【ＳＬＥ】全身性エリテマトーデス12【膠原病】
レス数が1000を超えています。これ以上書き込みはできません。
1．顔面(頬部)紅斑
2．円板状皮疹(ディスコイド疹)
3．光線過敏症
4．口腔潰瘍(無痛性で口腔あるいは鼻咽喉に出現)
5．非びらん性関節炎(2関節以上)
6．漿膜炎
a）胸膜炎、または、b）心膜炎
7．腎障害
a）0.5g/日以上または+++以上の持続性蛋白尿、または、b）細胞性円柱
8．神経障害
a）けいれん、または、b）精神障害
9．血液異常
a）溶血性貧血、b）白血球減少症（<4000/μl）
c）リンパ球減少症（<1500/μl）、または、d）血小板減少症（<100,000/μl）
10．免疫異常
a）抗二本鎖DNA抗体陽性、b）抗Sm抗体陽性、または、c）抗リン脂質抗体陽性
1）IgGまたはIgM抗カルジオリピン抗体の異常値、
2）ループス抗凝固因子陽性、
3）梅毒血清反応生物学的偽陽性、のいずれかによる
11．抗核抗体陽性
上記項目4項目以上を満たす場合全身性エリテマトーデスと診断する
※次スレは>>980を踏んだ人が立ててください。
無理な場合は他の人に頼みましょう。
前スレ
【ＳＬＥ】全身性エリテマトーデス11【膠原病】
ttp://uni.2ch.net/test/read.cgi/body/1358354034/ ■緊急の場合は､なにより最寄の病院､かかりつけ医､救急病院へ!!
■薬の副作用に関しては、医師・薬剤師に相談してください。
素人の自己判断が最も危険です。
■次に多いのが皮膚疾患。
皮膚科疾患は皮膚科医が実物を見ないと診断できません｡
速やかに皮膚科を受診しましょう｡
■
「病院に行ったほうがいいのでしょうか?」
行かなくてもいい､と書けば､安心して質問がなくなります?
行きなさい､と書けば､何の迷いもなく､受診します？
(ご自分の人生､ご自分で責任を取りましょう)
■回答がついた相談者の方
その後の様子(病院でついた病名や､症状の経過等)を
フィードバック､アフターフォローしてくだされば幸いです｡
お礼を言えとは言いませんが､実際にどういった結果が出たのかを書いてくれれば､
回答者もやる気が出ますし安心します。
なるべくよろしくお願いします｡
辛い病気ですが、互いに助け合って、できる限りのことをしましょう。 いつもの避難所
【ＳＬＥ】全身性エリテマトーデス【膠原病】 避難所
http://jbbs.livedoor.jp/sports/39936/
作ってくれた方ありがとう。
以上です
紫外線がきつい時期ですが、皆さん頑張りましょう いつもの避難所
【ＳＬＥ】全身性エリテマトーデス【膠原病】 避難所
http://jbbslivedoor.p/sports/39936/
作ってくれた方ありがとう。
以上です
紫外線がきつい時期ですが、皆さん頑張りましょう 救済コピペ
941 病弱名無しさん sage 2013/06/21(金) 21:33:59.88 ID:GTb8+yhg0
SLEのためのステロイド治療で大腿骨骨頭壊死になった人に質問です
手術なしで障害者手帳をもらえた人はいますか？ 救済コピペ
943 名前:病弱名無しさん [sage] :2013/06/21(金) 21:36:44.43 ID:uZgK6Z9Y0
>>941
こっちで聞いてください
大腿骨頭壊死症。5
http://uni.2ch.net/test/read.cgi/body/1321362974/ 更新のお知らせ来たー
軽快者が気になりつつも、いつも通り申請に行ってしまう
ステロイドもなく、特異点にも当てはまらない、なんて夢の状態になれる日がくるんだろうか？ >>15
普通に考えて来ないんじゃない？
あなたが軽快者になって税金泥棒をやめることを願っています♪ >>15
当分SLEスレはまともに機能しないから関連スレ等に書いた方がいいよ
更新については断言はできないんだけど症状は安定していても定期通院が必要で
薬を服用しているのであれば軽快者にはなりにくいです
毎回不安にはなりますが大きな基準の見直しがなければ大丈夫ですね >>15
SLEの場合薬を服用しないということはほぼあり得ないので、薬を飲んでいても普通に軽快者扱いになりますよ♪
>>17のような無駄に人に希望をもたせて絶望させようとするクズのデマには注意しましょうね。 アウレリア（BE基礎番号:290076）
末尾i・双極Ⅱ型・狂犬・G・模写キチ
・全身性エリテマトーデス、双極性Ⅱ型障害、摂食障害、人格障害
・2chのダイエット板、ネットwatch板、身体健康板、嫌儲板、医者板、創価公明板、メンヘル板で生息を確認
これらの板のスレをコピペと罵倒レスで荒らす荒らし
・平日土日問わずほぼ24時間に渡ってレスが見られることから、障害年金orナマポニートと思われる
・2012年12月ごろからダイエット板の「この人どう思う？」スレでたまに現れる基地外として認識される
・ダイエット板にネットウォッチを目的とした板違いのスレッドを立て、板住人から再三に渡って移動するよう求められたものの無視
そのためダイエット板住人から反感を買ったのに怒り、スレを潰す
・ダイエット板の「芸能人の摂食障害を見守るスレ」でたびたび他スレでの基地外行為が報告される
・末尾0とO,iを使い分けた自演を駆使
・相手に自己投影し、徹底的に攻撃する
なので、罵倒は自己紹介なことが圧倒的に多く、ダブスタの使い手
・身体健康板のスレは罵倒レスを繰り返すため機能停止となった
・ダイエット板のスレもコピペ連投により壊滅状態
・規制に引っ掛からないよう、姑息な手段を用いている
・境界例・自己愛といった人格障害者の特徴がすべて一致している
・精神年齢は異様に幼いがゆえに若いと言い張る
・社会性が低く、大人の対応ができず、ヒステリックである
・勤務経験がないというか８９３以外無理な特技・脅迫
・まず間違いなく脳萎縮している
徹底的に無視するか馬鹿にするかが有効な手段である このスレに巣食っている「基地外ストーカー末尾O」は、現在、6ヶ月以上に渡って「アウレリア（BE基礎番号:290076）」に対しストーカー行為と粘着誹謗中傷スレを行っています
・2chのダイエット板、ネットウォッチ板で生息を確認
・平日土日問わずほぼ24時間に渡ってレスが見られることから、障害年金orナマポニートと思われる
・2012年12月ごろからダイエット板の「この人どう思う？」スレでたまに現れる基地外として認識される
・ダイエット板にネットウォッチを目的とした板違いのスレッドを立て、板住人から再三に渡って移動するよう求められたものの無視
そのためダイエット板住人から反感を買い、スレを潰される
・そこでなぜかスレ住人であった基地外は、スレ立て人をしていたアウレリアに逆恨みをするようになる(ここからストーカー行為が始まる)
・ダイエット板の「芸能人の摂食障害を見守るスレ」をのっとる目的で一人でアウレリアの誹謗中傷レスをおこなうも、スレ住人から基地外扱いを受け撤退
・末尾0とOを使い分けた自演を駆使
・嫌儲レス検索や必死チェッカーもどきをつかったストーカー行為など、基本的にネットウォッチ民らしい下衆さが特徴
・スイッチが入ってないときも入ってるときも知能がやや足りないレスをするのが特徴
・ボキャブラリーの貧困さ、視野と世間が異様に狭い、特定の風俗嬢にこだわりを持ち嫉妬心を燃やす、さらに知性の欠如などの特徴から知的障害のある自閉症の疑いあり
【基地外ストーカーの投稿例】↓
253 名前:番組の途中ですがアフィサイトへの転載は禁止です :2013/04/22(月) 07:00:52.28 ID:H23xKiM4O
チキンキチBBA特定カンチガイ思いこみ否定しないんだね・・・妄想乙サイコパスお花畑アテクシがそう思うからそれでいいのチキンキチBBA特定カンチガイ思いこみ否定しないんだね・・・妄想乙サイコパスお花畑アテクシがそう思うからそれでいいの お前もな～
働いてるから、少し減らしてもらってるくらいだけど >>31
SLEスレの極悪荒らし末尾Pさんこんにちは！
IP抜きトラップって法律に引っかかるらしいですね！ アウレリアのストーカーの嫌がらせｷﾀ――(ﾟ∀ﾟ)――!!
アウレリアのストーカー、全角英数基地外ウォッチスレはこちらです
【基地外】末尾Oをウォッチするスレ【ストーカー】
http://anago.2ch.net/test/read.cgi/tubo/1367024416/ このスレに巣食っている「全角英数キチガイ」「ストーカー末尾O」は、現在、8ヶ月以上に渡って「アウレリア（BE基礎番号:290076）」に対しストーカー行為と粘着誹謗中傷レスを行っています
※犯罪です
・2chの身体健康板(膠原病、治療薬、合併症などあらゆる難病関連スレ)、ダイエット板(摂食障害関連スレ)、ネットウォッチ板(摂食障害関連スレ)、嫌儲板(絵スレ)で生息を確認
・本人は身体はいたって健康、病気なのは頭だけだが難病スレ荒らしが生きがい
・絵はまったく描けないが、特定の人間の誹謗中傷をするためだけに常駐している
・平日土日問わずほぼ24時間に渡ってレスが見られることから、障害年金orナマポニートと思われる
（1）2012年12月ごろからダイエット板の「この人どう思う？」スレでたまに現れる基地外として認識される
（2）ダイエット板にネットウォッチを目的とした板違いのスレッドを立て、板住人から再三に渡って移動するよう求められたものの無視
（3）そのためダイエット板住人から反感を買い、スレを潰される
（4）そこでなぜかスレ住人であった基地外は、スレ立て人をしていたアウレリアに逆恨みをするようになる(ここからストーカー行為が始まる)
（5）ダイエット板の「芸能人の摂食障害を見守るスレ」をのっとる目的で一人でアウレリアの誹謗中傷レスをおこなうも、スレ住人から基地外扱いを受け撤退
・「お前を恨んでやる」「一生許さないからね」が口癖
・末尾0とOを使い分けた自演を駆使
・最近は末尾Oと呼ばれるのを嫌い、末尾0でしかレスしなくなったチキンである(攻撃的な割に異様に気が弱くビビリ)
・IDを変えるのが得意だとプレスレで宣言
・しかしIDを変えても必ず全角英数字を使ってレスするのでバレバレである
・嫌儲レス検索や「タイトルはまだない」のBEストーカー、必死チェッカーもどきなどを使い、相手を追いかけまわしては誹謗中傷レスするのが生きがい
※犯罪ですので見かけ次第通報をお願いします
・スイッチが入ってないときも入ってるときも知能がやや足りないレスをするのが特徴
・ボキャブラリーの貧困さ、視野と世間が異様に狭い、特定の風俗嬢になぜか嫉妬心を燃やす(金持ちなのが気に食わない？)、さらに知性の欠如などの特徴から、こだわりの強い知的障害のある自閉症、もしくは統合失調症の疑いが持たれている 20年もステやってたら一歩踏み出すか踏み出さないかのきっかけじゃね 荒らしの末尾iことアウレリアが立てたスレではないので、ここを本スレにしましょう 立った時間からすると、ここが本スレみたいだけど
レス少な過ぎ
そして
あけおめ！ あけおめ！
今日から仕事始め
そしてこんな時間…
妊娠してから疲れやすいし調子崩れないように祈るだけだ 寒いですね
スレは順番に消費しましょう
本スレ上げ これ読んでると、新しい制度だと生活がどうなってしまうのだろうと心配になる
【難病】特定疾患者の生活【支援センター】part4
http://uni.2ch.net/test/read.cgi/body/1385023910/
診察代検査代薬代まで込みらしいので二万以上の出費になるよ… 入院したのは食中毒wの時だけ
検査入院もしたことない
発症からすぐSLEと認定されプレ服用開始
軽度～中等度だったのだろうけど
15年経ってもプレ5ミリ
割と普通にしてるけど体力は無いです 今年はインフルエンザの予防接種受けられなかった
受けようとしてた10月から12月に薬増量でね
今からだと意味無いよね？ 今病院に行く危険のほうが上と思うよ。
そのくらい感染症の類が猛威を振るってる季節。
R1ヨーグルトでも食べときなよ。
ちな私予防接種受けてもインフルエンザなったしなかなか治らず高熱も出てそのまま急性増悪の模様。 何この乱立w このスレが本スレだよ
スレが立った時間見てね
1 名前:病弱名無しさん :2013/06/22(土) 10:36:28.39 ID:PjaSFcC80 今朝から両足の太ももの筋肉痛で、歩くこともままならない
何もしてないのにー
15年前の発症時と同じような痛みで嫌な予感がする
週末痛みがひかなかったら、病院いこう… スレ立ち過ぎだよw
何なのこれ
立った時間からはココが本スレでは また特定疾患のシステムが変更でしょ
この夏に更新じゃなくなるみたいだけど
負担増すのは辛いわ
ただでさえ消費税値上げだけでもキツイのに
院外処方も有料なのかな 院外処方どうなるか気になるね。早くハッキリしないかな…
検査もいつやるか迷うし。 新しい医療券来た
年内まで延長になってるだけのw
まだ未定らしくて、二か月くらいしたらまた案内が来るって 仕事辞めて一月過ぎたけど、やっぱ調子悪いときは悪いし、働いてる時でも安定してるときはしてる。
ストレスを除けば健康体になるかも…なんてのは幻想でした／(＾o＾)＼
休むべきとき休める仕事を探したい p.245～248あたり
ゴメンうまく貼れてないか
iPhoneからなんだけど、safariなら開くみたい 重症度の基準見たら、自分外れそうwwww
何これ、死ねって言ってるの？
薬飲んでるからこの状態なのに
大腿骨骨頭壊死の申請した方が良いのかな？
こっちは診断も重症度も助成の対象ぽい 免疫抑制剤がこんなに高いとは思わなかった
ジェネリックもないし来年からどうしよう・・・ 過去に受けたことがある。薬じゃなくて新規医療技術の治験だが。 抗核抗体陽性８０～３２０倍と少な目
毎回、尿たんぱく±
でも不調時は不調なので、回復したいな…。 痒くなったりカサカサしたよ、自分は
一生懸命、保湿したよ病気とは思わなかったから
全く意味なかったけど 特疾更新の書類増えるんだね
間違えそうで怖い
来年1月からなんて間に合うのかな
都内なんて申請書類の案内さえ、まだ届いてないようだし >>76
今週か来週に送るよっていう案内は届いたよw
混乱しているんだろうな 臨床票の内容ってかわってる？
かわってるなら先にファックスしてから検査予約しようとおもうんだけど。 内容は同じ
ただ、臨床調査票の上の所に病名が大きく印刷されてた 腎生検って逆に腎臓を傷めてしまう気がするのですけど
針を刺した後が逆に治らなくなることも実はあるのではと心配に思います。
どうなんだろう。 リスクとリターンを天秤にかけてリターンが上回るからだろ。
単純にリスクだけみたら、X線とか腕に針ぶっさすとか、
ほとんどの検査はやらない方がいいわけで。 頼むから、さっさと・・・死んでーー！
頼むっ！！！ SLEの事でいろいろ聞きたい事あるけど人いなさすぎ・・・ ROMってる人はいると思うから書いてみたらどうかな ステロイド減薬目的等で、
月一回程度エンドキサンパルスをされている方はいらっしゃいますか？
いらっしゃいましたら、
仕事や生活面での注意など教えていただけると嬉しいのですが。
今勧められて膀胱炎などの副作用の説明は受けたのですが、
実際はどうなのかと思いまして。 いらっしゃらなかったようですね。
病棟薬剤師の方に訊いてみます。
ありがとうございました。 >>92
先日エンドキサンパルス全6クール終了。副作用は人によりけりだと思うけど、自分の場合、吐き気と全身倦怠感が4クール目以降厳しかった(3クール目迄は殆ど感じず)。
点滴後数日間、仕事等は無理な感じ。脱毛はやや増えた程度、ガン治療している人に比べれば気にならないレベル。膀胱炎は水分多めに摂り、こまめに排出してれば全く問題無いと思う。 >>82
ループスだよ
でも医療券はSLEで通ってる
>>85
ほんの少し細胞取るだけだけど
その後が辛い 腰に砂袋押し当てて1日寝たきり
とにかく痛いよ >>94
貴重なお話あ0りがとうございます。
6クールと言うのは月一回で半年間されたということでしょうか。
後半からだんだんきつくなってくるのですね。
自分の場合ずっと続けるので、回数を重ねるたび副作用がきつくなりそうですね。
点滴後数日間だと仕事を続けるのも難しそうですね。
悩むなぁ。 >>96
そう、半年実施。
あくまで自分の場合なので、医師がすすめるなら従った方が良いと思う。ガン治療目的と比べれば、SLE 途中送信してしまった。
SLE治療目的ならかなり少量なので、殆ど副作用出ない人も多いと思う。何れにせよ抗がん剤の副作用は人によりけりなので、きつかったら別の免疫抑制剤に変更する等で対応可能か、医師と良く相談して下さい。
数少ない有効と思われる治療法なので、副作用を恐れすぎるのも良くないかも。自分はプレのみでは再発繰り返したので、これに希望を託してる。 >>97
ありがとうございます。
自分もプレだけだと再発を繰り返してしまいます。
6クールとか区切りがないのも不安の一つなのですよね…
副作用を恐れすぎないように、
医師、薬剤師とよく話して、納得して決めようと思います。 >>99
ずっと継続が嫌だと医師に相談するのは良いと思う。余り負担が無い療法と言え、月1～3日入院を継続するのは社会人には難しいしね。
単に病勢を抑えるだけなら、プレなりエンドキサンなりを大量投与し続けてれば良いのだけど、副作用やQOL低下の負の側面が期待効果を上回ってしまうので、普通は区切って減薬、そして別の薬に移行するべきと考えられるはず。 木曜日のドラマで石原さとみがSLE持ちの役でビックリ。
避妊しないし温泉いくしヒヤヒヤする。 なんでヒヤヒヤ？
寛解しているからの行動じゃないの？ >>101
それでか～、
日差しを気にしてたのは。 再燃したかもしれない…って言っても関節痛もなく熱だけなんだけど。
｡
水曜から39℃の熱が出ててインフルエンザは陰性。
症状はインフルエンザだからってタミフル出されたけどずっと40℃前後で全然効いてない。
明後日SLEの方に行くべきか、近所の内科で一回見てもらうべきか…｡
せっかくムーンなくなるまで頑張ったのにな… 2011年入院して２013年入院して、腎炎悪化したし、ステロイドミオパチーにもなった。
最近やっと落ちついてきたかなぁと安心してたら、乳癌だってさ…。しかもSLEの人は、放射線治療出来ないらしいよ…。なんかもう疲れたわ。 放射線治療出来ないってほんと？
じゃあもう癌になったら覚悟決めるしかないか…
いまのうち出来る範囲でやりたいことやっとこう… 昨日外来だったんだけど
もしかしたら1年後にはステロイド内服しない方向で話が進んでる
今は1日置きに5mgだからやっとって感じ >>106
SLEの場合、抗がん剤の副作用が
内臓などに数倍強く出る可能性があるということらしい
いわゆる禁忌というほどの禁止要項ではなかった筈
なるべく勧めない、というレベル
今服用してる薬の種類や量などで
それぞれの専門医との連携の上、使用可能かどうかの判断になるのではないかと思う えーっと。
抗がん剤については、禁忌ではないです。
（エンドキサンなんて、抗がん剤の薄いものだし）
ただ放射線治療は、良くない影響が有ると言うことで原則禁忌…
これは、大学病院でも言われた。 >>110
ふーむ、なるほど。。。
素人考察だけど、放射線治療>癌化した自細胞死滅>死細胞が体内に拡散>坑死細胞免疫が活性化>SLE再燃の恐れ、て感じなのかもね。
それにしても大変ですよね。治療が上手くいく事をお祈りしてます。 >>109です。
すみません、放射線治療と書いたつもりで
間違えて抗がん剤と書いてしまいました
放射線治療はSLEの活動性がなければ、必ずしも禁忌では無いです
セカンドオピニオン取られることをお勧めします
重い副作用が出る可能性があるのは本当ですが、
全員に出るわけではないです SLEになり１０年くらいです
ステロイド４０
エンドキサン５０ブレディニン５０プログラフやっていましたがプログラフは合わなくて止め
しかし、数ヶ月前から生理らしきものが？主治医に言いましたが様子見とあまりにもひどくなって婦人科に行きました。
速攻ER強度の出血性膀胱炎と判明。その日は帰宅しましたが、翌日トイレで倒れ意識不明で救急搬送。腎不全等を起こしていました。続く ものすごい出血で輸血や血が塊
詰まり
膀胱洗浄繰り返しましたが、
治らず高圧酸素治療しましたが、また完治出来なくて、
高圧酸素の影響で中耳炎になりました。現在は退院していますが、元病悪化？骨髄壊れたのか高熱など限界。主治医とはなんか完全に関係悪化です。出血性膀胱炎になった方いらっしゃいますか？先が見えなくなり死にたい。 >>116 117さんどうもありがとうございます。だけど私はやっぱり>>117さんの意見と同じようになんで負けたらいけないのかわかりません >>118
確かに、病院のベッドで天井見上げてると、何で生きてるのか不思議に思う事がある。健やかに生きるのも、さっぱり死ぬのも難しい病気なんだよなあ。 >>104やっぱり再燃でした｡
血小板と白血球少なすぎて輸血になるかもめ。
このままプレドニン効いてくれたらいいな｡
小さい子いるから早く帰れりゃそれでいいや >>117です>>120さん、再燃本当に心配ですね小さなお子さんもいるようで、ステロイドが効いて早くよくなるように願っています。 >>117 続き
私は子供もいなく兄がいますが別家庭で母親と二人暮らしです。でも母親からも毎日厄介者扱いで、怒られてばかり膀胱炎の時はタンポナーゼにもなり主治医とも関係最悪。本気に終わりにしたいと思います。貯めてある眠剤がちらついています。こんな命なら使える人にあげたい 入院してて夜になると何回か泣いた事ある
病院に居ると余計に落ち込むよね
でもさ退院して家に戻ればSLEの事忘れる事あるでしょ
SLEは人それぞれ症状が違うから何とも言えないけど
頑張ろうよ >>121
117は私なんだけど
118の間違い？ >>122
眠剤がちらつくくらい、辛いんよね
厄介者扱いはキツイだろうな どうか少しでも回復してほしいです･･ >>117さんすみません>>118でした。いつのまにか眠剤溜め込んでいます。今時の薬では死ねないとわかっているのに。今日も母親から怒られてばかり、小さいことばかりうるさいし、面倒なこと押し付けてばかり。もう本当に厳しいです。疲れました。 >>126です。
皆さん、色々と不快なことを書いてすみませんでした。
やはり精神的にも体調もかなり厳しいみたいです。でもこちらに書いて本当に良かったです。何があるかわからないので身辺整理はしておくようにします。
また、お邪魔したいと思っていますが、皆さんのSLEが少しでも良い状態になりますように願っています。どうもありがとうございました。 ﾌﾟﾚﾄﾞﾆﾝと併用で免疫抑制剤のネオーラル飲んでる方いますか？
飲みだして1週間くらいだけど頭痛が酷すぎて泣きそう…｡ >>129
ネオーラル（ｼｸﾛｽﾎﾟﾘﾝ）と併用してる人は多いですよ。
私もですが頭痛とかは特にないです。その代わり血圧がめっちゃ上がりました。
1週間くらいならまだ落ち着く可能性もあるけど、合わないとおもったら医者に相談したほうがいいよ。 >>129
１０年以上併用して飲んでます
同時に飲むんじゃなくて、２時間くらいずらしてみては？
あと空腹状態で飲むと血中濃度が高くなりすぎて
頭痛がしたりフラフラしたりしやすいです
必ず何か食べてから飲んでください
それとグレープフルーツは食べない方がいいです
ジュースもやめたほうがいいです
ネオーラルと同時にとると血中濃度が上がり過ぎて危険です ワーファリン飲んでるからグレープフルーツずっと食べてないな
納豆も禁止されてるけどたまになら平気って言われたから食べてる >>130
私も血圧上がりました上が100無かったのが120位ですがﾋﾞｯｸﾘしました。
>>131
つい薬優先にしてしまって食事がおろそかになってました。
何か食べてからお薬飲んでみます。
ありがとうございます！
ずっと安定してたけど初再燃しちゃって神経質になってるみたいで…何するのも怖くなっちゃった。
ミスしそうで職場復帰するのも怖い～ >>134
入院した時、出会ったSLEの人（男性）は
母親と妹もSLE発症してるって言ってたなぁ。 確率的にそうそう会わないはずなのに
母親の友達の娘さんとか結婚相手のいとこが結婚した相手とか
時々聞くのが不思議 親友の母と母の友人と幼稚園の時の先生(近所)が同病だと分かり
珍しい病気じゃないと変に安心したけど
３人の年齢とか考えると長い老後がありそうで変に心配になる。
祖母の葬式で一同集まったとき祖父方の家系に２人膠原病患者がいた。
初発の時に近親者にリウマチ患者いるか問われ
ＮＯと答えたのは間違いじゃなかったが２人ともリウマチじゃなく特疾系。
３人揃ってオーバーラップ症状でまくりなのに病名それぞれ違うのが泣ける。 SLE発症して一年たちました、18歳です。
私は、毎朝とても体がだるくて布団が重たくて起きることがとても苦痛です。
学校を休んで二度寝すると、昼の二次頃まで寝てしまいます。
質問なのですが、現在、数値は安定しており、発症はしていない状態だと思うのですが、このだるさはSLEのせいでしょうか？発症していないときにも倦怠感はあるのでしょうか？ すごいよくわかる
びっくりするほど眠れるから睡眠障害かと思ってた
高熱だしたのきっかけにステロイド飲むようになったけど
そしたらすべての症状が楽になったよ
いまでもちょっと疲れると眠気が強くなるけど
ふだんはだいじょうぶ
学生時代はそれですっかり棒にふったから
自分はもっとはやくステロイドと出会いたかった 再燃しなくてもダルさや少しの関節痛はあります
朝はツラいです
プレ5ミリ >>140
私は１４歳からで、もう25歳。
ステロイドも60から４mgまでなったけど、毎日23時から7時半まですごい寝てしまう。
病院も２ヶ月に１度で安定してるけど、だるいし眠いです。
だから病気のせいと思ってます。 発症１０年。いま維持量８mgで３年経過中。
自分も起床時が辛い。特に朝はステロイド足りて無いんでしょうね。
仕事や家庭で忙しくする日が続くと倦怠感や疲労感、関節痛が異常に強くなる。
病気の勢いが落ち着いて安定してるから薬が減量できると頭では分かっているのに
薬の量を増やしたら症状が改善されるということも経験で分かっていてジレンマ。
主治医はゆっくり５mgまで減らしましょうと前向きだけど…許してほしいと思う自分がいるw >>144
減らしたくないってこと？
自分は減らしたくない派なんだけど
プレスレだと少数派なんだよね
というか自分以外にいるんだろうか
5mgで長いことやってたんだけど
再燃して10mgになったらすっごい楽でさぁ
そろそろ減らそうかってなって今8mgだけど
正直10mgに戻してほしい… >>145
自分も無理して減らしたくない派です。
増量で倍になったりするとウソみたいに楽になれる。
何度か減量で失敗したため主治医は年単位でじっくり減量で取り組む方針…
副作用は出尽くした感もあるし１０mg維持でかまわないとは言ったんだけど。
５mg維持量だった頃は死人のような日々。あんな思いはしたくない。 やっぱりSLEって個人差多いんだね
副作用かわからないけどSLEになってから不眠症になった
薬飲んでも寝れないし めんどくさいねこの病気。 ２０年プレドニン飲んでると皮膚がものすごく薄くなって
どっかにぶつけただけでもすぐ皮膚が裂けちゃうから
夏でも長袖と長ズボン履いてるよ。
どんなに着込んでもいい冬は天国。
プレドニンのおかげで普通の人と同じに
いままで生きられたから、後悔は全くしてないけどね。
飲み続けてなかったらきっともっとキツイ症状で苦しんでたと思う。 プレドニンがあるおかげで５年生存率が格段に上がったんだもんね
いろいろ不便は多いけど飲まなきゃ死ぬから仕方ない ドラマのディアシスター
石原さとみはSLEだったみたい。
死ぬ死ぬみたいに言われるとそうじゃないのにね。 再燃して今ﾌﾟﾚ20ミリになったけど自分が前の自分じゃないというか、妙に変な感覚に襲われる(文章の書き方とか料理の手順とか)
頭が悪くなったような自分に違和感…。
ﾌﾟﾚのせいでこんな感じになってるのかな？
発症時の20ミリの時の事を覚えてなくて…。
減ったら元に戻るのかな…不安で仕方ない｡ 不安とプレのせいかもね。
私はもっと症状が酷かったけど、
今7ミリ。
ここまで戻ると思わなかったって感じかな。 >>150
あれはひどかったね
クレーム来たのか最終回最後にはテロップ入ってたらしい 二十歳から病気だけど、結婚して環境変わったのが
ストレスになったのか(実家を出たこと無かったので)
結婚半年で入院
そこからずっと専業で毎日遊んで暮らしてるような感じ
そりゃ体調の悪い期間もあって大変なんだけど
比較的いい時とかいいのかなーって思ってしまうときもある
来年から医療費どのくらい金額が上がるのかｶﾞｸﾌﾞﾙだよ…
夫には感謝しかないから申し訳ない >>152
レスありがとう。
本当今まで簡単に出来てたことに時間かかるしﾓﾔﾓﾔ頭で話すからとりとめのない会話だし抑うつっぽいしでずっとｽｯｷﾘしないんです｡
不安で仕方ないよー。
減れば良くなる薬のせいだと思えば少し楽かな。
子供が小さいので変な影響出る前になんとかなるといいんだけどな。
ありがとうでした。 お仕事してる方にお聞きしたいです。
お薬何ミリくらいから復帰しましたか？
その時プレの副作用とかは辛くなかったですか？
理解してくれる職場･同僚でしたか？ >>156
確か２０ミリで復職したはず。
ただし２０ミリになってしばらく経ってからです。
１番最初はプレ８０ミリ開始だったので２０ミリの副作用なんてへっちゃらでしたｗ
職場・・・うちは福利厚生がしっかりしてるので退職させられたりはないですが
理解してもらおうって考えはやめておいた方がいいですよ。
復職した瞬間から一人前の仕事をこなさないとダメです。
「復職＝健康」ってのが健康人の考え方なので。
病気だからという配慮は一切ないですよ。
それでもうちの会社は優しい方だと思います。
お給料安いけどその点はラッキーでした。
欠勤になっても辞めろとは言われないので・・・ 自分は入院が４か月になり医療関係の職場の感染症が恐かったので退職して
１５mgになったときに就活開始しました。
病名隠すと通院できなくなるから履歴書には隠さず書いた。
一社目で人事と配属先のかたと面談でき そのまま正社員で就職。
副作用はムーンでパンパンだったのが恥ずかしかったくらい。
プレ大量の余韻が残ってたから心身ともに元気だった気がします。
面接時にきちんと話し合えていたのと、配属先の人間関係も良くて
不慣れな仕事を丁寧に教えてくれて病気への理解もあった。
数年後に入退院を繰り返しウツ状態から浮上できず
自分で自分を責めてしまって考えなしに退職したけど良い会社だった。
今は別の会社で契約社員。ココも病気への理解がある。
通院の休みや定時退社も問題なく、慣れるまで大変だったけど
慣れると時間内にできる範囲の仕事量に抑えてくれてたことが判明。
いま副作用で足の手術して休職中。
年明けにもう一度手術予定があり契約期間中の解雇も退職もないけど
契約更新だけは無いと思ってるんで次の就活に備えてＰＣ教室に通ってます。
もう次はフルタイムじゃなく短時間パートにしようと思ってる。
短時間の座位仕事の求人なんてあるんだろか(笑)
社会復帰は心配も多いだろうけど無理して頑張りすぎないことが一番。
仕事なんて動く体があってこそなんだから。
理解ある職場と同僚に恵まれるよう願ってるよ！ 理解ある職場とは数年でい居づらくなって辞めないとダメになる会社ではない。
何ヶ月入院しても１０年２０年３０年と居れる会社が「理解ある職場」だよ。
数年しか入れなかった会社は論外 特定疾患の改革でどれだけ支払額多くなるのかと
不安に思ってたけど限度額一万だった
３年間の猶予期間だけどさ…
夫には申し訳無いなぁ 働けないわけだし…
保健所では「恵まれてますよー旦那さん収入多いじゃないですか」
って言われたけどそんなに多くないし… 日本に生まれただけでも勝ち組
でもそういうのは自分で言うのはいいけど、人に言われるとアレなんだよね。 プレのせいかCNSか判断がつかず｡
いっそこのまま離婚して旦那に子供の親権渡した方が幸せなんじゃないかと思う。
働けないしお金はかかるし重荷になるばっかり｡ 子供出産後、20数年間プレドニン増量が一切なく自分でも病気を忘れてしまいがちで呑気に過ごしていた(SLE病歴は30年を軽く越えています)
最近、体が妙にだるいので更年期？などと勝手に判断していたら予想外の再燃!
