぐ為。後は術後の回復を良くする為だよ。
翌日に歩くの辛いけどね… 仕事辞めたい……
でも辞めたら職ないよなあ。
真面目に投機勉強するか >>519
癒着防止と腸の動きを促すためって聞いた 術後の腸閉塞
2度目の開腹手術だったから
手術前に気になって執刀医に聞いたことある
それは体質によるから以前問題なければ
それ程心配する事じゃないと言われた
術後は1日空けてから歩かされた >>515
癒着で再手術になるのは、実際に腸閉塞繰り返す場合だと思うよ。
脇腹痛い程度で手術なんてしない。完璧を目指したいのはわかるけどね。
どんな状況で脇腹痛が起こったのか知らないけど、先ずは癒着なのかそうでないのか鑑別してもらうことが大事だよ。
その上で癒着によるものなら、物理的に通過しにくい繊維質とか、あと盲点だけど、消化の良いものでも一度に大量に取ると捌ききれなくて詰まることがあるので注意が必要だ。
エレンタールを食生活に上手く組み込んで満腹感と満足感をコントロールして皆何とかやってるよ。 >>525
別に全然完璧なんて求めてないけどね。
重症だったからオペしただけだよ。
好きでオペしたい人など誰もいないよ。
だから、外科医に診てもらった方が安心すると思っただけだよ。
深い意味はないよ。 >>525
ごめんな。
俺にへの返信じゃなかったね。
間違えてすまない。 動かないと癒着するぞって脅されて
痛い中で必死に歩いたな
そのおかげもあってか術後の経過は順調だ 開腹手術後に歩くのはキツいよな～
直前に腸閉塞の地獄の痛みを経験してたからこそアレに比べれば
なんてことはないなんて思いながら歩いてたけど…普通にクソ痛いわ 痔瘻の手術経験者に聞きたいんだけど
痔瘻の手術後のウンコはどうなの？
クローン病の人は水下痢の人が
多いと思うんだけど
術後のトイレは激痛でするの？
術後に水下痢で大丈夫なの？
感染の問題とか下痢だから
刺激とかどうなの？
人工肛門にしてから手術とかは聞いたことあるけど。 俺は意を決してドレーン17本刺して膿やら血やら抜いて切り傷も塞がらず蓮コラ並にグロくなったけど３ヶ月で再発したよ
お尻の中で膿がたまって行き場なくなって腫れまくって最後は破裂して滝のようにダダダダーって血やら膿が垂れ流し&悪臭
痛みも洒落にならないし
まあここまで予後不良も珍しいだろうけど そんなにひどくならないうちにストーマにすればいいのに >>532
自分の場合はシートンだったけど、うんこが痛いというか力むと痛かったな、だから歩いたり座ったりは平気だったけど、立ち上がったり起き上がる瞬間が激痛だったよ >>532
俺は膿瘍四ヶ所で、小さい肛門科で部屋数４つだった。発症年齢は17歳。そのクリニックで根治術を下半身麻酔でやったよ。
今42歳だが、17の術後から今迄、二郎さんは元気だ。
ヒリヒリ痛なんかが出てきたら、強力ポステリザンとかプロクトセディルとかを多めに病院から処方しておいてもらって、５日も塗れば殆んど無敵だよ？
瘻孔が増えないうちに肛門科を標榜するびょういんで >>537
あーあー。またやっちまったい。
肛門科を標榜する病院で根治術が出来るか診てもらうといい。 俺も随分前にシートン外したけど、体調悪くて激しい下痢が続いて古傷の1次孔辺りに違和感感じる時にステロイド入りの軟膏や坐薬をしばらく続けると治まっていくのを実感するんだが、
外科は創傷治癒遅延、感染を気にしてか、ボラザしか出してくれないわ。
内科はあまりその辺り気にせず出しくれるんだが。 10年ぐらい前に痔瘻シートンやって、高校生だったからわりかしすぐ、ゴム取れた
一個目が自力で歩けんぐらい腫れて、凄くめちゃくちゃ痛かった
とにかく痛かった
が、もちろん毎日下痢だしたまに血も出るから、肛門未だにボコボコ。
同じく肛門のステロイド軟骨中と外に塗りたくればマシになる まぁ改めて思うけど、産まれながらにして病気じゃなく、思春期ごろに発症多くて、痔瘻とか下痢、食事気を使う。
けっこうなダメージだよね
高校にして、お尻にナプキンしてたしなw男ね クローンなら痔瘻は永遠に治らないよ
レミケで一時的に落ち着いても直に悪くなるよ
厄介な病気だよ じろうか。懐かしいなぁ。
クラスのやりまんにナプキン買ってきて貰ったら学年中に 痔瘻は治る人もいるのでは
治るというか術後何も症状がでない人 治す順番が違ってるけど仕方無いんだよな。
クローン病は治らない。 クローン病のなん%ぐらい
痔瘻になるんだろう？
自分はクローン歴２０年で痔瘻無し
だけど過去にお腹に膿がたまって
一時期ストマー経験あり
食事は普通に食べても大丈夫だけど
毎日水下痢5回ぐらいで切れ痔で
苦しんでる。
ここ読むと痔瘻は本当に大変そうで
いつなるか怯えながら暮らしてる毎日。 >>547
毎日水下痢で、痔瘻にどうしてならないのか不思議w
長い期間なってないなら、ずっとならない気がする。
印象だけど、痔瘻からクローン発覚がオレなんだけど、痔瘻は最初の方になる人と多そう >>547
よっぽど肛門周りの筋肉をきたえてて痔瘻が貫けないとかなのか？ｗ
ても切れ痔もちなのにならないってのも羨ましい話だよ 痔瘻は最初になる人多いのかな？
それでクローン歴にきづくとか 俺の場合病歴10年くらいで痔ろうになったわ
医者とお尻だけは症状出てないよねーって話した矢先に小さな穴が開いてそこから少しずつ少しずつ広がっていって今では尻の右半分全域に痔が広がってる
切開２回ドレーンいれるの１回やったけど今また再発して痛み止め手放せないし体重かけて座れない
マジで痔(笑)とかバカにできないくらいの苦痛 痔ろうは4度くらい手術して完治
肛門周辺で出血することはあるが痔ろうはここ数十年再発はしてないな
レスみてると肛門周辺だけじゃなくて
でん部の広範囲で苦労してる人もいるみたいだね そうなんだよねお尻の穴そのものより周りの肉がやられて激痛的な感じ ストマにしたら治った
しかしこれは治ったと言えるのだろうか… でも、もう痔ろうとはオサラバだから生活の質は上がるはず。 >>554
いえるんじゃね？
お尻使わなきゃそもそも痔瘻にならない。真理だよ 入院ってロマンあるよな
まあまったく思い描いた妄想になることなんてないんだけども。
ナースに看病されてると寝床見られてるからか親身な感覚になるからムラムラすんのかもね
見知らぬ女性といきなり親しくなるなんてケースなかなかないし 入院中にむちゃかわいいクローン患者いたけど
きっとあの子も痔ろうで苦しんでるんだろうなと想像する おまいら元気だな
入院ってーとたいてい手術もセットだからエロにむける体力気力わいてこないよ
まぁ看護師さんがかわいいかとかの確認はするけどもさ 入院するほど体調が悪かったら看護婦がどうとか考えることすらしないわ
体調がよくなってきたとき次に考えるのはメシだ
性欲なんて二の次もいいとこ トイレの壁一枚隔てた向こうがナースステーションとわかった俺は壁に耳を当てて心を済ました
サラダにマヨネーズかドレッシングかで論争起きてた 足の裏に茶色い染みができてるのに気づいた
調べたらこえーよ、なんだよメラノーマって
皮膚科行く前に主治医に相談しようかな この病気の嫌なことって医師の言い付けとか生活習慣気をつけても悪くなるときは待ったなしで落ち続けるとこよな 足と言えば、かかと付近が朝起きたときめちゃくちゃ痛くて、かかと上げてないと歩けん時はあるな
血便が初めて出たときから痛くなりだした 看護婦の制服が小さめでピッチピッチのボディコン状態で
ほとんどパンツ見えるぐらい丈が短く
ブラが透けてたら興奮 みんなは体脂肪率どれくらい？
生まれて初めて10%切った。
今のところクローン病以外は調子良いけど不安。
出来れば基本的な病状も教えて欲しい。 男連中は長期入院のときオナニーはどうしてるの？
夜中にこっそり？シャワーのときこっそり？
わざと看護師に見せつけてワンチャン狙って失敗して変な噂たつ？ 入院中にオナニーなんてしねえよ
見せつけるとか頭わいてんのか… 個室の時は1日3回くらいしてたなあ
相部屋になってからは1回程度に減ったけど
倉多まおにはナースさん以上にお世話になりました トイレでシコるとき勃起してるチンポ下に向けながら出さなきゃならんからちょっとしたテクニックいるよな レミケヒュミラを使うと炎症は治るのに
なんで狭窄は悪化する可能性があるの？ 潰瘍が治るとき新しい肉が上に重なるようにできるからそのぶん狭くなる >>577
ひどいヤケドや切り傷が治る時に皮膚が引き攣れて傷跡かたくなったりするだろ
それと同じ 新しい肉が上重なるようになるとか
よくそんなすぐばれる嘘を書いたなｗ CRP2.08で
次回からレミケードを100mgから200mgに倍増することになりました。
自覚症状はないものの、また悪くなりだしてるよ(;_;) CRP18白血球6万で外来でやってる俺はもう死が近いのかな 北斗の拳の世界にいる気分で「もう何日も食ってねぇ…」って演じると割と楽しく空腹ライフすごせるよ >>583
