【ＳＬＥ】全身性エリテマトーデス13【膠原病】©2ch.net
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1．顔面(頬部)紅斑
2．円板状皮疹(ディスコイド疹)
3．光線過敏症
4．口腔潰瘍(無痛性で口腔あるいは鼻咽喉に出現)
5．非びらん性関節炎(2関節以上)
6．漿膜炎
a）胸膜炎、または、b）心膜炎
7．腎障害
a）0.5g/日以上または+++以上の持続性蛋白尿、または、b）細胞性円柱
8．神経障害
a）けいれん、または、b）精神障害
9．血液異常
a）溶血性貧血、b）白血球減少症（<4000/μl）
c）リンパ球減少症（<1500/μl）、または、d）血小板減少症（<100,000/μl）
10．免疫異常
a）抗二本鎖DNA抗体陽性、b）抗Sm抗体陽性、または、c）抗リン脂質抗体陽性
1）IgGまたはIgM抗カルジオリピン抗体の異常値、
2）ループス抗凝固因子陽性、
3）梅毒血清反応生物学的偽陽性、のいずれかによる
11．抗核抗体陽性
上記項目4項目以上を満たす場合全身性エリテマトーデスと診断する
※次スレは>>980を踏んだ人が立ててください。
無理な場合は他の人に頼みましょう。
前スレ
【ＳＬＥ】全身性エリテマトーデス12【膠原病】
http://rio2016.2ch.net/test/read.cgi/body/1371864988/ 骨密度を測ったら75％くらいだった……。
プレのせいだなー。骨粗鬆症予防の薬も飲んでいるのになんだかショック。
薬の影響となるとカルシウム補給では意味が無いのでしょうか。
一応摂取を心がけるけど鬱。
肋骨が数本折れて受診したらこのザマです。 >>100
>>100
理解あるって人材を数年育て上げるのにいくらかかってるかっての
単純にクビにできるような会社ならバイトで十分な会社だわ >>101
ワシなんて骨密度抜群に良いのにここ数年で三回も骨折したで… >>103
骨密度も大切なんだけど、基本的に骨の質が悪くなるんだってさ。プレのせいで。
落ち込むわ……。
それでも悪あがきして早速カルシウムサプリを飲みましたw >>104
見た目元気な若者がまともに歩けないてみじめよな。
カルシウムも問題ないけど活性型ビタミンD3製剤とビスホスホネト併用してるよ。もう一年以上。なのに以下略 質問です。症状が安定してSLEDAIスコアが4以下になったりすることはあるのですか？その場合、医療費の助成は受けられなくなるのでしょうか。 >>106
あります
現状経過措置対応ですがいずれ助成から外れるでしょう >>107
レスありがとうございます。
そうなんですね……安定はしていても、薬代や検査代は変わらずかかるのに…… 更新申請したけれどまだ届かないよ。
認定されない場合でも連絡はあるのでしょうか？
診断書の内容的には更新は確実だと思いますが…みなさん届きました? 6月の頭に申請して 9月初めに郵送されてきました。
名古屋市です。 ぼちぼち届き始めているのですね。
待つしかないけど認定されるのか不安になってしまいました。 8月後半に申請したけどまだ。10月くらいと思ってるけど例年考えると年内ギリギリでも驚かない 埼玉だけど9月23日から発送開始と書いてあった。
来月の診察までに届いてくれないと
また面倒な書類を出さないといけなくなる…。 ７月中頃に書類を提出して、受給者証はまだ届きません@北海道
プレドニン10から9に減って、精神状態があまり良くないです。抑うつ気味で毎朝辛い。 >>115
10㎎から9㎎の減量が一番辛かったかも。体が慣れるのに2ヶ月ぐらいかかった。プレの影響だから成るようになる！と開き直るのがいいよ >>116
そうなんですね。今しばらくは仕方ないと思って過ごそう。何に対しても気力がわかないというか、気持ちが向かない。明るく健やかな人と接すると、自分のダメさが辛い。 CH50が基準値より高値だった。
