【ジストニア】全身、眼瞼痙攣、痙性斜頸、書痙 5 [無断転載禁止]©2ch.net

レス数が900を超えています。1000を超えると表示できなくなるよ。
1名無しさん@そうだ選挙に行こう! Go to vote!2016/07/10(日) 13:44:55.52ID:I/Nd2MxE0
神経の異常により全身または身体の一部に痙攣、捻転、硬直などの
不随意運動を引き起こすジストニアについてのスレッドです。

ジストニアには大きく分けて全身性と局所性のものがあるようです。
成人後に発症した場合は局所性に留まることが多いようです。

局所性のジストニアは発症箇所によって
まぶた→眼瞼痙攣、首→痙性斜頸、手→書痙などとも呼ばれます。

1万人に2〜3人程度の発症率とされ、原因不明、現状では完治も難しい病気です。
社会生活を送る上で多大な困難を伴うケースが多いにも関わらず
認知度が低いためか難病指定は未だされていません。

自分の症状がジストニアではないかと疑われる場合には神経内科で診察を受ける事をお勧めします。

Wikipediaのジストニアに関するページ
http://ja.wikipedia.org/wiki/%E3%82%B8%E3%82%B9%E3%83%88%E3%83%8B%E3%82%A2

※前スレ
【ジストニア】全身、眼瞼痙攣、痙性斜頸、書痙 4
http://wc2014.2ch.net/test/read.cgi/body/1380310604/

870病弱名無しさん2017/10/04(水) 17:20:09.70ID:YgNDKGiI0
田舎だとジストニア診察できる神経内科なかなかないしな
へたしたら様子みといてでおしまいとかありそ

871病弱名無しさん2017/10/04(水) 17:53:58.74ID:eJKboERA0
医者に相談したけどドライアイって言われて目薬を大量に処方されて当然症状は改善せず最終的に自分でネットで調べて眼瞼痙攣の存在を知ってそれを訴えてやっとで専門医に診てもらえたんだけど
地域によっては未だそんな状況

872病弱名無しさん2017/10/04(水) 19:47:25.20ID:GWQi5xb40
>>870
うちがまさに様子見状態だわ

県内でも大きい病院の神経内科の先生だけど、ジストニアなどについて専門的な知識は無い感じでパーキンソン病とてんかん薬を色々試して様子見状態…
とりあえず虱潰しで小平の国立病院で検査入院しててんかんではなくてジストニアかなって所で止まってる感じだよ

専門医に診て貰いたいけど都内だととりあえず東京女子医科大かなって担当医に言われ、友の会でもトップページに女子医科大ってあるけどあんまり良い印象が無い
あとは福島県立医大かなと言われたけど体力的に厳しいし遠すぎて通えない

今は月末までに関東圏内で他に良いところ無いか調べて貰ってるところ

873病弱名無しさん2017/10/04(水) 20:03:04.18ID:KVWAumUs0
>>871
名古屋で通院しているが、この分野を専門にやる医者が元からかなり少ないらしい。
医者がどの分野でやってるかって聞いても答えてもらえるんかね。

874病弱名無しさん2017/10/04(水) 21:20:44.96ID:zYxkc7uK0
専門医にあたったとこで治らないよね?
去年脳外科に入院したときにたまたまジストニアとかパーキンソンを専門としてる先生いたのだが医者が転勤になったからと追いかけてきた患者いたな
医者の力量違うとかダメみたい

875病弱名無しさん2017/10/04(水) 21:43:16.70ID:KVWAumUs0
>>874
結局ボトックスの注射の腕で医者決めてるけどね。。。
それが現実だよね。

876病弱名無しさん2017/10/07(土) 10:26:13.37ID:0f7+vgmU0
大きな病院に電話して診療科を聞いたら、心療内科では診てないと言われた
結局整形外科の受け持ちらしい まだ行ってないけど

