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【ジストニア】全身、眼瞼痙攣、痙性斜頸、書痙 5 [無断転載禁止]©2ch.net
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0001名無しさん@そうだ選挙に行こう! Go to vote!
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2016/07/10(日) 13:44:55.52ID:I/Nd2MxE0
神経の異常により全身または身体の一部に痙攣、捻転、硬直などの
不随意運動を引き起こすジストニアについてのスレッドです。

ジストニアには大きく分けて全身性と局所性のものがあるようです。
成人後に発症した場合は局所性に留まることが多いようです。

局所性のジストニアは発症箇所によって
まぶた→眼瞼痙攣、首→痙性斜頸、手→書痙などとも呼ばれます。

1万人に2〜3人程度の発症率とされ、原因不明、現状では完治も難しい病気です。
社会生活を送る上で多大な困難を伴うケースが多いにも関わらず
認知度が低いためか難病指定は未だされていません。

自分の症状がジストニアではないかと疑われる場合には神経内科で診察を受ける事をお勧めします。

Wikipediaのジストニアに関するページ
http://ja.wikipedia.org/wiki/%E3%82%B8%E3%82%B9%E3%83%88%E3%83%8B%E3%82%A2

※前スレ
【ジストニア】全身、眼瞼痙攣、痙性斜頸、書痙 4
http://wc2014.2ch.net/test/read.cgi/body/1380310604/
0004病弱名無しさん
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2016/07/11(月) 04:09:23.89ID:U0eU1h0C0
>>1乙です

身体障害者手帳申請通った
ちょっと前進だな障害年金も申請してみるつもりだが、こっちは難しそうだな
0005病弱名無しさん
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2016/07/11(月) 19:59:57.02ID:FiT4gkPE0
これが噂のちく わ=ミカ・バ ンブ[UM443-106]
https://pbs.twimg.com/media/CMdD5nbUkAArnEp.jpg
イケメンw
https://pbs.twimg.com/media/B9N2v_NCIAIULUO.jpg
https://pbs.twimg.com/media/CMggDzcUsAA2Luj.jpg
モデル体型w
ちく わ=ミカ・バ ンブ[UM443-106]が
規約で禁止されている放送許可鯖以外(住宅村)で晒し放送をしてるから通報お願いします co1694968
住宅村の配信で晒し行為はやめてと言ってもアカウント停止になるまでやめないと聞いてくれません
協力お願いします

広場からは
上の方にあるサポートセンターから通報出来ます
https://support.jp.square-enix.com/form.php?fo=510&;id=2620&la=0&p=0

ゲーム内からは
さくせん→困ったときは?→違反行為の報告→問題行為・違反行為
以下コピペで大丈夫です

co1694968
7月8日 22時25分頃
放送経過時間
2時間22分頃
サーバー名 住宅村サーバー・グレン住宅村
・ミカ・バン ブ UM443-106/オーガ女/バトルマスター レベル93

配信禁止のサーバー(住宅村)で配信していてやめてとお願いしてもやめてくれません
晒されて困っているので、注意してもらえないでしょうか?
0007病弱名無しさん
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2016/07/17(日) 06:06:58.67ID:S3bWb4H60
変わらず不調です。1おつ。
0008病弱名無しさん
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2016/07/19(火) 10:16:15.96ID:/lVjFD7U0
今はボトックス治療を止めて薬だけなんだけど、まー痛くてたまんない。
睡眠薬も痛み止めも出して貰ってるけどこんなに薬漬けで大丈夫かな?とたまに心配に。
生活してて、自分が今どこを向いてるのか客観的目線がわからない。
0009病弱名無しさん
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2016/07/19(火) 23:42:53.22ID:TTHD2tEE0
>>1乙です
そろそろボトックスが切れてきたなって感じてたんだけれど、数週間経ってその切れた感じがなくなった
首や肩はコリコリだけどね
薬はしばらく病院に行っていないので1日一回だけセルシンとテルネリンだけど効いてるのか効いてないのかよくわからない
デパスの方が効く
0010病弱名無しさん
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2016/07/24(日) 09:26:32.36ID:ig9M0xBu0
この病気はボトックスが一番効きますね。特に若ければ若いほど効果が大きい。
0011病弱名無しさん
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2016/07/27(水) 19:52:34.28ID:hIgziXz/0
書痙の人で治ったか良くなってきてるって人いますか?
私はちょっとづつ悪くなっているような気がしてます
0013病弱名無しさん
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2016/08/03(水) 14:55:02.99ID:XU74Efmu0
筋緊張を解く民間療法とかイメージコントロール法はどうですかね。
結局、筋肉の部分的な過緊張が原因なわけでしょ?
これからちょっと試してみようかと思ってます。
0014病弱名無しさん
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2016/08/05(金) 03:30:29.69ID:GY4Zyyre0
   
