【SLE】全身性エリテマトーデス13【膠原病】©2ch.net

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1病弱名無しさん 転載ダメ©2ch.net2016/07/25(月) 03:55:13.40ID:vWub4JUv0
1.顔面(頬部)紅斑
2.円板状皮疹(ディスコイド疹)
3.光線過敏症
4.口腔潰瘍(無痛性で口腔あるいは鼻咽喉に出現)
5.非びらん性関節炎(2関節以上)
6.漿膜炎
 a)胸膜炎、または、b)心膜炎
7.腎障害
 a)0.5g/日以上または+++以上の持続性蛋白尿、または、b)細胞性円柱
8.神経障害
 a)けいれん、または、b)精神障害
9.血液異常
 a)溶血性貧血、b)白血球減少症(<4000/μl)
 c)リンパ球減少症(<1500/μl)、または、d)血小板減少症(<100,000/μl)
10.免疫異常
 a)抗二本鎖DNA抗体陽性、b)抗Sm抗体陽性、または、c)抗リン脂質抗体陽性
  1)IgGまたはIgM抗カルジオリピン抗体の異常値、
  2)ループス抗凝固因子陽性、
  3)梅毒血清反応生物学的偽陽性、のいずれかによる
11.抗核抗体陽性

上記項目4項目以上を満たす場合全身性エリテマトーデスと診断する

※次スレは>>980を踏んだ人が立ててください。
無理な場合は他の人に頼みましょう。

前スレ
【SLE】全身性エリテマトーデス12【膠原病】
http://rio2016.2ch.net/test/read.cgi/body/1371864988/

952病弱名無しさん2017/11/02(木) 20:06:52.45ID:jqDq92/t0
やっぱり普通分娩はかなり負担なんだね…なんとなくそんな気がしてた。若い時は身体の不調はなかったけど更年期辺りからかなり不調になった。若い時に出産すれば大丈夫かもだけど高齢出産は絶対ムリだわ。

953病弱名無しさん2017/11/02(木) 20:08:38.86ID:jqDq92/t0
うちは父方の兄弟が全員自己免疫疾患だから遺伝の確率はかなり高いと思う。ギラン・バレー症候群、潰瘍性大腸炎、リウマチ…恐ろしいよ。

954病弱名無しさん2017/11/02(木) 21:14:54.87ID:KFy5Do7V0
別に正直に病気って言えばよくない?
その人との関係具合にもよるけど。

955病弱名無しさん2017/11/02(木) 21:45:10.73ID:nC47F1Rj0
SLE発症したころ医師に問われ近親者にリウマチ患者はいないと答えたが
会ったことも無い父方の遠縁に混合性結合組織病や多発性筋炎の人がいると近ごろ知った。
確率的に一番高いはずのリウマチ患者がいない不思議。

956病弱名無しさん2017/11/02(木) 22:20:47.81ID:PdsGi8Iv0
妊娠前はなかなか病状安定しなかったけど、妊娠出産経てすっかり安定した
臨月まで働いたり、割と活動してたな

SLEでも色々なんだね

957病弱名無しさん2017/11/02(木) 22:54:05.83ID:AAkvP/Pd0
妊娠について質問したものです、たくさん回答ありがとう。
為になる。話聞いてたらすごい大変だなと思ったけどそれでも欲しいと思える人と作れたらいいな。
私は中学生の時にsleになったわけだけど、歳をとるにつれて体調不良が増えてくるのかな。今は21。
子供を作るなら早い方が作りやすいのかな。
逆に遅いと、体力的にしんどいのかな。
それは病気関係なく、そうか。。

958病弱名無しさん2017/11/02(木) 22:59:51.12ID:AAkvP/Pd0
>>949
ムーンフェイスめっちゃわかる。
私も、今の体重だったら、普通の人ならシュッとした顎なのにってずっとずっと思ってて
自分で肉つまんでは、ため息ついたりして悲しくなって。
私の場合、ほぼ食べずに1日過ごすと、気持ちの部分が大きいかもしれないけど少しだけマシになった気持ちになったりするよ。
逆に食べ過ぎた次の日なんてもう絶望するけど。
良くないやり方だけど!私だけかもだけど!
私はダイエット頑張ろーーーー!!!!
最近ずっと食べまくってて、まるまるしてきたから...。

