【ＳＬＥ】全身性エリテマトーデス13【膠原病】©2ch.net
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1．顔面(頬部)紅斑
2．円板状皮疹(ディスコイド疹)
3．光線過敏症
4．口腔潰瘍(無痛性で口腔あるいは鼻咽喉に出現)
5．非びらん性関節炎(2関節以上)
6．漿膜炎
a）胸膜炎、または、b）心膜炎
7．腎障害
a）0.5g/日以上または+++以上の持続性蛋白尿、または、b）細胞性円柱
8．神経障害
a）けいれん、または、b）精神障害
9．血液異常
a）溶血性貧血、b）白血球減少症（<4000/μl）
c）リンパ球減少症（<1500/μl）、または、d）血小板減少症（<100,000/μl）
10．免疫異常
a）抗二本鎖DNA抗体陽性、b）抗Sm抗体陽性、または、c）抗リン脂質抗体陽性
1）IgGまたはIgM抗カルジオリピン抗体の異常値、
2）ループス抗凝固因子陽性、
3）梅毒血清反応生物学的偽陽性、のいずれかによる
11．抗核抗体陽性
上記項目4項目以上を満たす場合全身性エリテマトーデスと診断する
※次スレは>>980を踏んだ人が立ててください。
無理な場合は他の人に頼みましょう。
前スレ
【ＳＬＥ】全身性エリテマトーデス12【膠原病】
http://rio2016.2ch.net/test/read.cgi/body/1371864988/ 私はそれで20kg増量して25kg減らし5kgリバウンドして現在
やっぱり薬の影響大きくて薬がマックス効いてる昼～夕方は
いくらでも食べられる感じがある
で、薬が切れてくる夜はおなか減らない
病状にも左右される ステロイド大量投与から退院する頃は食べることしか考えてなかったな。 >>845
そうかも。
みんなはステロイド使ってないの？ >>855
私もステロイド飲んでるよ。
減薬で今は大分落ち着いたけど、多かった頃は食欲半端なかったよ。
空腹時は水分飲んで誤魔化してる(苦笑) 汚い話すみません。
利尿剤飲むとおしっこがくさくなります、
飲むの中止になったんですが、くさくなくなりました。
私だけですか？こんな変なこと。 以前吐き出させてもらったものです
温かいお言葉を下さった方もいらっしゃったのにすみません
通院の予定が今月も控えていますが頑張って行ってきます医師はいい人ばかりなので(一部除く)
事務のポンコツっぷりは入院中からなので支払い関係には目を光らせるしかないとして諦めます…
今回もこっちが気付いて申し出たのですが仕事を分業してるから関係ない、知らないでは組織として駄目だと思うんですけどね
上司から酷いこと言われて耐え切れなくなって転職して解放されたと思ったらこれで、流石に辛くなってしまって。いつもは大丈夫なのですがすみませんありがとうございました >>862
事務の不満な対応をメモして相談窓口へ
もしそういう場所のない医療機関なら主治医と関係がよさそうなので
事務の上の立場の人を呼んでもらって対応が酷い事をハッキリと伝える
これだけで現場環境はだいぶ改善されるよ 腎臓が悪くて浮腫む場合
利尿剤飲んだら改善されます？
利尿剤飲んでも改善されない浮腫みって
何が原因だろう。
医師に聞いてもわからん様子。足のみ浮腫む。
激しく浮腫む 864さんの年齢は？
健康な人でも更年期症状の一つとして足が浮腫むわよ。
その場合 一般の検査値に異常はなし。 864です。
年齢は３６歳です。
腎臓はちょいワルくらいです。
寝ても治りません？足を高くして寝るとやっと引くけどすぐまた浮腫む。 特定疾患受給者証の厳しくなってるんだってね～
次は通らないかもって言われた >>871
高い薬使ってもらえてたら継続確定なのにな 心配していたけど アッサリ通って驚いている。
プレドニン5mg前後で後は降圧剤、抗コレステロール ビタミンDのみ。
特に検査値の酷いものはなく 毎回4000円程度の支払い。
