【ＳＬＥ】全身性エリテマトーデス13【膠原病】©2ch.net
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1．顔面(頬部)紅斑
2．円板状皮疹(ディスコイド疹)
3．光線過敏症
4．口腔潰瘍(無痛性で口腔あるいは鼻咽喉に出現)
5．非びらん性関節炎(2関節以上)
6．漿膜炎
a）胸膜炎、または、b）心膜炎
7．腎障害
a）0.5g/日以上または+++以上の持続性蛋白尿、または、b）細胞性円柱
8．神経障害
a）けいれん、または、b）精神障害
9．血液異常
a）溶血性貧血、b）白血球減少症（<4000/μl）
c）リンパ球減少症（<1500/μl）、または、d）血小板減少症（<100,000/μl）
10．免疫異常
a）抗二本鎖DNA抗体陽性、b）抗Sm抗体陽性、または、c）抗リン脂質抗体陽性
1）IgGまたはIgM抗カルジオリピン抗体の異常値、
2）ループス抗凝固因子陽性、
3）梅毒血清反応生物学的偽陽性、のいずれかによる
11．抗核抗体陽性
上記項目4項目以上を満たす場合全身性エリテマトーデスと診断する
※次スレは>>980を踏んだ人が立ててください。
無理な場合は他の人に頼みましょう。
前スレ
【ＳＬＥ】全身性エリテマトーデス12【膠原病】
http://rio2016.2ch.net/test/read.cgi/body/1371864988/ ってか、テンプレに書いてあるんだけど、それも読んでないのかな？ >>300
16歳のときにこの病気が分かって、親に任せきりにしていました。全然この病気のことを真剣に考えてなかった・・・。
もう自立もしたし、ちゃんと病気と向き合います。ありがとうございます！！！ 精神状態への影響は10mg前後でもあると思うな。
もちろん個人差あるけど。
よくも悪くも働くから深く考えずに対処療法してる。
主治医に相談して軽い安定剤とかもらったこともある。
精神に働きかけるやつじゃなくて心拍を抑えるやつとかも。
効きそうにもないような薬でも出してもらえば落ち着けるときとかあるし。 >>307
そういう話のつもりだったけど言葉たらずだったね、すまん。
30mgスタートでだいたい2ヶ月ごとに5mgずつ落として
2年半続けた結果の副作用が鬱とイライラ、
中心性肥満と首から下の全身乾癬。
乾癬は一旦入院レベルになって、
今は右足の膝下だけまだ治らない。
色素沈着しちゃったからもうキレイにはならないだろうね。
もうハーフパンツは履けないなあ。
中心性肥満は物を徹底的に食べないことで
ギリギリ現状維持してる。
だから1日1500カロリー以上は食べない。
でも今まで抜け毛とムーンはないから、
副作用はやっぱり人それぞれなんだと思う。 プレドニン スレのテンプレより
プレドニン【商標名】 プレドニン（Predonine）【一般名】 プレドニゾロン錠
●副作用●
ムーンフェイス＝満月様顔貌(moonface):顔が丸くなる
いらいら感、不眠、消化不良、下痢、吐き気、食欲増進、にきび
むくみ、生理不順、脂肪の異常沈着、脱毛または増毛など
●大量・長期の服用時の副作用●
副腎不全、感染症の誘発、血糖値の上昇、骨が弱る（骨粗鬆症）
胃潰瘍、気分の落ち込みまたは多幸感、眼圧上昇、動脈硬化、血栓症
肉われ、白内障、大腿骨頭壊死症など >>304
そうなのですね。
参考にさせていただきます！
ありがとうございます！
>>305
ありがとうございます！ 皆さん、もうひとつご質問いいですか？
いまの主治医、数値的にはすごくいいと言って２週間で10mg減らしているのですが、そんなことってありますか？何か×0.8？でステロイドの量を調整してるようになっているみたいで。
でも自分的には全然効いているようには思いません。時間帯によって全身が熱くなって痛くなります。何がどうなっているのか・・・。 >>311
何も感じないことが一番いいんだよ
あとは副作用が出てるならそれもまあ原疾患が出てなければ効いてるってこと
今の服用量が分からないから何とも言えないけど2週10mgは普通にある事 明日から久しぶりですに働きに出るんだけど、親が「大丈夫？」ってやたら何度も聞いてくるのが辛い。