877病弱名無しさん2017/10/07(土) 10:27:07.14ID:0f7+vgmU0
間違えた↑
心療内科じゃなくて神経内科ね

878病弱名無しさん2017/10/07(土) 18:50:45.27ID:HLv8QVMz0
普通は神経内科だけどな
整形にいっても様子みてで終わるぞ

879病弱名無しさん2017/10/07(土) 19:13:23.90ID:gPtfdLL90
眼瞼痙攣は注射、手術以外やること無いから形成眼科行こうが様子見なんです。

880病弱名無しさん2017/10/10(火) 19:18:24.28ID:yH/u+Di70
ボトックス注射してからなんか目やにがやたら貯まるんだがゴシゴシやっていいものなん?

881病弱名無しさん2017/10/10(火) 23:29:59.07ID:4U1SCsc10
>>880
そつなんですか?
もう少しで、初めてボトックスだから不安…

882病弱名無しさん2017/10/11(水) 05:52:13.48ID:B/cZhRkK0
>>880
注射した当日は目こすらないようにと注意されなかった?

883病弱名無しさん2017/10/11(水) 11:35:32.37ID:M2xub+K90
>>882
当日以降の話。

884病弱名無しさん2017/10/16(月) 09:08:03.14ID:Qn/+Ppjb0
この病気になってから3s痩せたけど、そんなもんなの?
元々10s太って脂肪肝だからいいかな。

885病弱名無しさん2017/10/18(水) 08:06:02.92ID:EXFbzOSz0
前にも書いた斜頚の者だけど
治療諦めて病気の事気にするの辞めたらほぼ完治したぞ

症状は頬に手を添えないと右向きっぱなしのレベル
ボトックスは2年程続けたが効かなかった

886アク制2017/10/23(月) 22:45:25.30ID:wn+tns590
>>885

羨ましいです死ぬほど@痙性斜頸歴9年目

887病弱名無しさん2017/10/23(月) 22:45:43.44ID:+arJ8BIR0
ここに情報なし

888病弱名無しさん2017/10/24(火) 00:13:34.47ID:JJMfv0lR0
>>885
完治するなんて凄いですね!

889病弱名無しさん2017/10/24(火) 11:10:49.49ID:I0vb/5tY0
スピリチュアルを信じるな
無駄に金がかかるし、まともな治療を受けない事で症状を悪化させちゃうぞ

890病弱名無しさん2017/10/25(水) 19:13:57.47ID:CGeCfAF00
まともな治療とはどのような治療でしょうか?よかったら教えてください。辛くて辛くて色々試しましたがどれも効果を感じられず手術しかないのかなと思ってます。

891病弱名無しさん2017/10/25(水) 19:24:11.60ID:Tl5GQ6Hb0
ジストニアは未だ原因不明のためこれと言った決定的な治療法は確立されていません
現状では手術で症状軽減がせいぜいです

892病弱名無しさん2017/10/26(木) 00:53:46.36ID:7zZ1eYg70
開頭して神経焼いても、ちょびっとしか軽減しないの?
大幅に軽減するなら、喜ぶ人もいるんじゃない。

893病弱名無しさん2017/10/26(木) 01:01:41.43ID:pOqlG9oJ0
顔面痙攣の場合は開頭手術で治るけど、眼瞼痙攣は治らないって医者から言われた

894病弱名無しさん2017/10/26(木) 20:34:06.11ID:/QJl9RCv0
ちなみに眼瞼痙攣はいくら手術して筋肉弱くしても、
最後の調整はボトックスを使わなければならない。

手術すればボトックスから開放されるかと思って聞いたらだめで泣いた

895病弱名無しさん2017/10/27(金) 02:24:09.77ID:InUvqxHZ0
他の掲示板でも被害報告見たけど、鍼灸やらスピリチュアルでなんかあったの?