眼科は、人間のクズが上に立って牛耳っていて、組織が腐りきっているから、
現状の組織を全て潰して、新たに他科のメンバーが集まってイチから立て直した方がいい。。

眼科の今の幹部は、レーシックのみならず、白内障や網膜の手術でボロ儲けした、
見るに耐えない人間のカスばかりだ

白内障の手術は3分で終わる簡単な手術だなどと宣伝してるバカな眼科医も多いが、
1日にたくさんの手術をこなしてボロ儲けして、
研修医に回すべき症例をすべてふんだくってのし上がった肥えた豚に過ぎない。
こんな状態では研修医が入ってくるはずがない。
そして、裏に回っては手術の保険点数が下がらないように根回しするなど、
幹部の眼科医は、本当に醜い背徳者ばかりだ

学会の学術レベルが他科に比べて極端に劣っているのも、
こうしたクズが牛耳っているからに他ならない。
眼科に関しては専門医制度も、医療を腐らせる一要因にしかなっていない。
目という単独の孤立した組織は、その性質上、間違った診療をおこなっても、外からばれにくい。
その目に携わる眼科の幹部が腐りきっているのだから目も当てられないのだ。
レーシックなど叩かれているが、それよりももっと一般人が何をされたか判断しにくい目の奥の診療など、
専門医という名目で、かえって悪戯が許されているのが現状なのである。
専門医が専門医以外の医者の診療を馬鹿にして吊るし上げにして、自らの身を守っているのは
眼科ぐらいかもしれない。本当に腐りきった人間ばかりだ

業者とつるんで、講習会を開いては会員から金をふんだくって、
わずか数時間の講習で受講証など出して、
さぞ手術のうまい医者の証明みたいな感じでホームページで宣伝しているのも眼科の特徴。
とても医療とは言えないだろう