診察の時主治医は触れず。帰ってから、もらった検査結果見て気付いた。調べたら悪性腫瘍とか出てきて怖いわ。
しかも、今まで陰性だったのに尿検査で蛋白も出てたみたい。
何も言わないってことは大丈夫なんだろうけど、なんで説明してくれないんだ……。診察も２分で追い出されるし……じっくり検査結果見て聞かない私が悪いのかな。 >>118
CH50の数値は過去数回の検査結果と比較して突出してるの？
まずはそこから >>119
基準値内で、高めではありました。まだSLEになって二年目なので、わからないことが多く、不安です。 >>120
突出して跳ねあがったというわけではなさそうなのね
だったら次回も基準値を超えるようならCH50の推移をチェックしてもらえばいいかな
尿蛋白についても１度でどうこう言えるようなものではないので次回も出ているようならチェックしてもらう
１度くらいだったら不安になる必要はない
むしろ不安になるくらいなら何かやりたい事を見つけて没頭していたほうがいい >>121
どちらも正常値です。
親切にありがとうございます。
もともとコミュニケーションが苦手で、主治医にちゃんと意思を伝えられない、主治医も寡黙な方であるため、病気の説明が少ないことが不安です。このままじゃいけないと思うのですが、でも私の場合深刻な状態ではないし、こんなものなのかな……。
思い悩みやすいタイプで、医師とのコミュニケーションが苦痛だったり、病気そのものに対する不安で、精神的に参ってしまっています。 >>122
そうなんですね。ありがとうございます。
やりたいこと、がんばって見つけたいと思います。 >>123
下を見たらきりが無いけど、CKDステージ4の私に比べたらあなたはまだマシよ♪
上手く付き合ってくしかない病気だからね、前向きに前向きに！ 2年以上尿蛋白が2～5g出続けてるワイよりマシやで 海外に住んでる方はいらっしゃいますか？
海外赴任についていきたいけど不安… おお２度も！
それが原因で悪化とかしませんでしたか？
アメリカかヨーロッパなのでそこまで医療的な心配はありませんが… 引っ越しや疲れで、一時的には少しだけ悪化しました
赴任時にプレ5ミリ→到着数か月後に短期10ミリまで増量
確か1年後には完全に5ミリに戻っていたと思います
胃薬は種類が日本とは違うものが出ていました
2度目は帰国時にはプラキニル追加でプレ4ミリ
外国は、いざという時に頼りになる人が居ない不安というのはありましたね
夫も普段は仕事で当てにならないので
北米でしたが、日本より医療は進んでると思いました
開業医も24時間電話対応のサービスがあり
時間外なら他の医療機関を紹介され受診できました 個人的な質問に回答いただきありがとうございました。
アジア圏なら通院のたびに帰ればいいですけどそうはいきませんもんね。
便りになる人。なるほどです。
妊娠も考えていかなければならないので不安が大きいですけどいろいろ考えて結論をだしたいと思います。
ありがとうございました。 ほぼ完解で気になる症状が出たらまたおいでねと言われて投薬もなくなって3年
今年の夏の暑さのせいかダルさ半端なくて背中の両サイドも重くて気になるから病院行こうと思ったら
紹介状なしの初診お断りになっていた
今紹介状書いてくれる開業医を探してる
まあ開業医でも検査してただの夏バテなのかまた悪化してるのかどうかわかるだけでも良いんだけど…
なんかいろいろ医療の体制が変わってて戸惑うな >>132
かかりつけ医はいないの？
まあいたら探したりしないだろうけど >>133
25年前にSLEって告知されて以来どこが悪くても全部その総合病院で治療受けてたんだよ
その当時私をその病院に行くように紹介状書いた先生は故人で病院も無いし