なぬ？
よく娑婆にいられるな
完全に監獄行きだぞ >>585
できれば畳の上で大往生したいから世紀末はちょっと・・・ >>583
そんな患者外来で見てるってどんな病院だ？
生物学的製剤含めて免疫抑制剤は使わず高カロリー輸液の在宅だけ？
今は我慢できるからとかじゃなくて、そんな炎症の強い状態続けてると後々ヤバイぞ >>570
5～6%台を行ったりきたり。
病状は食事制限とペンタサで緩解。
言わずもがなだけど痩せすぎ。
あと血液検査で毎回コレステロール値が低すぎて注意される。 おなら通らなくなってきたらしんどいなあ。
こないだの検査結果で狭窄4箇所もあるって言われたし、写真もほんと狭くなってた。
逆にこんな狭いとこ4箇所もあっても苦しながらも消化して普通に生活できるんだから人間ってすげーわ >>593
そこに感心するのかw
まぁ確かに人間はすごいよな
怪我しても勝手に治るし
ところで、胃に潰瘍ある人って少ないんかな？
たまに胃が痛くなるときがあって気になる >>594
あるよ。胃と十二指腸に潰瘍
ひどい時は何か食べたらすぐに吐く
そんな時はペンタサ粉末を飲むと治る
ここはパンタサなんて効かねえよ！って言ってる人もいるけど、事実治ってるから
俺は支持しない クローンって診断されてから筋トレしてるんだけどさ
プロテインって飲んじゃダメなの？ >>596
エレンタール飲んどけよ
あれもプロテインみたいなもんだ >>583
CRPもWBもそんな値聞いた事ないよ。
転院しなよ、藪だぜ今の所は。 >>595
ペンタサはコーテイングがダメダメ。
顆粒のを更に薬局ですりつぶしてもらえたら、上部消化管には効くよ。
コーテイングが在ると、回腸でも結腸でも効かない。 ペンタサが効くとはにわかには信じ難い話だが…
別に何が悪くなるわけでもないしすり鉢でゴリゴリやってみようかな どうせ暇だし 潰瘍だらけの小腸だったのに
腹痛全くなくなったしペンタサ効いたと思ってる >>600
今度クローン専門主治医に聞いてみるよ。大腸ないからさ。
お休みなさい。 会社の健康診断の結果きた。
http://i.imgur.com/JLHDyva.jpg
尿の蛋白が赤字で表示されてるけど、前日のシコシコのせいだろ。
それにしてもエンシュアとうどんばかりで胸囲が大きいとはなあ。
肉なんかほとんど食ってないのに。 >>606
1970年代に「40年後には完治薬出来てるから」と言われていたらしいが、結局40年経っても
出来なかったよね レミケードやってから手に力が入りにくいし
腰も痛くなってきたんだけど筋肉に影響あるの？ >>609
拒絶反応かもな
日常生活に支障が出るようならやめた方がいい >>608
そんな前からクローン病て診断されてたのか >>608
それなんか根拠があって、医者が言った訳じゃないでしょ？
それ位先には出来てるんじゃないかという期待と
それまで頑張れという単なる励ましの言葉だっただけなんじゃ… >>614
何かあったの？大丈夫？
俺も某国立大通院してるけど、
医療ミスされてさ…
トラウマになって参るよ(*_*)
俺も行きたくなくて困ってる。
他に専門医県内に少いからさぁ… >>609
早くやめろよ副作用だぞ
確かダツズイとかいう名前 >>614
医学部墜ちたなあ 今居る在学生はイヤになるな イメージ悪くて
通院してんの？ コンソメフレバーにGOサイン出した開発陣どうかしてるよ トマト味貰ったけどまだ試してないな
梅とパイナップルとか適当にいろいろなフレーバー混ぜて飲んでる 初めのフレーバーがコーヒーでこの先の人生に絶望したなあ。おれにはコーヒーあわない。
そのあとパイナップルとうめのんでまあまあのめることをしる。 ストーマにしたらCRP0.1になった
ヒュミラも中止になった >>624
ヒュミラそのまま継続しないと再開しても効かないよ んだんだ
わい効かんようになってもーた
今は毎週1本の倍量
効いてるかは不明
たまに血便 フレーバーなしで飲んでる俺に死角はなかった
なおストマなので飲んだ直後に流れる模様 朝起きてのんびりしてトイレ行って座ってると腰が痛む。
夜は痛まないから、単純に血行不良の腰痛なのか。 >>609
レミケード関係あるか知らんけど
アルブミンの数値が低いと握力めっちゃ下がるらしい >>620
フルーツトマトだっけ？
アレは美味いじゃん。
どれもキンキンに冷やすとｳﾏｰ！
毎日のシャワーを洗った後の一杯は堪らんよ。 新しいヒュミラ痛くないのって濃度濃い10月に出たのなのかな？
こないだ病院で医師に尋ねたら
ここのメーカーの人来てるけどヒュミラ担当の人じゃないから
あんまり営業に力入れないんだよねぇって言われてしまいました
患者としては痛くないの熱望です 最近ヒュミラ始めたけどレミケと比べたら効き目実感しにくいね
ただ、なんとなく効いてきたかなーって感覚のまま次を撃てるのは楽だ、レミケ切れの絶望感が無いというか >>633
そうです。改良されたやつです。先日打ちましたが以前のもののあの痛みが全くなくて、とても楽に打てましたよ。 俺、前回はまだ元のヒュミラだったから次回は新しいのがいいなー
痛みに弱い雑魚だから毎回痛い痛いって泣いてるもん ヒュミラ新しいの出たのか。
まだヒュミラを使ったことない俺に、抗体ができているであろうレミケを薦める医者は何なんだ。
>>629
合ってないのかな。
http://i.imgur.com/f27mtG6.jpg
ベッドの上から壁側の床を見下ろした所なんだけど、分かるかな。
ベッドのマットレスとか支えてる棒が、折れる一歩手前みたいな感じなんだ。
あと数ミリでガタンと落ちる。ある日突然すさまじい衝撃に目を覚ますことを想定してるんだ。
もうベッド中央が凹んでるけど慣れてて忘れてたわ。 原因は間違いなくそれ。
睡眠中は麻痺してるから気が付かないだけ。
因みに突然ベッドが折れた時の衝撃は大したこと無い。 >>637
せめて髪の毛とか取って撮せよ汚すぎるわ >>637
枕が合ってないから肩こりや首が痛くなったりもするからね
そこから腰にきたりもするし、布団と枕は大事よ
買う買わないは別にしていちど布団やベッドの専門店いってみてもらうのもいいんじゃないかな 腹痛+吐気で腸閉塞かと思って絶食してたけど
水下痢が酷いんでコレはノロウイルスかな
何にせよ24時間程度の絶食で回復してきて良かったわ やっちまった…1年半ぶりに
20年以上毎日朝はパンだったのを紆余曲折経てエレンに切り替えてつつがなくやってきたのを
今日は朝からイラつく事とか色々重なって…コンビーフにマヨネーズをたっぷり混ぜてパンに乗せて食い…
更にハムとチーズでサンドイッチにして食い…それでも飽き足らずビスケットまで頬張る始末
一度タガを外したら意志の弱い俺はまたやってしまう事を嫌って程味わってきたはずなのに 甘酒飲み始めたらエレン飲まなくなった。
お金が減っていくから自分で甘酒作ることにした。 >>642
同居人がいるなら仕方ないが、
一人暮らしでコンビーフにマヨネーズとハムを買い揃えたら、タガを外す気満々やん 仕事のストレスとかあるとどうしても食べてしまうなー >>644
婆さんを介護してる ハムもマヨネーズもパンも婆さん用
コンビーフは2年くらい前に買ったもの（期限ちょっと切れてた） 当時は自分で食うつもりだった
>>646
さっそく下痢した ケツすげーじんじんして痔瘻の部分が痛い
さすがにヒュミラ打っててもこんだけ暴走すれば当たり前か…
どうせ食うならイライラ状態じゃなくて覚悟を決めて楽しく食いたかった 好きなもん食べても後で軽い自己嫌悪になるから美味しくねえよな、美味えけど タガを外してもたまにならそれほど影響ないんじゃないかな
食べてしまったものを気にし過ぎもて良くない
俺は料理を作って人に食べさせてる
食べられないストレスが発散できるからおすすめ みんなチャレンジャーやな。俺は後が怖くて無理できない小心者。今は狭窄進んでラコール7袋とウィダーのみのプチ絶食中。 今日の俺。
朝5:00起床、5:40家を出て出勤、6:15到着。一人もくもく作業開始。
8:30、おにぎりとコーヒーで一服。多数ゾロゾロと出勤してくる。
9:00作業開始、、、、、、18:00、同僚が缶コーヒーを買ってくれるから飲む。
ちょっと休もうよと言ってくるが忙しいので数分間雑談して黙々と作業継続。
21:30、いろいろ仕事を片付けて退勤、22:15帰宅。
さすがにここまで忙しいのは半年ぶりぐらい。
もはや薬も飲めないし栄養剤も飲む気になれん。 >>649
冷凍チャーハン一袋
焼きそばUFO
夜食 チョコだラーメンだ天ぷらだって何回も食べてれば体調悪くなるとは思うが
一回食ったくらいで症状なんかでないだろ クローン病の可能性があるって言われてちょっと質問したい。
下痢全くないのにクローン病って言うのもありえる？下痢がないのにクローン病って診断された人もいるのかな？
