【ＳＬＥ】全身性エリテマトーデス13【膠原病】©2ch.net
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1．顔面(頬部)紅斑
2．円板状皮疹(ディスコイド疹)
3．光線過敏症
4．口腔潰瘍(無痛性で口腔あるいは鼻咽喉に出現)
5．非びらん性関節炎(2関節以上)
6．漿膜炎
a）胸膜炎、または、b）心膜炎
7．腎障害
a）0.5g/日以上または+++以上の持続性蛋白尿、または、b）細胞性円柱
8．神経障害
a）けいれん、または、b）精神障害
9．血液異常
a）溶血性貧血、b）白血球減少症（<4000/μl）
c）リンパ球減少症（<1500/μl）、または、d）血小板減少症（<100,000/μl）
10．免疫異常
a）抗二本鎖DNA抗体陽性、b）抗Sm抗体陽性、または、c）抗リン脂質抗体陽性
1）IgGまたはIgM抗カルジオリピン抗体の異常値、
2）ループス抗凝固因子陽性、
3）梅毒血清反応生物学的偽陽性、のいずれかによる
11．抗核抗体陽性
上記項目4項目以上を満たす場合全身性エリテマトーデスと診断する
※次スレは>>980を踏んだ人が立ててください。
無理な場合は他の人に頼みましょう。
前スレ
【ＳＬＥ】全身性エリテマトーデス12【膠原病】
http://rio2016.2ch.net/test/read.cgi/body/1371864988/ ■緊急の場合は､なにより最寄の病院､かかりつけ医､救急病院へ!!
■薬の副作用に関しては、医師・薬剤師に相談してください。
素人の自己判断が最も危険です。
■次に多いのが皮膚疾患。
皮膚科疾患は皮膚科医が実物を見ないと診断できません｡
速やかに皮膚科を受診しましょう｡
■「病院に行ったほうがいいのでしょうか?」
行かなくてもいい､と書けば､安心して質問がなくなります?
行きなさい､と書けば､何の迷いもなく､受診します？
(ご自分の人生､ご自分で責任を取りましょう)
■回答がついた相談者の方
その後の様子(病院でついた病名や､症状の経過等)を
フィードバック､アフターフォローしてくだされば幸いです｡
お礼を言えとは言いませんが､実際にどういった結果が出たのかを書いてくれれば､
回答者もやる気が出ますし安心します。
なるべくよろしくお願いします｡
辛い病気ですが、互いに助け合って、できる限りのことをしましょう。 以上テンプレ
前スレ消費に3年だって
平和なのはいいこと プレドニン
長期に飲んでる方がダメなのか、
量が減れば本当になくなるのか、
終わらないムーンフェイス論争、聞いてもいいですか…
3ヶ月かけて
パルス、30、25、パルス、50～いま25。
本当にムーンフェイスなくなりますか？（；＿；） ムーン出やすい人は15～10とか切らないとたぶん実感できないと思うよ。
副作用はあくまで個人差だから。
気休めにコロコロマッサージとかしてるけどね。 パルスは1500mgだったかな？
量が凄いから仕方ないよ
２ヶ月くらいでだいたい落ち着いてくるよ。 >>6 >>7
本当にありがとうございます。
パルスは1000、今日プレは20に減りました。
今はSLEより貧血が酷いらしく、外来のたび一喜一憂。
難病認定証も届いたし、
乗り越えられるよう切り替えます。 >>8
医療券かな？
この病は少ないけど(自分だけじゃない)沢山居るって思えば少し気楽になるかも
上手く病と向き合えば大丈夫。 >>1-4
遅ればせながらスレ立て乙です!
暑くて眠れなくてこんな時間に起きてしまったw
でも睡眠障害の気もあるんだわ、、 就労継続支援A型の利用経験ある人いますか？
事業所によって違うんだろうけど、通院日やどうしても体調が悪い日はどの程度配慮してもらえるもの？ 事業所に寄って違う
答えが出てるじゃない…
大量プレドニンの不安定でこんな返事でごめんなさい、、
体操団体金メダルよかったわ アルブミンの値だけ上がらなくて、ちゃんと飯食ってるかって
言われるんだけど、朝カロリーメイト昼サンドイッチ
夜おかず少しとご飯一口。
これでも体重現状維持で限界なのに、これ以上は食えないわ…。
ちょっと普通の人並みに食べただけで1～2kg太るし、
満腹感だけ出る栄養バランス考えられた
低カロリーのサプリメントが開発されたら絶対買う。 >>12
動き出す勇気がなくてうじうじしてる自分に腹立つ
自分でもその通りだと思うんで謝る必要ないです ちょっと婦人系シモ話。
膣カンジダが結構続いてるのだけど、
これもSLE(というかプレドニン)のせい？
2割負担にどうにかできると良いなあ
生理不順もなんだけども。。 免疫抑えてるからプレのせいだと思うよ。
私もプレのせいでインフルエンザや風邪にかかっちゃったりしたけど、元病とは直接関係無いから指定難病のは適用できなかったよ。
薬の副作用ではなくSLEによって引き起こされる病気でないと…。 そうなのか、プレドニンのせいだからか..
早く減らないかなぁ 皆さんバクタのまれてませんか?気をつけた方がいいです。
副作用で急性肝炎(900近い数値)になり高熱で救急車にお世話になったことありますから。
SLEでバクタ合わないタイプの人には使ったら絶対ダメです。
死ぬかと思いました。
のんで2週間目に40度の熱で、イブプロフェン(←実はこれもSLEのんだらダメみたい)で下がって
副作用だと思ってないからまた朝のんで夜から41度に再熱 で救急車。
大学病院でなく近くの病院に運ばれたので、担当医師が通院してる大学にたずねてくれて副作用と分かりました。
バクタやめたら熱下がり数日で肝炎の数値も回復。
ネット上にもSLEの人にバクタは合わないと副作用出るとあります。
この時の入院代金は戻ってきましたよ。明らかにSLEで出された薬で起きた副作用だったので。
そうでなくても他の病気でも、薬の副作用が原因の場合 よく知りませんが問い合わせたら対処してくれるとこあるみたいですけど。
インフルエンザのワクチンも逆に副作用が気になって毎年していません。。。
風邪やインフルエンザは無理だと思うけど、突き詰めれば根本原因だし、思えば全身性なんだから、もう何かあったら全てがコレのせいに思えてきます。。。
マイナーすぎな病で病院も先生も選べないから。。。 バクタは血小板下げるからって中止にしたけど
安定して隔日で飲んでる～
セルせプトが3ヶ月くらいめから副作用でちゃって、
今大量にうちにあるわ。 インフルエンザ、罹患した時が恐ろしいから私は毎年接種している。
人それぞれだね。
通常の手洗いとか日光を避ける程度とか 色んな場面で健常人よりは気を使うけれど あまり神経質にならないように生活している。 バクタ、半錠だけど毎朝飲みだして１年になるけど、今のところ問題ないみたい。 SLE 、強皮症併発4年ほど。
バクタは週に２日朝晩2錠ずつ服用してるがなんもならぬ。
膠原病としては先端いってそうに思える病院です。 ループスだけど、セルセプト＋プログラフ＋プレ5mgで
ようやく蛋白尿が1g弱まで減ってきたよ。
このままどうにか治まって欲しい。
あとアルブミンが上がらなさすぎて頭抱えてる…。 >>26
1500カロリーしかとらないのに体重増えて運動禁止だから
これ以上食べたられない。 >>27
わかるわー、そんなに食べてなくてもすぐ太る。
私もステロイドの中心性肥満に悩まされてる。
かと言って運動もできないしね。 暗くなってからポケモンしてたわ
歩きスマホはしないけど、オンにしたまま5キロぐらい歩いちゃう
日に当たらないけど蚊に刺された
でも、ゲームも飽きてきたw 昼間は紫外線怖くて無理
夕方から夜ポケモンしてる
まぁよくわからないけど(笑) 紫外線って日陰に隠れてたって、地面での照り返しとかでも浴びちゃうかな？ >>11
ハロワでＡ型 説明受けたけど拘束時間の長い安月給料のラクなバイトだな…と感じた。
一般企業よりは通院休みや体調不良休みは取りやすい説明だったよ。
同じＡ型でも 各個人に対する配慮は事業所によって様々だから
希望する事業所があればハロワや障害関連のサポート行ってるところから問い合わせしてもらえばイイよ。
自分で問い合わせた方が具体的に聞きだせるけどね。
自分は安月給でも社会保障つかないと困るオヒトリサマ。
Ａ型よりは特例子会社を狙ってるんだけど田舎すぎて無理っぽい。 今月は生理痛が軽い代わりに少し腕に発疹が出た
ふくれてないし痒みもないから蕁麻疹ではない
放置してたら消えたり出たりしながら一週間で足や腹にも広がった
気持ち悪くて調べてみたらSLEに辿り着いた
(女性ホルモン関係あって生理時に症状が出る人もいるらしい)
倦怠感や不眠や冷えのぼせで若年性更年期障害じゃないかと思ってドクターショッピングした結果、自律神経失調とだけ言われたんだけど、それもこれもSLEだったのかなって不安になってる
ポケモン探しに海のほう行っちゃったんで紫外線が引き金かも
近所に膠原病を見てくれる病院あるから明日いってみる >>33
書き込み読んだけど SLEじゃない気がする。 他に発熱、関節痛とかないのかな？
どっちにしろ血液検査で一発だから、調べて貰えばいいけど >>32
ハロワ通した方がいいのか悩んでたけど、一回ハロワ行ってA型や他の選択肢についても聞いて来ます
私も田舎だからA型以外難しいかもだけど。
仕事に関してみんな何かしらの悩みは尽きないとはわかっていたけど、レス読んで私だけじゃないんだとなんか安心出来ました >>36
ハロワ通すか悩むってのが理解できないんだよな
ハロワに求人出していないところの縁故採用以外はハロワ利用すべきでしょ
というかハロワで話を聞きもしないで質問してたんだね >>38
市役所の福祉課にしか相談には行ってません。
まずハロワに行くべきか聞いたらハロワ通してしか受け付けない事業所も多いけど
面接前の質問は個人的に問い合わせした方が詳しく教えてくれる事業所もあるから、気になる所が見つかったら一度福祉課に相談して欲しいとの事だった。
私が二の足踏んでたのもハロワに行ってない理由なんだけど。 >>39
福祉課には相談してたのね
書いてなかったから何も動かずに悩んでるだけかと思った
それは自治体によって違いがあるかもね
分業がきちんとできているところだとハロワの障碍者担当のとこ行けって言われる
つまりその時点でハロワ行けって話になる >>40
私も詳細書いてかなったし、ハロワ行ってないのにここで相談投げ掛けたのは失礼だったなって反省してます。
今まで一般企業しか経験がなくて、お恥ずかしい話A型って存在知ったのも最近で
何がイレギュラーなのかもわかんなくて
私はこのスレに甘え過ぎてたと思う プレかなり少ない方だと思うけど全然中心性肥満とムーン治らない。
3mgなのに。
もっと減れば治るのかな…
話が飛びますが、自己責任で医療レーザー脱毛してきました。
今のところ問題なし。 SLEDAIスコア53も出してくれてる。こういうのって結構医者の解釈次第なんかねぇ >>43
それね
うちのとこはスコア低くても大丈夫だよって重くしない
安定してるから反論しようもないんだけどね 暑いのやだわ～笑えるほど暑い九州住み 寒いがなんぼかまし オリンピックとか甲子園 そこまでの域に達していない普通と言われる人ですら 皆んな輝いて見えるわ
SLEを言い訳にして 怠惰な自分が情けない。 怠惰なのでは無いよ
動けないだけ
無理して動くと、どうなるか→倒れる
その後の方が他人にも迷惑かけるから自重する
コントロールして生活する日々
周りから怠惰に見えるとしても仕方ないよ
体力無いとすぐ疲れるしね わかる お腹に赤ちゃんがいます、じゃないけど、なんか看板ぶらさげときたい >>48
ぶら下げればいいよ
目に見えない情報を察しろなんて無理な話
気付いてもらいたいのであれば目に見える表現をすべき >>50
アスペなの？
じゃあ私はアスペですって看板ぶら下げれば？
>>51
一応あるんだけど認知されていないね 手足口病に罹患してしまった。
家族がかかってめっちゃ気をつけてたんだけど、
プレと免疫抑制剤飲んでて防御力0ではどうしようもなかったw
40度の熱と口内炎、体の水疱が痛くてつらすぎる…。 >>55
そういうのもあるんだね
でも自分にはこっちのがあってるなぁ
http://watashinofukushi.com/?page_id=44
そういえば買おうと思って忘れてた
せっかくだからいま注文しておこうっと それ、つけてたけどポッキリ折れてしまった
かわいいんだけどね
ヘルプマークの方がカバンにつけていても破損しにくそうでいい 失恋して２週間食事が取れず睡眠も全然とれない
来週の外来が心配だ 失恋でそんなに引きずるくらいなら恋愛なんてするなよ そんなひどい
でも落ち込みすぎに同意
今は不幸のドン底ぐらいに思ってるかもしれないけど、人生の中のほんの一瞬の痛みだから 結婚予定だったけど色々あって。
でもそれで入院になったらもともこもないもんね。
もうアラサーだから不安で。
とりあえず食事は頑張ります。
愚痴ってすみません。 発病して2年目2回目の長期入院。嫌になるなあ、なんとか派遣で働き出して軌道に乗り始めたとこだったんだけどな ほんとやってらんねーよ。
まともに働き続けられん。最近では家事も思うようにいかん。
今はまだ親が養ってくれるけど、これからどうなるねん。 プレ3年
リカルボン服用
夏風邪の咳で肋骨にヒビが入りまくり（もしかしたら折れているかも）
レントゲン確認はしていないものの以前の痛みと同じだ。つらい。 私も骨折続き。ビスホスホネト飲んでるし、骨密度問題ないのに。
どういうことやの。 本日、無事に保健所から継続の特定疾患の医療証が郵送されてきました。
日常生活に支障がある人は 市のサービスを利用可能って紙も入っていたけど 出来たら利用しなくて良い状態を維持したい！ 早いね。
更新行くと毎度思うけど、きちんと必要書類揃えてくる人少ないのね。役所の人大変そうだった。 うちも今日医療券がきた。措置も平成29年までなんだよな。その先医療費破産しそうで怖い うちも経過措置中だけど親が稼いでるから公費っていっも２割きっちり払ってる。安定してて月8千円くらいかな。養ってもらってるようなもんだから文句は言えないけど、働けないからだにはきついわ。あと年金な。 できることは薬価の安い薬に切り替えてもらうくらい
免疫抑制剤飲んでるならプレに移行するくらいかな 薬価750円を毎日3錠は死ねる。
難病指定通らなかったら破産するわ。 プレでまかなえないから免疫抑制剤飲んでるひとが殆どだと思うが、プログラフの薬価知ったときはたまげたわ。薬代かかるようになる前にシクロスポリンに切り替えたからなんとかやってるが…
薬買えなくなったらどうなるんだろう。死ねるならまだいいけど多分そうはならないんだろうな。 >>74
それな
早い段階で死ねるならとっくに断薬してるかもしれん 私もセルセプトだから高い
そのうち結婚もしなきゃいけないから自己負担になったら結婚諦めるしかなさそう… 低所得Ⅰの自分にとっては上限が一般所得Ⅰくらいに跳ね上がるんだよな・・・
何より厄介なのは特定疾患という枠から外れてしまうこと
病気なのは変わらないのに・・・ 1日セルセプト4錠＋プログラフ3錠、プレ5mgその他諸々。
3割でも診察費込みで月5万近くかかる。
難病指定外れたらおしまいだわ。 働きに出ると、指定難病の区分が上がったり、
健康保険料、所得税、住民税が一気に上がるから、
手取りでもらう分がそのまま↑に消えてしまって、
稼ぎに出る意味がなくなっちゃうんだよね。
バリバリ稼げるほど働けないし。
人工関節で障害年金もらってて、働かなかったら年金免除できるのに、
働いたら厚生年金払わなきゃいけなくなるし。 今日診察行ってきた。
いつもなんにも変化なくて五分診療。
待ち時間二時間… >>81
安定してるなら小さなクリニックとかさがしてみては？膠原病の知識あるとこ。 >>81
もっと待ち時間あるけど俺もそんな感じ
前日採血に切り替えれば採血も診察もスムーズになるけど
なかなかそううまくもいかない >>82
みんなそうしてるのかな？
自ら提言するものなのかな
>>83
会社有給だから前日は無理だなー
採血採尿の結果出るまで一時間だからそのぶんもかかるよね うちは小さいクリニックで検査結果は次回になるけど、安定してるなら問題ないよ。
ただ、なんかあったとき大きいところで診てもらえる状態は維持したほうがいい。それが近くだとベスト。 長期に渡って治療しているから 転院して最初からの経過を話して等を考えると二の足を踏んでしまっている。
転院して 色んな意味でアワナイ医師だったら？とかね。一度変わったら 元病院には戻れないかも？と。
安定しているけど6週間に一回の診察なので翌日以降になる抗DNA等以外は検査結果待ちして 現状維持か増量減量等を決めてもらって帰宅している。
大学病院だけど 会計までで所要二時間位。 >>86
寛解状態になっていれば経過なんてカルテで十分
患者があーだこーだ言う必要はほとんどない
それに小さい病院に移すのは近所のかかりつけ医に移すだけだから相手の事知っている
もし憎悪化してしまったら元の病院に戻される 気圧の変化で頭痛が起きるの健康な人でもありふれた話だし
脱毛は秋に差し掛かっているからじゃないかな 色々安定していて、再発というのがよくわからない
再発がこわい
プレ12.5でムーンは相変わらず。 >>92
憎悪化しても同じようなもん
症状が軽い場合もあるしさらに悪くなる場合もある
定期的に病院で診てもらっているのだから症状が出ても早い段階でおかしいのはつかめるよ
不安になるだけ無駄って事でいいです
なったら落ち込みましょう 私の場合、何だか体がダルイ？と感じる位だと 白血球や補体価が多少悪化している。
でも皮膚や関節等の症状や尿検査とかは異常なし。
酷くなる前にと プレを微量増量して様子見。検査結果が良くなれば(大体、数ヵ月)維持量に戻すというのが ここ数年続いています。 >>80
これ
地味に深刻だよね
ワープアにとって合計で年間30万近い負担増は生きるか死ぬかの境
でも政府はパナマ文章に乗るような高所得層の調査には消極的だけど
マイナンバーを使って300-400万の子育て必死世帯のささやかな副収入や
200万以下のワープアから取る気満々らしい 試用期間終了1週間前で健康診断おわた…。
あと1週間遅ければ…問診票書くの嫌すぎる。
やっぱバレたらクビあるかなあ。 年度末に労基署に検診の結果集計して報告するから、その検査結果に何か書かれるとバレるかも
機関によって表示が違うと思うから大丈夫とは言い切れない
でも一般の健康診断なら引っかからないと思うわ
投薬あっても黙っていれば、何も突っ込まれないだろうし 別に黙ってたって問題ねーよ
どうせ寛解状態、低額支払なら数年経てば公費負担が外されるんだし
数年内に憎悪化するなら諦めて退職
それ過ぎれば大抵のところはバレても許される 骨密度を測ったら75％くらいだった……。
プレのせいだなー。骨粗鬆症予防の薬も飲んでいるのになんだかショック。
薬の影響となるとカルシウム補給では意味が無いのでしょうか。
一応摂取を心がけるけど鬱。
肋骨が数本折れて受診したらこのザマです。 >>100
>>100
理解あるって人材を数年育て上げるのにいくらかかってるかっての
単純にクビにできるような会社ならバイトで十分な会社だわ >>101
ワシなんて骨密度抜群に良いのにここ数年で三回も骨折したで… >>103
骨密度も大切なんだけど、基本的に骨の質が悪くなるんだってさ。プレのせいで。
落ち込むわ……。
それでも悪あがきして早速カルシウムサプリを飲みましたw >>104
見た目元気な若者がまともに歩けないてみじめよな。
カルシウムも問題ないけど活性型ビタミンD3製剤とビスホスホネト併用してるよ。もう一年以上。なのに以下略 質問です。症状が安定してSLEDAIスコアが4以下になったりすることはあるのですか？その場合、医療費の助成は受けられなくなるのでしょうか。 >>106
あります
現状経過措置対応ですがいずれ助成から外れるでしょう >>107
レスありがとうございます。
そうなんですね……安定はしていても、薬代や検査代は変わらずかかるのに…… 更新申請したけれどまだ届かないよ。
認定されない場合でも連絡はあるのでしょうか？
診断書の内容的には更新は確実だと思いますが…みなさん届きました? 6月の頭に申請して 9月初めに郵送されてきました。
名古屋市です。 ぼちぼち届き始めているのですね。
待つしかないけど認定されるのか不安になってしまいました。 8月後半に申請したけどまだ。10月くらいと思ってるけど例年考えると年内ギリギリでも驚かない 埼玉だけど9月23日から発送開始と書いてあった。
来月の診察までに届いてくれないと
また面倒な書類を出さないといけなくなる…。 ７月中頃に書類を提出して、受給者証はまだ届きません@北海道
プレドニン10から9に減って、精神状態があまり良くないです。抑うつ気味で毎朝辛い。 >>115
10㎎から9㎎の減量が一番辛かったかも。体が慣れるのに2ヶ月ぐらいかかった。プレの影響だから成るようになる！と開き直るのがいいよ >>116
そうなんですね。今しばらくは仕方ないと思って過ごそう。何に対しても気力がわかないというか、気持ちが向かない。明るく健やかな人と接すると、自分のダメさが辛い。 CH50が基準値より高値だった。
診察の時主治医は触れず。帰ってから、もらった検査結果見て気付いた。調べたら悪性腫瘍とか出てきて怖いわ。
しかも、今まで陰性だったのに尿検査で蛋白も出てたみたい。
何も言わないってことは大丈夫なんだろうけど、なんで説明してくれないんだ……。診察も２分で追い出されるし……じっくり検査結果見て聞かない私が悪いのかな。 >>118
CH50の数値は過去数回の検査結果と比較して突出してるの？
まずはそこから >>119
基準値内で、高めではありました。まだSLEになって二年目なので、わからないことが多く、不安です。 >>120
突出して跳ねあがったというわけではなさそうなのね
だったら次回も基準値を超えるようならCH50の推移をチェックしてもらえばいいかな
尿蛋白についても１度でどうこう言えるようなものではないので次回も出ているようならチェックしてもらう
１度くらいだったら不安になる必要はない
むしろ不安になるくらいなら何かやりたい事を見つけて没頭していたほうがいい >>121
どちらも正常値です。
親切にありがとうございます。
もともとコミュニケーションが苦手で、主治医にちゃんと意思を伝えられない、主治医も寡黙な方であるため、病気の説明が少ないことが不安です。このままじゃいけないと思うのですが、でも私の場合深刻な状態ではないし、こんなものなのかな……。
思い悩みやすいタイプで、医師とのコミュニケーションが苦痛だったり、病気そのものに対する不安で、精神的に参ってしまっています。 >>122
