【ジストニア】全身、眼瞼痙攣、痙性斜頸、書痙 5 [無断転載禁止]©2ch.net

2016/07/10(日) 13:44:55.52

神経の異常により全身または身体の一部に痙攣、捻転、硬直などの
不随意運動を引き起こすジストニアについてのスレッドです。

ジストニアには大きく分けて全身性と局所性のものがあるようです。
成人後に発症した場合は局所性に留まることが多いようです。

局所性のジストニアは発症箇所によって
まぶた→眼瞼痙攣、首→痙性斜頸、手→書痙などとも呼ばれます。

1万人に2～3人程度の発症率とされ、原因不明、現状では完治も難しい病気です。
社会生活を送る上で多大な困難を伴うケースが多いにも関わらず
認知度が低いためか難病指定は未だされていません。

自分の症状がジストニアではないかと疑われる場合には神経内科で診察を受ける事をお勧めします。

Wikipediaのジストニアに関するページ
http://ja.wikipedia.org/wiki/%E3%82%B8%E3%82%B9%E3%83%88%E3%83%8B%E3%82%A2

※前スレ
【ジストニア】全身、眼瞼痙攣、痙性斜頸、書痙 4
http://wc2014.2ch.net/test/read.cgi/body/1380310604/

2016/07/10(日) 13:46:55.35

しばらくスレが無かったので立てました。皆さまの病態が良くなりますように。

2016/07/10(日) 19:42:07.56

>>1

いちおつ

**病弱名無しさん** · 2016/07/11(月) 04:09:23.89

>>1乙です

身体障害者手帳申請通った
ちょっと前進だな障害年金も申請してみるつもりだが、こっちは難しそうだな

**病弱名無しさん** · 2016/07/11(月) 19:59:57.02

これが噂のちくわ=ミカ・バンブ[UM443-106]
https://pbs.twimg.com/media/CMdD5nbUkAArnEp.jpg
イケメンw
https://pbs.twimg.com/media/B9N2v_NCIAIULUO.jpg
https://pbs.twimg.com/media/CMggDzcUsAA2Luj.jpg
モデル体型w
ちくわ=ミカ・バンブ[UM443-106]が
規約で禁止されている放送許可鯖以外(住宅村)で晒し放送をしてるから通報お願いします co1694968
住宅村の配信で晒し行為はやめてと言ってもアカウント停止になるまでやめないと聞いてくれません
協力お願いします

広場からは
上の方にあるサポートセンターから通報出来ます
https://support.jp.square-enix.com/form.php?fo=510&;id=2620&la=0&p=0

ゲーム内からは
さくせん→困ったときは？→違反行為の報告→問題行為・違反行為
以下コピペで大丈夫です

co1694968
7月8日 22時25分頃
放送経過時間
2時間22分頃
サーバー名住宅村サーバー・グレン住宅村
・ミカ・バンブ UM443-106／オーガ女／バトルマスターレベル93

配信禁止のサーバー(住宅村)で配信していてやめてとお願いしてもやめてくれません
晒されて困っているので、注意してもらえないでしょうか？

**病弱名無しさん** · 2016/07/14(木) 02:27:21.48

ここは相変わらず書き込み少ねーな

**病弱名無しさん** · 2016/07/17(日) 06:06:58.67

変わらず不調です。１おつ。

**病弱名無しさん** · 2016/07/19(火) 10:16:15.96

今はボトックス治療を止めて薬だけなんだけど、まー痛くてたまんない。
睡眠薬も痛み止めも出して貰ってるけどこんなに薬漬けで大丈夫かな？とたまに心配に。
生活してて、自分が今どこを向いてるのか客観的目線がわからない。

**病弱名無しさん** · 2016/07/19(火) 23:42:53.22

>>1乙です
そろそろボトックスが切れてきたなって感じてたんだけれど、数週間経ってその切れた感じがなくなった
首や肩はコリコリだけどね
薬はしばらく病院に行っていないので１日一回だけセルシンとテルネリンだけど効いてるのか効いてないのかよくわからない
デパスの方が効く

**病弱名無しさん** · 2016/07/24(日) 09:26:32.36

この病気はボトックスが一番効きますね。特に若ければ若いほど効果が大きい。

**病弱名無しさん** · 2016/07/27(水) 19:52:34.28

書痙の人で治ったか良くなってきてるって人いますか？
私はちょっとづつ悪くなっているような気がしてます

**病弱名無しさん** · 2016/08/02(火) 13:58:19.73

test

**病弱名無しさん** · 2016/08/03(水) 14:55:02.99

筋緊張を解く民間療法とかイメージコントロール法はどうですかね。
結局、筋肉の部分的な過緊張が原因なわけでしょ？
これからちょっと試してみようかと思ってます。

**病弱名無しさん** · 2016/08/05(金) 03:30:29.69

　　　
眼科は、人間のクズが上に立って牛耳っていて、組織が腐りきっているから、
現状の組織を全て潰して、新たに他科のメンバーが集まってイチから立て直した方がいい。。

眼科の今の幹部は、レーシックのみならず、白内障や網膜の手術でボロ儲けした、
見るに耐えない人間のカスばかりだ

白内障の手術は３分で終わる簡単な手術だなどと宣伝してるバカな眼科医も多いが、
１日にたくさんの手術をこなしてボロ儲けして、
研修医に回すべき症例をすべてふんだくってのし上がった肥えた豚に過ぎない。
こんな状態では研修医が入ってくるはずがない。
そして、裏に回っては手術の保険点数が下がらないように根回しするなど、
幹部の眼科医は、本当に醜い背徳者ばかりだ

学会の学術レベルが他科に比べて極端に劣っているのも、
こうしたクズが牛耳っているからに他ならない。
眼科に関しては専門医制度も、医療を腐らせる一要因にしかなっていない。
目という単独の孤立した組織は、その性質上、間違った診療をおこなっても、外からばれにくい。
その目に携わる眼科の幹部が腐りきっているのだから目も当てられないのだ。
レーシックなど叩かれているが、それよりももっと一般人が何をされたか判断しにくい目の奥の診療など、
専門医という名目で、かえって悪戯が許されているのが現状なのである。
専門医が専門医以外の医者の診療を馬鹿にして吊るし上げにして、自らの身を守っているのは
眼科ぐらいかもしれない。本当に腐りきった人間ばかりだ

業者とつるんで、講習会を開いては会員から金をふんだくって、
わずか数時間の講習で受講証など出して、
さぞ手術のうまい医者の証明みたいな感じでホームページで宣伝しているのも眼科の特徴。
とても医療とは言えないだろう

この腐りきった現状の日本の眼科組織では、眼科を途中でやめていった者の方がまともと言える。
まずは、教育という名目で金をふんだくる眼科の学会や講習会、専門医制度などは直ちに廃止して、
幹部の眼科医は全て辞めさせて総解散し、他科の医者によってイチから立て直すべきである。。。。

**病弱名無しさん** · 2016/08/09(火) 18:54:29.63

みんな何を理由に頑張れているのでしょう？
痛みも辛いし、体が思い通りに動かないどころか勝手に動くだけでもかなりの拷問なのに、家族にも理解されないし、終わりが見えなくて消耗します

**病弱名無しさん** · 2016/08/12(金) 16:40:36.87

まさか20代からこんなに健康を尊いと思うような人生になるとは思わなかった。
過疎っているようですが、ここの人は何をして過ごしているのでしょう？
自分は何も出来ずに生きてます。
朝、起きることがもう苦痛で仕方ない。

**病弱名無しさん** · 2016/08/12(金) 18:42:41.97

みなさんｼﾞｽﾄﾆｱと診断うけてるんですよね？
田舎だと病名の診断できる医者がなかなかいないとか？

**病弱名無しさん** · 2016/08/13(土) 00:16:19.56

>>16
20代やもっと若いときからの方は本当に辛いと思います
自分は40代前半から症状が出ました。仕事は辞めました
朝起きて痛みで泣きながら死にたいと言ったこともあります。
ボトックスを数回やってだいぶ良くなり、今ボトは中断してます
友達と疎遠になってしまったりしたけど体を動かすことなるべく外に出て買い物したりしています
いろいろな事ができたなんでもなかった頃に戻りたいって気持ちもあるけど、どこかで折り合いをつけていかないととも思っています

**病弱名無しさん** · 2016/08/13(土) 15:04:53.46

>>18
そういう折り合いをつけようとする気持ちを純粋に尊敬します。
ボトックスは中断してどのくらいになるのでしょうか？
朝起きて痛くて死にたいと口にする気持ち、とてもよく分かります。
渦中だとなかなか折り合いをつける気持ちまでもっていくことすら難しいんですよね。