ただ寝てもあっためてもなにしても治らないみぞおちの左側の腹痛だけなんだけど…。
下痢はよっぽどのことがないとしないんだよねー。 クローン病は消化器すべてに潰瘍ができるわけだから大腸や小腸以外なら下痢にならないんじゃない 全然下痢ないよ
でもへその下が寝ても覚めても痛かった >>659
俺は腹痛が延々と半年くらい続いてようやくクローンと判定されたけど
一度も下痢をしたことはなかったよ たまにウンコの横あたりに血がついてたりしたことはあったが
下痢をしだしたのは手術する前くらいまで悪化した頃だったな
腸切ったらもう完全に下痢しかでなくなったけど 発症初期は症状が軽いけど
結局は便の状態は悪くなる 最初胃潰瘍十二指腸潰瘍で治療してたら悪化してクローンが判明したが
その時は下痢はなかったな
その後大腸に炎症が出るようになったら下痢ばっかだけど NHKで自閉症やってるがクローンと自閉症どっちがマシかな？
どっちもどっちかな？いや、クローンの方がまだいいか。 >>664
参考になる！ありがとう
下痢以外症状で当てはまるの割と多くてさ…。大腸カメラやるからそれの結果次第だけど こうしてみると、改めてみんな症状違うな
そして改めて厄介だと再認識
腹痛全くなし、下痢のみ。
血便たまに。
痔は、免疫抑制剤？レミケ、ヒュミラ使用してからは、なし。
痔瘻跡あるので、たまに膿は出る。
手術なし。来年で10年目 下痢しなくても痔瘻になる人も多々いるからクローンも同じかなと はじめ痔ろうになった
数年後毎回食後に腹痛でトイレに行くようなった
食べてるのに体重が落ちて貧血になった
そのうち口内炎が口中にできて病院で診察した
大腸検査で腸に潰瘍ができてるという事で専門病院に紹介され
そこで改めて検査して直ぐに入院させられてた
入院中医者からクローン病という難病だと告げられた 鶏そぼろ丼が食べたいけど、丼ものってついご飯ちゃんと噛まないでがっついてしまうよね 俺は大腸カメラやっても最初は診断出なかったぞ
病院変えてやっと診断でた 死ねないのは分かっているけどやはり空気読めない、座堕落、他力本願で今まで生きてきたから社会との接点がなくてコンビニで緊張するし
はんか
俺、さっち水中騎馬戦でガヂで帽子取りに行って気に入られた夢見た 社会との接点が少ないならハロワ行って相談してみたら？
病状が重いなら障碍者枠でいろいろな働き方もあるし
金の為というより社会との接点を持つことで世界も広がると思うよ クローン病って診断されて半年休養してたけどそんだけ休むと働きたくなったな～
あまり症状が重くなかったからっていうのは大きいけどね 毎回水下痢で切れ痔になり
激痛の毎日でマジキツイ。
ここでは切れ痔の話題にならないけど
理由は切れ痔で苦しんでる人が少ない？
それとも痔瘻に苦しんでる人が多かったり、痔瘻に比べればまだマシだから？ 今日は病院外来の日だわ 採血終わってイントラ点滴中これから3時間ベットで寝てる その後腎臓内科診察、消化器外科診察それから食堂で昼飯食べて薬局寄ってクスリ持って帰るので夕方に自宅に戻ります 病院外来のときはいつもこんな感じだな １日がかりになってしまう >>681
同じ人がいたわ
俺も下痢が酷く切れ痔で痛い。
毎回塗り薬で凌いでるけど
イボが出て来てますます酷くなってる。切ってもらってもまた再発するだろうからどうしたもんか。 イボ切ったことない
＊がイソギンチャク状態w
体調がいいと小さくなってくし、
体調悪いと成長してる
強ポスが手放せない クローン病9年ぐらいで今年になって腸閉塞で手術を受けたんだが
今月になって退院してから食事療法でやったら下痢消失して助かったわ
入院前はヒュミラ打ったが退院後はヒュミラ無しで生きていけてるけど
数年ぐらい食事療法し続けないと再発しかねないからな
今の所炎症起こしてなくて安心して生活送れるわ！ 発熱が毎日夜に来るんだけど、これってクローン病のせいなのかな？
風邪薬飲んでも一時的に下がるだけで、熱がぶり返して来る
こういう場合クローン病でかかってる先生のところにいけばいいん？ >>687
何度か何日続いてるのか知らないけど、
熱の原因に全く心当たりないなら、
クローン病の主治医に診てもらって、手に追えなさそうなら、適当なトコに回してくれるでしょ。
普段診てもらってないトコに行くと、すべての可能性消すために検査諸々されて、3割負担とかにされるから色々面倒だぞ レミケード投薬してきた
しばらく無敵状態だぜひゃっほう 熱が出るのは構わんけど寝汗がうっとうしい
特に冬は寒くて仕方ない >>687
調子悪い時はそんな感じだよ
夜にかけて熱が上がっていって
朝起きたら大量の寝汗で平熱に戻るの繰り返し クローンって相当やばい病気だと思ってたけど、過敏性腸スレの方が絶望感漂ってるな >>695
クローンの便意はある程度コントロールできるけど
過敏性のは突発的で対処のしようがないイメージ レミケ無敵期間も食生活に細心の注意を払い、仮に腸内フローラが完璧に整えば、
その後レミケが要らなくなったりするの？ >>696
クローンの便意がコントロールできたらこんなに苦労しないわけだが
いきなりMAX状態で容赦なく襲ってくる便意はどう足掻いても無理 しかも下痢だし >>697
エレンと食事制限だけで寛解維持してる仙人みたいな患者もいる
ほんの10年ほど前はレミケはリスクの高い薬ということで医者も患者も推奨してなかったし
絶対必要なわけじゃない カプセルの内視鏡って高いのね
やってる病院もあるらしいが一般的になるのはだいぶ先かね
カプセルの胃カメラも高いが >>703
私も調べましたが3万前後のようですね
もう少し安くなればなあと 狭窄ってCRPに反応するんですか？
内視鏡か腸注しないとわからないんですかね？ クローン病で小腸切除してる人は腎臓の数値が悪くなるって腎臓内科の主治医が昨日外来かかったら言ってた 俺も漏れずに悪化してる。
小腸切除した人は注意したほうがいいと思う ここでは透析やってる人いないかな？ クローンの下痢もキツイ時はコントロールなんか不可能。IBSの方が人数多いからじゃない？
>>708
小腸の狭窄はなかなか検査が難しい。狭いし長いから内視鏡では完全には難しい。俺は小腸ソンデというので検査した。CRPにも出ないことも多い。 >>122 >>124 >>126
今更だけど。それね、クローン病とは別な病気だから。セリアック病って言って、ＥＵとかで多いらしいよ。
原因は殆んどが小麦粉とかのグルテンだから、グルテンフリーの食材や調味料も売ってるくらい有名だし大問題になってる。
日本のセリアック病疑いのある人が、キッコーマンにＥＵ圏のキッコーマンの醤油には添加物としてグルテン抜いてるでしょ？
何で日本でもそうしない訳？って凸電したら、売上に大きな問題が無いから、日本では手軽な添加物としてグルテン入れてるって言われたとかwww
サンプル品として提供もしてくれなかったと。
その凸電入れた人は、昭和初期の様に自家製で醤油や味噌を作り、サトウキビから砂糖を精製し、本枯れ節と利尻昆布で白ダシを作ったりして、何でも自家製にする事でセリアック病の悪化を食い止めてる。
俺たちにはそこまでの根性ねぇーなぁー。 >>711
透析はしてないけど俺も小腸切除してしばらくしてから謎の痛みが出るようになった
余りに痛いのでCTしてもらったところ小さいけど左右の腎臓に石ができてた
腹痛とは全く違った痛みで、後ろに手をまわした腰のあたりに
マラソンなんかすると起こるデッドポイント（を超強化した）ような痛みが急に来ることがある
医者は明言してないけど、原因はこれだと思ってる これ以上石が大きくなったり移動しなければいいが… 大建中湯とペンタサ顆粒とミヤBMを
一緒に飲んでるんだけどよくないかな？ >>707>>709
診断の為の小腸内視鏡とカプセルだったので。
パテンシーのんでからやったけどやはり途中で引っ掛かった >>718
あークローン病かどうかを判断する検査か 俺も小腸型だから狭窄見るとき小腸ゾンデでつらい
昨日ヒュミラしたけどあまりきいてる感覚ないなあ 初コメ失礼します。大腸回盲部過去2回オペ済、2回目のオペ後からレミケ開始。レミケ開始から6年回盲部に膿瘍発見し現在自宅にて絶食・飴・エレン5pック。
やはり再度オペをしてレミケかヒュミラをと、今日言われてしまい…どうせオペならお粥くらい食べたい(真顔)初コメの愚痴です。大変失礼しました。 今回もまた新しいヒュミラじゃなかった。いつになったら在庫なくなって新しいの入ってくるんだよー。痛いんだよー！
もう入院進められたけどなんとか自宅で年越したいってことで無理やり拒否したわ。体にとっては入院が一番なんだろうけど看護師の機嫌のムラやらその他もろもろで自宅で寝たきりの方が落ち着くわ苦しいけど。 年越し入院は嫌だなあ
俺のかかりつけ病院は正月は病院食が豪華になるらしいがｗ 今日ミキプルーンの話聞いてきて、エレンタールと成分はほぼ一緒だからこっちのシェイクの方を飲み続ければ絶対治るなどと力説されました