この腐りきった現状の日本の眼科組織では、眼科を途中でやめていった者の方がまともと言える。
まずは、教育という名目で金をふんだくる眼科の学会や講習会、専門医制度などは直ちに廃止して、
幹部の眼科医は全て辞めさせて総解散し、他科の医者によってイチから立て直すべきである。。。。
0015病弱名無しさん
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2016/08/09(火) 18:54:29.63ID:DEvkuu980
みんな何を理由に頑張れているのでしょう?
痛みも辛いし、体が思い通りに動かないどころか勝手に動くだけでもかなりの拷問なのに、家族にも理解されないし、終わりが見えなくて消耗します
0016病弱名無しさん
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2016/08/12(金) 16:40:36.87ID:BIsa0bxi0
まさか20代からこんなに健康を尊いと思うような人生になるとは思わなかった。
過疎っているようですが、ここの人は何をして過ごしているのでしょう?
自分は何も出来ずに生きてます。
朝、起きることがもう苦痛で仕方ない。
0017病弱名無しさん
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2016/08/12(金) 18:42:41.97ID:9dCSK9Zm0
みなさんジストニアと診断うけてるんですよね?
田舎だと病名の診断できる医者がなかなかいないとか?
0018病弱名無しさん
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2016/08/13(土) 00:16:19.56ID:Zq1Uysgu0
>>16
20代やもっと若いときからの方は本当に辛いと思います
自分は40代前半から症状が出ました。仕事は辞めました
朝起きて痛みで泣きながら死にたいと言ったこともあります。
ボトックスを数回やってだいぶ良くなり、今ボトは中断してます
友達と疎遠になってしまったりしたけど体を動かすことなるべく外に出て買い物したりしています
いろいろな事ができたなんでもなかった頃に戻りたいって気持ちもあるけど、どこかで折り合いをつけていかないととも思っています
0019病弱名無しさん
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2016/08/13(土) 15:04:53.46ID:+HNdWK9h0
>>18
そういう折り合いをつけようとする気持ちを純粋に尊敬します。
ボトックスは中断してどのくらいになるのでしょうか?
朝起きて痛くて死にたいと口にする気持ち、とてもよく分かります。
渦中だとなかなか折り合いをつける気持ちまでもっていくことすら難しいんですよね。
0020病弱名無しさん
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2016/08/14(日) 01:00:34.67ID:ZP9Z3LbW0
ボトックスやナーブロックを何回かやれば良くなるよ。
0021病弱名無しさん
垢版 |
2016/08/14(日) 22:49:35.35ID:ECa56BQy0
物心がついた頃には発症してた40代だけどボトックスは余り効いて無い感じで1年位で止めた
今は投薬だけで過ごしている
0022病弱名無しさん
垢版 |
2016/08/14(日) 22:57:13.17ID:6y7uA54o0
ボトックスって美容のために使ってる人もいるでしょ?
ジストニアの人と美を求める人とどういう共通点があるんだろ。
0023病弱名無しさん
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2016/08/16(火) 11:59:55.78ID:o8NRdhC70
>>22
ジストニアじゃない人?
もしジストニアの人なら、自分の病気と療法にあまりに無知
ボトックスの作用機序くらい、ちゃんと調べた方がいい
0024病弱名無しさん
垢版 |
2016/08/20(土) 22:04:05.07ID:LSq3vvBo0
身体障害者手帳欲しいけど、医者に無理ですと言われてしまった。
取れた人は、何級でどれ位症状が重いのか知りたいです。
0025病弱名無しさん
垢版 |
2016/08/21(日) 21:26:56.57ID:Urmd7RlI0
友の会のメンバーいますか? 入るかどうか迷ってる。
0026病弱名無しさん
垢版 |
2016/08/22(月) 10:42:40.09ID:o9zxasdH0
>>25
年会費たったの2,000円なんだから入ってみて来年以降は自分で判断してみては?
0027病弱名無しさん
垢版 |
2016/08/22(月) 15:01:15.41ID:qlUOjEDI0
>>22
ジストニアじゃない人?
もしジストニアの人なら、自分の病気と療法にあまりに無知
ボトックスの作用機序くらい、ちゃんと調べた方がいい
0028病弱名無しさん
垢版 |
2016/08/22(月) 20:06:01.60ID:5UeA6jmA0
>>26
ああ、そういう考えの方が万事うまくいきそうですね。
ありがとうございます。
0029病弱名無しさん
垢版 |
2016/08/26(金) 01:16:40.55ID:bRXVTydL0
>>19
レス遅くなりました
中断といっても半年くらいかな、きれた時がわかったけれどそれ過ぎたらあまり変化がないので行きそびれたのと様子見です
首がコリコリの時は塗り薬塗ると楽になる
私は左にクイッて向いてしまうタイプです
これはたまに出てしまうので、感覚トリックでごまかしています
皆さんそうだと思うけど美容院に行きたいけど苦手で…そろそろ行かないと

美容でのボトのこと言ってる人は首の筋肉に太い針で注射してることを知らないのかな?
筋肉を弛めるんですよ
シワとりなんてお気楽なことじゃない
0030病弱名無しさん
垢版 |
2016/08/26(金) 14:59:42.26ID:s0WUaYKT0
自分もジストニアです、薬剤性かと思われます。ボトックスをうってもらっても効きませんでした
2ヶ月前くらいから病院を変えてもらって、そこでは薬はなるべく減らす、薬に大きく頼らずにというような治療方針になりました
そして脳の思考回路を変えるようにしなさいとも言われました。例えば私はほっぺに手を軽く当てると頭のゆれが大分おさまるんですが
これを続けることで神経をその正常な状態に少しずつ戻していく事が出来るという感じです(説明下手ですいません)
自分はこれを続けたおかげか、普段のリラックスした状態ではほっぺに手を当てずとも頭がほとんどゆれない状態まで回復しました
0031病弱名無しさん
垢版 |
2016/08/30(火) 23:42:51.43ID:x+r587N/0
>>30
ほっぺに手をあてると症状収まるの斜頸の皆んなやってると思うで
感覚トリックっていってな、ジス特有の現象や。自分も自然とやってたわ

