【ジストニア】全身、眼瞼痙攣、痙性斜頸、書痙 5 [無断転載禁止]©2ch.net
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神経の異常により全身または身体の一部に痙攣、捻転、硬直などの
不随意運動を引き起こすジストニアについてのスレッドです。
ジストニアには大きく分けて全身性と局所性のものがあるようです。
成人後に発症した場合は局所性に留まることが多いようです。
局所性のジストニアは発症箇所によって
まぶた→眼瞼痙攣、首→痙性斜頸、手→書痙などとも呼ばれます。
1万人に2〜3人程度の発症率とされ、原因不明、現状では完治も難しい病気です。
社会生活を送る上で多大な困難を伴うケースが多いにも関わらず
認知度が低いためか難病指定は未だされていません。
自分の症状がジストニアではないかと疑われる場合には神経内科で診察を受ける事をお勧めします。
Wikipediaのジストニアに関するページ
http://ja.wikipedia.org/wiki/%E3%82%B8%E3%82%B9%E3%83%88%E3%83%8B%E3%82%A2
※前スレ
【ジストニア】全身、眼瞼痙攣、痙性斜頸、書痙 4
http://wc2014.2ch.net/test/read.cgi/body/1380310604/ >>100
99だけどボトックスは自分にはいまいち効果得られ無くて、治療辞めましたね。
C型肝炎の薬とかHIVの薬とか医療は進歩しているみたいなので、ジスもその内にらくになる薬開発される事を願っています。 そうだね！ たぶん車に例えるとネジが緩んでるだけかも？ … IPS細胞は パーキンソン病 の研究が進んでるらしいから パーキンソン病は ジストニア と根本が似てる様なので …
が、しかし、後１０年 … も待てない！
今年中に 何とか … 神様、お願いします！！！ >>102
でも、どこかで、ジストニアの治療に、パーキンソン病の研究は関係ないし、応用出来ない、みたいなの見たような気もするけど、ソースは忘れたし、確かじゃない。
間違ってたらごめん。
あと10年でも、確実なら待てるけど…
そうだね、出来たら今年には楽になりたいね…あと3ヶ月かぁ…
ほんと、神様お願いします、治して、良くして！って毎日思う。 自分、103だけど、申し訳ない。
103は自分の勘違いだ。
すまない。
自分の勘違いで、今年から始まったパーキンソン病のものでも無く、iPSでもなく、数年前のES細胞の時の話とごっちゃになった。
その時、DBSも元はパーキンソン病の治療法だったし、両者は似てるのにES細胞で何とか応用できないのか、ジストニアはダメなのか、と思ったのとごっちゃになった。
不確かなまま曖昧なレスする結果になって申し訳ない
103は無視してくれ
不確かで曖昧でなんのソースも無い自分の勘違いだ。
不愉快に思った人には本当に申し訳ない
ジストニアの治療法が確立されるよう自分も願ってはいるんだ
すまなかった
103は、無視でよろしくお願いします >>29です
久々に見に来ました
1ヶ月前に虫垂炎再発で入院で首の痛みとかそれどころではなく、全く気にならなかったのに少し痛みがでてきたかな。今薬も飲んでないです
ムカつきや喉がつまった感じがとれなかったので胃カメラしたのだけれど、首が動くのではないかと思い眠らせてとお願いしたけど点滴があまり効かずにそのまま検査になったけどなんとか大丈夫だった >>105
102です
103さんの誠実な文に 103さんに親近感を感じました♪♪
俺は全く気にしてないよ …
お互い 早く 楽になりたいね …
ところで103さんは 頸部ジストニア？ (痙性斜頸 ) ですか？
僕は 頸部ジストニア です …
色々あって 今は何もしてません …
薬を飲めば 人に分からないので、無理はしてません …
無理したら … マシ？になる？のが 遅くなるからです …