959病弱名無しさん2017/11/02(木) 23:11:23.81ID:AAkvP/Pd0
別に病気が悪くなった訳じゃないと思うんだけど、関節が痛くなって寝れなくなることが多々あるんだけどみんなはどう?
その時のためにロキソニンは出してもらってるんだけど飲むのになぜか抵抗あるんだよね。
なんで痛くなるのかなあ
そもそも、このなんとも言えないズキズキでもなくジリジリでもないこの痛さは何だろう
よく右足の膝の関節が痛くなる、つらい

960病弱名無しさん2017/11/02(木) 23:13:44.51ID:QIznrttb0
>>958
プレ飲んでると食欲のコントロール利かなくなるからねぇ
若いお嬢さんだと見た目に一喜一憂する気持ちもすごくわかるよ

961病弱名無しさん2017/11/02(木) 23:20:37.82ID:Gea5NK1k0
ムーンフェイスもですし髪の毛もなんか少なくなって変だしこんな姿で昔から知ってる同級生達になんて会いたくないです。
友達には悪いけど不参加の方が精神衛生上良いので不参加の連絡を入れておきました。
なんですかね?この副作用。ニギビも一時期より落ち着きましたがまだあります。

962病弱名無しさん2017/11/02(木) 23:47:44.89ID:AAkvP/Pd0
ムーンフェイスの事、考えてたら無性に嫌になってきて明日から飲んでやるもんか!なんて考えちゃうけど結局そんなことしたら、悪化して飲む量増えて逆戻りするだけってわかってるからできない
もう、数年経つけど今の飲んでる量から一向に先生、量を減らそうとしてくれない
飲まずに治療できたりしないの
もう、この顔取りたい

963病弱名無しさん2017/11/02(木) 23:48:22.33ID:AAkvP/Pd0
しんどくて泣けてきてどうしたらいいのかわからない

964病弱名無しさん2017/11/02(木) 23:55:13.32ID:AAkvP/Pd0
ニキビも、二の腕にめっちゃ出来てたんだけど、頑張ってクリーム塗ったりして治してるけど今だに綺麗になってくれないし
顔のニキビも気付いたらできてて
跡がなかなか消えてくれなくて、もう...
綺麗な肌の人を見る度にどうしたらああなれるんだろうって考えたり
ビタミンCとかサプリのんだりしてるけど、一向に変わる気配無いし
駄目だなあ、こういう想いを出すと泣いちゃう、弱いなあ

965病弱名無しさん2017/11/03(金) 00:00:38.16ID:Vl3o5yaa0
新しいバイトが大変で覚える事多くて、今日もバイト中色々言われて泣きそうになったけど我慢して
ストレス溜まって、食べることで解消すること多いから
食べて、食欲コントロール出来なくて最近ずっと家に帰ってきたら食べてて
それで自己嫌悪して、鏡見てもっと嫌になって、それで今は薬のせいにして、しんどくなって、病気じゃなかったら、ってまた別のせいにして、しんどくなってる
馬鹿だ

966病弱名無しさん2017/11/03(金) 01:25:52.46ID:cc0Ps9AS0
私も最初の数年は見た目の変化が激しくて辛かったなあ。
成人式も行かなかった。
今思えば、それでも若さは美しさだったと思うけど。
自分で許せるラインがその時々によって違うからね。
まだ若いときなら、同級生より年上世代と付き合うと良いよ。

ほんで辛いことの大半は副作用のせい、
辛いと感じる精神状態もなんぼかは病気のせいなんだから
「いつか過ぎ去るもの」ということは覚えといて。
日常生活で悩める程度の病状の人は、なんかよくわからんけどいつのまにか落ち着いたってパターンもすごく多いんだから。