主治医が今回は通らないかも？と言っていただけに不思議だし 改めて自分は治る事のない病人だと宣告された感じ。 まだ発売されてない薬だけど注射の薬でいいのが出るそうで
主治医からやってみたいか聞かれた
ただ、まだ値段はわかってないそうだけど、先発のリウマチの
薬と大差なくても自己負担で一回ウン万円クラスだそう
今年なら上限一万だからぜひともやってみたいんだけどなー
でも夫はお金かかってもやってみればいいじゃん！と言ってくれてる
不安はあるけど効くならやってみたい ループスでリツキサン使った人いる？
来年やるかもしれないんだが…。 立って足のすね押して凹みがあるなら
かなり注意
すでにネフローゼだからわかると思うけど ステロイド服用中は銭湯とか温泉って控えてる？
行きたいんだけど感染症も心配
心配し過ぎかな >>877
10になった辺りで主治医の許可が出たので行き始めた。
また40になったから禁止されたけど…。 >>878
>>879
やっと9ミリになったとこです >>880
症状が落ち着いているのなら無理のない範囲で楽しみなさいって言われるかもね 勇気出して行ってみようかな・・
太った分戻したくてダイエットしてるんだけど
たいじの落ちが悪くて主治医に相談したら
10ミリ以下ならステロイドのせいじゃないと言われたけどどうなんだろう >>882
体質変化ってのはあるんだよね
でも夜の食事量を意識して減らしたり食べ方変えたりしたら徐々に減ってきたよ
てか体重の落ちが悪いって落ちているのならそれを継続維持していけばいい >>884
10ミリ切って浮かれて焦り過ぎてたのかもしれない
なんでもステロイドのせいにしちゃダメだよね 体重落ちても体型が変わらないのがしんどいよ。
中心性肥満と野牛肩とムーンは体重関係ないからね…。 >>886
そうなんだ
あと4キロ落ちると元の体重に戻るんだけど、この4キロが全然落ちなくて
中心性脂肪と野牛肩とムーンの分だと思ってた
因みにパルスからの1年かけて維持量4mg
運動したいけど筋肉つかないし腰痛だしでなかなか動けないのがツラい わかる。
痩せても見た目おかしい。
発病前48
マックス58
今頑張って46
なのにおなかと腰回り、肩は全然減らない。
体重のわりにかなりのでぶに見える。 そうなんだ、、
運動したりプロテイン活用しつつ食事制限したりしてるけど
見た目は戻らないって辛いな 流れ無視してごめんなさい
ステロイドも免疫抑制剤も使ってないんだけど、この病気だと風邪などにかかりやすく治りにくいということはありますか？SLEが関係あるのかどうか気になったので質問しました 自分は病気になって2～3年はびくびくしてたよ(笑)
ネフローゼだから直ぐ病院いってた(風邪薬とか点滴の対処)
今は電話して市販の風邪薬でも大丈夫
一応主治医さんと日頃から話した方がいいよ。 >>890
SLE発症前の数年間は、必ずと言っていいほど月一で風邪っぽい症状出てた。
その当時は単なる風邪だと思ってたけど、市販の風邪薬いくら飲んでも治りが悪かったし、今思えばあれはSLEによる発熱だったのかもしれない。仕事による関節痛だと思ってたのも、後々SLEによる関節炎だったし。
心配なら膠原病科のある病院へ行ってみて。 SLEの人はむしろ免疫強いんじゃないかな
周りの人に聞いても風邪ひきやすいって人に会ったことない >>890
風邪は引きやすくなった。そして治りにくい。
蓄膿と咳が長引く。 >>892
ごめん、書き方が悪かったかも
SLEは確定してるんだけど、かなり軽症だから非ステロイド性抗炎症薬とかだけで済んでるんだ
現在通っている病院で体がだるいとか朝起きるのがしんどい、たまに関節が痛むと訴えると「おおげさ」「運動不足でしょう」「ネットの見すぎ」と言われてしまうので、風邪ぐらいで行ったらまた呆れられると思ってしまって質問しました
でも検査の数値は本当に安定してるんだ、だから自分の気のせいなのかもとも思ってるんだけど… >>894
