【ジストニア】全身、眼瞼痙攣、痙性斜頸、書痙 5 [無断転載禁止]©2ch.net
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神経の異常により全身または身体の一部に痙攣、捻転、硬直などの
不随意運動を引き起こすジストニアについてのスレッドです。
ジストニアには大きく分けて全身性と局所性のものがあるようです。
成人後に発症した場合は局所性に留まることが多いようです。
局所性のジストニアは発症箇所によって
まぶた→眼瞼痙攣、首→痙性斜頸、手→書痙などとも呼ばれます。
1万人に2〜3人程度の発症率とされ、原因不明、現状では完治も難しい病気です。
社会生活を送る上で多大な困難を伴うケースが多いにも関わらず
認知度が低いためか難病指定は未だされていません。
自分の症状がジストニアではないかと疑われる場合には神経内科で診察を受ける事をお勧めします。
Wikipediaのジストニアに関するページ
http://ja.wikipedia.org/wiki/%E3%82%B8%E3%82%B9%E3%83%88%E3%83%8B%E3%82%A2
※前スレ
【ジストニア】全身、眼瞼痙攣、痙性斜頸、書痙 4
http://wc2014.2ch.net/test/read.cgi/body/1380310604/ >>198
MRIのある神経内科だな
投薬からポトックスだめなら手術 リボトリール飲んでるけど、全然効いてない・・・
ちなみに口腔ジストニア。。全然治らない。 >>202
なってから長い？
自分もリボトリール飲んでるけど、なんか意味無さそう
いっそリボトリール辞めようかな
ベンゾ辞めるの大変そうだけど >>203
202だけど、なってからは5年くらいかな。リボトリールはまだ飲んで1年
くらいだけど、効果は全くない。
ボトックスも効かなかったし、辛いなあ。 >>204
やっぱりリボトリール効いてないよね
同じく辛い
何か治療法あればいいのに ボトックス打たずに過ごせるようになった人はどのくらいの期間打たずに過ごせてるの？
寛解ってのはどの程度なのか、未だによく分からない
中には子供を産める人もいるみたいだが、年単位で投薬無しなんて、夢みたいに思える 最近、人いないね
脳の障害だとしても、ヨガとかで、バレリーナ並みに身体の対称性や柔軟性を鏡で訓練したら、バイオフィードバック効果で、痛みや歪みが減ったりしないかな？
ヨガは良いって言うし
自律訓練法とか
とにかく無意識を意識で克服出来ないだろうか？
なんとか良くしたい 一応ヨガとか柔軟体操とかやってるよ〜
呼吸法とかも結構いいみたいだし。
それにしても治った人の体験談とか聞きたいよね。いないのかな・・・ >>208
自分もやってるよー
自分はやらないと辛いけど、やっても改善はされない感じ
208さんはどう？
同じく、良くなった人の話聞きたいけど、良くなったらこういう所を見ないのか、それともいないのか… >>209
一応やってるけど、改善はされていない。。
何かいい方法はないものかね？ >>208
>>209
>>210
治った人の体験談があります。浦田紘司 著「気の極意」に体験談が載っています。 >>211
ありがとうございます！！早速探してみます。 >>211
さんは受講してみたのでしょうか、どうでしたか？？
読んでからの変化など、差し支えなければ教えてください。 眼瞼痙攣です。総合病院の神経内科でボトックス定期的にやってます。
クリニックでいろいろ内服薬を貰って試しているんだが、トラマールとロトリガ、ビタミンB系を続けてたら前より調子が良い気がする。 >>214
ほんと！？
トラマールとかだし、痛みとか減った感じ？ >>215
トラマール、最初は腰痛で出してもらったのだけど、自分的にはアガる感じが効いてるのかな？長い目で見て安定してる。ちなみにマイスリーでもアガる体質なので、寝る前やたら調子が良い。
神経内科の先生もトラマールは効果あるかもと言ってた。コンサータでボトックスの間を繋いでる患者さんもいるって話をうかがったけど、ちょっと出しにくい薬だって… >>216
あ、自分もマイスリー飲んで寝るまでが1番調子良いから、一緒だわ
