【ジストニア】全身、眼瞼痙攣、痙性斜頸、書痙 5 [無断転載禁止]©2ch.net
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神経の異常により全身または身体の一部に痙攣、捻転、硬直などの
不随意運動を引き起こすジストニアについてのスレッドです。
ジストニアには大きく分けて全身性と局所性のものがあるようです。
成人後に発症した場合は局所性に留まることが多いようです。
局所性のジストニアは発症箇所によって
まぶた→眼瞼痙攣、首→痙性斜頸、手→書痙などとも呼ばれます。
1万人に2〜3人程度の発症率とされ、原因不明、現状では完治も難しい病気です。
社会生活を送る上で多大な困難を伴うケースが多いにも関わらず
認知度が低いためか難病指定は未だされていません。
自分の症状がジストニアではないかと疑われる場合には神経内科で診察を受ける事をお勧めします。
Wikipediaのジストニアに関するページ
http://ja.wikipedia.org/wiki/%E3%82%B8%E3%82%B9%E3%83%88%E3%83%8B%E3%82%A2
※前スレ
【ジストニア】全身、眼瞼痙攣、痙性斜頸、書痙 4
http://wc2014.2ch.net/test/read.cgi/body/1380310604/ はじめてポトックスうちにいったとか先生からうつまえになにか聞きたいことありますかといわれたねでないですけど痛くないように御願いしますと
シャレのつもりでいったらむすっとなったな
権威の先生だったからかな 糖尿からくる高血圧で一時的に半身麻痺みたくなり血圧下げる薬飲んだら痙性斜頚にも効いたぞ
医者からは糖尿とジストニア関係ないと聞いたが俺はあると思う >>770
質問ですが
効いたのは一時的では無いのですか？
今は斜頚の症状は無いのですか？ わからん一時的かもw
だけど首回りの筋肉楽になった >>772
ほう それなら「何か」があるかも …
俺も高血圧だから血圧を下げる薬を飲んでいるが 斜頚には何の変化も無い！涙 目の痙攣だが、注射打ったら先生に3日こすらないでねと言われたが、
正直無理じゃない？すんごいこすりたいよ目薬さしたらしみる時あるし https://www.amazon.co.jp/gp/aw/d/B07436NS24/ref=pd_aw_sim_sbs_201_2?ie=UTF8&;psc=1&refRID=Y2FY8647K6G2SW7ZHMPM&dpPl=1&dpID=610X5KBKpXL
痙性斜頸の首が回るのを止めてもらえて少し楽です。 >>775
ありがとう！
これは良い情報、実は俺は今はマシだが整形外科でもらった？普通の首のギブス
なんて首の曲がりがキツイから何の役にも立たなかったけど
コレならイケる！ヒドくなりたく無いが
良い情報 ありがとうございます〜☆ >>776
自分も、これで何とか仕事をやってます。
お互いに頑張りましょう！
でも長時間は禁物ですよ〜 書痙かもしれないと思って、このスレに来ましたが、
みなさんのレスを見ていると、すさまじくて、書痙なんてまだまだマシな方なんですかね？
でも、論文書くの辛いの…。 >>779
自分の意思とは裏腹に 思う様に動かない
のが ジストニア
私は 首なので、正直、書痙の方の辛さは
わかりませんが
人前で名前を書く事て、意外と多いですよね
お互い、希望を持って行きましょう☆ 首が曲がっても字が書きにくいし、
スマホもやりにくいですよね。 タイミング悪いとツンツンしてるように見られるしなw 温泉に入っても勝手に横向くから
知らない隣にいる人と目があって困る 大学病院で知り合った人
どちらも 左向き
「 話しでけへんなあ〜 笑 」
笑うに笑えない帰り道でした♪♪ w >>784
その会話を見てる人も左側に何かあると思って、
左を見るだろうねw 先日口輪筋ジストニアの疑い？と診断されました
いろいろ調べてみたけど口だけに出る人って珍しいのかな…
アーロンというお薬を処方されたのでそれを飲んでいます
想像以上に難病なんですね… >>786
ID変わってたらすんません
×アーロン
◯アーテン
でした
ぬこ書き込めないなぜだ 笑うとドーパミンが出ていいらしい
パーキンソん病ではips 治療が始まるらしい >>792
治験だから全くお金はいらないと思う
がしかし、モルモット扱いだから
「 失敗されても文句は言いません」に
サインかな …
で、今回は パーキンソン病の治験だから、ジストニア患者の参加は無理っぽい
