【ＳＬＥ】全身性エリテマトーデス13【膠原病】©2ch.net
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1．顔面(頬部)紅斑
2．円板状皮疹(ディスコイド疹)
3．光線過敏症
4．口腔潰瘍(無痛性で口腔あるいは鼻咽喉に出現)
5．非びらん性関節炎(2関節以上)
6．漿膜炎
a）胸膜炎、または、b）心膜炎
7．腎障害
a）0.5g/日以上または+++以上の持続性蛋白尿、または、b）細胞性円柱
8．神経障害
a）けいれん、または、b）精神障害
9．血液異常
a）溶血性貧血、b）白血球減少症（<4000/μl）
c）リンパ球減少症（<1500/μl）、または、d）血小板減少症（<100,000/μl）
10．免疫異常
a）抗二本鎖DNA抗体陽性、b）抗Sm抗体陽性、または、c）抗リン脂質抗体陽性
1）IgGまたはIgM抗カルジオリピン抗体の異常値、
2）ループス抗凝固因子陽性、
3）梅毒血清反応生物学的偽陽性、のいずれかによる
11．抗核抗体陽性
上記項目4項目以上を満たす場合全身性エリテマトーデスと診断する
※次スレは>>980を踏んだ人が立ててください。
無理な場合は他の人に頼みましょう。
前スレ
【ＳＬＥ】全身性エリテマトーデス12【膠原病】
http://rio2016.2ch.net/test/read.cgi/body/1371864988/ >>549
月50,000円以上の医療費が６ヶ月以上…って奴だよね。
教えてくれてありがとう。 >>551
あれって確か実際の自己負担額ではなく総額(10割分)だから、あなたの月額が自己負担額(３割)で45,000円以上なら10割分でもっといってるだろうから条件は満たしてるんじゃないかな？
ただし指定難病の継続更新月から更新月迄の一年内に６回以上っていう条件も必要だけど。 >>552
あ、10割計算なんですね。
毎月上限2万払ってて、月総額15万近いはずなので、
それはクリアできそうです。ありがとうございます。
でも理想はこんな薬や治療がいらない体に
なることですよね…みんなそうだと思いますが。 薬や治療がいらない体になる頃には免疫機能が低下してSLEが自然消滅する頃ですね
多分その頃にはSLE以外で薬の世話になっているんだと思います 自然消滅するという説明は聞いたこと無いな
人によって病気の経過も違い
先が読めない病気です
再燃という方が圧倒的に多いでしょ 自己免疫疾患なので免疫機能が弱くなることで消えていきます
もちろんその時には他の病気にかかっていると思いますが 診断から30年経ちますが、消えませんよ
プレは5ミリですが、多分一生飲みます 女性ホルモンの減少の影響で
女性患者の場合は更年期以降は症状が軽くなることはあると思います
ただし50代以降の男女発症率はほぼ同じで、
年をとったらSLEの病気が無くなるということはありません 発症率ですよね
発症率はその通りです
免疫力が弱くなってくれば軽くなる人もいます
その中に消滅する人も出てくるって話
別に全ての人が消えてなくなるとかは言っていません 一部の人は〜としないと
どう考えてもミスリードだと思うわね
歳とったら治る！と信じたい気持ちはわかるけど 皆さまありがとうございます、自然に寛解することはあるのかと質問した543です
誤解を招く言い方をして申し訳ありません。私自身の体調で一時的に微熱が消えていた期間があったので、(微熱が消えただけで)SLEが自然と消えることはあり得るのかと安直な質問をしてしまいました。
微熱は確かに一時的に消えていましたが、微熱の出ていない期間も日光が苦手だったり体力の無さや疲れやすさ、自然と剥がれた網膜剥離や帯状疱疹、腎臓の痛みなどは続いていたのでそもそもの問いが間違ってました…
10年前諸々忘れてしまったのが当時15歳で統失の診断がつき投薬を始めてすぐ記憶なくなったせいでして、SLEの症状になんとも心当たりあるものが多く不安でよく考える前に書き込んでしまいましたごめんなさい 別に謝らなくてもいいんじゃない
ステロイド飲まなくてもよくなる人もごく一部にはいるらしいし ステロイド飲んでて症状ほとんどなくなって、実は治ってるんじゃね？って思う人は結構いるよね。私ですが。 だから完治じゃなくて“寛解”つて言葉があるんだよ。 軽快する事はあっても寛解と憎悪を繰り返し慢性化するのがこの病気、と難病センターのホムペにあったね。 ステロイドやらSLEの影響で爪脆くなった人は対策どうしてますか？