トラマール、自分もジスの疼痛用に試すか今年迷ってたんだけど、試してみるかな
コンサータ、調べたらADHDの治療薬なんだね、そういうのが効く人もいるんだね
ほんと何が効くか分からない病気だよね。 薬剤性急性ジストニア、プリンペラン点滴副作用が原因で、書痙になりました。
事務職なのに字が書けないのは辛いです。
私の場合はデパスが効果的で震えが少しマシになります。 急性の場合は治る可能性大でしょ。
まず、原因を取り除くこと >>222
点滴は救急で運ばれた時の1度だけで今はやってません。3か月くらいデパス飲んでますが、薬切れると震え、吃りで見た目におかしくなり焦ります…薬は切らさない方がいいですよね？治ると信じたいです(*_*) >>223
手だけじゃなくてプリンペランのあとから吃りも症状にあるの？ >>224あります。左足もキューっと指が曲がる時があり、転びそうになります 神経内科、精神科、脳神経外科を渡り歩きましたが結局全く治療をしてくれないので、自分から救急外来の時にやった点滴が原因では？と指摘。
大学病院で検査ばかりしてる場合じゃなく、このまま休職してると職を失うので民間の医者に紹介状を書いて欲しいことを訴えると、訴え通り、プリンペラン副作用が原因の薬剤性の症状である、と書いてくれました。 >>227
自分もこの病気になってから、制吐剤は、手術だろうが、救急だろうが、使用拒むけど、
普通に、外科系の手術ではプリンペラン使われるし、麻酔科が使う薬まで把握しきれないし、まして救急なら、把握するだけの意識があるかも怪しいし、
自分がなるまでこんな病気知らないし、
じゃあ、どうしたら良かったわけ？ってなるよね… >>228ですね。もう2度と使われないようにしたいのだけど、倒れて自分が意識無い場合はどうしたらいいのか。考え出すと怖くて眠れない時があります(*_*) >>229
分かるよ
自分も今は周りに言ってあるけど、一回なら大丈夫じゃない？とか言われて、いやいや…って思うよ
言っても貧血で倒れたら制吐剤出されたこともある
怖いよね
まだ症状続いてる？
ほんとどうしたら良かったのさって思うよ >>230続いてますよ(*_*)230さんはどんな症状なんでしょう？
私の場合書痙に薬の効果があまり出ないような…ガクガクするし、力が指に入らないので酷い字です… >>231
自分は首に症状出て、首がガクガクします
おかげで首回りも死ぬほど痛いです
これから全身に広がったりするのかな、と思うと絶望します
自分も薬は効かないです
怖いですよね
自分の体なのに、勝手に動くとか、訳わからなすぎます… >>232
痛みが伴うんですね…ホントに嫌な副作用…
ある日突然壊された自分の平和な体調。返して欲しいです(*_*)
でも、話出来る人居て嬉しいです。返信ありがとうございます >>233
こちらこそ
上のレスも見ましたが、ベンゾ系飲んでるんですね
自分も飲んでます
いっそ飲まない方が良くなるのかな、とか思いますが、悪化も恐くて…
何が正解か分からなくなりますね
本当に戻れるなら元の体に戻りたいですね >>234飲まないとブルブルが出始めて、一番困るのは眩しくて目がパチパチしてパソコン見れなくなるのと、吃りが酷くなるのと、右手が勝手に動くんで字が踊ってるみたいになるのと…デパス1mgを欠かすことが出来ない(*_*)
薬の副作用を薬で封じるって。頭で考えると怖いですね、、確かに出来れば飲みたくないです。 眼瞼痙攣って片側顔面痙攣と同じ感じですよね？
手術したら治らないのかな？
医者は選ばれないといけませんが >>236
開頭手術する勇気が私には無いです(*_*)頭部MRIも怖くて撮れなかったくらいなので… >>237
僕もはじめはそう思いましたが眼の痙攣で四年引っ張りましたが限界を感じましたわ
ポトックス射ってもきいた感じがしなくなって
今はすっきり治りましたから
手術はなにもわからなかったけどそのあとのICUがきつかったけど >>238確かに眼もキツいんですよね…一番我慢出来ないのは手足の痙攣ですが…手術はどこでされましたか？ >>239
埼玉医大の脳外科です
神経内科からの紹介状がそこだったので >>240そうでしたか。私は関西なのですが、このまま治らず手術となったら他府県も検討したいと思ってます。