**病弱名無しさん** · 2016/08/14(日) 01:00:34.67

ボトックスやナーブロックを何回かやれば良くなるよ。

**病弱名無しさん** · 2016/08/14(日) 22:49:35.35

物心がついた頃には発症してた40代だけどボトックスは余り効いて無い感じで1年位で止めた
今は投薬だけで過ごしている

**病弱名無しさん** · 2016/08/14(日) 22:57:13.17

ボトックスって美容のために使ってる人もいるでしょ？
ジストニアの人と美を求める人とどういう共通点があるんだろ。

**病弱名無しさん** · 2016/08/16(火) 11:59:55.78

>>22
ジストニアじゃない人？
もしジストニアの人なら、自分の病気と療法にあまりに無知
ボトックスの作用機序くらい、ちゃんと調べた方がいい

**病弱名無しさん** · 2016/08/20(土) 22:04:05.07

身体障害者手帳欲しいけど、医者に無理ですと言われてしまった。
取れた人は、何級でどれ位症状が重いのか知りたいです。

**病弱名無しさん** · 2016/08/21(日) 21:26:56.57

友の会のメンバーいますか？入るかどうか迷ってる。

**病弱名無しさん** · 2016/08/22(月) 10:42:40.09

>>25
年会費たったの2,000円なんだから入ってみて来年以降は自分で判断してみては？

**病弱名無しさん** · 2016/08/22(月) 15:01:15.41

>>22
ジストニアじゃない人？
もしジストニアの人なら、自分の病気と療法にあまりに無知
ボトックスの作用機序くらい、ちゃんと調べた方がいい

**病弱名無しさん** · 2016/08/22(月) 20:06:01.60

>>26
ああ、そういう考えの方が万事うまくいきそうですね。
ありがとうございます。

**病弱名無しさん** · 2016/08/26(金) 01:16:40.55

>>19
レス遅くなりました
中断といっても半年くらいかな、きれた時がわかったけれどそれ過ぎたらあまり変化がないので行きそびれたのと様子見です
首がコリコリの時は塗り薬塗ると楽になる
私は左にクイッて向いてしまうタイプです
これはたまに出てしまうので、感覚トリックでごまかしています
皆さんそうだと思うけど美容院に行きたいけど苦手で…そろそろ行かないと

美容でのボトのこと言ってる人は首の筋肉に太い針で注射してることを知らないのかな？
筋肉を弛めるんですよ
シワとりなんてお気楽なことじゃない

**病弱名無しさん** · 2016/08/26(金) 14:59:42.26

自分もジストニアです、薬剤性かと思われます。ボトックスをうってもらっても効きませんでした
２ヶ月前くらいから病院を変えてもらって、そこでは薬はなるべく減らす、薬に大きく頼らずにというような治療方針になりました
そして脳の思考回路を変えるようにしなさいとも言われました。例えば私はほっぺに手を軽く当てると頭のゆれが大分おさまるんですが
これを続けることで神経をその正常な状態に少しずつ戻していく事が出来るという感じです（説明下手ですいません）
自分はこれを続けたおかげか、普段のリラックスした状態ではほっぺに手を当てずとも頭がほとんどゆれない状態まで回復しました

**病弱名無しさん** · 2016/08/30(火) 23:42:51.43

>>30
ほっぺに手をあてると症状収まるの斜頸の皆んなやってると思うで
感覚トリックっていってな、ジス特有の現象や。自分も自然とやってたわ

俺もボト効かないんで病気の事諦めて考えなくなったら感覚トリックに頼らなくても真っ直ぐ向けるようになった

まだ前屈して顔を上げると左に首曲がるのと震えがあるけど、あとは左肩が上がってると指摘されるぐらい

**病弱名無しさん** · 2016/08/31(水) 13:47:20.82

>>31
痛みは無いのですか？
自分は見た目がおさまろうと、痛みがすごいので…

31 · 2016/08/31(水) 21:08:38.52

>>32
俺は不思議と痛みは無いよ
薬も5～6年飲んでない全くの放置です

とにかく首回りの力抜くよう、日に何度かだらーんと下向いたりリラックスするようにしてます

**病弱名無しさん** · 2016/08/31(水) 22:41:15.73

>>33
え、すごいですね…そんな人初めて聞きました
何かきっかけがあったんですか？
個人的な質問なので、不快でしたらスルーして下さい、すみません
自分はボトックスも定期的に打って、症状無い時でも、痛くて眠れないくらいなので、薬無しとか、年単位で放置とか、びっくりしました

**病弱名無しさん** · 2016/08/31(水) 23:29:50.22

>>30
ほっぺがどうとかいうより単に薬が身体から抜けてきただけだろ
よかったな

**病弱名無しさん** · 2016/09/01(木) 00:38:05.73

>>33
それより、この方の放置しても良い感じを保ってる話が聞きたいですね
人それぞれってことなんだろうけど…
痛みがある自分だと難しいのかな、と思いつつ…
また掲示板覗いてくれることを願います

31 · 2016/09/01(木) 01:15:19.10

見てるよ
俺の場合、朝目覚めたら正面向けなくなってジストニアになってた…
少し前に首がガクガクしてこむら返りみたいな症状があったけど
ほんといきなりおかしくなってた

30さんて向精神薬でジスになったんでしょ?ジスキネジアっていうんだっけ
俺この病気になるまで一度も精神の薬飲んだ事ないです。
ジスと診断され2年程、リボトリールとユーパンて薬飲んでたけど効かないんでやめました。
ボトックスは3年程続けたけど、これも効果なくて今に至ります

**病弱名無しさん** · 2016/09/01(木) 08:32:07.99

あ、すみません、
自分は30さんじゃないんですけど、レス見て、お話聞きたくて、横から入ってしまいました
混乱させて失礼しました
貴重なお話ありがとうございます

今は少し症状が落ち着いてるんですよね、
本当によく分からない病気だと、つくづく思い知らさせます

**病弱名無しさん** · 2016/09/02(金) 16:05:03.81

■有名人ロンパリ度ランキング
＜重症順＞
1. 豊洲移転賛成派会長←new
2. テリー伊藤
3. アクリフーズ阿部
4. 故たかじん
5. ゴースト新垣
5. 薬丸裕英
6. 多岐川裕美
7. ポッポ由紀夫
8. 池上季実子
9. 坂本龍一
10.山下智久

**病弱名無しさん** · 2016/09/07(水) 23:32:28.93

誰も書き込みしないね

みなさん生きてますか？

昔はもう少し活発だったみたいだけど、情報交換するほどの価値ある情報も無いってことかな、
対症療法しかないし、それも人それぞれだし、キツイね

なんだか無性にやるせないよ

**病弱名無しさん** · 2016/09/08(木) 17:00:32.27

症状出てから11年経ったけど完治は無理だな
女子医大の手術で症状大幅軽減がやっと

**病弱名無しさん** · 2016/09/08(木) 22:29:12.87

>>41
不躾で許してもらえるなら、大幅に減った症状と、残った症状はどんなのですか？
手術は最近？

確立した完治方法あれば、頑張れるけど、正直、これというのが何も無いのが、肉体的にも精神的にもかなりくる
生殺しというか、追い詰められるんだよね…どうしようも無さに絶望する

自分は痛みも酷いので、
生き地獄だわ

**病弱名無しさん** · 2016/09/08(木) 23:46:58.32

痙性斜頸だけど手術前の診断では重度ではなくて比較的軽度とのこと
確かに常時首がねじ曲がってるわけではないし、リラックスしてる時は症状も出にくい
とは言えふとした姿勢の変化や動作中、あるいは強い視線を感じたり対面して緊張すると無意識にグリンと首が90度（以上？）右方向に持っていかれる症状
そうなったら手の支え無しで自力で正面を向くのは難しいし首と肩周辺に強い痛みを感じた
これが1日に何十回も起こるから首が痛いし疲れるし、障害者みたいに見えてカッコ悪いんじゃないかと首用コルセット付けて生活するような感じだった

ボトックス療法等あれこれ有効な治療法がないか模索しながら5年ほど前に女子医大の末梢神経遮断手術に行き着いた
結論を書くと首の大幅なねじれ旋回と痛みはなくなりコルセットなしでも日常生活を送れるようになった
自分の意志で前を向き続けていられるので自転車にも乗れるし車の運転も問題なし
残った症状は今でも視線や緊張を覚えると首がグルンと右旋回する感覚がある（実際は鏡で確認しても多少首が傾いてる程度）
感覚自体が完全に消えたわけではないので強いストレスを受け続けたりでまたいつか症状が重くなるんじゃないかという不安はある
けど痛みは9割9部改善されて斜頸は8割型改善といった感じで5年ほど経過

**病弱名無しさん** · 2016/09/10(土) 01:56:01.27

そこだよなこの病気の不思議なところ
リラックスしてると症状治まるんだよ

俺なんかやっと病名付いて大学病院行って安心したのか症状出なくてさ
筋電図見てる医者にクビ傾げられたわ

**病弱名無しさん** · 2016/09/10(土) 11:34:20.46

>>43
丁寧なレスありがとうございました
比較的軽度でも手術なさったのですね

手術も一長一短だと聞きますが、だいぶ改善されたようで良かったですね

今、具合があまり良くなくて、せっかく丁寧に経過を書いて下さったのに、自分はあまり長文書けそうになくて、、
すみません
とても参考になりました
ありがとうございます

**病弱名無しさん** · 2016/09/12(月) 04:29:57.45

この病気ってニートなるんじゃないのかな？
寝てばかりいて姿勢も悪いだろうし。
病気になった時も今もニート。
真っ直ぐ保てる人は働いてるんじゃないの？
長時間働く事で
首の正しい位置を脳が思い出したんじゃないのかな。