3年間は本当に何事もなく来ちゃったんだよね
失敗したなーと思ってる >>132
うちの病院は1年間、何らかの形で受診履歴がなければ紹介状かお金が必要と言われてる
風邪で内科でも良いから無理矢理受診すれば良いらしい。。変な話だね >>132
そこの病院に聞いてみたら？
どこからだったら紹介受けられるんですかって、
逆紹介勧めてる病院もあるよ レスありがとう>>132です
母のかかりつけ医が整形なんだけど、なんとかできそうって話なので
明日行くことになりました
ヒントありがとう
>>136
それ聞いてみたけど教えてもらえなかった プレ減量になって、いよいよプラケニルで状態安定をはかるところまで来た
ここまで9年もかかった…長かった
だけど、これからが正念場だと思ってる
少しでも人とおなじ生活がしたい。ただそれだけなんだよ
頑張る！ >>138
すごいね、おめでとう。
再発しないことを祈るます。 >>138
今まで腎炎とかは起こさなかったんだ？
いいなぁ！
その調子で頑張って。 >>139
>>140
ありがとう
ステ減量のせいか、さっそく体が痛んできたけど頑張るよ
リウマチもあるから完全にステロイドが切れるか分からないけどチャレンジしたい
発症時に腎炎も併発したけど、パルス２回やったおかげか現在は小康状態だよ 2年かかって初めて蛋白尿が1gになった。
プレ→ネオーラル→セルセプト→プログラフ
プレ30から始めて何飲んでても落ちなかったのに
プログラフ増量で3g平均から1gに。
このまま寛解頼む…ほんと頼む…。 久しぶりに減薬して今日で５日なんだけど、あちこち痛む。
もう減らすの無理なのかなぁ、、
それとももうちょっとしたら馴染んでくるのかな CBDオイルは効きますか？
試された方いらっしゃらないでしょうか？ 家族が咳してたりすると心配よりまずやめてくれ～って思う。
病気の辛さは自分が一番よく知ってるのに冷たいもんだな。 靴擦れから化膿して 指がパンパンに腫れてしまったわ。
皮膚科で抗生剤を処方してもらったから早く良くなるといいな。
プレドニンのんでいるから 傷とか気をつけていたつもりだったんだけど。これからの季節は、ササクレ等でヒョウソウになりやすいから気を付けよう。 順調に減薬出来てて、病気のこと忘れてしまうくらい。
体調管理疎か気味なので引き締めていかないと。 私もほぼ順調に減薬できていたのですが、ここにきて（ステロイド9ミリ）白血球がどんと減ってしまい10ミリに戻して経過観察中です。あといきなりの胸部痛があって、来週造影剤入れてCT検査です。胸部痛は続いていないのですが、ちょっと心配です。
なかなか上手くいきませんね。 最近下唇がずっと痺れてるのが原因不明。
あと、足の浮腫みが酷くてすごい痺れるわ。
座り仕事で血流悪くなるのかもだけど、
体を使う仕事じゃたぶん持たない。
ストレスが悪影響なのは肌で感じるんだけど、
ついイライラしてしまう…つらい。 プログラフ飲み始めて5日目、倦怠感がすごい…副作用なのか体調の変化なのか分からないよ
プレドニンで大した副作用感じなかった(ムーン以外)だけに？だわ >>153
プレドニンからプログラフに変えた理由って何かあるの？ >>154
プレドニン10ミリまで減量したとこで効き目減→現在プレドニン10ミリに加えプログラフ1.5ミリ
プレドニンのみでも自分で感じる体調は普通だったので飲みたくなかったよ～ プレ30mgだった頃よりプログラフのが効いてるから
人によるんじゃないかなあ。プレオンリーの頃から
減薬の度に倦怠感すごいよ。 >>156
人それぞれかあ プレドニン10のみの時より明らかに体調悪いんだけど、薬の説明書見たら効果が出るまでしばらくかかるとか…
156さんはすぐに効き目感じました？ 不調が体感できないときの増薬って辛いよね。
副作用ない薬なんてないし。 >>157