俺もボト効かないんで病気の事諦めて考えなくなったら感覚トリックに頼らなくても真っ直ぐ向けるようになった

まだ前屈して顔を上げると左に首曲がるのと震えがあるけど、あとは左肩が上がってると指摘されるぐらい
0032病弱名無しさん
垢版 |
2016/08/31(水) 13:47:20.82ID:kRZ+Af8Y0
>>31
痛みは無いのですか?
自分は見た目がおさまろうと、痛みがすごいので…
003331
垢版 |
2016/08/31(水) 21:08:38.52ID:ne+dwUev0
>>32
俺は不思議と痛みは無いよ
薬も5〜6年飲んでない全くの放置です

とにかく首回りの力抜くよう、日に何度かだらーんと下向いたりリラックスするようにしてます
0034病弱名無しさん
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2016/08/31(水) 22:41:15.73ID:IPOtz4db0
>>33
え、すごいですね…そんな人初めて聞きました
何かきっかけがあったんですか?
個人的な質問なので、不快でしたらスルーして下さい、すみません
自分はボトックスも定期的に打って、症状無い時でも、痛くて眠れないくらいなので、薬無しとか、年単位で放置とか、びっくりしました
0035病弱名無しさん
垢版 |
2016/08/31(水) 23:29:50.22ID:0Z1WcB2g0
>>30
ほっぺがどうとかいうより単に薬が身体から抜けてきただけだろ
よかったな
0036病弱名無しさん
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2016/09/01(木) 00:38:05.73ID:lQf0Y/GG0
>>33
それより、この方の放置しても良い感じを保ってる話が聞きたいですね
人それぞれってことなんだろうけど…
痛みがある自分だと難しいのかな、と思いつつ…
また掲示板覗いてくれることを願います
003731
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2016/09/01(木) 01:15:19.10ID:Pmi3B6ZO0
見てるよ
俺の場合、朝目覚めたら正面向けなくなってジストニアになってた…
少し前に首がガクガクしてこむら返りみたいな症状があったけど
ほんといきなりおかしくなってた

30さんて向精神薬でジスになったんでしょ?ジスキネジアっていうんだっけ
俺この病気になるまで一度も精神の薬飲んだ事ないです。
ジスと診断され2年程、リボトリールとユーパンて薬飲んでたけど効かないんでやめました。
ボトックスは3年程続けたけど、これも効果なくて今に至ります
0038病弱名無しさん
垢版 |
2016/09/01(木) 08:32:07.99ID:lQf0Y/GG0
あ、すみません、
自分は30さんじゃないんですけど、レス見て、お話聞きたくて、横から入ってしまいました
混乱させて失礼しました
貴重なお話ありがとうございます

今は少し症状が落ち着いてるんですよね、
本当によく分からない病気だと、つくづく思い知らさせます
0039病弱名無しさん
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2016/09/02(金) 16:05:03.81ID:GYKdnVPC0
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0040病弱名無しさん
垢版 |
2016/09/07(水) 23:32:28.93ID:qGNdmp/M0
誰も書き込みしないね

みなさん生きてますか?

昔はもう少し活発だったみたいだけど、情報交換するほどの価値ある情報も無いってことかな、
対症療法しかないし、それも人それぞれだし、キツイね

なんだか無性にやるせないよ
0041病弱名無しさん
垢版 |
2016/09/08(木) 17:00:32.27ID:GJSpRUhx0
症状出てから11年経ったけど完治は無理だな
女子医大の手術で症状大幅軽減がやっと
0042病弱名無しさん
垢版 |
2016/09/08(木) 22:29:12.87ID:Br/w5h5W0
>>41
不躾で許してもらえるなら、大幅に減った症状と、残った症状はどんなのですか?
手術は最近?