**病弱名無しさん** · 2016/09/12(月) 12:25:59.25

>>46
は？
あほんだら
病気になった時にニートだからって皆んながそうなわけないだろ
お前だけだよ

こっちはこの病気で仕事失ってんだよ！
むしろ知り合いも泣く泣く仕事失う人の方が多いわ
お前みたいなアホと一緒にすんな

**病弱名無しさん** · 2016/09/12(月) 16:17:57.92

>>47
お前何で喧嘩調子で絡んで来るの？
俺はニートだと言い切って無いだろ。文盲かよ。
病気の原因や対策考えよう自分の体験と疑問をレスしただけ。
マイナス思考で受け止めてお前のストレスぶつけるなよ。
仕事して病気になったら、そう書けば良くね？
原因が分かるかも知れないだろ。

**病弱名無しさん** · 2016/09/12(月) 16:24:18.31

>>47
書いてて思ったんだがお前今仕事してないんだよな？
それって俺の言う通りじゃん。
俺の指摘は満更でも無いかも知れんな。
お前、仕事探して来いよ。多分治るかも知れん。
仕事してて首が楽になったり真っ直ぐなる人いませんか？

**病弱名無しさん** · 2016/09/12(月) 17:50:33.90

LEWeUDL40 なんだか頭悪そうだね、

**病弱名無しさん** · 2016/09/12(月) 18:10:09.42

だね
脱字も多くて、LEWeUDL40の方が文章もやばい

**病弱名無しさん** · 2016/09/12(月) 19:05:54.95

カタワスレwww

**病弱名無しさん** · 2016/09/12(月) 20:48:40.94

LEWeUDL40
頭悪そうなレスなのに自分では気づいてない所がすごく頭悪そうで可哀想、
痛々しいね。
差別は慣れてるけど、一緒にされたくは無いなぁ。
自分は真面目に働いてきたし、上の人が怒るのも分かるわ。

**病弱名無しさん** · 2016/09/13(火) 02:11:41.12

んん？LEWeUDL40はまず自分が働いてみたらいいんじゃないのか…それで治ったら良かったじゃんって話だよ

**病弱名無しさん** · 2016/09/13(火) 20:39:31.06

普通に働いてた頃が懐かしいよ
当たり前のことが出来なくなるって辛い

**病弱名無しさん** · 2016/09/16(金) 01:21:34.94

>>48で言い切ってないって書いてるけど、体言止めも知らんのかよ。
「～ニート。」ってのは言い切りだと理解していたが。

**病弱名無しさん** · 2016/09/16(金) 23:09:17.27

>>56
ていうか、正直、日本語不自由レベルの人なのかな、って感じてしまうほど、文章の論理性とか破綻してるよね。

**病弱名無しさん** · 2016/09/16(金) 23:10:51.88

うん、
なんかイミフだよね

**病弱名無しさん** · 2016/09/17(土) 00:25:55.42

お前らただでさえ過疎なのに余り乞食に釣られんなよｗｗ
ちょっと伸びてたけど見に来て損したわ

**病弱名無しさん** · 2016/09/19(月) 01:12:25.36

紅白帯のキチガイまだいたんだなw

**病弱名無しさん** · 2016/09/22(木) 03:38:55.03

43さんの術前とほぼ同じな症状・状況な自分です。最近は手術にも関心が出てきました。
「手術しても治るのは八割」とか「治っても再発の可能性あり」と聞いてたのでこれまでは治療の候補として考えてませんでした。
突然ジストニアになったのだから突然治る事だって無いとは言えない！と自分を励まして痛みや傾きに堪えてきたけど、
これ以上辛くなったら死ねばいい。と思ってきたけど、手術もいいかもしれない。
仕事も辞めて日常生活もままならず痛み止めや睡眠薬飲んで寝てるだけの暇さ・人生の意味の無さだし。

手術して、社会復帰出来たら嬉しいな。

**病弱名無しさん** · 2016/09/23(金) 22:14:58.70

私は書痙なのですが書痙の人はいないのでしょうか？
居ましたらお話聞けたら嬉しいのですが？

**病弱名無しさん** · 2016/09/24(土) 19:00:34.00

>>61
自分も全く同じ。

でも痛み止めって効く？
自分は全く効かない。
正直、症状より痛みの方が悩み。

手術も色々あるけど、どれがいいとか、自分で選んでから女子医大に行ったのかな？

43さんまだ覗いてくれたらいいんだけど。

**病弱名無しさん** · 2016/09/24(土) 22:43:19.23

誰か助けて下さい。
３週間前より右瞼がピクピク痙攣し眼瞼痙攣と診断されました。点眼薬処方だけで様子をみてって言われたんですが治りそうにありません。辛いです。

**病弱名無しさん** · 2016/09/25(日) 03:07:17.82

釣りカスうるせーぞ

**病弱名無しさん** · 2016/09/25(日) 06:59:18.79

>>62
一応書痙かな
昔頭の(左側の脳)手術して右手は大分字を書くの楽になったけど、今は左側の首から左手の症状キツくなって来て2年半位通院してるよ

62 · 2016/09/25(日) 19:18:53.44

>>66
やはり薬では気休め程度しか効かないですよね
手術が一番なんでしょうけどちょっと怖くて私にはなかなか
左側は右手の手術の後に出た症状なのでしょうか？

**病弱名無しさん** · 2016/09/25(日) 22:12:40.55

>>67
昔は左側より右手側の方が症状出ていたと思いますね。
やはり字を書く事も時間がかかり下手クソな字でしたので、高校入試前にと親も思ったのでしょう中学3年の冬に手術を受けました。
それからは暫く普通に近い生活をおくれていたと思います。
左側の症状が強くなって来たのは、30歳過ぎたあたりからだと思います。

62 · 2016/09/25(日) 23:34:55.70

>>68
そうでしたか
私は２０代前半に症状が出始めて４５歳ですがここ数年で進行が始まり
まだ右手だけですが自由が利かなくなってきました。
左をよく使うようになったので左手に症状が出ないか心配しています

**病弱名無しさん** · 2016/09/26(月) 00:32:09.25

>>69
子供の頃から症状出始めて、箸や鉛筆以外左手ばかり使ってた頃は左手の方が利き手じゃないかと思う位スムーズでしたね。コップ持ったりとか、今では左手では水浸しにしてしまいますがｗｗ
僕は何のきっかけで左手や左側の首の動きが強くなったかは原因は分かりませんが、普通に社会人として働いてたから考えられる可能性なんてキリがないですし
通院しだして障害者手帳も取得したので、今は使える制度は有難く使って行こうと考えてます。

**病弱名無しさん** · 2016/09/27(火) 14:42:33.74

斜頸で首肩、背中が痛くてガチガチの人は、どうしてますか？
体の柔軟性高めても追いつかないけど、ストレッチしたり温めたりしないと、とてもじゃないけど、痛すぎて。
それでも痛いけど…
ジストニアになる前は肩コリも無かったのに…

**病弱名無しさん** · 2016/09/27(火) 17:05:35.50

近場で行けそうなら針灸とかは？

**病弱名無しさん** · 2016/09/27(火) 19:25:32.73

>>72
行っていますが、結局すぐガチガチになりますね
鍼灸師も人によって全然違うので、色々な鍼灸院に行って、今は絞って通ってますが、結局痛みが取れきれたことはないです
有痛性のジストニアの方は、皆さんどうしているんですか？
湿布やストレッチ？

**病弱名無しさん** · 2016/09/27(火) 20:05:30.31

書痙になってもうすぐ２年。
もたつきながらも字は書けるので軽症だとは思うのですが、悪化がこわい・・・
飲み薬はどれも効かず、先日初めてボトックス少量を打ってもらいました。
おかげで指数本は力が入らないため、何をするにもイライラしてしまい辛いです。

書痙でボトックスを打たれた方、仕事や日常生活に支障は出ましたか？
こんな不便な状態になるのならボトックスなんてもう打ちたくない！って気持ちでいっぱいです。
私よりもっと重い症状の方はたくさんいるのに、自分の弱さも嫌になります。

**病弱名無しさん** · 2016/09/27(火) 20:32:22.09

>>74
私も書痙ですが人前で書くときなんか汚過ぎて恥ずかしくなってドキドキバクバク赤面で書けない字がさらに書けなくなってしまいます
私も弱い人間なのでその気持ちわかります
毎日不安な気持ちでいっぱいですよ
どの薬飲んでも全く効かなかったですか？
私は2種類の見ましたが飲んだときは少しは症状が緩和されました
ボトックスは打ったことないのですがボトックス打って他の指が力が入らなくなるとかあるんですね

**病弱名無しさん** · 2016/09/27(火) 20:47:53.41

>>75
レスありがとうございます^ ^
不安な気持ち、わかってもらえてうれしいです。
人前で書くと、じっと見られてる気がして緊張しますよね。

薬は6.7種類は飲んだのですが全然ダメでした。
>>75さんは症状が緩和されたのですね、今も
飲んでいるのですか？
ボトックス効果はお医者さんの腕や個人差もあるでしょうし、狙った指以外に影響が出る可能性もありますよね・・・
こればっかりは打ってみないとなんとも。