どうもありがとう
私も咳が長引くなあ
2～3ヵ月続いて少し良くなってまた…というのを繰り返してる >>896
私の場合でステロイドも免疫抑制剤も使っているので、あまり参考にならなかったね。勝手な解釈しちゃってごめんなさい。
でも私も外見上よく「どこが悪いの？」って言われるぐらいに見られちゃうんで、896さんの気持ち凄くよくわかるよ！この病気はそういう辛さもあるね…。 自分も発症の始まりは風邪がいつまでも治らないってとこだったと今では思う
風邪薬のんでも咳が収まらないし微熱が続くのが一ヶ月
これはおかしいと自分も医者も思ったところで他の症状がどんどん現れて
大きな病院で検査→入院の流れだった >>893
ステロイド飲んでたり免疫抑制剤人使ってる人は風邪ひきやすいよ
薬によって体の働きを抑えてるんだから >>900
どうだろうね？
私はどっちも飲んでいるけど風邪は年1～2で健康な人と同じだと思う
マスクもしないしライブや温泉も普通にいくけどな
これで弱くなってるならもとがかなりの健康体だったのかも >>901
同じく
風邪インフルかからない
周りの健康な人の方が風邪ひくから移してくれるなと思ってしまうわ プレも免疫抑制剤も飲んでるけどめんどくさくて
普通にしてる
何故かインフルエンザはかかったことない
夫がかかっても私は平気 予防接種もなし そうなんだ？
病歴20年越えだけど
インフルエンザの予防接種は
プレ高量の時以外は毎年してるよ
人混みの中に行くとすぐに喉が痛くなる
感染症にはすぐかかる
女子会で温泉行って膀胱炎になったことある >>902
あるあるw
風邪ひいてマスクもしない人がいてキレそうになる 今週なんてほとんど雨でずっと体調悪かった。だるさと眠さ、関節痛… いつものことだけど受給者証まだ届かないorz＠東京
10月末に期限切れだからまだ一週間あるけど
来月早々に受診予定があるからやきもきする 難病スレでもそうだけど、地域書いて同じ地域の人届いてますか？と
聞くならともかく、まだ来ないまだ来ない言われても
さっさと問い合わせしなよとしか言いようがない じゃあ東京の皆さんもう届いてますか？
毎年ギリギリで届くし、今回はマイナンバー登録とか新しいことがあるから
遅れてるんだろうなと察した上でまだかな～と思う気持ちを書いただけなんだけど 解決を必死に求めてるわけでもない雑談的な書き込みを、いちいちキツい口調で叩く輩はどこでもおるから気になさんな 期限の週末に出せず、週明け速達で出した
10/1スタート分がようやく今日発送されたと確認@埼玉
入院費諸々あって保険の締め日まで支払いを
待ってて貰ってたから、間一髪で助かった…。 ま、グチっぽい書き方しても毎度毎度届かなくて不安なんです。みなさんどうですか？
とか漠然とした書き方ばっか繰り返されてるから似たようなただのグチでも噛みつきたくなるもんよ
それも１行２行のざっくりした質問を投げっぱなしで消え去る人も多いってのもあるね 小さい頃からプレドニン飲んでて、身長めちゃくちゃ低いのですけど、
皆さんは身長どのくらいですか？
私は142cmで、更に歳とってもっと小さくなるのかもと思うと将来が怖かったり…
もちろん、SLEとか、合併症も怖いけど、身長がも怖い… 私も身長低い(148)んだけどこの病気だからだろうか…
皆さんはどう？まだ薬は飲んでないけど、幼少の頃から小さくて全然伸びなかった。 身長は関係あるのかな～
子供の頃からプレのんでて158㎝
高身長とは言えないけど低くもないと思う
因みに私は女性です 中学高校で15cm伸びて147
成長ホルモンの検査もしたけど普通に分泌されてたらしいし
もとが小さかったから小さいけどステロイド関係なさそう 私は160cmだし、毎回診察日に会う同じ病気の女性は170cm近いと思う
関係ないでしょ 発病の年齢によると思う
成長期過ぎてからの人の方が多そう 昨日身長について書き込んだ者です。