キューティクルオイルとハンドクリームで頑張ってるけど、爪に効く内服薬とかあったりするの？ 色々どうでもよくなってしまって、半袖で日焼け止めも日傘もなしで外でぶらぶらしてる。なんかもうつかれたｗSLE以前にメンタルが弱すぎる。 >>573
疲れるだけなら散歩すればいいよ
家にこもってるよりお店巡りとか適当にぶらつくのもあり ストレスを上手く解消するほうが 体には良い気がする←あくまでも自分比だけど >>573
わかるわー。
私ももうヴァンパイアの様な生き方疲れたー。 だるいからって家でゴロゴロしてた時に急にランチに誘われて
無理して(つもり？)出かけたら案外普通だったw >>574 >>576
共感してくれてありがとう。もともと死にたがりだったけど最近心がしんどすぎる。
SLEでも生きたいって思ってて病状も私より悪いのに頑張ってる人たくさんいるってわかってるつもりなんだけどもうだめ、
こんなことリアルでは誰にも言えないよ。まあ言うような人いないぐらいのぼっちだけど。
二十年ぐらい希死念慮に悩まされてSLEになってから不安定さが増して、未遂は何度もすれども成功はしてないからビビリなんだと思う。さっきから文章おかしいかな。ごめん。
だから病気が悪くなって死ねばいいやって。紫外線浴びまくって悪くなれ悪くなれって思ってる。ここ数日今までにないぐらい情緒不安定。今度の病院も行かないつもり。 >>578
体調が優れなくて何もやる気が起きなくなったり欝ぽくなるのは多かれ少なかれ
持病と付き合っている人間ならば誰にでもあるよ
決して貴方だけではないのよ
辛くても病院だけは行こうよ 紫外線浴びて悪化しても コロッとは死ねないからなあ
コロッと逝けるなら 今 ここに書き込んでいない。
私の場合 自分よりも周りの人の事を考えてふみとどまっているわ。役立たずだから せめて 迷惑はかけたくない！ 鬱っぽくなるのもわかるよ！
でも前向きでもある。
紫外線で腎不全進行して透析迫られても、受けない選択も考えてる。尿毒症辛いだろうけど…。
それも病死と言う名の寿命かな…って、気楽に考えるようにしてる。 １日でも長く親愛ある人たちと多くの時間を過ごしたいと思っている
痛みや苦しみを耐えるのは辛いけど、亡き母の口癖だった
｢痛い苦しい痒いは生きてる証拠｣の言葉を噛み締めて最後の１秒まで生きたい 親に感謝はしてる、こんなに金かけてもらって申し訳ないとも思ってる、でも、もう疲れたんだ、たぶんSLEじゃなくても決行してたと思うから、別にいいんだ、はやく病気悪くなってころしてほしい、もういいんだ、メンヘラが病気かかえるとこうなるんだね 病気でいろいろ苦労かけて親には迷惑かけてると思ってるから、親より先に死ぬなら
せめて葬式代と葬式の準備はしてからにしようと思ってるよ
今下手に病気悪化して倒れたら自分の意思関係なく親に迷惑かかるから
体調管理は気をつけてるけど 自分は体調悪い時はメンタルもダメです。そして増悪→プレドニン大量投与→プレドニンハイ→減量→落ち着き→以下同、て感じ。死にたい位精神辛い時、自分はCNSがやばい事になっていた。 わかる。
俺も他諸症状と同時に抑うつ+頭痛で前回診察受けたら中枢神経ループス疑われて入院勧められた。
都合上とりあえずPSL25mgまで増やして外来対応してもらったけど、今は割りと寛容に向かってる感じがするな
そんなことの繰り返しだし、うつ入ったときは向精神薬飲んで何にもしな〜い 更新関係書類の依頼をしてきた。
病院記入書類の種類が増えたような。。。
ついでに眼科でコンタクトの処方箋を作ってもらった。担当のお兄さんがたよりなさすぎる。
プレドニン飲んでますと言ったら「抗生剤服用」とカルテに書いていた。 書類まだこないわー
毎年のことだが暑くなる時期の日中に動けとか酷だよ >>592
えっ？
保健所に電話すればいいかしら？ いや、ごめんそれはわからない……
まあ不安なら問い合わせしてみてもいいかもしれないですね うちの病院、事務処理がめちゃ遅いんで６月頭に出してきた。
人によって違うけど自分は継続申請は7/3〜7/10迄の１週間しかないから、仕事の都合上何とか通院日を入れたその１日しか行けるチャンスがないー(汗) >>594
ありがとうございます。
