【ジストニア】全身、眼瞼痙攣、痙性斜頸、書痙 5 [無断転載禁止]©2ch.net
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神経の異常により全身または身体の一部に痙攣、捻転、硬直などの
不随意運動を引き起こすジストニアについてのスレッドです。
ジストニアには大きく分けて全身性と局所性のものがあるようです。
成人後に発症した場合は局所性に留まることが多いようです。
局所性のジストニアは発症箇所によって
まぶた→眼瞼痙攣、首→痙性斜頸、手→書痙などとも呼ばれます。
1万人に2〜3人程度の発症率とされ、原因不明、現状では完治も難しい病気です。
社会生活を送る上で多大な困難を伴うケースが多いにも関わらず
認知度が低いためか難病指定は未だされていません。
自分の症状がジストニアではないかと疑われる場合には神経内科で診察を受ける事をお勧めします。
Wikipediaのジストニアに関するページ
http://ja.wikipedia.org/wiki/%E3%82%B8%E3%82%B9%E3%83%88%E3%83%8B%E3%82%A2
※前スレ
【ジストニア】全身、眼瞼痙攣、痙性斜頸、書痙 4
http://wc2014.2ch.net/test/read.cgi/body/1380310604/ >>216
亀だけど眼瞼痙攣にコンサータが効くなんて初めて聞いた！目から鱗ですありがとう。ちょうど私ADHDだし処方してもらおうかな >>666
だよね！
激しく同意！ だって家族さえ理解出来ない病気 …
症状は違えど、皆んな同じ様な悩みのスレ …
普通に思ってる事を書いたら良い！
と思うゼッ☆ ここで愚痴らないでどこで愚痴るのよ、
レスにケチつけたがる けち臭いやつはどこにでもいる。
気にすることない。
愚痴っても治らないことは承知の上、それでも
愚痴ることで少しは気が休まればそれでいい。 正直本音であーだこーだ言うのは自由だが、オカルトを救いの手だと言う輩だけは信用できない。 ストラテラ飲み始めたら何年も苦しんでた眼瞼痙攣からあっという間に解放された…
七回の手術でも治らなかったのにあまりにも嬉しい誤算だったよ
調べたらドーパミン増やすと収まるそうだね(抗コリン作用？) >>672
眼瞼ミオキミアでなく本当の眼瞼痙攣に効いたのですか？
ストラテラって眼瞼痙攣は適用外だと思うんですが
処方されたのは何科でした？ >>673
眼瞼下垂手術の術後痙攣です。強直性でボトックスを気休めに打って漢方飲んでたものの、本当にずっと辛かった
ストラテラは精神科です、ADHDが発覚して飲み始めました。上にもコンサータがいいと書いてあるからやはりドーパミンが関係しているのでしょうね 治したのは医者
結局漢方なんて無駄な寄り道情報に流されたのも誰かの入れ知恵 >>675
はい？処方したのは医者ですが？効果があったことは同じ悩みの人の参考に少しでも書くべきだと思ったので書いたのですが意味不明な煽りされると思わなかった
もう書き込みません >>674
そういう訳だったのですか。立ち入った事訊いてごめんなさい
下垂手術から眼瞼痙攣に…ですか。
ストラテラが偶然に眼瞼痙攣にも効果があったんですね
もっと薬の研究が進んで保険適応になればいいのに！
私も漢方は専門薬局で色々試しましたが効きませんでした。
ガセと言われるマイスリーの服用ですが、
楽になるのを実感しました。
目のことを意識せず、自然に鼻歌が出るほど。
でもやっぱり効果は短時間ですね。 この病気の事もう少し考えたら？
いろんな症状で困ってる人間に漢方はだめでしたって当たり前。 当たり前とか軽々しくいう人間はしんじないほうがよい 診断すら特定が難しい病気で、みんな場所も症状もバラバラだから医者困ってんじゃん。
