【SLE】全身性エリテマトーデス13【膠原病】©2ch.net
レス数が1000を超えています。これ以上書き込みはできません。
1.顔面(頬部)紅斑
2.円板状皮疹(ディスコイド疹)
3.光線過敏症
4.口腔潰瘍(無痛性で口腔あるいは鼻咽喉に出現)
5.非びらん性関節炎(2関節以上)
6.漿膜炎
a)胸膜炎、または、b)心膜炎
7.腎障害
a)0.5g/日以上または+++以上の持続性蛋白尿、または、b)細胞性円柱
8.神経障害
a)けいれん、または、b)精神障害
9.血液異常
a)溶血性貧血、b)白血球減少症(<4000/μl)
c)リンパ球減少症(<1500/μl)、または、d)血小板減少症(<100,000/μl)
10.免疫異常
a)抗二本鎖DNA抗体陽性、b)抗Sm抗体陽性、または、c)抗リン脂質抗体陽性
1)IgGまたはIgM抗カルジオリピン抗体の異常値、
2)ループス抗凝固因子陽性、
3)梅毒血清反応生物学的偽陽性、のいずれかによる
11.抗核抗体陽性
上記項目4項目以上を満たす場合全身性エリテマトーデスと診断する
※次スレは>>980を踏んだ人が立ててください。
無理な場合は他の人に頼みましょう。
前スレ
【SLE】全身性エリテマトーデス12【膠原病】
http://rio2016.2ch.net/test/read.cgi/body/1371864988/ >>933
私も結構ズボラであまり深く考えてないよ
ただし自分にとってはその方がいいのかなと
変に考えすぎると暗くなったり深刻になって自分自身に
ストレスかけるだけだと思ってるので
他の人に勧めるつもりは一切無いけどさ
検査結果が悪くなって入院をしたときも看護師さんに
「明るくて元気だね」って褒め(?)られたし
夫もこういう性格だから病気持ってようとなんだろうと
楽しく暮らせそうと思ってくれたみたいでずっと仲良し夫婦 私もなにも気にしてない
サプリも普通に飲むよ
美容のやつとか
入院してるときは死にたい死にたいって言ってたけどそれはプレの副作用だったんだろうな 自分にとってどこからが本当にヤバイのかは結局のところやらかしてからじゃないとわからない
この病気はそういう病気だと思ってる。
危険と思われること全部避けてたらなにもできないし。 関節痛と痛みに合わない微熱
発疹もでてきた
やばい 脱毛が止まらん、ツルッパゲになってしまう
病気のこと言ってない周りからは笑われてしまうけどこれ精神的にキツいな いいなあ、仲良し夫婦
旦那さんは、病気のことを知っても結婚してくれた?結婚した後に発病?
子供とかどうした?
こないだ先生に結婚して子供作るなら、薬をやめなきゃいけないって話をされたんだけど
セルセプトっていう薬飲んでて、飲んだままだとやばいって言われた
薬をやめてちゃんと子供つくってすくすく健康に育ってるよって人いる? >>937
なんかわかるな。
どこまで紫外線がダメなのか、探り探りで、
「あ〜、このくらいの天気で、日傘させば30分は大丈夫か〜」とか。
でも、それ見て、外に出ても大丈夫なんでしょ?とか言われると、
微妙な気持ちになるけどw 病気に気づくまで好き放題紫外線浴びてたからどんな日焼け止めが正解なのかわからない >>940
>>336-338
あくまでもウチの話と言うことで
妊娠中は免疫抑制剤は止めないとダメだけど、妊娠の一年前とかから止めろと言う医者と、
妊娠判別してから止めればいいと言う医者といるみたい
ウチは後者で、免疫抑制剤止めてからステロイド増量して対応した、ステロイドは問題ないらしい
ちなみに妊娠中にインフルエンザにも罹患…タミフルは問題ないらしい…
sleは関係ないけど妊娠中は悪阻が全くなく、外回転術しても逆子が治らず帝王切開
