IBD★クローン病の人集まれ★Part 159 [無断転載禁止]©2ch.net
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「仕事・恋愛・生活」等についてマターリお話しましょう。
あくまでマターリ。不毛な押し付け議論、煽りは無視放置でよろしくお願いします。
～クローン病とは～
クローン病は炎症性腸疾患のひとつで、口から肛門までのすべての消化管に
慢性炎症を起こしうる原因不明の難治性疾患です。
テンプレ等は>>2-5あたりを参照。
※ 重要 ※
頭のおかしな人には気をつけましょう！
難病なので、残念な結果として頭がおかしくなる方々がいます。
頭のおかしな人が出没し、このスレを荒らしています。
頭のおかしな人に関わるとなにかと面倒なことが起こるので、注意しましょう。
http://2ch.net/before.html
荒らしは放置が一番キライ。荒らしは常に誰かの反応を待っています。
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前スレ
IBD★クローン病の人集まれ★Part 158
http://rio2016.2ch.net/test/read.cgi/body/1476793906/l50
関連スレ※ﾜｯﾁｮｲ無し
IBD★クローン病の人集まれ★Part 155
http://rio2016.2ch.net/test/read.cgi/body/1468041257/l50
※次スレを立てる場合は、以下のコマンドを本文1行目に入れて下さい！
!extend:on:vvvvv:1000:512
VIPQ2_EXTDAT: default:vvvvv:1000:512:----: EXT was configured やっぱりそのくらいの期間かかるんだね～。2ヶ月エレンタール生活だけどさすがにつらくなってきた。このままエレンタール生活続けて悪くなるまで待つかな。 >>750
おれは大腸の切除だったけど経過が順調で術後１週間で出されたぞ
術前合わせても９日。
混んでる病院で順調ならそんなこともあるって話 >>743
狭窄に効果がある大建中湯は飲んでなかったの？ >>752
2ヶ月前から飲んでるよ｡エレンタールしか飲んでないから効果があるかはわからないけどね。 俺は栄養状態の改善と朝夕抗生物質の点滴のためだけって条件で一週間の入院のはずが初日からいきなり40℃の熱が数日続いて下痢もトイレに間に合わないくらいのスプラッシュ下痢
あれよあれよと緊急手術でなぜかストーマ入院期間は一ヶ月半以上
こういう事がちょくちょくあったから死ぬか死なないかの状態の時以外はCRP が10越えようが入院しない
迷惑な患者なのはわかってるけどやなもんは嫌だ
看護師の態度と質も年々低下してるし病室は昼間から全員カーテン締め切ってるのが当たり前だし昔なら注意されて無理やり開けられたのに
タバコも匂い服に付いてるだけで親の仇のように鬼の形相でどなるし(病棟によるけど) 看護師の質はともかく
元気のない人間なんて自分含めて見たくもないしカーテンは閉め切るぞ
タバコの臭いなんてさせてたら余計に閉め切るわ
迷惑だから入院しなくていいよ 昔はカーテンなんて閉め切らなかったのに今はみんな閉め切って部屋全体が暗くて仕方ないな ワールドカップとかで部屋の入院患者と盛り上がった時が懐かしいな 点滴でつながれてるのに共同トイレってクローンにはつらい >>757
看護師が「あの人興味ないのにサッカーの速報伝えてきてウザいのよね」って愚痴言われた記憶がある。 昔はカーテン開けてるのが普通だったね
看護師が様子や点滴など患者を管理し易いからだろうなと思ってた
今でも入院したらカーテン開けて過ごしてる
別に観られて困る様なこともないしな >>759
別に俺はサカオタじゃないけど丁度その時期だったってことだけどね 賑やかで楽しかった思い出だよ >>760
この前入院したら相部屋の患者全員カーテン閉めててワロタ
俺は閉塞感が嫌だから全開にしてたけど 隣のベッドが半分隠れる程度にカーテン閉めとく派
全開にするには抵抗あるけど閉めちゃうと昼間でも暗い感じがするからそれもイヤなんだよね 見ず知らずの人と仲良くなりたくないし、仕事以外で気を使いたくないから閉じる派。