**病弱名無しさん** · 2016/09/27(火) 21:36:43.80

出来れば薬の種類やボックス打った箇所とか教えてくれたら助かるんですが
自分は約一年間二ヶ月に一回首筋にボックス注射していたけど効果が余り得られて無い様で辞めた。これは主治医も同意見でした
今はリボトリールとアーテン処方されてて、まぁまぁ効き目はある感じです

**病弱名無しさん** · 2016/09/27(火) 21:41:00.10

>>76
今飲んでるのは精神的な不安にも効く薬なので不安な気持ちになったり症状が酷いときにだけ飲んでます
緩和されたというか飲んだ時だけ一日くらいはちょっと楽になります
あまり飲むと精神的にも依存したり飲まなくなった時にもっと悪化するような気がしてなるべく飲まないようにしています

**病弱名無しさん** · 2016/09/27(火) 22:17:31.25

>>78
そうなんですね、少しでも楽になるなら羨ましいな・・・とはいえしょっちゅう飲むのは怖いですもんね。
私はとりあえず、ボトックス効果が早く切れることを願う日々です。

**病弱名無しさん** · 2016/09/28(水) 03:30:24.68

>>47
ざまぁw

**病弱名無しさん** · 2016/09/28(水) 20:06:38.38

>>77
同じくリボトリール飲んでます
ボトックスは首が主です
なんとか真っ直ぐに保つことは出来るようになりましたが、違和感と痛みが消えたことはないですね
本当に治らない病気なんだな、と絶望してしまいます

**病弱名無しさん** · 2016/09/29(木) 00:16:29.39

もう誰でもいいから、はっきりとしたメカニズムと根本的に治る治療法を発見して欲しい
研究の結果でも偶然の産物でも何でもいいから

もうそれだけ
限界だよ

**病弱名無しさん** · 2016/09/29(木) 02:07:11.31

せめて難病指定とかなれば助かるんだけどね

**病弱名無しさん** · 2016/09/29(木) 02:19:42.94

まあ、連投ですまないが
>>4>>21>>66>>68>>77

自分レスなんで聞きたい事教えられる範囲で答えようと思います。

**病弱名無しさん** · 2016/09/29(木) 06:57:04.78

>>56
自分の事はニート。って言い切ってるだけじゃね？読解力なさ過ぎだろお前

**病弱名無しさん** · 2016/09/29(木) 07:04:06.97

自演酷いわここw

**病弱名無しさん** · 2016/09/29(木) 11:18:05.44

首曲がり紅白帯

**病弱名無しさん** · 2016/09/29(木) 13:57:45.60

もう限界とかいってる人は手術適用外なの？

**病弱名無しさん** · 2016/09/30(金) 13:56:08.44

61です、>>63さんへ
以前医師に、痛み止めが効かない、といって薬を変えてもらったら多少マシになりました。
でもそれでも効かない事の方が多いです。飲むタイミングもあるのかな？と、外せない用事のある時などは事前に服用したりしてます。

シップは結構効く方なのですが、貼りすぎてかぶれてしまいました。
今も痛み止め飲んでるのに痛くて辛いです。打ってて思い付いたのですが、シップが駄目ならアイシングしてみようかな！
ちょっとこれから冷やしてきます。

**病弱名無しさん** · 2016/09/30(金) 15:28:03.18

>>89
レスありがとうございます、
痛み止めはやはり効きにくいですよね
湿布がある程度緩和になるのと、かぶれるのも一緒です、どうにかしたいですよね
アイシングですか！
保冷剤とかスプレーですかね？
効果があれば自分もマネしたいですね

**病弱名無しさん** · 2016/10/01(土) 13:44:37.50

>>83
遺伝性ジストニアは去年に難病指定されたよ！！けど月１万円以上の医療費の補助だけって！！涙
市役所の職員が生活保護の件で家に来たが … 小さな家と少ない貯金が全く無くなって助けれる親族がいない事にならなければ生活保護は無理ですって …
難病＝基本働けない＝貯金は無くなり、不動産も無くなる …
その前に手を打とうとしてるのに …
しかも月５万円程でいいのに … 市の担当者が泣きそうになるまで訴えたが … 暖簾に腕押し状態 …
この際、首を曲げた市会議員になって世の中を変えようか … と、だが３０万円の供託金が無い！！！
ボケ～～！！！

**病弱名無しさん** · 2016/10/01(土) 18:21:42.66

>>91
持ち家(集合住宅)だけど保護は通ったよ独り身で貯金無かったからだとは思うがｗｗ

**病弱名無しさん** · 2016/10/03(月) 20:56:56.12

ボトックスして、なんとか生きてる人に聞きたいんですけど、みなさん、今の先生がお辞めになったらどうするんでしょうか？
自分は何人かの先生に打たれましたが、今の先生以外だと、最悪でした
でも、割と活躍されてる先生は割とみなさんお年が…
皆さんはその辺はどう考えているんですか？

**病弱名無しさん** · 2016/10/04(火) 11:34:53.95

僕なら、その先生に訳を言って推薦できる次の先生の名前を聞いとくかなあ

**病弱名無しさん** · 2016/10/05(水) 11:40:58.12

生活保護の審査基準って曖昧だよね？

**病弱名無しさん** · 2016/10/05(水) 20:51:29.93

>>94
その方法もとってみたんだけど、イマイチだったんだ
みんなどうするつもりなんだろう？

**病弱名無しさん** · 2016/10/05(水) 21:54:03.76

>>96
最悪でしたの意味が分からんしな？下手で痛かったって事？
ボトックス何処に打っているか知らないが、その先生に長生きして貰うしか無いんじゃ無いか

**病弱名無しさん** · 2016/10/05(水) 23:16:16.99

>>97
いえ、普通に首の症状が悪化した、という意味です
今までにない後屈が出たり、という意味でしたが、最悪、では分かりづらかったですね、すみません

そうですね、長く現役でいて欲しいですけど…

**病弱名無しさん** · 2016/10/05(水) 23:35:06.25

>>98
悪化とかキツいね本来なら医療ミスとして然るべきだけど、ボトックス打つ前って何か書類にサインとかした様な…俺読んで無かったけど
何とか後任の人見つかれば良いなって言うか今のうちに少しでも症状良くなれば良いですね

**病弱名無しさん** · 2016/10/05(水) 23:43:10.61

>>99
早速のレスありがとうございます

そうなんですよね、後任が見つかるか、そもそも今のうちに少しでも良くなったら有り難いですね
ありがとうございます

99さんもサインしたということはボトックスしてるんですね、お互い少しでも良くなると良いですよね

**病弱名無しさん** · 2016/10/06(木) 01:37:53.26

>>100
99だけどボトックスは自分にはいまいち効果得られ無くて、治療辞めましたね。
C型肝炎の薬とかHIVの薬とか医療は進歩しているみたいなので、ジスもその内にらくになる薬開発される事を願っています。

**病弱名無しさん** · 2016/10/06(木) 08:15:58.94

そうだね！たぶん車に例えるとネジが緩んでるだけかも？ … IPS細胞はパーキンソン病の研究が進んでるらしいからパーキンソン病はジストニアと根本が似てる様なので …
が、しかし、後１０年 … も待てない！
今年中に何とか … 神様、お願いします！！！

**病弱名無しさん** · 2016/10/06(木) 12:11:11.00

>>102
でも、どこかで、ジストニアの治療に、パーキンソン病の研究は関係ないし、応用出来ない、みたいなの見たような気もするけど、ソースは忘れたし、確かじゃない。
間違ってたらごめん。
あと10年でも、確実なら待てるけど…
そうだね、出来たら今年には楽になりたいね…あと3ヶ月かぁ…
ほんと、神様お願いします、治して、良くして！って毎日思う。

**病弱名無しさん** · 2016/10/06(木) 23:10:43.00

運動神経にかかわることで、無関係じゃないでしょ

**病弱名無しさん** · 2016/10/07(金) 02:52:34.61

自分、103だけど、申し訳ない。

103は自分の勘違いだ。
すまない。

自分の勘違いで、今年から始まったパーキンソン病のものでも無く、iPSでもなく、数年前のES細胞の時の話とごっちゃになった。

その時、DBSも元はパーキンソン病の治療法だったし、両者は似てるのにES細胞で何とか応用できないのか、ジストニアはダメなのか、と思ったのとごっちゃになった。

不確かなまま曖昧なレスする結果になって申し訳ない

103は無視してくれ

不確かで曖昧でなんのソースも無い自分の勘違いだ。

不愉快に思った人には本当に申し訳ない

ジストニアの治療法が確立されるよう自分も願ってはいるんだ

すまなかった
103は、無視でよろしくお願いします

**病弱名無しさん** · 2016/10/07(金) 02:58:44.84

ここ5人位しか書き込んでないのかな(・ω・｀)

**病弱名無しさん** · 2016/10/07(金) 03:09:53.54

>>29です
久々に見に来ました
1ヶ月前に虫垂炎再発で入院で首の痛みとかそれどころではなく、全く気にならなかったのに少し痛みがでてきたかな。今薬も飲んでないです
ムカつきや喉がつまった感じがとれなかったので胃カメラしたのだけれど、首が動くのではないかと思い眠らせてとお願いしたけど点滴があまり効かずにそのまま検査になったけどなんとか大丈夫だった