そんな中のごくごく一部の誰か（名前も出ない被験体）が匿名掲示板で偶然ストステラ効いた〜なんて書いて、それが信じられるかって話。
じゃぁ俺もストステラ処方してもらおうって医者に行ってここで聞いたからとか話言うの
笑えるんだけど これからも愚痴りますよ〜
あぶない集団には気をつけますw 何度も言うが治んねーから諦めろ
ボトックス効かなきゃ終わり
寧ろ諦めてから俺みたく症状軽くなるから、わかった？ こういうやつは 医者も政治家も
会社の管理職も無理 人を指導する仕事は
無理、 たしかに担当の医者が転勤になったら追っかけてくるな 漢方薬をバカにしてはいけない
ただ本物の漢方医は 日本の医療から排除された … 西洋医学を広める為だ
本物は 問診、舌診、脈診、そして日本漢方の特徴である 腹診 、をして 体質に合った煎じ薬を処方する …
東洋医学専門科のある千葉大学でも 煎じ薬 は出せない
風邪に葛根湯は間違い！ 山田さんには◯◯◯ 石田さんには◯◯◯ その人の体質により同じ風邪でも処方が違う
町の漢方薬屋は 上記のような診察は出来ないから、当てずっぽ で適当な漢方薬を処方するから、金と時間の無駄！！！
ただ、まだ数少ないが、本物は存在する
日本漢方医学会 にコンタクトをとれば 教えてくれるかも？
ちなみに私は ジストニアで無理して、ひん曲がった身体が 本物の漢方医の処方薬で半年で元通りになった
悲しいかな普通になったのは１０ヶ月だけ … 悪魔は再び顔を出してきた
だが、無理したら酷くなる事は分かったので、今は、ボトックス、西洋薬、漢方薬を飲んで 人には分からないレベルを保っている …
だが、働くレベルまでにはいかない
よって福祉に助けて頂きながら、医療の進歩、を待っている … >>686
オリジナルの薬を半年分作ったらおいくらなの？額が知りたい。
保険適応外だろ？ >>688
１日 ５００〜７００ 円位
それ以上は、偽物と断言します！ >>687
どう思うと勝手だが
経験もしてない、対案も書かない
貴方のコメントには、信頼性はゼロであります … 漢方薬もボトックスも、どちらも高額ですね。
皆さん仕事も出来なくて、どうやって生活が成り立ってるのか不思議です。
例えば生活保護とかで治療も続けられますか？
自分は仕事をやめたら、どうなるのか不安で無理してやっていますが 生活保護なら医療費免除なんで治療費には問題ないですよね 生活保護の医療費免除って
保険の効かない自費診療って自分持ちなのかな？ 自費は自費ですよね
保険証出してた治療は免除でしょうけど そうですね、鍼灸、マッサージ、漢方薬、等は 自費ですね
てか、構わないけど「 生活保護、医療費 」でスマホ、PCで 調べたら 正しい答えが出てくるよ
役所に電話しても 普通は 担当者が 分かりやすく 教えてくれるよ
上記の、無理して働いてる方へ
無理して働いて どんどん酷くなる様なら、１年半は、給料の６割が 社会保険から支給される制度があるよ
症状が人それぞれだから、決めるのは自分だけど … 俺の身内なら １年半 治療に専念する事をすすめるなあ
１年半、好きな釣りに没頭して社会復帰した方もいらっしゃるみたいだし >>689
ほー１ヶ月で15000-21000
西洋医学の注射受けてお釣り来ますね 時限の効果アリらしいが、なんで効かなくなったのか専門医は分からなかったのかね？
追求もしようとせずに諦めたと。
元々効かないし捏造したか、自分でやって胡散臭いからやめたのどちらかだと思うが。正直なところ。
まぁ医療証貰った俺からすれば自費で給料の中から2万治療に出すとか正直無理だな >>695
ありがとうございます。
でも仕事はフルタイムで働いてパート扱いなので、なにも保障がないと思います。