でも同じく閉鎖的なのは嫌だから目線に入らない程度に開ける。 全員カーテン閉めてるから自分一人開けていても誰も見られないよ >>766
俺は仲良くなりたいな たとえおっさんでもな。どーせ暇だから 苦しんでる時は無理だけど レミケードを打った後しばらくの間、
針を刺したところが痒いのですがなんなんですか？(怒)
主治医は、「よくわからんわ」と言っていました。 >>769
な、どうせしばらく一緒にいなきゃいけないんだから少しでも楽しい方がいいからな
大部屋なのにカーテン締めきって狭い中でウツウツしてバカじゃねえのとしか思わないわ >>771 みたいな奴と関わりたくないから閉めてんだよ
楽しい楽しくないはお前の主観だろ おっさんは本当にめんどくせぇな 俺はカーテン閉めるな
プライバシーもあるし
具合悪いのに全開はありえないわ
どんだけ神経図太いんだよと思うわw
外人は相部屋でカーテン全開なの
信じれないみたいだね >>772
まだ20代ですが何か？
一般にはお前のような辛気くさくて神経質で周りが気を使うのが当たり前みたいな顔して
世の中の不幸を自分一人でしょったような顔してる奴のほうがめんどくさくて嫌われんだぞ？
>>773
具合悪い時まで全開なんて誰も書いてないと思うんだがな
体調悪い時や寝る時に閉めてるのを文句言ってる奴なんていないと思うぞ うわぁ…真正かよ
レスにないことまで勝手に妄想して書いてるし
こういう奴と関わりたくないからやはり閉め切りがベストだな 「塩分・油分・糖分」と健康
１ 減塩しすぎると認知症になる
２ 生活習慣病にはサラダ油が一番危険
３ 日本人はパンとバナナを食べてはいけない
気をつけろ！減塩しすぎると「認知症」になる
知らないと寿命が縮む新常識
http://gendai.ismedia.jp/articles/-/50456
植物性なら安心なんて大ウソ！生活習慣病には「サラダ油」が一番危険
毒を食べているようなもの
http://gendai.ismedia.jp/articles/-/50458
http://i.imgur.com/qhs4y6R.jpg
【糖質制限の新常識】日本人は「パン」と「バナナ」を食べてはダメ！
http://gendai.ismedia.jp/articles/-/50460
サラダ油が一番危険
・サラダ油（植物性油）に含まれるリノール酸の過剰摂取が、心筋梗塞やアトピーなどのアレルギー、うつ病、癌などの原因
・リノール酸の毒素がアルツハイマー型認知症を引き起こす
・サラダ油（植物性油）に多く含まれるオメガ６脂肪酸（リノール酸、アラキドン酸）を過剰摂取すると体内に炎症が起き、
高血圧、糖尿病、動脈硬化が起こりやすくなる
・オメガ６脂肪酸は血液を凝固さる作用があるので、血液がドロドロになり、心筋梗塞、脳卒中を起こす危険が高まる
・植物油は摂る必要がない
・コーヒーフレッシュはミルクではない。植物油と添加物でできた加工食品
・ラクトアイスに含まれる植物性のパーム油には「ＢＨＡ」や「３－ＭＣＰ」など発がん性のある酸化防止剤が入ってるので、摂らないに越したことはない
・学問的、科学的にいえば、「植物性油より動物性油のほうがいい」という論文はたくさん出てる。しかし、どうしてもこれが広がらない。
それはなぜか。植物性油のほうがコストが安いので、企業側は「サラダ油は体にいい」と勧めてくる。中には「コレステロールが気になる
人におすすめ」と謳った商品もあるが、消費者を騙してるとしか言えない。 なんか荒れてんなw
>>776みたいに個室が最高だよな。トイレも風呂もあってゲーム繋いで盛り上がられるしさ。
大部屋にしか入れない貧乏人がプライバシーとかでケンカしてて笑っちゃうんですけど。たったカーテン一枚で守る程度のプライバシーとか必要なの？本当は「俺はお前らと違うんだ」なんて、オブラート見たいなプライドを守りたいんじゃないのwww デイルームのポットのお茶がやたら上手いのは何かヤバイものが入ってるからか 誰だって、金があれば本当は個室に入りたいに決まってるね。クローンは長期になることが多いし、1日1万円かかる個室は、普通は入れんな。
個室一択の人って、仕事何してるの。それとも親が金持ち？ >>783
普通に働けないからなんちゃって投資家してる。 痔ろうの手術した時は個室にした。
１週間、実に快適だった。
同時期に顔見知りの患者が検査入院していたけど、