プレドニン増量になり 何だか気持ちがへこみました。
やっぱり私には完治なんて無縁だったのね。 >>163
キッカケになるような出来事とかも無く再燃したのですか？
完治は期待してないのですが、嫁が似た状態なのですごく気になります… >>164
何も思い当たる事はありません。
生活環境も変わっていません。
徐々に体がダルい、昼寝が当たり前、朝が起きれない等がおこり受診日頃には一日中フトンかソファでゴロゴロ状態でした。
過去のほうが育児やら親の看取り、人間関係等のストレス等 悪化させる要因は数え切れないほどあったと思います。
強いて言えば ホッとしたというか 53才になり誰かの為に頑張らなくてもよくなり気が抜けたという事くらいです。
もう少しだけ主人や子供と人生を一緒に歩みたいので 頑張りたい？というか原因不明だから頑張らず
成り行き任せに上手くすり抜けていきたいと思います。 >>165
しんどい時に理由探してくれてありがとうございます
気が抜けた…の辺り、ストレス源だけに目がいってたので、本当に難しい病気である事を私も忘れていました
だからと言って具体的に何も出来ず現状維持ですが、、
すり抜けられる事、切に願います >>166
奥様も 安定 or 改善されると良いですね。
私の場合、ずっとレイノー症状は無かったのですが診察時に担当医から「寒冷刺激が悪さしたかなあ」と言われた事が一つ気になりました。
紫外線は発病以来 常に気にしていましたが寒冷に関しては一般人並みにしか(主婦なので特に外で作業等もしていません)対策はしてきませんでした。
ここ数日、薬増量効果が出てきたのか 気持ちわずか分ですが 良い傾向になってきた気がしています。
早く季節も気持ちも身体も春のように温かいぬくもりが感じられるようになりたいです。 SLEは完治は無い病気ですからね
20年以上安定した状態をキープされてらしたのは素晴らしいと思いますよ
同年代ですが、50代は体調の変わり目かもしれません
私も去年ぐらいから、ステロイドは同量ですが、病院通いが多くなりました >>168
若い方のお話は良く聞いたり読んだりするのですが なかなか同年代の方は機会が無かったので嬉しいです。
個人のブログ等では無いので名前に番号記入で書き込むのは、これ位にしておきます。
先日、笑った話を最後に・・・
子供が帰宅時、扉を開けるやいなや大笑いしながら
「今日の膠原病の授業で、教授が言うにはさあ SLEの患者さんって本当に美人が多い！ だってさ
ありえんよね～ 我が母1人しか俺は知らんけれど」
日光に当たらないので色白にはなりましたが 長年のプレ服用で自分の顔立ちが元々は細面だったなんて誰も信じてくれない状態ですしね。
膠原病を専門にしようとする学生が少ない状況らしいので 少しでも希望者を増やそうとする教授の思惑話でしょうか？
くだらない話ですみませんでした。 割と言われてるような話らしいですよ
でも、「ただし、プレ服用前」
「SLEは美人が多い」
そう言うことにしておきましょうよw 明らかにその枠にはまらない私が通りますよっとｗｗｗ
でも発病前はもうちょっとマシだったー 昔の免許証の写真とか見ていると溜息出るわw
ここ10年の付き合いの人は、自分の元の顔知らないし 何かちょっとスレの空気がいい感じ
>>169さんありがとう(^^) 私はSLE発症前の橋本病時代に主治医に言われたなw
おかげで病気だけど彼氏には不自由せず
結果、結婚して専業主婦させてもらってるので
一応、信じてるw 後、頭が良い人が多いとも・・・
自画自賛の書き込みになってしまうわね。
他では言えない、書けないから許してもらいましょう。
悪い方だと 神経質な人が多いと言われた事がある。
担当医が変わった時、「 ◯さんは この病気の人には珍しい明るいタイプですね」と言われた。
どういう意味？と思ったけれど何も考えていない能天気患者？プレドニンで気分高揚？だったかもしれない。 あー、皆同じこと言われているんだねw
この病気はあまり気に病まずに能天気な人ほど悪化しにくく
神経質に気にしてる人ほどきちんと治療しても改善しにくい・・
という話も主治医に聞いたことがある。 ノー天気なせいか、昭和62年から安定し、平成13年にステロイド離脱しました。 離脱しても今更なあ…と思ってる10年目
どうせやめても骨壊死した足と白内障の目は治らないしさ
どちらも手術すればいいんだろうけど、それぞれの主治医に若いからまだしないと断言されているorz
子を抱っこするのも、顔をはっきり見る事も叶わないよ SLE歴20年超えだけど、プレずっと4ミリ前後(17年くらい)
たぶん離脱は無理w
離脱された方はどのくらいの頻度で通院されてるのですか？ この病気で離脱は普通無理。4m維持はすごくうらやましい。 私も病気になって11年ですが、
5mg、4mgが3年続いてます。
それも免疫抑制剤を飲んでるからなので離脱できるのかどうか...
妊娠したいから免疫抑制剤をやめたいのに... 免疫抑制剤って、
辞めるときはプレみたいに徐々に減らすの？ >>184
嫁は5ミリずっと続いてて妊娠発覚と同時に免疫抑制剤すぐやめて、
ステロイド10ミリに増量、6月出産で今は妊娠前より補体の数値が良くなってる
収まってたムーンフェイスは出てきた
元々免疫抑制剤は不要かもしれないと言われたので、
免疫抑制剤すぐやめてもステロイドでカバー出来てるだけなのかは良くわからない 今、ステロイドが6mgで、プログラフが2.5mgなんです。
プログラフだから、
妊娠しようと思った時点で止めとかないといけないだろうなとは思ってるけど。
ステは増やしても10mgだったんですね。
もっと増やすのかと思ってました。 自分は妊娠したいって言ってから、免疫抑制剤をストップして10ヶ月様子を見させられたよ
ステは増量もなく10mg
その10ヶ月の間に再燃したらアウト
悪くならない事をひたすら祈ってたけど、何事もなくそしてしばらく妊娠する事もなく、数年後にやっと出産した
主治医にちゃんと妊娠したいこと伝えているなら薬の中止をお願いしたほうがいいよ
時間もったいないし
免疫抑制剤飲んでいて計画妊娠しない人がいる事に驚いたけど、元々すぐにやめられる程度の症状だったのかな？
催奇形性の副作用考えたら、ちょっとの影響も与えたくないから中止してから3ヶ月後くらいに妊娠するのがベストのような気もするけど >>187
それはお医者さんの判断によるみたい
妊活からやめる必要あると思ってたけど、
嫁さんのお医者さんは妊娠発覚してからプログラフやめても全く問題ないということだった
子供が出てこないと分からないけど、検査で母子ともに異常が一つもないので今のところは安心
ステロイドはもっと増やすと妊娠前には言われてたけど、補体が正常値に近付くほど良くなったので10ミリで止まってる感じです 何事もないなら良かった
卵子は排卵の3ヶ月前くらいから準備していると聞いたから、念には念を入れて…ってつもりで書いただけなんだ
気にしないで >>189
いえいえ、自分も多少は調べてはいて、
体験談も妊活からやめてるものしか見ていませんでしたから最初は驚きました
リスクの事考えても多分SLEの妊娠方法としてはメジャーではないと思います
>>186さんと薬の量は似た状態でした
妊娠で数値がかなり良くなる人も悪くなる人もいるそうです
ウチは長く見てくれてて、プログラフを妊娠後でやめると判断したお医者さんを信頼していました
妊娠前にお医者さんが転勤して、たまたま家の近くだったので追いかけたのですが
転勤先の産婦人科がSLEの出産経験が少なく、産婦人科がNOを出しました
先生同士でモメた末、出産経験が多い病院に先生も含め変えました
新しい膠原病の先生はまだよく分かりませんが、
産婦人科は助産師さん含めすごくこの病気の知見があり、嫁は心理的にも初の妊婦としてすごく安心しています
出産後、しばらくしたらまた前の先生のところに戻るつもりですが、
色んな先生を知るのも良い経験かと思っています 左下腹部が痛い。一昨日は激痛でその後は徐々に回復中。
ループス腸炎かなあ…
下痢は無いけど。
今日が主治医の担当日だけど 予約は来週。大学病院だから飛び込み受診は難しいし 今は普通の食べ過ぎ腹痛より軽い感じ。
来週まで待つかな。 177です
おなかずっと痛いけど激痛ってほどでもないんですよね
ループス腸炎なら膀胱炎も併発するって主治医に言われたけど
それもないし
自分の場合婦人科系かもしれないです
おだいじに >>177,193
膀胱炎症状ですか…
私も無いわ
婦人科系疑惑は私もあり。
お互いに良くなると良いですね
今回、考えたのは救急受診はどうしたら良いのか？という事。
大学病院は夜間受診ってどうですか？
日赤等の病院だと連携が別の大学だと入院とかになったら後々に面倒ですよね？
どれくらいの症状だったら救急受診したほうがいいかも今一、判断が難しい。
今度の診察日に聞きたいけど 診察時間が短いし 質問しにくい先生だから躊躇してしまう 無知ゆえ質問させてください。
今プレ12.5とネオーラル100ミリ飲んでます。
薬剤師さんからマスクはしっかりしなさいって言われたんだけど、ネオーラルってそんなに免疫が落ちる薬なのかな？100ミリって多い方なのですか？(体重43キロです)
プレだけの時は言われなかったので…飲み始めたばかりでよく分からない｡ >>181
離脱したころは半年に一回。今は血圧もあるので二ヶ月に一回。検査は半年毎。
病歴は10代後半で発症、今は五十代前半。あと、右股関節人工。まあ、SLEには苦しめられた。先はどうなるかわかりません。 5mg前後を20年以上服用だけど 血液と尿検査は4週間毎。
血液も一般だけでなく抗核抗体等も毎回。一度も離脱は無し。入院も初発の時のみ。
大学病院だから診療費用稼ぎということも無いはず。検査しすぎ？
症状は安定、副作用も重いものは無い。
投薬分の負担額が増えるから 回数を減らしてもらっても良いのかな？ 4ミリだけど診察は2か月に一度だ
プレドニゾロンと骨の薬と胃薬2種
たまにNSAIDsや抗生剤もらったり…
周囲からは健康な人と変わりないように見えてるようだけど、やはり疲れやすいよ
そして、かつてついた腹回りの脂肪がどうしても落ちないw cnsループスになってから何がなんだかわからない…
生きてる実感も意味も無いわ… >>197
４週間毎なら検査しすぎってことは無いだろうけど
投薬量や安定してる期間の長さを考えると
医師に言ってみても良いのでは？
でも経過措置後に重症度を満たさず認定外とか
医療費の関係で軽症者特例からも外れる可能性が残るんじゃないかな。 プレ増量して１ヶ月。なのに調べたら補体価が低下していたわ。
もう嫌! プレドニン増やすと体がなれるまで食欲増したり減ったり個人差あるから
そんなに気にしない方がいいよ 紫外線がきつい季節になりましたが
みなさんどんな日焼け止め使ってますか？
ジェルタイプの詰め替えをお気に入りボトルにいれて
家ではそれを使っていたんだけど
ふと人の日焼け止め事情を教えてほしくなって。
携帯用にはチューブのジェルタイプを持ち歩いてます。 >>204
MRの友人が日焼け止め研究している人から、アネッサゴールドが海外製品含めても最強と言われたみたいで信じています
汗かきだしたらアネッサゴールドで、それ以外はアネッサの水色のやつです >>206
ありがとうございます。
海外含めて最強っていうのは魅力的ですね。
さっそくみてこようかな。 へー参考になった
夏はあまり外に出ないけどアリー使ってた
次はアネッサ買ってみよ >>207
>>208
対して他と比べたことがないのと、MRのは数年前に聞いた話なので正直良くはわかっていないです
ステで肌薄くなるし、当然なことですが肌に合っててこまめに塗り直すのが1番なんですよね…探すのも大変ですが
ダメですが、年1回位はタープ持ってフード付きのラッシュとトレンカで海行っちゃうのですが
アネッサゴールドベタ塗りで、秋頃に数値悪くなったりしなくなりました
アネッサじゃなくても最近のやつはどれも強力なのかもしれませんが あのさ、日焼け止めクリームはあくまでも補助。やはり、肌を露出しない服と、なるべく日陰を歩く。海やスキー何てもってのほか。
ステロイド離脱14年目の私が言うんだから間違いない。 それは病気への向き合い方、考え方の違いじゃないかな
海山絶対ダメなんて本人も家族もみんな分かってるんだから
私は離脱できると思っていないし、やりたい事が出来る数値で維持できてるから、スキーしたいし潜りたいしで海も山も行きます
数値悪化したらやめるよ >>207です。
何度も質問してすみません。
今日日焼け止めをぬっていて >>207です。
何度も質問してすみません。
今日日焼け止めを塗っていて、ふと思ったんですが
ほんのり茶色の半透明のプラスチックのボトルに
ジェル状の日焼け止めを詰め替えているんです。
でもこれって透けるボトルに保管していたら
保管してる意味ないような気がして…
外出時は必ず、カバーしてるので大丈夫だったんでしょうか。 なるべく違う容器に詰め替えとかしない方がいいと思うんだけど レイノー現象が今シーズンは全く無かった。何故だろう。 >>214
毎日塗らなきゃいけないから、少しでも
何となく特別なかんじのにしたくって…
でも言われる通りですよね…
ありがとうございます。 >>215
良いことだよ！
自分は良く動けてる年はレイノーの頻度が違う。
家でゴロゴロしてる年はダメ。暖かくしてても血流が滞ってるんだろうなぁ。
ただ春先のいまになって皮膚潰瘍になり今日からパルクス注射開始になった。
今年は仕事に家事に頑張ってたせいかレイノー現象でた記憶も無いのに
動きすぎて指先とか傷つけてまくって治らなかった(;_;) 主治医が変わって2年たった。病歴中で一番プレドニンの量少なくなったー。
とは言え、まだまだ10mgだけど。
同じ病院内でも医師の力量は違うよ！ 現在入院中
今日は外泊で帰ってきてるけど。
先々週：70mg
先週：60mg
今週：50mg
順調に行けば来週末には帰れる予定に。
とはいえ、身体中の脂肪がお腹と顔、それから足がむくんでしょうがない。 昨日はじめて、エリテマトーデス ＨＴＬＶ で検索して知りました。
エリテマトーデスとＨＴＬＶが関連するかもしれないという(具体的には膠原病の一つのエリテマトーデスの何割かに
ＨＴＬＶの抗体があった)論文http://ci.nii.ac.jp/naid/110002414865/や難病センターの記述http://www.nanbyou.or.jp/entry/3222がありました。
私は多少の微熱が続いて、抗核抗体が240倍、320倍とあがってきている者です。なるならエリテマと言われてますが
気にしなくていいとも言われたりします～。で、気にしてなかったんですが。今回検索してちょっと気になりました。
自分の身体に合った療法ができていれば、ＨＴＬＶは測らなくていいと思ったし、
１９８７年ごろ(うろ覚え)から献血でも測るようになっていて、２３年ごろから妊婦さんはＨＴＬＶを測ることになっていて
もしＨＴＬＶの抗体があっても、恋人がいなくて人に移さないのなら良いと思いました。
測ってもし感染していた場合ショックが大きそうなのと現状、都内では多摩の保健所のほうでしか測れないこともあります
ネット検索では献血でわかって、「多くの人がもつウイルスで、発症の危険も少なく、普通にすごして問題ない」っと
言われたけど心配だ～、という文もありました。
いろんな意見があると感じるし、自分も正直どれぐらい注意して対応していいかわかりません～。
自分の血が誰かの粘膜にふれることがあってはならないのかな、と笑えるぐらい悩みつつ考えたり。
測らないのなら心配するな、と自分に対して思ったり。医師はエリテマについて気にしなくていいと言ったし、とか。
以上、ぼやきでしたー。スレ汚しスミマセン～ＨＴＬＶのスレのほうで質問しちゃってるのでこっちでは質問なしで・・ 昨年末、紫斑から受診しSLEの診断を受けました。特定疾患の申請をしたのですが、診断書に疑義があり医療機関に問い合わせ中との事。主治医は一応専門医なのですが･･･
良くあることなのでしょうか。 「全身性」ってつくくらいだから症状が複数出るのも
特徴なんだよね
疑いくらいだと認定にはならないかも
前より色々厳しくなってるし… >>222 >>223
血小板が5000しかなくて即入院しました。その後、脳血管に炎症が出て脳梗塞にもなって、結局3ヶ月の入院になりました。
今プレドニン25㍉で、まだまだ通院しなきゃいけないし。受給者証もらえたらありがたいです。
ムーンフェイスに野牛肩、副作用出まくりで自分が気持ち悪いです。 >>224
自分も血小板７千。ひとりでは歩けずその場で即入院。
たしか入院中に抗リン脂質抗体も陽性と告げられ脳梗塞とか怒れてた記憶があるんだけど
血栓症を併発することもなく無事に４カ月で退院。
ＳＬＥは多岐にわたる症状に加えて個人差も激しく
臨床調査個人票(診断書)で疑義がでることはあるかと思う。
主治医に問い合わせがあってもＳＬＥだと診断しているなら大きな問題は無い感じ。
ＳＬＥで血管炎や血栓症の併発なら問題なく申請日までさかのぼって医療受給できるでしょ。
まだまだ通院って…現時点この病気は一生病院通いと聞いてないの？
ムーンフェイスや野牛肩は今が一番目立つ時期じゃないかな。
眼に見える副作用は気になるだろうけど、少しずつおさまるからね。 以前の制度(前回)の時で参考にはならないかもしれませんが･･･
日常生活をすごせる、やや支障がある等の項目に丸をうつ欄がありました。
そこを日常生活を過ごせるにして保健所に持っていったら
窓口で やや支障がある等にしないと却下されるかもしれないと係員がその場で丸を変更しました。
医師の書き方次第で、案外 重症度の受け取りかたが違ってしまうのかもしれませんね >>224
うーん、それでダメならホントにどうしたらいいのか
わからないですね
認定されても現行の規定だと支払い額はかなり多くなるので
微妙ですが…
薬の多い人や入院時に助かるのは確かです
無理せずストレスためず頑張ってください 受給者証待ちの者です。
みなさんの助言、ありがたいです。
励みになります。
受給者証も副作用がおさまるのも、焦らずに待ちたいと思います。
職場復帰しましたが、やはりキツイですね。すぐ疲れてしまいます。帰宅後はぐったり。でも長く眠れないし、朝は倦怠感が強いし。
もともとがワーカホリック気味でしたから、ペース配分が難しいというか、どうしても無理にやってしまう･･･良くないですね。 SLE患者が大腿骨壊死起こした場合、壊死の特定疾患の申請はするものなんですか？
それともSLEの症状の一つとして扱うの？
上限額はそれぞれの疾患ごとになるなら、後者のほうが良いと思うのですが、SLE自体が原因かどうかなんてはっきりさせようがないですよね。 今までは別々に申請する事は少なかったと思われるけど、今後はＳＬＥが軽症扱いになりやすい可能性が高くなったので骨壊死で申請する必要が出てくるかもしれません
私は新基準でＳＬＥの点数がおそらく足らずに今のままでは3年後軽症となりそうですが、大腿骨骨頭壊死では点数の基準を満たすためそちらだけで申請する必要がありそうです
主治医にその事を聞いたら笑われましたが、整形の主治医は障害認定についても曖昧な事しか言わない医師なので信頼する事をやめました
大学病院なので実際申請をする時期には違う医師なっている可能性があり、その時の医師に再確認する予定です
また、ＳＬＥが起因というよりはステロイドによる薬剤性という扱いになるのかなと感じますが、現在のＳＬＥの個人票に骨壊死の項目があるので、点数基準が変わってくる可能性は否めません >>230
ありがとうございます。
現在はSLEの受給者証で壊死も診てもらえているのですよね？
私もSLEのほうは新制度でどうなるか微妙です。
さすがに壊死でとった受給者証でSLEは診れないでしょうから不安ですね。 ここ何日か精神的にすごく不安定です。
ムーンやら、退院して五キロ太ったことやら
これからの事とかかんがえてしまう
毎日携帯のクイズゲームして仕事の資格試験の勉強はしないし
バクバクお菓子食べて、作った夕飯は残す
こっちはお菓子我慢してるし
ほっといたら毎日外食する贅沢病のあんたがいるから
毎日毎日飯炊き女してるんだよって
いや～な感情がわいてくる。
むしろ死にたい。
SLEのせいかわかんないけど
死にたいって思う頻度がすごい多い。
生きてていいことあるのかなとか。 昨日会った知人に｢あらーぽっちゃりしてー！楽してるんでしょーw｣
と言われてしまいました。挨拶程度の事なんだろうけど･･･ショック
泣けてくる 挨拶程度でもふつうそんなこと言わない
その人がヘンなだけだよ気にすんな >>234
ありがとう！
事情を知らない人なら単に太ったって見えるんだよなーと改めて考えさせられました。職場の人達はそのへん触れてこないので、気を使わせてるんだなー。はー切ない。 気をつかわせてるだなんて！
そのくらいはふつうの気づかいの範疇でしょうに
だいじょぶだいじょぶ！ 太ったとは言われないが髪がかなりかなりかなり薄くなって悲しいわ・・・
まとめ髪ができなくなった。 >>237
私も高校の頃は三つ編みするとしめ縄か！と言われるほど
髪の毛多かったのに今は全部集めても直径１センチないくらい…
それが一番見た目にもキツいわ >>236
気遣いというか、しょっちゅう｢無理しないで｣と言われるのが･･･。ありがたいんだけど。
上司が意味もなく｢体調どう？｣と尋ねてくるので、いつも答えに困ってしまいます。
どうって言われても･･･。 髪が薄くなった実感はありませんが、知覚過敏がひどくて。
常温以上の物でないと食べるのに苦労します。 私もエンドキサン使って一時物凄い抜け方で分け目とか薄くなっていましたが、
育毛剤を根気よく続けて、髪型工夫して少しましになりました。
くせ毛もかなりきつくなった気がします。
知覚過敏、ありますあります！
顔は美容ローラーで改善されました。意外と私は効きました。 もう12年経つけど、
60mgから4mgまで減ってきた！
透析、血漿交換、パルス、チューブから胃に直接栄養を流し込むなどなど、いろいろあったのに信じられない...