けど、金銭的に 余裕がある訳では無いので 早く 社会復帰したいです … 104 ですけど、
言葉が短くてきつくなってたかもしれないけど、
非難するような意図はありませんですので、103さん、全然気にしないでください。
神経系の病気の研究ってまだあまり進んでいないようですね。
早く何かいいニースが入ってくるといいですね。 >>108
レスありがとうございます。
103です。
あのような早とちりのレスにも関わらず、温かい言葉を頂き、恐縮です。
フォローありがとうございますね。
自分も頸部ジストニアです。
108さんは薬を飲めば分からないくらいなんですね、
自分は薬はあまり効いていないのでボトックスをしています。
同じく今は何も出来ない状態です、
無理すると悪化もするので、お気持ちとても分かります、
同じように、金銭的にもなかなか辛いですし、早く社会復帰したいですが、悪化も恐いので…
色々ともどかしいですよね。
本当に早く楽になるような治療法が見つかって欲しいと思います。
お互い少しでも良くなるといいですよね。 >>109
レスありがとうございます。
上の投稿でも書いた通り、温かい言葉を頂き、ありがたいです。
104さんこそお気になさらず…
むしろフォローありがとうございますね。
そうですね、脳や神経系の病気の研究はまだまだ分からないことだらけなんでしょうね。
本当に、画期的な治療法が開発確立されるなどの、明るいニュースを聞きたいものですよね。
本当に、ジストニアが治療可能な病気になる日を願ってやみません。 >>112
なんやワレ！！同じ病気で悩んでるんやったら 素直になれや！！！
邪魔くさいやっちゃのう！！！ 度量の狭い、幼稚なやつは
いくつになっても幼稚だからな。
病気とはそういう幼稚さを克服するチャンスなんだけど、
全く克服できず、幼稚なまんまだな 首とどうじに顎関節症があるんだ
歯の治療がうけにくい
あと上半身に激しい不随意運動がたまに
ある
もうないと信じたいが
歯医者さんどうしてる？ >>115
私の市には一般社団法人の歯科医師会が障害者の治療をしてくれる所がある
どちらに住んで居られるのか分かりませんが参考までに調べてみてはどうですか？ 歯医者の件 … 素晴らしい質問 & 回答 … このスレは こうゆう使い方が良いよなあ
散髪は、首が曲がるから 自分で 坊主頭 にしてる …
坊主頭が おかしく無い 今の世間で良かった …
もう、６年 … お陰様で 横 & 後頭部は ３mm、上部は９mm がベストだと …
坊主頭のセルフカットが ここまで上手くなるとは … 涙 & 笑 歯科のレスは素晴らしいね。
男性は坊主に出来ていいよね、
女性でも坊主には出来るけどさ…
昔は何とも思わなかったけど、美容院も、頭洗うのも、今は苦手。
日々の洗顔や爪切りでさえ嫌だ、足の爪切りとか…
ちなみにここに出産や子育て世代の女性はいるのでしょうか？
壮年期あたりの方が多い印象で、病院でも2.30歳くらいの人に会わないから…残りの人生の方が多いと思うと、辛くて、今後の人生どう考えるのか、聞いてみたいんだけどな… >>120
顎関節症併発のものだけど
発症して10年顎関節症と平行して症状が重くて
全身に症状が出て入院までしてしまった
痛みと不随意運動と全身に力が入らなくて
でもはっきり謂うと最終的に気持ちと心の問題と言われてしまい
困ってる
田舎だからもういく病院が無いとか思い詰めてしまったり
入院先でも看護士さんたちにかなり色々言われた
結局激しい痛みや痺れ気分の悪さなどは気持ちのせいなのか
いや違うだろう
これからどうしたらいいか迷い中です >>121
正直、自分かと思いました、
自分も顎関節症も併発してますよ、
ていうか、ジスキネジア併発なのかなぁ、とか考えるけど、もうどっちにしてもしんどいです。
全身性のジストニアって診断されたのですか？
10年って顎関節症とジストニアの両方とも？
心の問題とか言い切られたんですか…