そうなんですね。ありがとうございます。
やりたいこと、がんばって見つけたいと思います。 >>123
下を見たらきりが無いけど、CKDステージ4の私に比べたらあなたはまだマシよ♪
上手く付き合ってくしかない病気だからね、前向きに前向きに！ 2年以上尿蛋白が2～5g出続けてるワイよりマシやで 海外に住んでる方はいらっしゃいますか？
海外赴任についていきたいけど不安… おお２度も！
それが原因で悪化とかしませんでしたか？
アメリカかヨーロッパなのでそこまで医療的な心配はありませんが… 引っ越しや疲れで、一時的には少しだけ悪化しました
赴任時にプレ5ミリ→到着数か月後に短期10ミリまで増量
確か1年後には完全に5ミリに戻っていたと思います
胃薬は種類が日本とは違うものが出ていました
2度目は帰国時にはプラキニル追加でプレ4ミリ
外国は、いざという時に頼りになる人が居ない不安というのはありましたね
夫も普段は仕事で当てにならないので
北米でしたが、日本より医療は進んでると思いました
開業医も24時間電話対応のサービスがあり
時間外なら他の医療機関を紹介され受診できました 個人的な質問に回答いただきありがとうございました。
アジア圏なら通院のたびに帰ればいいですけどそうはいきませんもんね。
便りになる人。なるほどです。
妊娠も考えていかなければならないので不安が大きいですけどいろいろ考えて結論をだしたいと思います。
ありがとうございました。 ほぼ完解で気になる症状が出たらまたおいでねと言われて投薬もなくなって3年
今年の夏の暑さのせいかダルさ半端なくて背中の両サイドも重くて気になるから病院行こうと思ったら
紹介状なしの初診お断りになっていた
今紹介状書いてくれる開業医を探してる
まあ開業医でも検査してただの夏バテなのかまた悪化してるのかどうかわかるだけでも良いんだけど…
なんかいろいろ医療の体制が変わってて戸惑うな >>132
かかりつけ医はいないの？
まあいたら探したりしないだろうけど >>133
25年前にSLEって告知されて以来どこが悪くても全部その総合病院で治療受けてたんだよ
その当時私をその病院に行くように紹介状書いた先生は故人で病院も無いし
3年間は本当に何事もなく来ちゃったんだよね
失敗したなーと思ってる >>132
うちの病院は1年間、何らかの形で受診履歴がなければ紹介状かお金が必要と言われてる
風邪で内科でも良いから無理矢理受診すれば良いらしい。。変な話だね >>132
そこの病院に聞いてみたら？
どこからだったら紹介受けられるんですかって、
逆紹介勧めてる病院もあるよ レスありがとう>>132です
母のかかりつけ医が整形なんだけど、なんとかできそうって話なので
明日行くことになりました
ヒントありがとう
>>136
それ聞いてみたけど教えてもらえなかった プレ減量になって、いよいよプラケニルで状態安定をはかるところまで来た
ここまで9年もかかった…長かった
だけど、これからが正念場だと思ってる
少しでも人とおなじ生活がしたい。ただそれだけなんだよ
頑張る！ >>138
すごいね、おめでとう。
再発しないことを祈るます。 >>138
今まで腎炎とかは起こさなかったんだ？
いいなぁ！
その調子で頑張って。 >>139
>>140
ありがとう
ステ減量のせいか、さっそく体が痛んできたけど頑張るよ
リウマチもあるから完全にステロイドが切れるか分からないけどチャレンジしたい
発症時に腎炎も併発したけど、パルス２回やったおかげか現在は小康状態だよ 2年かかって初めて蛋白尿が1gになった。
プレ→ネオーラル→セルセプト→プログラフ
プレ30から始めて何飲んでても落ちなかったのに
プログラフ増量で3g平均から1gに。
このまま寛解頼む…ほんと頼む…。 久しぶりに減薬して今日で５日なんだけど、あちこち痛む。
もう減らすの無理なのかなぁ、、
それとももうちょっとしたら馴染んでくるのかな CBDオイルは効きますか？
試された方いらっしゃらないでしょうか？ 家族が咳してたりすると心配よりまずやめてくれ～って思う。
病気の辛さは自分が一番よく知ってるのに冷たいもんだな。 靴擦れから化膿して 指がパンパンに腫れてしまったわ。
皮膚科で抗生剤を処方してもらったから早く良くなるといいな。
プレドニンのんでいるから 傷とか気をつけていたつもりだったんだけど。これからの季節は、ササクレ等でヒョウソウになりやすいから気を付けよう。 順調に減薬出来てて、病気のこと忘れてしまうくらい。
体調管理疎か気味なので引き締めていかないと。 私もほぼ順調に減薬できていたのですが、ここにきて（ステロイド9ミリ）白血球がどんと減ってしまい10ミリに戻して経過観察中です。あといきなりの胸部痛があって、来週造影剤入れてCT検査です。胸部痛は続いていないのですが、ちょっと心配です。
なかなか上手くいきませんね。 最近下唇がずっと痺れてるのが原因不明。
あと、足の浮腫みが酷くてすごい痺れるわ。
座り仕事で血流悪くなるのかもだけど、
体を使う仕事じゃたぶん持たない。
ストレスが悪影響なのは肌で感じるんだけど、
ついイライラしてしまう…つらい。 プログラフ飲み始めて5日目、倦怠感がすごい…副作用なのか体調の変化なのか分からないよ
プレドニンで大した副作用感じなかった(ムーン以外)だけに？だわ >>153
プレドニンからプログラフに変えた理由って何かあるの？ >>154
プレドニン10ミリまで減量したとこで効き目減→現在プレドニン10ミリに加えプログラフ1.5ミリ
プレドニンのみでも自分で感じる体調は普通だったので飲みたくなかったよ～ プレ30mgだった頃よりプログラフのが効いてるから
人によるんじゃないかなあ。プレオンリーの頃から
減薬の度に倦怠感すごいよ。 >>156
人それぞれかあ プレドニン10のみの時より明らかに体調悪いんだけど、薬の説明書見たら効果が出るまでしばらくかかるとか…
156さんはすぐに効き目感じました？ 不調が体感できないときの増薬って辛いよね。
副作用ない薬なんてないし。 >>157
2ヶ月目の検診で明らかに数値良くなったね。
で、他の数値を下げるのにプログラフ減らしたら
まんまと原病の数値が再度悪くなり、
プログラフ増やしたらまた少し良くなった。
プレはその間増減なしだから、明らかにプログラフの
効き目だと思う。でも人によるから何とも。
あと薬価がハンパないから、万が一難病指定外れたら
生活できん…。 >>159
それな。
私が飲んでたときはジェネリックがまだ公費の対象じゃなかったけど、いまはどうなん？ >>160
そもそもプログラフにジェネリックあったのは初めて知った。
とりあえず今は指定だからこのまま行くけど、
外れたら主治医に速攻で相談するわ。
月2万でもしんどいのに。 >>159
詳しくありがとう～ やっぱり即効効果、ってわけじゃないんだね
私は薬はタクロリムス錠ってのを飲んでるよ 調べたらプログラフの後発みたい
リウマチ患者の皆様へ、っていう説明書をもらったw
血液検査＋プレ10ミリ＋タクロリムス1.5ミリ×42日分で8000円いかないくらい それでも痛いよ… あちこち痛いし胃が変。なんかきたかも((( ；ﾟДﾟ))) 私も今日の受診でプログラフ処方になりました。これで数字が上がらなかったら入院です。どうかどうか効きますように。 >>162
クロロキンが国内承認になる前に主治医に聞いた時は
さらっとスルーされ話しは立ち消え。
腎障害無し、関節痛と皮膚症状が強いタイプの自分。
プレの副作用が近ごろ多すぎて少しでもプレ減量したいと思ってる。
クロロキンでプレ減量はじめた人。どんな感じでしょう？
エリテマトーデスにクロロキン類薬
http://medical.nikkeibp.co.jp/leaf/mem/pub/report/201603/546257.html >>165
アルブミン値？
効くといいね。てか効かなきゃウソやろって薬価…。 本当に高いですね。750.3円×3/日。
ジェネリックで438.1円ですねー。
腎機能は大丈夫なのですが、プログラフを処方されました。白血球減少にも効くんだろうか。 プログラフ行ってる人はみんなネオーラルは試したん？
あっちのほうが歴史長いし、作用原理は似たようなもんって聞くけど。 >>169
私は最初からプログラフだった。
同じだろうけど今はタクロリムス。 >>169
>>159だが、ネオーラル半年使ったけど全く効かなくて
プログラフにしたら効いたから人によると思う。 >>169
ネオーラル１年で再燃してプログラフに変えたら８ヶ月でまた再燃気味。
来月結果悪かったらまた変えるって言われたｏｒｚ
蛋白も出てきたし身体がボロボロだー この頃、異様なだるさを感じる様になってヤバイなぁと思ってたら、プログラフが増量したんだった。
タンパク尿は出たままだから、よくはないんだけど。
プログラフ3mgでなんとかおさまってほしい。 ループス腎炎がよくならない。プログラフ4mg、セルセプト1000mg、プレドニン20mgでも尿蛋白5g近く出ててブロプレス4mg追加された。補体は落ち着いてきたのに。 薬は服用してるけどスタミナがなくなった以外は普通の人状態になったが
生きていくうえでスタミナがないのがかなりキツイ >>174
ワイもループス判明して2年半くらいやけど、
プログラフ3mg、セルセプト1500mg、プレ5mgで
まだ蛋白3gくらい出る時ある。
そもそも仕事でストレス過多の月はほぼ必ず
蛋白が増えるんだよなあ…浮腫みひどくなるからすぐわかる。
で、検査入院で仕事せずにゴロゴロすると
あっという間に1gくらいになるんだよね。
仕事しないと医療費すら払えないのに、
仕事辞めるしか手がなさそうな矛盾。 ループス5型はなかなかタンパクが減らない。
気長に頑張ろう。 >>166
プラケニルを使って半年ちょっと経つけど、歩くと痛みが出るけど、関節痛がらくになったなあ。 >>177
5型だけどマジか。今月また1gから2gに増えてしまった。
このまま行くと来月はセルセプト増量やな…。 プログラフ服用して経過観察でしたが数値上がらず入院となりました。隔離のため個室ですが、急に発熱し歯に？痛み出しました。虫歯ではなく歯茎からの細菌感染でした。病院内に口腔外科があるのでそちらにかかり抗生剤服用して抜歯するとのこと。
抜歯の後状態が悪くならなきゃいいなー。 入院中で幸いだと思おう！
在宅だと案外と恐い抜歯後。お大事にね。 >>182
そうですね。しかし虫歯菌？歯周病菌？にやられるとは。暇なので歯磨きと顔の手入れをせっせとやっています。白血球増えないので今日から注射です。プログラフも高いけどグランも高い。 さぁ今年も指が腫れてきたぞー。
しもやけみたいなやつ。明らかに冬に増悪するからなにか対策できそうなもんですけど、同じような症状ある人どうしてますか？ >>184
もう諦めてるよw
昨年は皮膚科でステ入り軟膏を貰って多少効いたけれど指紋が無くなったので止めた。
まあ、春になると自然に治るよね。
見た目がかなり悲惨なのでそれだけは悲しい。人前で書類記入をするのも恥ずかしい。 >>186
ありがとうございます。
ほんと見た目酷いですよね。酷いときは手袋はめてるみたいな間隔で繊細な作業もできなくなるし。 >>153ですが、プログラフ効いてきたようです～身体が軽い…
飲み始めてからまだ病院は行っていないので、血液検査の値はどうだか分からないけど
外出したくてたまらないけど季節柄引きこもり気味 >>186
分かります！私は手の甲の赤い網目柄が酷くて嫌になる
コンビニの店員さんの真っ白な手が羨ましかった、男性だったけどw 網目は毛細血管かな。皮膚症状もいろいろなんやね。
私は足の血管がかなり浮いてるのと、脛はもう何年も青あざが時が無いよ。血液検査で異常値がないときですら足は汚い。 近いうちにスレの住人になりそうなので優しくしておくれ
先月頃から指と手首が痛みだし、夜中に目が覚めるように
整形的には異常なしで湿布を処方、でも一向に直らないのでボルタレンを処方される
先週、膠原病じゃね？と言われて血液検査するもリウマチは非該当
続けて内科の血液検査をされて来週結果発表だｗ
プレドニンとか飲めば関節痛は治まるもんなの？
痛みに引きずられて仕事が手に付かず厳しい… >>191
その状況だと予備軍って感じかな
確定診断にはならないかも
関節痛が自己免疫疾患の炎症からくるものだったら症状は軽くなるかも >>191
私も最初は手の痛みだったよ 様子見だったけど、だんだん全身痛むようになり地べたに座るのが困難にw
で、プレドニンの効果なんだけど、痛みは100から0になりました 顔は腫れるけど、本当にすごいと思ったわ >>191-193
覚え有りすぎワロタ
私の時は間接痛みだしてから確定診断まで一年くらいかかったよ わたしは膝だった
20歳台でも階段が辛くて
でも確定ついてプレ飲み出したら
あっさりひいてびびったよ 親切にありがと
確定診断がよく分からんけど、2ヶ月近く痛いんだからほぼ確定だろうなぁ…
紫外線がよくないから釣りや登山も控えないといけないのが悲しい >>196
非破壊の関節痛だけでは確定診断がくだされないのが膠原病なんだよ
血液検査でどれだけの項目が異常値になってるかだね
正直言って中途半端に疑いで処理されるよりは確定診断食らった方が費用面で助かる いろいろとありがとう
不安でしかたなかったが、少し気が楽になりました
血液検査の結果が酷くなければ確定診断にはならんのね
費用面は心配だが、まずはこの冠雪痛を何とかしないと仕事にならん
職場と彼女に伝えるのが気まずいわ… 保険に関してはさすがに今からだと告知義務違反でアウトでしょｗ
県民共済と医療保険を大事にするわ >>196
強い日焼け止めもあるし
フェイスマスクやアームカバーなど日除けグッズ増えてるんだから
そこまで悲観しなくても
自分はずっとスノボ続けてるよ
もちろん医者は止めるし自己責任ではあるけどね >>199は結局どうだったんだろ
私も病気決めつけタイプで何度ガンだーガンだーと騒いだことかw
でも何でもなければいいね… 何でもなくはないだろうからむしろsleならマシかもね。 心配掛けてすいません
インフルエンザでダウンしちゃいまして来週に延期となりました
手を庇いながら生活してたので、膝と足首も痛んで来ちゃった…
爺さんの法事があったんだが、正座が維持できんかったよ >>179
初発時プレ処方なしでプラケニルの処方スタートですか？
プレ減量のためプラケニル併用でしょうか？ プラキニル、海外住んでた時に以前使った
プレ7ミリ相当をゼロにする目標だったけど無理w
でも関節痛や疲労感の症状は大きく改善し、全体に良く効いたと思う
今は使って無いけど
前の症状が戻ることはなくてプレ5ミリ
多分、再来年あたり今の医療証の公費負担は切られてしまうと思う病状 >>208
情報ありがとうございます。
一時的にプラケニルを併用してプレ減量後５ミリ維持中ということですね。
私はプレ無しを目指しているわけではなく
せめて５ミリを維持量にしたいと思っています。
ここ１０年間１０ミリを切ったことが無く
初発時のプレ大量で骨壊死症を発症したことにはじまり
高血圧に高脂血症、動脈硬化により血管年齢は女性の平均寿命に達し
すでに閉塞症をおこし障害がでてます。
副作用による症状の方が確実にやっかいで医療費は身障からもでる状況…。 最近、手足の指先の攣り具合がヤバい。
プレなのかプログラフなのかセルセプトなのか、
はたまた何も関係ないのか…。
仕事中に書類持てなくなって落とした時は焦った。 つった左手指を伸ばそうとした右手指がつる
みたいな時期がわたしにもありました。 年内最後の病院終わったー
来年は働きたいが、体調に波がありすぎ 診断の結果SLEとかではなく、リウマチでした
血液検査は異常なしだったけど、エコーで調べると炎症があるのでリウマチでの治療となりました
話題のプレドニンを処方してもらったけどあんまし効かない…
いろいろと親切にありがとう 子供が体の痛み、長引く謎の熱など怪しい症状が続き検査をしても原因不明。
ようやくマイコプラズマの陽性反応が出て安心した……。
普通の親ならマイコか～、面倒な病気にかかったな～と思うんだろうな。
薬で（なんなら自然治癒で）治る病気で良かった～と思ってしまったわ。 なぜかCK値上がりまくりで年末年始入院…。
SLEと会社に言わないまま転職して
何とかごまかしながらやってきたけど、
もし長期入院だったら辞めるしかないかも。
せどりとか、まだいけるんだろうか。
年齢的にもう転職無理だろうし、
どうやって生きていこうと悩み中。 プラケニルの効果かプログラフの効果か関節痛と倦怠感がかなり良くなりました。
でもプラケニルはお腹がゆるくなりますね。飲んでちょっとしたらお腹が…。
年末年始の入院は辛いですね。早く良くなるといいですね。 >>215
私も今年職場から身を引いて、自宅でなんかできないかいろいろ試したけど、やっぱきついよ。
一人前には仕事できてなかったけど、このままいって結局生活保護とかになるなら、もっと職場にかじりついててもよかったんじゃと思ってる。 発症１５年。転職４回。
非正規は入院とか長引くと契約打ち切りが辛い。
２回目の転職で正社員で雇ってもらえたとき
職場に遠慮なんてせず居座れば良かった。
引き止めてくれる会社のほうが職場の雰囲気良くて
反対に申し訳なく思ってしまう。
もう正社員は夢のまた夢。来年は働けますように！
>>212
関節リウマチ確定でプレドニン？
１～２錠なら痛みがとれるまでに時間かかるものだけど
今どきの薬が処方してもらえない理由があるのかな？
リウマチは初期治療がキモ！プレだけじゃ後年 関節破壊進行するかも。 今は家事しつつ家で療養中だけど、見た目健康な分、周りは、何で働かないの？だろうな
今の子供は専業主婦が珍しいらしく、昼間に家にいると不思議な顔されるわw >>220
おっさんがいるよりは不思議がられないだろ なんかﾀﾞﾘｨと思ったら薬のみ忘れてた。
やっぱ飲まないとあかんねんな… 年末年始風邪引き元旦は熱だして寝込み、一旦回復したもののスッキリしない！
咳が酷く痰が黄色いんだけど、クラビット飲んでもいいかな…
てか自己責任で飲むわ 髪の毛本当抜けるね、もともと抜けるけど
毛量すごく減った。スカスカだ 急にほっぺ赤い程度でこの病気を疑ってるアホな知り合いがいる 低気圧と薬のみ忘れのコンボでﾖﾎﾞﾖﾎﾞになっとる。
やっべー、こんなだったっけ。やっべー。 16年前にSLE発症して寛解してからの去年11月末に多発性筋炎併発。
シェーグレンも16年前に併発しています。
当時入院治療40ミリから始めました。
今は30ミリからのスタートですが飲み始めたのが12月初旬。
今になってムーンとメンタルの波が激しいです。
先週やっと27.5ミリに減量しましたが同じような経過の方いらっしゃいますか？ SLE歴10年目で初めて入院。
11月下旬にパルスして、その後2週間くらい点滴ステロイド60mg
そして錠剤40mgから始まって、現在25mgです。
退院が年末だったけど、その時はまだムーンはなくて、
お腹ポッコリだけだったけど、
今は顔まんまる。 閉経前後で 再燃しかけたよ。
更年期症状もあるし 最悪だった。特に精神面。
ようやく閉経から2年になる今、落ち着いた所。
これからは良い？というか認知症とかが出てくるのかな、嫌だわ ワイ、60までに死ぬ予定で人生設計組んでる
長生きしちゃったら老後貧乏必至 孫の顔見たいとは今のところ全く思わないから、せめて子供が成人するまではピンピンしてたいな
でもいざそうなったら孫の顔見たいって言い出すんだろうなw 人によって悪くなる箇所に傾向があるらしいけど、
基本的に全身を定期的に検査するし、
普通に健康な人より悪くなる可能性は高くても早期発見はされそうだよね。 皆さんは食物とか注意なさってますか？
どんなもの食べてますか？ 孫の顔をとは思わないけれど、娘2人だから里帰り出産だとか自分が親にしてもらったサポートをしてあげたいなと思う
だから自立可能なら長生きしたい
要介護なら早く死にたいわ 発症当初が重度でも
その後はずっと上手くコントロール出来る人もいれば、
中～軽度から年を経て、ある時点で急に悪化する患者さんもいる、
と担当の医師が言ってた
>>240
確かに普通の人より、病院にはマメにかかってるから
血液や尿検査で早期発見されると思いたい
難病ということで専門の科に回されるのも早いかもしれないし
将来にこれは、という欲は持たないで暮らしてきた
だから、この先も静かに穏やかな気持ちで暮らせればいいな、と
孫の世話が出来る方は頑張ってくださいね
以前、姉の子供(乳幼児)を実家で一週間ほど預かって、母と一緒にみてたけど、
疲れて翌日から数日寝込んだわよ
次の診察日までには回復したけどね
普通以上に体力必要だと思った >>241
食べる量と塩分は控えめにしてる。
医師には6gって言われてるけど、だいたい8g平均。
付き合いなどで仕方ない時は次の日1食にするとか、
一応1週間単位で調整はかけてるつもり。
酒は350mg缶1杯、月に2～3回しか飲まない。
寛解してないからもっと節制しないと
いけないんだろうけど、仕事しながらだとこれが限界。 >>241
ループス腎炎併発してるんで食事では、たんぱく質と塩分、リン、カリウム、飲水制限受けてる。
たんぱく質は１日40gまで、塩分は6gまで。 過剰にコントロールしてかなきゃなんない食生活とか辛さしかないわ
生きてて食くらいしか楽しみ残ってないのに取られたら死んだようなもん
あ、もう死んでんのかな ループス腎炎判定食らってるけど食事指導ってされたことない 子供がインフルエンザっぽい…朝一で病院連れて行かなければ
私もやばいな、予防的にイナビル吸いに行こうかな、はあ… >>248
うわあああヘ(゜ο°;)ノあああぁぁぁ！！ >>247
ループス腎炎 CLASSいくつ？
私はCLASS V。だから食事制限受けてるのかな？ 結石できたことある方いますか？
先日シュウ酸カルシウム系のを1つ排出しまして
ステロイドのせいでカルシウム流出してるからかもねと言われたんですが
まだ腎臓に2-3個あることがわかってて憂鬱です >>243
子育ては多分慣れだと思う
今2歳0歳いるけど、疲れてダウンとかあまりない
たまーに寝られないときがあるけど
健康なお母さんに比べたら一緒に駆けっことかできないけれど、保育園で遊んでもらっているから助かってる >>251
20年位前に一回やりました。
その後はエコーなどで石が存在しているのは判っていますが痛み等は発生していません。
なるべく水分を摂取し 野菜の灰汁はシッカリ除くとかは行っていますが ほうれん草等は普通の量を食べています。
プレドニンは5mg服用中です。 >>253
ﾅｶ―( ﾟ∀ﾟ)人(ﾟ∀ﾟ )―ﾏ!!