967病弱名無しさん2017/11/03(金) 10:47:15.46ID:mvbJ5nhV0
つらいと感じる精神状態もなんぼかは病気のせい...
なるほどなーー。
そう思ったらちょっと気持ち楽になった。
副作用のせいで、考えも悪い方へいってるのかって思ったら自分は駄目じゃないんだと思えるなあ。
ありがとう。
ひとまずダイエット頑張る。
食事のコントロール、みんなどうしてるのか教えてほしい。
とにかく家にある食べ物片っ端から口に詰め込んでくから、もうお菓子とか楽につまめるものは買わないようにする。

968病弱名無しさん2017/11/03(金) 10:57:34.63ID:1RgmDLYS0
>>967
>とにかく家にある食べ物片っ端から口に詰め込んでくから、もうお菓子とか楽につまめるものは買わないようにする。
それと夜ご飯の量を意識的に減らせれば半年くらいかければそれなりに落ちるよ
管理ができる人なら人に聞きもしないだろうからできる事をやればいい
もしこれでも太るなら記録してでも何が多いのか調べるべき

969病弱名無しさん2017/11/03(金) 11:45:53.50ID:qvGGUiSZ0
>>967
そもそも食べ物を買わないし、
あすけんっていうレコーディングダイエットアプリで
毎日カロリー管理してるよ。
コンビニの食べ物とかも豊富に登録されてるから、
ワンタッチで検索できてかなり使いやすいと思う。
あとは毎日決まった時間に体重を計る。
体に痩せを意識させないと無自覚に食べ続けてしまう。
俺はストレスの過食症で、あなたと同じような
生活してたら一時期30kgくらい太ったから。

970病弱名無しさん2017/11/03(金) 15:56:39.24ID:ODQjtpLX0
不幸な人は自分を不幸と思ってるから不幸なんだよ
幸福な人は自分を幸福と思ってるから幸福なんだよ
日々の感謝を忘れてないかい
感謝をしろとは言わないが、ほんの些細な事に気付く事が出来れば少しはましになるかもね

971病弱名無しさん2017/11/03(金) 16:31:05.85ID:/EGsKKVK0
>>970
余裕がある人間のお花畑的発想やね、漫画ドラマ安い歌詞と共産党員の思想に感化されすぎで世界が逆に狭い

972病弱名無しさん2017/11/03(金) 16:40:52.90ID:ODQjtpLX0
その通り、余裕があれば例え死ぬ間際でもお花畑な発想も出来るよ。

973病弱名無しさん2017/11/03(金) 23:29:32.60ID:2VBtEsDd0
この病気って円形脱毛症にもなる?最近できてちょっとショック…

974病弱名無しさん2017/11/03(金) 23:33:49.05ID:3YO8o/hc0
970は本当にそう思うよ
日々の不満や不安は有るのが普通で当たり前だけど
入院中コードブルー状態になって死にかけて以来
些細なことでも幸せだと思うようになった
苦しくなく息ができるのすら幸せだな〜と思うよ
常にそのレベルで幸せを感じてるわけではないけど

975病弱名無しさん2017/11/04(土) 00:35:38.32ID:RFub2gJI0
何よりも一番金銭面で不安になりそれを解消するには苦しくても働かないとならない時点で心にそんな余裕なんて生まれませんよ

976病弱名無しさん2017/11/04(土) 00:53:30.83ID:MmCABzvH0
一生働かなくても生きていける金があるなら
何のストレスもなく引きこもっていられるよ。
ムーンも脱毛もそれほど気にならない。
人に会ったり社会と関わる必要がないからね。

でも殆どの人は他人と強制的に交流しながら
生きていかなきゃいけないわけで、
見た目の変容というのはとても重要。

若い女性なんて特にでしょ。
ムーンや脱毛は長期化するほど
でも死ななきゃ儲けもんと思える人と
こんなことな、死んだ方がマシと考える人がいる。
幸福度って目安が人によって違うから。

977病弱名無しさん2017/11/04(土) 01:17:50.48ID:jTaW5HD70
>>972
これが変な宗教で高額な水晶とか買わされる流れやね
その考えになれないけどどーしたらいいのよ?救いはないの?祈祷した水晶買ったらいいの?