大丈夫かどうかなんてわかるかよ。
それでもやらないわけにはいかないだろうが。
心配してるのはわかるけど何度も何度もしつこいねん。
一番不安なのは私なんだっつーの！ SLEの女性とお付き合い始めたんだけど
いろいろ調べたら大変な病気だね
将来歩けなくなるとか書いてあったけど
本当？
しんどくて動けないのはよいけど
車椅子生活はイヤだなと思って もちろんどんな病気にも個人差はある。
もう少しきちんと学んだ方がいいよ、その情報だけだと間違った知識だから。 >>314
結婚は考えた方がいいよ。出産後に激変して悪くなる人もいる。リウマチ併発とか。そうなるとあなたが全部面倒見るようになるよ。それでも構わんってくらい愛してるなら別だけど…面倒見れない 離婚 じゃどちらも不幸。 >>315
本やネットで調べたつもりだよ
他にもあるが歩行できんのが一番厳しい
のかなと思った
まだまだ勉強たりないのかもだけど >>314
その人の病状による
軽けりゃほとんど意識しなくても大丈夫
接点ができるような環境ならその人はあまり重くもなく日常生活過ごせてる人だよ >>317
自分が病気になったとき色々調べて勝手に不安になったりしてた
で、気付いたらもう10年近く経っているけどネットや本に書いてある大半の事は起きていない
もちろんSLE判定されたときはAPSも併発して歩けなくなったからこれはヤバいかなとか考えてたけどね
今は普通に歩いてる >>316
出産はホルモンバランスが変わるから
いろいろ併発しやすいみたいね
その辺も確率の問題だとは思うが
かなりの高確率かなのかは
調べたけどわからなかった
結婚はきちんと考えたいと思う
私的にはアラフォーなので子供は
いなくても良いとは思ってる
今から育てて大丈夫かとそっちの
不安も大きい >>318
勉強のために本人に
詳しく教えてもらうのが良いのでしょうね
あまり聞き過ぎるのもどうかと
思ってあまり聞けてない >>319
ネットの情報見ればみるほど
不安になってきますね
やはり個人差でしょうね
普通に歩けるとこまで回復したのすごいですね >>320
うちの嫁みたいに妊娠で数値が良くなって、産後も継続できてる場合もあります
この病気は人によるところが大きいからなんとも言えないけど、毎月とか隔月くらいで大きい病院に行って採血もするので、
どうせ病院で1日潰れるから、ついでに乳がん検診したりと、違う病気に対しては直ぐに見つかる方だと思ってます
これは一病息災と思ってやってくしかないかなと
前を見るか後ろを見るか、あなた次第かと思うんですけど、好きかどうかで決めた方がいいかなと SLEの病歴は25年の者です
その間に子供1人出産(病気になる前に産んでるので2人目です、)、
夫の転勤などで引っ越しも五回(もちろん家族一緒です)
ここまでの間、波はありますが
幸いなことに結婚生活に大きな支障は無かったと思います
今のところ、内臓疾患はなく、入院歴も発症した時の検査入院と出産時だけです
夫は激務と言っていい仕事ぶりで
日常的な家事育児はあまり頼れませんでした
元気いっぱいのお母さんとまではいきませんが、
子育て中も私の病気は知らない人の方が多かったです
この病気は患者により症状も経過も
十人十色と言っていいほど違いますので、
私が大丈夫だから他の人も大丈夫
とまでは言いませんが、
私のような例もあるということで SLE歴っていつからをいう？
診断ついた時から？
診断されて12年、腎臓やられてるわ骨壊死、白内障になるわ散々だけど肝心のSLEは良好で軽快者に近い
SLEになってしばらく妊娠は止められていたけど高齢出産となる年齢でようやく妊娠、そこから2人産んだ
妊娠出産で悪化する人もいると脅されていたけどやっぱりSLEに関しては変わらなかった
ただ体重が一時的に増えたり子供を抱きかかえたりで骨壊死した部分は悪化している
こんなんでも来年あたりからは軽快者として助成金貰えなくなりそうなんだよね…
骨壊死で認定してもらえるのかなあ
副作用が辛すぎて嫌になる >>323
病院で検査している限り
他の病気には早期発見できるという
のはあると思いますね
個人によって症状が全く違うんですね
妊娠で発症したり悪化する事例が