確かに心因性とかもあるらしいけど…
失礼ですけど、そこ、神経内科なんですか？？ 気持ちと心の問題とかｗｗ「はぁ？」ってなるね酷い説明する医師もいるんだな〜
そりゃあ個人差はあって緊張すると症状強くなったりとかはあるかもしれ無いが
今の主治医に気持ちの問題もあるか聞いた時は逆に苦笑いされたわ ここスレ見ていつも思うけど
病院の先生と上手くいってない奴多くね?何で
自分の性格なんじゃねぇーの?特にジスキネジアの奴てほんと性格捻じれてると思うわ >>122
いや全身性の疾患の原因は不明
症状は元々首だけだった
それが歯医者に行って顎関節症重症化してから顎の痛みだけでなく
内臓や筋肉全身の痛みと激しい不随意運動が続いてね
先生は血液検査とレントゲンに異常無いから
精神的なものといったんだろうね
入院中は電気流されてるくらいの足のしびれ
後頭部と顎の耐えがたい痛みがあったが
先生には言えなかった
何回かは言ったが治ってる筈のことばでね
長くなるからこの辺で 発作は2時間位続く
本人は冷静ただ激痛が走るから恐ろしい声が出る
激痛の合間に死ぬなと思う
付き添った母は耐えられずすぐ病室を出たわ ちょっとだけさわりを書きました
それからは3時間6時間とか色んな発作に悩まされる
とにかくベッドから動けなかった >>127
そうなんだ、読んでても辛さは伝わったよ…
じゃあ、全身性の疾患には病名がついてないってことなんだね
ものすごく私見だから、責任は持てないけど、なんだか普通のジストニアの症状とは少し違うよね。
内臓も痛いとか、数時間の発作的とか…
いや、だから原因不明なんだろうけど。
なんだかな…
真摯に話を聞いてくれる医師はいないの？
自分もそんなに余裕なくていっぱいいっぱいなんだけど、なんか…うーん… >>127
いや、そこまで酷いのは痙性斜頸や顎関節症だけじゃ無さそうだけどね
もうちょいCTやらMRIや大学病院とかで見て貰ったら？
そんな状態で退院させる医者も医者なんだけどね >>129
ありがとう
とにかくやっと発作が落ち着いた所で退院しました
MRIもCTも３ヶ月前にとって異常なしだったのよ
しかし生まれて初めて救急基幹病院に運ばれたけど酷いね
色々トラウマになったわ
それからは地元の夜間対応病院に２回程お世話になった
身内や親戚に迷惑かけたわ
後は自宅で必死に耐えた
もうこんなの経験したくないわ
因みにボトックス打つ先生は恩人と言う位感謝しています
長くなりごめん >>130
身内も迷惑とか思ってないだろうから、大丈夫だよ、付き添いしてくれたり、良いお母様で良かったね。
今は発作は落ち着いてるんだ、一応良かったね。
一晩考えてたけど、MRIとかCTにも異常ないなら、線維筋痛症とかそういう可能性は？？
それなら症状も少し当てはまりそうな気もした。
診てくれる所に電話だけでもしたら安心出来たりしないかな、
線維筋痛症も友の会だったかな、
ネットに診てくれる医師一覧の連絡先が載ってるよ。
検索するとたぶん出てくるよ。違うことを祈ってるけど…
一度ググってみる価値はあるのかな…
全くの素人の私見だから、責任は持てないから、自己責任でお願いします、としか言えないけど…
ジストニアだけでも辛いから…発作はもう起きないといいよね。 >>131
ほんとうにありがとう
そんなに考えてくれて感謝だわ
そっちも考えてみる
あなたの幸福を祈るわ
ここはあたたかくていいね >>132
辛いのに自分の幸福まで祈ってくれてありがとう。
こちらこそあんまり有益な情報無くて申し訳ないけど…
うん、なんにせよ良くなるといいよね。
お互い少しでも良くなることを祈ってるよ。 家族の理解てなかなか得れなく無い？
自分でも分からない、原因不明の病気 … 世界の研究者、医者が ” 根本治療 ” ができないんだからね …
この病気を知って結婚したはずの嫁とは たぶん離婚になると思う …
今は、母が天国に行ったので、仏壇守りの為、実家でひとりで 闘病中 …