2ヶ月目の検診で明らかに数値良くなったね。
で、他の数値を下げるのにプログラフ減らしたら
まんまと原病の数値が再度悪くなり、
プログラフ増やしたらまた少し良くなった。
プレはその間増減なしだから、明らかにプログラフの
効き目だと思う。でも人によるから何とも。
あと薬価がハンパないから、万が一難病指定外れたら
生活できん…。 >>159
それな。
私が飲んでたときはジェネリックがまだ公費の対象じゃなかったけど、いまはどうなん？ >>160
そもそもプログラフにジェネリックあったのは初めて知った。
とりあえず今は指定だからこのまま行くけど、
外れたら主治医に速攻で相談するわ。
月2万でもしんどいのに。 >>159
詳しくありがとう～ やっぱり即効効果、ってわけじゃないんだね
私は薬はタクロリムス錠ってのを飲んでるよ 調べたらプログラフの後発みたい
リウマチ患者の皆様へ、っていう説明書をもらったw
血液検査＋プレ10ミリ＋タクロリムス1.5ミリ×42日分で8000円いかないくらい それでも痛いよ… あちこち痛いし胃が変。なんかきたかも((( ；ﾟДﾟ))) 私も今日の受診でプログラフ処方になりました。これで数字が上がらなかったら入院です。どうかどうか効きますように。 >>162
クロロキンが国内承認になる前に主治医に聞いた時は
さらっとスルーされ話しは立ち消え。
腎障害無し、関節痛と皮膚症状が強いタイプの自分。
プレの副作用が近ごろ多すぎて少しでもプレ減量したいと思ってる。
クロロキンでプレ減量はじめた人。どんな感じでしょう？
エリテマトーデスにクロロキン類薬
http://medical.nikkeibp.co.jp/leaf/mem/pub/report/201603/546257.html >>165
アルブミン値？
効くといいね。てか効かなきゃウソやろって薬価…。 本当に高いですね。750.3円×3/日。
ジェネリックで438.1円ですねー。
腎機能は大丈夫なのですが、プログラフを処方されました。白血球減少にも効くんだろうか。 プログラフ行ってる人はみんなネオーラルは試したん？
あっちのほうが歴史長いし、作用原理は似たようなもんって聞くけど。 >>169
私は最初からプログラフだった。
同じだろうけど今はタクロリムス。 >>169
>>159だが、ネオーラル半年使ったけど全く効かなくて
プログラフにしたら効いたから人によると思う。 >>169
ネオーラル１年で再燃してプログラフに変えたら８ヶ月でまた再燃気味。
来月結果悪かったらまた変えるって言われたｏｒｚ
蛋白も出てきたし身体がボロボロだー この頃、異様なだるさを感じる様になってヤバイなぁと思ってたら、プログラフが増量したんだった。
タンパク尿は出たままだから、よくはないんだけど。
プログラフ3mgでなんとかおさまってほしい。 ループス腎炎がよくならない。プログラフ4mg、セルセプト1000mg、プレドニン20mgでも尿蛋白5g近く出ててブロプレス4mg追加された。補体は落ち着いてきたのに。 薬は服用してるけどスタミナがなくなった以外は普通の人状態になったが
生きていくうえでスタミナがないのがかなりキツイ >>174
ワイもループス判明して2年半くらいやけど、
プログラフ3mg、セルセプト1500mg、プレ5mgで
まだ蛋白3gくらい出る時ある。
そもそも仕事でストレス過多の月はほぼ必ず
蛋白が増えるんだよなあ…浮腫みひどくなるからすぐわかる。
で、検査入院で仕事せずにゴロゴロすると
あっという間に1gくらいになるんだよね。
仕事しないと医療費すら払えないのに、
仕事辞めるしか手がなさそうな矛盾。 ループス5型はなかなかタンパクが減らない。
気長に頑張ろう。 >>166
プラケニルを使って半年ちょっと経つけど、歩くと痛みが出るけど、関節痛がらくになったなあ。 >>177