婚活を始めようと思ってるこの頃... 現在都内大学病院にかかり、医師より「膠原病よりの体質」と言われてますが、現在の症状が深刻で無いために様子見と言われて困ってます。
血液検査では抗核抗体陰、抗dsDNAigG陰性、CH50軽度↑、C3軽度時↓APTT遅延、血沈2ch2chMate 0.8.7.8/Sony/SO-02G/4.4.4/LRMate 0.8.7.8/Sony/SO-02G/4.4.4/LR軽度↑、白血球↓3000、TTT↑、アミラーゼ↑等が異常値です。
体の異常としては、紅斑(繰り返す)筋肉の痛みとハリ、関節痛(今は無し)、微熱、倦怠感等です。
元々体を体を使う仕事をしておりましたが、今は足の痛み等で仕事ができておりません。病名がわからないため、周りからの理解は得られず、心療内科に行くよう言われたりします。
膠原病は診断が難しいようですが、東京、埼玉近郊で診断に詳しい病院があればアドバイス頂けないでしょうか？
自分としてはSLEやシェーグレンを疑ってます。 膠原病科、免疫内科、リウマチ科 みたいなんがある病院を探して行ってください。
聞くより自分で調べたほうが早いしもし膠原病なら一生付き合う可能性も高いから生活範囲で絞り込むべきです。
膠原病は内科でも特殊なほうなので専門科がいない病院にいつまでいたってしょうがないですよ。 え、でも大学病院なら専門科もあるはずだけど
セカンドオピニオン行った方がいいかも 一応、SLEです。シェーグレン、
CNSループスもやりました。
エンドキサン使用していましたが、副作用で先生達も今までみたことのない出血性膀胱炎になり、
一時腎不全にまでなり一月入院しました。
膀胱ガンの疑いが残りエンドキサン使用禁止になりブレディニン４錠にステロイド８～１０錠服用しています。
新たに血小板の異常？病気が見つかり３月に一度グロブリン点滴しています。
微熱やら痛みかなりあります。
精神、体調かなり厳しいけど、６月から短期間バイトやるか迷っています。来週面接。
正直かなり厳しい悩んでいます。
本音は早く死にたい。
因みに髪はエンドキサンでかなり脱毛、ステロイド？髪質かなり変わりました。あとお腹がすごい。 >>248
無責任なアドバイスだけど、
究極な話、やりたいかやりたくないかだと思う。
特に精神的にはやってもやらなくてもそれぞれ辛さがあるでしょう。
体力的にできるかどうかは、やってみないとわかんない。
ダメだったとき落ち込むとわかってても、うまくいくまで色々試すしかないんじゃないですかね。
ただ客観的に言わせて貰うと 働けるような治療内容に見えない。医者は働いて良いって言ってるの？
そんな体辛そうな状況でも髪質とか腹とかって気になるんだね。なんかそれが逆に生きる力に思えますよ。 経済状態が許せば、まだ半年くらいは様子みた方がよくない？ >>248です。
皆様、いろいろとアドバイスご意見どうもありがとうございました。
医師には言っていません。
結局、やはり自分なのかと思います。凄く不安ですしやってみないとわからない…
やる時期ではないのかもしれません。母親から病気のことで嫌味ばかり言われているので。家に居づらいです。仕方ないのに髪やお腹はやはり周りや母親からみっともないと言われたりしますから気になります。
皆様、いろいろ
どうもありがとうございました。 >>252
ううーわかる
うちの母親も自分は頑強だからって病気のことまったく
理解しようとしなくて苦労したよ…
家を出るのは不安だろうけどストレスもこの病気には本当に
良くないから離れてみると案外良くなったりするかもしれない 病状が安定していてステロイドも10ミリ切ったので（免疫抑制剤2種併用だけど）
パート探しを始めたよ。
今は専業でもなんとか生活はできそうではあるものの
来年中学生になる子どもがいます。お金がかかるのはこれからなんだよね。
体調が安定しているのに家にいるのも正直言って暇
とはいえ、働き始めたらまた再燃するのかなぁと不安もある。
旦那は理解がありますが実家の母親には遠まわしにあれこれ言われるわ。
でもしょうがないよね。実際何もしていないんだし。 >>257
あまり欲張らずに5時間以内の短時間で働きなよ。
体調はお金じゃ買えないと分かっていても、いざ働き出すとなかなかかんたんには休めないから、休みやすさは考慮に入れるといいよ。
複雑な年頃の子供さんがいるなら、毎日決まった時間に親が留守なことと、いつでも十分相談に乗れる余裕が親にあること、両方すごく良い事だと思うよ。
家族の健康がどれだけ大事か忘れずに、くれぐれも無理はしないようにね。 246です、反応遅くなってすいません。
医師の言い分では、今の状態で仮に診断ついても治療しないから焦って診断をつける必要ないとのことで、からだの痛みや仕事ができてないことを話しても、気持ちの問題だと心療内科を勧められてしまいました。
30代なのですが、この体調不良で仕事もできなくなり、実家に戻りましたが、病名がわからないことで家族や友人、知人からの理解も得られず孤独です。
体が辛く、検査数値も異常で医師を頼ってるのに、精神を疑われるのはキズに塩を塗られてるような感覚です。かなり自暴自棄になりかけてしまってます。 >>259
>>245の間違いですよね。
たとえSLEだと診断されても、この病気の症状は人それぞれ。
孤独であることに代わりはありませんよ。
病気や怪我って大なり小なりそういうもんです。自分の辛さは自分にしかわからない。
医者との相性は大事ですよ。
合わないと思うならどんどん次にいきましょう。
でも心療内科をすすめられた→精神を疑われたという捉え方は改めたほうがいいかと。
ストレスと体の不調はとても深く関わってるもんです。いくつか膠原病科を渡り歩いても診断がつかないのなら、ためしに心療内科にかかってみるのもいいかもしれません。
内科的な治療はどうしてもステロイドが登場してしまいますし、一度始めたら今度は副作用で苦しむ日々が。
安易に診断しないのも、一概に悪いことではないんですよ。
なにかしら対処療法は試されましたか？痛み止めが効くならある程度頼ってもいいでしょう。 筋肉に来てるなら皮膚筋炎の類いの可能性もありますよね
専門科(膠原病内科など)のある他の大学病院へ行かれてもよいと思いますよ
御茶ノ水界隈とかと
あと血沈にいろいろ混じってるw >>260
次の医療機関に行きたいのですが、きちんとした所に行かないと、また同じようなこと言われるのではと思ってます。
体の不調だけでも仕事ができなくなったりで不安なのに、それを伝えようとする程、医師や周りの人たちから精神を疑われるのは、自分を否定されてるように考えてしまいます。
ストレスと体の関係もあると思いますが、それが血液の炎症反応や補体などの数値にまで異常をきたすものでしょうか？
おっしゃる通り、安易な診断で投薬されるのも困りますが、現状を考えると診断されないことでの周りとの不和が苦しいです。これは甘えなのかもしれませんが。
>>261
一応、膠原病内科を受診済みです。筋肉や関節の痛みを伝えても、「それが膠原病からきてるとは限らない、膠原病の患者さんは全てを結びつけて考えてしまったりする」と言われました。
いや、でも...、を繰り返したら心療内科を勧められました。
確かに前回の血沈コメのとこに何かついてますね。使用してるスマホの情報でしょうか。 >>252です。
仕事のことは主治医に相談しようと言いましたが、
忙しいからまたと言われ、診察室から数分で出ていきました。
検査結果や、色々話もありましたが、全く聞いてもらえない外来が続いています。
急に免疫抑制剤２錠も増やされ、自分の愚痴いかに忙しく待遇が悪いかしゃべりで時間なくなりました。
一応、来週ちょっといるから来るなら来れば考えておくと言われました。
６月の予約は取りましたが、帰宅後母親から大嫌みと怒られました。病院変えろと
確かに考えています。が病院探しも特殊な状態の私には難しい。
病院も薬も嫌になりました。 どうなんだろう
体調厳しいなら仕事はじめても続かないのでは…？
自分は週5フルタイムの事務パートやってて次もと思ってたけど
ハロワの相談員の人に小さな事業所だと休みにくいから
人数のいるところでシフトとかで休みやすい仕事にしなされと言われ
そりゃそうね、といま時間はフルだけど週4土日中心の事務パートでしあわせ
まだ1年だけど平日休みだから病院行けるしまぁそんなひどくないからできるんだと思うけどさ
>>262
ステロイド飲んですごく楽になったここ数日を思うと
あーこれもっと早く出会えてたらなと思わすにはいられんので気持ちは痛いほどわかるよ
でストレスが具体的になにか数値をどうこうするまでの影響があるかどうか
そこまではわかんないけどよくはならないだろうなとは思うのね
周囲の誰にも理解されないなら心療内科にかかってきもちを楽にするのも手じゃないかとも思う
あと病院はやっぱ行ってみなきゃわかんないんじゃないかなぁ
医者との相性もあるし
自分もどんだけ病院回ったか分かんないよ
そうは言いつつ再燃して本日晴れてステロイド倍量／(^o^)＼
つっても15mgですがハイですわ＼(^o^)／ 書き込みをよんでみての印象ですが 診察の際にだらだらと話して要領よく伝えられていない感じ。
(お気を悪くされたらすみません)
診察時間は限られているから 聞きたい事等を重要な物から順にメモして行ってみたらどうですか？
これだけは聞きたいと言う事をハッキリさせないと･･･ >>262です。私のことですよね？
謝らないでください。
だらだらと話をしてしまいがちになることがあるのでこの頃は、今日はこれを言おうと決めていっています。
毎日の体調もメモして作っていきます。
でも、次はゆっくりと聞けるし教えてと言われ、その心づもりでいたり、次まで次までと言われ続けたら
それすら聞いてもらう時間？意志がないのかなと思います。
仕事は、一応一月ぐらいの短期間で週２ぐらい休めそうなのですが。
皆さん、色々本当にどうもありがとうございました。 保健所から更新手続き書類が郵送されてきた。
ありがたいが 自分が難病患者だと再認識し気持ちが凹む。
以前のような源泉徴収票じゃないので 気をつけないと！
担当医、指定医だろうか？尋ねても失礼じゃないよね？ 忘れているのではなく 忘れるようにしていると言ったほうが正解。
そんな暮らしで 確定から35年です。 プレドニン25から20になったら、睡眠時間がのびた！ 夜の睡眠が3時間ぐらい
先生に言うと眠剤くれるんだろうか 病状の判定はC3、C4が主？
もう何年も安定していたのに急に低下(どちらも一桁)
抗核抗体は逆にというか低下してきて良く？なっている。
そういえば怠いかなあ程度で他に症状無し
生活に変化も特に無いし原因が思い至らない。
主治医は気をつけてと言うけれど何をいまさら気をつけたものかと・・・
症状と検査結果がリンクしないのは私だけ？ 連投すみません
ふと原因として思ったのが閉経です。
よく出産等での変化を耳にするので もしかしてホルモンバランスの崩れが影響？
素人考えでイロイロ考えても無駄だとわかっているのですが気になってしまいます
スレ汚ししてすみません。 最近流行りのイガリメイクで蝶形紅斑みたいになっとる人を見かけた 減った直後は体が辛いよね
慣れて体調が良くなりますように… 突然、すみません。SLEですが、ちょっと事情があり、どなたかエンドキサンを２０錠ばかり予備などあれば２千円ぐらいで譲って頂けないでしょうか？本当はいけないのですがちょっと深刻話です必要となりました。こんな書き込みどうもすみません。ごめんなさい 医療費の問題なんでしょ？
病院や役所の担当窓口で相談してください >>279です。
ごめんなさい。医療費の問題ではありません。お役所とかそういう問題ではないのでした。ご迷惑おかけして申し訳ありませんでした。 ネフローゼ発症
3度目の入院です！
薬大量になると、
頭おかしくなるんだよね
こわいよー 中心性肥満から痩せた方いますか？
48kgから58kgになり、
ステは60mgから4mgになったのに、52kgです。
長年飲みすぎているから体重が減らないのかな...12年の経ちます。
手足は細いのに、おなか、肩、顔にすごいお肉...。
ヨガには通っていますが減らない...食事制限もしてるのに。
エステやリンパマッサージにかよえば多少かわるかな。
もっとかわいい服着たい >>284
計三回入院してますが
初めての入院で薬60ミリ、20キロ増えたけど
戻りましたよ！
その後の入院からは
脂肪が沈着してしまってるのか
ある程度は落ちるけど完全に戻らないですね(*_*)
体重自体は2.3キロしか増えてないけど
見た目がね(*_*)
顔と腰周りが、、、 4ミリなら健康人の自然分泌量と変わらないので、12年の間に代謝が落ちたのかも知れませんね。
日常生活で運動量を多少上げれば、体重は直ぐに落ちると思いますけど、身体に無理をかけ過ぎないでくださいね。 でも顔や体幹の丸っこいのは根絶出来ないかもですね。まあ加齢で普通丸くなるので、ある程度諦めてますが。 コレってほんとに異様な太り方ですよね。部分的にモコモコ太くなってっちゃう。 >>285
どれくらいの期間飲んでいるのですか？
>>286
代謝ですか...
まだ２０代前半なのに...
私は日常生活になんにも制限はないので、運動しまくります。
>>288
ほんとです...
会社の制服がスカートだけはいらない。
腹筋しても減らない... プレドニン増量して良くなるはずなのに 体が怠くて動かない
今日は洗濯だけしてソファでずっと寝転がっている。
洗面も未だ。
人として終わっているね 体そのものよりも心から駄目になりそう。
イライラ、不安、激しい浮き沈み。
家族に悪いな 顔が丸くなったり背や腹に脂肪ついたり美容上嫌になる病気だよね
日光避けるから紫外線の肌老化は無いだろうけれど
あと、一時期、鬱になったことはある
メンタルに来たことある人多いのではないかな メンタル、躁になった
買い物しまくってしまった
買った洋服、今見るとかなり派手なものばかり
頭が冴えすぎてこわかった
顔、美容ローラーは効果あった
お腹がひどいので気を付けてお腹をへこませて
いるとこれもましになってきたような
体重は１５ｋｇ減ったけどほぼ戻りました
プレドニン１０ミリまで減って嬉しい
こうして生きているだけでありがたいなとしみじみ思う・・・ 朝のプレドニン飲み忘れて、気づいた時にはものすごい倦怠感。
布巾でテーブル拭いただけで腕がだるくて、こりゃいかん！と、昼休みに慌てて帰って飲んできました。
職場と自宅が近くてよかった。 何があるかわからない世の中だから 1日分出切れば数日分の薬は財布等に入れて持ち歩いていた方が良いと思う それ、思いました。
カバンに入れとこう･･･
少し家事やって仕事に出るんですけど、今朝は余裕がなかったー。 出切れば←できれば でした。
自宅の薬でも緊急に備えて少しストックしたいと思うけれど 余分にはあまり処方してもらえないよね 気づくと1ヶ月分くらい余分にある
なんでだろうか…
とりあえず財布、定期入れ、カバン、思いつく限りのところにプレドニンだけはいれてある
311があったから、それくらいやっておかないと不安 災害を想定すると、しばらく心配ないくらいは欲しいですかね。 患者の友の会に未入会
最近、入院はしていない
外来は腎臓内科
↑
という事もあって同病の人の様子がうかがえるのは ここくらいです
でも ここも数人で回っている感じ？
どれ位の人がいるのでしょう？
とりあえず参加者1番。 思っていたよりというか 想像以上に少なくて残念です。
今日は天気が悪いけれど 保健所に特疾の継続申請に行ってきます。
晴れよりはマシ？ 6番
明日、診察日で臨床個人票持って行く
日焼け止めは塗ってるけど、雨上がりで蚊に刺されてすごい腫れてる
虫除けも必携だ 先日知り合いの葬儀に出席しました。時間ギリギリで会場に着いて、心臓バクバク、気づけば顔は滝汗。ハンカチを取り出し涙でなく汗を拭きまくっていました。髪からしたたるくらい汗をかきます。顔だけ。こんな時なのにーと、情けないやら。プレドニンめ！ 頭からの汗あるある…
プレのせいでもあるのか体質かと ７番！
引っ越しで今の大学病院まで2時間かかるようになってしまった…。
半年前に再燃してまた最近燻り出した感じ。
転院しようか迷う( -_-)
近くの市民病院に膠原病内科はあるんだけど、皆様ならどうしますか？ 月一回くらいだったら そのまま。
今の主治医と相性が悪いとか治療方針が気に入らないとかじゃなかったら 変わるパワーが私は不足気味だから。
それと調子が悪い状態だったら 今までの経過が解っている病院のまま。
変わるのなら安定している時にする。 それと家の近くに 通院中大学病院と地域連係になっているクリニック等又はその大学を卒業している開業医を見つけて かかりつけ医にする。 私は北海道のド田舎に住んでおりますので、近くに専門医はなく･･･
２時間以上かけて通院していますよ。
一日がかりです。
知り合いの難病の人は更に遠くの病院に行かれてます。医療の地域格差辛い。 皆様レスありがとうございました。
症状安定してないし相性も治療方針も悪くないので、しばらく通ってみて通院がしんどければ転院で考えてみます。
医療証更新の時期で指定病院とか記入しなきゃいけなくなったから厄介ですね。 SLEのループス腎炎で
入院して3週間になります。
プレドニン60mmの点滴を毎日。
なんか、副作用ってすごい
頭悪くなりませんw?
会話がむずかしくなるってゆーか
相手になにか話しかけられて
この人が聞きたいこと事を理解するのに
時間がかかるみたいなw
文脈を理解するのに時間がかかるみたいなw
物事の判断力が低下するような
感じかな？
だからか文脈とは関係ない話を
ベラベラ多弁にしゃべってしまって
相手困らせてる気がするw
その後よくよく会話を思い出したら
自分おかしかったなーって気づく感じ。
テレビとかもなんか文脈がよくわかんないw
日記とか描いてても後から
ゆっくり読み直したら文法もめちゃくちゃw わかる気がします。頭がまわらない感じ。退院後、仕事の書類を作るのに全然言葉が出てこなくて困りました。
会話中も言葉がぱっと出ない。
理解力もおちてるのかな。文章読むのも辛いです。･･･書き出してみるとちょっとひどいなー。生活に困る事はないけど、なんか変な感じ。 >>317
ステロイドの副作用による躁鬱だと思います。薬が減れば治りますが、鬱に注意、と言ってもしょうがないですが。 SLEの病態そのものよるものと
ステロイドのせいのものと両方あるよ 全く同じでした！ちなみに病気も同じ、ループス腎炎、SLE。
ハイテンション＋その状態が続き、今後減薬が進むと鬱っぽくなります。
副作用の知識はありましたがそれを上回る強烈な鬱でした。
安定剤で乗り切り、ムーンフェイスや病態が落ち着いた頃には
減薬によるダルさが現れました。減薬のだるさは数週間で体が慣れてくれます。
今後も薬の増減でいろいろあるかと思いますが、ある程度わかっていると
「ああ、これがアレね」と乗り切れると思います。
不安なことは医師はもちろんですがこのスレで吐き出すといいよ！ CNSループス憎悪期は抗鬱薬がまるで効かない程落込みました。その後ステロイド大量投与期にハイテンション、減量に従って落ち着く感じでした。 量が多いころは毎日自殺することを考えてたなあ
死ななきゃ！って
なんだったんだろう 私はハイで、治療でもなんでも｢やりましょう！」「大丈夫です！」みたいな感じでした。看護師に「辛いこととか、外に出してもいいんだよ？」て言われたけど、何のこと？みたいな感じでした。 昨日病院に出してきたけど、書式が変わったので、
今までみたいにすぐにパソコンから出力というわけにもいかず、
「提出期限までに無理」って言われたよ。
書類が山積みだった。
ちなみに、手間も相当なので、
2160円から4320円に値上がりしてました。 疲れてくると他人に冷たくなってしまう。てか話しかけられるのも面倒になる。はぁー。しんどい。 今までは数日で郵送してくれるけれど 今回は3週間かかったわ
料金は2160円の据え置き。国立大学病院です。 >>327
分かりすぎる…
すべてに置いて投げやりになって
しまう 昨日の歩数計が800歩程度だった
ちなみに専業主婦です。
家事もできずサイテーだね。
夫と子供に申し訳ないと思いつつ 汚部屋でネットサーフィン。
次回プレドニン増量かな？ 更新の時期ですね
SLEの症状は落ち着いてるけど、落ち着きすぎてSLE診断基準から外れそう
もし最終診断でSLEじゃなかったら治療は、薬は飲まなくてもいいのだろうか
特定疾患受給者証が無かったら薬代金払えないから治療もやめる！！
どうやって先生に伝えるのかが難儀だ・・・ >>331
SLEDAIとかの基準を「同時期に」満たしてる必要は無いので、何らかの症状が継続中なら大丈夫と思います。 >>332
ありがとうございます！希望が持てました！
徹底的に先生に聞いてみようと思います 診断基準は満たしてるけど
SLEDAI点数ゼロだって
読むとポイント少しあると思うんだけどね
先生に言って書き直す時間がもうないし、
経過措置中で、切られるのまだ3年先なら今年はこのまま出しちゃおうかな 今ネフローゼで入院して
一か月になるけど、
ストレスで病気の治りとか
プレドニンの副作用の出方って
変わるのかな？
前の悪化時の入院時も一か月入院したけど
ストレスストレスで
薬も中々効かず、副作用すごく
強くでてた。
ムーンフェイスやら精神疾患やら。
顔も体も浮腫みでパンパン。
しかもまだ良くなってないまま退院
させられたしw
だから今回は色々対処してもらって
安定剤処方してもらったり
ストレスフリー意識したりしたら
まえよりすごく治りもいいし
副作用もだいぶ楽になってる！
ムーンフェイスもあまり
出ないのにびっくり。 SLEDAI 何て項目あったの？
手書きじゃなかったら 先生の捺印だけ確認して他の書類と一緒に提出してしまった。
とりあえず今年は継続可能だろうから 次回は要注意と覚えておこう 昨日病院に医師が記入する書類
を持っていったら今年から改めて
検査をお願いする場合もあると
事務の人から言われた
基準が厳しくなったのかな 厳しくなったというより変更された、ってとこかな？
病気によっては検査が必要な人とそうで無い人がいるみたい。
自分は SLEとループス腎炎持ちで追加検査は必要無いと言われました。 言っても仕方ないですが、病気自体は継続してて、
根治療法はないのに、寛解に入ると基準外れるって
罰ゲームみたい気がしてきませんか… 寛解なら致し方なし
軽症で基準外はちょっと残念に思う ごめんなさい言葉の使い方間違いました
寛解ってか、劇症時は抜けて「悪く安定」に
慣れきってるって軽症っていうのかな？
って方面です。 プレが「効いてる」って実感ある人いますか？
65ミリスタートで５年かけて8ミリまで落ちたんですが、
20位を下回ったあたりから「病に効いてる」気がしない。
その癖、感じとしては65の時に一気に身体が楽になった後
副作用で主病以外をどーっと抱え込んで、原病は良くなった
というより、プレにより変わらないけど、自分の感覚が
鈍くなった？って感じで、最近は「悪い状態である」事に
慣れきってしまった。ら、プレ中止しても変わらない気が
してきた…
この病と診断されて来て、プレ止めた人っているんでしょうか？ 断薬した人はここ来ないと思うけど、一定数辞めてる人はいるでしょう。当然データが残らないので予後は不明。しかし65ミリ大量投与した人に再燃のリスクを負ってまで断薬を勧める医師は少ない。
大量投与時の副作用辛いが、人体は元々プレ数ミリ相当のステロイド産生してるので、その辺りで維持療法に移るのが一般的。 ステロイドやめたから通院も終わりとはならないと思う。俺が現にそうだし。通っている病院では、SLE患者400人中離脱したのは3人。期間はおれが一番長くて14年。ステロイド始めて20年かかった。
受給者証は軽快者 初診断時60mgから約3年、数カ月前からプレドニン0でやってる
免疫抑制剤と抗菌製剤は続投中
あと整体師の知人から聞いた話だけどステロイド0で漢方に切り替えたお得意さんがいるそうな 値段的にプレ5～10ミリくらいになって免疫抑制剤が無くなれば
三割負担全額でも払えるかもしれないけど
現状薬代だけで月10万は無理だ…
そうなったら免疫抑制剤無くして下さいって頼むしかないかなー >>350
結構、時間を要するものなのですね
他の認定疾病が増えたり制度変更の狭間だったからでしょうか？
もう次の継続手続きが 来てしまうのでは？ >>351
今回が新規なんです。春頃に、書面に疑義があり確認中って書類が来て、それから３ヶ月。で、半年かかりました。医療費の還付申請も時間がかかると聞きました。早く保健所に行かなくては。 引っ越しに伴って転院することになったんだけど今の主治医が好きすぎて辛い… それはツラいですね
転入先で良い先生に巡り会うますように
引越し、疲れ過ぎないように体調管理気をつけてね 自覚症状と臨床検査結果がリンクしない
今日こそはプレ減量だと確信していたのぬ補体が低下してしまっていて逆に増量
なぜだ？
補体、上がってくれないかなあ 確信していたのぬ→確信していたのに
でした。すみません。 >>355
私もだ
今月は結構調子良かったなーなんて思ってた月の数値が悪くて
体調悪くてしかも風邪気味だなんて時に採血したのに
よかったりする
わからない… 易疲労と言いますが･･･白髪３本抜いただけで腕がだるいって･･･まじかー sle疑いだけど特発性血小板減少性紫斑病ということで診断しましょうといわれました。。
抗核抗体。血小板２万．抗dna抗体。抗カルジリピン抗体等免疫面ではすべて該当しています。
易疲労感等もあります。脱毛や痛みもあります。
sleとitpに治療の違いはないからということでした。
頭が混乱しています。違いを教えてください。 sle疑いということでしばらく通院していました。痛みで。
その後血小板が少なくなってきたんです。確かに投薬にさわないけど
膠原病の研究がもっともっと進むこと希望いたします。お願いします。 自分もsle疑いだが診断基準を微かに満たさず、ITP診断で治療開始した。多分公費申請の都合で配慮してくれたのだと思う。
何方も基本治療法はプレ飲んで様子見。新たに症状追加で自分はsle診断になった。 ありがとうございます。現在プレ飲んで１０年以上になります。
倦怠感疲労感は強いままです．先日レボレードすすめられました。
sleもあるのでプレはきれないといわれました。公費申請はしていません。
実は血小板が目安になっていると思うので補体は一度も図っていません。
手足が痛かったり頭がしびれたりとそちらのほうが心配です。
sleのいいお薬があれば検討も考えています。ただプレが実は一番いいのではと入院の時学生医の人から親身になって教えてくれました。
担当医の方もお立場があるのでなかなかitpの診断について私はわかりませんが配慮という言葉が胸に来ました。
同じ病気の人一緒に乗り越えましょう。何かいい薬があれば教えてください。
また新しい公費申請はどうでしょうか？sleは厳しいかもですね。 プレ50mmから40mmに
減量してからやる気がおきない、
い、物事に興味がわかない、体がだるい
みたいな状態になってしまったんですけど
なんなんですかね？なんか、思考能力も
すごく低下しててテレビとかも見てて意味
わからないし楽しくないです。
減量前はあれもやりたいこれもやりたい
早く直して先に進みたいって
かんじだったんですよ。
ステロイドハイってやつだったのかな？
精神的に落ちる事もあったけど明るく
振る舞えることも出来たし。
薬減らしてうつが強くなるってあるんですか？
お風呂に入る気も部屋の掃除もやる気が起きません
来週からはまた30mmに減量なんですけど
どーなるのか心配。 そういうのは一時的なことも多いから今は休む時期なんだと割りきってようすみてみたら？もちろん無責任な意見だが。 何もやりたくない場合、体由来と精神由来があると思う
でも私の場合、体も心も共に良好な時期がなくて常にどちらかか両方が駄目な時ばかりだ。
専業主婦とは名ばかりで ただの３食昼寝付きの役立たずです。
家族に申し訳ないと思うけど 今もソファから寝転がったままで起き上がらず 昼食の食器はテーブルにそのまま。
ブログ村でSLEのかたの物を読むと前向きな人が多いですね。 お仕事している方
どれくらいの頻度で働いていますか？お薬どれくらい飲んでますか？
プレ１０とネオーラル１００飲んでるんだけど内定決まって来週から働きます。
ちょっと心配… 免疫抑えるお薬プレのみの方いらっしゃいますか。
リツキとネオとか併用の方のほうがおおいのでしょうか。
あと新たな公費申請認定はきびしくなったのでしょうか？
同じ病気の人一緒に頑張って長生きめざしましょう。 私はプレのみで治療中です。
長生きは、 もうこれ以上はいいかなと思っています。ただ家族に迷惑をかけたくないという点のみは譲れません
ところで紫外線を遮断するというサン◯◯◯という日傘を使っている方はいらっしゃいますか？
1万超えの日傘って勿体無いような気もするし 効果があるのならば高くないとも思って迷っています。
大きさや使い勝手等 教えてくださると助かります。 紫外線カット商品は高いの買うよりﾃｲｷﾃｷﾆ買い換えた方がいい 効果があるのならば高くてもと思っていたのですが・・・
デザイン等で高いわけではなさそうで ちょっと気になってお尋ねしてみました 前向きも何も なったもんは仕方ないでしょ
難病なんだし
悩んで悩んで悩んで…
治るものじゃない。
落ち込んだらとことん落ちる
また上がればいいじゃない 特定疾患受給者証の新規は従来と比べてどこが認定基準がきびしくなったのかなー 私もプレドニンのみです。
癌もあったので、免疫抑制剤は使いたくないと主治医が言ってました。
仕事も家庭のこともできる限り頑張っていますが、いつまでできるかわからないからっていうのが原動力かもしれません。 >>371
使っていますよ。高いけどおすすめ。
裏から太陽を透かしても見えませんし完全遮光になっているようです。
傘自体もしっかりしていますし晴雨兼用にしても大丈夫で良いですよ。 >>371
私が使っているのは折りたたみ式の物ですが大きすぎずちょうどいいです。 >>379
ありがとうございます。
折り畳みの大きさが 良いんですね。
HPを見ると なかなか欲しい柄が売り切れの状態が多くて・・・
とりあえずメール会員になると入荷連絡が来るとの事なので登録してみました。
でも今季節に間に合わ無いかしら？ >>381
完全に日除けしたいなら折りたたみより普通の一番大きなサイズだと思いますがかなり大きいように思います。
普通の日傘より生地が厚いので少し嵩張りますが、折りたたみはかばんにも入れられるし使いやすいかと。
この時期になると人気のデザインは売り切れてますよね。
少量ずつ入荷する場合もあるようなので気長に待たれてみるしかないようですね。 プレドニンが15mgになり、顔まわりも徐々に戻りつつあります。が、腹と腰まわりは今ひとつすっきりしてこない･･･。 サ●バリア持ってるけど、あまり使ってない。結局は手頃な使いやすいものを使ってしまう。私はデパートの夏のバーゲンで買った。な 夏中使うんだし、その人の服装や生活スタイルでも活躍は変わってくるよね。
うまく言えないんだけど、手にし易いものが良いと思うよ。 携帯の紫外線量調べるやつとか持ってますか？
私は万歩計と一緒になってるやつ持ってるけど、
万歩計は壊れて、紫外線のやつだけ使ってる。
日傘も遮光100%と言っても
足元に近づくほど紫外線当たってるね。 この時期なるべく夕方に外出してる
日の高い時間はつばのある帽子、日傘で
遠回りしても日陰の場所はもちろん、
屋根や地下道のルートを選んでる
今はデパートでも一級遮光の日傘、普通に売ってるから嬉しい ちょうど谷間に縦一列で丸いシミができて恥ずかしいけど皮膚科にいったら「でんぷう」って言われたー。
痛くも痒くもないし水着も着ないから別にいいけど、新しい症状だったらってビクビクしたから疲れた…ｏｒｚ
明日受診日なんだけど、こういうのって主治医に伝えた方がいいのかな？ それ一時期よく出てたな
結局、抵抗力弱ってるからでるんだよね
主治医に伝えとくといいよ >>389
教えてくださりありがとう！
帯状疱疹治ったばっかりだからまだ本調子じゃないのかな。
明日主治医に伝えてみます｡ 私もよくでる
胸と脇...