子供達も最近は寄り付かない …
友達、家族も 体調の悪い時は 来て欲しく無いのが事実 …
まだ、色々、書きたいが、今はやめ時ます …
妹いわく「 何も悪い事して無い、どっちか言うたら ええ人 やのに、なんでこんな試練が … 」 んじゃ、ね〜♪♪ そういう歯医者があるって聞いたことあったけど貼ってくれてありがとう
前に歯医者で助手に頬に爪を食い込まされて化膿して、傷ができたって書いたことがある
一年半くらい経つけどまだ傷あとは残ってる
半年ぶりに美容院でカットしてきたよ
小規模なお店の同じ美容師さんで一応事情は話してある
ちょっと動くかなっていうときに顎に手をあてたりして大丈夫だった。軽くなってよかった
前髪は自分でカットしてた >>135
それって顔押さえられて治療して傷付いたって事なのかな？
だったら本当に悲しくなるなぁ
>>119の人も書いてるけど僕も坊主と軽いロン毛のローテーションに最近なりつつあるｗｗ
昔から髪切って貰ってた美容師のお店行ってたけど、しんどくなって来て余り顔出さなくなった
女性の方は尚更大変だよな〜 だよね … 以前２５才位の女性をジストニア患者の多い大学病院の待合室で見かけた事があるんだけど、ストレートのロングの髪が ” 頸部ジストニア ” の為に揺れていた …
俺も同じだが、青春を謳歌する時期に …
と勝手に思った …
側だったら、少し、お話ししたかったが 距離があったので …
３度 お見掛けしたが やはり距離があったし、常に下を向いていたので 話し掛ける事が出来なかった …
話し掛けて どうなる！ とゆう気持ちがあったのも事実です … >>137
自分、同世代だわ。
昔は髪の毛もちゃんと手入れしてたけど、今は邪魔だなってしか思わない。
私、自分の親くらいの年齢の方に2回くらい話しかけられたことあるわ
お嬢さん、ジストニアなの？って
お嬢さんって歳でもないけど…
初診で不安でいっぱいの方とかだったみたいだから、笑顔で返したけど、自分も本当は死にたいような気持ちだったから、笑顔の自分が偽善者っぽくて、なんだか家に帰っても、あれで良かったのかな、って落ち込んだわ >>138
137です…
声かけなくて正解だったのかな … 笑
女性で よく似た症状なら 声かけて欲しいでしょうね、同世代なら余計に …
ところで 今は書き込みが ” 普通 ” なので見てますが 以前 見た時は 超ネガティヴな書き込みばかりで 全く見なくなって …
どうか、このまま ” 普通 ” が続きますように … 笑 >>139
どうでしょうね…笑
でも、話しかけたくなる気持ちも分かります 笑
そうですね、見て悲しくなったりする時ありますよね、たまにネットとか自分の病気について、こういうのあんまり見ない方がいいかなって時もありますよね、それも分かります
劇的に良くなった人はあまり書き込まないんだろうな、とは思うので…
良くなった人が書き込んでくれたら嬉しいんですけどね。 すみません、ID変わっちゃって分かりにくくなってしまいました。
138は私です。
ネットにしても、話しかけられるにしても、この病気、その時の症状とか気分で、使い方とか距離感とかが難しいですよね… >>142
コラ！！ワレ！！
ここはお前みたいな邪魔くさいヤツが
来るとことちゃうんじゃ！！
お前の事、徹底的に調べる！！！
お前の家に行ったもんに ” 誠意 ”
みせよ！！！
俺？？俺は全国に動いてくれるヤツらを束ねてる
大阪の大国町の ヤス や！！！
よう覚えとけ！！！ボケ！！！ >>136
そうです
あちらとしては、動くと危ないからだと思うけど無言で意地でもって感じで
動かないでくださいねとか話しかけてくれたりしてくれるとよかったけれど
その夜に痛くて鏡見てやるせない気持ちで泣いてしまった
男性は短髪にできていいですね
坊主いいと思いますよ
今、薬も飲んでなくてボトックスもしばらくしていないけれどなんとか大丈夫かな