**病弱名無しさん** · 2016/10/07(金) 09:40:05.95

>>105
102です
103さんの誠実な文に 103さんに親近感を感じました♪♪
俺は全く気にしてないよ …
お互い早く楽になりたいね …
ところで103さんは頸部ジストニア？ (痙性斜頸 ) ですか？
僕は頸部ジストニアです …
色々あって今は何もしてません …
薬を飲めば人に分からないので、無理はしてません …
無理したら … マシ？になる？のが遅くなるからです …
けど、金銭的に余裕がある訳では無いので早く社会復帰したいです …

**病弱名無しさん** · 2016/10/07(金) 17:35:23.42

104 ですけど、
言葉が短くてきつくなってたかもしれないけど、
非難するような意図はありませんですので、103さん、全然気にしないでください。

神経系の病気の研究ってまだあまり進んでいないようですね。
早く何かいいニースが入ってくるといいですね。

**病弱名無しさん** · 2016/10/07(金) 21:08:47.84

>>108
レスありがとうございます。
103です。
あのような早とちりのレスにも関わらず、温かい言葉を頂き、恐縮です。
フォローありがとうございますね。

自分も頸部ジストニアです。
108さんは薬を飲めば分からないくらいなんですね、
自分は薬はあまり効いていないのでボトックスをしています。
同じく今は何も出来ない状態です、
無理すると悪化もするので、お気持ちとても分かります、
同じように、金銭的にもなかなか辛いですし、早く社会復帰したいですが、悪化も恐いので…
色々ともどかしいですよね。

本当に早く楽になるような治療法が見つかって欲しいと思います。
お互い少しでも良くなるといいですよね。

**病弱名無しさん** · 2016/10/07(金) 21:16:01.88

>>109
レスありがとうございます。
上の投稿でも書いた通り、温かい言葉を頂き、ありがたいです。
104さんこそお気になさらず…
むしろフォローありがとうございますね。

そうですね、脳や神経系の病気の研究はまだまだ分からないことだらけなんでしょうね。
本当に、画期的な治療法が開発確立されるなどの、明るいニュースを聞きたいものですよね。
本当に、ジストニアが治療可能な病気になる日を願ってやみません。

**病弱名無しさん** · 2016/10/10(月) 15:42:44.49

分かったから寝ろ!
イチャイチャすんな

**病弱名無しさん** · 2016/10/11(火) 10:29:01.22

>>112
なんやワレ！！同じ病気で悩んでるんやったら素直になれや！！！
邪魔くさいやっちゃのう！！！

**病弱名無しさん** · 2016/10/11(火) 17:27:13.96

度量の狭い、幼稚なやつは
いくつになっても幼稚だからな。

病気とはそういう幼稚さを克服するチャンスなんだけど、
全く克服できず、幼稚なまんまだな

**病弱名無しさん** · 2016/10/12(水) 02:20:11.70

首とどうじに顎関節症があるんだ
歯の治療がうけにくい
あと上半身に激しい不随意運動がたまに
ある
もうないと信じたいが
歯医者さんどうしてる？

**病弱名無しさん** · 2016/10/12(水) 12:35:38.87

>>115
私の市には一般社団法人の歯科医師会が障害者の治療をしてくれる所がある
どちらに住んで居られるのか分かりませんが参考までに調べてみてはどうですか？

**病弱名無しさん** · 2016/10/12(水) 12:58:14.64

貼れてるかな？
http://www.kokuhoken.or.jp/jsdh-hp/html/wp2/?page_id=696

**病弱名無しさん** · 2016/10/12(水) 13:02:44.35

>>117
ありがとう

**病弱名無しさん** · 2016/10/12(水) 13:28:14.11

歯医者の件 … 素晴らしい質問 & 回答 … このスレはこうゆう使い方が良いよなあ

散髪は、首が曲がるから自分で坊主頭にしてる …
坊主頭がおかしく無い今の世間で良かった …
もう、６年 … お陰様で横 & 後頭部は３mm、上部は９mm がベストだと …
坊主頭のセルフカットがここまで上手くなるとは … 涙 & 笑

**病弱名無しさん** · 2016/10/12(水) 14:27:31.84

歯科のレスは素晴らしいね。

男性は坊主に出来ていいよね、
女性でも坊主には出来るけどさ…
昔は何とも思わなかったけど、美容院も、頭洗うのも、今は苦手。
日々の洗顔や爪切りでさえ嫌だ、足の爪切りとか…

ちなみにここに出産や子育て世代の女性はいるのでしょうか？

壮年期あたりの方が多い印象で、病院でも2.30歳くらいの人に会わないから…残りの人生の方が多いと思うと、辛くて、今後の人生どう考えるのか、聞いてみたいんだけどな…

**病弱名無しさん** · 2016/10/12(水) 14:45:56.53

>>120
顎関節症併発のものだけど
発症して10年顎関節症と平行して症状が重くて
全身に症状が出て入院までしてしまった
痛みと不随意運動と全身に力が入らなくて
でもはっきり謂うと最終的に気持ちと心の問題と言われてしまい
困ってる
田舎だからもういく病院が無いとか思い詰めてしまったり
入院先でも看護士さんたちにかなり色々言われた
結局激しい痛みや痺れ気分の悪さなどは気持ちのせいなのか
いや違うだろう
これからどうしたらいいか迷い中です

**病弱名無しさん** · 2016/10/12(水) 15:05:09.84

>>121
正直、自分かと思いました、
自分も顎関節症も併発してますよ、
ていうか、ジスキネジア併発なのかなぁ、とか考えるけど、もうどっちにしてもしんどいです。

全身性のジストニアって診断されたのですか？
10年って顎関節症とジストニアの両方とも？

心の問題とか言い切られたんですか…
確かに心因性とかもあるらしいけど…

失礼ですけど、そこ、神経内科なんですか？？

**病弱名無しさん** · 2016/10/12(水) 15:05:37.32

気持ちと心の問題とかｗｗ「はぁ？」ってなるね酷い説明する医師もいるんだな～
そりゃあ個人差はあって緊張すると症状強くなったりとかはあるかもしれ無いが
今の主治医に気持ちの問題もあるか聞いた時は逆に苦笑いされたわ

**病弱名無しさん** · 2016/10/12(水) 22:58:32.40

ここスレ見ていつも思うけど
病院の先生と上手くいってない奴多くね?何で

自分の性格なんじゃねぇーの?特にジスキネジアの奴てほんと性格捻じれてると思うわ

**病弱名無しさん** · 2016/10/12(水) 23:13:06.63

>>122
いや全身性の疾患の原因は不明
症状は元々首だけだった
それが歯医者に行って顎関節症重症化してから顎の痛みだけでなく
内臓や筋肉全身の痛みと激しい不随意運動が続いてね
先生は血液検査とレントゲンに異常無いから
精神的なものといったんだろうね
入院中は電気流されてるくらいの足のしびれ
後頭部と顎の耐えがたい痛みがあったが
先生には言えなかった
何回かは言ったが治ってる筈のことばでね
長くなるからこの辺で

**病弱名無しさん** · 2016/10/12(水) 23:17:40.33

発作は2時間位続く
本人は冷静ただ激痛が走るから恐ろしい声が出る
激痛の合間に死ぬなと思う
付き添った母は耐えられずすぐ病室を出たわ

**病弱名無しさん** · 2016/10/12(水) 23:20:26.74

ちょっとだけさわりを書きました
それからは3時間6時間とか色んな発作に悩まされる
とにかくベッドから動けなかった

**病弱名無しさん** · 2016/10/12(水) 23:58:57.26

>>127
そうなんだ、読んでても辛さは伝わったよ…
じゃあ、全身性の疾患には病名がついてないってことなんだね

ものすごく私見だから、責任は持てないけど、なんだか普通のジストニアの症状とは少し違うよね。
内臓も痛いとか、数時間の発作的とか…
いや、だから原因不明なんだろうけど。

なんだかな…

真摯に話を聞いてくれる医師はいないの？
自分もそんなに余裕なくていっぱいいっぱいなんだけど、なんか…うーん…

**病弱名無しさん** · 2016/10/13(木) 00:59:46.39

>>127
いや、そこまで酷いのは痙性斜頸や顎関節症だけじゃ無さそうだけどね
もうちょいCTやらMRIや大学病院とかで見て貰ったら？
そんな状態で退院させる医者も医者なんだけどね

**病弱名無しさん** · 2016/10/13(木) 08:01:58.68

>>129
ありがとう
とにかくやっと発作が落ち着いた所で退院しました
MRIもCTも３ヶ月前にとって異常なしだったのよ
しかし生まれて初めて救急基幹病院に運ばれたけど酷いね
色々トラウマになったわ
それからは地元の夜間対応病院に２回程お世話になった
身内や親戚に迷惑かけたわ
後は自宅で必死に耐えた
もうこんなの経験したくないわ
因みにボトックス打つ先生は恩人と言う位感謝しています
長くなりごめん