勿論その人は営業の人でクローン病のことには詳しくないのですが、実際ミキプルーンってどうなんでしょうか 効くわけないだろｗ
俺なんてカイロの先生に「低反発マットで姿勢を整えればクローン病は治る！」とか言われたぜ
それを真に受けたオカンが買ってきて鬱になったわ >>728
> エレンタールと成分はほぼ一緒だからこっちのシェイクの方を飲み続ければ絶対治る
つまり、「ミキプルーンと成分がほぼ一緒のエレンタールを飲み続ければ絶対治る」と言っているのか？
エレンタールを飲み続けても治らないのだから、ミキプルーンを飲み続けても決して治らないと思う。
むしろ、「私が実験台になります。ミキプルーンを飲み続けて治ったら、世界中のクローン患者に売れますね！
ただし、実験台になるのですから、ミキプルーンは無料で提供してください。１日あたり１０個頂けますか？」
と言って、タダでミキプルーンをもらってしまえばいいんじゃないか？
ついでに「もし、ミキプルーンを飲み続けても治らない場合は、慰謝料として１０億円下さい。」と言ってやればいい。 斎藤さん以外にもクローンの食事の本あったんだ
以前もう一つ見た記憶はあったが >>726
ミキプルーンってマルチ商法やで
しかもプルーンってソルビトールだかいう成分沢山入ってて超絶下痢するからクローンにあわないからやめたほうがいいよ ミキプルーン子供の頃に親が買ってて食べてたよ
美味しかった
美味しくてたくさん食べてたけど、結局クローン病だよw
プルーン以外にも色々あって、よくわかんないヨーグルト味のヤツうまかった記憶がある 今日は、あぼーんだらけで何だろうと思ったら、
前スレで荒らし回ってた連中が書き込んでるのな ミ○プルーンはマルチ
話に乗ってはいけない
逃げろ！ >>721
６年持ったなら良かろうよ。
膿瘍放っておくとどうなるか、先生に聞いた方がいいと思うよ。
俺の予想は膿瘍破裂，重度の腹膜炎，抗生物質では歯が立たない。結局外科に回されるが、腹水を洗って元凶の膿瘍は切除するが、腹水も完全には綺麗にならないし、腹部の壁は勿論、他の臓器まで膿瘍の菌が移ってる可能性も高い。
オペが嫌なのは分かるが、必要だよ。
オペすればフツーの飯食えるんじゃないの？これも先生に聞いた方が良い。
根性出せ！ 膿は強敵だな 薬でもなかなか治らない
ニキビでも膿だと潰れないと治らない 膿みは癌化する可能性があるよ
できるなら外科的に取ったほうがいいよ 小腸調べたら狭窄6ヶ所あった。小腸を切る手術って言われた。会社にはクローン病のこと言ってないし・・・。5日くらいで退院はやっぱり無理かな。会社にクローン病になりましただて言ってもばれないかなー。 抗生物質飲んだら痔瘻の膿の匂いがかなり軽減された！
それ以外は症状変わらないけど！ >>743
小腸切ったら下痢だらけになるし開腹手術なら5日で退院なんて絶対無理 >>743
1年前の開腹手術入院1ヶ月で、その後も自宅療養だったけど傷の痛みと食のリハビリで辛かったよ。 病気を伏せて生活するの辛いだろ
俺も伏せてきたけど限界感じて周りに打ち明けていくことにした
治る病でもないんだから病気は隠さずサポートしてもらう 病気を周りに打ち明けて周りの理解が得られないとしたら
そこはやっぱ居場所じゃないんじゃないかな >>743
大体早くて2週間ぐらいです 順調に術後うまくいった場合 やっぱりそのくらいの期間かかるんだね～。2ヶ月エレンタール生活だけどさすがにつらくなってきた。このままエレンタール生活続けて悪くなるまで待つかな。 >>750
おれは大腸の切除だったけど経過が順調で術後１週間で出されたぞ
術前合わせても９日。
混んでる病院で順調ならそんなこともあるって話 >>743
狭窄に効果がある大建中湯は飲んでなかったの？ >>752
2ヶ月前から飲んでるよ｡エレンタールしか飲んでないから効果があるかはわからないけどね。 俺は栄養状態の改善と朝夕抗生物質の点滴のためだけって条件で一週間の入院のはずが初日からいきなり40℃の熱が数日続いて下痢もトイレに間に合わないくらいのスプラッシュ下痢
あれよあれよと緊急手術でなぜかストーマ入院期間は一ヶ月半以上
こういう事がちょくちょくあったから死ぬか死なないかの状態の時以外はCRP が10越えようが入院しない
迷惑な患者なのはわかってるけどやなもんは嫌だ
看護師の態度と質も年々低下してるし病室は昼間から全員カーテン締め切ってるのが当たり前だし昔なら注意されて無理やり開けられたのに
タバコも匂い服に付いてるだけで親の仇のように鬼の形相でどなるし(病棟によるけど) 看護師の質はともかく
元気のない人間なんて自分含めて見たくもないしカーテンは閉め切るぞ
タバコの臭いなんてさせてたら余計に閉め切るわ
迷惑だから入院しなくていいよ 昔はカーテンなんて閉め切らなかったのに今はみんな閉め切って部屋全体が暗くて仕方ないな ワールドカップとかで部屋の入院患者と盛り上がった時が懐かしいな 点滴でつながれてるのに共同トイレってクローンにはつらい >>757
看護師が「あの人興味ないのにサッカーの速報伝えてきてウザいのよね」って愚痴言われた記憶がある。 昔はカーテン開けてるのが普通だったね
看護師が様子や点滴など患者を管理し易いからだろうなと思ってた
今でも入院したらカーテン開けて過ごしてる
別に観られて困る様なこともないしな >>759
別に俺はサカオタじゃないけど丁度その時期だったってことだけどね 賑やかで楽しかった思い出だよ >>760
この前入院したら相部屋の患者全員カーテン閉めててワロタ
俺は閉塞感が嫌だから全開にしてたけど 隣のベッドが半分隠れる程度にカーテン閉めとく派
全開にするには抵抗あるけど閉めちゃうと昼間でも暗い感じがするからそれもイヤなんだよね 見ず知らずの人と仲良くなりたくないし、仕事以外で気を使いたくないから閉じる派。
でも同じく閉鎖的なのは嫌だから目線に入らない程度に開ける。 全員カーテン閉めてるから自分一人開けていても誰も見られないよ >>766
俺は仲良くなりたいな たとえおっさんでもな。どーせ暇だから 苦しんでる時は無理だけど レミケードを打った後しばらくの間、
針を刺したところが痒いのですがなんなんですか？(怒)
主治医は、「よくわからんわ」と言っていました。 >>769
な、どうせしばらく一緒にいなきゃいけないんだから少しでも楽しい方がいいからな
大部屋なのにカーテン締めきって狭い中でウツウツしてバカじゃねえのとしか思わないわ >>771 みたいな奴と関わりたくないから閉めてんだよ
楽しい楽しくないはお前の主観だろ おっさんは本当にめんどくせぇな 俺はカーテン閉めるな
プライバシーもあるし
具合悪いのに全開はありえないわ
どんだけ神経図太いんだよと思うわw
外人は相部屋でカーテン全開なの
信じれないみたいだね >>772
まだ20代ですが何か？
一般にはお前のような辛気くさくて神経質で周りが気を使うのが当たり前みたいな顔して
世の中の不幸を自分一人でしょったような顔してる奴のほうがめんどくさくて嫌われんだぞ？
>>773
具合悪い時まで全開なんて誰も書いてないと思うんだがな
体調悪い時や寝る時に閉めてるのを文句言ってる奴なんていないと思うぞ うわぁ…真正かよ
レスにないことまで勝手に妄想して書いてるし
こういう奴と関わりたくないからやはり閉め切りがベストだな 「塩分・油分・糖分」と健康
１ 減塩しすぎると認知症になる
２ 生活習慣病にはサラダ油が一番危険
３ 日本人はパンとバナナを食べてはいけない
気をつけろ！減塩しすぎると「認知症」になる
知らないと寿命が縮む新常識
http://gendai.ismedia.jp/articles/-/50456
植物性なら安心なんて大ウソ！生活習慣病には「サラダ油」が一番危険
毒を食べているようなもの
http://gendai.ismedia.jp/articles/-/50458
http://i.imgur.com/qhs4y6R.jpg
【糖質制限の新常識】日本人は「パン」と「バナナ」を食べてはダメ！
http://gendai.ismedia.jp/articles/-/50460
サラダ油が一番危険
・サラダ油（植物性油）に含まれるリノール酸の過剰摂取が、心筋梗塞やアトピーなどのアレルギー、うつ病、癌などの原因
・リノール酸の毒素がアルツハイマー型認知症を引き起こす
・サラダ油（植物性油）に多く含まれるオメガ６脂肪酸（リノール酸、アラキドン酸）を過剰摂取すると体内に炎症が起き、
高血圧、糖尿病、動脈硬化が起こりやすくなる
・オメガ６脂肪酸は血液を凝固さる作用があるので、血液がドロドロになり、心筋梗塞、脳卒中を起こす危険が高まる
・植物油は摂る必要がない
・コーヒーフレッシュはミルクではない。植物油と添加物でできた加工食品