首のこりや痛みは多少あるけれど、マックスの時に比べると大分よくなったかな
首を押さえてゴリゴリ音をさせながら痛みを我慢して歩いていた時もあった >>144
薬やボトックスをやめてどのくらい経つんですか？？ >>142
ワレ！！ お前の居所 とっくに分かってるで！！
今、ストップしてもうてる
お前らしきヤツが書き込んだら
すぐに 家に行ってもらう！！
てか、もう経費かかってるんやけど …
そばに公園あるやろ … 笑 ヤスや
兄弟がケイセイシャケイでのう
ここに来る蝿はツブサなアカンねや
兄弟がかわいそうでのう
蝿が何匹おるか？や
出てけえへんかったら
それでええんや …
ほな >>145
薬の方は、一年たつかたたないくらいです。
テルネリンだけ最後まで飲みきってます
医師による断薬ではなくて紹介状を書いてもらい近場こ病院へ移るときに行きそびれた感じです(医師の判断で減薬はしていました)
ボトックスは9ヶ月前に打ったのが最後です
こちらも行きそびれてボトが切れる時にわかったけれど、それを過ぎたら大丈夫になりました
日によっても状態も違うし、それぞれの人の合う合わないもありますから緩和される薬は続けられてもいいと思います。
私は首や肩もですが別な原因で背中や腰も痛みやコリがあるのでこちらの方がなんとかならないかと
なるべく普通に生活するようにしていたらまっすぐ立つことには慣れてきました >>148
レス、ありがとうございます。
そんなに薬やボトックスから離れられて羨ましいです。
自分はジストニアには効いているのか分かりませんが、とりあえず眠れないので、薬も飲んでるし、ボトックスも定期的に打っているので。。
首や肩の痛みは辛いですよね。
他の原因もあるのですか？
上で虫垂炎になった方ですよね？
そちらの影響でしょうか…
虫垂炎も大変ですよね。
お身体、まだ無理なさらずにお過ごしくださいね。
そして、大変下世話な質問ですが、お金については、どうしているのでしょう？
そんなにボトックスなどをしなくても、日常生活も辛くはないのですか？
質問ばかりですみません。
季節の変わり目なので、お互い、他の病気にも気をつけて過ごしましょうね。
無理せず、ご自愛くださいね。 ポトックスうって薬もらったら治療費３割なら笑えないですよね
医療費免除にしてもらいたいですよね >>149
そうです。虫垂炎は取りきれていなくてつい最近再手術しました(泣
胃カメラと美容院も私です。
他の原因とは整形外科系のものです
仕事を辞めた時期に結婚をしたので生活費から出しています
数ヶ月おきとはいえボトックスに約3万はきついですよね、他に代わりになる薬が出るか、もう少し安くならないかな
買い物や外出が辛かった時もありました。首を患うと鬱状態になりやすいと聞いたことがあります。無理のない程度になるべく外に出るようにしました。近所でもいいのでとにかく歩いて買い物して帰るなど
私もいまだに不眠です。
お気遣いありがとうございます。同じ状態なんてないと思っています。お互いこの症状と上手くつきあっていきましょう。 >>150
まさに3割負担なので、笑えません
薬と湿布もらってボトックス打っても、高額医療費の免除にもならない、絶妙な金額ですし。
他の皆さんは、なんらかの公的金銭の利用などをしているのでしょうか？？
すごく不思議です。
皆さん すみません。
上の最後の、皆さん、は、打ち間違いです。
連投失礼します。
>>151
レスありがとうございます。
そうなのですね、虫垂炎も取りきれないと大変ですよね、
整形外科系ですか、
首がおかしいと、他にも疾患が出てもおかしくないですし、無理せずご自愛くださいね。
金銭のお話もプライベートなお話なのに、お聞かせ下さって、ありがとうございます。
私は今、まさに外に出るのが億劫なので、見習いたいです。。
そうですね、
少しでも良くなるように、うまく付き合っていけたらいいです。
美容院のお顔の傷は消えましたか？