5型だけどマジか。今月また1gから2gに増えてしまった。
このまま行くと来月はセルセプト増量やな…。 プログラフ服用して経過観察でしたが数値上がらず入院となりました。隔離のため個室ですが、急に発熱し歯に？痛み出しました。虫歯ではなく歯茎からの細菌感染でした。病院内に口腔外科があるのでそちらにかかり抗生剤服用して抜歯するとのこと。
抜歯の後状態が悪くならなきゃいいなー。 入院中で幸いだと思おう！
在宅だと案外と恐い抜歯後。お大事にね。 >>182
そうですね。しかし虫歯菌？歯周病菌？にやられるとは。暇なので歯磨きと顔の手入れをせっせとやっています。白血球増えないので今日から注射です。プログラフも高いけどグランも高い。 さぁ今年も指が腫れてきたぞー。
しもやけみたいなやつ。明らかに冬に増悪するからなにか対策できそうなもんですけど、同じような症状ある人どうしてますか？ >>184
もう諦めてるよw
昨年は皮膚科でステ入り軟膏を貰って多少効いたけれど指紋が無くなったので止めた。
まあ、春になると自然に治るよね。
見た目がかなり悲惨なのでそれだけは悲しい。人前で書類記入をするのも恥ずかしい。 >>186
ありがとうございます。
ほんと見た目酷いですよね。酷いときは手袋はめてるみたいな間隔で繊細な作業もできなくなるし。 >>153ですが、プログラフ効いてきたようです～身体が軽い…
飲み始めてからまだ病院は行っていないので、血液検査の値はどうだか分からないけど
外出したくてたまらないけど季節柄引きこもり気味 >>186
分かります！私は手の甲の赤い網目柄が酷くて嫌になる
コンビニの店員さんの真っ白な手が羨ましかった、男性だったけどw 網目は毛細血管かな。皮膚症状もいろいろなんやね。
私は足の血管がかなり浮いてるのと、脛はもう何年も青あざが時が無いよ。血液検査で異常値がないときですら足は汚い。 近いうちにスレの住人になりそうなので優しくしておくれ
先月頃から指と手首が痛みだし、夜中に目が覚めるように
整形的には異常なしで湿布を処方、でも一向に直らないのでボルタレンを処方される
先週、膠原病じゃね？と言われて血液検査するもリウマチは非該当
続けて内科の血液検査をされて来週結果発表だｗ
プレドニンとか飲めば関節痛は治まるもんなの？
痛みに引きずられて仕事が手に付かず厳しい… >>191
その状況だと予備軍って感じかな
確定診断にはならないかも
関節痛が自己免疫疾患の炎症からくるものだったら症状は軽くなるかも >>191
私も最初は手の痛みだったよ 様子見だったけど、だんだん全身痛むようになり地べたに座るのが困難にw
で、プレドニンの効果なんだけど、痛みは100から0になりました 顔は腫れるけど、本当にすごいと思ったわ >>191-193
覚え有りすぎワロタ
私の時は間接痛みだしてから確定診断まで一年くらいかかったよ わたしは膝だった
20歳台でも階段が辛くて
でも確定ついてプレ飲み出したら
あっさりひいてびびったよ 親切にありがと
確定診断がよく分からんけど、2ヶ月近く痛いんだからほぼ確定だろうなぁ…
紫外線がよくないから釣りや登山も控えないといけないのが悲しい >>196
非破壊の関節痛だけでは確定診断がくだされないのが膠原病なんだよ
血液検査でどれだけの項目が異常値になってるかだね
正直言って中途半端に疑いで処理されるよりは確定診断食らった方が費用面で助かる いろいろとありがとう
不安でしかたなかったが、少し気が楽になりました
血液検査の結果が酷くなければ確定診断にはならんのね
費用面は心配だが、まずはこの冠雪痛を何とかしないと仕事にならん
職場と彼女に伝えるのが気まずいわ… 保険に関してはさすがに今からだと告知義務違反でアウトでしょｗ
県民共済と医療保険を大事にするわ ■ このスレッドは過去ログ倉庫に格納されています