クレやeGFR値、主治医や病院によって対応も様々だね。 >>252
ごめんね、幼児とかけっこ出来ないって、足になにか問題があるの？ >>256
骨壊死だよー
パルスもやったことないのにステロイドの感受性がいいんだってさ
嬉しくないわw >>257
やっぱりそうかー。お子さんまだまだ小さくて大変だね
保育園は私も本当ありがたかったわw >>254
20年ですか、体内にあるからってすぐ落ちてくるとは限らないんですね
私は現在プレ10mgで、5年ぶりの石排出でした
食事云々よりとにかく水分をとりなさいと口酸っぱく言われてしまいましたので、
ステロイドだけのせいではないんですよね、きっと
先週も腎臓に張りがあって血尿もでたので、もしかするとまた戦いが始まるかもしれません ちょ、ループス5型って食事制限必要なの？
私は要らないと主治医に言われて真に受けていたw
できる範囲で塩分とタンパク質を減らそう……どうりで尿タンパクが減らないはずだわ。 そろそろ骨も歯ももろくなりはじめたらしく、（ついでに皮膚も酷いしもやけのようになっている）
咳で肋骨骨折や歯も傷み（痛み）ます。
病院に言って正直に症状を伝えたらあっちもこっちも悪くて医者が若干イラつき始めた。
「あれもこれも悪くてこちらも困っています」的なことを言われたわ。。。
病気や薬のことは伝えているのにそれでも面倒くさい患者は迷惑なんだろうな。
なんかもう通院自体が嫌になってる。
でも家族がいるから自分の体を放っておけないし。
一方で治療費さえ無ければ子供にもっとお金をかけられるのにとか考えてしまうし。
あー、冬鬱なのかなwどんどん悪い方向へ考えてしまうよ。辛い。 >>260
勿論これはあくまでも私のケースね。
ループス腎炎Ｖ型だからっていうのだけじゃなく、クレやeGFR様々なデータを精査しての食事、飲水制限があるんじゃないかな。私の場合、入院中、食事指導もあったし。
勿論患者や医師、それぞれのよって違うと思うよ。
勝手な判断で食事制限しておかしくなっちゃったら怖いから、主治医とよく相談してみて。 尿蛋白の値が下がらないから食事制限厳しくしてって言われて
あんまり食べずにいたらアルブミンが下がり続けて
今度はもっと食べてって言われて、これもうわかんねえな…ってなってる。
病気のことは伏せて入社したから、
もし入院になって会社に言ったらクビかな～。
でも働かないと病院にも行けない。
ナマポとは言わんが、まともに暮らせて
自宅で完結する仕事って何かないかな…。 免疫抑制剤飲んでる？
自分はプログラフの量が安定したら、蛋白尿止まったよ。
免疫抑制剤の量もなかなか難しいらしい。 >>264
プレ5mg
プログラフ3mg
セルセプト1500mg
だけど蛋白1g切ったことないんだよね。
入院してプレ大増量しかないかもって言われてて、
そうなるとしばらく働けないし、
会社にも病気のこと言ってないし
零細だから正直クビ覚悟してる。 あ、ID変わってるけど>>263です。
連投すまん…。 >>239
本当わかります。とりあえず成人するまでは生きたい。笑 朝薬のみ忘れ、夕方飲んだら急激にだるくなって床を這うレベルに。
薬の依存度怖いのか元の病態が怖いのか。
飲み忘れても毎回こうなるわけじゃないし、朝晩飲んでて朝だけ忘れた程度でこれってどうなの。納得いかない。 成人までと言ってた人間が気付けばアラサー、アラフォーとか普通にいるから プレ離脱できることあるのかなあ。
やっぱり副作用気になるけど。5ミリ以下になった人いますでしょうか？ 5ミリまで行けば離脱を選ぶかそれを維持量とするかの選択
離脱するなら１ミリずつ根気よく減らしていくよ
もちろん人によってやり方は変わるけど 今は一日おきに4mgと3mg
免疫抑制剤（セルセプト）も飲んでるからこんなもんかな
今週病院で、そろそろ妊娠したいからセルセプトを違うのにかえてもらうつもり 現状4mg
症状とか経緯とか人によると思うけど
私の場合は
たとえ1ミリでも、続けた方が再燃しにくいと言われた 5mgとか一生無さそう。
なのにたまにフッと全部気のせいでいつかなかったことになるような気もするから不思議。 免疫抑制がステロイドのみか他の免疫抑制と組み合わせがいいのか。
副作用等考えると色々なんですね。
ステロイドのみだったけど最近は生活習慣病の進行もはやいようです。
血管は老人並みか。運動もしたいけど倦怠感が。 ステロイドのみの人って想像するに
少量のステロイドで十分維持できてるってことでしょ？
一般的には免疫抑制剤のほうが深刻な副作用が出やすいし、それでも会わせ技にするのはステロイドの効きが悪いか、副作用が深刻で減らす必要があるかなんでは？ もちろん20mg以上で病態を叩いてる最中の人は除きます そこで日本で新薬扱いのプラケニルの登場じゃないの？ まだうちの医者からその薬の名前が出たことないな。皆さんはどうです？ 免疫抑制剤のほうが深刻な副作用が出やすいのですか。
そこで新薬が待たれるところですが一体それはステロイドのように効き目があるなら待たれるところですね。 わたしはステロイドの方が深刻な副作用でたけどね
命に別状はないけど日常生活への影響が深刻
白内障と骨壊死だけど、なっている人多いよね
仮にSLEが治ってもこれらはもう元に戻ることがないから死ぬまで付き合わなきゃいけない
手術も簡単に踏み切れないし、主治医が止めてくる 私も白内障の副作用。
視力良かったのに。ステロイド飲みつづけていたら遅かれ早かれなるような気がする?
いつかは手術することになるのかなと。
ステロイド飲んでる人は眼科も行っておいた方がいいと思います。 >>284
ステロイドと免疫抑制剤飲んでるけど勿論、腎臓内科＋膠原病科＋眼科の３点セットはずっと続けてるよ！ 眼科行けって言われてた
病気になったときから
遅かれ早かれはないんじゃない？
ならない人もいるでしょ ステロイドの累積使用量がある一定を超えるととか、最大使用量がいくらかによるとか色々聞くけど何が本当なのかな？
白内障は老人性のもあるから遅かれ早かれと言ってもいいかもねw 要するに人それぞれ
日ごろから検査できるなら検査をして、できないならおかしいと感じ始めたらすぐに病院に行くべき 総量考えたら5万mg(50g)ぐらい？かな
おっそろしい量だわね
骨壊死は今のところは無い
白内障は少しある
体力年齢は実年齢プラス20歳ぐらいかも 私は3万くらいかな。
壊死はないけど去年怪しくて検査した。
眼科検診受けてない。
白内障の初期症状ってどんなかんじ？ 主治医は手のかからない患者って感じで扱ってるから骨とか目とか検査する気はない
受けたきゃ実費で勝手にやってくれってなってる
まあ違和感だとしてもハッキリ症状出てるわけでもないししゃあないかって思ってるけどね そうそう目の調子や耳鳴りは専門医へ自分でどうぞ。
ステロイド治療してるから仕方ないという具合。
狭心症が一番気になるかな はじめまして。
あまり人に相談できないので、こちらで失礼します。
９年前にこの病気がわかって、昨年の１２月まで5mgのステロイドと免疫抑制剤飲んでいたのですが、職場環境が変わったからか、またDNA抗体の数値が悪化して。数値的にはステロイドを少し増やして35mgで安定しているんですが、
いま、鬱っぽくなっちゃっているんです。
精神異常というか・・・。突然不安になって泣き出したり。動悸が治まらずやる気が起きない。そういったことになった方いますか？
今までそんなことなかったのに、そうなっちゃうことってありますか？
どなたかお願いします。 プレの副作用で気分の落ち込みまたは多幸感があるので副作用と思うのが無難
ちょっと酷いなら主治医に話して薬出してもらった方がいい 自分の場合60mg時はやたらと元気になり、その後減量中、鬱になるのを何回か経験してます。個人的にプレは結構精神面にも影響あるかと考えている。今は10mgで気分は安定中。 >>296
そうなのですね、いま思えば、確かにプレドニンの量によって気分がちがった気がします。
主治医に相談してみます！
ありがとうございます！ >>297
わたしも再燃して5mg→60mgの量から始めたのですが、60mgのときは今よりもっと精神的に元気だった気がします。
やはりプレドニンの影響ですかね・・・。
ご迷惑でなければ、どのくらいのスパンでプレドニンを減量していったのか、教えていただけませんか？ プレ導入入院の時、主治医からプレによる副作用の説明(書面にて)を受けたけど、鬱状態も入ってたよ。あと私は多幸感が多かったかな。
このスレにも度々現れるけど、病院側からプレの副作用について説明を受けてない(覚えてない？)患者さん、意外といるのね。 ってか、テンプレに書いてあるんだけど、それも読んでないのかな？ >>300
16歳のときにこの病気が分かって、親に任せきりにしていました。全然この病気のことを真剣に考えてなかった・・・。
もう自立もしたし、ちゃんと病気と向き合います。ありがとうございます！！！ 精神状態への影響は10mg前後でもあると思うな。
もちろん個人差あるけど。
よくも悪くも働くから深く考えずに対処療法してる。
主治医に相談して軽い安定剤とかもらったこともある。
精神に働きかけるやつじゃなくて心拍を抑えるやつとかも。
効きそうにもないような薬でも出してもらえば落ち着けるときとかあるし。 >>307
そういう話のつもりだったけど言葉たらずだったね、すまん。
30mgスタートでだいたい2ヶ月ごとに5mgずつ落として
2年半続けた結果の副作用が鬱とイライラ、
中心性肥満と首から下の全身乾癬。
乾癬は一旦入院レベルになって、
今は右足の膝下だけまだ治らない。
色素沈着しちゃったからもうキレイにはならないだろうね。
もうハーフパンツは履けないなあ。
中心性肥満は物を徹底的に食べないことで
ギリギリ現状維持してる。
だから1日1500カロリー以上は食べない。
でも今まで抜け毛とムーンはないから、
副作用はやっぱり人それぞれなんだと思う。 プレドニン スレのテンプレより
プレドニン【商標名】 プレドニン（Predonine）【一般名】 プレドニゾロン錠
●副作用●
ムーンフェイス＝満月様顔貌(moonface):顔が丸くなる
いらいら感、不眠、消化不良、下痢、吐き気、食欲増進、にきび
むくみ、生理不順、脂肪の異常沈着、脱毛または増毛など
●大量・長期の服用時の副作用●
副腎不全、感染症の誘発、血糖値の上昇、骨が弱る（骨粗鬆症）
胃潰瘍、気分の落ち込みまたは多幸感、眼圧上昇、動脈硬化、血栓症
肉われ、白内障、大腿骨頭壊死症など >>304
そうなのですね。
参考にさせていただきます！
ありがとうございます！
>>305
ありがとうございます！ 皆さん、もうひとつご質問いいですか？
いまの主治医、数値的にはすごくいいと言って２週間で10mg減らしているのですが、そんなことってありますか？何か×0.8？でステロイドの量を調整してるようになっているみたいで。
でも自分的には全然効いているようには思いません。時間帯によって全身が熱くなって痛くなります。何がどうなっているのか・・・。 >>311
何も感じないことが一番いいんだよ
あとは副作用が出てるならそれもまあ原疾患が出てなければ効いてるってこと
今の服用量が分からないから何とも言えないけど2週10mgは普通にある事 明日から久しぶりですに働きに出るんだけど、親が「大丈夫？」ってやたら何度も聞いてくるのが辛い。
大丈夫かどうかなんてわかるかよ。
それでもやらないわけにはいかないだろうが。
心配してるのはわかるけど何度も何度もしつこいねん。
一番不安なのは私なんだっつーの！ SLEの女性とお付き合い始めたんだけど
いろいろ調べたら大変な病気だね
将来歩けなくなるとか書いてあったけど
本当？
しんどくて動けないのはよいけど
車椅子生活はイヤだなと思って もちろんどんな病気にも個人差はある。
もう少しきちんと学んだ方がいいよ、その情報だけだと間違った知識だから。 >>314
結婚は考えた方がいいよ。出産後に激変して悪くなる人もいる。リウマチ併発とか。そうなるとあなたが全部面倒見るようになるよ。それでも構わんってくらい愛してるなら別だけど…面倒見れない 離婚 じゃどちらも不幸。 >>315
本やネットで調べたつもりだよ
他にもあるが歩行できんのが一番厳しい
のかなと思った
まだまだ勉強たりないのかもだけど >>314
その人の病状による
軽けりゃほとんど意識しなくても大丈夫
接点ができるような環境ならその人はあまり重くもなく日常生活過ごせてる人だよ >>317
自分が病気になったとき色々調べて勝手に不安になったりしてた
で、気付いたらもう10年近く経っているけどネットや本に書いてある大半の事は起きていない
もちろんSLE判定されたときはAPSも併発して歩けなくなったからこれはヤバいかなとか考えてたけどね
今は普通に歩いてる >>316
出産はホルモンバランスが変わるから
いろいろ併発しやすいみたいね
その辺も確率の問題だとは思うが
かなりの高確率かなのかは
調べたけどわからなかった
結婚はきちんと考えたいと思う
私的にはアラフォーなので子供は
いなくても良いとは思ってる
今から育てて大丈夫かとそっちの
不安も大きい >>318
勉強のために本人に
詳しく教えてもらうのが良いのでしょうね
あまり聞き過ぎるのもどうかと
思ってあまり聞けてない >>319
ネットの情報見ればみるほど
不安になってきますね
やはり個人差でしょうね
普通に歩けるとこまで回復したのすごいですね >>320
うちの嫁みたいに妊娠で数値が良くなって、産後も継続できてる場合もあります
この病気は人によるところが大きいからなんとも言えないけど、毎月とか隔月くらいで大きい病院に行って採血もするので、
どうせ病院で1日潰れるから、ついでに乳がん検診したりと、違う病気に対しては直ぐに見つかる方だと思ってます
これは一病息災と思ってやってくしかないかなと
前を見るか後ろを見るか、あなた次第かと思うんですけど、好きかどうかで決めた方がいいかなと SLEの病歴は25年の者です
その間に子供1人出産(病気になる前に産んでるので2人目です、)、
夫の転勤などで引っ越しも五回(もちろん家族一緒です)
ここまでの間、波はありますが
幸いなことに結婚生活に大きな支障は無かったと思います
今のところ、内臓疾患はなく、入院歴も発症した時の検査入院と出産時だけです
夫は激務と言っていい仕事ぶりで
日常的な家事育児はあまり頼れませんでした
元気いっぱいのお母さんとまではいきませんが、
子育て中も私の病気は知らない人の方が多かったです
この病気は患者により症状も経過も
十人十色と言っていいほど違いますので、
私が大丈夫だから他の人も大丈夫
とまでは言いませんが、
私のような例もあるということで SLE歴っていつからをいう？
診断ついた時から？
診断されて12年、腎臓やられてるわ骨壊死、白内障になるわ散々だけど肝心のSLEは良好で軽快者に近い
SLEになってしばらく妊娠は止められていたけど高齢出産となる年齢でようやく妊娠、そこから2人産んだ
妊娠出産で悪化する人もいると脅されていたけどやっぱりSLEに関しては変わらなかった
ただ体重が一時的に増えたり子供を抱きかかえたりで骨壊死した部分は悪化している
こんなんでも来年あたりからは軽快者として助成金貰えなくなりそうなんだよね…
骨壊死で認定してもらえるのかなあ
副作用が辛すぎて嫌になる >>323
病院で検査している限り
他の病気には早期発見できるという
のはあると思いますね
個人によって症状が全く違うんですね
妊娠で発症したり悪化する事例が
ある中治まってよかったですね >>325
副作用大変ですね
無事に悪くなることなく出産できる
だけでも幸せだと思います
骨壊死は大変ですが
歩くの大丈夫ですか？ >>320
相手の方がいくつか分からないけど、更年期で女性ホルモンが低下する時から酷くなる。だいたい45~くらいから。腎臓や骨壊死、甲状腺機能低下、関質性肺炎
いろいろな病気が併発するよ。 >>325
いつからってのは簡単に説明するときは確定診断もらってかなって思ってる
ただ、もう少し病歴を話すような感じだとそこまでに至る過程も話す
今の自分もくすぶってるだけだからSLE自体は問題なくて成人病関係の数値を毎度問題だって言われ続けてる
でもまあ現在も病歴に含まれているとは思ってるけどね
主治医は大丈夫じゃね？って言うけどいつ軽快者扱いになってもおかしくはないと感じてるかな >>328
そんなの初耳ですわ
骨壊死はステロイドの副作用だから
もっと早く起きるよ
骨粗鬆症と間違えてるんじゃない？
女性ホルモンと深く影響してるので
SLE自体の病気の勢いは更年期以降落ちる >>329
主治医の書き方によるところが重いから、臨床票もらうときに不安をしっかり訴えとけ >>328
年齢を重ねるにつれて軽くなることがあるとは聞いたことがあるけど
重くなることもあるんだね。嫌だわ～ >328はSLEに関係ない、普通の人でも起こりうることだよ
SLEは女性ホルモンの高低で変わってくる
>330のいうとおり そもそも免疫系の病気なので高齢になれば免疫力も低下して症状は薄れてしまう
高齢なので別な面でガタがきてしまう
今はSLE患者の平均的な寿命が一般的な寿命とほぼ変わらないようになってきた SLEになってから異性とお付き合いされた方、ご結婚された方は、
お相手にどのタイミングでどのように打ち明けましたか？
もうお付き合いするとしたら結婚も意識してしまう年齢なのですが、確実に相手に迷惑かけるとわかっていると
なかなか前向きな気分にはなれず、でも一生独りで生きていく覚悟もまだありません
SLEになってから1度だけ告白されましたが、その際に病気のことを言ったら速攻で「そんなの関係ない！大丈夫！」と軽く言われ、
よく知りもしないで無責任な…と悲しくなり、お断りしてしまいました
自分が深く考えすぎで、世の中の普通の人って病気とかあまり気にしないものなんでしょうかね… >>335
友人の時に紅斑に気付いて、病気を教えてもらいました、嫁は自分からは言わないけど、聞かれたら答えるスタンスだったそうで
初めて聞く病名だったのもあって最初は軽い気持ちで調べました
wikiの後半に書いてある内容でショックを受けて、そこからとにかく調べました、罹患している方のブログも端から端まで見ました
楽観的な人で、避けた方がいいことも周りに合わせてやってしまうので、病気をある程度知っている私がいつも気にして制止していました、その後はご想像の通り
ウチの場合はここから始まっています、私から告白して結婚、出産もしています、嫁は独りで生きていくつもりだったそうですが
いつも嫁の体が心配だし、気も使っていますが、それが心から出来てますし、生き甲斐のひとつと思っています
ストレスを与えまいとしょーもない欲にも振り回されないので、その点では良かったとさえ思っています
選んだ自分を不幸だとは思ったことはなく、病気のおかけで今があると思っています
先の覚悟は出来ているようで出来ていないかもしれません、何かあった時の自分と嫁、子供の事がいくら調べようと本当に分からないので…
上にも書きましたが一病息災、人はいつか死ぬので流れに任せるしか無いんじゃないかなと >>335
うちの旦那もあまりよくわかってないまま「そんなの関係ない！」って即答タイプだったけど、今はよく理解してくれてるよ。 病気になってからではないけど、直後に判明して長期入院
別れるしかないなと思ったら支えていくわ！とプロポーズされました
むしろ病気がなかったら結婚してなかったかも
が、相変わらず病気についてはあまり気にしていない様子
あまり気にかけられてもと思うから結果オーライかな それな。
気にされ過ぎも嫌なもんだよね。
自分自身も自分の病状とらえきれなくてイライラするくらいだから、扱いに困る気持ちはわかるけど。
でも見た目の一番いい時期に赤くなったり丸くなったりカサガサになったり鬱になったり、そもそも外に出られなかったりするなかでパートナー候補に出会えただけでも何よりだね。 >>335
悲観的に考えすぎじゃない？
告白した側は告白のタイミングでSLEの事伝えられてどうすればいいの？
病気については時が経つにつれて理解してもらえばいい
それでやっぱりダメだなって思えばお別れしたらよかったんじゃないかな >>335
自分がその病気にならないと分からないしね。大丈夫って軽く言っても自分の想像を越えると手のひら返す奴もいる。以前に病気の事ではないけど付き合ってた人に裏切られたから正直誰も信用できないと思ってる。離婚も多いから結婚だけが全てではないと思う。
1人で生きていく覚悟も必要かと。 とりあえずアドレスを貼るのみで、当スレからは立ち去りますが、
もし興味ある方は読まれて下さい。
『救済的真理の伝達･証明』
http://message21.web.fc2.com/index.htm 答えてくださった皆さまありがとうございます
病気うんぬんではなく自分自身を見てほしいはずなのに、自分が病気を理由に殻に篭っているのかもしれません
まずは自分のことをきちんと自分でやって、独りでも生きていけるように努力したいと思います >>343
多分みんな同じように悩んでるよ。私もその1人。いい人に出会えればいいなぐらいの気持ちでとりあえず自分の事頑張って、寛解できるように日々の生活をていねいに生きていくしかないよね。 ていねいに生きるって言葉は私も入院してるときに同室の年配の方がおっしゃってて、いい言葉だなーって思った。
他人にも自分にも雑な生き方をしていると、嫌な事しか起きないし、心も荒れていく気がする。
ただの綺麗事だって言われるとそれまでだけど、なるだけそう生きていこうと泣きながら考えたことを思い出した。 >>345
ていねいにって言うのは生活全般についてね。食生活や日々穏やかに過ごす、ありがとうって口に出す。
それだけでも違うと思うんだ。 じゃあこの病気にかかった人は雑に生きた結果なのかなと言ってみる
ま、精神論語ったところで気が滅入るだけだから別にいいんだけどさ
相田みつをの言葉とかと同じようなもんだね そういう事を話しているんじゃないとは思うけど、自分は食生活が雑だったから正しいなw >>348
そうなのよ、例えばコンビニ弁当とかジャンクばっかり食べるとイラつきやすい人増える→病気になりやすい。なるべくお惣菜とか使わないで作って食べることは大事だよ。 >>347
病気にかかってからの話をしてるんでしょ
この病気になることの原因はまだわからないんだから
決して適当に生きてるから発症するわけじゃない
生活習慣病じゃあるまいし SLEから鬱や躁鬱になって障害年金受給してる人いますか？ 症状がずっと固定してないと多分障害年金は無理
精神疾患、躁鬱みたいに変動するのは障害年金には認定されにくい
あと障害年金の級と障害の級は違う >>351
それSLE関係なく鬱のスレ行って聞いてみなよ プラニケル(ヒドロキシクロロキン)を処方されて２ヶ月、寛解に向かってんのかなぁといったところ。
全身脱毛、関節痛、激しい疲労感という不調で一年あれこれ病院通った結果、SLEと診断されました。
皮膚と関節症状で収まっているためステロイドは脱毛箇所の外用のみ。幸い副作用は下痢くらい。関節痛と疲労感は和らいでいるものの無くなりはしない状態です。
もっと重い人いるなかで幸運なのかもしれないけれど、朝体が痛いとお先真っ暗な気分になる。 >>355
それだけ症状があってステロイド内服がなかったってことは、数値があまりでなかったんですかね。
そういうパターンも大変ですね。 外国だとプラケニルのみ、という軽度の患者(軽度と言ってもSLEの中では、という意味だけど)
も多いみたいよ >>357
日本はやっぱ遅れてるのかね？
私も間接痛からだったけどプラケニルの話もでないわ。
今でも臓器は無事なのに。
診断がついたときはdsdna抗体もでてたからステロイド優先だったのかもしれんけど。 >>358
一般に日本の薬は世界基準の周回遅れだよ
東南アジアの他の国行った方が欧米医療をそのまま追随してるから、