ある中治まってよかったですね >>325
副作用大変ですね
無事に悪くなることなく出産できる
だけでも幸せだと思います
骨壊死は大変ですが
歩くの大丈夫ですか？ >>320
相手の方がいくつか分からないけど、更年期で女性ホルモンが低下する時から酷くなる。だいたい45~くらいから。腎臓や骨壊死、甲状腺機能低下、関質性肺炎
いろいろな病気が併発するよ。 >>325
いつからってのは簡単に説明するときは確定診断もらってかなって思ってる
ただ、もう少し病歴を話すような感じだとそこまでに至る過程も話す
今の自分もくすぶってるだけだからSLE自体は問題なくて成人病関係の数値を毎度問題だって言われ続けてる
でもまあ現在も病歴に含まれているとは思ってるけどね
主治医は大丈夫じゃね？って言うけどいつ軽快者扱いになってもおかしくはないと感じてるかな >>328
そんなの初耳ですわ
骨壊死はステロイドの副作用だから
もっと早く起きるよ
骨粗鬆症と間違えてるんじゃない？
女性ホルモンと深く影響してるので
SLE自体の病気の勢いは更年期以降落ちる >>329
主治医の書き方によるところが重いから、臨床票もらうときに不安をしっかり訴えとけ >>328
年齢を重ねるにつれて軽くなることがあるとは聞いたことがあるけど
重くなることもあるんだね。嫌だわ〜 >328はSLEに関係ない、普通の人でも起こりうることだよ
SLEは女性ホルモンの高低で変わってくる
>330のいうとおり そもそも免疫系の病気なので高齢になれば免疫力も低下して症状は薄れてしまう
高齢なので別な面でガタがきてしまう
今はSLE患者の平均的な寿命が一般的な寿命とほぼ変わらないようになってきた SLEになってから異性とお付き合いされた方、ご結婚された方は、
お相手にどのタイミングでどのように打ち明けましたか？
もうお付き合いするとしたら結婚も意識してしまう年齢なのですが、確実に相手に迷惑かけるとわかっていると
なかなか前向きな気分にはなれず、でも一生独りで生きていく覚悟もまだありません
SLEになってから1度だけ告白されましたが、その際に病気のことを言ったら速攻で「そんなの関係ない！大丈夫！」と軽く言われ、
よく知りもしないで無責任な…と悲しくなり、お断りしてしまいました
自分が深く考えすぎで、世の中の普通の人って病気とかあまり気にしないものなんでしょうかね… >>335
友人の時に紅斑に気付いて、病気を教えてもらいました、嫁は自分からは言わないけど、聞かれたら答えるスタンスだったそうで
初めて聞く病名だったのもあって最初は軽い気持ちで調べました
wikiの後半に書いてある内容でショックを受けて、そこからとにかく調べました、罹患している方のブログも端から端まで見ました
楽観的な人で、避けた方がいいことも周りに合わせてやってしまうので、病気をある程度知っている私がいつも気にして制止していました、その後はご想像の通り
ウチの場合はここから始まっています、私から告白して結婚、出産もしています、嫁は独りで生きていくつもりだったそうですが
いつも嫁の体が心配だし、気も使っていますが、それが心から出来てますし、生き甲斐のひとつと思っています
ストレスを与えまいとしょーもない欲にも振り回されないので、その点では良かったとさえ思っています
選んだ自分を不幸だとは思ったことはなく、病気のおかけで今があると思っています
先の覚悟は出来ているようで出来ていないかもしれません、何かあった時の自分と嫁、子供の事がいくら調べようと本当に分からないので…
上にも書きましたが一病息災、人はいつか死ぬので流れに任せるしか無いんじゃないかなと >>335
うちの旦那もあまりよくわかってないまま「そんなの関係ない！」って即答タイプだったけど、今はよく理解してくれてるよ。 病気になってからではないけど、直後に判明して長期入院
別れるしかないなと思ったら支えていくわ！とプロポーズされました
むしろ病気がなかったら結婚してなかったかも
が、相変わらず病気についてはあまり気にしていない様子
あまり気にかけられてもと思うから結果オーライかな それな。
気にされ過ぎも嫌なもんだよね。
自分自身も自分の病状とらえきれなくてイライラするくらいだから、扱いに困る気持ちはわかるけど。