けど、問い合わせは自由だぜ！
パーキンソン病の結果は意外と早く出て
新しい治療法が１日でも早く認知されたら、ジストニアなんて１日で治るかもよ！
根拠の無い事を書きましたが
希望を捨てずに行きましょう！！ >>785
おっしゃる通り！
何人か僕らと同じ方向をチラ見してました〜☆ w やっと病院に行く決心がつきそうだ
神経内科だっけ？ 仕事中や外出すると体が左右に激しく揺れ、頭も捻れるように振れる。
パッと見はエクソシストww
でも痛みはないし、自宅にいる時だと症状はあんまり出ない。
でも徐々に体力が奪われている気がする… >>794
やっぱり〜！
想像するとオモローw
自分も首が勝手に回っても
気にせず、どこでも出掛けて遊びに行きますよ〜
負けないぞ〜！ >>797
794 だけど 一緒に電車に乗ったけど
その人、人と平気で ぶつかる ぶつかる ww L tyrosine ってなんだか少し効果があるような気がする クビの斜頚で、明日、近くの大学病院に初診に行きますが
なにか留意しておくことありますかね >>801
特に気構える事は無いッショ♪♪
正直に症状を言うだけだと思うけど
てか専門医は見たらわかるでしょ
お気軽に〜☆ >>802
ありがとう！
>>803
もう、昔から（斜頚が出る前から）左肩が上がってました 健康診断で視力が下がってたけど…
乱視が酷くなっているのは
痙性斜頸と関係なるのかな？ >>805
脳内基底核の姿勢を正すプログラムの異常 … が原因？か … と研究者が述べて久しい …
視力、歯の噛み合わせ、等 … 身体のバランスが全く関係無いとは 決して言えないと思うが …
全く関係無い！！との意見も …
要は素人ではわからない！！とゆうのが結論かな …
専門医もわからない事らしいですが、主治医に聞いて下さいな >>806
ありがとうございました。
検査の時にMRIで認知症の心配は無いって言われたけど…
最近、いろいろと失敗が多くて薬(リボトリール)の副作用かなぁ
首が動いてイラっとするのに全く仕方がないですね〜 8と61で書き込みしてます。
あの後手術受けました。受けた当初は痛かった右首肩の痛みが95%位消えて、代わりに左肩甲骨あたりが痛む感じでした。その症状の変化を嬉しく思いました。治る希望が繋がった気がして。
２ヶ月位はそれなりに快適でした。顎や頬を支えなくてもスーパーで買い物出来るし字なんかも読めるし(首が動いてると字が読めない)、ゆっくり眠れるようになってました。
今現在、眠れなくて色々体勢変えてます。術前に戻った感じ。右首肩の痛みもかなりあります。
こんなに苦しいのに、難病でもないし障害者でもないしネットでは「命にかかわる病気ではありません」て。首曲がってたら、どんだけ生活が大変か、どんだけ痛いか、息だってしづらい。
わかって貰えなくて辛い。
「命にかかわる病気ではありません」なんて言い方マジでやめて欲しい。 でもって知り合いに手術痕見せたら「へー傷小さいじゃん、ほとんど目立たないよ！つまり最初から大した病気じゃなかったんじゃない？」的に言われました。
いやいやいや！手術大変だったし。意識ある状態で頭蓋骨に穴開けて脳ミソに針刺すんですぜ？そんな手術するのに大した病気じゃないわけないだろ。局部麻酔してても麻酔が効きにくいとこあるんだぜ。
手術辛かった。それに手術直前に説明あるんだけどそこで初めて「一回の手術で良くなる事はほぼないです」て言われて。えーそんなー。手術するって決める前に教えて欲しかったな！
そして術後は右手が微妙に震えるようになった。生活に支障は全くないんだけど、手が震えてる事を意識しだすと頭がおかしくなってしまいそうなので自分の中でサラっと流す事にしている。 >>809
痺れは血がまだ残ってるからだと思う吸収されれば治まるよ
頭の手術の場合よくある医者には報告しないとだけど 斜頚は片方のクビの筋肉が収縮して起こるそうですが
その原因はまだわかってないんですよね？
脳の運動野の異変である可能性もあるんですよね？
よく脳性麻痺の人が首が傾いたりしてるでしょ
もしかしたらああいう症状と共通してる可能性もある？
自分は首が自然にねじれて左上をみるようになってしまった
んですが、ベッドの右側にテレビが置いてあって、二十年くらい
クビを90度右に向けてテレビを見ていました そのせいかと思った
んですが、そんなことくらいで不可逆的にクビの筋肉が変質して
しまうことなんてあるんでしょうかね 目だが、眩しくてもう耐えられん。