普通分娩はsle的にも負担も高いらしいので、ちょうど良かったというか何というか
こんだけやっても妊娠中はむしろ数値良くて、子供も問題なく出産
今2歳半で1歳頃のみんな体調崩す時期以外は病気もなく、保育園の他の子と比べてもかなり健康元気
授乳中も免疫抑制剤は無しで、ステロイド維持、これが何となく嫌だったけど、1歳まで授乳、粉ミルクはほぼ無し
出産後は出産前、妊娠中に比べ数値が少し落ちたけど、特別何か体調が悪化したとかも無くて、2人目考えてます >>940
横からすみませんが>>943さんと逆に妊娠中に免疫抑制剤やめてステロイド増量してたけど産後悪化した話も参考になれば。
妊娠中はsle的には問題なく、妊婦としては切迫で入院手術や出産時に胎盤遺残で大量出血などをして出産。
ステロイド10mgで過ごしてたら産後3週間と6ヶ月で数値悪化、2回入院しました。
2回目の入院で授乳は諦め免疫抑制剤を再開。現在は寛解で子供は2歳4ヶ月、特に病気しやすくもなく元気にしてます。私も授乳は諦める必要があるかもだけど2人目考えています。
全ては病気を知って結婚してくれた理解ある夫の手助けのおかげだと思っているよ
ただ子供が女児なのでこの体質が遺伝しないかは心配してます >>940
>>935です
すでにお二方が丁寧に教えていただいてるので安心しました
私の場合、二十歳で発症したので発症後の結婚です
妊娠については医者からはSLEは流産をしやすいので
妊娠判明したら出産まで管理入院ねと言われてました
免疫抑制剤は飲めないから三ヶ月以上ストップしたあたりから
妊娠目指してくださいと言われてた
妊娠によって病状がガラリと良くなる人もいるよーとも聞いてました
ただ、うちはぼんやり子供…とは考えていたものの
結婚してみたら全然積極的に欲しくなくて、夫もそういう感じで
子作りしないまま10年以上経ってしまったわ
体力的なものもあるけど友達の子供とか弟の子供と遊んでも
やっぱ無理だわ…という気持ちになっちゃうからうちはこれで
正解だと思う ひとつ言えるのは病気があるからといってあまり
消極的にならないほうがいいということ
全然、恋愛も結婚もできる!というか出来ない理由にはならない!
もし、したいのにできないのは病気が理由じゃないです
頑張ってね 今は妊娠中も免疫抑制剤は使えるとしています
まだまだ浸透していないから知らない医師も多いだろうね
成育医療センターのHPあたりを見てみて
免疫抑制剤を辞めて落ち着いたら、なんて昔は言われていたから妊娠ができなくて本当に悩んだ
やっと許可が降りたら重度の不妊で待っている場合じゃなかったし
数年かかってなんとか2人産んだけど、免疫抑制剤ストップのこととかなければ不妊にもならずに上手くいっていたかもしれないから本当に悔しい 今度友人の結婚式があります。
行きたいんですが、今ムーンフェイスでひどい顔面です。
同級生もたくさんくるので会いたくないです。
こんな姿でみんなに会いたくないです。
こんな理由で不参加はひどいでしょうか?
みなさんなら気にせず参加しますか? 適当に理由付けて参加しなければいい
ただ、申し訳ないというところがあるのであれば事後で本当の事を伝えればいい
でも簡単に治るもんでもないから気にしていたらいつまで経っても会えなくなると思うよ ムーンフェイスなおるの待ってたら年取ってたパターンの私が通るぜ やっぱり普通分娩はかなり負担なんだね…なんとなくそんな気がしてた。若い時は身体の不調はなかったけど更年期辺りからかなり不調になった。若い時に出産すれば大丈夫かもだけど高齢出産は絶対ムリだわ。 うちは父方の兄弟が全員自己免疫疾患だから遺伝の確率はかなり高いと思う。ギラン・バレー症候群、潰瘍性大腸炎、リウマチ…恐ろしいよ。 別に正直に病気って言えばよくない?