日本よりいい薬が使えるぐらい
日本は大昔にクロロキン裁判(目に障害)のせいで使用禁止になった
でも今のプラケニル(hydroxychloroquine 英語読みはハイドロキシ クロロクェン)は
もっとクロロキンよりずっと弱いし、処方量も低いから安全性は高い
プラケニル、治験やってたけど、
外国では新薬ではなくて40年以上使われてる薬
ただ、使われて長いだけあってエビデンスありきで使われてたから
日本の治験データは国際的には役に立つと思うけど SLE歴2年ちょい。
プレ18mg、プログラフ3mg、その他精神疾患系等色々服用中。
プラケニル飲み始めて6ヶ月経過。
自分の体型だと400mgが適用量だが、副作用の下痢が酷く200mgで続けている。
効果は今の所実感できていない。むしろ悪化傾向。。
脱毛と毎日続く微熱がおさまらないので、明後日の受診でプラケニル増えそう。 >>360 ID変わるけど修正、プラケニル飲み始めて6週間経過。 プレドニン7ミリを3年半キープしているのですが、４月から担当医変わって来月からプラケニル使用が決まりました。
免疫抑制剤で合わないのが多くてずっとセルセプト一筋だったけど
プラケニルってどんな感じだろう。ネットで検索しても良く分からずこちらを覗いてみたら
色々情報あって助かる。
他にも使っている方いたら教えてほしいです。
私は現在微熱、壊死、神経痛、皮膚症状、最近関節痛悪化って感じかな プレドニゾロン9ミリをベースにプログラフとプラケニルを服用中です。4ヶ月経ちましたが関節痛は疲れてくるとかなりあります。
飲み始めは下痢しましたが今は治まっています。劇的に症状が改善された感じは薄いですがプレドニゾロン9ミリが維持できているのは他を服用しているおかげでしょうね。
血液検査の数値が安定するまで2ヶ月位かかったと思います。 ハイパースキン脱毛とやらを試してみることにした
これで体調悪化したらまた書き込みにくるから笑ってくれ
アディオス！ 診察の結果、補体や抗体数値等はほぼ横ばい。
プレ18mg→17mgに減量、
プラケニル200mg→400mgに増量。
>>365 さんの言う通り、劇的に症状が改善するというよりは底上げしてくれているイメージ。
ステロイドと違って効果が出るまでに時間がかかるということもあると思う
脱毛班は皮膚科で光治療というのを受けているよ
これからは紫外線との闘いだ・・・ >>365>>367 さんありがとうございます。364です。
新担当医から聞く限りですが、症状改善目的よりプレドニンを減量したく服用開始するみたいなんです。
認可前から〇〇さんにはピッタリな薬かも！と他の医者に言われていて、期待しすぎていたのかもしれないです。
外来のスパンが短くなり、？？でしたが効果に時間がかかるから、というのもあるかもしれないですね。
参考になりました
私は沖縄住みなので紫外線が強いのですが、最近皮膚症状が悪化してきて
いつも使えてた日焼け止めが痛くて使えず、この夏不安しかないです、、 >>360
プラケニルからの脱毛ではないのですか？
以前服用した時、1ヶ月と経たないうちに髪が大量に抜けて止めました。
（無理に飲まなくても今まで通りの薬でも良いと医師の判断のもと）
とはいえプラケニルが原因かはっきりと確証は無くまた試すことになりそう
尋常じゃない脱毛だったので少し怖い。
飲み始めて効果が出るまで6ヶ月近くかかるとも聞いた。
今開始しても秋頃になるのか。なんだかめんどくさい薬ですよね。 薬の飲み合わせ？食べ合わせで青汁はダメだと言われました。
ケールがNGとの説明だったのですが、大麦若葉の青汁は大丈夫なのかな？ >>370
ワーファリン？
ならケールうんぬんじゃなく、だめなのはビタミンKだから
ビタミンKが入ってるならやめるべき 納豆NGって言われてる。
ワーファリンってビタミンKダメなのか… >>369
脱毛はプラケニル服用以前から。
プラケニルは皮膚症状の改善効果があることから、脱毛の改善をひとつの指標として処方された。
200mg→400mgになってまだ5日目だけど、いまのところ特に体調の変化はないな
微熱あってだるい～ >>372
ワーファリンは血液をサラサラにする働き
ビタミンKは血液を凝固させる働き
で拮抗しちゃって薬の効き目が弱るからね
血が止まりにくくなるから怪我にも注意して この病気って脱毛する人はどのくらいの割合なの？
まぁもちろん症状の進行具合によるだろうけど
どんな症状でも病状が悪化すると共に脱毛も進行するんだろうか >>377
一時的な副作用も含めると全く経験したことない人の方が少なそう。 私の場合は症状がコロコロ変わるよ。
季節ごとに変化してしかも毎年違う。
治療前は寝返りがうてない程身体中が痛いこともあったのでマシになったと思ってる。 最初の頃
朝はだけた肩に布団を引き上げることができなくて笑ったのを思い出した。 神経おかしくなったときは
持ち上げた椅子を運べなくなって
頭おかしくなったのか不安だったなあ
運ぶやり方はわかってるのに身体が動かない
脳からの信号が身体にうまく伝わらなくなっていたんだよね
ステロイドですぐに治ったから良かった 手足の攣りほんと何とかしてくれ。
会社で書類落とすたびに不審がられる…。 私もやたら攣る時期あったわ。右手攣ったから左手で開こうとしたら左手攣る…みたいな。
結局原因もよくわからんままいつのまにかなくなったな。 SLEで、手に力が入らなくなったかたいますか？
ペットボトルの蓋があけれなくなったりしてる SLEで、手に力が入らなくなったかたいますか？
ペットボトルの蓋があけれなくなったりしてる >>384
しょっ中握っている物を落とすようになったよ。
この病気を発症する前はこんな事あまりなかったから、やはりSLE由来なのかな。 >>384
忘れてた。
確かにペットボトルキャップも力が入らず、回しづらくなった。 力が入らないって自覚はあまりないけど、物を落とすってのはあるなぁ。
振戦とかもあるから神経症状かも。 >>385
足に力が入らなくなって腰砕けになることはある。
小走りに階段とか上ってたりすると。 トングが苦手で持つと手が震える
SLEのせいなのかプレのせいなのかわからないけど ああ、わかる
お店でトレーとトング持つと、いつも緊張する
落としそうになったことあるから
これSLEのせい？ 免疫抑制剤は飲んでないけど右手の震えが始まった…
いよいよ酷くなるのか… 飲んでないときから震えてるし、飲んでたら震えるなんて短絡的な症状じゃないよ ちょっと前のほうのレスでプラケニルの話出てたけど、自分は服用し始めてそろそろ１年になる。ステロイドや免疫抑制剤の内服はなし。服用前はちょうど>>355さんと同じような症状＋紅斑。
副作用は自分の場合は頭痛と胃の不快感と下痢。毎日ってわけではないけど。
最初は200mg400mgを一日おきに飲んでたんだけど、副作用がしんどくて一日200mgにしてもらったら、だいぶ和らいで、現在まで服用し続けてます。 とりあえずアドレスを貼るのみで、当スレからは立ち去りますが、
もし興味ある方は読まれて下さい。
《神・転生の存在の科学的証明》
http://message21.web.fc2.com/index.htm
>>381
あー よくわかる
階段降りてる最中に階段の折り方分からなくなったことあるわ >>355
トラムセットとリリカも出してもらってませんか？
ただ、最近は軽症でも早期に副作用出ない程度にステロイドと免疫抑制剤投与するのが主流だと思うから、
機会があれば他の定評がある病院にも相談したほうがいいかも 和室の作法が全く分からないからカルチャーセンターに習いに行ったんだけど、
やっぱりしゃがみ込みや立ち上がる動作の繰り返しが辛いし、
先生に「手をつかない」って注意されても、
手をつかないと↑の動作ができないし・・・
この病気になったときに医師にもう洋室の生活になるって言われたけど、
葬式出席とかで和室の一連の動きが分かってないと恥かくし・・・
マンツーマンの作法の先生に事情を話して、
なんとか格好つくように始動してもらおうかと思ってるよ。
皆さん、親戚づきあいとかで和室に通されてしまったときとか、
しゃがみ込み、立ち上がりってどうされてるんですかね？
あと、物を拾うときとか。
もう自分はお尻上げたまま取ってるんです。 しゃがみこむ、立ち上がるの動作は辛いよね。
私も手を着くか何かにつかまらないと無理だわ。
マナーなんて無視。年々身体が硬くなってる感じ。
お尻上げて物取ったらぎっくり腰になったよ… 自分はマナーとか躾が全く分かってなくて、
玄関の上がり方とかも分からないから、マナー教室に通おうと思って、
その前にネットで動画とかで予習しているんだけど、
玄関で、しゃがんで靴を端に寄せる、っていう動作ももう困難・・・
スポーツクラブとか行って足腰の筋力つけようかとか、
できるだけスパに行ったりして、身体温めたら、リハビリ代わりにならないか、
とか、いろいろ考えてしまいます。 病気のことはカムアウトしたから親族周知だし、
そこまでうるさい親戚いないからなあ。
外だとまず和室に通されることがないからね…。
実際、階段上り下りもつらい。 3月に予備軍診断受けました。
紅斑と皮疹、脱毛からでした。
脱毛が始まってるから治療しようということで
プレ30飲んでます。
円形でごっそり髪ないところと、全体的にも抜けてます。
髪、また生えますかね？どれくらいかかるもんでしょう？ >>404
自分も頭頂部付近中心にごっそり抜けたけど、
ステロイドが効けばおさまるし、生えてくるよ。
だいじょーぶ SLEの子と出会って
そろそろ結婚もと思ってるが
親の説得はみんなどうやってできたの？
将来悪くなる確率高い病気だから
なかなか賛成できないみたい！
確かに親の立場だとその反応に
なるんだろうけど。
みんなの経験談とか、良い方法あったら
教えて頂けませんか？ 悪くなる確率高いってどこからでた？
自分は治療開始したら良くなってそのまま維持
まずはあなたとお相手が病気に対する正しい知識をつけて両親の理解を得ることが大事なのでは？
それすら出来ないなら結婚なんてしない方がいい
きちんと話をしてもなお反対する両親はこの病気がなくても何かしら問題が起こった時に助けてもくれない人たちだから関わらない方がいい
理解をして結婚を認める人もいるのだからそういう相手を探す方が双方のためだよ >>407
おっしゃる通りで正しい知識身につけ
るのが先だが私の知能では
なかなか難しいし、それを説明する
のも難しくて！
悪くなる確率ってのは
副作用とか含めてなので
書き方悪かったらすみません！ >>408
将来悪くなるってのは勝手な思い込みかな
大半は薬で抑え込んでるから人によっては多少制限があるくらい
副作用ってのも人によって違うけどプレのムーン程度
とりあえず目の前の現実とその子のSLE発症から現在までの症状の変化をしっかりと把握すべき
病気の知識を得ても初期症状の人に対して末期のような症状をイメージしても無意味だからね >>408
じゃあ諦めろとしか
頭悪いから無理！なんて結婚する気ないでしょ 思い込みもあると思う！
自分がそう思ってるんじゃなくて
親が思ってる！
思い込みの人をどう説得したら
良いのかが難しいなと思って！ >>411
まず親に口を挟まず最後まで自分の話をちゃんと聞く気があるのか聞いてみたら？ それすらできない様な親は今後人として関わるのも問題あるだろうから、大人なら後はあなた自身の責任で行動すればいい。
親の人生ではなく、自分の人生なんだから。 >>411
ウチは結婚して暫くしてから親に詳しく説明して、ちゃんとフォローしてあげやの一言
ストレスが大きなウェイト占める病気で、彼女が悪化するかの最大の敵はあなたの中に眠っています、今は大丈夫と思ってても
自分は嫁のこの病気のお陰で少なくともこの8年は自分の変な欲に全く振り回されなくなって、家族の時間をすごく取れていると思っているので、感謝すらしてる面もあります
病気含めての彼女を大事に思えるならその気持ちに素直に、親にはその思いが伝われば大丈夫 プレ4ミリでここ数年安定してる子と年内結婚のつもり
親に話しても反対どころかしっかり支えろよと釘刺されたよ
本人は子供３人欲しいと言うけども、普通の人よりリスクが大きいみたいなので素直に頷けない
身長差あるから日傘で刺される季節がきた
さきっちょ柔らかい日傘が欲しい 夢を語っていて実際には難しいかもくらい本人も分かるだろうから、
そうなるといいなくらいに答えてくれた方が嬉しいと思うけどな
うちは結婚6年目にしてやっと1人目、ついこの間2人目が生まれた
妊娠しにくいから無理かもしれないけれど3人目計画中
とにかく1人産んでみないと妊娠出産で病気が悪化するのかどうなのか
自分の体質が分からないから不安にもなるよね >>408
親2人の説得くらいでも他人にアドバイスを求め、
自分の意思を伝えられんくらいならば
まず無理だな。
親を捨て、彼女を選んで病気に一緒に戦いを挑む気鋭がない限り無理。
それが出来る自信がないなら、悪いこと言わん、止めとけ。 >>417
親捨てる結論で良いなら
誰でもできると思うがね！
それをしないですむような
対応が難しい思うんだが！ うーん。
私が嫁なら、自分で旦那の親に頭下げにいく。
子供が難しいかもしれないことや旦那に苦労かけるかもしれないことは、可能性というレベルではあっても事実だもん。
ダメって言われても仕方ない。それでも認めてもらえるように外野部分で努力したい そういう態度をご両親に見せたいしそれは誰かが代わりにできることじゃないでしょ。 >>418
私がもしあなたの婚約者の立場なら…。
ここでぶち当たっている様では、病気の事もそうだけどあなたとの結婚も不安だなぁ…。 昔から親の反対する結婚は幸せにならない事が多いよ。ここはやめといた方がいいんじゃないかな？ 親に支配されてる人多いよね
勘当されて添い遂げた夫婦なんて過去にいっぱい居るよ >>423
厨二病？w
いや、人生における親の影響って大きいよ
この病気は特に女性が9割でしょ
実家親との関係って
本人気づいてないかもしれなくても
正常とは言い難い人も多いわ
病気で知り合った人の1人は
50代になってから実親が毒親って気づいたって ネオーラル飲んでる人で歯茎肥大化した人ってなにか対策してますか
主治医は気になるなら歯医者行けって言うんですが、なんて言って歯医者にかかればいいのか
人前であまり大口開けなくなってきた きちんと思いを伝えてみれば
良いと思うよ。
親も家族に迎えるにあたって
不安な部分もあると思う。
そこはあなたの覚悟と話し合いで
頑張ってください。
いずれにしてもあなた次第ですから。 男でこの病気かかってるけど、男の罹患率考えたら
死にたくなるから考えないようにしてるわ。 親に紹介するだけで難儀や躊躇するのなら先行きは暗いなぁ
どうしても、こいつでなきゃダメなんだって
思いが全く伝わってこないもん。 >>405
ありがとうございます。
それを聞いて安心しました。
きちんと薬飲みます。 >>427
私は反対に寝込むと歯磨きがおろそかになって歯肉後退がひどいのでネオーラルに変えたくなりました。相談してみます。返答じゃなくてごめんなさい。 妊娠出産したら一時的には悪化する確率は高いよね
年単位で管理の病気だから
必要なのは医療機関にキチンとかかること、正しい知識とサポートしてくれる周りの人
そして本人の精神力(体力以上に忍耐力要る) 実際どのくらいの確率で変わるのかな？
2人産んでも何ともなかったわ >>435
そもそもSLEが誤診の可能性ありますね >>436
誤診だったら良かったけどね…
もう10年以上プレや免疫抑制剤とお付き合いしているんだよ、これでも >>435
横からすみませんが、妊娠出産時にプレ、免疫抑制剤どのくらい飲んで寛解を維持してましたか？
私は1人目の時に妊娠前プレ5ミリ、プログラフ1mg→妊娠後プレのみ10mg、出産後悪化でした
今2人目を希望してるので参考に教えて頂けますか？ うちの先生は妊娠するなら免疫抑制剤は切るって言ってたな。
もしかしたら時間かけて切り替えれば継続できる薬もあるかもしれない。妊娠の予定があるならまずは医者に相談よ。 >438
プログラフを数年飲んで、妊娠したいからと何度も相談してやっと切ってもらいプレ10mmで1年様子見
なかなか妊娠できなくて数年10mmで何とか持たせていたけどそろそろ限界かってところで妊娠
出産まで安定していて、その後も10mmのまま
その2年後に出産したけど、その時も安定したまま今に至る
妊娠出産で安定したのか、加齢で落ち着きつつあるのかわからないけれどこんな感じです
>440
今の数値は分からないけれど、高いと言われたことないなあ >>441
ありがとうございます、参考にさせていただきます。
今のところプレ7mgプログラフ1mgで主治医には妊娠許可を貰ってます。
余談ですが1人目を妊娠した数年前にはプログラフを切る方向でしたが最近ではガイダンスが変わりプログラフは妊娠授乳中も継続できるようになったと聞いてます。私の場合プレのみ増量すると緑内障の副作用が出る可能性があるので今のところプログラフを継続する予定です。 途中で送信されました
>>441さんの様に妊娠出産を期に安定という話も聞けて励みになります >>443
プログラフについてはそうみたいですね、私の時は一律止めなきゃダメでした
一度悪化したということはまた同じになる可能性が高いかなと思いますがプログラフが使えるならばうまくいくかもしれません
無事2人目を授かれるようお祈りしています 結婚相手の両親が気にしてたのは健康な跡取りを産めるかどうかった･･･
自信ないよ･･･(ＴＴ) ２人の人生を見守ってはくれない人達なのね、可哀想に…。 >>446
しょうがないよ･･･
殆どの親の本音は健康な孫抱くのを楽しみだし･･･
彼だって本音は面倒だと思ってる･･･ >>443
妊娠して亡くなった方もいるんだから人生何が一番大切なのかよく考えて >>441
SSA出てなくて妊娠で安定したなら
既存の全身性エリテマトーデスと症状は同じで原因が女性ホルモン欠乏の膠原病では無い免疫疾患の可能性ありますね
やたらと薬が効いて何不自由無く暮らせてる方が増えてるのは
単にネオーラルができたからじゃなくて
ステロイドだけで同様の方も増えてて。
最近、全身性エリテマトーデス誤診の話をよく耳にするので
未定義の別の疾患かもですね
全身性エリテマトーデスのように生命にかかわる予後では無いようですよ
自己炎症性疾患なのに全身性エリテマトーデスと診断されてた例もありました >>449
うーん、何が言いたいのか、
複数の病院にかかった上での今があるのでそうそう間違いはないと思いますが
出てなくてとは言っていないです
正直、数値は正確に覚えていないんです
当初出ていたのかどうか10年以上付き合ってると細かいことが気にならなくなるもので >>449
医者ではないのですからあまりここで変なことを書くべきではないと思います
ここを見ている診断待ちの人も多いでしょうし、そういった人が情報に惑わされて病院を信じなくなることもあり得ます
だからと言ってあなたは責任を取らないでしょう 患者本人の疾患への個人的な心構えや知識を語ることより
私は妊娠しても大丈夫でしたと言うほうが、
余程無責任だと思いますけど。所詮、便所の落書き。 私は大丈夫でした
個人の一例を無責任て…
普通の人ならその書き込みでどうともならないよ >>445
健康な跡取りなんてSLEに限らず
分からないよ！
健康でも高齢出産となれば
リスクもあるだろうし。 なんだかんだ詳細を書いたとしても最後の一行に主治医と相談してしっかりと判断してくださいと付け加えておきましょう。
どんな言葉があろうとも結局はその一行が一番重要ですから。 SLEの症状経過、人それぞれだからね
妊娠出産も一回ずつ経過は違う
具体例は参考になるけど
ステレオタイプにこう、というのは無いかも 発達障害として産まれる子供も多いからねー。多動、暴力、万引き、コミュニケーション取れないで無職とか親が一生面倒見るような子供に跡取りはムリ。 臓器に何も影響出てないからしんどいって言ってもわかってくれない
みんな仮病扱い 本当にしんどいのに >>461
わかるわかる。
私も病人だからって仕事量の考慮も無い。
力仕事が一番堪えるのに。 今日診察いったら秋にステロイド減らすことになった
3・4mg隔日が3mgに
このまま痩せてほしい >>４６３
寛解に向けて一歩前進
よかったね おめでとう >>465
だったね
SLEはよく途中の診断でワードは出てくるけど最終診断になったのは2度目だw
それくらい色んな症状が起こるってことだよね ループス頭痛でお悩みの方はおられますか？
頓服を必要としない時折感じる程度の痛みですが、これからプレ減薬予定で、そのうち消えていくかなぁ…と不安です。
現在50mgで入院中です。
頑張ります。 以前こちらで、プラケニルの使用が決まったからどのような感じか教えて欲しいと書いたものです。
毎日1錠を飲み始めてまだ１ヶ月ですが、最初の数日はお腹の調子が悪いのに下痢はしないという結果でした。
６月からまた増量だけどどうなるか未知数です。
こちらで効果が出るまで時間がかかると聞いたので、のんびり飲み続けたいと思います。
今のとこは全く効果は感じてないですがｗ
教えてくれた方々、ありがとうございます！
そして先日の検査で久々に尿検査したら尿蛋白がプラスに。何事も上手くいかないもんですね。 幸い軽症でもっと大変な人と比べたら申し訳ないぐらいなんだけど、朝起きるのが本当につらい。でも、怠けだと思われてる。将来就職したときのこととか考えたら怖い。そもそもこんなんで就職できるのか。どうなるんだろう、自分。 >>471
辛いってどんな状況か分からないけど
低血圧的なもの？病気からくるもの？ >>471
メチャわかる、その気持ち。
私もこの病気発症してから朝起きるのがメチャクチャ辛い…。
でも仕事行ったら「あー、今日休まずに会社来れて良かった！」て思える。毎日その繰り返し(苦笑) 朝つらい、すごくわかる
大げさかもしれないけど、
朝の爽やかな目覚めが自分の人生から消えたわ
目が覚めると鉛のよう 471です。共感してくださった方ありがとうございます。わかってくれる人がいるというだけで少し気が楽になりました。
>>472さん
もともと朝は苦手で低血圧気味だったけれど、起きれないほどではなかったんです。この病気になってからは朝が苦手というよりつらい、しんどいって感じ。とにかく身体が重くて起き上がれないのです。474さんの鉛のようって表現がとても近いです。 >>470
以前プラケニルの効果はあまり感じないと書いたけど、
200mg→400mgに増量したところ確実に効果実感。
自覚症状の微熱、脱毛ほぼなくなった。
さっき診察から帰ってきたところだけど、数値も改善、
ステロイド減量。
体格とのマッチングと、飲み始めて2ヶ月位かかったから
気長に待てば合う人は合うね この前のドクターGエリテマトーデスだったね。番組の症例は重度の状態で病院に運ばれてたけれど >>465にレスあったよ
会社員の女性が自宅で意識がなくなり、病院に運ばれた
命に関わる細菌による「感染性心内膜炎」を疑った
でも、もしそうでなければ「SLE」かもしれない
治療法が正反対
抗菌剤かステロイドか
さあ、どうするっていう
https://tvtopic.goo.ne.jp/program/nhk/23310/1060593/ 1年以上ぶりにここに来ました。
血小板が8000まで落ちてきたのでとうとうレボレード追加で怖いけど飲むことになりました。もちろん他にも薬たくさん飲んでます。
いろんな薬増えるごとに血小板下がるのはしょうがないみたいですね。ステロイドも10年以上飲んでます。
私なんかよりもっとひどい人いっぱいいるから落ち込んだらいけませんね。
久しぶりに前の担当の先生にお会いしました。最近死について考えるようになったので死ぬときはその先生とも医者として縁があるといいなあと思ったのは秘密。