ほんと恥ずかしいよね。 >>369
発症して15年、プレ9mgとプログラフ常用して、10年フルタイムで働いてます。
働きながらも、プレ減量出来たしなんとかやってます。個人差があるからなんとも言えないけれど、体調をみながら無理とか我慢はせず、周囲の細かい事は気にしないようにしてきた。
今日、やっと特定疾患更新申請してきた！
何回やっても疲れるね… プレ１０年飲んでます。最近蛍光灯がやたら眩しい。ためしてガッテン見たんだけど点眼で白内障の進行抑えられるのでしょうか？
お教えください。 抑えられるわけない
途中で諦めたわ
海外の胡散臭い目薬も試したけど全く効果なかった
青い蓋のやつ
いまはいつ手術しようか考えている
いいレンズが出るといいんだけど 白内障にはカリーユニとか処方されますね。多少進行が抑えられるかもですけど、治るわけではないですね。 お盆だけど、ほぼ家にいました。
出かける意欲がわかないー。 プレ１０年飲んでいます。７．５ミリ。長年飲んでいると副作用とかでましたか？
あとレボレードすすめられました。併用している人副作用等ありましたら教えてください。
私は高血圧もすごくて２３０ぐらいあり今２種類飲んでいますがいつも頭がボーとしています。血圧は１４０まで下がりました。これに血小板も最近下がり困っています。
血管が弱いのかあざだらけです。sleの専門医に一度相談してみたいです。九州です。救いは今腎臓は血液検査では悪くありません。
叔母が生前自分が通っている大学病院に来いと何度も繰り返し言っていましたが主治医に遠慮しているうちに機会を逃してしまいました。悪いのは優柔不断の私ですが。
最近誰の為にもならない無用の気ばかり遣う自分が腹立たしく自分が悪いのはわかっています。 プレドニン、35年以上飲み続けているけれど外見等以外はあまり重篤な副作用はなかった
運が良かったのかもしれない。
ただ最近 糖尿病に近い感じになってきたので注意しています。
更年期でSLEが悪化したり逆に良くなっったって方はいますか？
ホルモンバランスが崩れたためか ここにきて急に悪化して驚いています。
SLEとうん十年 なんとか仲良く過ごしてきて落ち着いていたのに ここにきて裏切られた感じです。 >>398
40代でループス腎炎発症…orz
先日、プレドニンと免疫抑制剤導入でおよそ２ヶ月間入院してました。 通院して１２年になります。私は最近頭がしびれるようになりました。
こんな人いますか？あとプレを長年飲むと動脈硬化になりやすかったりしますか？
sleの治療薬プレが今のところ一番いいですよね。なんといっても体内にあるのと同じ成分だし。
他の薬使っている人プレより効果ありましたでしょうか？
>>398
いま41だけどまさにそんなかんじ
発覚から10年、ここ2、3年調子よかったんだけど
今年すっごい調子悪い
5月くらいからずっと37度の熱があるんだよね
5mgから15mgになってるけどぜんぜん変わらないし
しんどさつのるいっぽうでいやんなるよ sleの人は癌になりにくいとかなんかいい特典ないかなあ。
研究者の人発見して。意味があると。
治療や研究が進むなら全力で応援するし、いとわない、
でも、発病してから頭混乱することばかり。 >>401
3ヶ月も微熱って普通じゃないと思う
夕方から夜にかけて熱が出てるなら余計に怖い 思春期の発病が多い、妊娠中は落ち着くが出産後に悪化例が多い等 ホルモンバランスが影響あり？と思える事例は多いですものね
私だけじゃないと 少しだけ安堵。
大昔は予後不良と言われていたSLEですが 治療薬等により何とか生き続ける事が可能になり 患者も更年期を迎える人多数になったのかもしれません。
現状を乗り越えて頑張ろうという気持ちと そろそろもういいかという諦めの気持ちで揺れています。 >>401
3ヶ月続く微熱は、体がダルくなりそうでお辛いでしょう
プレドニン増量されているとの事ですし 何とか今の治療で良くなると良いですね
うん十年もプレドニン一本で治療してきた身にとっては、今さら新しい治療は踏み切る勇気が無いです。 >>404
私は40代で発病しました。だるくてだるくて、イライラして、絶対更年期だと思っていたらこの病気でした。
十数年前娘を出産する時に、たまたま撮ったレントゲンで心外膜に嚢胞？があり、水がたまっていると指摘されしばらく経過観察しましたが、今思えばsleによるものだったのかも。
嚢胞は何故かその後自然に吸収されたのか？なくなりました。ホルモンバランスおおいに関係ありと思います。 ガーン
今日の検査結果、抗DNA抗体6
かつては10切ったら即入院たったけど、今回はプレ三倍に増量して
家で絶対安静になった
でも家にいても主婦って色々やることあるよね…
買い物も極力行くなって
やっぱ夏はダメだね >>403>>405
ありがとう…(´・ω・｀)
>>401のレス書くために記録見たんだけど
5月からって改めておかしいよね
ほんと調子よくて幸せだった経験があるだけに
だんだん鬱っぽくなってるわ最近
通院間隔も短くなってるしいつになくこまめに検査もしてるんだ
水曜の診察では血液検査するけどどうかな
数値的にはどうせたいして動いてないんだろうなー ここ数日の書き込みを読んで思った事。
ネットでSLEを見ると 発病したばかりの人や妊娠希望の人が多くて ↑のように長期間闘病している方達の様子が知れて嬉しいかった 嬉しいかった→嬉しかった です
頭も手先も駄目になってきたか・・・ 妊娠希望は何が違うのかな？
罹患してから妊娠出産したけど、なんともなかった
主治医に散々脅されて妊娠をずっと制限されていたけど、単なる意地悪だったんじゃないかと疑うよ
結婚したのは20代だったのに高齢出産
制限されている間もずっと安定していたのになあ
時間は返ってこないけど、子供産めてよかった 妊娠希望の人←若い方 という意味です
オバサン世代の話が聞けて良かったという事です。 免疫抑制剤で抗がん剤を使用したりするから、奇形児とか生まれる可能性があるからだよ、ちったぁ調べてみたら？ 誰に言ってるのかな？
使用してないし、それくらいの知識は持ってるよ
というか、常識でしょ >>413
煽るような文調はやめよう、逆にあまりご存知無いのかなと思ったよ
出産経験してる以上、そんな常識的な話は散々調べるし、
免疫内科と産婦人科のそれぞれの医者にも、なんなら助産師にも言われるし、経産婦はそんな事より深く理解しているもんだよ >>408
403だけど定期的に採血してて補体の数値に変化がなければ大丈夫だと思うけど
主治医さんとちゃんと相談したほうがいいよ。 今まで補体値の上下をすごく気にしていた主治医が 突然 まぁ生まれながらに低値の人もいるから補体値は気にせず自覚症状でプレドニンの量を考えると言い出された
長期間闘病で 初めてそんな事を言われて驚いてしまった
プレドニンって減量は時間がかかるのに増量は瞬時だよね。はぁ～ プレ飲んで１０年以上になるけど実は補体値とか一度もはかったことないです。
補体値と病勢、関係あるのですか？ え 10年SLEで補体とかの事知らないのはちょっと
C3 C4の数値だけいつもチェックしてくれてる
入院時から退院して 通院してからもかならず採血結果の用紙もらってるよ
自分だけかもしれないけど。 C3,C4,CH50は発症後この十数年間、結婚、転勤などで4つ目の病院ですけど、
月イチは必ずですね…むしろ驚いた 発病して30年越え
発病当時(高校生)から現在の十年前までは 採血結果も口頭で良いね 悪いねくらいで 尿検査結果くらいしか返してくれなかった。
病気に対する詳しい説明もあまりなかったわ。
当時 補体を測っていたかどうかも不明
十年程前から 検査結果もくれるようになり詳しい測定値や説明もしてくれるようになり 補体価というものを知り一喜一憂するようになった
紙のカルテや複写の処方箋が 電子カルテやコンピューターを使うようになって変わった感じ
現在、補体価を調べない場合は何を決め手にしてコントロールしているんだろう？
逆に知りたいです。 >>418
たぶん測ってるよ、
名称がいろいろだからわかりにくい 急に寒くなってきたから最近関節が軋む…。
貯金無くなってきたし働かなきゃ…社会復帰が怖い。 補体値は調べてないけどクレアチニンや肝臓。血小板の数値でコントロールしてくださってるようです。
他の方が驚かれてるのを見て、遅くなりました。この病気は少ないので掲示板に書きこむのもはじめ勇気いりましたが、いまではありがたく思っています。
倦怠感とかとれません。 倦怠感、私も同じです。
主治医に解ってもらいたいんだけど、適切に表現できなくてまどろっこしい思いをしています。
多少、薬が増量になっても体が楽な方が良いのか 時々 考えます。
私の前の患者さんが 頑なにプレドニンを拒否しているのが漏れて聞こえてきたので 特に考えてしまいました。
副作用と薬効 うまくバランスがとれてくれれば良いのにね 最近立ち上がる時とか関節がかたいと言うか、油が足りない感じ？がします。何だろう？
倦怠感て難しいです。人と比べられないし。割といつもだるく疲れているので、それが普通な気もして、主治医には変わりないと答えてしまいます。 いつもと変わりなくしんどいですよ、微熱ありますよ、って言うとるで
関節かたいとかも申告してる
リウマチとかなっとったらかんし SLEの病気の症状の中にも関節痛症状があるけど、
リウマチのように骨の破壊は起こらない
全く関節痛無い人もいる
SLEリウマチ共に自己免疫疾患だから、併発する患者さんはいるけど、
人によるとしか言えない
SLE患者10人いたら、10人とも症状やその後の推移が違うほど様々だよ
リウマチは今は初期に抗リウマチ薬や生物学的製剤使うと骨の変形防げる 朝の尿を自宅採取しなきゃならないのに寝ぼけて忘れていた。
とりあえずコーヒー飲んで尿意待ち。間に合うのだろうか。 >>429
詳しくありがとう！
うち祖母もリウマチだしこれから気をつけてみていこう。 10月からの医療証が 昨日 郵送で届きました
有難い反面 自分は特定疾患患者だと再認識させられるのが心にダメージ >>432
わ～早いお住まいどちらですか？
もう届き始めてるのかな。うち神奈川ですがまだです。 朝から昼過ぎまでとにかく怠くて鬱っぽくなって話にならない。
夕方頃から少し元気になって夕食後からは何故か普通に動けるようになる。
なんだろうこれ。
健康な人含め普通は逆じゃないのかな。
というわけでこれから家事をしようと思います。
1日に数時間でも元気な時間が確保できるのは嬉しいけれど本音は昼間動きたいよ…… >>436
私も午前中というか夕方までは生きる屍です。
プレドニンを朝だけ飲む事とか 本来の人間のホルモン分泌の日内変動が関与しているんじゃないかと勝手に思っています。
もう役立たず人間として うん十年
最後の時だけ なんとか迷惑をかけずポックリと逝きたい 子供の頃からのテトラサイクリン系の薬使用歴10年以上 元疾患は重大な病気じゃないです
白血球数3,000以下を複数回観測
光線過敏
顔面紅斑
精神障害
くしゃみ鼻水が多い日がある
感冒様症状
易疲労感
睡眠障害
イライラ >>437
同じ人がいた！
なんでかなと疑問に思っていたんだ。
薬で無理やりホルモンを操作しているからおかしくなってるのかな。
他には気候の変化で体調が敏感に反応する。 あ、書いてあったか、ゴメン
先生に言っても理解してくれないんだよね
睡眠薬出しましょうか？ぐらいで >>441
私はSLE+ループス腎炎でプレドニン導入入院中、毎夜２～３時間も眠れなかったよ。
主治医に言っても効かない睡眠薬出されて終わり。 >>441
睡眠薬出す以外どうして欲しいの？
理解してくれているから睡眠薬を処方してくれたんじゃないのかと。 医師はSLEの睡眠障害への理解はあまり無いってことでしょ
「寝足りないの？」なら
睡眠薬ホイッ て感じで
しかも効かないという プレドニンのせいなら、減量すれば落ち着くし他のことで気を紛らわせたほうが精神衛生上いいんじゃないの
眠れない間はずっと2chしていたなあ
自分の頃はスマホとか無い時代で、DSとか持ち込んでたけど今なら無料ゲームも沢山あるし暇つぶし簡単だよね 睡眠障害への理解ってなんだろう？
それは大変ですねとても苦しいでしょう、わかります
こんな感じの声かけをして欲しいってこと？
煽りじゃなく本当にわからない。
薬を処方してくれているわけで、他に何か方法があるのかと。
効かないなら効かないので別の薬をお願いしますと伝えたらいいと思うし
単純に増量で解決するかもしれないし。 自分は睡眠薬2種類処方して貰ってた。大部屋で寝れないのは辛かったので。 大部屋だと周りうるさいけど
数日一人になると寂しくなる(笑) 睡眠障害、効いたのは睡眠薬じゃなくて抗鬱剤だったよ 必ずしも睡眠障害＝睡眠不足、じゃないんだよ
昼夜逆転したり、過眠もある
だから患者の訴えをよく聞かないうちに
医師に睡眠薬投与されても何の役に立たない事も多い ステロイド飲んでいるために白内障のめぐすりさしていますか？
効果はないからあまりお勧めはしない。と言われました。また白内障だけどそれほどひどくないとも。
皆さんはどうですか？ 手術考えるくらいには困ってる
見えないわけじゃないけどさ
子供の様子とかよく見たいし 目薬はステロイドを飲んでいる場合効果あるのかなあ。 ためしてガッテンは目薬は白内障に効果ありといっていたけど？ カリーユニ、カタリンは効果なしってネットでは沢山でてきますね。
治療は見込めなくても進行を遅らせるくらいの効果はあるのでしょうかね？
ステロイド仲間の知人が、最近になって肋骨に二～三ヵ所ヒビが入ったと言っていて･･･
骨粗鬆症の副作用ってそんなに早く出るものですか？個人差なのかな。
彼女はステロイドで治療を始めて半年位なのですが。 肋骨は普通の人でも折れやすいみたいだよ。咳やくしゃみでも折れる人がいる。
骨粗鬆症は検査をしないとわからない。 そうですか。わかりました。ためしてガッテンのあの自信をもって目薬有効ですは何だったんだろう。
ステロイドいい薬だけど副作用敏感になります。骨粗しょう症も考えますね・ こんなにも倦怠感があるのに検査の結果は良いなんて･･･
はぁー >>459
私は逆でここ一年、数年の中じゃ一番体調いいなぁーと思ってたら
即入院してもおかしくない数値で薬増量して様子見状態
むしろプレドニンの副作用で自分が感じる体調は悪くなったように感じる 姑に孫(３歳)が母親の病気に気を使って不憫だ可哀想って言われた…。
寛解状態で疲れないようにしてただけなのになんなんだろうね。
こっちだって好きでなったんじゃないのに 実母に、そんな病気の人は親戚には居ない、何でそんな病気になった、と怒られた
親でこれだもん、
姑なんてロクなことしか言わないかと思う
気にしなくていいよ >>462
レスありがとう。
え～お母さん酷いね…なりたくてなった訳じゃないのに｡
近しい人に理解されないのって辛いよね。 病気がひどくならないように世間のどうでもいいような事柄はぶいています。
とにかく、できるだけ、大切なことだけ大事に。なるでけ病勢がひどくならない様にしよう。
姑のこと気にしちゃだめだよ。実母のことも。無知が言わせてると思って。自分の体の声を大切に。 そうそう。自分も世間とか気にしないで、
自分の体調最優先で生活するようにしているよ。
この病気だけならまだしも、芸能人で最近ガンが多いように、
ガンになったら体力をなお消耗するから、
無駄なことに神経、体力、お金使わないようにしなくちゃね。 ストレスためないようにしたいな。主治医との関係も神経使いすぎてかえって要領の悪い自分に腹が立ちます。 そうそう、主治医との人間関係も、適正な距離感でいないとね。
うちは4～5年で転勤になるみたいだから、関係がリセットされていい感じ。 8月にプラキニルが承認されたそうですが、投薬された方、いらっしゃいますか？ 投薬ではなく、飲まれた方ですね。ごめんなさい。プラキニルを処方してくれる病院を探しています。 >>468
外国に住んでた時に数年飲んでました
飲み始めて二ヶ月弱で疲労感と関節痛が無くなりました
身体が軽くなる感じです(個人的感想なので人によって違うと思うけど)
皮膚疾患には効き、内臓疾患には効かないそうです
でも多分日本では処方量が違うのではないかな
骨粗鬆症予防のアクトネルが日本は半量でした ありがとうございます。海外では一般的に処方されており、日本でもやっと解禁になったのですが、まだまだ処方してくれる先生が少ないのが実情の様です。
ステロイドに比べ、副作用が少ない良いお薬と聞きます。何とか、この薬を処方して下さる病院を探したいと思います。 全身エリテマトーデスって長いから、全身エリデスに改名してくれないかな
SLEも言いづらい 欧米先進国の殆どが副作用の心配がない医療大麻を解禁しています。
キャンペーン「政治 行政 厚生労働省: 国が違法とした生大麻ジュースを、ひよりちゃん( 悪性脳腫瘍治療中 ) に特別許可を」 に賛同をお願いします！ https://t.co/hKxFbjr2CQ >>472
外国だとSLEかルーパス(lupus)だよ ループス腎炎クラス５だと、どんなに頑張っても遅かれ早かれ透析になる？ 私も5型。
絶対透析になりますよ（なる確率が高いですよ）みたいな話は聞いていないなぁ。
治療のおかげでタンパクも随分減ったし気長にいきましょ。 >>476
ありがとう。
主治医にはブレーキがかけられなかったらいずれは透析になるって言われたから気落ちしてたんだけど、少しの希望でも捨てないで養生するよ！
476さんもお体お大事にね。 この病名がついて10ヶ月。
プレドニンも順調に減り続け(今は15mg)ほぼ普通に生活しています。
ふと、私ホントに難病なのかなぁーって思っちゃいます。 今だけって事もない、長く付き合えてる人もいっぱいいるんだから人による 長く付き合えるってどういう状態？
生きてる、仕事できるっていう意味なら自分もそうだけど、骨壊死、白内障、腎臓などの障害は数知れないけど じゃあ、今だけじゃん
これだけ障害抱えて苦労してるのも長く付き合えてるの範疇なら
私難病かなあ？なんて呑気な気持ちは10年前になくなったわ そうイライラせず
仕事できるほどには生活できてるけど、10年前どうしてその気持ちが無くなったか
暇があれば経験談してあげてみては 個人で全く病状が違うからねー
生活に支障ないほど寛解してる人もいれば、命を失ってしまう人もいる 去年は自分でも驚くほど調子が良くてほぼ自覚症状なし
今季は既に関節痛で毎日が辛い。階段も一段ずつしか降りられない。
何が違うんだろう。意味わからんわ。 私は食事制限ありの腎炎なっちゃったから、もう普通の生活はできんわ。後は透析にならんよう頑張るしかない。 http://headlines.yahoo.co.jp/hl?a=20151009-00000016-jij_afp-ent
【AFP＝時事】米人気歌手のセレーナ・ゴメス（Selena Gomez）さん（23）が、難病のループス（全身性エリテマトーデス）を発症し、密かに化学療法を受けていたことを明らかにした。
初めて知った方だけど同じSLEとして頑張って欲しいです >>402>>404
エリテマトーデスとホルモンバランスって関係ありそうですね
私は抗核抗体３２０で様子見、甲状腺の抗体あり、卵巣の腫れと位置の悪さあり、性ホルモンと腎臓の多少の異常、ＮＫ細胞異常高値で不育症なりやすいとのこと。
異常高値って何かうま味はないものかｗと ステロイド飲んでいます。ほかに重度の高血圧。
最近血小板３万まで下がってきました。こんな症状の方いらっしゃいますか？
レボレード飲むべきか悩んでいます。
ｓｌｅでこんなに下がる血小板低下は珍しいでしょうか？
血小板３万ってやばくないですか…私たしか５万くらいで血小板輸血するから入院させられた気が… 入院を機に担当医がかわると診断名もかわりました。
どちらも優秀な先生だと頭が混乱しますがお立場があると思うと余計な気を使います。
膠原病は微妙な病気だからいろいろな見方があるのでしょう。
病気に対する治療姿勢も随分違いますが両方の先生に私は命を預けています。信頼しています。多分私は厄介な迷惑な患者です。
血小板３万はまあ大丈夫だそうです。 プレドニンが減りました。12.5です。
顔から滝汗が垂れてヒドイ。
眠りが浅くなった。
そして恐ろしくだるいーーー。
早く体が慣れますように･･･。 今日転院で紹介状もらってきました。
憧れの先生にもう会えないと思ったら鬱。
初めて心身ともに安定したしイケメンだったし、しばらく主治医ロスになりそう…。
次の先生も素敵な人ならいいなぁ。 プラキニルは個人輸入できますよ、あくまで自己責任ですが。あとは担当のドクターとの相談かと。 個人輸入のプラキニルは
果たしてホンモノなのか疑問に思ってやめちゃった
薬の偽装って多いみたいだから
もうそろそろ国内で処方になるんだよね
それまで待つわ SLE由来の脳神経障害で認知症のような状態になる話を聞いた事がありますか？
物忘れ等が激しかったけどSLEの薬のコントロールをしっかりしたらよくなった
というような話をご存知だったら教えてください。 >>501
私も30代ですが認知症のような状態になりましたよ。
中枢神経障害では？と担当医に聞いても検査もなく違うと繰り返されるばかり。 ｓｌｅの薬プレが一番ですか？血管や神経血小板内臓いろいろやられてます。
認知症他人ごとではありません。 プレドニンが減って約一ヶ月
体が怠くて動けず洗濯だけ一回まわして干して 後は布団
薬を飲むために朝はお煎餅2分の一枚 夜はソフトクリームを何とか食べた
やっぱり減量は早急だったのかな
家事が出来ず家族に迷惑をかけて心苦しい。
死にたくは無いけれど 存在を無くしたい気持ち。我ながら 今回は変だわ うん、プレ減らなくても、グータラな生活にならざるを得ない時期ってあるよ、
あまり気にしないで、、
既女板だけど、こんなスレもある↓
前に見てた時、病気の人多い感じだった
【動けるやつは】人間以下のダラ奥様【クルナ】32 [転載禁止]©2ch.net･
http://hello.2ch.net/test/read.cgi/ms/1445916082/ 実母が本当に嫌だ
発病して20年、まったく病気を理解しようとしない
今日も突然押し掛けてきて人のことを怠け者扱い
夫に捨てられるとかさ、夫はお前と違ってちゃんと理解してくれるから
今こうやって仲良く生活してるんだよ！
あいつの存在がストレスなんだって何回も言ってるのに
それすら理解しない… >>507
我が家とよく似ている。
ただ実母の言う事もある意味 真実なんだよね
主人がどれくらい我慢？しているかを頭の隅に置いておかないと 見捨てられてしまう恐れもあるから・・・
上に書き込んだ様な状態だから 特に 今はそう思う
>>506
ありがとう
覗いてみたよ
あそこは 罪悪感を感じずダラダラを楽しんでいそうだね 減量しておかしいなら即病院に連絡じゃないの？
減量失敗すると一からやり直しになるよ
自分はそれで痛い目にあった
先生が減量間違うとか想像もしなかった >>509
大学病院で主治医は週１外来。
初診からウン十年、ずっと通ってきたけど今まで一度も電話連絡したり時間外受診の経験がありません。
結石出来たときも 日赤を深夜に救外受診してすませて事後報告だった。
今後、外来日まで我慢して予約無しで受診は有り得るかもしれないけれど
皆さんは、電話とかかけたりするのですか？ 御迷惑をかけるんじゃないかとか嫌がられるんじゃないかと思ってしまって出来ないのですが･･･ すごい熱出たときとか予約外で行ったよ
月イチ受診だしもともとそういわれてたのもあるけど
からだ悪いとこ見るのが仕事なんだから
迷惑とか言うようなら変えるべきだと思うけど >>510
お気持ち凄くわかります。
違ったら違ったで良かったねで終わる話なんだけどちょっと考えちゃいますね。
私も熱が40℃近くでて下がらなかったときに電話して予約外でかかりました。ただのインフルだったら申し訳ないって思ったけど結局再燃で入院。
輸血になっちゃって、我慢せずにもっと早く連絡すれば良かったなってプレとストレスでおかしくなった頭で考えてました。 501です。
>>502さん、>>503さん、レスありがとう。
中枢神経障害のような症状があっても検査してもらえないこともあるんですね。
レスがほとんどないということはあまり多くでない症状ないのかな？
薬の量を変えたらよくなるのかな…対処法がないなら放置しておこうかな？ 今思えば、一時期なったよ
病気関係してるか知らなかったから医者には言って無かった
いろんな事を忘れたし、集中力ゼロ
本や新聞を10分と続けで読めない
小火騒ぎも起こした
頭に常にカスミがかかった感じ
プレは10ミリ弱の頃
去年は別件で頭のCTとMRI撮ったけど脳に異常なし
梗塞の後もないと言われた 最近特定疾患関連の情報何かありますかね
範囲拡大で裾野が広がったのは分かっていますがそれ以降何も変わっていないような？
難病手帳もどうなるんだか 再燃といえるほど 今日の補体価等は変化していなかった(抗核抗体値は当日中にでない)ので 様子見になりました。
悪化した場合 プレドニン増量ではなくマラリア用の薬を使ってみると言われました。
体の調子と血液検査結果が ピッタリとリンクしない感じ。確か前に どなたかが書かれていたと思うけれど… プラキニルですね
私の通ってる大学病院は、まだ使用申請(そういうものが必要なのか、システムわからないんだけど)してないけど、
もう少ししたら、使用開始するでしょう、と担当医が言ってた
内蔵の疾患には効かないけど、疲労感や皮膚や関節痛に効くようです 彼女がSLEになり三年です。
結婚も視野に入れており、子供も欲しいと思っています。
出産はできると聞いてますが、なかなかステロイドの量も減らないので
減らないとやはり妊娠は厳しいのですかね・・
出産経験がある方がいましたら体験談を教えて下さい。 >>519
同じ立場です
SLE10年目の嫁で今年5月に無事産まれました