でも見た目の一番いい時期に赤くなったり丸くなったりカサガサになったり鬱になったり、そもそも外に出られなかったりするなかでパートナー候補に出会えただけでも何よりだね。 >>335
悲観的に考えすぎじゃない？
告白した側は告白のタイミングでSLEの事伝えられてどうすればいいの？
病気については時が経つにつれて理解してもらえばいい
それでやっぱりダメだなって思えばお別れしたらよかったんじゃないかな >>335
自分がその病気にならないと分からないしね。大丈夫って軽く言っても自分の想像を越えると手のひら返す奴もいる。以前に病気の事ではないけど付き合ってた人に裏切られたから正直誰も信用できないと思ってる。離婚も多いから結婚だけが全てではないと思う。
1人で生きていく覚悟も必要かと。 とりあえずアドレスを貼るのみで、当スレからは立ち去りますが、
もし興味ある方は読まれて下さい。
『救済的真理の伝達･証明』
http://message21.web.fc2.com/index.htm 答えてくださった皆さまありがとうございます
病気うんぬんではなく自分自身を見てほしいはずなのに、自分が病気を理由に殻に篭っているのかもしれません
まずは自分のことをきちんと自分でやって、独りでも生きていけるように努力したいと思います >>343
多分みんな同じように悩んでるよ。私もその1人。いい人に出会えればいいなぐらいの気持ちでとりあえず自分の事頑張って、寛解できるように日々の生活をていねいに生きていくしかないよね。 ていねいに生きるって言葉は私も入院してるときに同室の年配の方がおっしゃってて、いい言葉だなーって思った。
他人にも自分にも雑な生き方をしていると、嫌な事しか起きないし、心も荒れていく気がする。
ただの綺麗事だって言われるとそれまでだけど、なるだけそう生きていこうと泣きながら考えたことを思い出した。 >>345
ていねいにって言うのは生活全般についてね。食生活や日々穏やかに過ごす、ありがとうって口に出す。
それだけでも違うと思うんだ。 じゃあこの病気にかかった人は雑に生きた結果なのかなと言ってみる
ま、精神論語ったところで気が滅入るだけだから別にいいんだけどさ
相田みつをの言葉とかと同じようなもんだね そういう事を話しているんじゃないとは思うけど、自分は食生活が雑だったから正しいなw >>348
そうなのよ、例えばコンビニ弁当とかジャンクばっかり食べるとイラつきやすい人増える→病気になりやすい。なるべくお惣菜とか使わないで作って食べることは大事だよ。 >>347
病気にかかってからの話をしてるんでしょ
この病気になることの原因はまだわからないんだから
決して適当に生きてるから発症するわけじゃない
生活習慣病じゃあるまいし SLEから鬱や躁鬱になって障害年金受給してる人いますか？ 症状がずっと固定してないと多分障害年金は無理
精神疾患、躁鬱みたいに変動するのは障害年金には認定されにくい
あと障害年金の級と障害の級は違う >>351
それSLE関係なく鬱のスレ行って聞いてみなよ プラニケル(ヒドロキシクロロキン)を処方されて２ヶ月、寛解に向かってんのかなぁといったところ。
全身脱毛、関節痛、激しい疲労感という不調で一年あれこれ病院通った結果、SLEと診断されました。
皮膚と関節症状で収まっているためステロイドは脱毛箇所の外用のみ。幸い副作用は下痢くらい。関節痛と疲労感は和らいでいるものの無くなりはしない状態です。
もっと重い人いるなかで幸運なのかもしれないけれど、朝体が痛いとお先真っ暗な気分になる。 >>355
それだけ症状があってステロイド内服がなかったってことは、数値があまりでなかったんですかね。
そういうパターンも大変ですね。 外国だとプラケニルのみ、という軽度の患者(軽度と言ってもSLEの中では、という意味だけど)
も多いみたいよ >>357
日本はやっぱ遅れてるのかね？
私も間接痛からだったけどプラケニルの話もでないわ。
今でも臓器は無事なのに。
診断がついたときはdsdna抗体もでてたからステロイド優先だったのかもしれんけど。 >>358
一般に日本の薬は世界基準の周回遅れだよ