私みたいな患者を何とか気にかけてくれると少しばかり元気が出ます。顔には出しませんけど。
お医者さんは複雑な世界でもあるのでほんと大変だと思います。患者としてどうやって接していいのかいつも悩みますが大体要領が悪いので石橋を叩いて渡るのが石橋を
叩き割って真っ逆さまが私です。
何とか生きているのでありがとうです。 特定疾患申請書類来たけど不承認の可能性があるよんって書いてあるんだけど
もしかして弾かれるの？ そろそろ地域格差が顕著に出始める時代に突入するかもしれない 目がっ、目がぁ～！！！
免疫がいつも以上におかしいのか、普段反応しない花粉症が大暴れ…orz
ヒノキ系なのか、イネ科系なのか…orz 自分も花粉で毎年やられてたけど、
数年前体調崩してステロイド内服増えてから少しも目がかゆくならない生活になった
思わぬ効果だったけとステロイドってやっぱり全身に作用してるんだな… プラケニル始めて何日か経つ
とうとう来たよ、副作用の下痢
いつか落ち着くのかな >>485
私もステロイドとタクロリムス飲んで２年になるけど、ここまで花粉症っぽいの出たの初めてだよ。
最近やたら倦怠感出ててしんどいし、関節炎もキツイんだよね。その時の体調によってもあるのかな…。
ステロイドのおかげでインフルエンザが軽症で済んだのはあるけど。 医者も記入大変だよ、これは。
私の通ってる病院は、pcで入力してたけど、書式から入力し直しだよね。 初めての申請の時、数日で書類を作ってもらえるものだと思っていたら2週間かかるらしくスタッフが焦り出した。
なんとか10日くらいで作成してもらいギリギリ間に合ったけど今回は気をつけないと。 新規なら更新と被らない時期ならすんなり出る
ただ、今回みたいに書式変更があると長くなっちゃうよね
継続は人数がいるから当たり前に待たされる あ、すんなりって言っても確定診断までの流れがあるから時間がかかると言えばかかる また両足の腿から下全部攣って夜中に2回風呂場に駆け込んだ。
シャワー当てて温めたけど、利尿剤増やしたから
脱水症状来てるのかな～。マジしんどい。 攣ってってどうなるの？自分の意志とは関係なくおもらしするとか？
風呂場に行くと落ち着かせられるもんなの？ 3年前にDLEと診断されたんですが、いつの間にかプラキニルの認可が降りてたんですね
処方してもらえるかな…
私の場合ただの夏期のみ発症する皮膚疾患程度で、皆さん程深刻でもないんですが
10年以上付き添って一生を覚悟したものが治る可能性があるとなると… >>476
レスありがとう。
自覚症状や数値など少し改善したのですね！そんな報告が聞けて嬉しい！
私もマッチして効果が出ることを期待しようと思います。
上で６月から増量と書いたのですが、前倒しになりました。最初はなかった下痢がひどいですｗ
トイレとお友達状態なので早く落ち着いてほしい >>498
おもらしなんかしないよ。
痛くて痛くて耐えられない。
ちょっと足や指を曲げるだけで痛い。
温めると緩和されるんだよ。
生まれてこの方、手足攣った経験ないの？ 私は寝てる時に足の裏がつることある
水を飲むと緩和することに最近気が付いた
脱水症状ってことだよね 私はつりやすい時期は水分はもちろんミネラルとったり柔軟したり、体冷やさないように気を付けてたけどあんまり効果はなかった。
ふくらはぎが一番怖かったんで膝のしたにまくら入れて寝たりしたな。 足の裏はとにかくすぐ攣る
ふくらはぎも攣ると痛いけど、ふくらはぎのちょうど反対側というか膝下部分を攣ったときは
しばらく布団の中でのたうちまわってたわ >>505
それは痛そう。たまに聞くけど首とか背中もやばそう。
手とか脚は「ここを引っ張れば治る」ってポイントがあったりするけど、引っ張れない筋肉はひたすら我慢だもんね。 SLE の方年間実際にかかる医療費はみなさん
どの程度でしょうか
難病指定での場合はかなり費用は抑えられるとは
思うのですが そんなこと聞いても人それぞれ、人によっても時期によるから意味ない気がしますけど……
私は今月平均8000円くらいかな。サプリメントとかもろもろの経費含めても1万は越えない感じ。通院上限額2万だから、公費は3割➡2割り負担の分くらいかな。
入院はまだ経験がないけど、上限があるって安心感は多少あるね。 >>507
通院一回3000円弱
6週に1回になってるからかからない月もある
採尿採血と結果もらってどうですか？だけだしね
あとは薬もらって終わり
費用に関しては上限がある事はおまもりみたいな感じ
お金については検査項目多ければ上昇するものだし人それぞれだよ
SLE名目でCTやMRI受けさせてくれるなら受けたいけどさ 月15万、3割なら4.5万。
上限2万だからそれで何とか。
プログラフが飛び抜けて高い。 >>510
プログラフほんと高いよね。
はじめて処方されたとき院外処方無料の頃だったけど、まだ公費でてなくて目玉飛び出したわ。
しかも普通は3mgくらいから使うんでしょ？3割でも25000円くらい？？
今もうジェネリック使えるのかな？
それでも高いけど。 私は月5000円マックスで通院が２ヶ月に一度だから5000×６で30000。 毎月上限の1万円。通院3週間ごと
。
プレドニンの他にプログラフにセルセプト、プラケニルも使ってるから薬代がすごい。 >>521だけど
薬代は別な人もいるんだね。
セルセプトも飲んでいて２ヶ月ぶん一気にもらえるから２ヶ月で薬代と診察合わせて5000円だよ。
それとも保険適用外？ 病院代、薬代は“基本”、指定難病申請時に届出している場所以外は利かないよね。 申請更新時に医療機関、薬局の名称の届けは必要なんだけど
医療証への記載があるかどうかは自治体(都道府県)によって違うよ
私の住んでる所は
「難病法に基づき都道府県から指定された指定医療機関」の印字があるだけ
申請書様式も今年から変わるから
新しい医療証には具体的な記載がされるかもしれないけど >>517
医薬分業が基本だから、通院なら基本は院外処方じゃないの？ >>517
いいなー、私の地域では欄があって書くよう言われた…orz
そういう地域格差は無くしてほしいね。 国が発行してれば統一されるんだろうけど都道府県だからね
文句の言いようがない
それに東京とかはまだ見舞金出してるとこだってあるでしょ
地域格差を作ってほしくない 3つしか表示がなくて、表示がなくても使えますと東京都から言われたよ
3つじゃとても足りないし みなさんセルセプトはどれくらい飲んでますか？
1000mg/dayから2000mg/dayに増量したとたん倦怠感がきつくなった気がします >>522
2000mgです。1500mgから増量した時は倦怠感と下痢が辛かったです。1ヶ月ちょい経って少し慣れてきました。 臨床個人票、来たけど、今までのと同じだったよ。
地区によって書式違うのかな？ちなみに東京です。 更新資料到着
11枚の新書式で書きなさいと赤紙が入ってた
あと、更新審査についてフローが書いてあってここで他スレ含め繰り返し言われ続けた事と同じ事が書いてある
これさー自分の状況からすると不承認判定になっちゃうんだけど診断書依頼しなきゃならんのかね
主治医に確認しなきゃならなさそうだから通院日まだ先だし、今回は全てが後手後手のギリギリコースになりそうだわ 一番の問題は受給者証がなくなってしまう事
表面上は携帯割引しか使い道ないけど仕事面で使えなくなるのが最大の悩み
ホントこれどうしたらいいんだろ・・・ >>527
指定難病者のスレではどうも
新書式にはループス腎炎の項目が無くて自分も困ってる。
一気に振るいにかけ出したな。
ホント、お役人てバカばっか。 補体27って大した事ないのかな？
ずっと調子良かったのに医者に釘刺されたから心配 >>530
過去のデータと比較してみたら？
変化がないなら悪いなりにも安定しているって事で気にはなるけどまだいいだろうし
下がってきているなら調子いいと思ってると体調崩すかもしれない >>531
530です
ずっと基準値内フラフラしてたのが久々に下がったからちょっと構えておいた方がいいね やっと頭の毛が抜けるのがおさまったと思ったら最近陰毛がめちゃくちゃ抜けてることに気が付いた……これ主治医に言った方がいいのかな？なんだか恥ずかしい…… 屋外活動できない等、職場から理解得られてる人いる？ >>533
脱毛する手間が省けてよかったと思うことにしてる・・・
彼氏も薄いの喜ぶし・・・ プラケニル、個人輸入なら100錠3800円で送料700円ですよ
頭の柔らかい主治医なら許可もらえるかと
認可前から個人輸入で患者に服用させてた医師もいますし >>538
それは頭の柔らかい医師とかではなく犯罪じゃないの？ 海外で使ってて帰国してから暫く飲んで無かった
個人輸入出来ることを知って買おうかとも調べたけど
薬がホンモノなのか怖くなってやめたわ
治験は手続きめんどくさそうで参加しなかったw
以前のプラケニルの治療歴もあるしね
同じ効果が得られるかわからないし
今のところかなり軽症だし
治験データに邪魔になるかもとも思った
言いたかったのは
患者の意思による個人輸入なら特に違法じゃないよ
自己責任ってやつね
日本の先生は今まで処方歴無いから、
基本は海外の文献やデータを見て言ってると思う
この先どうするかは先生と相談中
新薬扱いだから高いよね >>539
まさか ただの個人輸入だよ
安いコンタクトレンズと一緒 ベンリスタの認可が遅々として進まないのは国産の分子標的薬を先に認可させるためだろうし
プラケニルなんて中国でも台湾でもずっと使われてたのに
未だに国内認可されたことを知らない医者いるし
医療費が安いのはありがたいけど
SLE患者が一番産まれたらだめな先進国だわw SLEって一時的にでも投薬なしで自然に寛解することってあり得ますか？
10年前に抗核抗体320と微熱と光線過敏 円板状皮疹が出ていたのですが詳しく調べずそのまま忘れてしまい、
最近また微熱が続きふと思い出して抗核抗体調べたらHomogeneousとSpeckled陽性で、単語を調べたらSLEが出てきて症状の円板状皮疹とか身に覚えがあり青くなってしまい相談にきました
外注分の検査結果待ちなのですが、今は円板状皮疹なし、血液検査は抗核抗体以外はさして異常なし、尿たんぱくあり、光線過敏あり、昔微熱37-38度が8年続き 最近また2週間ほど37.5-38.3度の微熱が続いてます >>543
あなたがSLEかはまだわからないけど、個人個人で体調違う事を考えれば、自然寛解もあり得るんじゃない？
私はSLE発症してまだ２年。
過去を遡れば、風邪だと思ってたけどやけに熱ばっかり出てたし、仕事で痛めたのかなって思っていた関節が関節炎だったり、腰が痛いなーって一生懸命湿布貼ってたのがループス腎炎だったり、太陽が苦手…等々思い当たる節はゴロゴロと出てくるけど。 >>544
やっぱり腎臓って痛くなりますよね？
膀胱炎の時に痛くなったことがあったから自分で腎臓の場所わかるんですが、私も腎臓ずっと痛くて泌尿器科で腎臓が痛いっていうのは普通はないって笑われました…
ありがとうございます、謎が解けていくようで安心しました
お大事になさってください >>543
たぶん、殆ど無いと思う
あってもレアケース
10年前、まだ発症してなかった可能性あり
抗核抗体は特異検査じゃないから
それに今、検査待ちなら、まだSLEかわかりませんよね？ 腎臓が痛いのかはわからないけれど腎臓付近が痛いのはあるかも。
少なくとも腰痛みたいな痛みはあると思う。
夜飲む予定のプログラフを寝ぼけて今朝飲んでしまった……
一回分ずつ小分けしていたんだよね。何で間違ったんだろうばかばか。
大丈夫かな。 新制度スタートだけど、今まで通り基本スコア４以上あれば指定難病の認可下りるかな？ >>549
月50,000円以上の医療費が６ヶ月以上…って奴だよね。
教えてくれてありがとう。 >>551
あれって確か実際の自己負担額ではなく総額(10割分)だから、あなたの月額が自己負担額(３割)で45,000円以上なら10割分でもっといってるだろうから条件は満たしてるんじゃないかな？
ただし指定難病の継続更新月から更新月迄の一年内に６回以上っていう条件も必要だけど。 >>552
あ、10割計算なんですね。
毎月上限2万払ってて、月総額15万近いはずなので、
それはクリアできそうです。ありがとうございます。
でも理想はこんな薬や治療がいらない体に
なることですよね…みんなそうだと思いますが。 薬や治療がいらない体になる頃には免疫機能が低下してSLEが自然消滅する頃ですね
多分その頃にはSLE以外で薬の世話になっているんだと思います 自然消滅するという説明は聞いたこと無いな
人によって病気の経過も違い
先が読めない病気です
再燃という方が圧倒的に多いでしょ 自己免疫疾患なので免疫機能が弱くなることで消えていきます
もちろんその時には他の病気にかかっていると思いますが 診断から30年経ちますが、消えませんよ
プレは5ミリですが、多分一生飲みます 女性ホルモンの減少の影響で
女性患者の場合は更年期以降は症状が軽くなることはあると思います
ただし50代以降の男女発症率はほぼ同じで、
年をとったらSLEの病気が無くなるということはありません 発症率ですよね
発症率はその通りです
免疫力が弱くなってくれば軽くなる人もいます
その中に消滅する人も出てくるって話
別に全ての人が消えてなくなるとかは言っていません 一部の人は～としないと
どう考えてもミスリードだと思うわね
歳とったら治る！と信じたい気持ちはわかるけど 皆さまありがとうございます、自然に寛解することはあるのかと質問した543です
誤解を招く言い方をして申し訳ありません。私自身の体調で一時的に微熱が消えていた期間があったので、(微熱が消えただけで)SLEが自然と消えることはあり得るのかと安直な質問をしてしまいました。
微熱は確かに一時的に消えていましたが、微熱の出ていない期間も日光が苦手だったり体力の無さや疲れやすさ、自然と剥がれた網膜剥離や帯状疱疹、腎臓の痛みなどは続いていたのでそもそもの問いが間違ってました…
10年前諸々忘れてしまったのが当時15歳で統失の診断がつき投薬を始めてすぐ記憶なくなったせいでして、SLEの症状になんとも心当たりあるものが多く不安でよく考える前に書き込んでしまいましたごめんなさい 別に謝らなくてもいいんじゃない
ステロイド飲まなくてもよくなる人もごく一部にはいるらしいし ステロイド飲んでて症状ほとんどなくなって、実は治ってるんじゃね？って思う人は結構いるよね。私ですが。 だから完治じゃなくて“寛解”つて言葉があるんだよ。 軽快する事はあっても寛解と憎悪を繰り返し慢性化するのがこの病気、と難病センターのホムペにあったね。 ステロイドやらSLEの影響で爪脆くなった人は対策どうしてますか？
キューティクルオイルとハンドクリームで頑張ってるけど、爪に効く内服薬とかあったりするの？ 色々どうでもよくなってしまって、半袖で日焼け止めも日傘もなしで外でぶらぶらしてる。なんかもうつかれたｗSLE以前にメンタルが弱すぎる。 >>573
疲れるだけなら散歩すればいいよ
家にこもってるよりお店巡りとか適当にぶらつくのもあり ストレスを上手く解消するほうが 体には良い気がする←あくまでも自分比だけど >>573
わかるわー。
私ももうヴァンパイアの様な生き方疲れたー。 だるいからって家でゴロゴロしてた時に急にランチに誘われて
無理して(つもり？)出かけたら案外普通だったw >>574 >>576
共感してくれてありがとう。もともと死にたがりだったけど最近心がしんどすぎる。
SLEでも生きたいって思ってて病状も私より悪いのに頑張ってる人たくさんいるってわかってるつもりなんだけどもうだめ、
こんなことリアルでは誰にも言えないよ。まあ言うような人いないぐらいのぼっちだけど。
二十年ぐらい希死念慮に悩まされてSLEになってから不安定さが増して、未遂は何度もすれども成功はしてないからビビリなんだと思う。さっきから文章おかしいかな。ごめん。
だから病気が悪くなって死ねばいいやって。紫外線浴びまくって悪くなれ悪くなれって思ってる。ここ数日今までにないぐらい情緒不安定。今度の病院も行かないつもり。 >>578
体調が優れなくて何もやる気が起きなくなったり欝ぽくなるのは多かれ少なかれ
持病と付き合っている人間ならば誰にでもあるよ
決して貴方だけではないのよ
辛くても病院だけは行こうよ 紫外線浴びて悪化しても コロッとは死ねないからなあ
コロッと逝けるなら 今 ここに書き込んでいない。
私の場合 自分よりも周りの人の事を考えてふみとどまっているわ。役立たずだから せめて 迷惑はかけたくない！ 鬱っぽくなるのもわかるよ！
でも前向きでもある。
紫外線で腎不全進行して透析迫られても、受けない選択も考えてる。尿毒症辛いだろうけど…。
それも病死と言う名の寿命かな…って、気楽に考えるようにしてる。 １日でも長く親愛ある人たちと多くの時間を過ごしたいと思っている
痛みや苦しみを耐えるのは辛いけど、亡き母の口癖だった
｢痛い苦しい痒いは生きてる証拠｣の言葉を噛み締めて最後の１秒まで生きたい 親に感謝はしてる、こんなに金かけてもらって申し訳ないとも思ってる、でも、もう疲れたんだ、たぶんSLEじゃなくても決行してたと思うから、別にいいんだ、はやく病気悪くなってころしてほしい、もういいんだ、メンヘラが病気かかえるとこうなるんだね 病気でいろいろ苦労かけて親には迷惑かけてると思ってるから、親より先に死ぬなら
せめて葬式代と葬式の準備はしてからにしようと思ってるよ
今下手に病気悪化して倒れたら自分の意思関係なく親に迷惑かかるから
体調管理は気をつけてるけど 自分は体調悪い時はメンタルもダメです。そして増悪→プレドニン大量投与→プレドニンハイ→減量→落ち着き→以下同、て感じ。死にたい位精神辛い時、自分はCNSがやばい事になっていた。 わかる。
俺も他諸症状と同時に抑うつ+頭痛で前回診察受けたら中枢神経ループス疑われて入院勧められた。
都合上とりあえずPSL25mgまで増やして外来対応してもらったけど、今は割りと寛容に向かってる感じがするな
そんなことの繰り返しだし、うつ入ったときは向精神薬飲んで何にもしな～い 更新関係書類の依頼をしてきた。
病院記入書類の種類が増えたような。。。
ついでに眼科でコンタクトの処方箋を作ってもらった。担当のお兄さんがたよりなさすぎる。
プレドニン飲んでますと言ったら「抗生剤服用」とカルテに書いていた。 書類まだこないわー
毎年のことだが暑くなる時期の日中に動けとか酷だよ >>592
えっ？
保健所に電話すればいいかしら？ いや、ごめんそれはわからない……
まあ不安なら問い合わせしてみてもいいかもしれないですね うちの病院、事務処理がめちゃ遅いんで６月頭に出してきた。
人によって違うけど自分は継続申請は7/3～7/10迄の１週間しかないから、仕事の都合上何とか通院日を入れたその１日しか行けるチャンスがないー(汗) >>594
ありがとうございます。
次回の受診予約が7月。提出期限が早かったら慌てないと駄目ですね。12月が有効期限だから9月位が更新手続きだろうと勝手に思っていました。
周囲に同病者がいない&患者友の会未入会なので情報が手に入りありがたいです。 >>596
私も周囲に同病いないし親が世間体を気にするタイプなのでそもそも隠してるし、患者の会とやらも入っていないので、主にネットが情報源です。不安なお気持ちわかります。
微力ですが助けになれて(なれたのか？)嬉しいです。 保健所に尋ねてみました。
現在、郵送して手続きをしているのは認定がおおよそ３年以内の新しい患者。
私の様に認定が古く12月まで期限がある人は 9月以降？というか時期未定だそうです。
一安心です。 >>602
そうです。
書き込み不足ですみませんでした。 うちもそれかなぁ。そういや今の受給者証の期限12月だわ。
制度が変わった時からだから深く考えてなかったけど、そういえば以前は9月末だったね。 適正に利用して欲しいのに、指定難病板の様な薬転売する様な一部の基地外のせいでこの制度がおかしくなりつつあるのは非常に残念…。 千葉は3月に来てた
なんの疑問もなく所得証明取れ次第と思ったんだけど
よく考えたら半年さきか
もしかしてはやかった？ >>605
そんなのがあるのか。
転売しちゃったら自分の治療ができない気がするんだけど、どういうこと？ 多分民剤とかやろうなあ
プレドニンを自己都合で調整するとかじゃないと思う
そんな事したら命の危険がある
マイスリーが1錠80円で一か月分2400円で売れるらしい
生活保護は医療費無料だから民剤を貰ってそれを売るって行為が問題化されていた気がする
これの特定疾患版なのだろう 眠れねえって言いまくってりゃよかったのか
今さら言っても病気関係ねえしって言われるだけだしな
眠剤なんて治療薬じゃねーじゃんか >>607
>>608
自分都合とは正にその通り！
本人曰く、医療費を倍払うのが嫌なので認定枠を意図的に下げる為、捨てる程もしくはオクに流す程無駄な薬を処方してもらっているらしい。薬事法違反じゃないか？
指摘されたら、他の奴もやっているからやっていいなどと、盗人猛々しい発言をしている。挙げ句の果てには指摘した相手にまで「偽善者、お前と転売してんだろ」、と責任転嫁する奴も現れる始末。
匿名掲示板だからわからないとでも思ってるのかもしれんが、そういうバカ共の不正が重なって医療費がかさむとどうなるかぐらいはわからんのかね？公費をなんだと思ってんだ？？？
スレチになってすまん…。 ◆◇断食健康法
http://adop.jp/x0Vh
◇無理なくできる半日断食◇
残留性の毒を出し切る病気予防、老化予防法
効果的な食品、危険食品（砂糖 家畜製品など）について掲載しています。
【ショック】肉やチーズを摂りすぎると命に関わることが判明
http://rocketnews24.com/2014/03/10/421092/ 睡眠導入剤は悪くいわんといて
失敗できない仕事の前日とか
ホント助かってるのん
悪いのは制度を悪用する人 睡眠導入剤を悪くは言わないけどそれと指定難病は関係ないよ SLEの症状に明確に精神症状（不眠や集中力低下）とあるし
プレドニンの副作用でも出る
結構発生頻度の高い症状で適用範囲だよ
不眠は甘く見られる事が多いけどいろんな意味で危険
もし自分には発生していないのならば
それは感謝するべきだ 都合よく自分に当てはめてるだけだろそんなもん
一般人だって普通に起きてるわ >>617
そんなこといったら関節の痛みや倦怠感だって
一般人でも普通に起きるわけで
貴方はわかろうとしていないようだが
そういう事が周囲にわかってもらえないのがSLEの辛さの一つでもある
薬は医師が治療の必要があると認めているから
出されているわけだ
このスレにも睡眠薬を含む向精神薬を出されている人はたくさんいると思う 不眠は本当に辛いよね。
ムーンとか減薬でしか治まらない副作用もある中で、
薬でどうにかなるのなら有り難い限りだよ。 ステロイドによる不眠は辛いよね
まだスマホが出来る前に夜中ガラケーで2ch見て過ごしていたけど、今ならゲームで時間潰せるなw 6年前に発症しましたがそれ程酷くないとの事で投薬とかはしてませんでした
2月末位から微熱が続き入院しましたが結果SLEが原因ではないと症状変らずですが退院させられました
いったいどうしたら良いんだろう >>622
現在の病状はどうですか？
落ち着いているのなら良いと思うんだけど…。 >>622
6年前の時点で投薬してなかったてことだとSLEの疑いっていう判断かな
ちなみに微熱による入院の時はもちろん血液検査もしてるよね？
その結果を見せてもらったりした？どこを見てSLEじゃないと判断したのか聞いてみた方がいいよ
別な言い方してしまうと、SLE以外の病気の可能性もあり得るから、まずは主治医としっかり話してみた方がいい SLEで間違いないんだけど熱の原因はそれじゃないとの事です