長期入院の老人が夜遅くまでうるさくて迷惑だったと愚痴っていたな。 レミケードとステロイドのコンビは恐ろしいな。
タダでさえレミで太ったのにステ飲み始めて2ヶ月で10キロ太ったわ。
痩せ過ぎからもう少しで太り気味をこえて太りすぎかよ。
スーパーの全身鏡で自分の体見たら生まれて初めて二重アゴになってびっくりした。
40キロから70キロですからなあ。
20キロ太ったと同病に自慢してたけどさすがに30キロはまずいと思い始めたわ。
ステは減らしてるから終われば痩せるのはわかってるんだけど。 >>786
残念ながらぜい肉だけは取れないんだな やせても残る 半年前は51で、痩せてきてやばかったけど、今は順調に増えてる
57まできたな。年末年始の休みで初の60キロ代ありそう。
顔が明らかに丸くなってる
お腹周りも少し。
身長170な レミケードは製品そのままのパッケージで点滴することはない？
今日、生理食塩水に溶かして点滴されたんだけど前はパッケージそのままだったような気がしたんだけど気のせいかな？ 一昔前には保険適用の個室が今後広がっていくという話を聞いた気がするけど、そんなもん今でも無いみたいだね >>789
粉末のちっこいバイアルだから、直接点滴することはない。
多分、生食のボトルにレミケードを溶解した事を確認出来るように
レミケードのバイアルに付いてるラベルを貼ってたのを見たんじゃないかな。 >>663
ここに初めてきたけど、ここの2ちゃんは荒れてるし、マナーがよくない方が結構いらっしゃるんですね。
前のiPhoneの2ちゃんに戻ります。
２台持ちだから。
去ります。
失礼しました。
皆さんお大事に。 >>792
一緒だわ ネタで言ってんのか
たまにドクダミ茶飲んで身体の毒素放出してます
お茶大好きだな >>791
そうなんだ、なら前と同じで勘違いかな。
副作用が出たから少し薄められたのかと思った
w >>798
青黛って潰瘍性大腸炎には著効するみたいだけど、クローンにも効いたら良いな。治験の結果どうなったんだろうか。結果を待たずに俺も試してみよっかな。 治験やってる病院の先生は主治医は、
小腸型には期待できないと聞いた。 クローン病の疑いで入院中です宜しくです。
2月、3月に激しい下痢と腹痛、2、3日で治まり一応町医者に診てもらい胃潰瘍かなと言われ、
9月にのたうち回り話せないほどの腹痛下痢で10日間入院、
その間多分大腸だけ内視鏡で診てもらいましたが、S状結腸に炎症あるね～だけ言われ、酷い胃腸炎だったんじゃんと退院させられ、 今回全く同じ症状で入院6日目です。
運ばれた時に単純CT、翌日に造影CTやりました。
小腸にかなりの炎症があり、壁が白くなっていました。
確定する為の検査をやる予定ですが、CRPもまだ19もあるし、腹痛と下痢も続いているので
来週検査です。 職場でバイトしてた奴が、掛け持ちバイトしてたコンビニで店長になったんだけど、
クリスマスケーキの予約受注数が少なく困ってるって言ってきたからケーキ買ってやったよ。
3,000円。。。まあ安いからいいけどさ、どうしたもんか。直径15㎝で賞味期限２日ぐらい。
食ったら腹から尻までとんでもねえ事になる。 やっと熱は37℃代になりましたが、お腹の痛みが全然良くならずキツいです…
下痢ももちろんありますが、痛み止めの点滴もなかなか効かないです。
一週間過ぎれば少しは楽になるのかなぁ?? 今日は便意が止まらねえ。浣腸したかのような腸の動き方。
何回かの便意は耐えて、トイレに走ったのは４回目だけどたぶん職場の仲間にはばれてないはず。
きつい。でもなんだろう？便意ってどこか気持ちいい。 >>805
炎症がある程度治まらないとなかなか状況は良くならないんじゃないかな
診断でればなんらかの薬が処方されると思うけども この世の痛みじゃないほどの激痛で運ばれた事あったが
病院で点滴してもらったら2,3日収まったな
結局そのまま緊急入院で手術したけど
絶食はしてるのかな 緊急入院手術は良いが先生の手術予定がいっぱいで
それから2か月近く絶食でCV生活だった >>803
来週なんの検査するの？
そんなこじれた状態が予想される小腸をカメラで視ようとはそうそう思わないけどね。
小腸二重造影を上手な技師さんか先生がやるなら、喉はきついけど、幽門を超えるのは楽勝だろう。
後は10cmも進めれば空腸の口側の初めにバルーン展開して固定。バリューム流し込んでー。エアーかCO2入れてー。多少右向いたり左向いたり腹ばいになったり。