確立した完治方法あれば、頑張れるけど、正直、これというのが何も無いのが、肉体的にも精神的にもかなりくる
生殺しというか、追い詰められるんだよね…どうしようも無さに絶望する

自分は痛みも酷いので、
生き地獄だわ
0043病弱名無しさん
垢版 |
2016/09/08(木) 23:46:58.32ID:GJSpRUhx0
痙性斜頸だけど手術前の診断では重度ではなくて比較的軽度とのこと
確かに常時首がねじ曲がってるわけではないし、リラックスしてる時は症状も出にくい
とは言えふとした姿勢の変化や動作中、あるいは強い視線を感じたり対面して緊張すると無意識にグリンと首が90度(以上?)右方向に持っていかれる症状
そうなったら手の支え無しで自力で正面を向くのは難しいし首と肩周辺に強い痛みを感じた
これが1日に何十回も起こるから首が痛いし疲れるし、障害者みたいに見えてカッコ悪いんじゃないかと首用コルセット付けて生活するような感じだった

ボトックス療法等あれこれ有効な治療法がないか模索しながら5年ほど前に女子医大の末梢神経遮断手術に行き着いた
結論を書くと首の大幅なねじれ旋回と痛みはなくなりコルセットなしでも日常生活を送れるようになった
自分の意志で前を向き続けていられるので自転車にも乗れるし車の運転も問題なし
残った症状は今でも視線や緊張を覚えると首がグルンと右旋回する感覚がある(実際は鏡で確認しても多少首が傾いてる程度)
感覚自体が完全に消えたわけではないので強いストレスを受け続けたりでまたいつか症状が重くなるんじゃないかという不安はある
けど痛みは9割9部改善されて斜頸は8割型改善といった感じで5年ほど経過
0044病弱名無しさん
垢版 |
2016/09/10(土) 01:56:01.27ID:d5x85iYJ0
そこだよなこの病気の不思議なところ
リラックスしてると症状治まるんだよ

俺なんかやっと病名付いて大学病院行って安心したのか症状出なくてさ
筋電図見てる医者にクビ傾げられたわ
0045病弱名無しさん
垢版 |
2016/09/10(土) 11:34:20.46ID:8xsWFVB50
>>43
丁寧なレスありがとうございました
比較的軽度でも手術なさったのですね

手術も一長一短だと聞きますが、だいぶ改善されたようで良かったですね

今、具合があまり良くなくて、せっかく丁寧に経過を書いて下さったのに、自分はあまり長文書けそうになくて、、
すみません
とても参考になりました
ありがとうございます
0046病弱名無しさん
垢版 |
2016/09/12(月) 04:29:57.45ID:LEWeUDL40
この病気ってニートなるんじゃないのかな?
寝てばかりいて姿勢も悪いだろうし。
病気になった時も今もニート。
真っ直ぐ保てる人は働いてるんじゃないの?
長時間働く事で
首の正しい位置を脳が思い出したんじゃないのかな。
0047病弱名無しさん
垢版 |
2016/09/12(月) 12:25:59.25ID:82wjaDxa0
>>46
は?
あほんだら
病気になった時にニートだからって皆んながそうなわけないだろ
お前だけだよ