体調は入院前より酷くなってます最近は微熱どころか38.5C位まで出ますね そういった時こそ セカンドオピニオン外来じゃないのかしら？ >>625
症状から感染症とは思えないから血液検査なりレントゲンで状況診てる気がするけど薬も検査もないの？
SLEじゃないって断言するなら何だと思ってるのか聞いてみた方が・・・ SLEは診断基準が定量的だから
SLEを確定診断があって
熱がSLEではない断言は不思議だね
俺の主治医の先生は
ええか？高熱が出たら問答無用で救急車やぞ！救急車やぞ！救急車やぞ！
って口すっぱく言われてる CT、MRI、心電図、レントゲン等大体の検査はやりましたが最終的な判断は副鼻腔炎による炎症との事でした 副鼻腔炎は辛いよねー
去年なったけど半年近く悩まされた 長年付き合っている彼氏からやっぱり子供どうしても欲しいからって
フラれた(´；ω；`)
肺高血圧があって主治医からも子供産むのは負担が大きすぎて
無理だっていうの付き合い始める時に、言ってそれでもいいって
言ったから覚悟決めたのに··· 病気が理由はキツイわ…
別の理由が良かったよね、631さんがいい人すぎて悪く言う理由が見当たらなかったのかもしれないけど >>631
子供が理由じゃない気も…
その男はあなたほどの覚悟が最初から無かった、軽い気持ちでしかそもそも無かった
覚悟ある健全な男だと、難病の彼女には責任感が増してくるし、子供理由になんかしない
自分が悪者にならないよう、最初から分かってたくせ相手に問題がある理由を突きつけて別れるようなしょーもない男は、健康であれ出会うので
暫くはしんどいと思うけどちゃんと向き合ってくれる人もいるから >>631
男ってそんなもんよ。本能的に子供は欲しいみたいだから、子供嫌いとかを探すしかない。私も以前付き合った人が私が結婚の意思を先延ばしにしてたら他の女とデキ婚… あなたの場合は最初から話してたのにひどいね。人はあてにならないと思わないと痛い目みるよ。 怖い人が集まってきたようだ・・・((((；ﾟДﾟ))))ｶﾞｸｶﾞｸﾌﾞﾙﾌﾞﾙ >>632
ありがとうございます･･･優柔不断な彼でしたのでそうかもしれません・・・
>>633
私自身惚れぽい性格なので付き合っていることだけで有頂天で彼の本質を
見抜けなかったのかと・・・
今はそう思うようにしています・・・
>>634
異性を好きになるのが怖くなります・・・ >>625
多分 抗体が低いタイプなのに医師が血液検査重視なんだとおもう
慢性疲労症候群や線維筋痛症の診断もしてる膠原病科なら
問診重視の医師の可能性高いよ
私も血液検査にほとんど出ないのに症状だけは出揃うタイプ
昔は炎症反応が出てなければ痛みは幻痛扱いされたりして辛かったけど
今はむしろ炎症反応高い場合は膠原病が誤診で
自己炎症性疾患の場合があるくらい 最近全身がかゆい
思い当たる変化というと薬をネオーラルからプログラフに変えたことくらいなんだけど
プログラフ合ってないのかしら… >>638
念のため病院に相談しといたほうがいいよ
すぐに病院来いって言うかもしれないし悪化するなら来いって言うかもしれない >>639
ですねー
一週間前はときどきかゆいなあくらいだったんだけど
かゆい時間長くなってきたしかくと発疹になるしで
予約前だけど早めに行くことにします 私もネオーラルからプログラフに変えた時
全身に湿疹が出て辛かった・・・
結果はやっぱり薬疹だったよ うちの嫁も言ってたな！
いつの間にか治まったみたいだが！ >>644
急患じゃなければ事前に入院計画立てるからね 看護師さんがここんところの症状の話を聞いて「強いね」と言うので返答に困った。
あなたの前で泣いて叫ばないからと言ってなやんでないわけじゃないんだが。 >>642
私はニヶ月だったけどそれでも長く感じたのに、三ヶ月は辛いね…。
再燃しちゃったとか!? ここに居る人達は確定されているのかな。
私は1にあるような症状出ているし
検査結果も異常があるけれども
他の病名と迷っているのか何なのか
はっきりと診断名下されてないまま
ずるずると通院していたのだけれど
見た目元気そうに見えるのかな？
医師や看護師に詐病だと言われた。
ミュンヒハウゼン症候群だとかも。
私みたいに嫌な思いした方いませんか？
それか疑われる私が悪いのですか >>650
649です。病院変えなかったのは
そこはもう大学病院だったからです。
そういう方多いと思いますが
地元の病院から紹介されて大学病院へ通院してました。
それに田舎なので、あんまり血液とか膠原病関係診てくれる病院なくて
我慢して通院していたという訳です。 >>651
>検査結果も異常があるけれども
具体的にどこの数値が異常？ 一回くらいセカンドとるでしょうよ、そこまでいったら
たった1回、違う病院に通うのがそんなに大変か？
病気で苦しむくらいなら一泊してでも他の病院に行くわ >>652
詳しく書くと個人特定されそうで怖いのですが・・・
具体的には血液の血小板の数値が10万以下である事と腎臓の尿検査が悪いです。
今思えば早く別の病院調べていた方が良かったかもしれません
だけれど、金銭的にそんなに余裕もなくて
コロコロ病院変えるのもミュンヒハウゼン症候群だと聞いてた事あったので
いつかは信じてくれるはずと思って通院してました
嘘だったらどこかでボロが出るはずですよね？
だけれど嫌われていたんだろうなと思います
他にも酷い事言われて病院嫌いになってしまったのもあります
皆さんは賢い人ばかりですね
あんまり居たらおかしくなりそうなのでまたROMります >>654
コロコロのコロすらしてないんだよね？
１回だけでも普段の診察料より高いお金払って別な大きい病院行けばいい
で、どこ住んでるの？特定特定ビビってるよりどこ住んでるか書けばあの病院で調べてもらえばいいって助言来るかもよ 腎生検のおかげか、私は発症からそんなに時間かからないでSLE診断されました。
>>654
そんな為のセカンドオピニオンだよ！
多少遠くてもあなたにあった病院、医師がどこかにきっといるはず。巡り会うか合わないかはあなた次第でもあるんだよ。
お大事になさって下さい。 >>649
なんで詐病と言われながら通院しているのさ……。
経過観察で大丈夫ならそれはそれでいいと思うよ。
でも他の人も言っているように他所の病院でも検査しなよ。
私は最初の病院で膵臓癌だ、今すぐ入院しなきゃ命が危ないくらい言われて
他所で癌検査したら全然違った。
その後、甲状腺の検査で別の先生に診てもらった時に尿蛋白が異常、
すぐに総合病院で腎生検の流れでループスと診断、入院と一連の治療となりました。
安心するためにセカンドオピニオンをお勧めしますが本当にまだ治療が必要ない場合もあるので思いつめないでね。
はっきりしない時期も辛いものです。わかる。 >>651
追記
大学病院の先生でも当たりハズレはあると思うの。 標準体型や痩せてる人が発病すると思ってたけど、デブでもなるのね
糖尿病かと思って病院に行ったら、SLE診断されてビックリしたよ 私も太めやったよ。発症時は少し痩せたけど、病的なほどではなかったし、治療しだしてからはむしろ増え続け… 体質にもよるけど薬の副作用もあって太る人は本当に太るよ
私もずっと節制してるけど、それでも気を抜くとすぐ太る 3時くらいに吐いて今は熱っぽいしだるく食欲がない。夏風邪かなと思いますがこういうとき普段かかっている科でいいのでしょうか >>662
風邪で掛かりつけの内科に行ったら、偶々その日膠原病科の主治医がいて、膠原病科で診てもらえたよ。 >>665
そんな偶然のこと言われても誰の参考にもならないんじゃ？ >>664
参考にならなくてごめんね(汗)
お大事になさって下さい。 しんどいの言っても身体動かさなきゃ！としか言われない
大げさだと思われてるのかな、それとも甘えか
いや自分の甘えな気がしてきたもうつらい
死のうかな、お医者さんもわかってくれない そりゃお医者さんは患者じゃないからそもそもしんどさがわかるわけないじゃない
医者としての立場上、身体を動かすにこしたことはないってアドバイスをしてるだけ
自分でしんどいと思うなら休めばいいの
どうしてもやらなきゃいけないことがあって気合いで動けるならやればいいし
無理ならどんなにやる気あろうと無理なもんは無理 しんどいだけじゃ 判断に困るんじゃない？
いつもは一気に出来る事が休みながらしか出来ないとか 横になる回数が倍になったとか 具体的に 出来たら数値化して話さないと。 患者さんのしんどいって言葉から的確な質問して、掘り下げて、判断するのが医者の仕事じゃないかと
この方は何も問題ないよ、だってしんどいんだから
しんどいって言葉を怠けてるように聞こえるとか部活の先生ちゃうんやから
うちの父親はしんどい言いながら死んでいったよ
お医者さん変えよう >>668
私も散々甘えだとか色々言われてきたから、あなたの気持ち痛い程わかるよ。
今はもう誰にも何も言わなくなっちゃった。 やっぱりこの病気ってだんだん動けなくなるのかな…
数値的にはまだ低めでグレーゾーンみたいで大学病院には行ってるけど、最近動くのがかなりしんどい。
関節痛やぎっくり腰、やる気もおきない。更年期もあるからそれかもしれないけど。 >>673
初期段階で叩いておけば動けなくなるとかないよ
どっちかというと通常の老化現象で動けなくなる
とにかく初期治療が大事 確定されたのが17才。それからずっとプレドニン治療(最初に6ヵ月入院 他は出産で6週間入院が一回)
今は57才。
学生時代 健康だった同級生には事故や癌等で亡くなってしまった子達が割といる。
絶対に私がクラスで一番先に死ぬんだと思っていたのにね。
普通の人のようには行動できないけれど とりあえず自分の足で歩いて食べて身の回りの事は出来ている。
後遺症でリハビリという同級生もいるし この年代では普通よりやや下？くらいの生活行動は出来ているよ。 >>676
うわーうれしいです
私も二十歳で確定してそれから20年経ってるけど
体が弱いなりに生活してるせいか低空飛行ながら生きてるし
結婚もして幸せに暮らせてると思ってる
なんか希望出ました >>676
生存率が格段にアップしたから寿命自体は健常者と変わらなくなってるしね 親戚に子供が生まれた際、遺伝のリスクについて話しますか？
紫外線暴露とか避けられるリスクもあるのでいつかは話そうと思ってましたが、神経質になってる親に言うタイミングが掴めない。 >>679
言わなくてもいいかなと
上の世代、横の世代で家族を広く見ても、自分しか罹患者居なくないですか？ 私も親戚レベルでは言わないな
姪にも言ってない
自分の子供には言うけど 姪には教えたよ。
女の子だから もし こういう症状が少しでも出たら発現を疑って検査なりしなさいと。
遺伝はないけど なりやすい体質は引き継ぐから。 病名は言ってあるよ
今どき検索すれば、どんな病気かすぐわかることだしね
自分がなったのも、もしかしたら、
過去に親戚に居たのかもしれない
(受け継ぎ易い？母方は母親は健康で一人っ子だし、
他の親戚も田舎で高齢でよくわからない)
でも遺伝病(100%遺伝する病気)じゃないから
神経質になったり、負い目に思うほど
抱え込まなくていいと思います >>680-682
ありがとうございます。
そうですか。まぁ気にしすぎてもって思う面はあるですけど、紫外線とかは今の時代なら違和感なく対策できるだろうし、避けられるなら避けてほしいなと思ったんです。
女の子が、一番良い時期に発症しやすいってのがどうしても引っ掛かって。
発症してるのは私だけなんですが、似たような症状がある親戚が何人かいます。 >>683
ありがとうございました。
そうですね。伝えるにしても細々したこと言わなくて良いのは助かります。母親も遺伝が関係してそうな持病がある人なので、理解はあると思ってるんですが、今はちょっと度を越して神経質になっているようなのでもう少し時期を見ます。 自分以外の家族、割りと体丈夫じゃないですか？
私はアラフォーなんだけど、親兄弟、風邪さえひかない
なんなんこれ？暴走すんなよ免疫、ムカつくわー うちは父親が昔から弱いな
母親と弟は丈夫
だからこそ理解がなくて大変だったわけだけど 今朝の情報番組で人工知能の発達によって遺伝子工学が飛躍的に進化して
30年以内に全ての病気や老化を人間は克服する説をやってたけど
それなら今の時点で克服までいかなくても、せめて原因くらい分かっててくれないかな～
って思うよ 在宅勤務年間課税所得40万なのに
国保の請求93500円来た・・・
こっからさらに国民年金来るか・・・
所得税・住民税・固定資産税で既に10万円以上払ってる
ひょっとして在宅勤務で最低限の所得で静かに暮らすって
もしかして不可能？？ 40万だと固定資産税はムリとしてもそれ以外は無料なレベルでは？ 課税所得40万円といっても基礎控除があるから実質所得は78万円
在宅ワークの自営業だと給与所得控除がない
給与所得控除があれば普通に非課税
課税所得40万で所得税5％で2万円、住民税10％で4万円、固定資産税が5万円
国保の所得割が8.6％で約32000円資産割が固定資産税の25％で12500円
均等が29400円 世帯割が31200円
なんか軽減措置が-1万円位でちょっと細かい数字はいろいろ違うけど93500円
国民年金は3/4免除でも約5万円
あと、今年軽自動車の車検もあるから5万円位。。 国保は自営だったらそんなもんだろう。市にもよるけど
40歳以上だったら介護分もつくし
あと申告してないんじゃないの？青色申告したらもっと安くなる 申告してないと住民税こないし特定疾患の所得証明も取れないよ
来年からは難しそうだけど青色不可避
少しでも在宅ワークで収入が得られたから
今年こそ家にお金入れられると思ったんだけど・・・ 外に働きに行ける訳じゃないしお金ばっかかかって申し訳ない
なのに夏休みにお寿司やさん予約してくれてた
どうしよう高級寿司屋なんて行ったことない >>696
色々お金がかかって申し訳ない気持ちはあるだろうけど
お寿司屋さん予約してくれたりとか病気以外の事は素直に喜ぼう
相手側は喜んでもらえる方がいいに決まってるしね SLEで難治性疾患患者雇用開発助成金で
実際に就職できた人っていますか？ >>698
働いたよ
最初から病気がある事、通院日は休むって事を伝えてる
それ以外はやってる事は普通の人と変わらないので体調崩したときは体調崩したで休んでるし
なんだかんだ有給の範囲内で全部処理できてる こんにちは。
sleには、日焼けが大敵じゃないですか
最近 飲む日焼け止めというのを知り
本日受診日だった為、飲む日焼け止めというのがあるらしいんですが...と話を持ち込んでみたところ
いやーーそれはどうだろねーー？？
普通に日焼け遮ってくれればそれでいいよー？
と言われてしまい何も言えなくなってしまいました。
皆さん、飲む日焼け止めを使ってる方などいらっしゃいますでしょうか
処方してもらっている！という方いらっしゃいましたら教えてください。
よろしくお願いします。 日焼けが悪いのか紫外線を浴びること自体が悪いのかによるけど、ちょっと見た感じその手の商品に効果を期待するのはどうかな…もちろん、日傘とかと併用するって話だとらは思うが。
処方は皮膚科とか美容外科とかじゃないと「は？」って反応が返ってくると思う。 とりあえず服用は恐い 自分なら絶対しないな
日焼け止め日傘長袖で年中真っ白だよ
元々色白だけど 私は色白じゃないからなんかうす緑みたいな肌の色になって
気持ち悪い >>700
ループス腎炎の人は飲んではいけなさそうな薬じゃないかな？ 日焼け止めも塗らないけど長袖、長ズボンで真っ白
服の色とか気を付ければ服用しなくていいはず プレ19mg/day
外仕事だから全身UVカットインナー＋長袖長ズボンで完全武装
それでもやっぱりこの時期は抗体値悪化するね
蚊に刺されてもすぐに治るのが唯一の救いw 短時間なら日焼け止め塗れば大丈夫だけど、長時間外にいたら
日焼け止め塗って長袖でも調子悪くなる。 雨降るとめちゃくちゃ体重くなるし倦怠感ひどくて
仕事にならない… 沢山回答ありがとうございます！
確かに日焼け対策はできても紫外線には勝てない様に思えてきました。
納得です。 日焼けサプリとか
効かなかったらどうするのよ
そのまま日焼けしたらこわいよ
肝臓と腎臓に負担だけありそう 暑いの辛い…九州北部住み、毎日朝から30℃超え当たり前、子供は夏休み
さらに今日はプールの監視でクタクタ
夕飯作りたくない >>712
全く同じ（九州北部で今日はプールの監視）でビックリした
日に当たりすぎると眠くなるので昼過ぎからずっと眠くてしょうがないわ えっ
プールの監視て…どうしてもやらないとなのそれ。
割りと人生かかってると思うよ。 >>714
そういうのは持ち回りで決まってて病気を理由にとかやってると裏で何言われるか >>712だけど、日射しよりもうだるような暑さが堪えた
自分に限っては厳寒のほうがまだましみたい
>>713
昨日酷い暑さだったね sle母のプール監視なんて2人だけだったかもw 裏でなに言われても別にええやんけ
仕事で世話になってるわけでもなけりゃamazonも使えるし近所で買い物などしない
消防団無視してるけどまったく実害がない
そんな事より、SLEのフレアアップの方が100倍怖い
といえるのは俺が独身男だからかなのかなあ・・・ >>717
ママ友マウンティングはナメない方がいい。
おれ独身男だけど、周りの話聞くだけで怖い。 自分は構わないけど、子供に影響出るからね～
男は気楽だなーと思うよ
父の言動だって影響あるのに、周りには言わせておけみたいなこと平気で言うからね 手足一本ないような人だったら色々大変だから無理しなくていいよって言われるんだけどね
病気ってのは目に見えて分かるようなもんじゃないからちょっと違うんだよ CRPは正常っていうか0に近い。この病気って皮膚炎とかも出ますか？2ヵ月くらい前から自家感作皮膚炎になって治らない…痒くて。免疫が暴走してる感じ。 SLE診断後、
手指(全ての指)が荒れて主婦湿疹の酷いタイプのになったなあと思ってたら
担当医に皮膚潰瘍の一種と言われた 皮膚は症状出やすいよね。調子良いときでもなにかしらある。 2014年07月02日
SLE⇒CRP陰性
★謎の全身炎症でCRP陰性の場合、SLEを考える。
■機序
○SLE
⇒1型インターフェロン産生
※1型インターフェロン：IFNα、βのこと
…マクロファージを活性化するIFNγと区別される
⇒肝細胞でCRP合成を抑制
⇒炎症があってもCRP陰性となる
■SLEでCRP陽性の場合
・慢性滑膜炎、活動性漿膜炎
・細菌感染の合併
■SLEの血清学的診断
・抗核抗体：感度93％、特異度は低い
⇒陽性の場合、以下の検査をする
・抗dsDNA抗体：感度70％
・Sm抗体：感度30％
⇒これらは特異度高い
・抗Ro/SSA、抗La/SSB 抗体：感度20～30％
⇒Sjogren症候群との合併を考える
・抗U1-RNP抗体：感度25％
⇒MCTDとの鑑別が必要
・RF：感度20％
⇒抗CCP抗体はほぼ陰性であるため、RAとの鑑別はこちらで行う
http://blog.livedoor.jp/megikaya/archives/38930220.html 特定疾患継続申請書がようやく届いた@愛知県
重症度が基準未満だろうし33000を越える月も一回しかない。
担当医に手を煩わせるのは気がひけるし 逆に私は元気なんだ！と開き直って手続きしないほうがいいかなぁ
(昨年分の領収書も管理表も廃棄しちゃったバカだし) >>726
一回でも越える月があるならそれなりに病院の世話になってると思うけど。
臨床票は医者の裁量によるところが大きいから今年はとりあえず申請してみたら？ この夏家族旅行やら諸々頑張った結果、怠くて起きられない、体が痛む、紫斑などの症状。
10日くらい無理をしないように過ごしようやく体調が戻ったわ。戻ってよかった……。
紫外線や疲れはてきめんに影響しますね。 ところでここ数日脱毛が収まった。
前レスの通り結構無理をしてしまったので秋からの脱毛にも拍車がかかるのではと覚悟していたのに。
考えられるのは5月に服用を開始したプラケニルの効果？
皮膚への効果は飲み始めて1、2ヶ月で感じたんだよね。
もしかして自分に合っているのかもしれない。嬉しい。 一週間以上血尿が止まらない
もともと結石持ちだから血尿自体はときどきあるんだけど
そんなに腰が痛い感じもしないのになんなんだろうなあ 現在免疫抑制剤なし、プラケニル服用中、プレドニン6.5ミリなんですが
新薬(恐らくベリムマブ)が発売されたら使用する予定だと言われました。
早ければ年度内から使用可能と言われたのですが、このスレ内に使用してみよう、使う予定だ、など言われた方いらっしゃいますか？
ちなみにdsdnaが100前後、抗核抗体も高いのですが肝臓腎臓や白血球などの数値は現在問題ありません
主に関節痛や発熱、蚊にかまれたように腫れた場所が顔にたくさんあるなどの症状があります 私も薬名は聞いていませんが、秋ごろに新薬出るからね～待っててねーって言われました。
一緒のような感じですね。
私は3mmと免疫よく製剤のセルセプトなのでかなり元気な方です。 寛解でプレドニンを減らすだけ、という状態だとベリムマブはきっと勧められないよね？
主治医でない先生にプラケニルを勧めるけどなーと言われたことがあって、寛解していても使ってもらえるような薬なのか気になってる 海外だと軽度～寛解でプレ無しプラケニルだけ、という患者さんも割といるみたいよ >>578
すごいわかる
こないだアキレス腱きった。整形外科からステロイド飲んでると切れやすいっていわれた。
アキレス腱きってから、丸２ヶ月ほぼ寝たきり。ステロイドのんでるからくっつきにくいらしい
大腿骨頭壊死にびくびくしてたけど、アキレス腱にくるとは！
ステロイド飲んでる限り、また何度もアキレス腱断裂したり、大腿骨頭壊死で寝たきり要介護コースかと、ひどくおちこんでいる
もともと不眠症なのに動かない生活でますますねむれず
メンタルもやられてます。子供の足かせになるくらいなら、子どもが自立したらとっとと..と真剣に考えてしまいます。
なるべく楽に、ということばかり。 >>736
そんなこと言わないで下さい
年末には新薬でるので試してみては？ >>736
歩行が不自由になるのって精神にくるよね。
でも治る怪我ならいつかは喉元過ぎて忘れるからしっかりね。 >>735
そうなんだ
じゃあ今度聞いてみるわ
>736
骨壊死両足だけどそんな悲観するほどでもないよ
近々に両足人工関節にするつもりだけど楽しみにしてる
他にも白内障が地味に辛くて、なんか諸々なかったことにしたいなーと思ってるw
全部手術で解決するかもしれないけど、不自由さは残るからね
SLEじゃなきゃ今頃どんな人生を送っていたんだろう 骨折しやすくなったと思う。冬は咳で肋骨、最近は転んだ拍子に膝を。
骨ってこんなに簡単に折れるんだね。めちゃくちゃ脆いじゃん。泣ける。
唯一の救いは事前に保険に加入していたこと。
一回でも通院なら1万円、又は通院と固定5日以上で15万円支払われるので凄く助かっている。 >>733
レスありがとう
やはり秋頃ですか。私は骨頭壊死がありステロイドを5mg以下にしたいみたいなので、副作用が少ない(らしい)新薬を使ってみよう、となりました
てっきり新薬＝重症な方優先みたいな考えがあったので、どんな方が現段階では対象予定なのか気になってしましました
>>734
↑にも書いたけど私はあくまでプレドニン減量が第一の目的だそうです
プラケニルを使用してだいぶ数値は安定してきましたが、まだまだSLE関連の数値は高くプレドニン増量も避けたいので新薬が出たら使おうという話になりました
>>736
足の方は大丈夫ですか？私は壊死があり未だに歩き方も変ですが、発覚後〜手術前はずっと泣いてメンタルもやられました。動けないから余計そうだったんだと思います
治りが遅くてもきっとまた良くなります
今は辛いかもしれないけどあまり悲観しすぎないでね >>742
ここでは秋頃と書いてある新薬と同じやつね。