・ラクトアイスに含まれる植物性のパーム油には「ＢＨＡ」や「３－ＭＣＰ」など発がん性のある酸化防止剤が入ってるので、摂らないに越したことはない
・学問的、科学的にいえば、「植物性油より動物性油のほうがいい」という論文はたくさん出てる。しかし、どうしてもこれが広がらない。
それはなぜか。植物性油のほうがコストが安いので、企業側は「サラダ油は体にいい」と勧めてくる。中には「コレステロールが気になる
人におすすめ」と謳った商品もあるが、消費者を騙してるとしか言えない。 なんか荒れてんなw
>>776みたいに個室が最高だよな。トイレも風呂もあってゲーム繋いで盛り上がられるしさ。
大部屋にしか入れない貧乏人がプライバシーとかでケンカしてて笑っちゃうんですけど。たったカーテン一枚で守る程度のプライバシーとか必要なの？本当は「俺はお前らと違うんだ」なんて、オブラート見たいなプライドを守りたいんじゃないのwww デイルームのポットのお茶がやたら上手いのは何かヤバイものが入ってるからか 誰だって、金があれば本当は個室に入りたいに決まってるね。クローンは長期になることが多いし、1日1万円かかる個室は、普通は入れんな。
個室一択の人って、仕事何してるの。それとも親が金持ち？ >>783
普通に働けないからなんちゃって投資家してる。 痔ろうの手術した時は個室にした。
１週間、実に快適だった。
同時期に顔見知りの患者が検査入院していたけど、
長期入院の老人が夜遅くまでうるさくて迷惑だったと愚痴っていたな。 レミケードとステロイドのコンビは恐ろしいな。
タダでさえレミで太ったのにステ飲み始めて2ヶ月で10キロ太ったわ。
痩せ過ぎからもう少しで太り気味をこえて太りすぎかよ。
スーパーの全身鏡で自分の体見たら生まれて初めて二重アゴになってびっくりした。
40キロから70キロですからなあ。
20キロ太ったと同病に自慢してたけどさすがに30キロはまずいと思い始めたわ。
ステは減らしてるから終われば痩せるのはわかってるんだけど。 >>786
残念ながらぜい肉だけは取れないんだな やせても残る 半年前は51で、痩せてきてやばかったけど、今は順調に増えてる
57まできたな。年末年始の休みで初の60キロ代ありそう。
顔が明らかに丸くなってる
お腹周りも少し。
身長170な レミケードは製品そのままのパッケージで点滴することはない？
今日、生理食塩水に溶かして点滴されたんだけど前はパッケージそのままだったような気がしたんだけど気のせいかな？ 一昔前には保険適用の個室が今後広がっていくという話を聞いた気がするけど、そんなもん今でも無いみたいだね >>789
粉末のちっこいバイアルだから、直接点滴することはない。
多分、生食のボトルにレミケードを溶解した事を確認出来るように
レミケードのバイアルに付いてるラベルを貼ってたのを見たんじゃないかな。 >>663
ここに初めてきたけど、ここの2ちゃんは荒れてるし、マナーがよくない方が結構いらっしゃるんですね。
前のiPhoneの2ちゃんに戻ります。
２台持ちだから。
去ります。
失礼しました。
皆さんお大事に。 >>792
一緒だわ ネタで言ってんのか
たまにドクダミ茶飲んで身体の毒素放出してます
お茶大好きだな >>791
そうなんだ、なら前と同じで勘違いかな。
副作用が出たから少し薄められたのかと思った
w >>798
青黛って潰瘍性大腸炎には著効するみたいだけど、クローンにも効いたら良いな。治験の結果どうなったんだろうか。結果を待たずに俺も試してみよっかな。 治験やってる病院の先生は主治医は、
小腸型には期待できないと聞いた。 クローン病の疑いで入院中です宜しくです。
2月、3月に激しい下痢と腹痛、2、3日で治まり一応町医者に診てもらい胃潰瘍かなと言われ、
9月にのたうち回り話せないほどの腹痛下痢で10日間入院、
その間多分大腸だけ内視鏡で診てもらいましたが、S状結腸に炎症あるね～だけ言われ、酷い胃腸炎だったんじゃんと退院させられ、 今回全く同じ症状で入院6日目です。
運ばれた時に単純CT、翌日に造影CTやりました。
小腸にかなりの炎症があり、壁が白くなっていました。
確定する為の検査をやる予定ですが、CRPもまだ19もあるし、腹痛と下痢も続いているので
来週検査です。 職場でバイトしてた奴が、掛け持ちバイトしてたコンビニで店長になったんだけど、
クリスマスケーキの予約受注数が少なく困ってるって言ってきたからケーキ買ってやったよ。
3,000円。。。まあ安いからいいけどさ、どうしたもんか。直径15㎝で賞味期限２日ぐらい。
食ったら腹から尻までとんでもねえ事になる。 やっと熱は37℃代になりましたが、お腹の痛みが全然良くならずキツいです…
下痢ももちろんありますが、痛み止めの点滴もなかなか効かないです。
一週間過ぎれば少しは楽になるのかなぁ?? 今日は便意が止まらねえ。浣腸したかのような腸の動き方。
何回かの便意は耐えて、トイレに走ったのは４回目だけどたぶん職場の仲間にはばれてないはず。
きつい。でもなんだろう？便意ってどこか気持ちいい。 >>805
炎症がある程度治まらないとなかなか状況は良くならないんじゃないかな
診断でればなんらかの薬が処方されると思うけども この世の痛みじゃないほどの激痛で運ばれた事あったが
病院で点滴してもらったら2,3日収まったな
結局そのまま緊急入院で手術したけど
絶食はしてるのかな 緊急入院手術は良いが先生の手術予定がいっぱいで
それから2か月近く絶食でCV生活だった >>803
来週なんの検査するの？
そんなこじれた状態が予想される小腸をカメラで視ようとはそうそう思わないけどね。
小腸二重造影を上手な技師さんか先生がやるなら、喉はきついけど、幽門を超えるのは楽勝だろう。
後は10cmも進めれば空腸の口側の初めにバルーン展開して固定。バリューム流し込んでー。エアーかCO2入れてー。多少右向いたり左向いたり腹ばいになったり。
流れが早すぎる人はバリューム入れ始めの段階で判断してブスコパンを筋注。
狭窄とかで流れが悪い人にはプリンペラン筋注。
俺は小腸二重造影の方が >>812
書き込んじまった。失礼。
俺は小腸二重造影の方が楽と迄は言わないが、2Lの下剤飲んで脾湾曲部でのたうち回って、肝湾曲部も辛くて、一番奥までみれても回盲部の大腸内視鏡や、多数の箇所にバルーンを展開しては進むダブルバルーンで小腸視るのは侵襲性がケタ違いだと思う。
下剤無しでやってもちゃんと縦走潰瘍やコボルストーンみれる小腸二重造影は凄いと思う。 この病気のせいで何回も痛みでのたうち回ったことがあったけど、結局この痛みは中で詰まってるものを出す痛みだったり、傷んでるところを通る痛みだからどうしようもないんだよなー
腸の動き止めたら食べ物が流れていかないし、動きを止めないと痛みも止まらないし。
何回も辛い思いすんだけど、喉元通れば熱さを忘れるんだよなー 大腸全摘のストマ設置の小腸大腸型だけど、ストマ閉じて肛門につなぎ直すのは無謀かな
幸いレミケードで状態は安定してるし、体重も平均くらいをキープ出来ているんだが、
つなぎ直すと下痢で一気に肛門から何から何まで悪化するというのが医者の見解
リスクが高いのはわかっているが、繋ぎなおせる可能性があるなら直したい >>808
コメントありがとうごいます。
そうですよね｡｡今朝はだいぶマシです。
昨日は夜中だけで10回は下痢でしたが今朝は一回でした！ >>814
コメントありがとうごいます。
ニフレックの予定みたいで、内視鏡なのかもです。やっと体調少しはマシになってきたので
看護師さんに聞いてみます。
ニフレック飲みたくないと訴えたのですが｡｡CTだけでは確定出来るものではないんですね。 >>809
コメントありがとうごいます。
私はやっと今日マシになってきました。
ちょうど入院して一週間です。
ずっと絶食、水分もとっていないです。 CRPが二桁台で入院する前は痛み吐き気高熱で苦しめられてるのに入院して次の日の朝はもう看護婦には別にどうもありませんというようになる。
せっかく入院するんだから少しは苦しんで看護婦に優しくされたいわ。 CRPはコロコロかわるからな
40くらいで緊急入院っていわれたのに
大きい病院で計ったら6になって帰っていったからな
まーその後また40くらいになって入院になったけど CRPは変わらんけど病院で完璧な絶食というか点滴してもの食わんかったら痛みはすぐとれるんよね。
まあ手術決定前の入院の時は俺でもすぐには痛みが取れない時はあったけど。 口内炎見るとこんなのが胃とか腸にあったらそりゃ痛いよなって変に納得してしまった >>816
大腸通らないからずっと水下痢状態だよ
ストマにしてたから肛門括約筋も弱くなってるだろうし
オムツしてても横漏れするだろうな
肛門もずっとヒリヒリするし、ストマのままが良かったと思う時がくるはず >>818
難病情報センターに診断基準があるよ。
http://www.nanbyou.or.jp/entry/219