5歳くらいから血小板減少性紫斑病に。それから中学生の頃には既にSLEになってました。
(いつの間にSLEになってたかは記憶が定かではないけど)
ステロイドで低身長に、という可能性があるかどうか、ですかね…
ステロイドの話題だとスレチですね、すみませんでした。 旅先で薬持ってくるの忘れた。保険証もない。
とりあえず処方はしねもらえるらしいが
10割負担っていくらになるんだろう。
とりあえずプレドニンさえあれば、良いけど。
あー間抜けすぎて嫌だ >>922
私はアトピーが酷くて毎日ステロイド塗ってたわ…
それが原因かなぁ。 昔の女の人は低身長
異常なほど小さいわけじゃなければ気にする事でもない 血液検査とか薬飲んでかなり安定してるのに最近脱毛が悪化してきた
病気のこと言ってないからいじられてつらい
わりとしにたいですでもこんなことで死にたいなんて言えない
もっと大変な人もいるんだって言われてしまうしわかってるのにこんなところで吐き出してごめんなさ 脱毛とか普通に辛いから。
見た目変わるってめっちゃショックだよ。
働かないで引きこもって生きていけるなら
ほんとそうしたい。 12月までの受給者証が届いた
あーあこれが最後か
働けてないのにさらに負担が上がるとか心折れてしまう・・・ 私はここに書き込んでる人ほど、自分の病気に対してそこまでやっばい！！！みたいな気持ちもなく
日焼けも、ちょっと浴びちゃってるけど大丈夫でしょみたいな適当だし
温泉も普通に行くしで、危機感なさすぎるのかななんて思うけど、実際のところ危機感なくて適当なだけでやばい病気ちゃ病気なんですかね
たまーーーにだけど薬も飲み忘れてしまったり、その時は流石に気持ちの問題かもしれないけどしんどくなったりするけど
あと、みんなはどんな仕事してる？
肉体労働必要な仕事とかは避けてるのかな あと追記だけど、日焼け止めの薬飲むの聞いたときにそんなの怖くて飲めないって言う人結構いたけど
サプリメントとかもダメなのかな
ビタミンCとかビオチンとか色々飲んでるけど、特に変わりないんだけど >>933
私も結構ズボラであまり深く考えてないよ
ただし自分にとってはその方がいいのかなと
変に考えすぎると暗くなったり深刻になって自分自身に
ストレスかけるだけだと思ってるので
他の人に勧めるつもりは一切無いけどさ
検査結果が悪くなって入院をしたときも看護師さんに
「明るくて元気だね」って褒め(？)られたし
夫もこういう性格だから病気持ってようとなんだろうと
楽しく暮らせそうと思ってくれたみたいでずっと仲良し夫婦 私もなにも気にしてない
サプリも普通に飲むよ
美容のやつとか
入院してるときは死にたい死にたいって言ってたけどそれはプレの副作用だったんだろうな 自分にとってどこからが本当にヤバイのかは結局のところやらかしてからじゃないとわからない
この病気はそういう病気だと思ってる。
危険と思われること全部避けてたらなにもできないし。 関節痛と痛みに合わない微熱
発疹もでてきた
やばい 脱毛が止まらん、ツルッパゲになってしまう
病気のこと言ってない周りからは笑われてしまうけどこれ精神的にキツいな いいなあ、仲良し夫婦
旦那さんは、病気のことを知っても結婚してくれた？結婚した後に発病？
子供とかどうした？
こないだ先生に結婚して子供作るなら、薬をやめなきゃいけないって話をされたんだけど
セルセプトっていう薬飲んでて、飲んだままだとやばいって言われた
薬をやめてちゃんと子供つくってすくすく健康に育ってるよって人いる？ >>937
なんかわかるな。
どこまで紫外線がダメなのか、探り探りで、
「あ～、このくらいの天気で、日傘させば30分は大丈夫か～」とか。
でも、それ見て、外に出ても大丈夫なんでしょ？とか言われると、
微妙な気持ちになるけどw 病気に気づくまで好き放題紫外線浴びてたからどんな日焼け止めが正解なのかわからない >>940
>>336-338