こればかりは人によるので、主治医と相談するしかない、そして主治医次第というところです
ウチは当時妊娠分かってから免疫抑制剤をやめれば大丈夫との指示で、ステロイドを6ミリから10ミリに増やしました
妊娠中は補体の数値が初めて正常値まで回復しました、妊娠かステロイドかどちらかが効いたのかはよく分かりません
お医者さんによっては事前に免疫抑制剤を止めないと駄目という方も居ますし、
膠原病の主治医は色々大丈夫と言っても産婦人科が経験不足でNOと言う場合もあります、ウチは後者でした
たぶんここに書き込むくらいなので大丈夫だと思いますが、色んな場面で彼女はかなり不安になると思うので、あなたが常に主体性持って理解、判断して精神的に柱になってあげて下さい
もし主治医が妊娠NOといった場合、別の病院に移るのは常に考慮に入れてください
引っ越しと上記問題で今4人目の先生ですが、そのうち最初の1人は慎重なお医者さんで、
事前に免疫抑制剤を1年間止めて、その間に補体数値も下がったら出産はさせないという方でした >>520
無事出産されてなによりです！本当におめでとうございます！！
彼女は残念ながら子宮筋腫にもなり悪性のため一部切除する手術もしています。
なので他の方より更に出産の道は険しくなっていると思います。
それでも！
子供は諦めたくないので全力で応援していきたいと思っています。
しかし、医者の意見がバラバラだと判断が難しいですね。
免疫抑制剤を1年間止めることは必須だと思っていたので驚いています。
ずっと同じ先生にお世話になっているのですが、セカンドオピニオンを積極的に取り入れていきたいと思います。
もしよろしければ出産された病院名など教えていただけないでしょうか？
よろしくお願いします。 >>521
ありがとうございます
免疫抑制剤の判断したのは出産した病院とは違いますが、
身バレしそうなのと、産婦人科への少し批判になるので伏せさせてください
結局ここで出産は出来ないので
出産したのは大阪の北野病院です
ここはSLEの出産事例が多くて、助産師さんですら補体数値の経過見て簡単な判断できるくらいに知見があります
それが何よりも心強かったです
膠原病内科は妊娠後からかかったので短期間で良し悪しを判断出来ませんが、産婦人科のSLEへの知識は他より豊富だと思います >>521
お相手の方の病気に対して 理解する努力をなされている事に頭が下がります。
ただ これから書く事で御不快な気持ちになられるかもしれないのですが 敢えて書きます。
子供とか出産等をお相手の方に 過大な期待や望みをもって欲しく無いのです。
個人差もありなかなか望めば必ず授かるというものでもありません
子供 子供と要求されても こればかりは神のみぞ知るです。
万が一 恵まれない状況になった場合 夫婦2人だけで どう暮らし生きていくかという事も頭の隅に少しで良いですから考えて欲しいのです。
子供に恵まれなくても幸せな生活を送っていらっしゃるご夫婦も沢山いらっしゃいます。
追い詰めないで欲しいです。
焦らせないでください。
お願いします。 >>519は子どもほしいって言ってるけど彼女はどうなんだろね >>522
情報ありがとうございます！経験豊富な病院みたいですね！
なにかありましたら北野病院でお世話になりたいと思います！
>>523
ご意見ありがとうございます！
僕も過度な期待はしていません。
今は妊娠、出産できたら奇跡だと思っています。
子供の話題も極力しないようにしています。
しかし悪性の子宮筋腫になり、普通なら子宮を全摘するのが一般的です。
そこを彼女は子供の望みを捨てたくないと理由で、出産ができるギリギリまで子宮を残す道を選んでくれました。
SLEですから常に体調の変化が見られ子供を作ろうなんて環境にはなりませんが、いつでも動けるようにしておいておきたいんです。
大好きな彼女ですから二人でも、一生一緒にいますｗ
敢えての厳しい意見ありがとうございます！
>>523
僕以上に強く望んでいるかもしれません。
めちゃくちゃ頭が下がります。 すみません間違えました。
>>524
僕以上に強く望んでいるかもしれません。
めちゃくちゃ頭が下がります。 >>515
認知のような症状があっても、ＳＬＥ由来の中枢神経からきているのか、
薬の副作用なのか、うつ病になっているのか症状だけではわかりにくよね。
（他にも原因があるかも…）
ＳＬＥの中枢神経は２％？くらいしかいないと聞いた事がある。
ぼーとするだけでなく、中枢神経系の他の症状もでてくるから
なったら主治医が気づくと思っているけどどうなんだろう？ >>525
肩から力を抜いて 今の愛情の半分位でいいですから末永く彼女を見守ってくださいね
若いって いいわ なんとかしよう！と意気込むより、彼女が困ったときに受け止められるようにしてあげてほしい
旦那がこっそり病気のこと調べてたりするとウルッとくるわ うちは夫も積極的に子供欲しがらなかったし自分も不安があったので
小梨だわー欲しくなかった訳じゃなかったけどなんとなく
結婚してから二回入院してしまって迷惑かけたけど
毎回お見舞いにお花持ってきてくれたり
腸に潰瘍が出来て排便コントロールがまったくきかなくなった時期があって
車で漏らしてしまい「死にたい…」って泣いてたら
「そんなこと人間だったら誰でもある！気にするな！」って
力付けてくれたり
帯状疱疹が悪化してあまりの痛みでタオル噛みながら叫んでたら
(歯が折れるので)夜中でも手を握ってくれたり
神様みたいに思ってる
絶対自分が生きてる間は大事に大事にするって決めてる 旦那側から言わせてもらうと、本人が迷惑かけていると思っているような事は、むしろこっちとしては色んな事への活力になる場合がほとんど
まだ若くて、症状も軽いだけだからかもしれないけど 531さんの奥様が きっと素敵な方だからレスのような想いや行動ができるのでしょう
普通の人でも熟年離婚とか言い出す年令の私は そんな立派な主婦じゃないから駄目だわ
今朝からした事は洗濯１回と子供に頼まれた歯医者と床屋の予約電話のみ。
469歩しか歩いていません。
持病のせいにしているけど 単なる怠け者かもしれない。 慢性的に体だるいですよね。私も洗濯と料理と電話で落ち込みがちの親を励ますぐらい。
先日は伯父の通夜に行けませんでした。でも伯父は私の体を親よりも理解してくれてたから、残念です。年取って原田病になったたことや、ステロイド等いろいろ教えてくれました。
じっとただひたすら我慢強いところは似たのかなあと思います。伯母もそうでした。支えてくれたのは膠原病の２人でした。病気で物事や世の中が見えてくることもあるんだと実感しました。
大事なことを大切に。 今朝、卵焼き作るのに卵かき混ぜてたら腕がだるくて。虚弱すぎて自分を笑ってしまった。 箸より重いものは持ったことがない令嬢風で茶飲もうぜ SLE発症、24年。初めて来ましたが、なんか､妊娠とか、旦那さんの書き込みが多いみたいで、独身、妊娠不可能な私には､あまり参考にならず…でした。みなさん頑張ってください。 なにそのかまってちゃんな書き込み
結婚いいなとか子供出来ない体だとか定期的に話題になるけど、同じ状況の人の書き込みは必ず出てくる
ただ、今の話題と違うからROMってるだけどろうに >>537
とりあえず煽ってみるけど鬼女苛つかせるとはいい度胸してんね
スレ読んだ上で参考にならないなら聞けよ
書き込まれた話題が続いてるだけでそれしか書いちゃダメとかじゃないんだから >>537
何を参考にしたくて来たんだろね
537レス消費して旦那と妊娠の書き込みが大半だったけ？
旦那に至っては直近の5レスくらいだし、文字読めないのによくここ見てるよね
レアな症状を是非語ってよ、誰か経験者居るかもだし 体調に問題ないからいいけどいつも以上に蝶形紅斑出ててどうしたの？って聞かれたわｗ 蝶形紅斑が出ないタイプのsleは判定がとても難しいのですか？ >>544
自分は蝶形紅斑は出てませんがループス腎炎が決定打になりました
それがなかったら病名の判定は長引いたかも… 私も蝶形紅斑がでるまでの一年半ほど 腎炎や貧血等の様々な病名つけられて通院していたのがムダだったな
最初に出ていれば確定が早くなり もっと少ない入院期間で高校も休学しなくて済んだのにと思う。
最初に かかった医院も間違いだった。
セカンドオピニオンなんて無い時代だったし･･･ 判定は早かった自分は運が良かったのかな
蝶形出なかったけど、抗核抗体陽性でリウマチ内科送られて、血液検査と関節痛その他で即判定だった
ただ当時ネット無かったし、薬の副作用もよく知らなかったよ
軽症なのでステの副作用の症状の方が酷かったかも
悪化する前に投薬出来たとも言えるけどね
でも未だにステロイド飲み続けてる >>547
経過が同じ感じ
十年くらい自覚症状としては紅斑と体力の低下とだるさくらいで
たまにそうなるなら自分でも辛いとわかるんだろうけど
毎日その状態だから日常になっちゃってこんなもんかって過ごしてた
副作用のほうが大変で、糖尿病とかちゃんとした生活してるのになーって感じ
生活習慣病でひとまとめにされると複雑
プレは通常時で10ミリをずっと飲んでる 内臓障害のない、関節痛筋肉痛が酷いタイプで、昨日からプレドニン30ミリ開始
なんだこれ、すっごい効き目 酷い時の痛み10だとしたら飲んだその日に2くらいに軽減、体が軽い軽い
まだ先は長いし終わることもないし副作用は出るだろうしで不安だけど、ひさしぶりに快適です 549だけど、自力で久々布団が干せた…嬉しくて涙出てきました
今まで痛くて痛くて家事もまともに出来ず悔しかったし、家族にも迷惑かけた
子供にも無理やり笑顔作らなくていいのが嬉しい
しかしこの季節、子供は常に鼻風邪、感染予防が悩ましいです ホント魔法の薬ですよねー
先週、仕事がみちみちに詰まってしまって辛すぎて、自己判断でちょっとプレドニン増やして飲んでました･･･
週末から処方量に戻したらリバウンド！？だるくてだるくて仕方ない。
くぅー 解りきっていると思うけれど プレの自己判断による増量or減量や休薬は止める！ 減らすのはダメだよね
でも自己判断で2、3日分なら微量増やすことはある
前に1ミリ多めに貰って時があって少しストックはあるので。
先生も了承済み >>551
良かったね。
あなたの書き込みを読んで 感謝の気持ちを忘れている自分に気がつきました。
出来る事は考えず 出来ない事ばかりを挙げて どうして自分だけが？などと卑屈になり笑顔も忘れていました。
ありがとうございました。
私も今日は布団を干しましたよ >>555
こちらこそチラシの裏にでも書いとけみたいなレスにこんな暖かいレスもらえて…ありがとうございます
私も同じです 畑仕事してるお隣のばあちゃんにも嫉妬してましたもんねw
出来ることに感謝しつつ、まったりいけたらいいなと思ってます ふう、また再燃。
プレ減量→再燃→大量投与→減量→再燃のサイクルから抜け出せん！
超慎重に減量してるのに。。。 ここ10年は数値も落ち着いて安心してたのに
原因不明の症状が続いて治まらない。
ＳＬＥ関連症状かどうか不明のため難病助成の適応にならず医療費↑↑↑
久しぶりに大学病院へご紹介のうえ残す可能性はＳＬＥの神経症状か脳。。。
難病対応してもらえ金銭的には非常に助かったけど。。。凹む。 >>558
お差し支えなかったら どんな症状が発現したのか 教えていただけないでしょうか？ >>559
眼の症状。前触れなく急に数分間見えなくなります。
片方は見えるから問題は少ないけど
距離感がつかめなくて車の運転中が怖すぎるw >>560
教えていただき ありがとうございました。
原因が何であるにせよ 対症療法がうまくいき快方に向かわれるよう祈念します。
運転等、くれぐれもご注意くださいね。 >>561
治まるよう願ってくれる人が
どこかにいると思うと嬉しいね。ありがとう。 私も右目のみ白く靄がかかったように数分見えなくなる症状が今年数回あったのですが 原因不明です。
562さんは 片目とはいつも同じ目なのでしょうか？
また 頻度はどれくらいですか？ >>563
当初は同じ眼だけ月に１回程度でした。
光の明暗は判別できますが白い霞で全く見えませんでしたね。
今は片眼ずつ両眼とも症状がでます。
全部見えなかったり半分ほど見えなかったりと様々ですが回数が多くて…
１日に数回おきたり週に１回程度だったりします。 >>564
お返事ありがとうございます。
一年位前から出た症状なのですが
2度目は半年後でしたが その後の半年間では5回あり頻度が多くなりました。
564さんと同じような症状なのですが異常がない事から精神的なものじゃないかと言われ心療内科の受診を勧められています。
大学病院ではその後SLE関連の症状と診断されたのでしょうか？
それと⚪️分以上見えない場合は病院にくるようにとか こんな症状が出たら緊急に受診するようになどもしも指示が出ているのであれば差し支えなければ教えて頂けないでしょうか？
質問ばかりで申し訳ないです
前触れなく見えなくなるので本当に車の運転が怖いですよね。
お互い運転には気をつけましょうね。 sle発症のころ片目の見え方が像は見えず、黒い中に縞模様が見えたことがありました。
また、 今では暗くなると、まったく見えなくなる症状ですsleは神経や血管が絡んでくるからでしょうか？
プレドニン服用中であれば副作用の白内障の可能性もありますよ 俺白内障だけど自覚ないくらいだから
ずっと眼科行ってないよ 眼科医に白内障が少しあるとは言われた
でもアラフィフなので老化現象の始まりなのか不明だw 白内障あるといわれた。しかし目薬はさして悪いことはないというぐらいの効果なので僕だったら、しませんと若いドクターが教えてくれました。
暗くなると前と違ってドーンと見えなくなるのは脳からいわれました。 骨髄移植でエリテマトーデスと判明した人いる？
移植できないんだーってちゃんとわかってまあ良かったんだが。
症状は重いほうではないんだけどな。
移植はかなり慎重になってくれてる歴史が
あるみたいでうれしく思った 骨髄でsleが判明するのですか？
びっくりしました。医学の進歩はうれしいですね。 大学病院に通ってるんだけどたまに学生も診察室にいる
先生がこの子順調だから特にみるとこないんだよねーって言ってて学生が落ち込んでた
ごめんなさい
次回外来で調子よければプレ減らしてくれるって言ってた！
60mgからついに3mg
このままいけば0も見えてくるのかな
免疫抑製剤は併用だけど >>573
そういうのあるね
初めて入院した時学生さんもいて時々見に来てくれてたけど
こっちはもう確定診断された地獄の時期は過ぎて症状だいぶ落ち着いちゃってて普通に会話して終わった 再熱再燃で、もう限界。頑張れない自分が、嫌だ。 23年頑張ったし、もう許して欲しいです。 もう誰にも言えないから吐き出し
持病悪化の可能性を理由にこどもを持たなかったのに
40過ぎてまさかの懐妊
がんばるしかないけど朝目が覚めると
「夢じゃなかったか」と落胆することも少なくない
長生きするつもりなかったのにな あら、羨ましい
いらないなら、変わりたいくらいだ
不妊治療してるけど、なかなかうまくいかんのよね >>576
勝手だけど、頑張って、産んで欲しいです。ご本人は、色々思うところあるでしょうが…うらやましい。 脅すつもりじゃないが 出産そのものよりその後の方が大変。
肩の力を抜いて 最初から無理しないでください。
できない事があって当然！
完璧をめざさず ダラで良いのよ。 病状そのものは妊娠を機に落ち着く人も多いと主治医は言ってたな
うちは夫も積極的に子供が欲しい人じゃなくて
結局先日いないまま40を迎えたけど不妊治療とかもしたことがないので
出来たのか出来なかったのか今でも謎だ
確かに産むこと自体より、体力のなさとか日光をなるべく避けたい状況や
プレの副作用、人より色々に感染しやすい身体が大変だとは思う
でも、大変なこともあればすごく嬉しいこともたくさんあるよ
頑張ってね お前らやさしい
ほんとごめん
もともとこどもほしくなかったし、勝手気ままに生きて
あと十数年くらいでぽっくり逝きたいと思ってたんだ
パートだけどすごく条件(給料ではなく働く環境)のよい
仕事も辞めたくなかった
ほんと自分なんかよりもっとずっと
ほしがってる人やふさわしい人がたくさんいるだろうに
そちらは選ばれないこの不条理さよ…
病状は安定していて妊娠出産に問題はない
多少の困難を乗り越えて出産・育児している人はマジ尊敬
がんばろうとは思うしそれなりに準備はしているけど
あと20年は生きなければいけない、
清く正しい生活をしなければいけない
と思うとちょっとね
夢だったらな、と思うことがあるんだ
ほんとごめん
聞いてくれてありがとう 最悪死んでも子はなんとか生きていけるから、気楽にね
まあ、産まれると80、90と長生きしたくなるのは確か
自分もそうだから
あと、
＞そちらは選ばれないこの不条理さよ…
この言い方、人によっては不快だから、気をつけたほうがいいよ 治療法について教えてください。
ステロイドのパルス療法（点滴で３日間ステロイドを入れる）を勧められました。
服用のステロイドより副作用も少ないし、体への負担はすくないと先生はおっしゃるけど、
ステロイドを血中にと考えるだけでバランスが崩れて大変になるのではないかと心配になって、
避けたい気持ちが強い。
実際にステロイドのパルス療法された方がいたら、体への負荷はどうだったか
教えてもらえないでしょうか？ パルス勧められる状況でパルスを避けるなら
1、他の選択肢が何なのか、
2、パルスとそれが比べるとどう違うのか
を先生に聞いた方が良いよ
ステロイド好きで身体に入れてる人なんて誰もいない
今の症状が述べられてないのに、安易な事なんて
長くこの病気と付き合ってる患者さんなら言えないと思う >>584
他の治療法との比較などはすでに説明を受けています。
最終判断をするのは自分自身なので、副作用についてどのようなものが
出たのか知りたいだけです。
個人差があるのは承知していますが、服用より副作用が少ないと言われているけど
実際にはそう通りなのか、そうは言われていても副作用は強くあるのか知りたいです。
服用でもいろいろあるので血中にいれることへの抵抗もあり、経験された方からも
お話が知りたいです。点滴によるパルス療法をされた方いらしたら経験を教えてください。 >>575
悪い時はそう思うよね
繰り返すのも辛いしな >>585
入院した時の同室の人がやってた
副作用が少ないのとよく効くようなこと言ってた
納得できる選択ができるといいね >>585
私はパルスやると吐き気がすごくてベッドから起きられなかった
その時は胃チューブからの栄養だったから特に吐くものもなかったけどごはん食べれる時だったら大変だったかも。
でもそれ以外の副作用はとくになかった。
三回くらいはやったと思う。 >>585
私も胃の辺りのムカつきと吐き気が酷かったんで、３回パルス中、３回とも始まってすぐ眠るようにしたら、まぁそんな苦もなく済ませられたかな。
気負わず頑張って！ >>585
私は二回やった
大体、２クールというのかな、三日やって休んでまた三日やる
みたいな感じ
身体の負担は個室に軟禁みたいな状態だからほとんど
歩かなかったので自分ではあまりわからないけど
私はプレが増えると手に力が入らなくなってすこし歩いただけで
めまいが起きるのでおとなしくしてました
SLEの方の数値は劇的に良くなるけど副作用で糖尿病の数値は
悪くなるので食事は1400キロカロリー制限でした
パルスのあとはプレ30ミリから退院後の通院と合わせて
徐々に減らして何ヵ月かで安定すればいいなくらい
不安定になるとかそういうのはなかったと思う >>572
ごめーん！すみません！
571は骨髄移植時の血液検査です。言葉はしょりすぎた・・ 骨髄あげる側に、慎重な血液検査がありSLEかどうかも検査があるようです。
詳しくは病院の骨髄移植パンフなどをご覧くださいませ。 ありがとうございます。骨髄移植の血液検査でsleの検査もあるのですね。
私は入院中骨髄を腸骨からとりましたが、その意味は聞きそびれてしまいました。
ステロイドは入院中１０錠でしたがパルスはしませんでした。まあ何とか生きています。倦怠感テ取れませんね。
赤ちゃん考えている人無事に生まれますように。
年末ですが、最近は世間体はほとんど考えないようにしました。大事なことが少しは見えるようになりました。
時々ここを読みますが私はすごく学んでいます。ありがとうございます。 パルスも個人差あるんだね
軽い微熱だけで済んだ
ムーンフェイスはビックリしたけど 自分は神経系が完全にダメの時にパルスやったら楽になったので、人それぞれでしょうね。 パルスはプレ中～高濃度でダラダラやるよりは、早く回復させて結果的に副作用に晒される期間を減らせる場合が多いと思う。パルスが選択肢に入るのはかなり状態悪い筈なので、医者を信じて試してみるのと間違った選択ではないと思います。 >>597
だね
自分もそう思う
プレ6錠毎日飲み続けるより抵抗は少ない
一回がっと改善出来ないとだらだら検査結果が悪くて
毎月憂鬱だし >>565 564です。遅レスになり失礼いたしました。
各検査がオーダーされ大学には受診が続いています。
眼の症状が出はじめた頃は関節の痛みや倦怠感が強かったものの
血液検査の数値的には落ち着いているため"ナンダロウ？"とやり過ごし
経過観察で痛みや強い倦怠感も治まっています。
眼の症状がＳＬＥの神経症状から発現するものとは考えにくい状態ですが
念のためと髄液が炎症を起こしていないか骨髄液を採取し結果待ち中。
ただ今回はじめて脳の画像検査をし小さな梗塞が多発していることが判明しました。
もともと抗リン脂質抗体が陽性だったのですが、血栓症の自覚症状もなく放置。
遅ればせながら４０歳ころより医師のすすめで予防薬の内服を続けています。
１つ１つは小さい梗塞で眼に症状がでるような所見に乏しく、身体に麻痺などもありません。
梗塞が発生している場所が眼の神経や血流を障害している可能性を考えて検査が組まれています。
眼の症状の可能性としてＣＮＮループスによるもの、ＡＰＳによるものがあげられそうです。
まぁ結局は原因不明の経過観察になりそうな雰囲気ですねぇ。
私自身(医師は言いませんが)精神的なもの？ なんて考えになりつつあります。
ストレスの原因はお独りさまの今後とか経済面とかイマサラなことばかりなのですけれども…。 >>566
視野欠損がおこる部位が黒だと眼科や脳外を急ぎ受診したほうが良いと思う。
自分は白だったから、黒の場合のこと詳しく聞いていませんが
ＳＬＥ関連病態ではない説明でした。 ステロイドのパルス療法について質問した者です。
教えてくださった皆さん、ありがとうございました。
副作用がほとんどない人もいればそれなりにある人もいたりして、
先生の説明より少し大変かもしれないと思っていた方がいいのかなと
思いました。はじめてのことで不安や心配が先に出てしまっていたのに
こちらでいろんなお話が聞けて、また、私だけでないという思いがして
勇気づけられました。ありがとうございました。
検査結果と自己認識している症状の重さがリンクしていなくて
ピークは過ぎて快方に向かっていると今感じているので、せっかくの
よい方向が副作用で流れが変わったらというもの心配でした。
皆さんのレスが参考になり、また元気も頂きました。明日受診して
パルス療法を行う方向で相談したいと思います。
皆様もいろいろあると思いますが、無理をなさらずにお過ごしください。 動脈硬化のすすみが激しい。高血圧薬を２種類飲んでも上が１８０下が１２０．
どうやったら下がるのか？ 半年くらい前からコレステロール値が基準値オーバーになって困ってる >>603
私も去年、長くコレステロール値高かったですが、疲れない程度に歩くのと、食事で、平均値より低くなりました。生活を見直して、無理なく改善してみてください。 ステロイド減量してから尿タンパク減らなくなった（むしろ増えた）し
なんとなく調子が悪いし。
次回から新薬使うかもしれない。
今回検診では一段階強い免疫抑制剤に切り替えた。
もうなんでもいいやどうにでもなれ！
ステロイド多量期はめちゃくちゃ調子が良かったのにな。 お医者様からステロイドは副作用もあるからレボレードすすめられました。
飲んでいる方調子どうでしょうか？
ステロイド減らすのも不安あります。
減量すると倦怠感がひどいし、いったいどうすればいいのか。
この病気ほんと悩むこと多いですね。ステロイドの副作用対策どうしてますか？ 極力変化のない生活をする程度
副作用気にしてたら鬱になる 副作用対策なぁ…
うちの主治医は 来たら打つ！ってタイプなので事前の対策は特にないです。正直いっておかげで避けられたであろう副作用抱えたこともあります。医者に丸投げしないことですよ。
もし何年も骨密度やカルシウムの検査をしていなかったりするなら聞いてみた方がいいかも。
むやみやたらと怯えることはないけど、どういう副作用があって、それはどんな症状で現れ、それをどう管理するのか、
自分で知っていればいざというとき対応の早さで結果が違ってきますよ。 今日は診察でした。
何をしてもすぐ疲れるし、関節も痛いと上申しましたが、血液検査の結果は特変無かったようで、プレドン10㍉に減量になりました。プレドニンが減るのは嬉しいけど、明日からまた恐ろしくだるくなるのだろうなー。
うーん。 サッカーの岐阜の社長もこの病気だけど仕事を頑張り続けているそうだ 恩田さんならALSだしもう退任してるし
めちゃくちゃやな自分 動脈硬化と神経障害の対策はどうしてますでしょうか？
手や足が痛んだり胸痛もあり生活習慣病かsleからかプレを切ろうかと言われています。
もっとsleが解明されますように。 痛むって程度によるしね・・・
でもあれこれ選択しても変化がないんじゃプレを疑うしかないのかもね プレと免疫抑制剤でヘルペスが出やすい＆治りにくい。
なんでこの人いつもニキビなんだろう（不潔）と思われているだろうな…。 、高血圧。狭心症の疑い。高血糖。特定健診でたまたま近医で見ていただら