こういう具体的にプロセスを説明できない事を高らかに他人に勧める奴らは詐欺師と同じ人種

人による感覚的、宗教的な話を命に関わる病気のスレで軽々しく、
そんな考えだから不幸なんだよと言うもんではない
個々に全く違う症状で、個々に違うベクトルで悩んでて、お前とは何もかもが違う

978病弱名無しさん2017/11/04(土) 02:28:28.23ID:mTtwEobY0
金が無いから、ムーンや脱毛症があるから不幸だと思ってるんだね
金があって、病気が無ければ幸福になれるかね

979病弱名無しさん2017/11/04(土) 07:56:06.00ID:MmCABzvH0
>>978
少なくとも俺は金の心配さえなくなれば
人と会わなくていいから不幸ではなくなるね。
あんたがどうか知らんけどな。
幸せの基準が違うから。

980病弱名無しさん2017/11/04(土) 13:22:00.54ID:RTU6NIdp0
20代の頃から必死で人と関わりあわなくて住む収入源を求めて
30代になってようやくモノになってきた感じ
とはいいつつ
フレアアップで高熱で判断力が鈍っている時
普段なら一笑に付すようなわけのわからない情報を
真剣に読んでいたから他人事ではない

981病弱名無しさん2017/11/04(土) 23:10:26.14ID:EyFQXDWa0
メンタルに来てる時は
ネットなんて見たり
2ちゃんに書き込んだりしたら
さらに悪化するよ

982病弱名無しさん2017/11/04(土) 23:21:38.53ID:MUOa1jpc0
とはいえ脳内お花畑の人は見る必要がないんだけどね
お花畑を伝染させようとしても絶対に無理だから

983病弱名無しさん2017/11/04(土) 23:32:38.63ID:bq/KbvhV0
しんどくなると、ああやって書き込んでストレスを発散してるんよ
誰かに聞いてもらいたかったり、はけ口が欲しいから
だからこうやって匿名に出来て同じことで悩んでる人がいる場所なら、書いても 吐いても いいのかなって思えて書けるし、ストレスを発散してる
ずっと心の中にある、しんどい事を発散するのは大事でしょう
しんどくなって、感謝とか忘れて自分のことでいっぱいいっぱい。って時が勿論あって、あんな書き込みしたりするけど
頭ん中お花畑が無いのかと言うとそうでもない
少しの数時間とかだけだけど、あるんだよな
頭ん中お花畑でいれれば幸せだと思うし、その方が周りから見たら幸せそうに見えて雰囲気もいいのだと思うし出来ればいいけど
対人関係がある限り、ムーンフェイスだったりの悩みは尽きない
私だけ一人がこの世界にしか居なければムーンフェイスでもなんでもこんなに悩まなかったんだよな

984病弱名無しさん2017/11/05(日) 02:32:33.58ID:gOD+sODd0
ムーンフェイスやお金の問題が解決しても他の問題を探すだろうよ
不幸で問題がある自分が好きなんだから。
そうやって何かのせいにして生きて行くんだよ。

985病弱名無しさん2017/11/05(日) 07:04:40.18ID:ubB09W6Q0
>>984
やっぱりしょーもない歌詞としょーもないアニメとしょーもないドラマと共産党に感化されとるな

986病弱名無しさん2017/11/05(日) 11:35:58.51ID:CNFuHmS90
>>984
そう思うならそうなんだろう、お前の中ではな

987病弱名無しさん2017/11/05(日) 14:29:05.89ID:HFC9fdSw0
私めっちゃ幸せ
屋根のある家に住めてお布団で寝られるんだもん
でも日ごろ「幸せだ」ってあまり口にしない