こっちはこの病気で仕事失ってんだよ!
むしろ知り合いも泣く泣く仕事失う人の方が多いわ
お前みたいなアホと一緒にすんな
0048病弱名無しさん
垢版 |
2016/09/12(月) 16:17:57.92ID:LEWeUDL40
>>47
お前何で喧嘩調子で絡んで来るの?
俺はニートだと言い切って無いだろ。文盲かよ。
病気の原因や対策考えよう自分の体験と疑問をレスしただけ。
マイナス思考で受け止めてお前のストレスぶつけるなよ。
仕事して病気になったら、そう書けば良くね?
原因が分かるかも知れないだろ。
0049病弱名無しさん
垢版 |
2016/09/12(月) 16:24:18.31ID:LEWeUDL40
>>47
書いてて思ったんだがお前今仕事してないんだよな?
それって俺の言う通りじゃん。
俺の指摘は満更でも無いかも知れんな。
お前、仕事探して来いよ。多分治るかも知れん。
仕事してて首が楽になったり真っ直ぐなる人いませんか?
0050病弱名無しさん
垢版 |
2016/09/12(月) 17:50:33.90ID:VxyrgPtp0
LEWeUDL40 なんだか頭悪そうだね、
0051病弱名無しさん
垢版 |
2016/09/12(月) 18:10:09.42ID:Tkn1kZ9i0
だね
脱字も多くて、LEWeUDL40の方が文章もやばい
0052病弱名無しさん
垢版 |
2016/09/12(月) 19:05:54.95ID:7G3A0f0x0
カタワスレwww
0053病弱名無しさん
垢版 |
2016/09/12(月) 20:48:40.94ID:82wjaDxa0
LEWeUDL40
頭悪そうなレスなのに自分では気づいてない所がすごく頭悪そうで可哀想、
痛々しいね。
差別は慣れてるけど、一緒にされたくは無いなぁ。
自分は真面目に働いてきたし、上の人が怒るのも分かるわ。
0054病弱名無しさん
垢版 |
2016/09/13(火) 02:11:41.12ID:ZsDgRXEs0
んん?LEWeUDL40はまず自分が働いてみたらいいんじゃないのか…それで治ったら良かったじゃんって話だよ
0055病弱名無しさん
垢版 |
2016/09/13(火) 20:39:31.06ID:ZsDgRXEs0
普通に働いてた頃が懐かしいよ
当たり前のことが出来なくなるって辛い
0056病弱名無しさん
垢版 |
2016/09/16(金) 01:21:34.94ID:ou9CKjKr0
>>48で言い切ってないって書いてるけど、体言止めも知らんのかよ。
「〜ニート。」ってのは言い切りだと理解していたが。
0057病弱名無しさん
垢版 |
2016/09/16(金) 23:09:17.27ID:4KY0VTUx0
>>56
ていうか、正直、日本語不自由レベルの人なのかな、って感じてしまうほど、文章の論理性とか破綻してるよね。
0059病弱名無しさん
垢版 |
2016/09/17(土) 00:25:55.42ID:vVokD/Dz0
お前らただでさえ過疎なのに余り乞食に釣られんなよww
ちょっと伸びてたけど見に来て損したわ
0061病弱名無しさん
垢版 |
2016/09/22(木) 03:38:55.03ID:94jyT7m20
43さんの術前とほぼ同じな症状・状況な自分です。最近は手術にも関心が出てきました。
「手術しても治るのは八割」とか「治っても再発の可能性あり」と聞いてたのでこれまでは治療の候補として考えてませんでした。
突然ジストニアになったのだから突然治る事だって無いとは言えない!と自分を励まして痛みや傾きに堪えてきたけど、
これ以上辛くなったら死ねばいい。と思ってきたけど、手術もいいかもしれない。
仕事も辞めて日常生活もままならず痛み止めや睡眠薬飲んで寝てるだけの暇さ・人生の意味の無さだし。

手術して、社会復帰出来たら嬉しいな。
0062病弱名無しさん
垢版 |
2016/09/23(金) 22:14:58.70ID:yr5nuu2o0
私は書痙なのですが書痙の人はいないのでしょうか?
居ましたらお話聞けたら嬉しいのですが?
0063病弱名無しさん
垢版 |
2016/09/24(土) 19:00:34.00ID:H9CbTL4g0
>>61
自分も全く同じ。

でも痛み止めって効く?
自分は全く効かない。
正直、症状より痛みの方が悩み。

手術も色々あるけど、どれがいいとか、自分で選んでから女子医大に行ったのかな?