896病弱名無しさん2017/10/30(月) 23:33:06.08ID:tWZLt7LG0
薬剤性で眼瞼痙攣になった人は減薬or変薬しましたか?
現在飲んでる薬なかなか減らせず困ってる

897病弱名無しさん2017/11/01(水) 02:50:57.41ID:C3+QyjL60
>>896
減らしたら動けない働けない何もできない
ボトックスもあんまり効果なくて…
普通は打ったあと、開眼という目が閉じれなくなる症状があるらしいが、量を増やしてもそれがないので
眼科医に、よっぽどか重い眼瞼けいれん
と言われた。

ちなみに何飲んでる?
自分はエビリファイ、アモキサン、ジェイゾロフト、眼瞼けいれんの原因だと思われる。
ほかにも飲んでるが、抗不安剤は眼瞼けいれんの症状が和らぐ気がする

898病弱名無しさん2017/11/01(水) 12:23:02.27ID:wXYpMFSk0
目の痙攣の不安を緩和してるんだから当たり前です

899病弱名無しさん2017/11/01(水) 13:09:10.33ID:RfxxNvLh0
10回手術してる十度のがんけんけいれんだけど、ストラテラ飲み出したらすっかり症状なくなった。
ストラテラにかぎらず抗コリン性の薬ががいいようだ

900病弱名無しさん2017/11/01(水) 16:26:42.13ID:JZ2zMsSd0
>>897
レスありがとう
自分は10年ほどデパス飲んでて、多分それが原因だと言われた
でもストレスも相当あったから、本態性か薬剤性かは不明
ボトックスも効き目あったのは初回だけで今はやめてます

薬剤性だとしたら断薬目指さなければいけないのに
デパス飲むと症状が和らぐので、働くためにはどうしても飲んでしまう
飲んで良くなるってことは眼瞼痙攣自体が常用離脱なのでは?とも思ったり。

901病弱名無しさん2017/11/01(水) 19:51:11.97ID:Pp/+tDsl0
>>897
眼瞼けいれんの原因薬剤はベンゾ系抗不安薬だよ。
これらの薬は中枢系の抑制システムを下方制御して眼瞼けいれんを引き起こすんだけど
厄介なことに、末梢作用としては筋弛緩効果があるから眼瞼けいれんを軽減する。
つまり発症の原因になるけど症状を抑えてしまう為、
潜伏してるのと同じ状態になってしまい、発見が遅れることになる。
薬剤性眼瞼けいれんの研究してる若倉達はSSRIでの発症可能性は極めて低いって報告出してる。

902病弱名無しさん2017/11/01(水) 20:06:30.71ID:wXYpMFSk0
>>901
調べたらセニラン2ミリしか今飲んでないわ

903病弱名無しさん2017/11/01(水) 22:59:57.82ID:JZ2zMsSd0
若倉先生や清澤先生ら神経眼科医は
ベンゾで眼瞼痙攣発症した患者をたくさん診ているよね
でも自分の主治医(精神科)は
メジャーで起きることはあってもベンゾではあり得ないと言ってる

901の通り、原因薬なのに症状を緩和するというジレンマ
マイスリーも多少効果を感じるけど続けるのは・・・

904病弱名無しさん2017/11/03(金) 18:16:28.86ID:QZ329Vcd0

905病弱名無しさん2017/11/04(土) 15:54:16.17ID:54TY0lc10
>>904
良さげな事だが …
自分は 痙性斜傾 だけど
国会議員になって 患者が発言しないと…
結果 何も変わらない んだろうか?
まあ こうゆう事を議論されるのは
小さな一歩を踏み出してくれた
ちゅうこっちゃな …

906病弱名無しさん2017/11/04(土) 16:47:01.86ID:54TY0lc10
>>905
ただし2008年の話し …
だが、遺伝性ジストニア が 難病指定されたのは これがキッカケだろう
教えてくれて ありがとうございます

907病弱名無しさん2017/11/05(日) 17:23:10.27ID:2JQewl4z0
字書いてるとみられてなくても手汗がひどいし異様に指が疲れる
と言うより痛みが出てくる。
履歴書かくにも一苦労だ

908病弱名無しさん2017/11/05(日) 17:29:22.97ID:QKAq5sar0
それタダのパニックちゃうか?