東南アジアの他の国行った方が欧米医療をそのまま追随してるから、
日本よりいい薬が使えるぐらい
日本は大昔にクロロキン裁判(目に障害)のせいで使用禁止になった
でも今のプラケニル(hydroxychloroquine 英語読みはハイドロキシ クロロクェン)は
もっとクロロキンよりずっと弱いし、処方量も低いから安全性は高い
プラケニル、治験やってたけど、
外国では新薬ではなくて40年以上使われてる薬
ただ、使われて長いだけあってエビデンスありきで使われてたから
日本の治験データは国際的には役に立つと思うけど SLE歴2年ちょい。
プレ18mg、プログラフ3mg、その他精神疾患系等色々服用中。
プラケニル飲み始めて6ヶ月経過。
自分の体型だと400mgが適用量だが、副作用の下痢が酷く200mgで続けている。
効果は今の所実感できていない。むしろ悪化傾向。。
脱毛と毎日続く微熱がおさまらないので、明後日の受診でプラケニル増えそう。 >>360 ID変わるけど修正、プラケニル飲み始めて6週間経過。 プレドニン7ミリを3年半キープしているのですが、４月から担当医変わって来月からプラケニル使用が決まりました。
免疫抑制剤で合わないのが多くてずっとセルセプト一筋だったけど
プラケニルってどんな感じだろう。ネットで検索しても良く分からずこちらを覗いてみたら
色々情報あって助かる。
他にも使っている方いたら教えてほしいです。
私は現在微熱、壊死、神経痛、皮膚症状、最近関節痛悪化って感じかな プレドニゾロン9ミリをベースにプログラフとプラケニルを服用中です。4ヶ月経ちましたが関節痛は疲れてくるとかなりあります。
飲み始めは下痢しましたが今は治まっています。劇的に症状が改善された感じは薄いですがプレドニゾロン9ミリが維持できているのは他を服用しているおかげでしょうね。
血液検査の数値が安定するまで2ヶ月位かかったと思います。 ハイパースキン脱毛とやらを試してみることにした
これで体調悪化したらまた書き込みにくるから笑ってくれ
アディオス！ 診察の結果、補体や抗体数値等はほぼ横ばい。
プレ18mg→17mgに減量、
プラケニル200mg→400mgに増量。
>>365 さんの言う通り、劇的に症状が改善するというよりは底上げしてくれているイメージ。
ステロイドと違って効果が出るまでに時間がかかるということもあると思う
脱毛班は皮膚科で光治療というのを受けているよ
これからは紫外線との闘いだ・・・ >>365>>367 さんありがとうございます。364です。
新担当医から聞く限りですが、症状改善目的よりプレドニンを減量したく服用開始するみたいなんです。
認可前から〇〇さんにはピッタリな薬かも！と他の医者に言われていて、期待しすぎていたのかもしれないです。
外来のスパンが短くなり、？？でしたが効果に時間がかかるから、というのもあるかもしれないですね。
参考になりました
私は沖縄住みなので紫外線が強いのですが、最近皮膚症状が悪化してきて
いつも使えてた日焼け止めが痛くて使えず、この夏不安しかないです、、 >>360
プラケニルからの脱毛ではないのですか？
以前服用した時、1ヶ月と経たないうちに髪が大量に抜けて止めました。
（無理に飲まなくても今まで通りの薬でも良いと医師の判断のもと）
とはいえプラケニルが原因かはっきりと確証は無くまた試すことになりそう
尋常じゃない脱毛だったので少し怖い。
飲み始めて効果が出るまで6ヶ月近くかかるとも聞いた。
今開始しても秋頃になるのか。なんだかめんどくさい薬ですよね。 薬の飲み合わせ？食べ合わせで青汁はダメだと言われました。
ケールがNGとの説明だったのですが、大麦若葉の青汁は大丈夫なのかな？ >>370
ワーファリン？
ならケールうんぬんじゃなく、だめなのはビタミンKだから
ビタミンKが入ってるならやめるべき 納豆NGって言われてる。
ワーファリンってビタミンKダメなのか… >>369
脱毛はプラケニル服用以前から。
プラケニルは皮膚症状の改善効果があることから、脱毛の改善をひとつの指標として処方された。
200mg→400mgになってまだ5日目だけど、いまのところ特に体調の変化はないな
微熱あってだるい〜 >>372