成功例が多い病院で(*_*) >>241
今かかってるのは神経内科・脳外科・眼科どの科なのかな？
僕も地元では治せる医者はいないといわれ他県にいきましたから みんなは初めからジストニアと診断されてた？
今までてんかんの疑いで通院していたんだけど、検査の結果てんかんの確率は低くジストニアではないかと言われました >>242
精神科ですよ。治します、と自信タップりだったので。実際は…字はほぼ書けないまま(*_*) >>243
最初は精神的な問題では？と言われました。脳神経外科で。 >>244
神経内科とかはいったのかな？
ジストニアを専門にしてる先生に当たらないとたらいまわしにされそうだけど
様子をみてくださいとかで >>246
神経内科、精神科、脳神経外科に行きました↑ >>243
どんな症状あるの？
何年間くらい、てんかんって言われてたの？ >>249
症状は右半身の不随意運動と脱力で、月に4.5回発作が起きます
4年前に発作が出始めた時期に右内頸動脈の欠損も見つかりました(診療方針として発作を出ないように服薬するのが第一になっているので、血管系は時々MRIとかspectやるくらいで治療とかはしてない)
夏頃にてんかんセンターで検査入院した結果、てんかんの可能性は低いと言われて今はカルテに非てんかん性ジストニアと書かれています
最初の方はてんかん以外にもやもや病とかも疑われていましたね
今飲んでいる薬はリボトリールで昨日まで１日0.5mgだったのが今日から1.5mgに増えました 皆さん、薬は何か飲んでいますか？
効き目はどうですか？
人がいませんね。。
なんだかんだ皆さん元気に過ごせてるのでしょうか… >>251デパス飲んでます。効き目ある6時間は何とか今は動けてます。字書く以外は。 >>252
レスありがとうございます。
6時間は、時間できっちりわかるほど落ち着くんですね。
書痙が酷いのですね。
特効薬でもあればいいのに、なかなか難しいですね。 >>214
トラマールとロドリカとビタミンB系飲んでるこの方、
まだこのレスにいますか？？
自分もマイスリーで安定するから、トラマール試したいんですが、1日の服薬量とか期間とか、効果を感じたのはいつか、とか、精神科とペインのどちらで出してもらったか、など…
出来たらお聞かせ願いたいです。
見てたら、ぜひ御指南下さい。
宜しくお願いします。 >>254
現在トラマール(50を2錠)とビタミンB、眠剤等を街のメンタルクリニックで貰ってます。過去に服用して調子良かったと言ったら気軽に処方してくれました。
最初にトラマールを知るきっかけは内科外科何でも相談できるかかりつけの先生です。しつこい痛みから解放されちゃんと眠ったら、不定愁訴の負のスパイラルからも脱出。 >>255
早速のレスありがとうございます。
内容を読んで、とても心強く思いました。
しつこい痛みから解放されてちゃんと眠れるほどになったのですね、
羨ましいです。
痛みはやはり辛いですもんね。
丁寧なレスありがとうございます、
自分も過度な期待はしないようにしつつ、でも255さんに続いて痛みから解放されたいので、自分もかかりつけ医にトラマールの相談してみようと思います。
ちなみにジストニアの方の調子も違いますか？ ジストニアのピアニストの話がＮＨＫでやってました。3本が使えない状態で明るく演奏をしてる姿に心打たれました。
字が書けない事務職で3k職場の私ですが、周りの人が気遣ってくれ、痙攣が酷い時は冗談で紛らわせてくれる。皆過重労働で辛いのに、と思うともっと頑張れるかも、と思えました。
良ければ皆さんも是非見てみて下さいね。 >>256
もちろん調子良いです。人から「目が痛いの？」って言われたりする事は無くなりました。
ボトックスで眉間の超深いシワも消えましたが、なんだかんだ顔面辛いです。
>>257
良い考えかたを持たれてますね。
身体だけではなく、精神面や社会的に元気でいるためには？の参考になります。 >>258
目は酷くないけど、顔面は辛いということ？
それともボトックスだけだと、顔面が辛かったけど、薬も加えたら楽になったということ？ >>259
ゴメン分かりにくい文章で。
ほぼその両方です。