そういうことがあると本当に嫌になりますが…うまく付き合っていけたらいいですよね。
色々参考になりました、
丁寧なレス、ありがとうございました。 >>151
ごめんなさい、
美容院でなく、歯科でしたね！
すみません！ ポトックスってうつ箇所で値段とかかわるの？
以前に顔面痙攣でうったときは17000円くらいだったが３割負担で
しかも病院まで片道車一時間 >>154
歯医者も私です、すごいですね読解力や勘も鋭い！
役所に相談してみるのもいいかもしれません
弟も首のジストニアですが、神経内科に行かず心療内科に先に行っていたのでそこで医療費負担が少なくなるような書類を書いてもらったようです
弟は働いていますが、収入もそんなにないので
審査が通ったのだと思います。弟はボトックスは打ったことがないです。薬代、診療代が安くなったようです
結婚もストレスになりましたよ、一見楽に見えるかもてすがいやいや一人の時の方が…いつでも一人になれるようにシミュレーション、行動していると気持ちが楽になりました
そういえば、最初の頃に鍼もしばらくやっていました
何年か前のスレで書いてたかな、またレポします
みなさん、これから寒くなるのでお互い体に気をつけていきましょう ジストニアは難病指定ないのかな？
指定があれば医療費免状とかなかったっけ？ >>156
弟さんもジストニアなのですね、
やはり公的なものに頼らざるを得なくなりますよね、
でも弟さんが、ボトックス打ったことないというのは驚きでした、
そういう方もいらっしゃるのですね
結婚のストレスも分かる気がします、
健康な者同士でも、それまで違う生活をしていた人との生活ですもんね、
まして自分のペースが割と楽なこの病気、症状だと、辛いこともありますよね。
はい、また何かあったらレポお願いします。
親切で丁寧なレス、ありがとうございました。
そうですね、寒くなるので、気をつけて過ごしましょう。
色々とお話聞かせて頂き、ありがとうございました。 >>157
遺伝性にはあったんじゃなかったかな？
医療費免除があったとしても、昔みたいに全額みたいな大盤振る舞いは
無いとか聞いたが。 去年の７月？に ” 遺伝性ジストニア ” は 難病指定 されたよ …
ちなみに妹が旦那のリストラのショックから？か、４０才オーバーで ” てんかん ” に … ” てんかん ” はジストニアと類似点があるらしい …
けど、俺の場合 ” 月１万円以上の医療費に対する免除 ” のみって …
ボトックスは１年に２回位のペースの俺 … 申請するに越した事は無いが、説明を聞いたら色々な手続きがあるとの事で 保留状態 …
で、生活保護の相談したが、天涯孤独 状態で、一文無しにならなければ …
って … 貯金は減る一方、家族の理解は皆無に近い … 病歴が長いので、身体にクセが付かない様にしている為に … 家に居る時は ” 普通に見える ” らしい …
息子いわく ” 何か出来るやろ ” …
( 痙性斜頸、病歴３０年、最初は無理したので身体が歪んだ、再発 & ２年程で社会復帰 ３回 … 病気とは上手く付き合う方法が分かってるはずが、今回は ６年目、苦戦中 … ５８才とゆう年齢のセイ？)
本物の漢方医のお陰で１年は ” 完治 ” を経験 & ２５年前に ボトックスの認知の為、京都大学、梶先生 (今は徳島大学) の元で ” 治験 ” に参加 …
長文 & 乱文、失礼しました！ 今話題の通り魔女、瓜生被告てお前らに言動似てね？
医者の文句と死にたい死にたい詐欺でさ
ハッキリ言ってこの病気
死にやしねぇし気にしなければ大した事ない部類の病気だからな!医者の腕がどうこうとか、制度がどうとか世の中舐めんなよ
分かった？ あとジスキネジアはてめぇーで招いた病気だからな
正規のジストニア患者と一緒にすんなな >>160
嘘つくなよまともに生保相談行ってないだろ?
天涯孤独じゃなきゃ通らない何て事決してないからな
どうせ持ち家ありで貯金マイカー持ちで泣きついたんだろ?
