【ＳＬＥ】全身性エリテマトーデス13【膠原病】©2ch.net
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1．顔面(頬部)紅斑
2．円板状皮疹(ディスコイド疹)
3．光線過敏症
4．口腔潰瘍(無痛性で口腔あるいは鼻咽喉に出現)
5．非びらん性関節炎(2関節以上)
6．漿膜炎
a）胸膜炎、または、b）心膜炎
7．腎障害
a）0.5g/日以上または+++以上の持続性蛋白尿、または、b）細胞性円柱
8．神経障害
a）けいれん、または、b）精神障害
9．血液異常
a）溶血性貧血、b）白血球減少症（<4000/μl）
c）リンパ球減少症（<1500/μl）、または、d）血小板減少症（<100,000/μl）
10．免疫異常
a）抗二本鎖DNA抗体陽性、b）抗Sm抗体陽性、または、c）抗リン脂質抗体陽性
1）IgGまたはIgM抗カルジオリピン抗体の異常値、
2）ループス抗凝固因子陽性、
3）梅毒血清反応生物学的偽陽性、のいずれかによる
11．抗核抗体陽性
上記項目4項目以上を満たす場合全身性エリテマトーデスと診断する
※次スレは>>980を踏んだ人が立ててください。
無理な場合は他の人に頼みましょう。
前スレ
【ＳＬＥ】全身性エリテマトーデス12【膠原病】
http://rio2016.2ch.net/test/read.cgi/body/1371864988/ 腕から手の甲にかけての紅斑がすごく嫌だ
頬は化粧でそこそこ隠せるけど手は無理なのよねえ 足が引くほどアザだらけ／(^o^)＼
けど元々見せるような足でもなかったからな…
夏に短い服着れないのは辛いけど。 この病気って放置してても落ち着きませんかね？
やっぱり病院行って治療しないと治りませんか？ >>775
wikiより、5年以内に死にたいなら
ステロイド薬が一般化する前（1950年頃まで）は、患者の多くは病状が急激に進行し、合併症で5年以内に死亡していた。しかしステロイドや免疫抑制剤が治療に使われるようになると、90%以上の患者が長期の寛解が得られるようになった。 田舎の親戚の家のお蔵に古い
家庭医学辞典があった
旧字体の古めかしいものだった
症状の説明から察すると
SLEは「全身性狼瘡」と書かれてた
八割が死に至る、とあった
(ステロイド治療法が始まる前の時代)
現代に生きてて良かった、
副作用たくさんある憎っくきプレに感謝しなきゃと感じたわ
親戚には私以外はSLEは他に居ないみたいだった 今の治療法確立されておらずループス腎炎なんかにかかった日にゃー…orz 40年前に確定診断されたわ
その当時の家庭の医学に 予後不良の難病と書いてあって 高校生だったから絶望的になった。
主治医が 今はプレドニンという薬が効くから治らないけど症状は良くなるって力説してくれた。
テレビドラマでも ヒロインが死亡する病気で白血病とかと同じように使われていた。 >>782
「太陽へのラブレター」かな。小川範子さん主演で。
私、原作も読んだけど、当時の治療って投薬も減薬もめちゃくちゃで酷いものだったよ。データの蓄積によるステロイド治療の確立と新薬の開発は本当にありがたいと思う。 まさにプレドニン様様だけど20年目突入して
40年分しかデータがないというのが最近怖くなってきた
5年後予後余裕、10年後予後もまあ大丈夫でしょって感じだけど
医療関係者の超長期にわたる予後はやはり・・・
っていうデータではない声がちらほら 25年目に突入です
今まで服用したプレ総量
たぶん自分の体重か、それより多いかも >>784
で、その予言は何？
たかが医者が未来の何を見通せるって？
超長期って、発症から40年も過ぎれば大抵の人は死んじゃうよ じゃ 未だ私は生きているから幸運だわ
癌だ脳梗塞だ心筋梗塞だと亡くなっちゃった同級生もいるからね いつかは何らかの不調で死ぬんだから40年後のことは別に良いっていうか、