ボトックスで眼輪筋を緩めることで、目を閉じたくなる症状に対して、目を開けていやすくなる。
羞明感とか顔面の違和感が続いてるので、その症状が薬で緩和される感じ。 >>260
丁寧なレスありがとうございます。
なるほど、ボトックスと薬の両方で緩和されてるんですね。
目が開かない、という症状自体にはボトックスが効いても、違和感や羞明は本人にしか分からないので、薬で緩和出来るのは大きいですよね。
丁寧なレスありがとうございました。
自分も色々相談して、トラマールも試みてみようかと思います。
ありがとうございました。
良いお年を。 関西の方にお聞きします。
痙性斜頸 なんですが 何処の病院がオススメでしょうか？
近大の堺病院 は 専門医がいらっしゃるとゆう事で そこにしようかと考え中なんですが … 首が無意識のうちに左に回旋して目は左上をみるような
形になってしまうんですが、この場合は首のどちら側の筋肉
が萎縮しちゃってるのでしょうか 痙性斜頚なんですが病院の何科に行けばいいんですかね？
形成外科？内科？ 神経内科
痙性斜頸ってわかってて何科に行けばいいのかわからんてちょっと不思議だけどｗ
少しでも症状良くなるといいね むずかしい病気だから専門にしてる神経内科じゃないと様子みてでかたずけられるかな
紹介状書いて専門医紹介してくれたらいいが 日によって首の傾き方が違うのはなんでかな
今日は少し楽なんだけどその理由が知りたい
天候に影響されたりするんだろうか ボトックスも副作用があるんですよね
首に注射したらやっぱり呼吸筋や嚥下するときの筋肉に
影響が出る可能性があるんだろうか 先日、痙性斜頸と思われる発作に三時間ほどおそわれました。
顎、首、背中に勝手に力が入り、首が右に曲がって呼吸するのも苦しい。
今の所、その一度しか症状は出ていないのですが
病院に行くべきでしょうか？
二度目以降の発作が出ることに恐怖を感じています。 270です。
色々調べてみていたら
自分は遅発性ジスキネジアの疑いが強そうでした。
ニューレプチルというメジャートランキライザーを
飲み始めてから発作が起こったからです。
薬の解説ページにも副作用に遅発性ジスキネジアと書いてありました。
メンタル板にそのスレッドがあったのでそちらで相談してみます。
スレ汚ししてすみませんでした。 ジストニアの人が利用出来る支援制度って何かありますか？
以前までてんかんだと診断されていたのが、改めて検査をやり直したらてんかんの可能性は低くジストニアの可能性を疑われ始めたので >>273
不安のは分かるけど、診断が確定してからでいいんでないかな？
神経内科は行った？ 首が勝手に回転しちゃうくらいで痛くもかゆくもないから
ほっといたらちょっと症状が進んだみたいだ
病院に言ってこようかな首がすごく疲れる >>275
早く行ったほうがいいよ。オレ、医者を探してボトックスする直前に悪化して、
激痛に困ったよ。首がほぼ真っ直ぐになった今でも、肩・首が結構痛い。 >>276
アドバイス有難う。
どなたか東京でこの病気の臨床経験の豊富な病院を
ご存知内ですか？
願わくば三鷹調布新宿あたりがいいんですが。 今日可愛い子に話しかけられてすげー緊張とともに瞼が痙攣しだして未だに痙攣してる何これ(´；ω；`) いよいよIPS細胞用いた治療が現実的になりつつあるみたいだけどジストニアにも期待していいよね
殆ど同じなんでしょ?ジストニアとパーキンソン病 太ももの硬直が最近酷い。脚が太くなった気にするwww >>281
治験はどこの医師がやっているのですか？
URL探す途中で、色々な情報を見てしまうのが怖くて調べられません… >>283
281です。返信ありがとうございます。
治験の件、想像でたいへん申し訳ないですが優先順位からは知名度の高いパーキンソン病だと思います。
軽い考えでの書き込みを陳謝します。
だけどパーキンソン病に効果のある結果 (クスリ等)が出来れば、ジストニア患者には朗報かと …
今、私が、頸部ジストニア患者として、真剣に行動するなら、京都大学の IPS研究所、再生医療研究所 に訪問、メール、手紙、等でコンタクトを取る … 厚生労働省にコンタクトを取る …
でしょう …