43さんまだ覗いてくれたらいいんだけど。
0064病弱名無しさん
垢版 |
2016/09/24(土) 22:43:19.23ID:WMCQsH7mO
誰か助けて下さい。
3週間前より右瞼がピクピク痙攣し眼瞼痙攣と診断されました。点眼薬処方だけで様子をみてって言われたんですが治りそうにありません。辛いです。
0066病弱名無しさん
垢版 |
2016/09/25(日) 06:59:18.79ID:CrE4pr/10
>>62
一応書痙かな
昔頭の(左側の脳)手術して右手は大分字を書くの楽になったけど、今は左側の首から左手の症状キツくなって来て2年半位通院してるよ
006762
垢版 |
2016/09/25(日) 19:18:53.44ID:hVMUkbIP0
>>66
やはり薬では気休め程度しか効かないですよね
手術が一番なんでしょうけどちょっと怖くて私にはなかなか
左側は右手の手術の後に出た症状なのでしょうか?
0068病弱名無しさん
垢版 |
2016/09/25(日) 22:12:40.55ID:CrE4pr/10
>>67
昔は左側より右手側の方が症状出ていたと思いますね。
やはり字を書く事も時間がかかり下手クソな字でしたので、高校入試前にと親も思ったのでしょう中学3年の冬に手術を受けました。
それからは暫く普通に近い生活をおくれていたと思います。
左側の症状が強くなって来たのは、30歳過ぎたあたりからだと思います。
006962
垢版 |
2016/09/25(日) 23:34:55.70ID:hVMUkbIP0
>>68
そうでしたか
私は20代前半に症状が出始めて45歳ですがここ数年で進行が始まり
まだ右手だけですが自由が利かなくなってきました。
左をよく使うようになったので左手に症状が出ないか心配しています
0070病弱名無しさん
垢版 |
2016/09/26(月) 00:32:09.25ID:C5wQMZpy0
>>69
子供の頃から症状出始めて、箸や鉛筆以外左手ばかり使ってた頃は左手の方が利き手じゃないかと思う位スムーズでしたね。コップ持ったりとか、今では左手では水浸しにしてしまいますがww
僕は何のきっかけで左手や左側の首の動きが強くなったかは原因は分かりませんが、普通に社会人として働いてたから考えられる可能性なんてキリがないですし
通院しだして障害者手帳も取得したので、今は使える制度は有難く使って行こうと考えてます。
0071病弱名無しさん
垢版 |
2016/09/27(火) 14:42:33.74ID:AxKzYYEr0
斜頸で首肩、背中が痛くてガチガチの人は、どうしてますか?
体の柔軟性高めても追いつかないけど、ストレッチしたり温めたりしないと、とてもじゃないけど、痛すぎて。
それでも痛いけど…
ジストニアになる前は肩コリも無かったのに…
0073病弱名無しさん
垢版 |
2016/09/27(火) 19:25:32.73ID:AxKzYYEr0
>>72
行っていますが、結局すぐガチガチになりますね
鍼灸師も人によって全然違うので、色々な鍼灸院に行って、今は絞って通ってますが、結局痛みが取れきれたことはないです
有痛性のジストニアの方は、皆さんどうしているんですか?
湿布やストレッチ?
0074病弱名無しさん
垢版 |
2016/09/27(火) 20:05:30.31ID:Fzcf8r750
書痙になってもうすぐ2年。
もたつきながらも字は書けるので軽症だとは思うのですが、悪化がこわい・・・
飲み薬はどれも効かず、先日初めてボトックス少量を打ってもらいました。
おかげで指数本は力が入らないため、何をするにもイライラしてしまい辛いです。

書痙でボトックスを打たれた方、仕事や日常生活に支障は出ましたか?
こんな不便な状態になるのならボトックスなんてもう打ちたくない!って気持ちでいっぱいです。
私よりもっと重い症状の方はたくさんいるのに、自分の弱さも嫌になります。
0075病弱名無しさん
垢版 |
2016/09/27(火) 20:32:22.09ID:KGakGgZq0
>>74
私も書痙ですが人前で書くときなんか汚過ぎて恥ずかしくなってドキドキバクバク赤面で書けない字がさらに書けなくなってしまいます
私も弱い人間なのでその気持ちわかります
毎日不安な気持ちでいっぱいですよ
どの薬飲んでも全く効かなかったですか?
私は2種類の見ましたが飲んだときは少しは症状が緩和されました
ボトックスは打ったことないのですがボトックス打って他の指が力が入らなくなるとかあるんですね
0076病弱名無しさん
垢版 |
2016/09/27(火) 20:47:53.41ID:Fzcf8r750
>>75
レスありがとうございます^ ^
不安な気持ち、わかってもらえてうれしいです。
人前で書くと、じっと見られてる気がして緊張しますよね。