ＣＴでモヤモヤ白くて炎症あるからといって、確定診断なんて出来ないと思うよ。 >>827
悠長なことは言ってられないけど、子供の行事やらを考えて。。
本当は5月が良かったけど、それは厳しいかもと先生に言われてしまいました。 ★植物油は最悪の食べ物★
★うつ病の原因は植物油★
植物性なら安心なんて大ウソ！生活習慣病には「サラダ油」が一番危険
毒を食べているようなもの
http://gendai.ismedia.jp/articles/-/50458
http://i.imgur.com/qhs4y6R.jpg
ラクトアイスは油でカサ増ししたアイスに似た不健康食品
ラクトアイスの原材料名 糖類(砂糖、水あめ、ぶどう糖果糖液糖)
http://tenkabutu01.com/rakutoaisu
市販のアイスは危険！特にラクトアイスはトランス脂肪酸や添加物に注意！
http://amccrh.com/2683.html
■ファーストフードはやはり好ましくない
「HFCS使用の甘いドリンクのセットは健康に好ましくありません。HFCSは『異性化糖』『ブドウ糖果糖液糖』とも呼ばれています。HFCSが使われたドリンクは
病気のリスクを上昇させるという調査結果もあります。」（森永氏）
「異性化糖」「ブドウ糖果糖液糖」は原材料を分解していることから、遺伝子組み換え等の表示義務はない。
「ファーストフードやコンビニの加工食品の油脂は、酸化している危険性が大きく、摂取すると体内で活性酸素が発生しやすくなります。ファーストフードの
摂りすぎには注意が必要です。」（森永氏）
http://agora-web.jp/archives/2022820.html
炎症がうつ病の原因 2015.12.9
http://i.imgur.com/QAAmA1j.jpg
＜いつの間にか日本の食材は毒ばかり・・・なり＞ 日本人が大量摂取のパーム油は超危険！パン、菓子、カップ麺…発がんや糖尿病のリスクも
http://sharetube.jp/article/3022/
林裕之＆林葉子「少油生活のススメ」
http://biz-journal.jp/series/cat284/
2016.08.19
連載 連載
林裕之＆林葉子「少油生活のススメ」
若者の精子減少が深刻化、親世代の半分か…原因はサラダ油などの植物油、生殖機能低下
http://biz-journal.jp/2016/08/post_16369.html
★植物油は最悪の食べ物★うつ病の原因は植物油★ JAK1阻害薬filgotinibで活動期クローン病の約半数が緩解／Lancet
https://www.carenet.com/news/journal/carenet/43176
活動期クローン病の患者に対し、JAK1選択的阻害薬filgotinibは
プラセボと比較し、臨床的緩解の達成が有意に増大したことが示
された。10週後の同達成率は24ポイント増大した。安全性プロ
ファイルも容認できるもの… [続きを読む]
（医療ジャーナリスト 當麻 あづさ） >>829
急でなくていいなら手術回避出来ないのかな >>829
緊急性が高いわけではないのかな？
でも手術の予定が立つなら体調はよくないんだろうし
子供の行事って面倒なことも多いからね、頑張りすぎて悪化して緊急手術なんてならないようにね はらいてーしりいてー
便意くると嬉しい反面痛みがこわいしつらい 昨日の夕方、身体中痛みが出て悶絶してた 勺薬漢草湯飲んでそれからセレコックス飲んで少し落ち着いた 背中わき腹から足のふくらはぎとか痛みが移動するんだよね
同じような人いるのかな？ 同じ症状か分からないけど
初めて手術する前
どんどん足のふくらはぎの方が肉離れみたいに痛くなって入院直線にはびっこひいてた
クローンの炎症が神経に影響したみたいで術後はすっきりその痛みも消えてたな 今年最後の診察だ。
今年は初めて検査入院したり
GCAPもしたな。
来年はどうするかなぁ >>816
術後の期間がどれくらいなのか判らんけど
直腸も摘出してないようだし可能なんだろうが
肛門筋が弱ってる可能性と直腸がきちんと機能して収縮活動してくれるかだよな
俺ならストーマのままにしておくね。 臨床研究に関する情報公開 「クローン病に対する糞便腸内細菌移植の有用性に関する検討」
http://www.ninai-sums.jp/news/64 スーパー行ってもオードブルが大量に山積みなってて買えないな 肴の煮物を買ってきたわ CRP 2とか3なら自覚症状ある？
俺もう何年も二桁台で具合悪い日々が当たり前で体調いい日がなくてわからなくなっちまった
今だと体調いいと逆に不安になるくらい >>846
前にCRP10超えが当たり前で在宅してるとか言ってた人だよね？
ここに書いてるから、クローン病患者なのは当然として、そんなにCRP高いのは何が原因なの？ 自分が思うに痔瘻が炎症高い原因だと思う
抗生剤だろうがステロイドだろうが全然コントロールできない暴れっぷり
手術四回してもまたピョコっと目を出す CRPって自覚症状大した事ないのにびっくりするような数字が出る事がある
ちょっと下痢が酷いかなぐらいで9.8出た時は焦った
エレン増やして2週間ぐらいで4に落ちたけど 今日0.8になった者だけど、4でもけっこう身体しんどかったよ
仕事毎日行ってたけど、昼過ぎて来ると明らかに熱出てくるし、下痢の回数増えるは、がいじかく？だっけ？おそらく痔瘻の前のやつにもなったし。
痔瘻跡は3つある。
大腸潰瘍だらけだった
だから正直二桁ってのが想像出来ないなw
もうだるくてだるくて、何も出来ないんじゃないかと思う。 体調安定してて余裕かまして丸々一年通院してなかったら体調悪くなってきた
このクローン病って本当にストレスの影響大きい気がする。ストレス溜め込まないようにしてると体調よくなる >>851
ストレスじゃなくてマック食ってるのが原因だろ
油もの食べるなよ >>851
のどこにマックを食っている様子が見て取れるのだろうか…エスパーか？ｗ
もう何年も食ってないけどあの不健康極まりない油だらけのマック食いてえなぁ ワッチョイ無しスレなんてあったのか
さすがにマック食ってるようじゃ話にならんな
まぁレス見る限りクローンになって日が短い感じだし痛い目見ればいいさ
俺も最初の頃は割と痛いけど我慢すりゃ食えんじゃねなんて思ってたし 調子いいから1年通院してないとか信じられん
後々後悔することになるから病院行ってお薬貰っときなよ
皆は貧血とか大丈夫なのかな
調子悪いと体動かないしフラフラして歩けなくなるよ 病気なりたての頃は調子よくなると治った！って錯覚するけど数ヶ月で元に戻って結局がっかりする 大腸全摘してストマにしてからは体調管理サボれなくなったな マックは脂肪が1番少ない100円マックのハンバーガーはたまに食うな。
それとコーヒーで200円で昼食。
あくまでも自覚でCRPはそこまでみないな。 いまだにマックがどうとかパンがどうとか食いもん説ばっかり唱えてる奴がいるのか
食いもんも一因であってそれが全てのように語る奴はバカ
昔は原因がわからず物を食ったら痛くなるから食いもんを悪者にしてただけだよ
食いもんだってアレルギーと同じで体質によって必ずしも他人と同じモノがダメじゃないことは
他の患者と交流がある奴はわかってるだろ
体質やストレスも大きな要因だから食いもん我慢しすぎてストレスで治らない奴も多いからな
食べたい時は肉でもハンバーガーでも腹一杯じゃなく軽く食べて精神的な満足感じることでストレスをためないことの方がはるかに大事だ まぁ自己責任だし食べたきゃ食べればいいんじゃないかなぁ
余談だけど、クローン病患者は海藻類は控えた方がいいらしいが、
俺の場合、味付け海苔やお茶漬けの海苔はOKで、ワカメやひじきはNGだったりする。 いまはそこまで食い物厳格にいうんか。
昔は悪けりゃエレンで絶食で食うなって言ってたけどあのエレン全能の兵庫医科大も今はそんな事言わなくなったんじゃないの？ 繊維質には気をつけてねぐらいしか食事に関しては言われない
何を食うかよりしっかり噛んでゆっくり食えの方が言われた >>866
レスの流れくらい読めよ
>>851が別スレでマックとか食いまくってて体調悪くなってきたとか書いてるから
さすがにそれは体調悪くなっても仕方ないて書かれてるだけだろ
たまにマック食うのと頻繁に食うのじゃ雲泥の差だし脂質でクローンが悪化するのは一目瞭然だろ
そんな事も分からないならいちいちレスすんなよ クリスマスだからローストビーフを作ってみた。
我ながら旨そうにできたもんだ 別に自分の身体なんだから何食おうが自由なんじゃね？それで体調が悪くなってもそれは自己責任だしな。 クリスマスやら忘年会やら新年会やらこの時期は集まりが多くてどうしても良くなさそう食べ物ばかりになるな
>>872
お手軽よね案外 鉄分の薬飲んでると