次回の受診予約が7月。提出期限が早かったら慌てないと駄目ですね。12月が有効期限だから9月位が更新手続きだろうと勝手に思っていました。
周囲に同病者がいない&患者友の会未入会なので情報が手に入りありがたいです。 >>596
私も周囲に同病いないし親が世間体を気にするタイプなのでそもそも隠してるし、患者の会とやらも入っていないので、主にネットが情報源です。不安なお気持ちわかります。
微力ですが助けになれて(なれたのか？)嬉しいです。 保健所に尋ねてみました。
現在、郵送して手続きをしているのは認定がおおよそ３年以内の新しい患者。
私の様に認定が古く12月まで期限がある人は 9月以降？というか時期未定だそうです。
一安心です。 >>602
そうです。
書き込み不足ですみませんでした。 うちもそれかなぁ。そういや今の受給者証の期限12月だわ。
制度が変わった時からだから深く考えてなかったけど、そういえば以前は9月末だったね。 適正に利用して欲しいのに、指定難病板の様な薬転売する様な一部の基地外のせいでこの制度がおかしくなりつつあるのは非常に残念…。 千葉は3月に来てた
なんの疑問もなく所得証明取れ次第と思ったんだけど
よく考えたら半年さきか
もしかしてはやかった？ >>605
そんなのがあるのか。
転売しちゃったら自分の治療ができない気がするんだけど、どういうこと？ 多分民剤とかやろうなあ
プレドニンを自己都合で調整するとかじゃないと思う
そんな事したら命の危険がある
マイスリーが1錠80円で一か月分2400円で売れるらしい
生活保護は医療費無料だから民剤を貰ってそれを売るって行為が問題化されていた気がする
これの特定疾患版なのだろう 眠れねえって言いまくってりゃよかったのか
今さら言っても病気関係ねえしって言われるだけだしな
眠剤なんて治療薬じゃねーじゃんか >>607
>>608
自分都合とは正にその通り！
本人曰く、医療費を倍払うのが嫌なので認定枠を意図的に下げる為、捨てる程もしくはオクに流す程無駄な薬を処方してもらっているらしい。薬事法違反じゃないか？
指摘されたら、他の奴もやっているからやっていいなどと、盗人猛々しい発言をしている。挙げ句の果てには指摘した相手にまで「偽善者、お前と転売してんだろ」、と責任転嫁する奴も現れる始末。
匿名掲示板だからわからないとでも思ってるのかもしれんが、そういうバカ共の不正が重なって医療費がかさむとどうなるかぐらいはわからんのかね？公費をなんだと思ってんだ？？？
スレチになってすまん…。 ◆◇断食健康法
http://adop.jp/x0Vh
◇無理なくできる半日断食◇
残留性の毒を出し切る病気予防、老化予防法
効果的な食品、危険食品（砂糖 家畜製品など）について掲載しています。
【ショック】肉やチーズを摂りすぎると命に関わることが判明
http://rocketnews24.com/2014/03/10/421092/ 睡眠導入剤は悪くいわんといて
失敗できない仕事の前日とか
ホント助かってるのん
悪いのは制度を悪用する人 睡眠導入剤を悪くは言わないけどそれと指定難病は関係ないよ SLEの症状に明確に精神症状（不眠や集中力低下）とあるし
プレドニンの副作用でも出る
結構発生頻度の高い症状で適用範囲だよ
不眠は甘く見られる事が多いけどいろんな意味で危険
もし自分には発生していないのならば
それは感謝するべきだ 都合よく自分に当てはめてるだけだろそんなもん
一般人だって普通に起きてるわ >>617
そんなこといったら関節の痛みや倦怠感だって
一般人でも普通に起きるわけで
貴方はわかろうとしていないようだが
そういう事が周囲にわかってもらえないのがSLEの辛さの一つでもある
薬は医師が治療の必要があると認めているから
出されているわけだ
このスレにも睡眠薬を含む向精神薬を出されている人はたくさんいると思う 不眠は本当に辛いよね。
ムーンとか減薬でしか治まらない副作用もある中で、
薬でどうにかなるのなら有り難い限りだよ。 ステロイドによる不眠は辛いよね
まだスマホが出来る前に夜中ガラケーで2ch見て過ごしていたけど、今ならゲームで時間潰せるなw 6年前に発症しましたがそれ程酷くないとの事で投薬とかはしてませんでした
2月末位から微熱が続き入院しましたが結果SLEが原因ではないと症状変らずですが退院させられました
いったいどうしたら良いんだろう >>622
現在の病状はどうですか？
落ち着いているのなら良いと思うんだけど…。 >>622