909病弱名無しさん2017/11/15(水) 19:31:01.82ID:BLd8G8mX0
歩いてるとき首が上に傾くから戻すの繰り返し
痛いのに傾くからどうしようもない
歩くだけでツライので買い物にも行けず、非常用に備蓄したレトルト食品食べて過ごしてる
髪が伸びてきたからそろそろ美容院行かなきゃいけない 鬱

910病弱名無しさん2017/11/17(金) 20:05:05.23ID:mFlm4CML0
>>909
わかるよ
わかるよ

俺は男だからセルフカットで坊主頭

911病弱名無しさん2017/11/18(土) 07:02:57.50ID:BPZwyz+v0
>>909
続き

買い物の件も全く一緒 …
店員から 大丈夫ですか? って …

良く言われる …

ツライね …

だけど、何にもしない のは 俺には合った 療法 …

無理したら、変に 癖 がついて
余計、辛くなる …

ひとりじゃ無いよ
ここを覗く人は 多少の違いはあれど

皆んな一緒 …

マイナスを背負った分
プラスが 必ず有る!!

912病弱名無しさん2017/11/20(月) 13:44:20.90ID:CEK1geZ60
>>911
本当に皆そうですよね。
寒くなると余計に筋肉が硬くなって痛みが出ますね。
少しでも楽になるといいですが…
それでも、なるべく外出するようにしています。
大事にし過ぎても筋力が落ちるのが怖いので

913病弱名無しさん2017/11/21(火) 08:00:37.66ID:MAzRywuL0
抗不安剤は原因になりやすいと言われてますが、セレネースは原因に当たりますかね?
眼瞼痙攣で医師から処方されて飲んでるんですが、症状和らぐ気配が全く無いので原因の可能性もあるならやめてみるのも手かと思っていたり

914病弱名無しさん2017/11/23(木) 12:00:22.46ID:5L1ABxki0
昔精神病院のブログで全身性ジストニアの阿弥陀如来ってマジキチのブログ、めっちゃ癇癪起こしてて面白かったわ
スマホに変えてもう見れんけどまた見たいなぁw

915病弱名無しさん2017/11/23(木) 12:03:37.74ID:5L1ABxki0
タイトルは心も身体も歪んでますがとかいう担当看護婦さんがアップしたブログな

阿弥陀如来って奴がキチガイ過ぎて閉鎖されたけどWWW

916病弱名無しさん2017/11/23(木) 16:05:50.63ID:bOX4wJci0
>>914
ジストニアって精神病なんですか?ってことは俺の眼瞼痙攣も精神病?

917病弱名無しさん2017/11/23(木) 22:01:46.36ID:DC1TX5Il0
精神病だよ
罹ってる本人は頑なに否定するけど間違いなく精神病、ヒステリーの部類

918病弱名無しさん2017/11/23(木) 23:48:43.67ID:1Ykdsnty0
本物の精神病の人が騒いでて草

919病弱名無しさん2017/11/24(金) 00:57:40.95ID:C5qTgDw90
精神が病む原因ってなんだろう…。全く思いつかない。仕事もそこそこで子供も生まれて順風満帆だったのに…。この病気なって今で半年ほどだけど寧ろこの病気が原因で鬱で死にたいって思うようになったけど

920病弱名無しさん2017/11/24(金) 01:40:05.70ID:Bd9I8CR50
私もそうです、大人としての責任は増えたけど仕事や子供、家や車も手に入れ世間一般羨ましいとされる生活から一転この病気で全てがおかしくなりました。

だから原因不明だと言われるのでしょうね。

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