切れ痔が普段以上に激痛になるんだけど
俺と同じ人いる？
鉄分の薬は刺激あると思うんだけど >>851
やっぱストレスだよな
食い物は原因として、2番目にくるイメージ サンタさんに髪お願いしたら
今朝 枕元にたくさん落ちてたよ >>877
なーみーだーのかーずだーけーつよくなれーるよー カロリーメイト、チョコ味をつい毎日食べてしまうんだけど、よくないよね？ 仕事でストレス溜めて食事でストレス解消するっていう最悪の状況になってる 休みの日は腹痛が緩和するからストレスは想像以上に大きな要因だと思う。
更に例えば痛む場所の癖が付く感じもある。
ヘソ横が傷んだらずっとそこが痛くなり、
長期連休でヘソ横が治っても次はあばら下がずっと痛んだり。 >>882
ただ、健常者とはダメージが違うよね。
健常者だったら、翌日お腹下して、２，３日したら戻るけど、クローン患者の場合は、お腹下す期間も長いし、何より戻っても蓄積された者が残っていく。
面倒くさいよね。
食べ物に関しては、コントロールが難しいね。俺の場合は、食べられないことが一番のストレスだな。
食べたいものを、ほんの少量だけ食べて、あと数日は栄養剤メインで徹底的に腸管を休ませるようにしてしのいでる。それもごくたまに。
それもあまりにも脂肪分の高いものはあきらめてる。それで悪化しないように調整しているな。
でも、刺激物だけは一発アウトなので採らないようにしている。唐辛子系とか香辛料系。
合う、合内を経験上積み上げていくしか無いね。 連投失礼。
俺も偉そうなことは言えないけど、あまり病状に気を遣わないのはそれはそれで自己責任ですまないとも思っている。
自分が苦しむだけだったらいいけど、公費で治療を受けていることは忘れちゃ行けないと思っている。
ホント、偉そうなこと言えないんだけどね。 青魚の油はいいとかほんとかな？サバの塩焼き大好きなんだけど、こんなうまいもん食えて健康にいいとかまじかよ 油がダメな理由は消化が遅れるという以外にどんな理由があるか >>885
オメガなんとか油は、いい
植物油脂、パーム油、サラダ油、人間に毒 >>886
吸収されにくい、免疫バランス崩壊、炎症誘発 >>885
サンマと同じでサバも脂質が多いからダメだろ >>891
脂質多いのはわかるけど、青魚の良質な油は食べたら良い方に働くことが多いってきいた。
1枚なら大丈夫と思っていたんだが… >>891
脂質でも、オメガ3系とオメガ６系では違うってことだよね。
青魚系はオメガ３系で炎症抑制に有効なのだね。
http://www.daiwa-pharm.com/info/yazawa/8039/ >>871
ほとんどの奴はお前みたいに他所のスレまで監視してねえんだぞ？
それに食うのは本人の自由なんだからお前がゴチャゴチャ言うことじゃない
自分がこんなに我慢して節制生活送ってんのに無自覚に食って痛いとか調子悪いって言ってる奴に腹が立ってるだけだろ？
そう言う奴に「知るかボケ」と言いたくなる気持ちはわかるけどなｗ
>>890
吸収されにくいとか分解されにくく負担がかかる以外は勝手な思い込みだぞ
>植物油脂、パーム油、サラダ油、人間に毒
これなんかもはやトンデモ健康雑誌の売り文句を信じすぎた信仰以外の何ものでも無い 逆に脂質を抑え過ぎても何か不都合が有るような感じもある パーム油はラコールにも入ってるな
合わない人もいるだろうが、人間に毒ってのは無いと思うがなぁ 食べ物の選別も大事だと思うが、それよりも消化器官に負担をかけないように
量を調整する方が大事だと経験上感じる。朝昼晩三食食べると消化器官が
休まるヒマないんだから、何食べても具合が悪くなるんじゃないだろうか
俺は朝を抜いたら調子が良くなった ペルタゾン切れたら焦燥感半端じゃねえ...
最近じゃ痛みのために飲むってよりラリるために飲んでる
みんなはどんなに痛くても使わない方がいいかも
まぁこんな風になったのは俺の意思の弱さだから自業自得だけど 今日は今年最後の診察だ 年末って混むんだよね 一昨年の年末は手術して退院したころだったな 早いもんだ >>895
免疫や炎症の過程で何が起こるか見たら、思い込みじゃないのはわかると思うけどな。
何でも○か✕かで判断するのは手っ取り早い方法だとは思うが、
動物実験の結果と臨床では全く結果が違ったというのは、よくある話だな。
結局は自分にどうかと言う話だ。 >>851です。皆さんありがとうございます。参考になりました。
やっぱりストレスが一番影響ありそうですね。
食事に関しては気を付けたいと思います。 食事どうのこうのより薬が効くか効かないかだな。
今迄全くダメだったけどレミやイムランが効いて健常者同様になったという重症者も多かろ。
今更良くなってもらっても困る組が多いような気がするけど。 大腸カメラで生検した後いつも調子悪い気がする。検査が刺激になってるのかな。 >>907
確かに薬の効く効かないは大きいけど
レミケで無敵だ食える食えるなんてやってたら（痛くないけど）あっという間に進行してて
手術になってヒュミラも効き目が微妙だしなんだかなぁって感じ
新しい薬が出たとして滅茶苦茶効くとしても体の中で炎症→狭窄を繰り返してると思うと
怖くて昔みたいにハメ外して食えない
この先の人生でエレンと素うどんと何杯食う事になるんだろうな ストレスは確かに良くないんだろうけど、働いてたらストレスゼロにはならないね。 >>909
レミケードやヒュミラの効き目は
中和抗体に左右されるらしいから、
シッカリ効いてて、
下痢も何も症状出てない人は神経質になる必要はないね。
ただし、症状が現れはじめるXデーに備えて食習慣の訓練を日頃からしておくことは無駄ではない。
クローン病以前に生活習慣予防にもつながるしね。 レミケードは結構な割合で効果減弱する人がいるからね。 大腸が炎症しまくって下痢地獄になってクローン病て診断されたとき
処方されたペンタサ飲んでいれば下痢にならないと思ってた
それだったら難病に指定されるわけないんだけど 下痢は本当に辛いよね
クローンで普通に会社勤めしてる人は下痢対策どうしてるのか聞きたいくらい 農業なら問題無さすぎ
トイレ清掃の仕事もいい
他にないか 農業こそ屋外でトイレに困りそうじゃん
本当にトイレ問題から解放されるならストマでも良いかもしれない
でもスレ遡ってもストマの人は大変そうだと書き込みありますね… >>917
野菜に下痢便ぶっかけて葉っぱで拭くんだろ。
栄養たっぷりで野菜も美味しくなるし一石二鳥だな。
たぶん。 発酵させてから使わないと、
肥料焼けして根っこが腐るぞ。
ウジも湧いてハエの餌食だな。
しかし、趣味でやる分には農園は楽しいぞ。四季の移り変わりをより強く感じられる。
クローンには野菜食はハードル高そうだけど、フードプロセッサー使えば結構なんでも大丈夫 今年最後の通院血液検査してきた
CRP 0，2だったわ
年越しは蕎麦にしようかな饂飩にしようかな
お正月はお雑煮楽しみだな
お雑煮って一年中食べても良いよね 博報堂の未来年表みてたら2029年にクローン病の予防法、治療法が実用化するって。
発病して10年たつけど、この10年目新しい治療薬は何一つでてないし、10年後も対してかわんねえだろうな 絶食中は辛いね
自分の絶食中は飴をよくなめてた
だんだん塩気のある飴が欲しくなったな
お腹はやく落ち着くといいね 入院中の絶食は全く苦じゃないなぁ。食えない食べ物がないという事で諦めがつくから食いたいとは全く思わないが、
家での絶食やエレンのみは食い物だらけの家では不可能だった。
豆腐なら味噌汁の汁だけならとかなんとか言って絶食出来なかった。 >>914 下痢は本当に辛いよね
下痢で体調は悪いしケツは痛いしぬ
そして日常生活で、つねにトイレの
心配があり行動範囲が狭くなる。
人との付き合い、仕事など
みんなどうしてるのだろうと思うわ 下痢は大変だ
肛門の括約筋を痔ろうの手術で一部切ってるから
水だと本当に抑えが効かない
だからヤバい時はケツの筋肉でそれこそ肉のカーテンで防ぐ
それでも少し漏れるんだけど
でも下着が汚れなければ成功だ 色々と心配で大人用オムツを何種類か試したけど、あれ本当に効果あるのだろうか？
女性用ナプキンを下着に貼っておくのが一番現実的かもしれないね
俺は男だけど恥を忍んでドラッグストアで買ったよ オムツを考える程酷くはないかな
生理用ナプキンより尿漏れパッドの方が経済的なんじゃないか
俺は普段トイレットペーパーを5回くらい折りたたんで挟んでるだけだけどｗ
それでほぼ間に合うかな 前に研修会参加した時、
短い休憩時間終わって満席の会場の中、ズボンの中から床につくくらいの長さの使い終わったトイレットペーパーぶら下げて歩いてる若い女がいたわ。
トイレットペーパー折りたたんで拭いた後、流したつもりだったんだろうが、拭いた部分が便器に落ちずにケツに張り付いたままズボンを履てしまったんだろうな。