が、しかし、あらゆる研究者は 極秘に近い形で研究しています … 隣の方が何を研究してるのか知らない場合が多いみたいです …
けど、動けば必ず疑問点は解消します。
まずは 今、専門医に診察を受けてるなら
その先生に相談されたらどうでしょう？ …
すみません … ジストニア … 辛いですよね … 本当に 辛いですよね！！
早く、朗報をつかみたいですよね！！
明日、起きたら 完治していて欲しいですよね！！！ パーキンソン病は脳内のドーパミンが減少して起こる病気でしょ
痙性斜頚などはからだの一部の筋緊張が常態化して起きる
病気なのでドーパミンの増減とは関係ない気もするけど ジストニアとジスキネジアという用語は2つとも主にパーキンソン病に関連する症状でパーキンソン病治療薬に起因することもあるそうだ。
(ジストニアで調べてたら記載されていました)
よって、やはり、原因が近いかと 思われます … 2ヶ月前に目が開けにくくなり近所の眼科へ。
ドライアイだと言われ目薬（ジクアス3％）をもらうが改善どころかひどくなり、
風が強い日に外に出ると片目を閉じたしかめっ面に、更に酷くなると風のない車の運転で危ないと思うようになる。
目を閉じていたい、家でもとにかく目が苦痛
これはドライアイじゃないと調べたら眼瞼痙攣に行き着いた。
そのサイトのセルフチェックに9つ丸がついたのでちょっと遠いがボトックス注射をやってる専門医へ。
そこで言われたのは初期の眼瞼痙攣だから様子見という話でした。
精神で手帳を所持していて医療負担はゼロなのでボトックス注射を予約しました。
SSRIを毎日服薬しているのでそれが原因かもしれませんが眼科の先生はそのことには触れませんでした
就労支援を受けていて5月から働くことになってるのでどうにか治したいです。 >>288
僕と同じですねはじめに眼科にいってしまって目薬さしといてでおわりで
さらに悪化したので別の眼科いったら神経内科の紹介状渡されて脳腫瘍の可能性とか脅されてMRI で顔面痙攣の診断
ポトックス３回うちましたがあまり効果なく手術して今は完治と 微小血管神経減圧術
顔面痙攣の診断なら医者は選ぶ必要ありますが >>288
おまおれか。
ドライアイと診断され半年
名医っぽい眼科に行ったら
眼瞼けいれんと言われました。
ジストニアとも言うのね。
自分もMRIの紹介状書かれた。
抗精神薬はMAXで飲んでる。
飲まないと動けないし困ったな… 微小血管神経減圧術 で顔面痙攣は完治したのですか？
眼瞼痙攣は 微小血管神経減圧術で治るのでしょうか？ >>293
治るよ顔面痙攣はしかし専門にしてる医者にあたらないと痛い目みるかもしれません
どこに住んでるのかな？
ジストニアの診断ならむずかしいかも >>294 有難うございます。
私は神奈川県に住んでます。 >>295
都内ならいい先生いるでしょうから
今かかってる神経内科？
の先生に手術希望で相談してみては？
紹介状ないとあとMRIの画像 >>296
横から失礼します
顔面痙攣は、目以外に症状はどんな感じでしたか？
目以外は特に異常は無かったのでしょうか？
MRIは他の脳腫瘍などの可能性を消去する意味以外に何か異常はありましたか？
不快なときはスルーしてください、
質問ばかりですみません ボトックス注射効果あったという書き込みないけど
効果あった方いらっしゃいますか
眼瞼けいれん >>298
>>288です。火曜に注射をして（初めてなので少なめとのこと）
日曜に車の運転ができる状態まで回復しました。
今後もう一度医者に行き量が足りないのか合ってるのか診断を受けに行きます。
独特の目のまぶたの重さがありますね。
常にちょっと夜更かしで睡眠が足りないような感覚を目に受けます。
昼など日差しが強いと相変わらず目が開かなくなるのでサングラスは必要ですね。
少なくとも私は救われました。
この先費用負担になりますが続けていきたいです。 >>297
目は痙攣が手術の前数ヵ月はきつめの痙攣
ほっぺたと口はよこに引っ張られるような感じ
顔はぐちゃぐちゃ
MRIの画像は脳腫瘍の除外以外に専門の先生がみたらここが病変でこうでと一発でした地元の医者はわからないという診断
同じ画像なんですけどね ■ このスレッドは過去ログ倉庫に格納されています