とても心配された。。大変な病気持っているから、この結果をもって見せなさいと。
特定健診でsleの心配もしていただいてありがとうございました。 大変な病気持っているから、この結果をもって見せなさいと。
って誰に見せなさいって言ってるの？ 担当医です。sleは全身の病気なので侮れません。私の場合は自分の節制が悪かったと思っています。 ｓｌｅの疑いで、補体調べてないという人いらっしゃいますか？ もう3年プレを飲んでいる。7ミリ以下に減らない・・。
皆さんのプレ維持量はどのくらいですか？また何年飲んでますか？ プレ飲み始めて気がつけば23年
現在維持量でプレドニゾロン4ミリです
すぐに診断がついたせいか、内臓の症状は出ないうちにプレ投与
(正確にはリンデロン)
でも薬はどうしても切れなかった
プレ減量は焦らないでくださいね
年単位で様子を見るくらいに思って ここsleのスレやろ。基本全員一生飲むのにそんなこと聞いてくれるなよ 今。７．５ミリです。でも完全に症状は抑えられてません。倦怠感はすごい。１０年近くです。
高血圧。動脈硬化。やばいです。動悸も激しく精神的に参ってます。 私は38年間。
途中、若気のいたりで一年ほど勝手に断薬して痛い目にあった。
経口投与で最高60mg 今は5mg前後が維持量。
学生時代の元気だった同級生達が癌等で先に逝ってしまったりするこの頃。 私はもう１２年かー
中学生からそんなに年を取ったことに驚き
来月から3mgになる
でも免疫抑制剤も併用だからな。
子ども産むならプレを増やすことになる訳だから心配だ 私も今年で１０年目。
再燃は１回したけど、臓器障害もなくあっという間だからか危機感があんまりない。
ストレス少なくのんびり生活していきたい。 担当医が薬名は口にしませんでしたが最近承認された薬を使いたいみたいです。
（ヒドロキシクロロキン？）
どのように切り替えるのだろう？
プレドニンと併用しつつプレを少しずつ減量するのかな。
実際に使用中の方いらっしゃいますか。効果は出ていますか？
まだ使用確定しておらず詳しく話を聞いていないのですが気になります。
いきなりプレ0ってことはまずあり得ないだろうし… 海外でかつて服用してたことがあるけど
そんな話でもいいかな？
たぶんプレ併用
飲み始めてすぐは効かない
薬が利き始めるの2か月ぐらいかかる
で、症状を見てプレが減量出来ればしていく
急にある時から体が軽くなる感じ
疲労感が無くなる
皮膚関節などには効くけど内臓疾患には効かない
副作用はかなり少ないんだけど、
おそらく眼科医の定期検診を勧められれると思う プレが０なんて夢みたいな話ですね。
それとプレ以上の薬があるのか副作用を考えても。いろいろ知りたいです。
いろいろ何かあるとプレのせいといわれますがsleの病気は難しいです。 症状でいろいろな方居るんですね
今はプレドニン1日5mgで安定してます >>631
経験談をありがとうございます。
なるほど、併用しつつ少しずつ減量するのですね。
疲労感が無くなるなんて素晴らしい。期待してしまう。
是非前向きに試してみたいと思います。
近いうちに具体的提案がありそうなのでもう少し調べてみよう。 プレドニンが増量になった。
自覚症状は無いというか 逆に元気。
いつも冬になると検査結果が良くない。
SLEって紫外線が駄目だから夏場が悪化しがちな気がするのですが 逆に寒い時期に悪化する方 私以外にいらっしゃいますか？ >>635
関節痛おさまってたのに、冬になってまた痛み始めたよ。
やっぱり冷えからくるのかな？ 夏終わった秋から冬の時期に数値落ち込む傾向あるかなぁ、体調的には大差無いけど 自分はいちばん調子悪くなるのはGWあたり
診断前の人生振り返っても熱出したりしてたのはいつもこの頃だった
五月病かと思ってた
冬は冷えから手指を中心に関節が痛くなる
子供の頃はしもやけにもよくなった 皆さん 様々なんですね。
体調がよく 上手くいけば減量かも？なんて密かに目論んでいただけにショックでした。
補体価もだけど 白血球数が激減で プレ増量。しばらくは出掛けるのも控えないといけない。
副作用で より糖尿になりやすくなるから 体は動かしたほうが良いだろうけれど。
徒歩で買い物が 運動替わりだったから チョッと何かしら対策も考える必要性がありそう。 冬はしもやけと手指の腫れ。関節痛は無し。
それと食欲激減で何を食べても美味しくないし喉を通らない感じ。
夏は割と元気。紫外線NGなはずなんだけど検査結果も一番良好になる。 人それぞれだねぇ
私は冬が一番調子いいかも春から秋にかけてじわじわ悪くなって
冬にそこそこ回復…みたいな 朝 起きてから洗濯機は回したけど未だ干していない。
布団は万年床
家族は朝食を食べないので 1人だけ薬服用のためにチーズ1個食べておしまい
ソファで横たわって タブレットでネットを約2時間弱←今 ここ
こうやって書くと やはりダラけ過ぎ
薬 効いていないって事か？それともSLE無関係のタダの怠けもの？ 更年期？
入院するほどの酷さではなく でも 怠い。
プレが増量になれば 気分もハイになって 家族にも迷惑をかけないほどにしゃきれるかしら？
気持ちのハイに身体がついていかない感じが嫌なんだけれどね。 今 歩数計みたら79歩だった。
日記みたいに書き込んですみません。
タブレットをオフして 30分位だけ 頑張って家事をやってきます。
文にしてみて サイテーな主婦だと再認識できました。SLEとは無関係でただの甘えでした。 私も似たようなものです。倦怠感で食っちゃね。だらだらテレビで１００歩も歩いているかどうか。
おまけに胃痛で甘いものたっぷり。糖尿病対策どうしてますか？
人生観代わり見た目はもちろん捨ててます。生きているだけだありがたい。家事は料理だけ。豚小屋の豚がすんでいるような状態。
副作用なしのステロイドないかなあ。どぶのような自分ですが世間体捨ててますので満足。 ニトログリセリン使ってる方います？ なかなかいい感じですねこれ。 >>645
私も家事は食事が主で 後はおざなりです。
症状が酷かった時は とにかく入院だけは免れて家族に 行ってらっしゃいとお帰りと言える事ができさえすれば それだけでも意味があると 自分勝手に思っていました。
それが薬が切れるほど良いわけでなく かといって入院するほどでもないという中途半端状態の今では 布団の中から行ってらっしゃい です。
医師も 変化が劇的にあるわけでもない患者に対して それほど熱心に診ていただける感じではなく･･･
いっそどっと増量してもらったほうが 気分的にもハイになって 見せかけの空元気で動き回れるかも？なんて考えてしまいます。 sleの倦怠感と長年のステロイドの影響か２種類降圧剤のんでも１８０と下が１２０とかざらです
。手抜き主婦ですが最近は朝目が覚めるとよかった脳の血管が切れてなくてと本気で思ってます。血小板も３万前後。最近は頭のしびれおまけに胸痛
降圧剤飲むようになってからか血小板の上りが悪いしかといって処方前の時は２００超えるようだと朝から動機とめまい。
朝目覚めて家族が出て行って１人になると楽しいと思うくずでしょうが今のところは満足です。倦怠感はどうにか。。。。 >>645
今は降圧剤の種類も多いから お体にあう薬が見つかって下がると良いですね ステロイドを使わなくても症状が改善したら、膠原病じゃないってことになるんですか？ 何の症状かに依るでしょ
個別の症状は対処療法の薬で対応出来るものもある
でも免疫抑制する薬(ステロイド、免疫抑制剤)使わなうのがSLEの標準的な治療の指針
生物学的製剤はまた別 >>650です
最近、膠原病(sle)の疑いと言われ、専門医紹介となりました。
そこで4年ほど前から、関節痛、日光過敏、発疹などが度々あった旨を伝えました。
それぞれ鎮痛剤や軟骨などで対処していたことを伝えますと、ステロイド使わずに改善しているなら、それは膠原病の症状ではないと言われました。(ステロイドを使うまで慢性的に症状は続くはず、と)
ステロイドを使わずに個々の症状に対処する場合もあると治療指針にあったので、疑問に思い、質問しました。 >>654
血液検査はしました。
と言うか、それまでの症状を特段意識していなかった為、血液検査でわかりました。
ANA40倍、C4が16で引っかかり、IgGが1626で高め、C3が89で低め、あと梅毒偽陽性でした。
尿蛋白は膠原病と思しき症状が出ているときに2プラスにまではなったことがあります。(でも継続してないので…)
抗DNA抗体、血沈、CRPは問題ありません。
これで症状がひどいならともかく、そうですないなら膠原病と診断するほどの数値ではないのだと感じました。 >>653
ステロイドを使うまで慢性的に症状は続くはずって表現が難しいところかな
判定されるレベルでも常に起きてるわけではなく波がある
それよりも血液検査でぐちゃぐちゃにぶっ飛んでるからそっちで判断される
もちろん他の症状とかの兼ね合いもあるからなんとも言い難いけど
血液の数値がおかしくなってると判定しやすい きょうの健康、膠原病だったのかー
今日はSLEとシェーグレンだった >>655
ANA40は健康な人でも3割ぐらいでるらしいよ
SLEだと抗DNA抗体は9割超え陽性になる
ステロイドや生物学的製剤使わないで
SLEの病気が改善することはまず無いよ
対処療法の薬はその次の選択肢だから
多様な症状が出るのがこの病気の特徴
患者によって症状が全く違うことも珍しくないので
膠原病じゃ無いのならよかったですね
念のため経過観察も気をつけてお大事に 実際ステロイド飲んでみると「飲まなくてもよくなった」と思ってた症状が
ぜんぜんよくなってたわけじゃなかったことに気づく
辛い症状に慣れすぎてちょっと改善しただけだったりするんだよね
ステロイドで関節症状が、サリグレンでドライ症状が劇的に改善して
感動ものだったもんなぁ 2月08日(月) 13:35～13:50
きょうの健康 関節リウマチ・膠（こう）原病「どんな病気？」
2月09日(火) 13:35～13:50
きょうの健康 関節リウマチ・膠（こう）原病「関節リウマチの症状」
2月10日(水) 13:35～13:50
きょうの健康 関節リウマチ・膠（こう）原病「関節リウマチを薬で抑える」
2月11日(木) 13:35～13:50
きょうの健康 関節リウマチ膠原病▽シェーグレン症候群・全身性エリテマトーデス >>656>>658
ありがとうございます。
予備軍ということで(？)経過観察を続けることにします。 プレが増量になって気分だけ急速にハイ状態。
体が後から 先走った気持ちに追い付こうとしている感じで 自分じゃないような体に別人格の人がもう一人いるような。
この投与量に慣れれば こんな状態が気にならなくなるかしら？ うーん何でか昨日から気持ちが下がりっぱなしです。
仕事行けなくて休んでしまった。
どうにか行かなくてはと支度もしたのだけど無理だった。
だるさはそんなに無いのに。
ああ嫌だ。 お仕事に就いていらっしゃるなんて尊敬します。
私は役立たずだわ。 人それぞれ事情が違うもんね
就労されておられる方がおられるのも
励みになるね
私もぼちぼち頑張ろう プレ6ミリから40に一気に増えてネオーラルからプログラフに変更になった。
微熱でて白血球少なくなっただけなのに何故こんなに…。
増えると不安定になって変な人に思われるから仕事行けないなぁ。
こまった 私は白血球3000
プレ5mg➡7.5mg
全く家事が出来ない。 矢印が変な書き込みになってしまいました。7.5に増量という事です。 SLEの方って結構いらっしゃるんですね…うちの母も20年以上前から発症していたそうですがSLEと発覚したのは発症してから5年。病院をたらい回しにされたそうです。大変ですよね… >>672
症状で疑いを持たれてもなかなか確定に至らなかったりしますからね
結局別の病名を付けられたり疑いでとどまって様子見って形になったり
診断医のさじ加減で進む道が変わってきます
主治医とのめぐり合わせってのも結構大事だったりするんですよね さじ加減で治療方針や投薬法も違ったり専門医を探すのも一苦労ですね。 >>674
確定診断が出せない時は診断が難しいんですよ
逆に確定診断が出せる時は結構色々なところがヤバかったりします 酒井若菜さんが膠原病だというニュースを読んで 彼女のブログを読んでみました。
どうすれば あんなに前向きに過ごせるのでしょう？
ここやブログを徘徊して 自分より酷い人を見て安心し 良い人を見ると嫉妬してしまう。
こういう気にしすぎで 嫌な人間だから良くならないのでしょうね 指げやっと真っ直ぐになったと言ってたのと、あえて膠原病と広く言っちゃうあたりから高齢者を意識してしまうリウマチかな？と思ったけど、
膠原病の主人公のドラマがーとか言っていたのでディアシスターならSLEかなとか、よく分かんないですね
SLEでも指が変形する症状の人もいるのかな？ >>676
そういう時はネットでブログや2ちゃんなんて見てないで、
ネットするなら好きな音楽や映画見るとかしたらいいですよ
メンタルは落ちる所まで落ちる、というのは経験してます
これも病気の症状の一つかも
人との比較は不幸の始まりです >>677
変形まではいかないけど指がかたまったようになるときはある
自分の場合は強皮症を誘発していたんだけど今年やっと診断されていままではSLE の症状の一つと言われ続けてきた やはり、人と比較するのって駄目ですね
私は患者の会も未入会なのですが 皆さんは？
発病が学生時代だったこともあり何となくキッカケがなくてそのまま。
情報はネットで入手可能だし それこそ比較しちゃいそうで。 正直>>676みたいな人がいると引っ張られるし
変に前向きな人だとついていけないから患者の会とかは
入る気は一切無い
なるべく病気なんだと思わずに普通に自分の体調と相談しながら
暮らしてる
なので恋愛や結婚に関しても引け目とか感じず普通にしてきたよ 膠原病３つにかかってるって書いてたから
シェーグレンは併発してそうだよね
そこから色々な膠原病合併してる人を時折聞くわ
でも酒井さん３つ膠原病持ってるのにブログ見るとやたらと強気だけど
あんな風に思えるものなのかな。３つ併発ってどう考えもツラそうだけどな
自分は１つ免疫疾患持病あるけどそれでも将来を考え凹む事あるのに 膠原病系の病気はひとつ、またひとつと症状が
増えていくのが辛いかも知れないね
免疫疾患持病の他に別の障害を抱えている身としては
くよくよせずにノーテンキでいた方が症状も和らいでいいかな プレの副作用かな。緑内障になりました。
触れ歴3年で現在8mg。あーあ。やんなっちゃうよ。 >>686
え！3年で出てくるんですか？！
って、そうか、この病気自体個人差が大きいですもんね。副作用もかなりの個人差でしょうね･･･。 30代後半で骨がかなり弱ってきてるのもあって、上にもヒドロキシクロロキンと出てきたけど、去年承認されたプラケニル使い始めました
骨の状況とともにまた報告します プラキニル(ハイドロキシクロロキン)は皮膚、関節の症状と疲労感に効く 皆さん、風邪等への感染対策はどの程度慎重になってるんでしょうか？
母がSLEと診断され、現在1日にプログラフ4mg・プレドニン30mgを
飲んでいます
現状だと外出等は出来るだけ避けた方がいいのではないかと思うのですが、
夫婦共にその辺の危機感・警戒心は薄いようです
外出・外食・家族間での対策（食事・就寝時等）等々皆さんのお宅では
どういった感じでやってるのでしょうか 私は全然対策してないです。
ライブやセールなんかの人混みも対策なしで行きますよ。
風邪は年２回くらいだし、インフルエンザも病気になってからはかかってません。
かなり症状ないほうなので参考にならないと思いますが。 >>690
本人に危機感がないのはどうしようもないです
一度インフルエンザに罹れば実感するか、それでもたまたまだって思うかどっちかです
最低限マスクを付けて出かけてもらって帰宅したらうがい手洗い
少なくともアルコールで手の洗浄だけでもいいのでやってもらうしかないですね
もし説得して考えを改める人であるなら薬の量的には不要な外出は避けるべきです
家族間での対策はうがい手洗いをしっかりしてウィルスを極力持ち帰らない事です
あとは効果は薄くなるかもしれないけど予防接種を受ける
自分は予防接種していないけど極力気をつけて行動するようにはしています そういえば指定難病（特定疾患）者の生活スレで
特定疾患で自動車燃料費助成を受けられる地域についてレスしたけど総スルーされたんだよね
全体的に必要な情報だと思ってあえて別スレに書いたけどガソリン助成について気にしない金に余裕のある人達なのかな
ガソリンだけじゃなくバス等の助成も関係してるんだけどさ >>691,692
ありがとうございます
参考になりました >>694
>プログラフ4mg・プレドニン30mg
人ごみは避けたほうが良い量かと。
免疫力を落としてるから、
風邪などかかりやすいし、治りにくいと考えてたほうがいいですよ。
風邪が長引いてるなと思ったら肺炎だったなんてことにならないように、
気をつけて下さいね。 >プログラフ 4mgプレドニン30mg
その薬の量で気にしないのは、かなりマズイと思う
人混みの街に出たら、マスクなんてほぼ何の役にも立たないぐらい
簡単にウイルス貰ってくるよ
自覚が足りなさ過ぎ、と言っていい
不要不急の用事以外は、なるべく家に居ましょう
その量からの薬の減量は必ず出来るので、
減量したら外出も普通に可能なので
もう少し辛抱してもらうようにね
今、無理して体調悪化させたら、お薬を飲んでる意味が無くなるよ >>695,696
ありがとうございます
本人にも父にも改めて注意してみます 免疫系の変化は飲んですぐでるわけじゃなく数ヶ月かけて徐々に効いてくるんだよね。
超初期に薬なんて大したことがない、風邪なんかひかないわと思うのは危険。
徐々に免疫が落ちるのがわかるよ。
私の場合、免疫低下を最初に実感したのは生肉生魚を調理したとき。
手が痒くなり赤く腫れました。
薬量が減った今でも痒みは出ますよ。ゴム手袋必須です。 それと、プレドニンのおかげ（せい？）で風邪やインフルにかかっても
案外熱が出ないとかスレで見かけました。炎症を抑える薬だからかな。
熱が出ないとしても原病に影響があるかもしれないし、気をつけるにこしたことはないと思う。
仮にインフルならなおさら。 歯の治療中で、一ヶ所歯医者に行って治療してもらった跡が
痛み出して夜寝られないくらいだったのに、
昼間は痛みが和らいで病院に入れてた予約を取り消したら
また夜になって強く痛み出した
考えたら昼間はプレドニンが効いてたんだなーと あと、数値が医者が見たことないというくらい振り切った
猫アレルギーなんだけど(実際中学の時友人の家の猫ですごいことになった)
プレドニン飲んでるお陰で今拾った猫飼えてる
杉花粉も軽くアレルギーの数値があったけど症状ない
副作用強いけどこれに関しては悪くなかったなとも思う
猫可愛い わかる。ワシも花粉症を微塵も感じなくなった。
もう5年以上飲んでるし免疫抑制剤とかも飲んでるけど、プレドニンがダントツすごすぎて怖い。あんなちっさいのにね。 顔は腫れるが肌はツルツル。なんだかなー。
プレドニン飲む前のたまにある肌荒れはなんかのアレルギーだったんだと確信した。 処方箋にジェネリック不可と記載しているのに 毎回 変えないか？と確認する薬剤師が嫌だわ
プレドニンなんてジェネリックにしたって大差無いし 何より飲み続けているメーカーを変更はしたくない！ >>704
こういうのは聞いてくるもんだと思って、機械的に「結構です」のひと言で流そうよ、イライラしてるとキリがないもんね
細かいこと覚えててくれたり、察してくれたりする人がいると嬉しいけど、それが当然の事では無いと プログラフはジェネリックでたばかりだったからしなかった。今も飲んでたらしてるけど。何せ高いので。
ネオーラルは最初からジェネリックです。ジェネリックのほうが飲みやすいくらいよ。 >704
薬局でもらう説明書に、プレドニンとプレドニゾロンは後発品は存在しませんって書いてあるんだけど…。
メーカーが違っても規格が同じのは薬価も同じみたい。 ステロイド発見されてから軽く半世紀以上経ってるからね
プレは一番安い部類の薬だよ
たぶん価格差無い
ジェネリックの意味があるのは
特許切れて年数浅いような薬では sleの薬はプレとロキソニン後発薬がやっぱり最強でしょうか？ ロキソニン後発薬ってなんだっけ？
とりあえず言えるのはロキソニン常用はNG。内臓ぶっ壊れます。私みたいに。 ロキソマリンとか。
sleでロキソニンに頼ってる人そんなにいなくね？
プレ飲まない人ならわかるが。 痛み止めとしてまた倦怠感解消としてロキソニン系の薬飲んでいます。
内臓が壊れると聞いてびっくりしています。よかったらどんな症状かお教えください。 胃や肝臓 腎臓がやられるんじゃない？
痛み用の頓服ならわかるけれど 通常に服用ってステロイドとか免疫抑制剤とかの主流薬の効果が出ていないという事だと素人的には思ってしまう。
ロキソニンで倦怠感解消するのなら 飲んでみたい気がする。 内臓の負担もあると思うけど、私は主治医からＳＬＥの人はロキソニン飲むと無菌性の髄膜炎になるから禁止って言われましたよ～ SLEだからって言うよりステロイドとの飲み合わせの意味であまりよくないって言われたなぁ。
副作用が出易い的な説明だった。
そもそも健常者でも常用して良い薬じゃないでしょ。 ダメだって言われてるけどﾌﾟﾚﾄﾞﾆﾝ４０とﾌﾟﾛｸﾞﾗﾌ飲みながら仕事してる｡
旦那の借金返さないといけないからなのに今日休みで寝てたら洗濯と掃除しかしてないのにグータラしてとか言われて泣いちゃった。もう離婚したい。
でも再燃したばかりで難病もちで母子家庭とか不安過ぎて離婚できない。
副作用もつらい。もうつらい。 旦那の借金あんのに不安で離婚しないとか不思議だわ
母子家庭のほうが困ったときのセーフティネットはしっかりしてる
借金のほうが不安だわ >>718
>>719
そうなんだー
この間、歯の治療跡があまりに痛くて家にあるの使っちゃったわ
やばかったかな 無菌性髄膜炎になる副作用は稀だよ
一番多いのロキソニンじゃなくてイブプロフェン
[PDF]資料1－5 無菌性髄膜炎（PDF:696KB） - 厚生労働省
www.mhlw.go.jp › stf › shingi 詳しいことはわかりませんが病気になって１０年。なぜかロキソニン系の薬。どこか大事な用事があるとき飲むと
よくきいて元気が少し出ます。ただ胃が飲みすぎるとよくないようです。
とてもいい薬と思っていましたが色々なんですね。
免疫抑制剤等の副作用はどうなんでしょうか？知りたいです。 うちはなぜか主治医に突発的な頭痛とかの痛み止めとしてイブプロフェン処方されてるわ。市販薬に対する注意とかもこっちから聞くまでなかったし、専門医だけど信用していいのか謎よ。 ループス腎炎だけど、腎臓に悪いからロキソニンは飲んじゃダメって言われたよ。 腎臓や肝臓に悪い薬多いですね。動脈硬化のスピードもはや過ぎて薬飲まないといけないけど
ジレンマ多いですね。sleに聞くのはステロイドなのかなあ。扱いとさじ加減は担当医でずいぶん違うみたいですね。 関節痛やこわばりに薬を処方されてる方おられますか？
経過観察のままなのですが、何か改善方法がないものかと思い。 >>729
まぁ十中八九ステロイドが効くでしょうが、出されてないと言うことは他の症状が(特に内臓)ないんでしょう？ステロイド飲んだら最初は奇跡の薬か！とか思うかもしれないけど、やっぱ後々副作用に悩まされるからねぇ。
私の場合ロキソニンとかはほとんど効かなかったです。どうしてもってときだけ飲んでたけど、ボルタレンですこしましになるかなぁ程度でした。 >>730
情報不足ですみません。ステロイドは飲んでます。今は10㎎です。
ステロイド飲んでるからこの位(日常生活おくれる位)の痛みで治まっているってことかな。
うーん。 >>731
もっと飲んでるときは効いてたの？生活に支障がない範囲で、他に症状がないなら観察になるのも致し方ない気がする。
プレドニンや免疫抑制剤以外でSLE由来の間接痛にこれが効くって話は聞いたことないな。 私の場合はロキソニン系は痛み止めではなく得も知れない倦怠感解消によくききます。、
不思議ですね。 関節痛の根本原因にはステロイド治療
処置としてはロキソニンなど消炎鎮痛剤 >>732
聞かれて気が付きました。年末くらいから関節痛が気になってきたはず。
プレドニン12.5の頃です。
うーん。減薬して顔がしぼんで喜んでいたけのだけど･･･。 >>737
どうしてます？って言われてもSLEの症状じゃないよね 姉がSLEであった事もあり時々スレを拝見していました
発症して3年でしたが合併症で脳炎になり昨年亡くなりました
頭痛がする、首が痛いと言って休日明けに病院に行きましたら脳出血しているとの事でした
薬との兼ね合いもあり治療も難しく、その間２週間の出来事でした
ちょっとした情報にしかなりませんがこういう症状もある、という事をお伝え出来ればと思いました
不安を増幅させるものでありましたら申し訳ありません 姉の年齢や他の持病がないかとか、ちょっと情報が足りないけど教えて？ sle症状やはり全身性なんですね。多彩なんでしょう。それこそ血管神経にも影響が。
お姉さまのご冥福心より申し上げます。担当医の方がどのように治療したのか投薬したのかよかったら教えていただけるとありがたいです。
親戚にも膠原病で亡くなったものがいますので他人ごとではありません。 >>739
ちょっと情報量が少なすぎます
直近の薬の処方量と脳炎になる前の病状を教えていただけませんか
状況としてはSLEをコントロールできなくなって炎症が脳で発生してしまったって感じですよね
まあなかなか難しいものですね 予後が比較的良くなってきたsleで、ただ、あっという間に死んでしまいましたと言われても荒らしに来たとしか思えない >>740>>741
確かにそうですね、すみません
姉は31歳でした
知る範囲では他の持病は無いようでした
定期検診は少し離れたクリニックに通っていた為、