6年前の時点で投薬してなかったてことだとSLEの疑いっていう判断かな
ちなみに微熱による入院の時はもちろん血液検査もしてるよね？
その結果を見せてもらったりした？どこを見てSLEじゃないと判断したのか聞いてみた方がいいよ
別な言い方してしまうと、SLE以外の病気の可能性もあり得るから、まずは主治医としっかり話してみた方がいい SLEで間違いないんだけど熱の原因はそれじゃないとの事です
体調は入院前より酷くなってます最近は微熱どころか38.5C位まで出ますね そういった時こそ セカンドオピニオン外来じゃないのかしら？ >>625
症状から感染症とは思えないから血液検査なりレントゲンで状況診てる気がするけど薬も検査もないの？
SLEじゃないって断言するなら何だと思ってるのか聞いてみた方が・・・ SLEは診断基準が定量的だから
SLEを確定診断があって
熱がSLEではない断言は不思議だね
俺の主治医の先生は
ええか？高熱が出たら問答無用で救急車やぞ！救急車やぞ！救急車やぞ！
って口すっぱく言われてる CT、MRI、心電図、レントゲン等大体の検査はやりましたが最終的な判断は副鼻腔炎による炎症との事でした 副鼻腔炎は辛いよねー
去年なったけど半年近く悩まされた 長年付き合っている彼氏からやっぱり子供どうしても欲しいからって
フラれた(´；ω；`)
肺高血圧があって主治医からも子供産むのは負担が大きすぎて
無理だっていうの付き合い始める時に、言ってそれでもいいって
言ったから覚悟決めたのに··· 病気が理由はキツイわ…
別の理由が良かったよね、631さんがいい人すぎて悪く言う理由が見当たらなかったのかもしれないけど >>631
子供が理由じゃない気も…
その男はあなたほどの覚悟が最初から無かった、軽い気持ちでしかそもそも無かった
覚悟ある健全な男だと、難病の彼女には責任感が増してくるし、子供理由になんかしない
自分が悪者にならないよう、最初から分かってたくせ相手に問題がある理由を突きつけて別れるようなしょーもない男は、健康であれ出会うので
暫くはしんどいと思うけどちゃんと向き合ってくれる人もいるから >>631
男ってそんなもんよ。本能的に子供は欲しいみたいだから、子供嫌いとかを探すしかない。私も以前付き合った人が私が結婚の意思を先延ばしにしてたら他の女とデキ婚… あなたの場合は最初から話してたのにひどいね。人はあてにならないと思わないと痛い目みるよ。 怖い人が集まってきたようだ・・・((((；ﾟДﾟ))))ｶﾞｸｶﾞｸﾌﾞﾙﾌﾞﾙ >>632
ありがとうございます･･･優柔不断な彼でしたのでそうかもしれません・・・
>>633
私自身惚れぽい性格なので付き合っていることだけで有頂天で彼の本質を
見抜けなかったのかと・・・
今はそう思うようにしています・・・
>>634
異性を好きになるのが怖くなります・・・ >>625
多分 抗体が低いタイプなのに医師が血液検査重視なんだとおもう
慢性疲労症候群や線維筋痛症の診断もしてる膠原病科なら
問診重視の医師の可能性高いよ
私も血液検査にほとんど出ないのに症状だけは出揃うタイプ
昔は炎症反応が出てなければ痛みは幻痛扱いされたりして辛かったけど
今はむしろ炎症反応高い場合は膠原病が誤診で
自己炎症性疾患の場合があるくらい 最近全身がかゆい
思い当たる変化というと薬をネオーラルからプログラフに変えたことくらいなんだけど
プログラフ合ってないのかしら… >>638
念のため病院に相談しといたほうがいいよ
すぐに病院来いって言うかもしれないし悪化するなら来いって言うかもしれない >>639
ですねー
一週間前はときどきかゆいなあくらいだったんだけど
かゆい時間長くなってきたしかくと発疹になるしで
予約前だけど早めに行くことにします 私もネオーラルからプログラフに変えた時
全身に湿疹が出て辛かった・・・
結果はやっぱり薬疹だったよ うちの嫁も言ってたな！
いつの間にか治まったみたいだが！ >>644
急患じゃなければ事前に入院計画立てるからね 看護師さんがここんところの症状の話を聞いて「強いね」と言うので返答に困った。
あなたの前で泣いて叫ばないからと言ってなやんでないわけじゃないんだが。 >>642
私はニヶ月だったけどそれでも長く感じたのに、三ヶ月は辛いね…。
再燃しちゃったとか!? ■ このスレッドは過去ログ倉庫に格納されています