あくまでもウチの話と言うことで
妊娠中は免疫抑制剤は止めないとダメだけど、妊娠の一年前とかから止めろと言う医者と、
妊娠判別してから止めればいいと言う医者といるみたい
ウチは後者で、免疫抑制剤止めてからステロイド増量して対応した、ステロイドは問題ないらしい
ちなみに妊娠中にインフルエンザにも罹患…タミフルは問題ないらしい…
sleは関係ないけど妊娠中は悪阻が全くなく、外回転術しても逆子が治らず帝王切開
普通分娩はsle的にも負担も高いらしいので、ちょうど良かったというか何というか
こんだけやっても妊娠中はむしろ数値良くて、子供も問題なく出産
今2歳半で1歳頃のみんな体調崩す時期以外は病気もなく、保育園の他の子と比べてもかなり健康元気
授乳中も免疫抑制剤は無しで、ステロイド維持、これが何となく嫌だったけど、1歳まで授乳、粉ミルクはほぼ無し
出産後は出産前、妊娠中に比べ数値が少し落ちたけど、特別何か体調が悪化したとかも無くて、2人目考えてます >>940
横からすみませんが>>943さんと逆に妊娠中に免疫抑制剤やめてステロイド増量してたけど産後悪化した話も参考になれば。
妊娠中はsle的には問題なく、妊婦としては切迫で入院手術や出産時に胎盤遺残で大量出血などをして出産。
ステロイド10mgで過ごしてたら産後3週間と6ヶ月で数値悪化、2回入院しました。
2回目の入院で授乳は諦め免疫抑制剤を再開。現在は寛解で子供は2歳4ヶ月、特に病気しやすくもなく元気にしてます。私も授乳は諦める必要があるかもだけど2人目考えています。
全ては病気を知って結婚してくれた理解ある夫の手助けのおかげだと思っているよ
ただ子供が女児なのでこの体質が遺伝しないかは心配してます >>940
>>935です
すでにお二方が丁寧に教えていただいてるので安心しました
私の場合、二十歳で発症したので発症後の結婚です
妊娠については医者からはSLEは流産をしやすいので
妊娠判明したら出産まで管理入院ねと言われてました
免疫抑制剤は飲めないから三ヶ月以上ストップしたあたりから
妊娠目指してくださいと言われてた
妊娠によって病状がガラリと良くなる人もいるよーとも聞いてました
ただ、うちはぼんやり子供…とは考えていたものの
結婚してみたら全然積極的に欲しくなくて、夫もそういう感じで
子作りしないまま10年以上経ってしまったわ
体力的なものもあるけど友達の子供とか弟の子供と遊んでも
やっぱ無理だわ…という気持ちになっちゃうからうちはこれで
正解だと思う ひとつ言えるのは病気があるからといってあまり
消極的にならないほうがいいということ
全然、恋愛も結婚もできる！というか出来ない理由にはならない！
もし、したいのにできないのは病気が理由じゃないです
頑張ってね 今は妊娠中も免疫抑制剤は使えるとしています
まだまだ浸透していないから知らない医師も多いだろうね
成育医療センターのHPあたりを見てみて
免疫抑制剤を辞めて落ち着いたら、なんて昔は言われていたから妊娠ができなくて本当に悩んだ
やっと許可が降りたら重度の不妊で待っている場合じゃなかったし
数年かかってなんとか2人産んだけど、免疫抑制剤ストップのこととかなければ不妊にもならずに上手くいっていたかもしれないから本当に悔しい 今度友人の結婚式があります。
行きたいんですが、今ムーンフェイスでひどい顔面です。
同級生もたくさんくるので会いたくないです。
こんな姿でみんなに会いたくないです。
こんな理由で不参加はひどいでしょうか？
みなさんなら気にせず参加しますか？ 適当に理由付けて参加しなければいい
ただ、申し訳ないというところがあるのであれば事後で本当の事を伝えればいい
でも簡単に治るもんでもないから気にしていたらいつまで経っても会えなくなると思うよ ムーンフェイスなおるの待ってたら年取ってたパターンの私が通るぜ レス数が950を超えています。1000を超えると書き込みができなくなります。