発売は年末くらいにずれ込むって話ですよ SLEと診断されて1年です
この1年、熱や感染症で2度入院しました。
今までステロイドは使わず解熱剤や抗生剤で治療してきたのですが「ステロイド開始しましょう」と言われ戸惑ってます。
内臓の障害や皮膚、自覚症状が何もなくてもステロイドを始めるのは普通でしょうか？ >>745です
短時間でも紫外線にあたったり疲れたりすると熱が数日続きます >>745
1年間医者からは熱だけだとステロイドしないほうがいいと言われてたので自覚症状に含みませんでした
急にステロイド始めると言われて
相談できる人もいないのでこのまま医者の言うままステロイド始めていいのか悩んでて相談させていただきました 長くなり申し訳ありませんが、皆様のご意見をお聞かせ下さいm(_ _)m
最近SLEと診断された者です。
数年前より、全身倦怠感、易労感・原因不明の高熱と節々の痛み(年に2～3回)・レイノー症状(変色はなく冷感のみ)・ほてり、動悸、手の震え等がありました。
最近になり、蝶形紅斑(数日で消失)・朝の手のこわばり・節々の痛み・筋痛・手のゴットロン疹・ヘリオトロープ疹(1日で消失)・口の乾き等の症状が出ました。
上記の症状＋抗核抗体が陽性だったこともあり、SLEであると診断されました。
が、その後詳しい血液検査をしたところ、
陽性→抗SS-A/Ro抗体(194.9)・ANA抗体(40)・HOMO(40)・SPECKED(40)
陰性→抗ds-DNA抗体 IgG・抗SS-B/La抗体・抗RNP抗体・抗Sm抗体・抗カルジオリピン複合体・免疫複合体
低値→CK(24)・c4 低値(8)
と、ANA数値も低く、その他の抗体もほぼ陰性、蝶形紅斑等の皮膚症状も数日で消えました。
このような状態でもSLEの診断で合っているのでしょうか？
最近になり、生理前に筋痛や微熱などの体調不良があり、もしかしたら月経前症候群等かも？と思い始めました…
婦人科は受診しておりません。
同じ症状がある方等のご意見をお聞きしたいです。よろしくお願い致します 検査数値とかよく分からないけど別の病院にセカンドオピニオンで受診してみては？レイノーとかは強皮症でも出ることもあるし 自己負担額上がってしまった
補助してもらえてるんだから贅沢は言っちゃいけないんだけど >>752
指定難病医療受給者証継続申請分、もう届いた？
７月頭に継続申請したんだけど、私はまだ届いてなくて…@埼玉10月頭に受診あるんどけど間に合うかな。 >>753
都内だけど昨日電話で問い合わせたら本日発送ですといわれた
出前方式かよ >>754
到着が毎年こんなもんだと分かっていても、間近に迫るとやっぱり焦るね(苦笑)
ありがとう、タイミングみて私も保健所に問い合わせてみるよ！ >>755
埼玉はここ数年は9月下旬に発送されてたよ
（遅いときには27日に届いた年もあった）
今年はどうなるかわからないけど、ご参考までに >>750
私の診断確定時より自覚症状も検査結果も750さんの方が酷い。
最初はSLEだとは受け入れがたいかもしれないけれど 仕方がないわよ。
ここで聞いても 750さんの納得できる答えは 返ってこない。
他の方がアドバイスしていりように セカンドオピニオン外来に行くのが良いと思う。 >>756
期限が9/30だと9月末着は本当にヒヤヒヤもんだね。
心強い情報ありがとう！ >>745
自覚症状ありすぎでしょ 入院までしてるし >>745
SLE診断されてて熱と感染症で入院して紫外線もダメだったら
とっくに初期治療でステで叩かなきゃってレベルなんじゃないかな
血液検査は問題ないの？
SLE判定されてるならやってるよね >>750
抗ds-DNA抗体陰性は引っかかるけど抗核抗体が陽性なら症状含めて膠原病、SLEでいいんじゃないの
ま、いまいち信じられないならセカンドオピニオンで別の医者に診てもらう方がいい >>745です
熱は髄膜炎の疑いで入院したのですが違いました。あとはSLEって診断される数年前から肝臓の数値が上がったり安定したりで肝生検で入院しました。
血液検査は診断されたときから白血球が3000前後でIGgが高値です。抗体は1280倍です
1年前から何も変わってないのに急にステロイドって言われたので戸惑ってしまいましたが、診断されたときからステロイドで抑えこむのが普通なんですね。
主治医も質問しにくいタイプの先生なので何も聞けずでした >>762
何も変わってないって、この一年で２度も入院してるんでしょ？
それなりに理由があるんじゃないの？ >>753
今年の分は年内まで有効では？
東京は個人ベースで期間違うけど >>764
私の受給者証の期限は9/30までです。
去年のもそうでした。 皆さん早い手続きですね。
更新者は9月1日から受付が開始だわ@名古屋 地域によって期限が違うのかな？うちは年内有効だったはず。 毎年、10月切り替えだけど
指定難病のスレ見てたので、
今年は年初切り替えが殆どみたいに思ってた
3年間の移行措置が終って新制度スタート
更新者は医療証切られる人が増える筈なんだよね 難病でも54から始まる番号の人は10月で新しくなって新年1月でまた新しくなる。1月からは新制度適応になってるわ 14 名前:病弱名無しさん [sage] :2017/08/20(日) 15:38:35.25 ID:h7HVfA9j0
埼玉は既存の受給者証は28年10月1日～29年12月31日
次は県の名前で30年1月1日～3月31日・市の名前で4月1日～ プラケニルの下痢ってどのぐらいの下痢？
しょっちゅうトイレ行かないといけないぐらい？ 腕から手の甲にかけての紅斑がすごく嫌だ
頬は化粧でそこそこ隠せるけど手は無理なのよねえ 足が引くほどアザだらけ／(^o^)＼
けど元々見せるような足でもなかったからな…
夏に短い服着れないのは辛いけど。 この病気って放置してても落ち着きませんかね？
やっぱり病院行って治療しないと治りませんか？ >>775
wikiより、5年以内に死にたいなら
ステロイド薬が一般化する前（1950年頃まで）は、患者の多くは病状が急激に進行し、合併症で5年以内に死亡していた。しかしステロイドや免疫抑制剤が治療に使われるようになると、90%以上の患者が長期の寛解が得られるようになった。 田舎の親戚の家のお蔵に古い
家庭医学辞典があった
旧字体の古めかしいものだった
症状の説明から察すると
SLEは「全身性狼瘡」と書かれてた
八割が死に至る、とあった
(ステロイド治療法が始まる前の時代)
現代に生きてて良かった、
副作用たくさんある憎っくきプレに感謝しなきゃと感じたわ
親戚には私以外はSLEは他に居ないみたいだった 今の治療法確立されておらずループス腎炎なんかにかかった日にゃー…orz 40年前に確定診断されたわ
その当時の家庭の医学に 予後不良の難病と書いてあって 高校生だったから絶望的になった。
主治医が 今はプレドニンという薬が効くから治らないけど症状は良くなるって力説してくれた。
テレビドラマでも ヒロインが死亡する病気で白血病とかと同じように使われていた。 >>782
「太陽へのラブレター」かな。小川範子さん主演で。
私、原作も読んだけど、当時の治療って投薬も減薬もめちゃくちゃで酷いものだったよ。データの蓄積によるステロイド治療の確立と新薬の開発は本当にありがたいと思う。 まさにプレドニン様様だけど20年目突入して
40年分しかデータがないというのが最近怖くなってきた
5年後予後余裕、10年後予後もまあ大丈夫でしょって感じだけど
医療関係者の超長期にわたる予後はやはり・・・
っていうデータではない声がちらほら 25年目に突入です
今まで服用したプレ総量
たぶん自分の体重か、それより多いかも >>784
で、その予言は何？
たかが医者が未来の何を見通せるって？
超長期って、発症から40年も過ぎれば大抵の人は死んじゃうよ じゃ 未だ私は生きているから幸運だわ
癌だ脳梗塞だ心筋梗塞だと亡くなっちゃった同級生もいるからね いつかは何らかの不調で死ぬんだから40年後のことは別に良いっていうか、
むしろ薬のむの止めたら一年くらいで死にますって病気だったら神様からの贈り物じゃね？って思う。
今認知症介護してるからかな。
死ぬことより壊れたまま生き続ける方がよっぽど怖いや。 >>786
予言ではなく超長期の予後はデータはないけど医師の体感的には良くないって話でしょ
女性の平均寿命が90歳を越える中、20歳で発病して50歳60歳で死んじゃったら
やはり医師としては悔しいと思うよ
どうも超長期の予後の悪さは原疾患ではなくステロイドの副作用のようだから
データの蓄積と研究が進んで新薬も登場している
たかが医師の予言という表現はひっかかるね >>789
色々勘違いしてない？
数年で死んでいたものが40年以上生きられるんだよ？
医者が悔しい？何行ってるのかわからん
悔しいのは本人だよ
新薬ができることはもちろん歓迎
ただこれといった新治療法ができたわけでもないのに、ステロイドは悪のように書き立てるのは害悪以外の何者でもないよ うん、ステロイドを毒のように思ってる人ちらほらいるけど
これがなかったらとっくに死んでるんだから
うまく付き合う他ないと思ってるわ sle友達の主治医の口癖が「江戸時代なら死んでるよ！」だったよ。…そんな事言われても。 >>793
江戸時代w
sleじゃなくても死ぬんじゃ‥‥ >>790
データはまだないが体感では・・・という話が予言になってしまったり
データの蓄積と研究という話がステロイドは悪という話になってしまったり
解釈飛躍しすぎだよ 日々の体調管理がすごく大事で
常に無理しないように、無理しなくていいようにコントロールして抑えて生活してる
紫外線ダメとか冷えないようにとか
お薬手帳や最低限の薬持ち歩いたり
健康な人より気をつかう事が日常
トータルではメンドくさいよね
そんなに長生きしたくないわ
あまり迷惑かけないうちに逝ってしまいたい
日本の女性の平均寿命は男性より長いけれど
最後の数年は寝たきり、自分で身体動かせないような人が多数だよ 見た目は普通だからね、怠けてるように見られるわw
ステロイドで太ってんのに、丸々して調子良さそう！とかね >>795
医者の感想と、予後は…って話なら飛躍ではないね
どうやっても良いようには読み取れない >>797
以前、大学病院の待合室、隣の科と隣り合ってたのだけど、
その隣の内科で待ってるお年寄りの方に
「お元気そうですね、どこかお悪いんですか」と尋ねられたことがある…
プレ30ミリの頃
顔は丸々としてステロイドでハイな感じになってたのは確かだけど お年寄りは良く話しかけてくるよね
一度、ボーッとしてたら、「私なんか何十年と薬飲み続けて細々とだけど生きてるのよ、元気出して」と慰められた
ただボーッとしてただけなんだけど、どんな暗い顔してんだかw ちょっと教えてください
蝶形紅斑とは半日くらいで治る症状ですか？
今朝起きた時顔が左右対称に蝶形にうっすら赤くなっていました。そこから今日ググってSLEを知ってココにきたのですが、病院に行こうかどうしようか思ってらうちに午後1.2時位にぼぼ薄まってきたのでそのままとなりました。
蝶形紅斑とは半日ほどで消えるものでしょうか？ 普通は消えないみたいよ
ただ、私は他の症状が出る直前ぐらいの時に
蝶形、左右対称に出た
二週間ぐらいで消えたの
その時はまだ専門の先生に診てもらってなかったのでSLEも診断されてなかった
後から思えば、っていう感じ
その後、SLEの診断受けたけど
先生に蝶形紅斑のこと話したら、「ほお、そんな事あるんですね」
と言われたので珍しいのだと思う
診断時も基準は満たすけど軽度だったせいかな
写真撮れば良かったけど、まさか膠原病だと思ってなかった 蝶形紅斑って頬より鼻の頭の赤みが気になる
明らかにただほっぺた赤くなりましたーじゃないというか 蝶形紅斑について教えていただきありがとうございます。
別の薬を日常的に服用してるのでそれの影響かな？とも思えてきました。
何れにしても気をつけて見たいと思います。ありがとうございます。 >>804
蝶形紅斑、鼻の頭には出ない患者さんも多いよ 自分も蝶形紅斑すぐに消えたなあ
そのあと関節炎と心膜炎、朝のこわばりで病院送りなったけど >>771
自分はプラケニルを服用し始めて下痢が酷くて
先生に話してストップしたらすぐに下痢が治りました 飲み始めてしばらくしてから来た？
自分は今一週間ぐらいだけど、多少お腹ゆるいかなぁって感じがする プラケニルの怖いところは
目に来た時に薬やめても元のようには治らないところ
でもレアだし、日本は処方量は少ないから
ほぼ大丈夫だと思うけどね 指定難病の受給者証ですが、診断基準満たさなければ軽症長期の認定も無理ですかねわ？
関節痛がひどくなって来てるが、更新は難しいかもと言われた… >>811
指定難病の「新しい制度の助成対象の診断基準」満たしてない患者さん用に
軽症高額があるんだけど？ >>811
薬飲んでる結果として診断基準を満たさないのが範囲外なわけないのかねわ？ 質問失礼します。
抗DNA抗体が、十数年6あたりで推移していたのですが、先日25に上がり、初めて免疫抑制剤が追加になりました。
ピンとこないのですが、これはそこそこ高い数値なのでしょうか。 自業自得だけど
昨日海に行って泳いだりはもちろんしてないし
帽子かぶって日焼け止め塗ってたけど
今日半日くらい具合悪かった。
日光花瓶とか皮膚症状はないんだけど、
やっぱり紫外線よくないね。 朝体がこわばって体の節々が痛いのですが再発してるとみていいですかね？
あと指の中にぶつぶつみたいのできるのですがわかる人いますか？ ごめんなさい吐き出させてください
病院事務の対応、体制がひどくて病院もう行きたくない
薬飲まないといけないの分かってるけど薬のためだけに嫌な思いして体調くずしてまで病院行く意味がわからない
なりたくてなった訳じゃない病気なのに散々に言われてそれでも持ち堪えてきたけどもう無理です
大丈夫な訳ないのになんで大丈夫なフリしないといけないんだろういなくなりたい 病院の事務に元気なふりをするというのがよく分からない
通院してるということは病人なんだからふりは必要ないよね？ >>817
>大丈夫な訳ないのになんで大丈夫なフリしないといけないんだろういなくなりたい
あなたが頑張らなくていいのに無駄に頑張っちゃってるからしんどいのです。
頑張る必要はありません。
自分で自分を苦しめてある部分もあるようなので、それ以上無理せず自分を解放してあげて下さい。 >>817
落ち着こう。深呼吸深呼吸ね。
ここで全部吐き出しなよ。 病院の事務と会話する事なんてないなあ
SLEを診る病院ならそこそこの規模はあるだろうから苦情みたいなのを受け付けてくれそうな人探せば？
てか事務とそんなやり取りせんとならんくらい気を遣う必要あんの？
普通にして文句言ってくるならその言われた文句を病院関係者に伝えておかしくないですかって言えばいいよ
口に出すのが無理なら手紙でもいい
何もしないといつまで経っても何も変わらず苦痛を受け続けるだけだよ 病院変えればいいのでは？そんな所に金持ってきたくないわ。 まあ主治医が問題あるって書いてないから転院したいって言えば転院に必要な情報すぐ出してくれそうだね
交通事情等で行ける病院があるかという問題はあるだろうけど SLEを診てもらえる専門性のある科(膠原病内科とか)がある医療機関って少ないものね いい病院を紹介する紹介するといわれてどこか聞くと都内とか
いけるかそんな遠いところ お前を特定疾患とは認めんから受給者証やらんからなってお手紙きた
病気認定してくんないのに一生定期通院が必要ってなんなんだろう その分今まで一銭ももらってない人が救われてるはず…？ 認定されてもたぶん限度額三万円だから
あまり利点はないだろうな… 薬変えてからは二万でも越えること殆ど無いし入院は経験ないから安心料かなぁ。
あとは３割➡２割－更新にかかるお金の恩恵くらい。
まぁ無いよりは良いよね。 ありがたいと思ったのは携帯料金の割引ぐらいかな
助成金が出るところはその分もありがたいと思うんだろうけど 食材宅配の基本手数料が無料なのも個人的には助かってる
年間5、6千円程度のもんだけど 食材宅配ってどこ？たしか生協ってやってるとこもあったよね？ 検索したところによると
東京のパルシステムと新潟のコープかな
無料ではないけど配送料割引になってる宅配業者さんは他にもあるみたい ドコモ 割り引きしてもらっていたけど 認定外れたらショップに行って解除しなくちゃいけないかしら？ >>838
いっそそのままmvnoへ、もっと安くなるよ パルシステム使ってる
手数料免除が決め手になった
注文しなくても手数料だけはかかるんだけど、それを気にしなくていいから本当に助かる お前ら病気に震え過ぎだろ、気にしすぎてたら精神的に病んでこんか？ 気にしたらあかん！
そうか、気にしちゃダメだね！
なるかアホ、アニメとドラマ見すぎ この病気なってからお腹すごい減りやすくなったんだけど、みんなそう？
どう対処してる？ 病気になる事でぼーっと何もしない時間が増えたから空腹を意識する事が多くなったかな
最近は意識的に食事面を注意しているから徐々に減量できてる 薬副作用に加え、食べるくらいしか楽しみがないって状況に陥りがちよな。 ステロイドの、副作用で満腹中枢馬鹿になるよね？w
でも食べてるだけで、幸せー！ってなっていた。 私はそれで20kg増量して25kg減らし5kgリバウンドして現在
やっぱり薬の影響大きくて薬がマックス効いてる昼～夕方は
いくらでも食べられる感じがある
で、薬が切れてくる夜はおなか減らない
病状にも左右される ステロイド大量投与から退院する頃は食べることしか考えてなかったな。 >>845
そうかも。
みんなはステロイド使ってないの？ >>855
私もステロイド飲んでるよ。
減薬で今は大分落ち着いたけど、多かった頃は食欲半端なかったよ。
空腹時は水分飲んで誤魔化してる(苦笑) 汚い話すみません。
利尿剤飲むとおしっこがくさくなります、
飲むの中止になったんですが、くさくなくなりました。
私だけですか？こんな変なこと。 以前吐き出させてもらったものです
温かいお言葉を下さった方もいらっしゃったのにすみません
通院の予定が今月も控えていますが頑張って行ってきます医師はいい人ばかりなので(一部除く)
事務のポンコツっぷりは入院中からなので支払い関係には目を光らせるしかないとして諦めます…
今回もこっちが気付いて申し出たのですが仕事を分業してるから関係ない、知らないでは組織として駄目だと思うんですけどね
上司から酷いこと言われて耐え切れなくなって転職して解放されたと思ったらこれで、流石に辛くなってしまって。いつもは大丈夫なのですがすみませんありがとうございました >>862
事務の不満な対応をメモして相談窓口へ
もしそういう場所のない医療機関なら主治医と関係がよさそうなので
事務の上の立場の人を呼んでもらって対応が酷い事をハッキリと伝える
これだけで現場環境はだいぶ改善されるよ 腎臓が悪くて浮腫む場合
利尿剤飲んだら改善されます？
利尿剤飲んでも改善されない浮腫みって
何が原因だろう。
医師に聞いてもわからん様子。足のみ浮腫む。
激しく浮腫む 864さんの年齢は？
健康な人でも更年期症状の一つとして足が浮腫むわよ。
その場合 一般の検査値に異常はなし。 864です。
年齢は３６歳です。
腎臓はちょいワルくらいです。
寝ても治りません？足を高くして寝るとやっと引くけどすぐまた浮腫む。 特定疾患受給者証の厳しくなってるんだってね～
次は通らないかもって言われた >>871
高い薬使ってもらえてたら継続確定なのにな 心配していたけど アッサリ通って驚いている。
プレドニン5mg前後で後は降圧剤、抗コレステロール ビタミンDのみ。
特に検査値の酷いものはなく 毎回4000円程度の支払い。
主治医が今回は通らないかも？と言っていただけに不思議だし 改めて自分は治る事のない病人だと宣告された感じ。 まだ発売されてない薬だけど注射の薬でいいのが出るそうで
主治医からやってみたいか聞かれた
ただ、まだ値段はわかってないそうだけど、先発のリウマチの
薬と大差なくても自己負担で一回ウン万円クラスだそう
今年なら上限一万だからぜひともやってみたいんだけどなー
でも夫はお金かかってもやってみればいいじゃん！と言ってくれてる
不安はあるけど効くならやってみたい ループスでリツキサン使った人いる？
来年やるかもしれないんだが…。 立って足のすね押して凹みがあるなら
かなり注意
すでにネフローゼだからわかると思うけど ステロイド服用中は銭湯とか温泉って控えてる？
行きたいんだけど感染症も心配
心配し過ぎかな >>877
10になった辺りで主治医の許可が出たので行き始めた。
また40になったから禁止されたけど…。 >>878
>>879
やっと9ミリになったとこです >>880
症状が落ち着いているのなら無理のない範囲で楽しみなさいって言われるかもね 勇気出して行ってみようかな・・
太った分戻したくてダイエットしてるんだけど
たいじの落ちが悪くて主治医に相談したら
10ミリ以下ならステロイドのせいじゃないと言われたけどどうなんだろう >>882
体質変化ってのはあるんだよね
でも夜の食事量を意識して減らしたり食べ方変えたりしたら徐々に減ってきたよ
てか体重の落ちが悪いって落ちているのならそれを継続維持していけばいい >>884
10ミリ切って浮かれて焦り過ぎてたのかもしれない
なんでもステロイドのせいにしちゃダメだよね 体重落ちても体型が変わらないのがしんどいよ。
中心性肥満と野牛肩とムーンは体重関係ないからね…。 >>886
そうなんだ
あと4キロ落ちると元の体重に戻るんだけど、この4キロが全然落ちなくて
中心性脂肪と野牛肩とムーンの分だと思ってた
因みにパルスからの1年かけて維持量4mg
運動したいけど筋肉つかないし腰痛だしでなかなか動けないのがツラい わかる。
痩せても見た目おかしい。
発病前48
マックス58
今頑張って46
なのにおなかと腰回り、肩は全然減らない。
体重のわりにかなりのでぶに見える。 そうなんだ、、
運動したりプロテイン活用しつつ食事制限したりしてるけど
見た目は戻らないって辛いな 流れ無視してごめんなさい
ステロイドも免疫抑制剤も使ってないんだけど、この病気だと風邪などにかかりやすく治りにくいということはありますか？SLEが関係あるのかどうか気になったので質問しました 自分は病気になって2～3年はびくびくしてたよ(笑)
ネフローゼだから直ぐ病院いってた(風邪薬とか点滴の対処)
今は電話して市販の風邪薬でも大丈夫
一応主治医さんと日頃から話した方がいいよ。 >>890
SLE発症前の数年間は、必ずと言っていいほど月一で風邪っぽい症状出てた。
その当時は単なる風邪だと思ってたけど、市販の風邪薬いくら飲んでも治りが悪かったし、今思えばあれはSLEによる発熱だったのかもしれない。仕事による関節痛だと思ってたのも、後々SLEによる関節炎だったし。
心配なら膠原病科のある病院へ行ってみて。 SLEの人はむしろ免疫強いんじゃないかな
周りの人に聞いても風邪ひきやすいって人に会ったことない >>890
風邪は引きやすくなった。そして治りにくい。
蓄膿と咳が長引く。 >>892
ごめん、書き方が悪かったかも
SLEは確定してるんだけど、かなり軽症だから非ステロイド性抗炎症薬とかだけで済んでるんだ
現在通っている病院で体がだるいとか朝起きるのがしんどい、たまに関節が痛むと訴えると「おおげさ」「運動不足でしょう」「ネットの見すぎ」と言われてしまうので、風邪ぐらいで行ったらまた呆れられると思ってしまって質問しました
でも検査の数値は本当に安定してるんだ、だから自分の気のせいなのかもとも思ってるんだけど… >>894
どうもありがとう
私も咳が長引くなあ
2～3ヵ月続いて少し良くなってまた…というのを繰り返してる >>896
私の場合でステロイドも免疫抑制剤も使っているので、あまり参考にならなかったね。勝手な解釈しちゃってごめんなさい。