その人との関係具合にもよるけど。 SLE発症したころ医師に問われ近親者にリウマチ患者はいないと答えたが
会ったことも無い父方の遠縁に混合性結合組織病や多発性筋炎の人がいると近ごろ知った。
確率的に一番高いはずのリウマチ患者がいない不思議。 妊娠前はなかなか病状安定しなかったけど、妊娠出産経てすっかり安定した
臨月まで働いたり、割と活動してたな
SLEでも色々なんだね 妊娠について質問したものです、たくさん回答ありがとう。
為になる。話聞いてたらすごい大変だなと思ったけどそれでも欲しいと思える人と作れたらいいな。
私は中学生の時にsleになったわけだけど、歳をとるにつれて体調不良が増えてくるのかな。今は21。
子供を作るなら早い方が作りやすいのかな。
逆に遅いと、体力的にしんどいのかな。
それは病気関係なく、そうか。。 >>949
ムーンフェイスめっちゃわかる。
私も、今の体重だったら、普通の人ならシュッとした顎なのにってずっとずっと思ってて
自分で肉つまんでは、ため息ついたりして悲しくなって。
私の場合、ほぼ食べずに1日過ごすと、気持ちの部分が大きいかもしれないけど少しだけマシになった気持ちになったりするよ。
逆に食べ過ぎた次の日なんてもう絶望するけど。
良くないやり方だけど!私だけかもだけど!
私はダイエット頑張ろーーーー!!!!
最近ずっと食べまくってて、まるまるしてきたから...。 別に病気が悪くなった訳じゃないと思うんだけど、関節が痛くなって寝れなくなることが多々あるんだけどみんなはどう?
その時のためにロキソニンは出してもらってるんだけど飲むのになぜか抵抗あるんだよね。
なんで痛くなるのかなあ
そもそも、このなんとも言えないズキズキでもなくジリジリでもないこの痛さは何だろう
よく右足の膝の関節が痛くなる、つらい >>958
プレ飲んでると食欲のコントロール利かなくなるからねぇ
若いお嬢さんだと見た目に一喜一憂する気持ちもすごくわかるよ ムーンフェイスもですし髪の毛もなんか少なくなって変だしこんな姿で昔から知ってる同級生達になんて会いたくないです。
友達には悪いけど不参加の方が精神衛生上良いので不参加の連絡を入れておきました。
なんですかね?この副作用。ニギビも一時期より落ち着きましたがまだあります。 ムーンフェイスの事、考えてたら無性に嫌になってきて明日から飲んでやるもんか!なんて考えちゃうけど結局そんなことしたら、悪化して飲む量増えて逆戻りするだけってわかってるからできない
もう、数年経つけど今の飲んでる量から一向に先生、量を減らそうとしてくれない
飲まずに治療できたりしないの
もう、この顔取りたい ニキビも、二の腕にめっちゃ出来てたんだけど、頑張ってクリーム塗ったりして治してるけど今だに綺麗になってくれないし
顔のニキビも気付いたらできてて
跡がなかなか消えてくれなくて、もう...
綺麗な肌の人を見る度にどうしたらああなれるんだろうって考えたり
ビタミンCとかサプリのんだりしてるけど、一向に変わる気配無いし
駄目だなあ、こういう想いを出すと泣いちゃう、弱いなあ 新しいバイトが大変で覚える事多くて、今日もバイト中色々言われて泣きそうになったけど我慢して
ストレス溜まって、食べることで解消すること多いから
食べて、食欲コントロール出来なくて最近ずっと家に帰ってきたら食べてて
それで自己嫌悪して、鏡見てもっと嫌になって、それで今は薬のせいにして、しんどくなって、病気じゃなかったら、ってまた別のせいにして、しんどくなってる
馬鹿だ 私も最初の数年は見た目の変化が激しくて辛かったなあ。
成人式も行かなかった。
今思えば、それでも若さは美しさだったと思うけど。
自分で許せるラインがその時々によって違うからね。
まだ若いときなら、同級生より年上世代と付き合うと良いよ。
ほんで辛いことの大半は副作用のせい、
辛いと感じる精神状態もなんぼかは病気のせいなんだから
「いつか過ぎ去るもの」ということは覚えといて。
日常生活で悩める程度の病状の人は、なんかよくわからんけどいつのまにか落ち着いたってパターンもすごく多いんだから。 つらいと感じる精神状態もなんぼかは病気のせい...