もう少し働く時間を短く出来るか相談してみます。 埼玉在住なんだけど来年ぐらいにジストニアについて詳しく調べてもらうことになった
関東でジストニアの診察に定評のある病院でおすすめある？ >>701
日本語で書きな。
誰が何をどうしたくて、関東のジストニアの病院を探しているの？ >>686
この書き込みは正しい
やはり漢方にも限界はある
日本の漢方薬に貢献した
大塚敬節、矢数道明、等の大先生は
難病と闘った
ジストニアに関しては 矢数道明 先生が
神経からくる斜傾には 抑肝散加陳皮半夏
が効いた と残している
書き込みに有るように 人それぞれだから
全員には当てはまら無いが
んで、もし、興味があるのなら
日本漢方医学会じゃなくて
日本東洋医学会が正解です
ただし会員になっているが全くの素人の
医者もいるので注意すべき
役員になられている方は 信用して良いと
思います 難病と戦った、そして敗北したんだろ？
そこら辺は認めていこうや。
いつまで経っても保険適応されないのはテンコ盛りにしてボッタクってたからだとも認めよう >>707
ワレ何？ 荒らし？
お前だけ！ 大迷惑！
アドレス変えてご苦労さん！
消え！ ボケ！ 漢方が一部を除いて保険対象外なのは何故だか教えてくれよ。
何が誰にとってどう迷惑なのか。
ここは患者さんのためのスレッドなんだろ？宣伝するところじゃない >>709
まず 宣伝？ 漢方薬の事を書いて俺に
何のメリットも無い！
ただ、ジストニアにとって漢方薬を
バカにしてはいけないとゆう
思いから書いただけ
それと、上に書いてる方の文章は正しいから
後、何が誰にどう迷惑？
ご自身で考えて下さい
漢方薬は、科学的根拠が無いとゆうことで 排除されたから 保険適用外だが、効能があるとゆう現実から、今は普通に 漢方薬を処方する医者がいる
これは煎じ薬じゃなくて顆粒や錠剤だが、津村順天堂 (ツムラ)は 大塚敬節 先生達と 日本の漢方薬の発展に 貢献した流れから だいたい ツムラ、クラシエ、の 漢方薬が処方されると思われる
顆粒、錠剤は やはりインスタントであるから、本物の漢方医の処方する 煎じ薬 の方が良いのだが
後は 漢方薬の質であるが、なかなか質の良い原料の 草根木皮が 少なくなってきているらしい
以上、これで私はもう書き込みません！
さよなら >>709
中国産の医療だからだろ
日本人は中国なんかに金払わねぇーし頼らねぇーんだよ 真面目にジストニア患者に対する情報を書かれている方を 全否定するのはどうかなあ〜 私は参考にはなったよ
こうゆう方を受け入れない書き込みをされる方は本当に去って欲しいです
悲しいです そう言うけどこの病気に飲み薬は効かんて
それにな漢方とか灸のコミュニティて怪しい宗教勧誘されんだわ、あんなもんに極力関わるな >>710
漢方薬が科学的根拠がないから保険適応外とかホント知らねぇんだな。
生薬ってのは相場が定まってねぇんだよ。それくらいは勉強してくれ。
お偉方の名前コピペする前に。
例えばキロ1,000円の牛肉とキロ250円の牛肉、ミンチにしてハンバーグにするなら高いほうがいいわな。
味が良い、高いほうが効くって意味
でもそんなハンバーグばっかり作ってりゃ主婦は財布持たねぇわな。
そういうことだよ ただ反論をするだけより
私は貴方のジストニアに関する
情報や意見を聞かせて欲しい
漢方薬の話はもういいじゃないですか YouTubeで根拠もねぇーのジストニア治したとか原因はコレってやってるのは必ず鍼灸 なるほど！と思われる返答は
期待出来ない様ですね。
相変わらず他人の批判にガッカリです。
私もさよならします … どんな小さな事でも、なんでもいいです。
この病気が少しでも楽になるなら…
色々情報が欲しいです。