チョンみてぇなくだらねぇ嘘つくんじゃねぇーよ 生活保護の審査基準ってそこの役所のマイルールなのか弱い者は追い返せの暗黙のルールなのかあいまいだよな
近所のばあさんは一軒家と高給取りの娘ありでも通ってるのに コラ！！蝿！！何匹おるんじゃ！！
ここはオマエらみたいな蝿が来るとことちゃうんじゃ！！
２度と現れるな！！
今度現れやがったら一匹ずつ潰しにかかるから！！
真面目に悩んで書き込んでる人の邪魔なんじゃ！！ ボケナス共が〜〜！！！ ID:p7a〜 だけか … 笑笑笑
気ぃ付けて過ごしや！！笑笑笑 あと、ワシは在日、オマエの言う チョン や！！
この前の◯◯県の公園の側のヤツやな！！
こんばんは！ 大国町のヤスや！
笑笑笑笑 このスレで障害者手帳ゲットだぜーたとか言ってた人いたよね
難病指定になったことは初めてききました
遺伝性だけというのは、生れつき症状が出てる人のこと？
この辺りが曖昧な線引きをされていてよくわからない >>166-168 病気が悪化して人格崩壊しちゃったのか >>171
崩壊してるのはワレだけ！！
皆さん真面目に病気の事が知りたいだけなんじゃ！！
◯◯さん、家に行かします！！
” 誠意 ” 見せたってな！！
おとなしくしとったら良かったのに … 笑笑笑笑笑笑 １７０もオマエらしいなあ … 身体障害者の事を … 腹立ってしゃあない！
ID変えて、笑笑笑笑、
ヨワコは おとなしくしとったら
良かったのに、笑笑笑笑笑笑
もう、オマエさえ、ここに出てけえへんかったら、ええんじゃ！ 笑笑笑笑
かわいそうに、笑笑笑笑笑笑
ご臨終様！ 笑笑笑笑笑笑 まだ湧いてんのなｗｗ糖質か何かか？id変わる前に暴れんなカス
>>169上肢の3級なら今年取ったよ
遺伝では無いけど子供の頃から症状はあるよ この病気は治んねぇーから
相談するだけ無駄!諦めろ >>175
あのさ、皆んな 真面目に このやっかいな病魔と闘ってて「 何か良い情報が無いか？ 」と思ってココを見に来るんだと思う
そこにオマエの様なネガティヴで乱暴な書き込みがあったら、もう誰も見に来ない
オマエもこの病気の情報を探して入って来るんだろう？ ジストニアなんだろう？
だから「 病気は治らない、相談するだけ無駄 」なんて書き込みするなよ
本当にそう思っているのなら入って来るなよ
皆さんの大迷惑なんだよ
大阪のヤスさんのやり方は荒っぽいけど ご兄弟の為に入って来て オマエの書き込みを見たら 少なくとも俺はヤスさんと同じ気持ちになる
だからもう変な書き込みは止めてくれ
それはオマエの為でもあるんだよ
なんか悲しいわ 今日旦那が「ねぇねぇねぇ！今日あんた(妻の私)と同じような人いたの！ずーっと下向いてあるいてんの！周りが良く見えてないみたいでおぼつかなくてフラフラして壁の傍までいって壁に寄って歩いてんの！
それってあんたと同じ「けいせいしゃー？」じゃね！？
と。
ああ多分同じジストニアの人だよ。下向いてないと私も真っ直ぐ歩けないしふらつくしね。
気の毒だね。かわいそうだね。
てか！
痙性斜頸だよ。病名位覚えとけよ！
と言いたいとこだけど自分でも頭で漢字確認しながら発音するしね(笑)
そのじいさんも、自分も、ここのスレ人も、みんな治りますように。 >>177
なにがヤスと同じ気持ちなれるだよw
てめぇがヤスだろがバレバレの自演すんなカス
前スレでネガティブ発言して散々荒らしてた帳本人がよく言うわ 東ちずるさんのご主人が痙性斜頸ってネットで見たけど
有名人がこの病気の辛さをメディアで広めてくれたら
研究も前に進むと思うんだけどなあ
ギタリストやピアニストのジストニアはメディアでたまに見るが
コブクロの小渕さんの発声時頸部ジストニアも最近テレビで見てもジストニア特有の症状なんて全く感じ無いから
医者に聞いたらジストニアでも痙性斜頸とは違うとゆう返答だった
日進月歩の医学界に期待するよ
それしかない
あっ自律神経訓練法は効果があると思う まだボトックスが無い時に大阪大学の心療内科では 自律神経訓練法 をしていた