とにかく近くの内科で受診し、紹介状を貰って市民病院に駆け込みました
その後SLEの専門家がいる内科と神経内科の医師のいる病院で出血とSLEの状態を両睨みでやらねばならないと
一番近く(それでも車で40分)の大きな病院に救急搬送されました
そこからかかりつけ医の方と電話で連携しています、との事でした
こういう時は難しい問題だなと感じました
治療に関してはとにかく出血を止めねばならない…結局出血は止まらずその後に進めなかったのですが
止まった後はパルスを大量投与、という流れだったようです
ただその際はその他の合併症も併発するのを覚悟しなければならないとの事でその判断も難しいものがあると感じました
脳炎自体はヘルペス性のものだから抵抗力が落ちていたのかな、と言われました
このような流れだったと記憶しております
長々と乱文を失礼しました プレドニンの方は10～15mgで推移しているようでした
(他にも飲んでいたようですが)
直近では頭痛と脱水症状でしょうか
とにかくだるそうにしていたので病院に行くよう進めましたが
本人が大丈夫な痛さだと言っていた事もあり本人の判断に任せていました
休日明けに立てない、といった状況になり病院に行った次第です 突っ込みどころ満載だけど黙っててもらいたいからもういいや 私はかかってる病院が大学病院ってこともあって予約外で行くと待ち時間が凄いから少しなら我慢しちゃうタイプだ。
やっぱり近くにかかりつけ作っといた方がいいかなぁ。 症状は倦怠感・関節痛・脱力感・ふらつき・中途覚醒で精密検査したら、この病気だと判明した
自律神経失調症の疑いで精神科にも通い始めたところだったから危なかった… sle診断お医者の腕によりますね。
早く診断ついて治療できることは、幸せなことだと思います。
見つけてもらってよかったですね。 膠原病を疑うような症状がないと辿り着けないこともありうるのかもね。
この場合だと間接痛はあるけど、抗核抗体が陰性とか。 もちろんプレが基本だけどそれ以上にびっくりするぐらい、倦怠感がロキソニン系飲むとなくなり、
元気が出てました。副作用あるでしょうが、魔法の薬でした。
プレと後は何を飲めばいいのか。プレも副作用があるし。。。。。。 モヤモヤ病って能の血管が徐々に詰まった為に
像影検査ではモヤモヤにしか映らないほどの細いバイパスが自然発生してる状態だよね
炎症による血管の詰まりなら膠原病の一種？
CRPなどに変化がなければ違うと思うけどなんか怪しい病気 >>756
抗核抗体は陰性だから、膠原病とは言わないかと。 sle抑えるのにステロイドのほかに効果ある薬あるのでしょうか？ 有効治療法知りたいですが、みなさんどんな薬がいいのか教えてください。 >>761
プラケニル
まだ始めてひと月だからステロイドと併用中、3ヶ月経ったらステロイドやめます その薬は内臓疾患には効かないよ
皮膚や関節痛の症状の薬 私検査値は落ち着いても皮膚症状だけはなくならないから気になるな。
うちの主治医からは話すら出たことないけど。 ステ飲み始めてやがて１０年になります。動脈硬化等の進み方がsleなのかステのせいかはわかりにくいです。
病気なのに食欲だけはあり運動不足等反省していますがだるさを言い訳にしなかなか改善しません。
ステいつの日かやめることできるのかなあと根拠のない希望は持っていますが、やめれた人いるのでしょうか？ >>761
効果は知らんが、タクロリムスのんでる。 いろいろ薬が出てきているんですね。希望を託したいと思うます。 性欲抑制剤のほうが、多く必要な時代だな、今はｗｗｗ ４月から膠原病科の先生はそのままだけど、腎臓内科の担当医が移動で変わるんで残念…。 いろんな科がそろっている総合病院が安心ですね。結構どこそこ悪くなるし。。
でも国の施策といって近くの病院にといわれて困っています。
症状が落ち着いているわけではないのです。どちらかというと悪化。 ホットヨガに１年半通ってたけど今日からジムに通うことにした。
ずっと脂肪肝だったけど痩せてきたら改善した。（53→49キロに痩せ、肝臓の数値が今までで一番良くなった）
もっと痩せて改善させたいな。 運動できるのうらやましいな
すぐ疲れるわ関節痛くなるわで諦めてるよ ホットヨガとか体によさそう。疲れやすいから運動しないするとますます疲れやすいという悪循環になっています
だから、ステロイドの副作用なのか。sleの血管病なのかそれとも両方なのか血圧が薬飲んでもなかなか下がりが悪い。 ステロイド減薬で関節痛が酷くなってるんだけど、我慢するしかないのかな。
先日の受診で相談したら、痛み止め(カロナール)飲むしかないとしか言われなかったんで…。
関節痛持ってる人はどう対処してる？ >>785
減薬が原因なら今は我慢するしかないね。
もともとの症状として関節痛があったけど、痛み止の類いはどれもあまり効かなかった。
朝のこわばりみたいに一日のなかで痛みの度合いに変化があったし、日によっても違ってたから、どうしてもって時だけボルタレン飲んでしのいでたよ。
ステロイドはじめてからは殆どなくなったし、たまにでてくるくらいは「ああ、きょうはちょうしわるいのかな～」くらいで放置。 数値が問題ないとただただ耐えるだけなんだよね
痛いとはいえずっと痛みでるわけでもないから痛い時は動けず静止してるだけになってる レスありがとう！
>>786
個人差があるのかもしれないけど、やはり関節痛には痛み止め効かないんだね。私もなんだかいまいちだったので…。
焦らないようにします。
>>787
そう、数値は悪くないらしいんだかけど、安静にしてようが歩行困難なくらい痛みが全然無くならなくて困ってました。
副腎皮質がまだ眠ってるのかな？ 今、ロキソニン系の薬副作用問題でていますが。
なぜかロキソニンを飲むと炎症が静まるというか倦怠感もおさまります。あ、関節痛
は、もともとあまりでなくどちらかというと筋肉痛や全体の痛みです。倦怠感になぜかよくききます。
腎臓はそこまでやられていないので飲んでもよしだったのでしょう。 >>769
腎臓だから飲んでるよ
一概に要らないとか書かない方がいい >>791
要らないとは書いてない
でも直接腎臓に効く薬ではないよ？
全身の状況を少しでも良くするための
バックグラウンド セラピーだと思う 本日認定されたよ。
ループス腎炎とかいうのぽい。
何より仕事を2週間以上休んで入院が辛い。
零細勤務だから下手すると切られるわ…。 >>793
私は昨年ループス腎炎と分かり、ステロイド(プレドニゾロン)導入入院で２ヶ月入ってた。
うちの会社はブラックなんで休職できなくて２ヶ月間欠勤扱いだった。入院前退院後必死のお願いで何とか在職中…。
全体的な数値は悪くないんだけど、腎機能が落ちてきてるんで、そろそろこの仕事も限界かなと感じ出している。 ブラケニルの副作用。
ステロイド。どちらがsleにととっていいくすりですか？
併用とか聞きますがブラケニルの網膜に対する副作用気になります。 >>796
元々目に何らかの問題がある場合に問題になる事が稀にあるらしく、最初に眼科で検査入ります
目の副作用の可能性は極めて少ないと説明されました
あと効き始めるまでに時間かかるので暫くステロイドと併用
どっちが効くかはやはり症状によりで…
少なくとも皮膚によく症状出てるので、プラケニル期待してますし、骨の副作用も無いのはありがたい 主治医からプラニケルのプの字も出ないんだけど、患者側から言ってみてもいいんだろうか
プラニケルを服用してる方はどのような経緯で？ >>795
服用開始からどのぐらいですか？
薬が効くのに2、3カ月かかると言われました 神経や血管それもの炎症や血小板が壊す抗体があるのだが。それもブラケニル効くんだろうか？ >>798
ウチは先生の方から今年2月頃に言われて、始めてまだひと月
ステロイドの副作用が出始めてて、ちょうど聞いてみようと思ってた時だからタイミングは良かった
眼科検査してから始めて、3ヶ月くらいしてから効果出るということで、効果出たらステロイドを減らすけど、無くなることは無さそう
先生に聞いてみていいと思います ありがとうございます。今度の診察の時にチラッと聞いてみようかな…
でもプレドニン服用歴半年じゃどうなんだろ 症状と初期及び現在のプレの量にも依るでしょうね
本当に病気の状態などは人それぞれだから
私は維持量に持って行くまでは年単位だったけど
そのプラケニルで早く寛解に持って行けることが出来るなら素晴らしいことよね プレや免疫抑制剤使ってても落ち着いてるならなかなか新薬の話はでないよね。 プレの副作用とブラケニルの副作用はどちらが気をつけるべきですか？ >>805
プレの副作用は山のようにあるのは有名
プレドニンのスレもある
SLEはこちらがメインの薬でしょ
プラケニルの目への副作用は元に戻らないから、
眼医者には使用前と定期的に見てもら感じになる。
ただ稀だけどね
日本の処方は量が少ないし、殆どの場合ではそんなに心配しなくてもいいかと >>799
薬の「治療効果」が出るのが2～6ヶ月と聞きました。
副作用について
下痢と食欲不振などの軽い症状は飲んで直ぐ出ましたよ。
脱毛は頭がピリピリ痒いな～、乾燥しているからかな？と思っていたんです。
ブラシでも抜け毛が増えたなと思っていましたが洗髪時にもごそっと…。2週間くらい服用した頃だと思います。
現在は服用を止めて様子を見ています。
抜け毛は減りつつありますが、
落ち着くのはすでにダメージを受けた部分が抜けきってからでしょうね…。 ついでに私も質問。
副作用で抜けた髪は断薬や減薬で少しは回復する？
100パーセント回復は難しい気がしますがどれくらいで生え始めるんだろう。
不安しかない。 プレドニン1mg減った！何ヶ月ぶりだろう。
明日からだるさとの戦いだ、頑張る！ >>809
大量脱毛きたー!! と気が付いて約半年くらいすると
ふわふわマリモみたいに発毛してくる。
減薬すると毛髪みたいな生死に関係ない臓器から状態が悪くなり
一時的に脱毛がおこるのだと。
自分は減薬→脱毛→発毛のサイクルを繰り返したけど
プレによる脱毛は毛根が生きてるから発毛してくるよ。
細く薄くうねったりするけど、いずれ年齢が追い付いてくる。
でもＳＬＥによる脱毛は強烈。もろに地肌がコンニチハ状態。
頭皮にできた強めのＤＬＥ痕からは全く発毛しないです。 SLE歴20年以上、DLEは無いけど過去2度脱毛の経験してる
シャワー浴びると信じられないほど、すごく毛が抜けるのがわかった
普段は前から見ても地肌が見えるほどになってた
でも体調と共に復活したよ 脱毛についてレスくださった方ありがとうございます。
一時的だと信じて耐えます。
ネットで調べると脱毛の時期（プレの服用量）にも個人差があるみたいですね。
多量服用で脱毛、減薬で脱毛、低用量5mgでも脱毛。
私は40mgスタートで現在3年目、この夏で4年目に突入。8mg服用中。抑制剤併用。 脱毛悩んでいました。
発症してから驚くように抜け
美容院でパーマかけるのも怖くてここ１０年。自分で髪の毛切っています。パーマはあきらめました。
病気のせいか。プレの副作用か悩んだ時期もありました。
今は美容院浮いたと開き直っています。
、白髪ばばーでもいいから髪の毛がふさふさとは言いませんが生えてくることを夢見ています。。 昨日、妻が告知を受けました。
来週から入院。
リウマチだと思っていたのに、
もうどうしたらいいか。 >>815
リウマチも辛いもんだぜ
あんたは現実を受け入れとくこと
妻は現実はちょっと棚上げにして思いつめないようにサポートしときな
あとは主治医しだいかな サポートね。了解！
結婚して十数年。ずっと仲良い夫婦だったけど、初めての修羅場がコレ。 >>817
うちは私がSLE＋ループス腎炎で旦那が糖尿病の病気夫婦よ。
そんなまだ始まったばかりじゃないの、夫である貴方が健康体であるのが何よりの救いよ。
支え合って頑張って！まだまだこれからよ！ >>817
ウチの嫁は付き合う前からSLEで、知った上で付き合って結婚したけど、子供も出来たし仲良くやれてるよ
数値や体調が悪くなったりあるけど、今のところ何とかやっていけてるし、一病息災と決め込んで前向きにやれる、やるしかない、大丈夫だよ みんなありがとう。
俺も妻に感謝される様な夫を目指すよ。
一緒に頑張りましょう！ 皆さん、素敵なご夫婦だね
少しでも病気が良くなりますように 私も最初リウマチの疑いが強かった。
変形が怖くて違うとわかったときはほっとしたなぁ。
SLEの症状は良くも悪くも出るまでわからないしw 帯状疱疹と言われて頭と顔が針で刺されているような感じの上に
頭がガンガンする
みなさん、感染症は大丈夫ですが？
開業医の先生に診てもらったんだけど
これっていつもの病院で皮膚科に院内回ししてもらえば
免疫抑制剤による免役低下を原因とする症状という事で
公費対象になるのかな？ 帯状疱疹かあ
SLE判定される数ヶ月前にかかったな
その時にはすでにSLEだったんだろうけど 免疫力の低下で関連はあるんだね
日光過敏→帯状疱疹→関節リウマチの既往歴
個人的には帯状疱疹をしたお陰でビタミンＢ１２を継続的に摂取するようになって
膠原病以外の障害もよくなって来てるから、結果的には良かったのかな >>824
なる場合もあるからとりあえずSLE主治医に症状をみてもらったほうがいいよ
そこで薬出してくれる場合もある >>827
ネットで見たら帯状疱疹は72時間以内の服薬が決め手
予約は一ヵ月後だったんだ
んで、第三次救急病院だから原則、紹介状が必要です、軽症の方は開業医を紹介いたします
という空気の中、急患では行きづらかった
しかし、抗ウィルス剤は中々高かった
主治医に報告しておけば次回は何かしてくれるかな 帯状疱疹！！
一昨年ちょうどこの時期になったんだけど
服薬したにもかかわらず死ぬほど悪化して一ヶ月外に出られなかった…
胸の辺りにピリッとした痛みを感じるとそこを起点に左の
胸、肩、背中、上腕と先にギザギザのついた槍でメッタ刺しに
されるような激痛が走り回って生きてて初めて痛みで絶叫した
大体５分か長くても10分なんだけどその間は痛くて叫ばずにいられない
夜中はタオル噛んで耐えた
寝てても起きてても病院で診察を待つ間でも酷いときには一日に
七回くらいその激痛がやってくるし、いつくるかわからないから
一人でなんて恐ろしくて外に出られなかった 痛み止めを打ちにペインクリニックに通って
胸と胸の間に打つという恐ろしい注射なのにあの痛みに比べたら
蚊に刺されたようにしか感じられなかったのも今思えば怖い話
あまりの痛みに耐える姿は夫が夜中に
「かわいそうにかわいそうに俺が代わってやれたらなぁ」と
泣いてたほど
まともに外に出るのに一ヶ月以上かかった
ちなみにペインクリニックでの治療は公費にならなかったです 申請時に書いた指定病院でないと公費は出ないでしょ。 公費うけてる疾患に関わると認められなかったって話でしょ。
もしくは元々健康保険外の対象にないか。 >>830はSLEで特定疾患認定された人でしょ？
痛み止め打つのに通った病院は、特定疾患申請のかかりつけの病院じゃなかったのかな？ 昨日はworld lupus day だったらしい
ネット見てて
日本は蚊帳の外なんだなあ、と悲しくなった
運営に関われるほど英語力ないけど 発病しのは24年前。二年間健康診断で、引っ掛かかり｡大きな病院で診てもらってたのに､ただの貧血と言われ、見つけてもらえず、小さな病院で見つけてもらい、あと二週間遅かったら死んでたって言われるほど、肝臓、脾臓が腫れてたみたいで、即入院。 その後、何度も色んな症状が出て何回も入院し､最後が7年前。両足に潰瘍が無数に出来て、三年痛みに苦しみました。女だから、今は、足の無数の傷痕見て、泣けてくる。汚い足。 そしてまた最近調子悪くて入院すすめられてる｡また脾臓の腫れ｡自営で､休めないから､しばらく通院で、ステロイド点滴します。今まで、なんとか頑張ってこれたけど､年かな…少し前向きになれないや｡頑張らないとね…｡長文すみません。 長い闘病生活の大変さお察しします。
あまり無理なさらないで下さいね >>838
ありがとうございます。きっと､私だけじゃないと思うし、もっと大変な人がいますよね。点滴、続けてるおかげで、今日は、少し楽でした。 免疫抑制剤とプレのせいでヘルペス出まくり！
しかも顔面に！！ニキビだと思っていたのに。
もう嫌だ。 帯状疱疹後の痒みで悶絶中
痛みはもう通り越したからもう余裕とか完全に舐めてた >>842
バラシクロビルは開業医に行って速攻で飲みました
対症措置は非ステロイド性の抗炎症軟膏だけで
これがまったく頼りにならない
明日、総合病院の内科主治医の診察だから直訴しよう
ところでなんて直訴したらいいんだろう
とにかく痒いんです！でいいんだろうか？ >>843
わかるーー
私も飲んだのに効かなかった
本当に本当にお大事に >>844
SLEだと誰もが一度は通る道っぽいですね
今まで自分の運が良かっただけなのか
お互い、今後ともお大事に行きましょう 医療券更新の書類がもう届いた。去年までは6月に入っても届かなかったのに。 謨吶∴縺ｦ荳九＆縺・�
SLE縺ｮ譁ｹ縺ｧ豈碑ｼ・噪霆ｽ逞・・譁ｹ縺ｯ辟｡逅・↑縺上そ繝・け繧ｹ縺ｧ縺阪∪縺吶°・�
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繧ゅ■繧阪ｓ縲ヾLE縺ｧ縺ｪ縺・婿縺ｧ繧ゅ∝倶ｺｺ蟾ｮ繧・ｰ怜・縺ｧ縺励◆縺・√＠縺溘￥縺ｪ縺・→縺・≧縲�
縺昴・譎ゅ・〒縺ｮ豌怜・縺後≠繧九→縺・≧縺ｮ縺ｯ繧上°縺｣縺ｦ縺・∪縺吶�
SLE縺ｮ蝣ｴ蜷医〒繧ょｦ雁ｨ縲∝・逕｣縺檎┌逅・↑縺上〒縺阪ｋ縺ｮ繧ら衍縺｣縺ｦ縺・∪縺吶�
縺ｧ繧ゅ∝ｦ雁ｨ縲∝・逕｣縺ｮ轤ｺ縺ｧ縺ｪ縺上∵勸騾壹・闍･閠・′縺吶ｋ雜｣蜻ｳ縺ｿ縺溘＞縺ｪ繧ｻ繝・け繧ｹ繧偵☆繧倶ｺ九・縺ゅｊ縺ｾ縺吶°・� すみません。
何故か文字化けしてしまいました。
教えて下さい。
SLEの方で比較的軽症な場合、セックスをする事に問題はありますか？
また、したいという欲求は湧きますか？
もちろん、SLEでない方でも、個人差や気分、体調などで
したい、したくないという、
その時々での気分があるというのはわかっています。
SLEの場合でも妊娠、出産が無理なくできるのも知っています。
でも、妊娠、出産の為でなく、
普通の若者がする趣味みたいなセックスには問題あるでしょうか？ SLEと言っても人それぞれ症状も違うし、
そういうことは恥ずかしがらずに主治医に相談した方がいいよ。
子どものこともあるので～と言えば女性なら自然でしょ。 >>849
比較的軽症って自覚してるならあまり気にしなくても大丈夫だと思うけどね
でも言葉に責任は持てないので主治医に相談した上で最終的に判断しておきましょう 発症数ヶ月前から一切そういう欲がなくなって、
治療開始しても同じくそうなのだけど、
性欲減少して、回復した方いますか？
初受診の問診票に性欲減少っていうチェック欄があったから、
なにかしら関係してるのかなとは思ってるんだけど。。
あと生理も止まってる… シモ話
女だけどシェーグレン持ちだったから濡れにくいというか
濡れが持続しなくなってなんとなく面倒になっていったってとこはある
口もかわくからオーラルもややつらくなったし
サリグレン飲んで多少は改善されたけど、以前ほど回数しなくなった
それ以前はふつうに楽しんでたよー
月経は変わらない
精神的なことも影響するだろうしむずかしいね 女率高いからしゃあないけど男が性の不安話したら毛嫌いしないで相手してやってくれよ 背中の痛みが数日前からありその後顔、胸、太ももに真っ赤な発疹が出ています。
水疱なので帯状疱疹かと思ったのですが、こんな風にあちこちにバラバラに出るのは違うのかなあ。発疹に痛みはないし…。片側だけでもないしなあ。 パルス後プレ50mg
どんなにマッサージしようと顔のむくみは抗えないね ステロイドsleによくきくけど副作用は気にしますか？ 意識しないようにしてるけど気にしないわけないでしょ 気にしない人なんて居ないだろうに
でも仕方ないんだよ
ステロイド出来る前のSLEの死亡率80%の怖い病気だったから >>859
ムーンフェイスや野牛肩、中心性肥満、離脱感…様々な副作用は辛いけど、命には変えられないからね。
他の対処法があったら教えて欲しいわ。 副作用ないステロイドがまたれるところです。私も顔のむくみ。肥満。糖尿。外見は。。。あーあ。。命に比べたらです。
太ったし一見元気でケド中はボロボロ。暇を見ては寝込んでいます。 >>863
心まで病まないで、私も同じだよ。
のんびりマターリ行きましょう。 特定疾患継続申請に保健所に行ってきました。
係りの人が言うには 制度の改正？か何かのため今回は申請許可期間が三ヶ月ほど長くなるらしく 次回の申請書類郵送や手続き等が例年より遅くなるとの事でした。 極端な肥満や野牛肩は全く出なかった。多少顔は丸くなったけれどそれも許容範囲程度だった。
40mgスタートで一年かけて20～15mgくらいになったような。
今は8mg。
傷が治りにくい副作用が地味にめんどくさい。皮膚が弱いから傷つきやすいし
吹き出物が出やすいのでそれも治りにくい。 大学病院で個人調査表もらってきた！
スコアが１点だった。
２月に再燃して(発熱も関節痛もあったし白血球も血小板もさがってたのに)プレ40になったのに特記で書かれてないし、そもそも主治医(指定医)の記載じゃなかった…。
前の大学病院は再燃とかしっかり書いてくれてたからなんだかモヤモヤ。
これで医療費上がったら辛いなぁ。 >>867
それ、確認したいので、と病院に言いに行っても良いと思うよ
もし事実より軽く書かれて違うのなら
でも申請の記載は厳しくなってる感じはする
何年も前なら、少し大袈裟なぐらいに書いてくれた(でも嘘では無い程度に)先生もいたけど今は無いな うちの医者はだいぶ大袈裟にかくけどなぁ。小さいクリニックやからやろか。 大学病院だけど 「少し重めに記入しておいたから気にするな」と主治医に言われた。
プレ5mgのみで特に症状はなし
治療歴30年超えで スコア4点 昨年も１月に再燃したんだけど(再燃症状はだいたい同じ)スコアは１３点だったから今回ビックリしました。
来週診察だからさりげなく聞いてみます！
あんまり聞きすぎたらモンスターって思われて今後やりにくいかな。
引っ越しで転院しなければ良かったなぁ… >>873
個人調査表のスコアの所に点数書いてありましたよ～｡ちらっと調べたら４点以上が助成対象らしいです。
なぜだ… 点数低いと助成しないのも変だよなあといつも思う
プレ飲んでるし、治ったわけてもなくプレ増量時と同じく医療費がかかる
寛解しているからと仕事ができるわけでもない 特定疾患継続申請の医師に依頼する用紙に 各項目が列記されていてyesがいくつあるかで点数が判る。
開封厳禁とかではなくて患者も見られるようになっているから それを見たら？ 現在月額5000円ですんでるけど助成おりないと５万円かかる私涙目です。
10倍って何だそりゃ… うちは今、夫の収入がギリギリ超えて限度額2万円
無収入の人間が毎月２万円かかるの本当に申し訳ないわ… プレドニン20mg飲んでるけど、症状は良いから重病認定にならなかった… 項目が症状のみにフォーカスされてるの納得いかん。
この間17.5mgで安定してたから16にした瞬間、症状悪化の皮膚ボロボロだったから、その時に更新来てれば重病認定行けたりしたかもしれんし… 特定疾患で重症判定されるとなんかいいことあるんだっけ？ 認定と重症判定のちがいはなんでしょうか？
最近心臓が締め付けられるように痛いです。sleで心臓もやられたという人いらっしゃいますか？ 今回から重病度低いと、認定されてても限度額上昇するって認識なんだけど違うの？
その代わり、認定範囲が広くなって今まで助成受けてなかった人も受けれる様になるとか… 更新書類きた(大阪)。経過措置みたいのってもう終るんやっけ？ 京都市在住です。病院に個人票依頼して１週間で届いたので、昨日更新申請してきました。経過措置対象者は、経過措置が終了する12月に、改めて申請の必要があるといわれました。 DLEが広がってきた
耳の後ろから１円玉３枚のようないびつ型で茶色いあざがある
顔に出たら嫌だな >>883
いまはどうですか。自分は抗核抗体とあともう１つ抗体あるそうで
一応予備軍です。心臓もそちらと同様痛むことがあり、
この前１度だけむちゃくちゃ痛かったので通院しまして、
ニトログリセリンをもらってきました。効きます。気楽に使っていい薬のようで
安心です。自分はおもに朝痛みますね…。 お答えありがとうございます。数日前も胸痛がありました。
主治医とうまくやっていきたいと思っていますがitpかsleで診断が難しいところです。
心臓に関しては循環器科でしょうか？検査がカテーテルは勇気いりますね。
血小板が3万切っています。最近は倦怠感も激しいです。糖尿も出てきたのでステロイドは切りたいといわれていますが色々不安な気持ちがでてきています。 実は長年お世話になっている主治医に最近疑問を持つ出来事があり
病院を変えようと思ってます
その際に
膠原病の様な慢性病な場合
病気の経過を書いた紹介状が必須と言われました
思いきって主治医にお願いしたところ却下されてしまいました
こういう難病の場合は
主治医の合意がないと病院を変える事はできないんでしょうかね 主治医に転院理由は何と告げて依頼したのかしら？
嘘も方便で 引っ越しとかを理由にしたら書かざるをえないんじゃないかしら？
転院も系列病院以外とか学閥が違う病院だと 快くサァどうぞという態度じゃないよね。
私は大学病院だから気にくわない先生は我慢して転勤を待つか 仕事とか適当に理由をつけて曜日変更をした経験はあります >>891
誰に紹介状が必須と言われたのか分からないけどその人に相談すれば？
紹介状とかは義務じゃないから何とも言えないけどね
無難なのは引っ越しかな
まあ下手に地域をいうと病院自体紹介してきそうだから怖いけど
まずは拒否されて難しいって素直に言ってどうすればいいか考えてもらえば？ SLEの認定で5月頭書類出したけど、