なるほどなーー。
そう思ったらちょっと気持ち楽になった。
副作用のせいで、考えも悪い方へいってるのかって思ったら自分は駄目じゃないんだと思えるなあ。
ありがとう。
ひとまずダイエット頑張る。
食事のコントロール、みんなどうしてるのか教えてほしい。
とにかく家にある食べ物片っ端から口に詰め込んでくから、もうお菓子とか楽につまめるものは買わないようにする。 >>967
>とにかく家にある食べ物片っ端から口に詰め込んでくから、もうお菓子とか楽につまめるものは買わないようにする。
それと夜ご飯の量を意識的に減らせれば半年くらいかければそれなりに落ちるよ
管理ができる人なら人に聞きもしないだろうからできる事をやればいい
もしこれでも太るなら記録してでも何が多いのか調べるべき >>967
そもそも食べ物を買わないし、
あすけんっていうレコーディングダイエットアプリで
毎日カロリー管理してるよ。
コンビニの食べ物とかも豊富に登録されてるから、
ワンタッチで検索できてかなり使いやすいと思う。
あとは毎日決まった時間に体重を計る。
体に痩せを意識させないと無自覚に食べ続けてしまう。
俺はストレスの過食症で、あなたと同じような
生活してたら一時期30kgくらい太ったから。 不幸な人は自分を不幸と思ってるから不幸なんだよ
幸福な人は自分を幸福と思ってるから幸福なんだよ
日々の感謝を忘れてないかい
感謝をしろとは言わないが、ほんの些細な事に気付く事が出来れば少しはましになるかもね >>970
余裕がある人間のお花畑的発想やね、漫画ドラマ安い歌詞と共産党員の思想に感化されすぎで世界が逆に狭い その通り、余裕があれば例え死ぬ間際でもお花畑な発想も出来るよ。 この病気って円形脱毛症にもなる?最近できてちょっとショック… 970は本当にそう思うよ
日々の不満や不安は有るのが普通で当たり前だけど
入院中コードブルー状態になって死にかけて以来
些細なことでも幸せだと思うようになった
苦しくなく息ができるのすら幸せだな〜と思うよ
常にそのレベルで幸せを感じてるわけではないけど 何よりも一番金銭面で不安になりそれを解消するには苦しくても働かないとならない時点で心にそんな余裕なんて生まれませんよ 一生働かなくても生きていける金があるなら
何のストレスもなく引きこもっていられるよ。
ムーンも脱毛もそれほど気にならない。
人に会ったり社会と関わる必要がないからね。
でも殆どの人は他人と強制的に交流しながら
生きていかなきゃいけないわけで、
見た目の変容というのはとても重要。
若い女性なんて特にでしょ。
ムーンや脱毛は長期化するほど
でも死ななきゃ儲けもんと思える人と
こんなことな、死んだ方がマシと考える人がいる。
幸福度って目安が人によって違うから。 >>972
これが変な宗教で高額な水晶とか買わされる流れやね
その考えになれないけどどーしたらいいのよ?救いはないの?祈祷した水晶買ったらいいの?