暑くて、ムシムシすると、余計に苛立って首の動きが酷くなるようです。 718 の下品そうなおっさんのせいでみんなこのスレから去っていきました
凶 なるほど！と思えるほど効く何かがあるとすればボトックスになる。
それがだめなら多分注射する部位が間違ってる。から医者をスライドしろとしか言えないわ。
間違っても漢方とか鍼とかカイロなんていけとは普通言わない。
だってそれが間違ってだよ？効いちゃったら一生無保険の治療をやんなきゃならないからだってことじゃん 働きながら一生無保険の治療やらなならんって何のために生きてるのか分からんくね？ 難病指定とかもらえるの？
定期的にポトックスとか金払えねえよ
ろくに働けないのに この病気のスレッドなのに叩けないから人格から叩く。
話題そらしとか古典的なカタコトクン 信頼性の低い人間の言葉は まともに相手にされないという
太古の昔からの簡単な道理 さよならしたのにいつまで張り付いてんだよ
気持ち悪い 以上、これで私はもう書き込みません！
さよなら
ｗｗｗ なんだか歯科医に行くのが怖くなったけど、関係ないのかなぁ？ 自分の快不快の感情を書き込むのでなく、
人に聞いてほしい情報があり、
人の助けになるような情報があり、
人に分かってもらうための文章を書けるようになったらまた来てください 現状、低リスクで効果がある治療はボトックス。効果が無い人は、担当医師の技量が低い可能性があるので、別の病院を探すことをおすすめします。 脳深部刺激療法（Deep Brain Stimulation: DBS）については、海外などで臨床試験が盛んに行われているようです。検索すると英語ですが臨床試験結果の論文などが見れます。かなりの割合で効果があるようですが、開頭手術が必要なのでリスクは高いです。 スピリチュアルなものを信じたい気持ちは理解できますが、無駄にお金を使うことになると思うので、おすすめしません。漢方も同じです。 漢方薬の話は終わりらしいですが
私のジストニアの主治医は西洋薬と
漢方薬を２種類 出してくれますよ
当然、保険適用なので安価です
前記の方の文章からお尋ねしました所
やはり、難病には 煎じ薬が本当は良い
との事でした
よって前記の漢方薬に関する意見は
間違いではないとおっしゃってました
皆さんも主治医に聞かれた方が良いかと
善かれと思って書き込みされた方を
全否定するのはどうかなあと思いますね
またジストニアに関する良き御意見を
自由に書き込んで欲しいですが
むやみに否定される方がいらっしゃる
限りは無理ですね
悲しい現実です >>736
ちなみに漢方は何が出たの？
なんで小出しなの？だんだん嘘が広がってくるけどいい？ >>730
歯の噛み合わせは関係あるかも
との事を主治医に以前 聞きましたが
関係無いとの事
主治医いわく 歯の噛み合わせが悪い方
が全員ジストニアにはならないでしょ
がしかし、主治医は まだまだ調べるべき
事だと思います との事でした
良い医師に巡り合えた事に感謝して
おります >>737
嘘が広がってくる？
それですよ！ 皆さんが去っていくのは！
普通の方なら分かりますよね！
人それぞれだから、あえて書きたく
なかっただけ！
抑肝散 と 柴胡桂枝湯 です！
私もこのスレは貴方の様な方が
いらっしゃるので もう見ない事を
考えております！
久しぶりにジストニアに悪い
激しいストレスを感じております！
皆さんの意見を聞かせて欲しいです！ >>739
まずお前はその改行の仕方から同一人物。去るのは言うだけでずっと居るやん。
更に人それぞれなら自分だけにこれが効いたなどの情報は共有してもはっきりいって無意味。
結局きいたんですか？よかったですね〜、そういう構ってほしいんでしょ？透けて見える。