そういう事もあるんだなと気にするようになったわ >>930
それ、わりと女子に多いみたい
真相はどうもお尻を拭いたペーパーではなくて
便座に直に触れるのが嫌でペーパーを敷く人いるじゃん？、あの紙がスボンに挟まってああなるらしい >>929
尿もれパッドも試してみたよ
あれも意外とかさばるよね
でも女性用ナプキンを買うよりはハードル低い感じ 俺の場合ウンコもれのために尿取りパットじゃなく右尻肉広範囲痔瘻の膿みと血のために装着してるわ
１日でダメになるくらい日々大量にくっさい痔瘻汁が 年内最後の外来だわ 処置室でイントラ点滴中 食堂でランチの弁当予約してきた500円也 昼飯食べてゆっくりと自宅に戻りますわ 大量のエレンタール、以前は薬局が無料配送してくれたが、それがなくなった。
それ以後、薬局から大手運送会社の配達になった。
これがエレン・ボトルタイプ12箱で配送料2万～3万掛かっていた。
先日、「赤帽」が使えることを知り、試してみたら5千円だった。 家から一番近い薬局に処方箋出して、
上げ下ろし面倒だが、
タクシー使う方が安いな ジャンボタクシーも問い合わせたんですが、
断られました カートもってって縦に12段つんでもってかえってこりゃいいじゃん エレンは薬局から送れるよね
在宅用の点滴は無理なのかな？
自分で院内のローソンとかからゆうぱっくの伝票もらって用意しないとダメなのかな？
今は車だから自分で積んで帰ってるけどいつか車を降りたときにどうしよう 薬局と相談して半分もらって、残りはまた来月とか分割調剤できないか相談してみたら？
半分ならタクシーにものるんじゃない？近くの薬局ならタクシー2回使っても赤帽より安そうだけど。
ボトルやめて普通のタイプに変えるとか。
新しいボトルにキャップ付けたら以前のものより口も広くて洗いやすいし、かなり使いやすいよ。 IBD外来が有る病院の門前薬局だったら送料無料で送ってくれると思うぞ 家の近くに薬局くらいないのか？
扱ってなくても頼めば取り寄せてくれるんじゃないの
大した距離じゃなければ台車で運べば よその薬局に鞍替えすんぞ！って言や家まで配送してくれない？
うちのところは家まで持ってきてくれるよ。
タダで。 前もあったな
配送料かかるか、無料かって
無料って感じのレス多かったけどな
オレは、無料 北陸三県ド田舎 ウチも無料だけど、毎回原付に山積みにして持って帰ってるわ
そのうち警察に怒られそうだがｗ 個人病院の隣にあるような調剤薬局とか処方箋受け付けますみたいなツルハでも睡眠薬とかペルタゾン処方してくれんのかな？先生に処方箋書いてもらえたら
そしたらわざわざ薬だけもらいに車で30分かけなくても家から10分いないに行けるのに 今年もラスト４日だな。
みんな休みの中、接客業の俺は31日まで仕事。
お正月は三日間休みだからゆっくりするつもりなのに、
客のおばあが俺と焼き肉食べに行きたいとかぬかしてやがる。
なんでそんな超熟女と焼き肉食べに行かなきゃいかんのよ。まあ確実に断るけど。
独り身だっていうから可哀想だなと思って喋ってやってたら、友達みたいになったつもりみたい。
おばあがあと60歳若かったら体調犠牲にしても考えたかもしれんけどな。 おばあも一人で寂しいんだよ
断るなら病気の特性上焼き肉は
食べられないんすよーって言わないとな >>950
肛門括約筋を大きく切り取った場合、水便だとちょろちょろと漏れやすい
検査の時のニフレックとか気を抜くと勝手に出てくる お前らトイレで何分格闘する?
便秘じゃないからすぐすむかな 自宅でならゲームしたり携帯みたりしながらで20分くらいかな
基本的に下痢だから残ってる感がすっきりするまでは レミケード始めると下痢症状は収まりますか？
食事制限も凄いストレスだけどまだ耐えられる
でも下痢のせいで社会生活が上手くできず短期のアルバイトをやっては辞めての繰り返しです 忘年会で中華縛りだったから食べるものに困った
腹もそうだが普段食べないから胸やけもする よる鼻注で腸に溜まったエレンタールがシャーーっと出てるという感じだな。
それでも太ってるから身になってみたい。 クローンが食べちゃダメとされる食べ物ってやっぱり美味しいなあー 経口で飲むエレンタールってゆっくり飲まないと下痢になる人います？
病院の栄養教室では時間について指導は無かったけど、一袋300カロリーは何分かけて飲むといいですか？ 常に一つ一つの積み重ね
今日だけ年一回だけなんて宴会行ったりすると >>963
俺の場合、かなりゆっくりでも下痢した。
面倒だけど、ゼリーにしたら随分と楽だった。 色々試した結果40分ぐらいなら平気
30分切るようだとやばい
個人差だから自分に合ったペースで飲むしかない 俺もゼリーだなあ
まぁゼリーにすれば液体よりマシとはいえやはりマズイし作るの面倒だし
ヒガシマルのうどんスープに素うどんレンジであっためて ビタミン剤各種を飲んでるなぁ
というか錠剤のエレンタールとか開発されないのかね…
薬としてサッっと飲んで後はお茶漬けとかうどんとか安全なものでハラを満たしたいわ >>951
素直におごってもらいなさい
ときめきたいのよ、わかってやれよ >>963
毎回10分以内
仕事場でトイレしたくないし、朝一下痢のトリガーだなw
少ない水で溶かして、線までお湯入れてる ゼリーは前の晩にまとめて５本分を調合して、冷蔵庫に入れてく。冷蔵庫に入れておいたら問題なし。
ボトルのエレンをゼリーにし、食べる前につぶして少しずつ飲む。フレーバーは梅が一番マシかな。
それでもお世辞にも旨いとは言えないからね。下痢はかなりマシだし、３００キロカロリー分を１５分くらいでもほとんど下痢しないで行ける。
液体だったら、１時間かけて飲んでも、する時はするから。 >>972
着物姿の看護師さんみれるね！
よかったね！ 水下痢だけど10分くらいかかって
裂肛になってる。 水下痢ってびっくりする角度に放射するよな
まっすぐ出してるはずが斜めにプシャシャーって >>972
そうか。それも大変だな。正月は超静かだから、のんびり過ごして。
おれは年明けに手術入院。正月は家だけど、現在半絶食状態で栄養剤で過ごす毎日なので、親戚が来ておせちつつく時が苦痛。
飲み物だけ飲んで、やり過ごすけど。 https://youtu.be/iWktWd0em5s
調子いいし、せっかくの年末だからこんな食い方してみようかな 正月に入院は2回ほどしたことあるけど病院も病棟もがらーんとしていて結構好き。
病室も俺1人だけだったりで。
むかーしになるが普通に夜9時過ぎに寝たんだけど朝になって紅白見てよかった(待合室のテレビで)のにって言われたな朝。 >>977
その動画見たことあるわｗ やっぱり食えるって幸せだよな～…
>>978
おつ 閑散とした病院っていいよね
土日は平日より静かだし入院してた時あの感じ好きだったな
年末のこの時期大きなバッグ抱えて入院してくる人いたな
俺はその時入れ替わり退院したんだけどｗ
エレンタールは3時間毎に濃い目に溶かした1パック分をがぶ飲みしてる
ゼリーは逆に少しトロミが付くくらいの薄めで使用してる
結局水様便だけど
これはいろいろ自分で試行錯誤して負担のない形で摂取していくのがいいね 溶解ボトルが変わってシェイクしてるとき漏れたり非常に使いにくくなった
前のボトルに戻してほしい 病院でクリスマスにケーキがでたのですが
正月はもちがでるのでしょうか？ >>984
詰まるリスクを考えたら出ない公算が高そうだが そこそこくえる患者なら出そうだけど。
クローンの患者用のオススメ食材みたいな事が載ってる本やパンフレットみると、
餅はアミノ酸に分解されてるからどうのこうのという事でオススメ食材のひとつによく書かれてたよ。
食い過ぎないように注意しましょってのも付記されてるけどさ。 指定難病ーーーーー証登録の時に処方箋薬局の名前の記入欄があったけど
勝手に薬局変えても問題なしですか？ >>988
確か届け出が必要だったと思う。
保健所に聞きなよ >>988
役所に行って届出。
で新しい保険証が届くだったよ。
俺のかかってる病院名が変わって(場所は同じ)そういう手続きしたよ。
申し訳ないみたいな事言われたけど。手続きしないといけないから。 ロトリガ処方してもらいました
これで中性脂肪値下がるといいけどな
昔飲んだエパデールの進化版て薬剤師さんに聞きました >>988
受給者証のこと？
いま、別に記載なくても指定の病院とか、薬局なら受給者証使える
行く前に電話するのが確実 >>988
都道府県によって違うらしいから保健所に聞いてみたら良い。
ちなみに埼玉は記載されて無くても使える。 更新のときに記載のない病院や薬局でも問題ないって聞いたんだけど地域によってちがうんだ？
あとで申請すれば返ってくるにしても遠出した先で体調悪くなって緊急入院なんてなったら使えないと不便だね
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