ついに会社の屋内でも眩しくて目が完全に下を向いて拒否してきた
正直眼瞼痙攣で働いてる人どんな仕事やってんの？
一般企業じゃ見が調子悪いのでとか休ましてくれないし。
明日の注射でだめならまじでやばい 眼瞼痙攣ですけど、パソコンで英語の文書を書く仕事と
別の仕事として絵を描く仕事をしています。 病気の前より効率は
相当落ちていますが。
眼瞼痙攣 見てもらった病院で
遮光眼鏡を処方してもらって今かけています。
眩しいという点に関しては遮光眼鏡は有効だと感じます。 >>818
ちなみに遮光グラスってのはいわゆるJINSPC的なものでもPCの液晶には有効なの？
取り急ぎそこら辺で手に入る物で遮光グラスの効果を得たいです。
もう一つ聞きたいですが、遮光グラスの相場を教えて下さい。作れる期間とかも 西日が辛い季節になって来た
安い色付きのサングラスと遮光グラスって
眩しさの度合い相当違うものなのかな？ 首のジストニアの者からすると
辛いだろうが働けるのがうらやましい！ ごめん、遮光レンズについてあまり役立つことは言えないのですが、
値段は 普通のレンズより高かったですが、忘れてしまいました。
眼科の病院で相当入念なチェックをあれこれやって処方箋を
作ってもらってから指定の眼鏡屋に行って作ってもらいました。
色は黒や茶色の濃いものからほとんど透明のものまで選べます。
単なるブルーライトカットより高機能です、またサングラスのように
視野を暗くしてしまうことはないと思います。
帽子を忘れたときに直射日光が顔に当たっても
自分の場合は大丈夫です、安心感があります。 眼瞼痙攣に的確にボトックス打ってくれる
腕の確かな先生いないでしょうか？@関東
できたら大病院じゃなくてクリニック 痙性斜頸になって３ヶ月ぐらいになりますが、
身体を洗って右手を上げたらあばら骨か胸の辺が痛くて
呼吸も少し大変です。
やっぱり神経からなんですかね？ >>823 病院の良しあしの判断は なかなかむつかしいですが、
御茶ノ水の井上眼科は 神経眼科という科があって、
眼瞼痙攣について東大医学部と共同でプロジェクトを行っているようです。
ボトックスの経験は豊富だと思います。
ボットクス注射する医師は二人いるようです、二人とも女医。 >>825
情報ありがとうございます！
受診検討してみます。 >>824
ここだけの話ww
斜頸になってから カラスの行水になった
んで、夏以外は 出掛ける時にしか 風呂に入らなくなってきてる … 涙 & 笑
散髪は結構上手くなってしまった セルフ・ボーズ … 涙 & 笑 >>827
やっぱり身体を洗うことも大変ですね〜
でも毎日お風呂は入りましょうよw 車の運転が大変になってきました！
来年の免許証更新できるのか心配です。 >>822
遮光レンズは度付きでなければ安かったです。
眼科で処方箋を貰って作る人は少ないらしいです。
近所の遮光レンズサンプル取扱いに行ってつけて納得。
正直自分には黒くない普通のサングラスと何一つ変わりませんでした。
期待していた分がっかりがでかすぎて絶望してます 口顎のジストニアと診断された。先日。
おまけに四月から遅発性ジスキネジアも発症してる。
ジスキネジアは薬であまり舌の不随意運動が改善しないのでジストニアから治療しようとアーテン服用中。しかしアーテンは遅発性ジスキネジアを悪化させてしまう。
もー困っちゃいました。 最近、ピンクレディの渚のシンドバッドを踊ってみたら
不思議と痙性斜頸が一時的に治った感じがしました。
そんな事ってあるのかな？ 眼瞼痙攣で今75単位の注射を受けています。
それでも車の運転は危ないです。
ここで100単位を超えて注射している人いますか？
また瞼の筋肉切除した人などいたら手術の感想など伺いたいです。 こないだうずくまってワーワー泣いてしまったよ。普段自分を誤魔化してるけどちょっともう限界だな。
ハロワで親身に話聞いて貰った。結論は事情を理解してくれる知り合いに雇ってもらうとかは？だった。
そんな知り合いはいないしなー。もう生活費無いよ。 >>836
障害者専用(主に身体だけど)ハローワークみたいな仕事紹介サービスあるから手帳は無いけどこんな症状で一般ハローワークでは無理ですって相談してみたらいいと思う。
僕は精神で登録してるけどたまに精神でも仕事案内来るし。
クローバーナビ で検索して。 ここにレス付ける人答えてるようで何のアドバイスにもなってないな。
ていうかハロワに行ったなら然るべき訓練施設の相談にのるはず。