むしろ薬のむの止めたら一年くらいで死にますって病気だったら神様からの贈り物じゃね？って思う。
今認知症介護してるからかな。
死ぬことより壊れたまま生き続ける方がよっぽど怖いや。 >>786
予言ではなく超長期の予後はデータはないけど医師の体感的には良くないって話でしょ
女性の平均寿命が90歳を越える中、20歳で発病して50歳60歳で死んじゃったら
やはり医師としては悔しいと思うよ
どうも超長期の予後の悪さは原疾患ではなくステロイドの副作用のようだから
データの蓄積と研究が進んで新薬も登場している
たかが医師の予言という表現はひっかかるね >>789
色々勘違いしてない？
数年で死んでいたものが40年以上生きられるんだよ？
医者が悔しい？何行ってるのかわからん
悔しいのは本人だよ
新薬ができることはもちろん歓迎
ただこれといった新治療法ができたわけでもないのに、ステロイドは悪のように書き立てるのは害悪以外の何者でもないよ うん、ステロイドを毒のように思ってる人ちらほらいるけど
これがなかったらとっくに死んでるんだから
うまく付き合う他ないと思ってるわ sle友達の主治医の口癖が「江戸時代なら死んでるよ！」だったよ。…そんな事言われても。 >>793
江戸時代w
sleじゃなくても死ぬんじゃ‥‥ >>790
データはまだないが体感では・・・という話が予言になってしまったり
データの蓄積と研究という話がステロイドは悪という話になってしまったり
解釈飛躍しすぎだよ 日々の体調管理がすごく大事で
常に無理しないように、無理しなくていいようにコントロールして抑えて生活してる
紫外線ダメとか冷えないようにとか
お薬手帳や最低限の薬持ち歩いたり
健康な人より気をつかう事が日常
トータルではメンドくさいよね
そんなに長生きしたくないわ
あまり迷惑かけないうちに逝ってしまいたい
日本の女性の平均寿命は男性より長いけれど
最後の数年は寝たきり、自分で身体動かせないような人が多数だよ 見た目は普通だからね、怠けてるように見られるわw
ステロイドで太ってんのに、丸々して調子良さそう！とかね >>795
医者の感想と、予後は…って話なら飛躍ではないね
どうやっても良いようには読み取れない >>797
以前、大学病院の待合室、隣の科と隣り合ってたのだけど、
その隣の内科で待ってるお年寄りの方に
「お元気そうですね、どこかお悪いんですか」と尋ねられたことがある…
プレ30ミリの頃
顔は丸々としてステロイドでハイな感じになってたのは確かだけど お年寄りは良く話しかけてくるよね
一度、ボーッとしてたら、「私なんか何十年と薬飲み続けて細々とだけど生きてるのよ、元気出して」と慰められた
ただボーッとしてただけなんだけど、どんな暗い顔してんだかw ちょっと教えてください
蝶形紅斑とは半日くらいで治る症状ですか？
今朝起きた時顔が左右対称に蝶形にうっすら赤くなっていました。そこから今日ググってSLEを知ってココにきたのですが、病院に行こうかどうしようか思ってらうちに午後1.2時位にぼぼ薄まってきたのでそのままとなりました。
蝶形紅斑とは半日ほどで消えるものでしょうか？ 普通は消えないみたいよ
ただ、私は他の症状が出る直前ぐらいの時に
蝶形、左右対称に出た
二週間ぐらいで消えたの
その時はまだ専門の先生に診てもらってなかったのでSLEも診断されてなかった
後から思えば、っていう感じ
その後、SLEの診断受けたけど
先生に蝶形紅斑のこと話したら、「ほお、そんな事あるんですね」
と言われたので珍しいのだと思う
診断時も基準は満たすけど軽度だったせいかな
写真撮れば良かったけど、まさか膠原病だと思ってなかった 蝶形紅斑って頬より鼻の頭の赤みが気になる
明らかにただほっぺた赤くなりましたーじゃないというか 蝶形紅斑について教えていただきありがとうございます。