薬も出さなかったし それしか無かったんだろう
その時はピンと来なかったがYouTubeでも色々あるのでやってみようかな ボトックスっていつから始まったんでしょう
次はもっとブレークスルーを
起こして、早急に >>182
ボトックスは約２０年前に認可されたと思う 淡蒼球凝固術を望んでいるのだけど、日本女子医大が移転とかふわふわしてるいし、
他にその手術してるとこあるかな？東京か神奈川で。 >>185
僕は首のジストニアだから初めて聞く単語なんだけど、眼のジストニアの人が情報くれたらいいのにね〜
久しぶりに見たけど入りづらい書き込みがあるから本当に悩んでる人の情報交換の場でありますように心からお願いします！ 今まさに死のうとしていて、
エンディングノートとか何もつけてないし、ビニール紐にタオル巻きつけただけで大丈夫かな。
WD観てないし、今日大事な記念日なんだ。
早く死にたい。
他には何もいらんよ。
後は勇気だけかいｗ カーテンレールにビニール紐を輪にしてタオルかけて何回か下がってみても
死ねないね。根性の問題かね。
妹がいて、首つり自殺した。私もそんな度胸があればいいのに。 >>187〜188さんへ
真面目な情報交換の場にしようや
見てたらアナタだけですよね
ドアホな書き込みしてるのは
俺？？
お騒がせしましたヤスの兄貴分です
アイツには入らない様に申しました
が、ヤスの言ってた事がわかりました
ワレ！２度と真面目な情報交換の場に
邪魔臭い書き込みするな！
皆さんの大迷惑になるからね
毎日見てるんやろ
オマエだけになってくるで！
頼むわな … あと、死にたいんやったら
黙って死ね
何やったら チャカ貸すで
皆さんの大迷惑になるんや
分かるよな … >>188
俺も死にたいという気持ちで精神が囚われた事があるので忠告すると、今すぐに精神科に行って診察を受けてください。薬を処方されるので、それで大分落ち着けますよ。できるだけ早い方がいい。ご家族にも相談してください。 それとジストニアの薬を服用しているなら、それが影響している場合があるので、ジストニアの担当医にも一応電話なりお伝えしてた方がいいかも。精神科に抵抗があるなら神経内科でもいいです。俺は精神科に直行しましたが。 お騒がせしてすみません。結局死んではいないです。
心配してくださった方、申し訳ない。ありがとうございました。
ヤスの兄貴？とかいう人は嫌いなキャラなのでいつもスルーですが、真面目な意見交換場にしよう
という意見には賛成です。私の死にたくなったのはジストニアだけが原因ではないと思うので、
ここを荒らしてしまってごめんなさい。名無しに戻って有益な情報があったら書き込ませてください。
（ヤスの兄貴？さん、あなた誰と私を混同してるのですか？なんか仮想敵がいるように思えます）
安易な自殺予告などして本当に申し訳なかったです。
スレ汚し、すみませんでした。 久々に覗いたらつまんねー事でごちゃごちゃやってんのなお前ら
死んで解決するなら死ね自己責任だしな
大なり小なりここの住人は死にたいくらいに辛いはずで、幾らかの症状は緩和出来ないかとレスしてんだろう
俺は未成年のうちに家族を亡くして、関係無い首吊りの仏様を2回発見した事があるけど前向きに行動してるよ
本当に死ぬ気になればある程度は何でも出来るよ 後、どこから出張してここに居るのかは分からんが変な関西弁でヤスがどうたらレスしてるアホ
お前毎回アボーンとか面倒だから消えろ ア〜ァ またしょうも無い毒虫共が荒らしだした
もう入ら無い！！ 見ない！！
悲しい！！悲しすぎる！！ ここでいいのか分かりませんが、質問させてください。
ここ1週間ぐらい左目のまぶた下側だけの痙攣が止まりません。
ストレスが原因かと思いますが、どこの診療科に行けばいいのでしょうか？ 皆さんの中にリボトリール飲んでる方います？
最近、効いてるのか効果がよく分からない ■ このスレッドは過去ログ倉庫に格納されています