流れが早すぎる人はバリューム入れ始めの段階で判断してブスコパンを筋注。
狭窄とかで流れが悪い人にはプリンペラン筋注。
俺は小腸二重造影の方が >>812
書き込んじまった。失礼。
俺は小腸二重造影の方が楽と迄は言わないが、2Lの下剤飲んで脾湾曲部でのたうち回って、肝湾曲部も辛くて、一番奥までみれても回盲部の大腸内視鏡や、多数の箇所にバルーンを展開しては進むダブルバルーンで小腸視るのは侵襲性がケタ違いだと思う。
下剤無しでやってもちゃんと縦走潰瘍やコボルストーンみれる小腸二重造影は凄いと思う。 この病気のせいで何回も痛みでのたうち回ったことがあったけど、結局この痛みは中で詰まってるものを出す痛みだったり、傷んでるところを通る痛みだからどうしようもないんだよなー
腸の動き止めたら食べ物が流れていかないし、動きを止めないと痛みも止まらないし。
何回も辛い思いすんだけど、喉元通れば熱さを忘れるんだよなー 大腸全摘のストマ設置の小腸大腸型だけど、ストマ閉じて肛門につなぎ直すのは無謀かな
幸いレミケードで状態は安定してるし、体重も平均くらいをキープ出来ているんだが、
つなぎ直すと下痢で一気に肛門から何から何まで悪化するというのが医者の見解
リスクが高いのはわかっているが、繋ぎなおせる可能性があるなら直したい >>808
コメントありがとうごいます。
そうですよね｡｡今朝はだいぶマシです。
昨日は夜中だけで10回は下痢でしたが今朝は一回でした！ >>814
コメントありがとうごいます。
ニフレックの予定みたいで、内視鏡なのかもです。やっと体調少しはマシになってきたので
看護師さんに聞いてみます。
ニフレック飲みたくないと訴えたのですが｡｡CTだけでは確定出来るものではないんですね。 >>809
コメントありがとうごいます。
私はやっと今日マシになってきました。
ちょうど入院して一週間です。
ずっと絶食、水分もとっていないです。 CRPが二桁台で入院する前は痛み吐き気高熱で苦しめられてるのに入院して次の日の朝はもう看護婦には別にどうもありませんというようになる。
せっかく入院するんだから少しは苦しんで看護婦に優しくされたいわ。 CRPはコロコロかわるからな
40くらいで緊急入院っていわれたのに
大きい病院で計ったら6になって帰っていったからな
まーその後また40くらいになって入院になったけど CRPは変わらんけど病院で完璧な絶食というか点滴してもの食わんかったら痛みはすぐとれるんよね。
まあ手術決定前の入院の時は俺でもすぐには痛みが取れない時はあったけど。 口内炎見るとこんなのが胃とか腸にあったらそりゃ痛いよなって変に納得してしまった >>816
大腸通らないからずっと水下痢状態だよ
ストマにしてたから肛門括約筋も弱くなってるだろうし
オムツしてても横漏れするだろうな
肛門もずっとヒリヒリするし、ストマのままが良かったと思う時がくるはず >>818
難病情報センターに診断基準があるよ。
http://www.nanbyou.or.jp/entry/219
ＣＴでモヤモヤ白くて炎症あるからといって、確定診断なんて出来ないと思うよ。 >>827
悠長なことは言ってられないけど、子供の行事やらを考えて。。
本当は5月が良かったけど、それは厳しいかもと先生に言われてしまいました。 ★植物油は最悪の食べ物★
★うつ病の原因は植物油★
植物性なら安心なんて大ウソ！生活習慣病には「サラダ油」が一番危険
毒を食べているようなもの
http://gendai.ismedia.jp/articles/-/50458
http://i.imgur.com/qhs4y6R.jpg
ラクトアイスは油でカサ増ししたアイスに似た不健康食品
ラクトアイスの原材料名 糖類(砂糖、水あめ、ぶどう糖果糖液糖)
http://tenkabutu01.com/rakutoaisu
市販のアイスは危険！特にラクトアイスはトランス脂肪酸や添加物に注意！
http://amccrh.com/2683.html
■ファーストフードはやはり好ましくない
「HFCS使用の甘いドリンクのセットは健康に好ましくありません。HFCSは『異性化糖』『ブドウ糖果糖液糖』とも呼ばれています。HFCSが使われたドリンクは
病気のリスクを上昇させるという調査結果もあります。」（森永氏）