身内に頼れとかどんだけやねん。 自分の知合い達も仕事辞めたらって言うけど、
今の仕事辞めたら、どうやって食べて行くの？
大変でも辞められないよね。 10年打ちながら仕事した
けど辞めて２年目
お金ないわ 横浜そごうにできたてっぺんのはりっていう鍼治療院で、症状激減した。
何かトリックがあるのかと思うくらいまさに魔法(*_*) 鍼とカイロで最近完治したものだけど質問ある？
ちなみに発症から1ヶ月くらいで朝起きたら急に症状なくなってた。 ちなみにクビが回るって人ボトックスをどこに何単位打ってるの？ >>845
うん、鍼は毎日やってカイロは週2だったけどねw
あとその1ヶ月は早寝早起きで野菜中心の食事にして規則正しい生活を徹底した
俺の場合は勝手に首が左に向くタイプだったんだけど治療初めて2週間ぐらいで首の凝りと肩の凝りがほぼなくなって首が楽になってるのを実感できるようになった。
それでこれはいけるぞと思って続けてたら1ヶ月後ぐらいに朝起きたらジストニアなる前の元の首に戻ってた。
こんな感じだ、質問あれば答えるよ >>848
毎日の鍼と週２って費用が、かなりかかりそうだね。
鍼と灸に一度行ったら週1回来てと言われたけど…
1回4000円で、どうしようか迷ってる…
カイロも検討しているけど… >>849
両方やってたからどっちが効果あるのか断言はできないけどカイロやってからなるべく時間空けずに鍼行った時は首のこわばりが少なかった
>>850
鍼とカイロ週1回ずつでも効果はあると思うよ。ただしカイロいったらそのひのうちに鍼打った方がいいと思う。
あとカイロは頸椎矯正に実績があるとこ選ぶこと。頸椎が歪んでると鍼の効果が激減するらしいから。 脳の深部の病がスピリチュアルで治るというのならどういう効果で治るのかを教えてほしい
神の手とかは無しでお願いします >>852
回答ありがとうございます。
自分も左に向く症状ですが852さん書き込みで自分の思ってたイメージで治されてるので希望が持てました。鍼は全身ですか？それとも頭や首等部分的にでしょうか？発症してからどの位ですか？質問ばかりですみません。 カイロの事は分からない
鍼は大阪の偉い先生に 「 鍼では治らない！」 とはっきり言われた >>855どういう効果で治るのかを教えてほしい
そのメカニズムがわからないからスピリチュアルでありオカルトなんだよ こんなことを言ったら悪いけど最近の人って日本語がヘタになった
思った以上に外国の人が増えているのかな
それから、すぐに切れたり下品な書き込みする人がふえて、2chがますます
柄が悪くなってる >>856
鍼は全身で肩と首には多めに打ってもらってた。
治療開始したのは発症した次の日からでそこから約1ヶ月で完治したよ。
自分がそうだったから思うんだけど>>856さんも姿勢悪いんじゃないかな。おれは発症の少し前から下向いて作業する業務にあたって首に負担かかってる感覚があった。 >>861 まさにです、仕事の姿勢が影響しており医者から職業病ですねと言われました。アドバイス通り姿勢に気をつけて鍼とカイロに通ってみますありがとうございました。 ある程度 信用できるなあ
姿勢を正すプログラムの異常が原因だと思われる疾患 だからね
あと なんといっても早い処置が良かったね
カイロ？ 調べてみようか…
だけど、なんか信用できない
一時的なブーム？があって？看板が目に入ってたけど
ことごとく潰れていったからなあ
保険効かないしなあ
てゆうよりジッとしてるんなら動こか もみほぐしてはり挿せば治るってそんな簡単ならもっと広まってるわいな 発作で不随意運動と麻痺出ていて、長年のてんかんの疑いからジストニアの疑いに変わって、常に症状出てる訳ではないので調べたら発作性運動誘発性ジスキネジアって出てきた
症状としてはかなり当てはまるけど、結局ジストニアでもジスキネジアでも直ぐには治らないんだよな
ジストニアみたいに常に症状に悩まされる人の大変さに比べたら苦しむ時間は短いけどやっぱり精神的に追い詰められる
テグレトールが有効って書いてあったけど、昔てんかんの疑いがある時に飲んで副作用で聴覚障害出たから飲めないし詰んだ…
悲観しても仕方ないので自分自身ジストニアとジスキネジアへの理解がまだ足りないから勉強してみるか >>867
医者に相談せず自分でネットで勉強とか無理を通り越してアホ 今日診察日だったから病院へ行って待ってたらドタキャンされた…
次の診察まで二週間待たなきゃいけない…
トホホとしか言いようがない(´；ω；`) ■ このスレッドは過去ログ倉庫に格納されています