988病弱名無しさん2017/11/05(日) 22:59:41.30ID:gOD+sODd0
きっとSLEじゃない人には「君に私の病気の事は分からない」とでも言っているのだろう
いざ同じ立場に言われるとメディアや宗教やナショナリズムの話に持って行く所からもわかる。違いを探してるんだろう。
自分で不幸を維持している事に気付かなければ
例え大金を手に入れたり、SLEじゃなくなったとしても
その大金では足りないと思ったり、また別の病気だとかその他あらゆる物事のせいで私は不幸だ、と
悩み方がほんの少し変わるだけ。

989病弱名無しさん2017/11/05(日) 23:28:20.24ID:WcDV5RsR0
病気のことは家族以外はごく親しい人にしか言ってない
信条は、よそとは比べない
今日のこの1日に、まわりの人も含めて感謝

SLE知らない人からは、幸せそうに見えるらしいよ
いつも笑顔で楽しそうねって

来年の医療証も、軽症でも無くしっかり更新認定されて届きました
お薬手帳も、もう8冊目だわ

990病弱名無しさん2017/11/05(日) 23:38:54.73ID:b3u+4N9f0
私も、大体そんな感じ
病気だと打ち明けるとびっくりされるなあ
そんなこと抱えてるなんて思ってもなかった〜的な
だいたい上手く過ごしてるし、過ごせるんだよなあ
むしろ気づく人の方が凄いくらい
薬飲んでる所見られて、どうしたの?って事からならあってもその他では皆無だなあ
見た目からはムーンフェイスとかその辺でしか分からないしなあ
ムーンフェイスがあるってこと自体あんまり知られてないだろうし、ただ太ったとしか思われないんだろうなと思うから病気だとは思わんのだよね

人には個々に悩みはあるから大なり小なり、その人にとっては大きな悩みだから
人の悩みと人の悩みを比べるもんじゃないと思うなあ

991病弱名無しさん2017/11/06(月) 04:52:46.47ID:eF2jQPAX0
>>989
比較しない事、感謝すること、何に置いても大事ですね。

992病弱名無しさん2017/11/06(月) 06:57:41.01ID:6hQs4IeR0
>>988
いちいち言わずに勝手にやってろやそんなもんは
病気関係ないんだろそれ、だったらスレ違う

993病弱名無しさん2017/11/06(月) 09:08:18.17ID:2zHQCBDF0
>>988-991
これ同一人物?

994病弱名無しさん2017/11/06(月) 09:14:52.92ID:2zHQCBDF0


【SLE】全身性エリテマトーデス14【膠原病】
http://rio2016.5ch.net/test/read.cgi/body/1509927029/

995病弱名無しさん2017/11/08(水) 05:11:23.91ID:mIfTIocC0
>>973
自分も円形脱毛できた
症状のひとつにカウントされたよ

996病弱名無しさん2017/11/08(水) 06:07:35.74ID:JWnfvWyk0
お前はハゲだろー!

997病弱名無しさん2017/11/08(水) 08:38:31.57ID:wIDoLVg20
円形脱毛ってどうやって気づく?
人に言われるのかな?

998病弱名無しさん2017/11/08(水) 09:35:33.17ID:VlEil8aC0
これ抜け毛か?ってくらいいっぺんに
たくさん抜けるからわかるよ

999病弱名無しさん2017/11/08(水) 16:10:33.56ID:AiXgPIGD0
>>997
私は25位の時失恋してかなりメンタルやられた時に500円玉が2ヶ所くらい。美容院に行って指摘されて初めて分かった…その後はなかったけど最近頭皮を指で触ったら髪がないとこがあった…現在アラフィフ。

1000病弱名無しさん2017/11/08(水) 16:35:18.52ID:wIDoLVg20
>998>999
お二方ありがとう

すごく抜ける時があるけど、人に指摘されたことないからまだ大丈夫なのかな…
これよりさらに抜けるとか、見たら声出ちゃうかも

禿げネタで1000すみません
>1000でみんな寛解

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