最後に、本当にひどいジストニアで苦しんでるやつはここを見る暇もない。これが事実だ。
俺も軽度だし >>740 さんは ジストニアは軽度のようだけど、
心理的側面に重度の問題があるようですね だったら何なのかと問いたい。
取り付く島がないなら虫でも知ればよかろう。 去ると言ってずっと居座って あれが気に食わない
これが気に食わないと言ってるのは742の方じゃないの 740、742の文面やその前の書き込みを見ると
あなたの信頼性は非常に低い。だから
信頼性の低い人間の言葉は まともに相手にされないという
太古の昔からの簡単な道理 胡散臭いものを胡散臭いと言って何が悪いのかね？
相手しててワロタ >>744
信頼性が低い相手って俺何か情報出したか？普通に注射やってるとは書いたが。 情報の信頼性ではなく人間の信頼性ですよ
投稿の言葉遣いから 垣間見える人間性です。 言葉が汚いと 匿名掲示板の二ちゃんでは
信頼性の低い人間とみられるのは普通の事態でしょ
現実は信頼性の高い人かもしれないけど 誰も2ちゃんで信頼されたいとは思ってないと思うんだが・・・。
フェイスブックならわかるが ただの荒らしでなければ、自分のレスに対していい反応は欲しいと思うでしょ、
そうだから、変な反応があると怒りまくる人がたくさんいるんでしょ それはあなたの頭のなかでの都合のいい２チャンネルじゃないでしょうか？
上の書き込みで怒った風なこと書いてる人いるけどそれは怒ってるとは捉え無いけど。
だって本当に起こったら見ない >>741
問題があるのはお前だよ
はっきり言ってうす気味悪い 一人のおっさんが出てくる前はいいスレだったんだが、完全に
二ちゃん状態になったな >>738
そうですか、歯の噛み合わせが関係あるようですか
あまり良くないと思います。
このまま歯科医へ行かないのも心配ですから、相談してみますね。
ありがとうございました。 もうこんな生死に関わらん病気研究もしてねぇーしボト効かなかったら諦めろ！勇気あるやつはDBSをどうぞ
俺は軽いからやりません いい加減なこと書くな
研究は東大等でもしてるよ、
それにがんの次の医学の研究のターゲットは
脳神経の分野だよ、 この人の話は他人の批判ばっかりで
何の為にもならないばかりか
ジストニアに悪い強烈なストレスを
抱えてしまいます！
平和なスレになったらまた戻ってきます 去っていくのなら捨てゼリフ残していかないで
後を汚さず鳥のように去っていけばいいのに。 荒らしに構うID:LUGfE+Al0も荒らし。わかる？
安価つけない辺りが連鎖アボンできないからうざい。
一人のおっさんってあんただよ。 去っていくのなら捨てゼリフ残していかないで
後を汚さず鳥のように去っていけばいいのに。 荒れているところスミマセンが…
真面目な質問いいですか？
ボトックスを注射した後は、安静にしてますか？
急に力が抜けて歩けないって事は無いですか？ >>763
医者に相談するといいよ。
俺が言われているのはボトックスを定着させるまで半日だっけ気をつけろってこと。
無意識に目だったら目をこすることもあるからね。 ageて
更にコピペを何度も書き
終いには誰かれ構わず敵を見つけ
あぼーんもせず
去ることも叶わず
自分のルールだけ守れと叫ぶ
こんな大人を信用するのも正直無理だと思ふ。
太古の昔からの簡単な道理 >>764
ありがとうございました。
病院が遠いので当日は泊りの予定ですが >>766
どこの部位のジストニアか？だけど
注射も思う程 痛く無いし、
初めては過度な心配があるのは当然
だけど、そう心配しなくても良いヨン >>767
痙性斜頸で首が右に向いてます。
初めてで、まだ先ですがドキドキです。小心者ですので〜 ■ このスレッドは過去ログ倉庫に格納されています