別の薬を日常的に服用してるのでそれの影響かな？とも思えてきました。
何れにしても気をつけて見たいと思います。ありがとうございます。 >>804
蝶形紅斑、鼻の頭には出ない患者さんも多いよ 自分も蝶形紅斑すぐに消えたなあ
そのあと関節炎と心膜炎、朝のこわばりで病院送りなったけど >>771
自分はプラケニルを服用し始めて下痢が酷くて
先生に話してストップしたらすぐに下痢が治りました 飲み始めてしばらくしてから来た？
自分は今一週間ぐらいだけど、多少お腹ゆるいかなぁって感じがする プラケニルの怖いところは
目に来た時に薬やめても元のようには治らないところ
でもレアだし、日本は処方量は少ないから
ほぼ大丈夫だと思うけどね 指定難病の受給者証ですが、診断基準満たさなければ軽症長期の認定も無理ですかねわ？
関節痛がひどくなって来てるが、更新は難しいかもと言われた… >>811
指定難病の「新しい制度の助成対象の診断基準」満たしてない患者さん用に
軽症高額があるんだけど？ >>811
薬飲んでる結果として診断基準を満たさないのが範囲外なわけないのかねわ？ 質問失礼します。
抗DNA抗体が、十数年6あたりで推移していたのですが、先日25に上がり、初めて免疫抑制剤が追加になりました。
ピンとこないのですが、これはそこそこ高い数値なのでしょうか。 自業自得だけど
昨日海に行って泳いだりはもちろんしてないし
帽子かぶって日焼け止め塗ってたけど
今日半日くらい具合悪かった。
日光花瓶とか皮膚症状はないんだけど、
やっぱり紫外線よくないね。 朝体がこわばって体の節々が痛いのですが再発してるとみていいですかね？
あと指の中にぶつぶつみたいのできるのですがわかる人いますか？ ごめんなさい吐き出させてください
病院事務の対応、体制がひどくて病院もう行きたくない
薬飲まないといけないの分かってるけど薬のためだけに嫌な思いして体調くずしてまで病院行く意味がわからない
なりたくてなった訳じゃない病気なのに散々に言われてそれでも持ち堪えてきたけどもう無理です
大丈夫な訳ないのになんで大丈夫なフリしないといけないんだろういなくなりたい 病院の事務に元気なふりをするというのがよく分からない
通院してるということは病人なんだからふりは必要ないよね？ >>817
>大丈夫な訳ないのになんで大丈夫なフリしないといけないんだろういなくなりたい
あなたが頑張らなくていいのに無駄に頑張っちゃってるからしんどいのです。
頑張る必要はありません。
自分で自分を苦しめてある部分もあるようなので、それ以上無理せず自分を解放してあげて下さい。 >>817
落ち着こう。深呼吸深呼吸ね。
ここで全部吐き出しなよ。 病院の事務と会話する事なんてないなあ
SLEを診る病院ならそこそこの規模はあるだろうから苦情みたいなのを受け付けてくれそうな人探せば？
てか事務とそんなやり取りせんとならんくらい気を遣う必要あんの？
普通にして文句言ってくるならその言われた文句を病院関係者に伝えておかしくないですかって言えばいいよ
口に出すのが無理なら手紙でもいい
何もしないといつまで経っても何も変わらず苦痛を受け続けるだけだよ 病院変えればいいのでは？そんな所に金持ってきたくないわ。 まあ主治医が問題あるって書いてないから転院したいって言えば転院に必要な情報すぐ出してくれそうだね
交通事情等で行ける病院があるかという問題はあるだろうけど SLEを診てもらえる専門性のある科(膠原病内科とか)がある医療機関って少ないものね いい病院を紹介する紹介するといわれてどこか聞くと都内とか
いけるかそんな遠いところ お前を特定疾患とは認めんから受給者証やらんからなってお手紙きた
病気認定してくんないのに一生定期通院が必要ってなんなんだろう その分今まで一銭ももらってない人が救われてるはず…？ 認定されてもたぶん限度額三万円だから