**病弱名無しさん** · 2016/10/13(木) 13:07:33.53

>>130
身内も迷惑とか思ってないだろうから、大丈夫だよ、付き添いしてくれたり、良いお母様で良かったね。
今は発作は落ち着いてるんだ、一応良かったね。
一晩考えてたけど、MRIとかCTにも異常ないなら、線維筋痛症とかそういう可能性は？？
それなら症状も少し当てはまりそうな気もした。
診てくれる所に電話だけでもしたら安心出来たりしないかな、
線維筋痛症も友の会だったかな、
ネットに診てくれる医師一覧の連絡先が載ってるよ。
検索するとたぶん出てくるよ。違うことを祈ってるけど…
一度ググってみる価値はあるのかな…

全くの素人の私見だから、責任は持てないから、自己責任でお願いします、としか言えないけど…
ジストニアだけでも辛いから…発作はもう起きないといいよね。

**病弱名無しさん** · 2016/10/13(木) 13:42:15.04

>>131
ほんとうにありがとう
そんなに考えてくれて感謝だわ
そっちも考えてみる
あなたの幸福を祈るわ
ここはあたたかくていいね

**病弱名無しさん** · 2016/10/13(木) 14:11:09.42

>>132
辛いのに自分の幸福まで祈ってくれてありがとう。
こちらこそあんまり有益な情報無くて申し訳ないけど…
うん、なんにせよ良くなるといいよね。
お互い少しでも良くなることを祈ってるよ。

**病弱名無しさん** · 2016/10/13(木) 14:56:52.05

家族の理解てなかなか得れなく無い？
自分でも分からない、原因不明の病気 … 世界の研究者、医者が ” 根本治療 ” ができないんだからね …
この病気を知って結婚したはずの嫁とはたぶん離婚になると思う …
今は、母が天国に行ったので、仏壇守りの為、実家でひとりで闘病中 …
子供達も最近は寄り付かない …
友達、家族も体調の悪い時は来て欲しく無いのが事実 …
まだ、色々、書きたいが、今はやめ時ます …
妹いわく「何も悪い事して無い、どっちか言うたらええ人やのに、なんでこんな試練が … 」んじゃ、ね～♪♪

**病弱名無しさん** · 2016/10/13(木) 23:26:42.49

そういう歯医者があるって聞いたことあったけど貼ってくれてありがとう
前に歯医者で助手に頬に爪を食い込まされて化膿して、傷ができたって書いたことがある
一年半くらい経つけどまだ傷あとは残ってる

半年ぶりに美容院でカットしてきたよ
小規模なお店の同じ美容師さんで一応事情は話してある
ちょっと動くかなっていうときに顎に手をあてたりして大丈夫だった。軽くなってよかった
前髪は自分でカットしてた

**病弱名無しさん** · 2016/10/14(金) 01:25:03.54

>>135
それって顔押さえられて治療して傷付いたって事なのかな？
だったら本当に悲しくなるなぁ
>>119の人も書いてるけど僕も坊主と軽いロン毛のローテーションに最近なりつつあるｗｗ
昔から髪切って貰ってた美容師のお店行ってたけど、しんどくなって来て余り顔出さなくなった
女性の方は尚更大変だよな～

**病弱名無しさん** · 2016/10/14(金) 14:34:17.97

だよね … 以前２５才位の女性をジストニア患者の多い大学病院の待合室で見かけた事があるんだけど、ストレートのロングの髪が ” 頸部ジストニア ” の為に揺れていた …
俺も同じだが、青春を謳歌する時期に …
と勝手に思った …
側だったら、少し、お話ししたかったが距離があったので …
３度お見掛けしたがやはり距離があったし、常に下を向いていたので話し掛ける事が出来なかった …
話し掛けてどうなる！とゆう気持ちがあったのも事実です …

**病弱名無しさん** · 2016/10/14(金) 16:22:41.80

>>137
自分、同世代だわ。
昔は髪の毛もちゃんと手入れしてたけど、今は邪魔だなってしか思わない。

私、自分の親くらいの年齢の方に2回くらい話しかけられたことあるわ
お嬢さん、ジストニアなの？って
お嬢さんって歳でもないけど…
初診で不安でいっぱいの方とかだったみたいだから、笑顔で返したけど、自分も本当は死にたいような気持ちだったから、笑顔の自分が偽善者っぽくて、なんだか家に帰っても、あれで良かったのかな、って落ち込んだわ

**病弱名無しさん** · 2016/10/14(金) 16:45:21.12

>>138
137です…
声かけなくて正解だったのかな … 笑
女性でよく似た症状なら声かけて欲しいでしょうね、同世代なら余計に …

ところで今は書き込みが ” 普通 ” なので見てますが以前見た時は超ネガティヴな書き込みばかりで全く見なくなって …
どうか、このまま ” 普通 ” が続きますように … 笑

**病弱名無しさん** · 2016/10/14(金) 16:55:33.37

>>139
どうでしょうね…笑
でも、話しかけたくなる気持ちも分かります笑

そうですね、見て悲しくなったりする時ありますよね、たまにネットとか自分の病気について、こういうのあんまり見ない方がいいかなって時もありますよね、それも分かります
劇的に良くなった人はあまり書き込まないんだろうな、とは思うので…
良くなった人が書き込んでくれたら嬉しいんですけどね。

**病弱名無しさん** · 2016/10/14(金) 17:10:45.37

すみません、ID変わっちゃって分かりにくくなってしまいました。
138は私です。

ネットにしても、話しかけられるにしても、この病気、その時の症状とか気分で、使い方とか距離感とかが難しいですよね…

**病弱名無しさん** · 2016/10/14(金) 23:41:48.38

ジスキは去れ！キモ過ぎる

**病弱名無しさん** · 2016/10/14(金) 23:54:07.32

>>142
コラ！！ワレ！！
ここはお前みたいな邪魔くさいヤツが
来るとことちゃうんじゃ！！
お前の事、徹底的に調べる！！！
お前の家に行ったもんに ” 誠意 ”
みせよ！！！
俺？？俺は全国に動いてくれるヤツらを束ねてる
大阪の大国町のヤスや！！！
よう覚えとけ！！！ボケ！！！

**病弱名無しさん** · 2016/10/15(土) 02:44:47.90

>>136
そうです
あちらとしては、動くと危ないからだと思うけど無言で意地でもって感じで
動かないでくださいねとか話しかけてくれたりしてくれるとよかったけれど
その夜に痛くて鏡見てやるせない気持ちで泣いてしまった

男性は短髪にできていいですね
坊主いいと思いますよ

今、薬も飲んでなくてボトックスもしばらくしていないけれどなんとか大丈夫かな
首のこりや痛みは多少あるけれど、マックスの時に比べると大分よくなったかな
首を押さえてゴリゴリ音をさせながら痛みを我慢して歩いていた時もあった

**病弱名無しさん** · 2016/10/15(土) 17:39:48.74

>>144
薬やボトックスをやめてどのくらい経つんですか？？

**病弱名無しさん** · 2016/10/17(月) 05:40:23.53

>>142
ワレ！！お前の居所とっくに分かってるで！！
今、ストップしてもうてる
お前らしきヤツが書き込んだら
すぐに家に行ってもらう！！
てか、もう経費かかってるんやけど …
そばに公園あるやろ … 笑

**病弱名無しさん** · 2016/10/17(月) 05:50:41.36

ヤスや
兄弟がケイセイシャケイでのう
ここに来る蝿はツブサなアカンねや
兄弟がかわいそうでのう
蝿が何匹おるか？や
出てけえへんかったら
それでええんや …
ほな

**病弱名無しさん** · 2016/10/17(月) 15:51:47.20

>>145
薬の方は、一年たつかたたないくらいです。
テルネリンだけ最後まで飲みきってます
医師による断薬ではなくて紹介状を書いてもらい近場こ病院へ移るときに行きそびれた感じです(医師の判断で減薬はしていました)
ボトックスは9ヶ月前に打ったのが最後です
こちらも行きそびれてボトが切れる時にわかったけれど、それを過ぎたら大丈夫になりました
日によっても状態も違うし、それぞれの人の合う合わないもありますから緩和される薬は続けられてもいいと思います。
私は首や肩もですが別な原因で背中や腰も痛みやコリがあるのでこちらの方がなんとかならないかと
なるべく普通に生活するようにしていたらまっすぐ立つことには慣れてきました

**病弱名無しさん** · 2016/10/17(月) 17:15:33.85

>>148
レス、ありがとうございます。
そんなに薬やボトックスから離れられて羨ましいです。
自分はジストニアには効いているのか分かりませんが、とりあえず眠れないので、薬も飲んでるし、ボトックスも定期的に打っているので。。
首や肩の痛みは辛いですよね。

他の原因もあるのですか？
上で虫垂炎になった方ですよね？
そちらの影響でしょうか…
虫垂炎も大変ですよね。
お身体、まだ無理なさらずにお過ごしくださいね。

そして、大変下世話な質問ですが、お金については、どうしているのでしょう？
そんなにボトックスなどをしなくても、日常生活も辛くはないのですか？
質問ばかりですみません。