こういう具体的にプロセスを説明できない事を高らかに他人に勧める奴らは詐欺師と同じ人種
人による感覚的、宗教的な話を命に関わる病気のスレで軽々しく、
そんな考えだから不幸なんだよと言うもんではない
個々に全く違う症状で、個々に違うベクトルで悩んでて、お前とは何もかもが違う 金が無いから、ムーンや脱毛症があるから不幸だと思ってるんだね
金があって、病気が無ければ幸福になれるかね >>978
少なくとも俺は金の心配さえなくなれば
人と会わなくていいから不幸ではなくなるね。
あんたがどうか知らんけどな。
幸せの基準が違うから。 20代の頃から必死で人と関わりあわなくて住む収入源を求めて
30代になってようやくモノになってきた感じ
とはいいつつ
フレアアップで高熱で判断力が鈍っている時
普段なら一笑に付すようなわけのわからない情報を
真剣に読んでいたから他人事ではない メンタルに来てる時は
ネットなんて見たり
2ちゃんに書き込んだりしたら
さらに悪化するよ とはいえ脳内お花畑の人は見る必要がないんだけどね
お花畑を伝染させようとしても絶対に無理だから しんどくなると、ああやって書き込んでストレスを発散してるんよ
誰かに聞いてもらいたかったり、はけ口が欲しいから
だからこうやって匿名に出来て同じことで悩んでる人がいる場所なら、書いても 吐いても いいのかなって思えて書けるし、ストレスを発散してる
ずっと心の中にある、しんどい事を発散するのは大事でしょう
しんどくなって、感謝とか忘れて自分のことでいっぱいいっぱい。って時が勿論あって、あんな書き込みしたりするけど
頭ん中お花畑が無いのかと言うとそうでもない
少しの数時間とかだけだけど、あるんだよな
頭ん中お花畑でいれれば幸せだと思うし、その方が周りから見たら幸せそうに見えて雰囲気もいいのだと思うし出来ればいいけど
対人関係がある限り、ムーンフェイスだったりの悩みは尽きない
私だけ一人がこの世界にしか居なければムーンフェイスでもなんでもこんなに悩まなかったんだよな ムーンフェイスやお金の問題が解決しても他の問題を探すだろうよ
不幸で問題がある自分が好きなんだから。
そうやって何かのせいにして生きて行くんだよ。 >>984
やっぱりしょーもない歌詞としょーもないアニメとしょーもないドラマと共産党に感化されとるな >>984
そう思うならそうなんだろう、お前の中ではな 私めっちゃ幸せ
屋根のある家に住めてお布団で寝られるんだもん
でも日ごろ「幸せだ」ってあまり口にしない きっとSLEじゃない人には「君に私の病気の事は分からない」とでも言っているのだろう
いざ同じ立場に言われるとメディアや宗教やナショナリズムの話に持って行く所からもわかる。違いを探してるんだろう。
自分で不幸を維持している事に気付かなければ
例え大金を手に入れたり、SLEじゃなくなったとしても
その大金では足りないと思ったり、また別の病気だとかその他あらゆる物事のせいで私は不幸だ、と
悩み方がほんの少し変わるだけ。 病気のことは家族以外はごく親しい人にしか言ってない
信条は、よそとは比べない
今日のこの1日に、まわりの人も含めて感謝
SLE知らない人からは、幸せそうに見えるらしいよ
いつも笑顔で楽しそうねって
来年の医療証も、軽症でも無くしっかり更新認定されて届きました
お薬手帳も、もう8冊目だわ 私も、大体そんな感じ
病気だと打ち明けるとびっくりされるなあ
そんなこと抱えてるなんて思ってもなかった〜的な
だいたい上手く過ごしてるし、過ごせるんだよなあ
むしろ気づく人の方が凄いくらい
薬飲んでる所見られて、どうしたの?って事からならあってもその他では皆無だなあ
見た目からはムーンフェイスとかその辺でしか分からないしなあ
ムーンフェイスがあるってこと自体あんまり知られてないだろうし、ただ太ったとしか思われないんだろうなと思うから病気だとは思わんのだよね
人には個々に悩みはあるから大なり小なり、その人にとっては大きな悩みだから
人の悩みと人の悩みを比べるもんじゃないと思うなあ >>989
比較しない事、感謝すること、何に置いても大事ですね。 >>988
いちいち言わずに勝手にやってろやそんなもんは
病気関係ないんだろそれ、だったらスレ違う >>973
自分も円形脱毛できた
症状のひとつにカウントされたよ 円形脱毛ってどうやって気づく?
人に言われるのかな? これ抜け毛か?ってくらいいっぺんに
たくさん抜けるからわかるよ >>997
私は25位の時失恋してかなりメンタルやられた時に500円玉が2ヶ所くらい。美容院に行って指摘されて初めて分かった…その後はなかったけど最近頭皮を指で触ったら髪がないとこがあった…現在アラフィフ。 >998>999
お二方ありがとう
すごく抜ける時があるけど、人に指摘されたことないからまだ大丈夫なのかな…
これよりさらに抜けるとか、見たら声出ちゃうかも
禿げネタで1000すみません
>1000でみんな寛解 このスレッドは1000を超えました。
新しいスレッドを立ててください。
life time: 471日 12時間 40分 5秒 レス数が1000を超えています。これ以上書き込みはできません。