あまり利点はないだろうな… 薬変えてからは二万でも越えること殆ど無いし入院は経験ないから安心料かなぁ。
あとは３割➡２割−更新にかかるお金の恩恵くらい。
まぁ無いよりは良いよね。 ありがたいと思ったのは携帯料金の割引ぐらいかな
助成金が出るところはその分もありがたいと思うんだろうけど 食材宅配の基本手数料が無料なのも個人的には助かってる
年間5、6千円程度のもんだけど 食材宅配ってどこ？たしか生協ってやってるとこもあったよね？ 検索したところによると
東京のパルシステムと新潟のコープかな
無料ではないけど配送料割引になってる宅配業者さんは他にもあるみたい ドコモ 割り引きしてもらっていたけど 認定外れたらショップに行って解除しなくちゃいけないかしら？ >>838
いっそそのままmvnoへ、もっと安くなるよ パルシステム使ってる
手数料免除が決め手になった
注文しなくても手数料だけはかかるんだけど、それを気にしなくていいから本当に助かる お前ら病気に震え過ぎだろ、気にしすぎてたら精神的に病んでこんか？ 気にしたらあかん！
そうか、気にしちゃダメだね！
なるかアホ、アニメとドラマ見すぎ この病気なってからお腹すごい減りやすくなったんだけど、みんなそう？
どう対処してる？ 病気になる事でぼーっと何もしない時間が増えたから空腹を意識する事が多くなったかな
最近は意識的に食事面を注意しているから徐々に減量できてる 薬副作用に加え、食べるくらいしか楽しみがないって状況に陥りがちよな。 ステロイドの、副作用で満腹中枢馬鹿になるよね？w
でも食べてるだけで、幸せー！ってなっていた。 私はそれで20kg増量して25kg減らし5kgリバウンドして現在
やっぱり薬の影響大きくて薬がマックス効いてる昼〜夕方は
いくらでも食べられる感じがある
で、薬が切れてくる夜はおなか減らない
病状にも左右される ステロイド大量投与から退院する頃は食べることしか考えてなかったな。 >>845
そうかも。
みんなはステロイド使ってないの？ >>855
私もステロイド飲んでるよ。
減薬で今は大分落ち着いたけど、多かった頃は食欲半端なかったよ。
空腹時は水分飲んで誤魔化してる(苦笑) 汚い話すみません。
利尿剤飲むとおしっこがくさくなります、
飲むの中止になったんですが、くさくなくなりました。
私だけですか？こんな変なこと。 以前吐き出させてもらったものです
温かいお言葉を下さった方もいらっしゃったのにすみません
通院の予定が今月も控えていますが頑張って行ってきます医師はいい人ばかりなので(一部除く)
事務のポンコツっぷりは入院中からなので支払い関係には目を光らせるしかないとして諦めます…
今回もこっちが気付いて申し出たのですが仕事を分業してるから関係ない、知らないでは組織として駄目だと思うんですけどね
上司から酷いこと言われて耐え切れなくなって転職して解放されたと思ったらこれで、流石に辛くなってしまって。いつもは大丈夫なのですがすみませんありがとうございました >>862
事務の不満な対応をメモして相談窓口へ
もしそういう場所のない医療機関なら主治医と関係がよさそうなので
事務の上の立場の人を呼んでもらって対応が酷い事をハッキリと伝える
これだけで現場環境はだいぶ改善されるよ 腎臓が悪くて浮腫む場合
利尿剤飲んだら改善されます？
利尿剤飲んでも改善されない浮腫みって
何が原因だろう。
医師に聞いてもわからん様子。足のみ浮腫む。
激しく浮腫む 864さんの年齢は？
健康な人でも更年期症状の一つとして足が浮腫むわよ。
その場合 一般の検査値に異常はなし。 864です。
年齢は３６歳です。
腎臓はちょいワルくらいです。
寝ても治りません？足を高くして寝るとやっと引くけどすぐまた浮腫む。 特定疾患受給者証の厳しくなってるんだってね〜
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