季節の変わり目なので、お互い、他の病気にも気をつけて過ごしましょうね。
無理せず、ご自愛くださいね。

**病弱名無しさん** · 2016/10/18(火) 00:11:39.33

ポトックスうって薬もらったら治療費３割なら笑えないですよね
医療費免除にしてもらいたいですよね

**病弱名無しさん** · 2016/10/18(火) 02:28:15.22

>>149
そうです。虫垂炎は取りきれていなくてつい最近再手術しました(泣
胃カメラと美容院も私です。
他の原因とは整形外科系のものです
仕事を辞めた時期に結婚をしたので生活費から出しています
数ヶ月おきとはいえボトックスに約3万はきついですよね、他に代わりになる薬が出るか、もう少し安くならないかな

買い物や外出が辛かった時もありました。首を患うと鬱状態になりやすいと聞いたことがあります。無理のない程度になるべく外に出るようにしました。近所でもいいのでとにかく歩いて買い物して帰るなど
私もいまだに不眠です。
お気遣いありがとうございます。同じ状態なんてないと思っています。お互いこの症状と上手くつきあっていきましょう。

**病弱名無しさん** · 2016/10/18(火) 12:02:58.44

>>150
まさに3割負担なので、笑えません
薬と湿布もらってボトックス打っても、高額医療費の免除にもならない、絶妙な金額ですし。
他の皆さんは、なんらかの公的金銭の利用などをしているのでしょうか？？
すごく不思議です。

皆さん

**病弱名無しさん** · 2016/10/18(火) 12:17:49.17

すみません。
上の最後の、皆さん、は、打ち間違いです。
連投失礼します。

>>151
レスありがとうございます。
そうなのですね、虫垂炎も取りきれないと大変ですよね、
整形外科系ですか、
首がおかしいと、他にも疾患が出てもおかしくないですし、無理せずご自愛くださいね。

金銭のお話もプライベートなお話なのに、お聞かせ下さって、ありがとうございます。

私は今、まさに外に出るのが億劫なので、見習いたいです。。
そうですね、
少しでも良くなるように、うまく付き合っていけたらいいです。

美容院のお顔の傷は消えましたか？
そういうことがあると本当に嫌になりますが…うまく付き合っていけたらいいですよね。
色々参考になりました、
丁寧なレス、ありがとうございました。

**病弱名無しさん** · 2016/10/18(火) 12:21:43.17

>>151
ごめんなさい、
美容院でなく、歯科でしたね！
すみません！

**病弱名無しさん** · 2016/10/18(火) 12:31:38.47

ポトックスってうつ箇所で値段とかかわるの？
以前に顔面痙攣でうったときは17000円くらいだったが３割負担で
しかも病院まで片道車一時間

**病弱名無しさん** · 2016/10/18(火) 16:32:54.27

>>154
歯医者も私です、すごいですね読解力や勘も鋭い！
役所に相談してみるのもいいかもしれません
弟も首のジストニアですが、神経内科に行かず心療内科に先に行っていたのでそこで医療費負担が少なくなるような書類を書いてもらったようです
弟は働いていますが、収入もそんなにないので
審査が通ったのだと思います。弟はボトックスは打ったことがないです。薬代、診療代が安くなったようです
結婚もストレスになりましたよ、一見楽に見えるかもてすがいやいや一人の時の方が…いつでも一人になれるようにシミュレーション、行動していると気持ちが楽になりました
そういえば、最初の頃に鍼もしばらくやっていました
何年か前のスレで書いてたかな、またレポします
みなさん、これから寒くなるのでお互い体に気をつけていきましょう

**病弱名無しさん** · 2016/10/18(火) 16:57:57.58

ジストニアは難病指定ないのかな？
指定があれば医療費免状とかなかったっけ？

**病弱名無しさん** · 2016/10/18(火) 19:52:12.98

>>156
弟さんもジストニアなのですね、
やはり公的なものに頼らざるを得なくなりますよね、
でも弟さんが、ボトックス打ったことないというのは驚きでした、
そういう方もいらっしゃるのですね

結婚のストレスも分かる気がします、
健康な者同士でも、それまで違う生活をしていた人との生活ですもんね、
まして自分のペースが割と楽なこの病気、症状だと、辛いこともありますよね。

はい、また何かあったらレポお願いします。
親切で丁寧なレス、ありがとうございました。
そうですね、寒くなるので、気をつけて過ごしましょう。
色々とお話聞かせて頂き、ありがとうございました。

**病弱名無しさん** · 2016/10/18(火) 19:52:14.34

>>157
遺伝性にはあったんじゃなかったかな？
医療費免除があったとしても、昔みたいに全額みたいな大盤振る舞いは
無いとか聞いたが。

**病弱名無しさん** · 2016/10/19(水) 10:35:13.14

去年の７月？に ” 遺伝性ジストニア ” は難病指定されたよ …
ちなみに妹が旦那のリストラのショックから？か、４０才オーバーで ” てんかん ” に … ” てんかん ” はジストニアと類似点があるらしい …
けど、俺の場合 ” 月１万円以上の医療費に対する免除 ” のみって …
ボトックスは１年に２回位のペースの俺 … 申請するに越した事は無いが、説明を聞いたら色々な手続きがあるとの事で保留状態 …
で、生活保護の相談したが、天涯孤独状態で、一文無しにならなければ …
って … 貯金は減る一方、家族の理解は皆無に近い … 病歴が長いので、身体にクセが付かない様にしている為に … 家に居る時は ” 普通に見える ” らしい …
息子いわく ” 何か出来るやろ ” …
( 痙性斜頸、病歴３０年、最初は無理したので身体が歪んだ、再発 & ２年程で社会復帰３回 … 病気とは上手く付き合う方法が分かってるはずが、今回は６年目、苦戦中 … ５８才とゆう年齢のセイ？)
本物の漢方医のお陰で１年は ” 完治 ” を経験 & ２５年前にボトックスの認知の為、京都大学、梶先生 (今は徳島大学) の元で ” 治験 ” に参加 …
長文 & 乱文、失礼しました！

**病弱名無しさん** · 2016/10/19(水) 14:21:57.75

今話題の通り魔女、瓜生被告てお前らに言動似てね？
医者の文句と死にたい死にたい詐欺でさ
ハッキリ言ってこの病気
死にやしねぇし気にしなければ大した事ない部類の病気だからな!医者の腕がどうこうとか、制度がどうとか世の中舐めんなよ

分かった？

**病弱名無しさん** · 2016/10/19(水) 14:24:36.76

あとジスキネジアはてめぇーで招いた病気だからな
正規のジストニア患者と一緒にすんなな

**病弱名無しさん** · 2016/10/19(水) 15:39:49.93

>>161, 162 幼稚

**病弱名無しさん** · 2016/10/19(水) 16:19:02.55

>>160
嘘つくなよまともに生保相談行ってないだろ?
天涯孤独じゃなきゃ通らない何て事決してないからな

どうせ持ち家ありで貯金マイカー持ちで泣きついたんだろ?

チョンみてぇなくだらねぇ嘘つくんじゃねぇーよ

**病弱名無しさん** · 2016/10/19(水) 17:57:32.47

生活保護の審査基準ってそこの役所のマイルールなのか弱い者は追い返せの暗黙のルールなのかあいまいだよな
近所のばあさんは一軒家と高給取りの娘ありでも通ってるのに

**病弱名無しさん** · 2016/10/20(木) 00:30:04.11

コラ！！蝿！！何匹おるんじゃ！！
ここはオマエらみたいな蝿が来るとことちゃうんじゃ！！
２度と現れるな！！
今度現れやがったら一匹ずつ潰しにかかるから！！
真面目に悩んで書き込んでる人の邪魔なんじゃ！！ボケナス共が～～！！！

**病弱名無しさん** · 2016/10/20(木) 00:36:16.39

ID:p7a～だけか … 笑笑笑
気ぃ付けて過ごしや！！笑笑笑

**病弱名無しさん** · 2016/10/20(木) 00:40:34.05

あと、ワシは在日、オマエの言うチョンや！！
この前の◯◯県の公園の側のヤツやな！！
こんばんは！大国町のヤスや！
笑笑笑笑

**病弱名無しさん** · 2016/10/20(木) 16:11:44.19

このスレで障害者手帳ゲットだぜーたとか言ってた人いたよね

難病指定になったことは初めてききました
遺伝性だけというのは、生れつき症状が出てる人のこと？
この辺りが曖昧な線引きをされていてよくわからない

**病弱名無しさん** · 2016/10/20(木) 18:39:02.29

>>169
その人上に居ますよ
身障なんだw

**病弱名無しさん** · 2016/10/20(木) 19:19:53.83

>>166-168 病気が悪化して人格崩壊しちゃったのか

**病弱名無しさん** · 2016/10/20(木) 21:29:54.48

>>171
崩壊してるのはワレだけ！！
皆さん真面目に病気の事が知りたいだけなんじゃ！！
◯◯さん、家に行かします！！
” 誠意 ” 見せたってな！！
おとなしくしとったら良かったのに … 笑笑笑笑笑笑