結果来るまで3ヶ月くらいかかるって
言われたんだけど、そんなにかかるもんなのか。
しかも認定されないこともあるって言われてビビってる。
薬代で月4～5万は無理だよ…。 >>894
ビビってもそこの病院のみんな似たようなもんだから大丈夫
3か月も先とかザックリ言ってるだけだから実際はもっと早くできあがるよ
1日10通限定とかふざけた事やるなら本当にそうなのかもしれないけどさｗ >>892
>>893
私ごとにお知恵を有り難うございます
実はこの度予病を発症しました
やはり科は違いますが同じ膠原病の仲間でした
でそちらは救急で町医者から近くの大学病院に搬送されました
同じ類いの病気なら両方一緒の病院にしたいと思ったわけです
私としては当然の考えだとおもったのですが
もちらんその理由だけではなく治療の面でも納得がいかないわけです…
何しろプライドの高い高齢な主治医ですので難しいです
暫く良い方法を検討したいと思います そういえば近くの日赤病院は 救急外来以外は紹介状がないとどんな病気でも診てもらえなくなったんだったわ
数ヶ月前までは 5千円位余分に払えばナントカ診てもらえたんだけどね。
地域の開業医で紹介状を書いてもらうのが必須
特定機能病院？とかだかららしい。
高機能の医療を行う病院は 法律でそうなったはず。
そういう意味での紹介状だったら 主治医じゃなくても 地域の医師に依頼して書いてもらえば良いんじゃないかしら？ 896さんを読んでみると 895は的外れっぽい書き込みでしたね
すみません
でも すでに大学病院に受診されているのなら その受診科の医師から院内の他科受診という形にしてもらうのはダメなのですか？
そうすれば 別に現在の主治医に頼む必要も無いと思うのですが・・・ >>896
もう転院したいって気でいるならまずは前から通ってるとこで相談窓口で事情説明して転院したいって相談しよう
少なくとも1つの病院ですませたほうがいいって考えは当たり前のことだしね
>>898
そうするために紹介状が必要なのでは >>890
抗リン脂質抗体は検査されましたか？sleに合併することがあり、血栓ができやすくなります。肺に出来ると胸痛が起きたり、血小板も減ります。
私も抗体持ちで、itp疑いからsle診断の流れでした。循環器内科にも通っていますが、心電図と心エコーでは異常がなく薬は貰っていません。胸痛が起きている間に検査しないと、軽度のものは確定しにくいみたいです。 >>897
>>898
>>899
ありがとうございます
一つヒントを得られたような気がします
デリケートな問題でより慎重にやっていかないととおもっています
今はあまり詳しいことはかけませんが
成功しましたら又ご報告いたします 900さんありがとうございます。
抗リン脂質は1つだけ抗体持っています。ステロイド飲む前は抗核抗体。抗dsdna抗体等
ありました。どちらかというと血小板が少ないので血栓より血管でしょうか。
こんなこと言うのも主治医に怒られそうな。循環器なんですね。
この病気は複雑なので主治医訴えるのもモンスターに思われそうでもしかしたら思われてます。
途方に暮れてます。もっと上手に話したい。 以前スコアについて相談させていただいた867です。今日診察で主治医に相談したら、調査表直してくれることになりました。
たぶん１点でも通ると思うよ？って言われたけど特記で再燃の記載もないし症状も｢あり｣になってないから不安～でお願いしてみました。
めんどくさそうな感じだったけど勇気だして良かった。
ありがとうございました。 >>895
いや、保健所で出す時に言われたもので…。
まあ待つことしかできないから待ちますが。
それより6/1に入った会社が
まだ保険証くれなくて泣いてる。
最悪、番号だけでも教えてもらわないと
今月分が全て自腹になってしまうから
それはさすがに避けたいです。 >>904
そういうの、病院に相談できないのかな？
こちらも5月末申請。この度初めて申請しました。
病名ついたのが5月頭の週ですぐ診断書頼んだのに、
書類がそろったのが5末。
担当医の上の教授がたまたま見に来てくれた時に、
申請出したの？と聞かれ、そこで担当医が「まだです」と答えていてモヤモヤした。 提出期限近辺が提出ピークでも処理しきれないから大丈夫だよ
期限守っても遅れても受給者証の到着時期はほぼ同じで今度は受給者証が届かないって大騒ぎするんだよ >>902
抗リン脂質抗体陽性のＳＬＥ患者です。
すでに血栓症の既往があるため続発性のＡＰＳ合併になるのでしょうが
私も今「自分は面倒なモンスター患者」と思われてるのかと凹んでます。
主治医と、血栓症の既往がある２診療科の医師いずれも
今の抗血小板療法よりは抗凝固療法に変更を検討したほうが良いという
見解なのに３診療科とも治療は別のところでーと言う感じです。
検診で心電図異常があり循環器科へも受診したことがありますが
大きな病院へ行ってと門前払いのような診察でした。
田舎とは言え膠原病患者って、こんな扱い受けるもの？ 本当に途方にくれます。
総合的に同じ院内で診てくれるような大学病院へ転院しても通院できそうもありませんし。。
そう言えば私も血小板が少ないですわ。
今は低くても１０万ありますがプレ開始前は１万なかったです。
プレ開始から１５年。動脈硬化もきてるんだろうけど感じています。
ちょっと愚痴こぼしさせていただきました。ごめんなさい。 >>907
大きな病院へ行ってと門前払いのような診察って紹介状書いてもらってSLEで診てもらっている病院に行けばいいだけじゃ？
小さな病院じゃ診きれないから大きいとこ行っては妥当な判断でしょ 907さん医師に精一杯気を使われてるのよくわかります。自分の命だから大切に
より良い治療ができますように。私の場合血栓というよりsle.itp.炎症。
動脈硬化のすすみ具合半端なく血圧230ぐらいすぐ。
悩みは一緒です。お互いぼちぼち病気と付き合ってなんか楽しみも見つけましょう。。 私もモンスターて思われたかもで診療日は落ち込んでいいるので一緒です。
病気が病気だけにね。連投すみません。 >>908
そうですね。
循環器科では、急を要する明確な異常波形でもなく
長期にわたる経過観察はできかねる と言うような回答でした。
内科の主治医は膠原病の専門医ですが単科の開業医。
他の診療科にかかわる治療に対して重度の症状が無いと消極的な対応です。
強く言えば紹介状程度はすぐ書いてくれるでしょうが
そもそも診療科・医師・設備のそろった大学病院へ転院しても
通院を続けられそうもなく…八方塞がり。
受診できないのは私の事情ですから 愚痴なのです。ごめんなさい。 >>910
どうして私だけ？と、ＳＬＥ発症当初のような落ち込み方をしていたものですから
寄りそい励ましていただいた気持ちです。ありがとうございました。
主治医とは付き合いも長くコミュニケーションは比較的 良好なのです。
それでも、抗凝固療法を他院/他医にまかせたい理由を
面倒な血中濃度管理なんてしたくないのでしょ(笑)？ とは さすがに言えません。
高血圧も悩みの種ですか…私は数年前から急に血圧が高くなりました。
平均して１６０/１００だったのが、降圧剤の処方を受けて１４０/９０程度に下がっただけ。
血圧も上が２００超えるとクラクラします。数回ですが。…低血圧だった数年前が懐かしい。
悩みは尽きませんけれど自分で自分を追い込まず
病気とは気長に付き合ってゆきたいですね。910さんもお大事になさってください。 自分も地元の病院変えようかな
13年再発なし プレはずっと5mg薬と定期な検査だけだもの…。 911さん。周りに気も配れる病気にも真剣に考えられてるからこその悩みだと思います。
他の病院へとか言われるとショックを受けるのは当然のことだと思います。
循環器に関しては情報ありがとうございます。
この病気h心配なことが尽きないし私は大きな病院にかかっているのですがモンスターとおもわれてます。
911さんは落ち込まないでください、なにもおかしいことはいってません。 プレ20をきったのでパートの面接行ってきた！
病気のことも話して週２で半日。
人間関係悪くての再燃だったから今度は平和な職場であることを願う… 私も7月から新しい職場探し。お互い良い巡り合わせがあるよう祈ってるよ。 SLEだけど会社に隠して内定もらったよ。
デスクワークで残業も少ないからやっていけそう。
でも夕方になると急激に体が疲れてつらい。 sleとか膠原病itp他いろんなきついことあって免疫の病気だからそのきつさは主治医さえ理解してもらえないこと
多いしつらいよね。誤解されることもあるし、ちっとも大げさに訴えているつもりもないし遠慮しながら命に勝科ことだからみんな真剣だと思います。
お仕事のも負けないでください。みんな自分の体大切に。変な遠慮せずに落ちこともあるけど何とかやっていきましょう。何とか何とか笑って気を楽にしいぇ行きましょう。
きっと私たちのほうが人生の肝心な大切な部分が何かわかっているよ。お仕事の人頑張ってー。そうじゃない人も負けないで柳のように折れずに行きましょう。 ずっと数値が低空飛行だったので来週から入院だー
パルスやってくる >>919
つらくなったら弱音吐きに来てね｡待ってる！ 最近だるくて気持ちも落ち込み気味。
天気や忙しさを言い訳してきていたけれどもしかして再燃しつつあるのかな。
子供の弁当作りで朝の起床時間が早まったし夕方もバタバタ忙しくなったんだ。 私も地味に疲れやすい。休める環境にあるからなんとかなってる感じ。まー発病するまえもこの時期は毎年だるかったが。 SLEと付き合い始めて、18年。これといった不調もなく、のんびりと暮らしてきましたが、とうとう乳癌になってしまった。
しかも、症例の少ない炎症性乳癌。
もう、どうしたらいいのか分からん。
。・゜・(ノД`)・゜・。
来年の今頃は、お星さまになっているかもしれないけれど、出来ることはやってみるよ。
皆様もSLEで大変だろうけれど、癌検診もしっかり受けておくれ。 スコア０なんだけど
んーいったいどうなるんだろうか・・・ お星さまとか寂しいこと言わないで。何とかできることをやってみて、
つらいときはつらいといってね。
何とかうまくいくことを祈っています。 924です。
皆様、暖かいお言葉どうもありがとうございます。ちょっと嬉しくなっちゃった。
病院で、話の後に「あ、特定疾患の書類出来てますよ」って何事もなかったように渡されたよ。それどころじゃなかったけど。
私も、半年前はレベル0だったから油断しないで！世間の認識よりも俊足の腫瘍も存在するのさ。
少しでも、変だと感じたら「まーた、SLEか」と思わず色々疑ってみるべし！実際、医師はSLEの症状のひとつと思ったみたいだよ。
多分、ここにカキコするのは最後になると思うけど、ここの皆様の情報はありがたかったよ。私も、皆様が少しでも寛解して素敵な生活送れるように祈ってます！ お体大切にしてください.。生還．寛かいしてまたいろいろお教えください。
ご無事に近いまでを待っています。焦らないでください。精神の安寧と体の調子が少しでも良くなることを祈っています。 >>924
18年間も辛抱強く上手くSLEを管理出来たんだもん
きっといい方向に持って行ける、
そう信じてるよ >>924
一昨年、乳がんが発覚し、SLEは25年目の女です。
よい主治医にチェンジした為、SLEは落ち着いてきて
ほっとしていたのに…
色々な葛藤がありつつも、全摘し、もうすぐ再建も終わります。
健康な上での乳がん発覚では無く、持病を抱えた上での発覚。なかなか割り切れず辛い思いを、されていると思います。
ただ私は今普通に生活し、楽しい事で笑えています。
普通に暮らせてる人もいると言う事を知ってくださいね。
調子が良くなるよう、私も祈ってます。 運動禁止はつらい。プレの影響でかなり太りやすくなってるし、
水泳くらいはいいんじゃないかと自己判断するか悩んでる。 水泳って感染の問題でも禁止されるケースあるみたいよ。 ステロイド何錠ぐらいで禁止になりましたでしょうか？
運動禁止はつらいですね。でも運動自体が体が重くるしってきついですね。
その分食欲だけはあるので、デブです。見た目が太っているので体の中はボロボロなのに
理解が得られないのがつらいですね。いったところでやぶへびですもんね。
気をつけられて運動視てください。 >>939
私の場合はそう。
ループス腎炎起こしてる。 きついよね
総カロリー1400くらいにしてるんだけど、それ超えてちょっと
おやつ食べたりするだけで太る
プレの影響で昼は食欲がすごいし満腹感もなかなか満たされないんだけど
夜は食欲がなくなるし
10ミリの時は自分でなんとか管理できるけど、それ超えると
けっこうガタガタ
もともと太りやすい体質だからすぐ太る
夫からも食べてるなら怒るけど食べてないのにこれは
かわいそうだと同情される… >>935だけど俺もループスですわ。
やっぱり水泳はまずいかなあ。
今はプレの量少ないから温泉はいいよって
言われてるから、岩盤浴でも通うか…。 >>942
ループス腎炎 クラスＶの私は、腎臓内科の主治医からは
「息の上がる運動はしないで下さい。」
と言われたわ。 ステロイドの副作用ではなく、症状としての脱毛がひどい人っていますか？ >>944
ひどいってどれくらい？
私は発症するちょっと前から脱毛し始めてて、
発症してからプレ飲み始めて落ち着いた。
そしてすぐ生え出したと思う
短い毛がたわしのように生えたから ID変わってるかもしれませんが944です。
>>945
どこからがひどい、というのは私もちょっとわからないですが、私自身はサイド部分が一番薄く、頭頂部も若干薄い感じで、見た目落ち武者みたいになってます。
私は最近、脱毛が止まらない、一向によくならないことから検査を受け、結果SLEだということがわかりました。
内臓にこれといった異常がないため、まだステロイドをどうする、という話にはなっていないのですが、治療を始めたら脱毛がおさまるのか、聞きたかったのです。
ありがとうございます。 >>946
ちょっと症状が違うけど自分も脱毛ヒドかった。
ＳＬＥの診断もありプレも内服中に 落ち武者になった。
特に量サイド、耳の後や頭頂部が悲惨な抜け方で
引っ掻いてるわけでもないのに頭皮に小さくて深いキズが多数できてた。
原因は確定診断時には無かった後発のＤＬＥと日光暴露によるもの。
プレ増量したら脱毛は治まり、数ヶ月後には945さんのように可愛いタワシ。
ただＤＬＥは沈静化まで数年かかり、瘢痕性の脱毛を起こしたところからは発毛しない。
頭皮にキズの無い脱毛はプレが必要量に達していれば治まるし発毛すると思う。 >>946
945です
私も似たような感じです。
ロングヘアだったので、まさに落ち武者だったかもw
日光は避けたほうがいいと思います。
今は長時間は外に出ないし、日傘さしてます。
ちなみに私は別症状でプレを飲むことになったので、
脱毛で治療を始めたわけではないです。 >>947 >>948
お２人ともありがとうございます。944です。
そうなんですね。DLE、恥ずかしながら知らなかったので調べてみました。私もDLEの症状が出ているのかもしれないですね。来週また病院に行くので聞いてみようと思います。
私は、もともとアレルギー性の皮膚炎があって、アトピーほどではないですが、身体中に常に軽い蕁麻疹が出ていました。もちろん頭皮にもあり、頭はカサブタと剥がれた皮膚だらけです（汚くてごめんなさい）。
実は今回の脱毛も、当初は掻きむしりすぎたためだと思っていたのです…。蝶形紅斑も、いつもの蕁麻疹が顔に出てきたんだ、と思っていました。
ステロイド内服でよくなるかもしれないのですね。自分は頭皮にキズがありますが…とりあえずは希望が持ててよかったです。
日光にも気を付けます。ただ肌が弱いため日焼け止めをサボってしまうことがあるので、そこはちゃんとしないと…と思っています。ありがとうございます。 >>952
そうです…検査を受けて結果待ちです…。 軽いのにかかってます。
今はSPO2 そんなに下がりません。 >>950
居ます と、言うか昔入院してた時5500でしたよ
医者と話して輸血も検討したけど
正常値まで回復しました 回復されてよかったですね。ステロイドのほかに効果的な治療ありましたか？
最近値が下がってきてへこんでいます。 >>950
自分は初めて受診したとき血小板が２万切ってた。
即入院を言われたけど引継ぎに数日かかり
入院したときは７千まで落ちてました。
出血傾向は全くなかったから輸血は無し。
プレ大量内服で１週間したら正常値に回復。
当初 医者は特発性血小板減少症を疑ってたらしいがＳＬＥだった。
ＳＬＥの血小板減少は珍しいけど出血傾向でる人はもっと珍しいらしいよ。
血小板とは直接関係ないけど
抗リン脂質抗体も調べてもらっとくと良いよ。 なりたての頃は白血球と血小板の数値がかなり下回ったな
その後一切繰り返すことはなかったけど >>956
初めてのパルスでその副作用？じゃないかなと話し合いして
体力もあるから自然治癒力になりました
確か バクタ？も内服してたのでそれもあったかもです 皆さん教えていただきましてありがとうございます。
難病は情報が少ないので心強いです。 自分も発症したての時は血小板5000でした。プレドニゾロンたくさん飲んでた時は数値が安定して高めでしたが、15㍉辺りから減り始めています。
先日屋外で職場の行事があって、日焼け止めがっちり塗って、つばの広い帽子に長袖で挑んだのですが、数十分でものすごい酔っ払いみたいな赤ら顔に動悸がヒドくて、すぐに屋内に退散しました。
今だに調子が悪いです。はぁ。 パートナーがこの病気というケースなのですが
相談事とか書いても平気でしょうか >>962
精神論みたいな事しか言えませんがそれでもいいならどうぞ
結局はあなた次第です 難病は問題もいろいろなので相談事でも私は大変参考になります。
悩み事でもかえって心強い思いです。
この病気は孤独に抱え込んでいるのが一番のストレスです。
免疫の病気はほかの病気とみる観点が違うから理解されてもらえないのが
悔しいですね。 ループスでプレ飲んでるんだけど、15→10に減薬した時に
全身白癬みたいになって2週間くらい入院した。
右膝下が痒くなって荒れ始めたと思ったらあっという間だったよ。
あれから1年半経って、またおさまってた右膝下が荒れてきた。
膿っぽいのも出てるし、ステの塗り薬だけで何とかおさまって欲しい。
この病気、ほんと色んなところに症状出るよね…。 自分だけにしかわからない症状やだるさ、出てきたら、休養してください。
周りを気にせず自分を大切に。ついつい遠慮したりしてそれがストレスになりますもんね。
うまく症状表現できなかったりしてこの重苦しさだるさきついですよね。 職場が知っていて理解されていればそれが通じるんだけどね 25年、この病気と付き合ってきて、ここ何ヵ月か調子悪く、外来で、パルスやってたんだけど、一向に良くならず、体重が、10キロ落ちてしまい､もしや…と思ったら…白血病…(-_-;) また､あらたな病気と付き合う羽目になった…
気力が…もうないよ。
神様っていないのかも？ 神様はいるよ、どこにでもいる。
どんな神を拠り所にするかは人それぞれなので、人でもモノでも良いからすがってなんとかやっていく。
私にとっては「薬の副作用」が今の拠り所。
どんなにへこんでも自分のせいにはしない。 学校の保健室でお世話になったら、「あなたより大変な病気の人はたくさんいる」と言われた。お前のそれは甘えだってことだよなぁ…。しんどいときにしんどいって言ったらいかんのか…？なんかもう疲れたよ…。 神様なんか居ないよ
思うほどの地獄も無い
その中間でみんな生きてる
苦しい日々が続いても、必ず何かの希望の光は差すから、今日を一生懸命生きる
止まない雨は無いよ >>970
無知故に怠け病等とのたまう輩は頭が足りない。
それまでの奴なのさ。
知れば知るほど患者に非はないぞ。 >>970
その場で言ってみればいいよ
励ましで言っているのか怠けているって思っているのか聞いてみればいい
励ましなら気持ちはわかるけど自分はその言葉を甘えだって意識してしまうからやめてくれって言えばいい
きちんと謝ったうえで自分の考えを伝えれば理解してくれると思うよ 新しい職場で元気なフリするのがすげえ辛い。
15時くらいで電池切れみたいに体が重くなる。
10-18だけど、残業あんまりない会社で助かったよ。
まだ試用期間終わってないし、最低1～2年は
頑張って騙し続けないとなあ。
それまでは入院するような事態にならんことを願うばかり。 >>970
「もっと大変な人の気持ちなんて
何でわかるんですか？私の事もわからないのに」
「励ますつもりの言葉なら、今は要りません
少し休ませてもらってからにしていただけませんか」 >>968
私も同じだよ。最近、悪性腫瘍あるのがわかった。なんで、次々に難しい病気ばかりになるのか悲しくて悔しいよ。
でも、治療頑張るよ。SLEだから色々治療も手探り状態だけど、道がある限りやってみようと思う。
>>970
見た目元気そうだから、そういう事はよくいわれた。つらい時は、休むべし。我慢して体調良くなるもんじゃないし。 体調大事だよ。無理解で多分言っていると思うから堂々と心と体の休息を。
上から目線で励まされると余計つらいのわかります。
sleの人体大切に悪性腫瘍何とか治療うまくいきますように。 外来きてる
発症から2ヶ月、退院から10日、物凄くふさぎこんでたけど
いざ外でたらなんでも出来るな、となって気持ち高ぶりまくり
プレ30mg
今日で25mgに減る 25mgか
10mgくらいまで注意した方がいいですよ 15～10mgくらいは鬼門。体ぐったり肌大荒れで大変だった。 190センチ100キロ、9mg運用で軽い再燃
→ 20mg戻しで良化。
軽い入院してきましたよ。 再燃って何をもって再燃って判断されてるのかな？
確定診断をクリアする程度の症状かそれ以上に悪化している状態か
主治医に体調崩したって話しても数値は安定しているから大丈夫って言われるんだよね
実際翌日や数日で治るから再燃とは思わないんだけどさ >>983
血液検査では変動なしなんだけど、
脱毛、関節痛が出てきて危険と判断された。
症状から始まる人もいるらしい。 >>978
それ、プレのせいで高ぶってるんだよ。
減量とともに鬱になるかもしれない。
もしそうなったら無理せず医師に相談した方がいいよ。 >>978です
みなさん窘め有難う！
もちろん油断はできないのは承知で、
医師からはやはり、できそうなことスパッと切り捨てられましたw
次の外来は2週間後
維持、校長でありますように。 臓器障害ないので他のSLEの方よりたしかに状態はいい…と思うんだけど、白血球が2300しかないせいか、すごい倦怠感。
医師に訴えても「臓器に異常ないので」となんの対処もしてくれない。漢方か何か出してもらえないか、次の診療のときに聞いてみないと。
ここの皆さんで、漢方等試されてる方はいる？もしよかったら話聞きたいです。 よくわかるよ。私の場合は血小板。目立った臓器障害はなくても倦怠感とかしびれとか、
耳鳴りとか。ここ数年はそれが普通になりました。なんかもう、なんかもう年寄りです。
ステロイドや薬とかそれこそ長い間飲まないといけないのでいい薬があるといいですね。 >>987
私も同じです。白血球3000きってました。
担当医師は臓器はなんともなかったんだけど、この値について結構重要視していた。なかなか白血球が増えなくて悩んでいたんだけど、どこかのスレで白血球を増やすのは、コレがいいってものはないが、しいていえばバナナかな～っていうのを読んで毎日バナナ食べてる。
バナナのおかげかどうかわからないけれど、食べるようになってから、白血球4000位になっている。薬みたいにすぐ結果は出ないけどね。 今月で今のパート辞めるんだけど、次の仕事迷ってる。
12.5gと免疫抑制剤で数値は安定してるんだけど、ここ数年腰痛やら原因不明の骨折やらでまともに歩けない時期が長かった。
腰痛は、半年前に増悪してしばらく薬増やした影響で筋力落ちたのかなって思うんだけど、骨折は調べても骨密度やカルシウムに問題ないのに二回も。
働かないわけにはいかなくて元々やってた肉体労働を二時間だけに減らしてもらってやってきたが、そんなことしてると当然治りも悪い。(辞める理由は別件)
職歴もスキルもなく、もうすぐ三十路。
家で介護していることもあって長い時間外で働くのは現実的じゃないけど、短時間のパートとなると体力仕事になるのは必然。
実家で養ってもらえる間になんとかしなきゃと思うんだけど、不確定な要素が多すぎてどうすればいいのかわからなくなってきた。
今からでも取り組める在宅仕事とかないかなぁ…
せめてどっか相談に乗ってくれるところがほしい。 >>980じゃないけど次スレ立てたよ
【ＳＬＥ】全身性エリテマトーデス13【膠原病】©2ch.net
http://rio2016.2ch.net/test/read.cgi/body/1469386513/
テンプレ吟味する時間なかったからまんまだけど
なにか提案あれば次スレでレスよろしくです ループスなんだけど最近体重増加が止まらなくて悩んでる
もう断食しようかってレベル。
なんか許される運動はないのか…。 診断基準項目の関節炎についてなんですが、患者が症状を訴えた場合何か検査をして判断するんですか？
>>991
スレ立て乙です >>993
プレ何ミリ？自分は25で、
日によってお腹凄い減る時と、
何にも食べたくなくなるときある
夜少なくても体重増えてる日は、
筋肉が増えたと思い込んでいる
うんもしても増えてる時あるしなー
あまり気にしすぎないでね
板復帰(OK!:Gather .dat file OK:moving DAT 735 -> 660:Get subject.txt OK:Check subject.txt 735 -> 694:Overwrite OK)0.07, 0.16, 0.18
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