「異性化糖」「ブドウ糖果糖液糖」は原材料を分解していることから、遺伝子組み換え等の表示義務はない。
「ファーストフードやコンビニの加工食品の油脂は、酸化している危険性が大きく、摂取すると体内で活性酸素が発生しやすくなります。ファーストフードの
摂りすぎには注意が必要です。」（森永氏）
http://agora-web.jp/archives/2022820.html
炎症がうつ病の原因 2015.12.9
http://i.imgur.com/QAAmA1j.jpg
＜いつの間にか日本の食材は毒ばかり・・・なり＞ 日本人が大量摂取のパーム油は超危険！パン、菓子、カップ麺…発がんや糖尿病のリスクも
http://sharetube.jp/article/3022/
林裕之＆林葉子「少油生活のススメ」
http://biz-journal.jp/series/cat284/
2016.08.19
連載 連載
林裕之＆林葉子「少油生活のススメ」
若者の精子減少が深刻化、親世代の半分か…原因はサラダ油などの植物油、生殖機能低下
http://biz-journal.jp/2016/08/post_16369.html
★植物油は最悪の食べ物★うつ病の原因は植物油★ JAK1阻害薬filgotinibで活動期クローン病の約半数が緩解／Lancet
https://www.carenet.com/news/journal/carenet/43176
活動期クローン病の患者に対し、JAK1選択的阻害薬filgotinibは
プラセボと比較し、臨床的緩解の達成が有意に増大したことが示
された。10週後の同達成率は24ポイント増大した。安全性プロ
ファイルも容認できるもの… [続きを読む]
（医療ジャーナリスト 當麻 あづさ） >>829
急でなくていいなら手術回避出来ないのかな >>829
緊急性が高いわけではないのかな？
でも手術の予定が立つなら体調はよくないんだろうし
子供の行事って面倒なことも多いからね、頑張りすぎて悪化して緊急手術なんてならないようにね はらいてーしりいてー
便意くると嬉しい反面痛みがこわいしつらい 昨日の夕方、身体中痛みが出て悶絶してた 勺薬漢草湯飲んでそれからセレコックス飲んで少し落ち着いた 背中わき腹から足のふくらはぎとか痛みが移動するんだよね
同じような人いるのかな？ 同じ症状か分からないけど
初めて手術する前
どんどん足のふくらはぎの方が肉離れみたいに痛くなって入院直線にはびっこひいてた
クローンの炎症が神経に影響したみたいで術後はすっきりその痛みも消えてたな 今年最後の診察だ。
今年は初めて検査入院したり
GCAPもしたな。
来年はどうするかなぁ >>816
術後の期間がどれくらいなのか判らんけど
直腸も摘出してないようだし可能なんだろうが
肛門筋が弱ってる可能性と直腸がきちんと機能して収縮活動してくれるかだよな
俺ならストーマのままにしておくね。 臨床研究に関する情報公開 「クローン病に対する糞便腸内細菌移植の有用性に関する検討」
http://www.ninai-sums.jp/news/64 スーパー行ってもオードブルが大量に山積みなってて買えないな 肴の煮物を買ってきたわ CRP 2とか3なら自覚症状ある？
俺もう何年も二桁台で具合悪い日々が当たり前で体調いい日がなくてわからなくなっちまった
今だと体調いいと逆に不安になるくらい >>846
前にCRP10超えが当たり前で在宅してるとか言ってた人だよね？
ここに書いてるから、クローン病患者なのは当然として、そんなにCRP高いのは何が原因なの？ 自分が思うに痔瘻が炎症高い原因だと思う
抗生剤だろうがステロイドだろうが全然コントロールできない暴れっぷり
手術四回してもまたピョコっと目を出す CRPって自覚症状大した事ないのにびっくりするような数字が出る事がある
ちょっと下痢が酷いかなぐらいで9.8出た時は焦った
エレン増やして2週間ぐらいで4に落ちたけど 今日0.8になった者だけど、4でもけっこう身体しんどかったよ
仕事毎日行ってたけど、昼過ぎて来ると明らかに熱出てくるし、下痢の回数増えるは、がいじかく？だっけ？おそらく痔瘻の前のやつにもなったし。
痔瘻跡は3つある。
大腸潰瘍だらけだった
だから正直二桁ってのが想像出来ないなw
もうだるくてだるくて、何も出来ないんじゃないかと思う。 ■ このスレッドは過去ログ倉庫に格納されています