**病弱名無しさん** · 2016/10/20(木) 21:38:31.39

１７０もオマエらしいなあ … 身体障害者の事を … 腹立ってしゃあない！
ID変えて、笑笑笑笑、
ヨワコはおとなしくしとったら
良かったのに、笑笑笑笑笑笑
もう、オマエさえ、ここに出てけえへんかったら、ええんじゃ！笑笑笑笑
かわいそうに、笑笑笑笑笑笑
ご臨終様！笑笑笑笑笑笑

**病弱名無しさん** · 2016/10/20(木) 23:32:53.99

まだ湧いてんのなｗｗ糖質か何かか？id変わる前に暴れんなカス
>>169上肢の3級なら今年取ったよ
遺伝では無いけど子供の頃から症状はあるよ

**病弱名無しさん** · 2016/10/22(土) 11:59:21.83

この病気は治んねぇーから
相談するだけ無駄!諦めろ

**病弱名無しさん** · 2016/10/22(土) 14:56:00.57

>>175 お前が無駄そのもの

**病弱名無しさん** · 2016/10/22(土) 18:50:08.52

>>175
あのさ、皆んな真面目にこのやっかいな病魔と闘ってて「何か良い情報が無いか？」と思ってココを見に来るんだと思う
そこにオマエの様なネガティヴで乱暴な書き込みがあったら、もう誰も見に来ない
オマエもこの病気の情報を探して入って来るんだろう？ジストニアなんだろう？
だから「病気は治らない、相談するだけ無駄」なんて書き込みするなよ
本当にそう思っているのなら入って来るなよ
皆さんの大迷惑なんだよ
大阪のヤスさんのやり方は荒っぽいけどご兄弟の為に入って来てオマエの書き込みを見たら少なくとも俺はヤスさんと同じ気持ちになる
だからもう変な書き込みは止めてくれ
それはオマエの為でもあるんだよ
なんか悲しいわ

**病弱名無しさん** · 2016/10/23(日) 01:12:43.07

今日旦那が「ねぇねぇねぇ！今日あんた(妻の私)と同じような人いたの！ずーっと下向いてあるいてんの！周りが良く見えてないみたいでおぼつかなくてフラフラして壁の傍までいって壁に寄って歩いてんの！
それってあんたと同じ「けいせいしゃー？」じゃね！？
と。

ああ多分同じジストニアの人だよ。下向いてないと私も真っ直ぐ歩けないしふらつくしね。
気の毒だね。かわいそうだね。

てか！
痙性斜頸だよ。病名位覚えとけよ！
と言いたいとこだけど自分でも頭で漢字確認しながら発音するしね(笑)

そのじいさんも、自分も、ここのスレ人も、みんな治りますように。

**病弱名無しさん** · 2016/10/23(日) 03:35:38.88

>>177
なにがヤスと同じ気持ちなれるだよw
てめぇがヤスだろがバレバレの自演すんなカス

前スレでネガティブ発言して散々荒らしてた帳本人がよく言うわ

**病弱名無しさん** · 2016/10/23(日) 06:29:28.90

東ちずるさんのご主人が痙性斜頸ってネットで見たけど
有名人がこの病気の辛さをメディアで広めてくれたら
研究も前に進むと思うんだけどなあ
ギタリストやピアニストのジストニアはメディアでたまに見るが
コブクロの小渕さんの発声時頸部ジストニアも最近テレビで見てもジストニア特有の症状なんて全く感じ無いから
医者に聞いたらジストニアでも痙性斜頸とは違うとゆう返答だった
日進月歩の医学界に期待するよ
それしかない
あっ自律神経訓練法は効果があると思う

**病弱名無しさん** · 2016/10/28(金) 01:09:51.31

まだボトックスが無い時に大阪大学の心療内科では自律神経訓練法をしていた
薬も出さなかったしそれしか無かったんだろう
その時はピンと来なかったがYouTubeでも色々あるのでやってみようかな

**病弱名無しさん** · 2016/10/29(土) 09:50:40.03

ボトックスっていつから始まったんでしょう
次はもっとブレークスルーを
起こして、早急に

**病弱名無しさん** · 2016/10/30(日) 01:08:50.59

おまえら今ならハロウィンだから普通に街歩けるぞw

**病弱名無しさん** · 2016/10/30(日) 03:34:40.04

>>182
ボトックスは約２０年前に認可されたと思う

**病弱名無しさん** · 2016/11/02(水) 15:51:49.51

淡蒼球凝固術を望んでいるのだけど、日本女子医大が移転とかふわふわしてるいし、
他にその手術してるとこあるかな？東京か神奈川で。

**病弱名無しさん** · 2016/11/03(木) 18:17:36.48

>>185
僕は首のジストニアだから初めて聞く単語なんだけど、眼のジストニアの人が情報くれたらいいのにね～
久しぶりに見たけど入りづらい書き込みがあるから本当に悩んでる人の情報交換の場でありますように心からお願いします！

**病弱名無しさん** · 2016/11/04(金) 09:13:29.80

今まさに死のうとしていて、
エンディングノートとか何もつけてないし、ビニール紐にタオル巻きつけただけで大丈夫かな。

WD観てないし、今日大事な記念日なんだ。
早く死にたい。
他には何もいらんよ。
後は勇気だけかいｗ

**病弱名無しさん** · 2016/11/04(金) 09:33:22.36

カーテンレールにビニール紐を輪にしてタオルかけて何回か下がってみても
死ねないね。根性の問題かね。

妹がいて、首つり自殺した。私もそんな度胸があればいいのに。

**病弱名無しさん** · 2016/11/04(金) 10:42:41.91

>>187～188さんへ
真面目な情報交換の場にしようや
見てたらアナタだけですよね
ドアホな書き込みしてるのは
俺？？
お騒がせしましたヤスの兄貴分です
アイツには入らない様に申しました
が、ヤスの言ってた事がわかりました

ワレ！２度と真面目な情報交換の場に
邪魔臭い書き込みするな！
皆さんの大迷惑になるからね

毎日見てるんやろ
オマエだけになってくるで！

頼むわな …

**病弱名無しさん** · 2016/11/04(金) 10:56:23.30

あと、死にたいんやったら
黙って死ね
何やったらチャカ貸すで

皆さんの大迷惑になるんや
分かるよな …

**病弱名無しさん** · 2016/11/04(金) 11:45:35.07

>>188
俺も死にたいという気持ちで精神が囚われた事があるので忠告すると、今すぐに精神科に行って診察を受けてください。薬を処方されるので、それで大分落ち着けますよ。できるだけ早い方がいい。ご家族にも相談してください。

**病弱名無しさん** · 2016/11/04(金) 11:52:45.71

それとジストニアの薬を服用しているなら、それが影響している場合があるので、ジストニアの担当医にも一応電話なりお伝えしてた方がいいかも。精神科に抵抗があるなら神経内科でもいいです。俺は精神科に直行しましたが。

**187、188** · 2016/11/04(金) 19:07:32.32

お騒がせしてすみません。結局死んではいないです。
心配してくださった方、申し訳ない。ありがとうございました。

ヤスの兄貴？とかいう人は嫌いなキャラなのでいつもスルーですが、真面目な意見交換場にしよう
という意見には賛成です。私の死にたくなったのはジストニアだけが原因ではないと思うので、
ここを荒らしてしまってごめんなさい。名無しに戻って有益な情報があったら書き込ませてください。
（ヤスの兄貴？さん、あなた誰と私を混同してるのですか？なんか仮想敵がいるように思えます）

安易な自殺予告などして本当に申し訳なかったです。
スレ汚し、すみませんでした。

**病弱名無しさん** · 2016/11/06(日) 02:13:56.68

久々に覗いたらつまんねー事でごちゃごちゃやってんのなお前ら
死んで解決するなら死ね自己責任だしな
大なり小なりここの住人は死にたいくらいに辛いはずで、幾らかの症状は緩和出来ないかとレスしてんだろう
俺は未成年のうちに家族を亡くして、関係無い首吊りの仏様を2回発見した事があるけど前向きに行動してるよ
本当に死ぬ気になればある程度は何でも出来るよ

**病弱名無しさん** · 2016/11/06(日) 02:18:41.05

後、どこから出張してここに居るのかは分からんが変な関西弁でヤスがどうたらレスしてるアホ
お前毎回アボーンとか面倒だから消えろ

**病弱名無しさん** · 2016/11/06(日) 14:49:49.03

おまえらのハロウィン終わっちまったなw

**病弱名無しさん** · 2016/11/06(日) 22:19:25.64

ア～ァまたしょうも無い毒虫共が荒らしだした
もう入ら無い！！見ない！！
悲しい！！悲しすぎる！！

**病弱名無しさん** · 2016/11/07(月) 19:08:37.35

ここでいいのか分かりませんが、質問させてください。
ここ1週間ぐらい左目のまぶた下側だけの痙攣が止まりません。
ストレスが原因かと思いますが、どこの診療科に行けばいいのでしょうか？

**病弱名無しさん** · 2016/11/08(火) 01:19:58.17

神経内科

**病弱名無しさん** · 2016/11/09(水) 19:05:11.31

皆さんの中にリボトリール飲んでる方います？
最近、効いてるのか効果がよく分からない