ワーファリンは血液をサラサラにする働き
ビタミンKは血液を凝固させる働き
で拮抗しちゃって薬の効き目が弱るからね
血が止まりにくくなるから怪我にも注意して この病気って脱毛する人はどのくらいの割合なの？
まぁもちろん症状の進行具合によるだろうけど
どんな症状でも病状が悪化すると共に脱毛も進行するんだろうか >>377
一時的な副作用も含めると全く経験したことない人の方が少なそう。 私の場合は症状がコロコロ変わるよ。
季節ごとに変化してしかも毎年違う。
治療前は寝返りがうてない程身体中が痛いこともあったのでマシになったと思ってる。 最初の頃
朝はだけた肩に布団を引き上げることができなくて笑ったのを思い出した。 神経おかしくなったときは
持ち上げた椅子を運べなくなって
頭おかしくなったのか不安だったなあ
運ぶやり方はわかってるのに身体が動かない
脳からの信号が身体にうまく伝わらなくなっていたんだよね
ステロイドですぐに治ったから良かった 手足の攣りほんと何とかしてくれ。
会社で書類落とすたびに不審がられる…。 私もやたら攣る時期あったわ。右手攣ったから左手で開こうとしたら左手攣る…みたいな。
結局原因もよくわからんままいつのまにかなくなったな。 SLEで、手に力が入らなくなったかたいますか？
ペットボトルの蓋があけれなくなったりしてる SLEで、手に力が入らなくなったかたいますか？
ペットボトルの蓋があけれなくなったりしてる >>384
しょっ中握っている物を落とすようになったよ。
この病気を発症する前はこんな事あまりなかったから、やはりSLE由来なのかな。 >>384
忘れてた。
確かにペットボトルキャップも力が入らず、回しづらくなった。 力が入らないって自覚はあまりないけど、物を落とすってのはあるなぁ。
振戦とかもあるから神経症状かも。 >>385
足に力が入らなくなって腰砕けになることはある。
小走りに階段とか上ってたりすると。 トングが苦手で持つと手が震える
SLEのせいなのかプレのせいなのかわからないけど ああ、わかる
お店でトレーとトング持つと、いつも緊張する
落としそうになったことあるから
これSLEのせい？ 免疫抑制剤は飲んでないけど右手の震えが始まった…
いよいよ酷くなるのか… 飲んでないときから震えてるし、飲んでたら震えるなんて短絡的な症状じゃないよ ちょっと前のほうのレスでプラケニルの話出てたけど、自分は服用し始めてそろそろ１年になる。ステロイドや免疫抑制剤の内服はなし。服用前はちょうど>>355さんと同じような症状＋紅斑。
副作用は自分の場合は頭痛と胃の不快感と下痢。毎日ってわけではないけど。
最初は200mg400mgを一日おきに飲んでたんだけど、副作用がしんどくて一日200mgにしてもらったら、だいぶ和らいで、現在まで服用し続けてます。 とりあえずアドレスを貼るのみで、当スレからは立ち去りますが、
もし興味ある方は読まれて下さい。
《神・転生の存在の科学的証明》
http://message21.web.fc2.com/index.htm
>>381
あー よくわかる
階段降りてる最中に階段の折り方分からなくなったことあるわ >>355
トラムセットとリリカも出してもらってませんか？
ただ、最近は軽症でも早期に副作用出ない程度にステロイドと免疫抑制剤投与するのが主流だと思うから、
機会があれば他の定評がある病院にも相談したほうがいいかも 和室の作法が全く分からないからカルチャーセンターに習いに行ったんだけど、
やっぱりしゃがみ込みや立ち上がる動作の繰り返しが辛いし、
先生に「手をつかない」って注意されても、
手をつかないと↑の動作ができないし・・・
この病気になったときに医師にもう洋室の生活になるって言われたけど、
葬式出席とかで和室の一連の動きが分かってないと恥かくし・・・
マンツーマンの作法の先生に事情を話して、
なんとか格好つくように始動してもらおうかと思ってるよ。
皆さん、親戚づきあいとかで和室に通されてしまったときとか、
しゃがみ込み、立ち上がりってどうされてるんですかね？
あと、物を拾うときとか。
もう自分はお尻上げたまま取ってるんです。 ■ このスレッドは過去ログ倉庫に格納されています