でも私も外見上よく「どこが悪いの？」って言われるぐらいに見られちゃうんで、896さんの気持ち凄くよくわかるよ！この病気はそういう辛さもあるね…。 自分も発症の始まりは風邪がいつまでも治らないってとこだったと今では思う
風邪薬のんでも咳が収まらないし微熱が続くのが一ヶ月
これはおかしいと自分も医者も思ったところで他の症状がどんどん現れて
大きな病院で検査→入院の流れだった >>893
ステロイド飲んでたり免疫抑制剤人使ってる人は風邪ひきやすいよ
薬によって体の働きを抑えてるんだから >>900
どうだろうね？
私はどっちも飲んでいるけど風邪は年1～2で健康な人と同じだと思う
マスクもしないしライブや温泉も普通にいくけどな
これで弱くなってるならもとがかなりの健康体だったのかも >>901
同じく
風邪インフルかからない
周りの健康な人の方が風邪ひくから移してくれるなと思ってしまうわ プレも免疫抑制剤も飲んでるけどめんどくさくて
普通にしてる
何故かインフルエンザはかかったことない
夫がかかっても私は平気 予防接種もなし そうなんだ？
病歴20年越えだけど
インフルエンザの予防接種は
プレ高量の時以外は毎年してるよ
人混みの中に行くとすぐに喉が痛くなる
感染症にはすぐかかる
女子会で温泉行って膀胱炎になったことある >>902
あるあるw
風邪ひいてマスクもしない人がいてキレそうになる 今週なんてほとんど雨でずっと体調悪かった。だるさと眠さ、関節痛… いつものことだけど受給者証まだ届かないorz＠東京
10月末に期限切れだからまだ一週間あるけど
来月早々に受診予定があるからやきもきする 難病スレでもそうだけど、地域書いて同じ地域の人届いてますか？と
聞くならともかく、まだ来ないまだ来ない言われても
さっさと問い合わせしなよとしか言いようがない じゃあ東京の皆さんもう届いてますか？
毎年ギリギリで届くし、今回はマイナンバー登録とか新しいことがあるから
遅れてるんだろうなと察した上でまだかな～と思う気持ちを書いただけなんだけど 解決を必死に求めてるわけでもない雑談的な書き込みを、いちいちキツい口調で叩く輩はどこでもおるから気になさんな 期限の週末に出せず、週明け速達で出した
10/1スタート分がようやく今日発送されたと確認@埼玉
入院費諸々あって保険の締め日まで支払いを
待ってて貰ってたから、間一髪で助かった…。 ま、グチっぽい書き方しても毎度毎度届かなくて不安なんです。みなさんどうですか？
とか漠然とした書き方ばっか繰り返されてるから似たようなただのグチでも噛みつきたくなるもんよ
それも１行２行のざっくりした質問を投げっぱなしで消え去る人も多いってのもあるね 小さい頃からプレドニン飲んでて、身長めちゃくちゃ低いのですけど、
皆さんは身長どのくらいですか？
私は142cmで、更に歳とってもっと小さくなるのかもと思うと将来が怖かったり…
もちろん、SLEとか、合併症も怖いけど、身長がも怖い… 私も身長低い(148)んだけどこの病気だからだろうか…
皆さんはどう？まだ薬は飲んでないけど、幼少の頃から小さくて全然伸びなかった。 身長は関係あるのかな～
子供の頃からプレのんでて158㎝
高身長とは言えないけど低くもないと思う
因みに私は女性です 中学高校で15cm伸びて147
成長ホルモンの検査もしたけど普通に分泌されてたらしいし
もとが小さかったから小さいけどステロイド関係なさそう 私は160cmだし、毎回診察日に会う同じ病気の女性は170cm近いと思う
関係ないでしょ 発病の年齢によると思う
成長期過ぎてからの人の方が多そう 昨日身長について書き込んだ者です。
5歳くらいから血小板減少性紫斑病に。それから中学生の頃には既にSLEになってました。
(いつの間にSLEになってたかは記憶が定かではないけど)
ステロイドで低身長に、という可能性があるかどうか、ですかね…
ステロイドの話題だとスレチですね、すみませんでした。 旅先で薬持ってくるの忘れた。保険証もない。
とりあえず処方はしねもらえるらしいが
10割負担っていくらになるんだろう。
とりあえずプレドニンさえあれば、良いけど。
あー間抜けすぎて嫌だ >>922
私はアトピーが酷くて毎日ステロイド塗ってたわ…
それが原因かなぁ。 昔の女の人は低身長
異常なほど小さいわけじゃなければ気にする事でもない 血液検査とか薬飲んでかなり安定してるのに最近脱毛が悪化してきた
病気のこと言ってないからいじられてつらい
わりとしにたいですでもこんなことで死にたいなんて言えない
もっと大変な人もいるんだって言われてしまうしわかってるのにこんなところで吐き出してごめんなさ 脱毛とか普通に辛いから。
見た目変わるってめっちゃショックだよ。
働かないで引きこもって生きていけるなら
ほんとそうしたい。 12月までの受給者証が届いた
あーあこれが最後か
働けてないのにさらに負担が上がるとか心折れてしまう・・・ 私はここに書き込んでる人ほど、自分の病気に対してそこまでやっばい！！！みたいな気持ちもなく
日焼けも、ちょっと浴びちゃってるけど大丈夫でしょみたいな適当だし
温泉も普通に行くしで、危機感なさすぎるのかななんて思うけど、実際のところ危機感なくて適当なだけでやばい病気ちゃ病気なんですかね
たまーーーにだけど薬も飲み忘れてしまったり、その時は流石に気持ちの問題かもしれないけどしんどくなったりするけど
あと、みんなはどんな仕事してる？
肉体労働必要な仕事とかは避けてるのかな あと追記だけど、日焼け止めの薬飲むの聞いたときにそんなの怖くて飲めないって言う人結構いたけど
サプリメントとかもダメなのかな
ビタミンCとかビオチンとか色々飲んでるけど、特に変わりないんだけど >>933
私も結構ズボラであまり深く考えてないよ
ただし自分にとってはその方がいいのかなと
変に考えすぎると暗くなったり深刻になって自分自身に
ストレスかけるだけだと思ってるので
他の人に勧めるつもりは一切無いけどさ
検査結果が悪くなって入院をしたときも看護師さんに
「明るくて元気だね」って褒め(？)られたし
夫もこういう性格だから病気持ってようとなんだろうと
楽しく暮らせそうと思ってくれたみたいでずっと仲良し夫婦 私もなにも気にしてない
サプリも普通に飲むよ
美容のやつとか
入院してるときは死にたい死にたいって言ってたけどそれはプレの副作用だったんだろうな 自分にとってどこからが本当にヤバイのかは結局のところやらかしてからじゃないとわからない
この病気はそういう病気だと思ってる。
危険と思われること全部避けてたらなにもできないし。 関節痛と痛みに合わない微熱
発疹もでてきた
やばい 脱毛が止まらん、ツルッパゲになってしまう
病気のこと言ってない周りからは笑われてしまうけどこれ精神的にキツいな いいなあ、仲良し夫婦
旦那さんは、病気のことを知っても結婚してくれた？結婚した後に発病？
子供とかどうした？
こないだ先生に結婚して子供作るなら、薬をやめなきゃいけないって話をされたんだけど
セルセプトっていう薬飲んでて、飲んだままだとやばいって言われた
薬をやめてちゃんと子供つくってすくすく健康に育ってるよって人いる？ >>937
なんかわかるな。
どこまで紫外線がダメなのか、探り探りで、
「あ～、このくらいの天気で、日傘させば30分は大丈夫か～」とか。
でも、それ見て、外に出ても大丈夫なんでしょ？とか言われると、
微妙な気持ちになるけどw 病気に気づくまで好き放題紫外線浴びてたからどんな日焼け止めが正解なのかわからない >>940
>>336-338
あくまでもウチの話と言うことで
妊娠中は免疫抑制剤は止めないとダメだけど、妊娠の一年前とかから止めろと言う医者と、
妊娠判別してから止めればいいと言う医者といるみたい
ウチは後者で、免疫抑制剤止めてからステロイド増量して対応した、ステロイドは問題ないらしい
ちなみに妊娠中にインフルエンザにも罹患…タミフルは問題ないらしい…
sleは関係ないけど妊娠中は悪阻が全くなく、外回転術しても逆子が治らず帝王切開
普通分娩はsle的にも負担も高いらしいので、ちょうど良かったというか何というか
こんだけやっても妊娠中はむしろ数値良くて、子供も問題なく出産
今2歳半で1歳頃のみんな体調崩す時期以外は病気もなく、保育園の他の子と比べてもかなり健康元気
授乳中も免疫抑制剤は無しで、ステロイド維持、これが何となく嫌だったけど、1歳まで授乳、粉ミルクはほぼ無し
出産後は出産前、妊娠中に比べ数値が少し落ちたけど、特別何か体調が悪化したとかも無くて、2人目考えてます >>940
横からすみませんが>>943さんと逆に妊娠中に免疫抑制剤やめてステロイド増量してたけど産後悪化した話も参考になれば。
妊娠中はsle的には問題なく、妊婦としては切迫で入院手術や出産時に胎盤遺残で大量出血などをして出産。
ステロイド10mgで過ごしてたら産後3週間と6ヶ月で数値悪化、2回入院しました。
2回目の入院で授乳は諦め免疫抑制剤を再開。現在は寛解で子供は2歳4ヶ月、特に病気しやすくもなく元気にしてます。私も授乳は諦める必要があるかもだけど2人目考えています。
全ては病気を知って結婚してくれた理解ある夫の手助けのおかげだと思っているよ
ただ子供が女児なのでこの体質が遺伝しないかは心配してます >>940
>>935です
すでにお二方が丁寧に教えていただいてるので安心しました
私の場合、二十歳で発症したので発症後の結婚です
妊娠については医者からはSLEは流産をしやすいので
妊娠判明したら出産まで管理入院ねと言われてました
免疫抑制剤は飲めないから三ヶ月以上ストップしたあたりから
妊娠目指してくださいと言われてた
妊娠によって病状がガラリと良くなる人もいるよーとも聞いてました
ただ、うちはぼんやり子供…とは考えていたものの
結婚してみたら全然積極的に欲しくなくて、夫もそういう感じで
子作りしないまま10年以上経ってしまったわ
体力的なものもあるけど友達の子供とか弟の子供と遊んでも
やっぱ無理だわ…という気持ちになっちゃうからうちはこれで
正解だと思う ひとつ言えるのは病気があるからといってあまり
消極的にならないほうがいいということ
全然、恋愛も結婚もできる！というか出来ない理由にはならない！
もし、したいのにできないのは病気が理由じゃないです
頑張ってね 今は妊娠中も免疫抑制剤は使えるとしています
まだまだ浸透していないから知らない医師も多いだろうね
成育医療センターのHPあたりを見てみて
免疫抑制剤を辞めて落ち着いたら、なんて昔は言われていたから妊娠ができなくて本当に悩んだ
やっと許可が降りたら重度の不妊で待っている場合じゃなかったし
数年かかってなんとか2人産んだけど、免疫抑制剤ストップのこととかなければ不妊にもならずに上手くいっていたかもしれないから本当に悔しい 今度友人の結婚式があります。
行きたいんですが、今ムーンフェイスでひどい顔面です。
同級生もたくさんくるので会いたくないです。
こんな姿でみんなに会いたくないです。
こんな理由で不参加はひどいでしょうか？
みなさんなら気にせず参加しますか？ 適当に理由付けて参加しなければいい
ただ、申し訳ないというところがあるのであれば事後で本当の事を伝えればいい
でも簡単に治るもんでもないから気にしていたらいつまで経っても会えなくなると思うよ ムーンフェイスなおるの待ってたら年取ってたパターンの私が通るぜ やっぱり普通分娩はかなり負担なんだね…なんとなくそんな気がしてた。若い時は身体の不調はなかったけど更年期辺りからかなり不調になった。若い時に出産すれば大丈夫かもだけど高齢出産は絶対ムリだわ。 うちは父方の兄弟が全員自己免疫疾患だから遺伝の確率はかなり高いと思う。ギラン・バレー症候群、潰瘍性大腸炎、リウマチ…恐ろしいよ。 別に正直に病気って言えばよくない？
その人との関係具合にもよるけど。 SLE発症したころ医師に問われ近親者にリウマチ患者はいないと答えたが
会ったことも無い父方の遠縁に混合性結合組織病や多発性筋炎の人がいると近ごろ知った。
確率的に一番高いはずのリウマチ患者がいない不思議。 妊娠前はなかなか病状安定しなかったけど、妊娠出産経てすっかり安定した
臨月まで働いたり、割と活動してたな
SLEでも色々なんだね 妊娠について質問したものです、たくさん回答ありがとう。
為になる。話聞いてたらすごい大変だなと思ったけどそれでも欲しいと思える人と作れたらいいな。
私は中学生の時にsleになったわけだけど、歳をとるにつれて体調不良が増えてくるのかな。今は21。
子供を作るなら早い方が作りやすいのかな。
逆に遅いと、体力的にしんどいのかな。
それは病気関係なく、そうか。。 >>949
ムーンフェイスめっちゃわかる。
私も、今の体重だったら、普通の人ならシュッとした顎なのにってずっとずっと思ってて
自分で肉つまんでは、ため息ついたりして悲しくなって。
私の場合、ほぼ食べずに1日過ごすと、気持ちの部分が大きいかもしれないけど少しだけマシになった気持ちになったりするよ。
逆に食べ過ぎた次の日なんてもう絶望するけど。
良くないやり方だけど！私だけかもだけど！
私はダイエット頑張ろーーーー！！！！
最近ずっと食べまくってて、まるまるしてきたから...。 別に病気が悪くなった訳じゃないと思うんだけど、関節が痛くなって寝れなくなることが多々あるんだけどみんなはどう？
その時のためにロキソニンは出してもらってるんだけど飲むのになぜか抵抗あるんだよね。
なんで痛くなるのかなあ
そもそも、このなんとも言えないズキズキでもなくジリジリでもないこの痛さは何だろう
よく右足の膝の関節が痛くなる、つらい >>958
プレ飲んでると食欲のコントロール利かなくなるからねぇ
若いお嬢さんだと見た目に一喜一憂する気持ちもすごくわかるよ ムーンフェイスもですし髪の毛もなんか少なくなって変だしこんな姿で昔から知ってる同級生達になんて会いたくないです。
友達には悪いけど不参加の方が精神衛生上良いので不参加の連絡を入れておきました。
なんですかね？この副作用。ニギビも一時期より落ち着きましたがまだあります。 ムーンフェイスの事、考えてたら無性に嫌になってきて明日から飲んでやるもんか！なんて考えちゃうけど結局そんなことしたら、悪化して飲む量増えて逆戻りするだけってわかってるからできない
もう、数年経つけど今の飲んでる量から一向に先生、量を減らそうとしてくれない
飲まずに治療できたりしないの
もう、この顔取りたい ニキビも、二の腕にめっちゃ出来てたんだけど、頑張ってクリーム塗ったりして治してるけど今だに綺麗になってくれないし
顔のニキビも気付いたらできてて
跡がなかなか消えてくれなくて、もう...
綺麗な肌の人を見る度にどうしたらああなれるんだろうって考えたり
ビタミンCとかサプリのんだりしてるけど、一向に変わる気配無いし
駄目だなあ、こういう想いを出すと泣いちゃう、弱いなあ 新しいバイトが大変で覚える事多くて、今日もバイト中色々言われて泣きそうになったけど我慢して
ストレス溜まって、食べることで解消すること多いから
食べて、食欲コントロール出来なくて最近ずっと家に帰ってきたら食べてて
それで自己嫌悪して、鏡見てもっと嫌になって、それで今は薬のせいにして、しんどくなって、病気じゃなかったら、ってまた別のせいにして、しんどくなってる
馬鹿だ 私も最初の数年は見た目の変化が激しくて辛かったなあ。
成人式も行かなかった。
今思えば、それでも若さは美しさだったと思うけど。
自分で許せるラインがその時々によって違うからね。
まだ若いときなら、同級生より年上世代と付き合うと良いよ。
ほんで辛いことの大半は副作用のせい、
辛いと感じる精神状態もなんぼかは病気のせいなんだから
「いつか過ぎ去るもの」ということは覚えといて。
日常生活で悩める程度の病状の人は、なんかよくわからんけどいつのまにか落ち着いたってパターンもすごく多いんだから。 つらいと感じる精神状態もなんぼかは病気のせい...
なるほどなーー。
そう思ったらちょっと気持ち楽になった。
副作用のせいで、考えも悪い方へいってるのかって思ったら自分は駄目じゃないんだと思えるなあ。
ありがとう。
ひとまずダイエット頑張る。
食事のコントロール、みんなどうしてるのか教えてほしい。
とにかく家にある食べ物片っ端から口に詰め込んでくから、もうお菓子とか楽につまめるものは買わないようにする。 >>967
>とにかく家にある食べ物片っ端から口に詰め込んでくから、もうお菓子とか楽につまめるものは買わないようにする。
それと夜ご飯の量を意識的に減らせれば半年くらいかければそれなりに落ちるよ
管理ができる人なら人に聞きもしないだろうからできる事をやればいい
もしこれでも太るなら記録してでも何が多いのか調べるべき >>967
そもそも食べ物を買わないし、
あすけんっていうレコーディングダイエットアプリで
毎日カロリー管理してるよ。
コンビニの食べ物とかも豊富に登録されてるから、
ワンタッチで検索できてかなり使いやすいと思う。
あとは毎日決まった時間に体重を計る。
体に痩せを意識させないと無自覚に食べ続けてしまう。
俺はストレスの過食症で、あなたと同じような
生活してたら一時期30kgくらい太ったから。 不幸な人は自分を不幸と思ってるから不幸なんだよ
幸福な人は自分を幸福と思ってるから幸福なんだよ
日々の感謝を忘れてないかい
感謝をしろとは言わないが、ほんの些細な事に気付く事が出来れば少しはましになるかもね >>970
余裕がある人間のお花畑的発想やね、漫画ドラマ安い歌詞と共産党員の思想に感化されすぎで世界が逆に狭い その通り、余裕があれば例え死ぬ間際でもお花畑な発想も出来るよ。 この病気って円形脱毛症にもなる？最近できてちょっとショック… 970は本当にそう思うよ
日々の不満や不安は有るのが普通で当たり前だけど
入院中コードブルー状態になって死にかけて以来
些細なことでも幸せだと思うようになった
苦しくなく息ができるのすら幸せだな～と思うよ
常にそのレベルで幸せを感じてるわけではないけど 何よりも一番金銭面で不安になりそれを解消するには苦しくても働かないとならない時点で心にそんな余裕なんて生まれませんよ 一生働かなくても生きていける金があるなら
何のストレスもなく引きこもっていられるよ。
ムーンも脱毛もそれほど気にならない。
人に会ったり社会と関わる必要がないからね。
でも殆どの人は他人と強制的に交流しながら
生きていかなきゃいけないわけで、
見た目の変容というのはとても重要。
若い女性なんて特にでしょ。
ムーンや脱毛は長期化するほど
でも死ななきゃ儲けもんと思える人と
こんなことな、死んだ方がマシと考える人がいる。
幸福度って目安が人によって違うから。 >>972
これが変な宗教で高額な水晶とか買わされる流れやね
その考えになれないけどどーしたらいいのよ？救いはないの？祈祷した水晶買ったらいいの？
こういう具体的にプロセスを説明できない事を高らかに他人に勧める奴らは詐欺師と同じ人種
人による感覚的、宗教的な話を命に関わる病気のスレで軽々しく、
そんな考えだから不幸なんだよと言うもんではない
個々に全く違う症状で、個々に違うベクトルで悩んでて、お前とは何もかもが違う 金が無いから、ムーンや脱毛症があるから不幸だと思ってるんだね
金があって、病気が無ければ幸福になれるかね >>978
少なくとも俺は金の心配さえなくなれば
人と会わなくていいから不幸ではなくなるね。
あんたがどうか知らんけどな。
幸せの基準が違うから。 20代の頃から必死で人と関わりあわなくて住む収入源を求めて
30代になってようやくモノになってきた感じ
とはいいつつ
フレアアップで高熱で判断力が鈍っている時
普段なら一笑に付すようなわけのわからない情報を
真剣に読んでいたから他人事ではない メンタルに来てる時は
ネットなんて見たり
2ちゃんに書き込んだりしたら
さらに悪化するよ とはいえ脳内お花畑の人は見る必要がないんだけどね
お花畑を伝染させようとしても絶対に無理だから しんどくなると、ああやって書き込んでストレスを発散してるんよ
誰かに聞いてもらいたかったり、はけ口が欲しいから
だからこうやって匿名に出来て同じことで悩んでる人がいる場所なら、書いても 吐いても いいのかなって思えて書けるし、ストレスを発散してる
ずっと心の中にある、しんどい事を発散するのは大事でしょう
しんどくなって、感謝とか忘れて自分のことでいっぱいいっぱい。って時が勿論あって、あんな書き込みしたりするけど
頭ん中お花畑が無いのかと言うとそうでもない
少しの数時間とかだけだけど、あるんだよな
頭ん中お花畑でいれれば幸せだと思うし、その方が周りから見たら幸せそうに見えて雰囲気もいいのだと思うし出来ればいいけど
対人関係がある限り、ムーンフェイスだったりの悩みは尽きない
私だけ一人がこの世界にしか居なければムーンフェイスでもなんでもこんなに悩まなかったんだよな ムーンフェイスやお金の問題が解決しても他の問題を探すだろうよ
不幸で問題がある自分が好きなんだから。
そうやって何かのせいにして生きて行くんだよ。 >>984
やっぱりしょーもない歌詞としょーもないアニメとしょーもないドラマと共産党に感化されとるな >>984
そう思うならそうなんだろう、お前の中ではな 私めっちゃ幸せ
屋根のある家に住めてお布団で寝られるんだもん
でも日ごろ「幸せだ」ってあまり口にしない きっとSLEじゃない人には「君に私の病気の事は分からない」とでも言っているのだろう
いざ同じ立場に言われるとメディアや宗教やナショナリズムの話に持って行く所からもわかる。違いを探してるんだろう。
自分で不幸を維持している事に気付かなければ
例え大金を手に入れたり、SLEじゃなくなったとしても
その大金では足りないと思ったり、また別の病気だとかその他あらゆる物事のせいで私は不幸だ、と
悩み方がほんの少し変わるだけ。 病気のことは家族以外はごく親しい人にしか言ってない
信条は、よそとは比べない
今日のこの1日に、まわりの人も含めて感謝
SLE知らない人からは、幸せそうに見えるらしいよ
いつも笑顔で楽しそうねって
来年の医療証も、軽症でも無くしっかり更新認定されて届きました
お薬手帳も、もう8冊目だわ 私も、大体そんな感じ
病気だと打ち明けるとびっくりされるなあ
そんなこと抱えてるなんて思ってもなかった～的な
だいたい上手く過ごしてるし、過ごせるんだよなあ
むしろ気づく人の方が凄いくらい
薬飲んでる所見られて、どうしたの？って事からならあってもその他では皆無だなあ
見た目からはムーンフェイスとかその辺でしか分からないしなあ
ムーンフェイスがあるってこと自体あんまり知られてないだろうし、ただ太ったとしか思われないんだろうなと思うから病気だとは思わんのだよね
人には個々に悩みはあるから大なり小なり、その人にとっては大きな悩みだから
人の悩みと人の悩みを比べるもんじゃないと思うなあ >>989
比較しない事、感謝すること、何に置いても大事ですね。 >>988
いちいち言わずに勝手にやってろやそんなもんは
病気関係ないんだろそれ、だったらスレ違う >>973
自分も円形脱毛できた
症状のひとつにカウントされたよ 円形脱毛ってどうやって気づく？
人に言われるのかな？ これ抜け毛か？ってくらいいっぺんに
たくさん抜けるからわかるよ >>997
私は25位の時失恋してかなりメンタルやられた時に500円玉が2ヶ所くらい。美容院に行って指摘されて初めて分かった…その後はなかったけど最近頭皮を指で触ったら髪がないとこがあった…現在アラフィフ。 >998>999
お二方ありがとう
すごく抜ける時があるけど、人に指摘されたことないからまだ大丈夫なのかな…
これよりさらに抜けるとか、見たら声出ちゃうかも
禿げネタで1000すみません
>1000でみんな寛解 このスレッドは１０００を超えました。
新しいスレッドを立ててください。
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