薬は6.7種類は飲んだのですが全然ダメでした。
>>75さんは症状が緩和されたのですね、今も
飲んでいるのですか?
ボトックス効果はお医者さんの腕や個人差もあるでしょうし、狙った指以外に影響が出る可能性もありますよね・・・
こればっかりは打ってみないとなんとも。
0077病弱名無しさん
垢版 |
2016/09/27(火) 21:36:43.80ID:7rxv39FD0
出来れば薬の種類やボックス打った箇所とか教えてくれたら助かるんですが
自分は約一年間二ヶ月に一回首筋にボックス注射していたけど効果が余り得られて無い様で辞めた。これは主治医も同意見でした
今はリボトリールとアーテン処方されてて、まぁまぁ効き目はある感じです
0078病弱名無しさん
垢版 |
2016/09/27(火) 21:41:00.10ID:KGakGgZq0
>>76
今飲んでるのは精神的な不安にも効く薬なので不安な気持ちになったり症状が酷いときにだけ飲んでます
緩和されたというか飲んだ時だけ一日くらいはちょっと楽になります
あまり飲むと精神的にも依存したり飲まなくなった時にもっと悪化するような気がしてなるべく飲まないようにしています
0079病弱名無しさん
垢版 |
2016/09/27(火) 22:17:31.25ID:iJnhka+q0
>>78
そうなんですね、少しでも楽になるなら羨ましいな・・・とはいえしょっちゅう飲むのは怖いですもんね。
私はとりあえず、ボトックス効果が早く切れることを願う日々です。
0080病弱名無しさん
垢版 |
2016/09/28(水) 03:30:24.68ID:AhuQkRif0
>>47
ざまぁw
0081病弱名無しさん
垢版 |
2016/09/28(水) 20:06:38.38ID:0hBs2N880
>>77
同じくリボトリール飲んでます
ボトックスは首が主です
なんとか真っ直ぐに保つことは出来るようになりましたが、違和感と痛みが消えたことはないですね
本当に治らない病気なんだな、と絶望してしまいます
0082病弱名無しさん
垢版 |
2016/09/29(木) 00:16:29.39ID:rgjNcVBO0
もう誰でもいいから、はっきりとしたメカニズムと根本的に治る治療法を発見して欲しい
研究の結果でも偶然の産物でも何でもいいから

もうそれだけ
限界だよ
0083病弱名無しさん
垢版 |
2016/09/29(木) 02:07:11.31ID:QXHXkXDp0
せめて難病指定とかなれば助かるんだけどね
0084病弱名無しさん
垢版 |
2016/09/29(木) 02:19:42.94ID:QXHXkXDp0
まあ、連投ですまないが
>>4>>21>>66>>68>>77

自分レスなんで聞きたい事教えられる範囲で答えようと思います。
0085病弱名無しさん
垢版 |
2016/09/29(木) 06:57:04.78ID:2VxNxibK0
>>56
自分の事はニート。って言い切ってるだけじゃね?読解力なさ過ぎだろお前
0086病弱名無しさん
垢版 |
2016/09/29(木) 07:04:06.97ID:2VxNxibK0
自演酷いわここw
0088病弱名無しさん
垢版 |
2016/09/29(木) 13:57:45.60ID:DbPtYhGD0
もう限界とかいってる人は手術適用外なの?
0089病弱名無しさん
垢版 |
2016/09/30(金) 13:56:08.44ID:xNPT6Q9d0
61です、>>63さんへ
以前医師に、痛み止めが効かない、といって薬を変えてもらったら多少マシになりました。
でもそれでも効かない事の方が多いです。飲むタイミングもあるのかな?と、外せない用事のある時などは事前に服用したりしてます。

シップは結構効く方なのですが、貼りすぎてかぶれてしまいました。
今も痛み止め飲んでるのに痛くて辛いです。打ってて思い付いたのですが、シップが駄目ならアイシングしてみようかな!
ちょっとこれから冷やしてきます。
0090病弱名無しさん
垢版 |
2016/09/30(金) 15:28:03.18ID:kIzdouda0
>>89
レスありがとうございます、
痛み止めはやはり効きにくいですよね
湿布がある程度緩和になるのと、かぶれるのも一緒です、どうにかしたいですよね
アイシングですか!
保冷剤とかスプレーですかね?
効果があれば自分もマネしたいですね
0091病弱名無しさん
垢版 |
2016/10/01(土) 13:44:37.50ID:8sHMm28Z0
>>83
遺伝性ジストニア は去年に難病指定されたよ!! けど月1万円以上の医療費の補助だけって!! 涙
市役所の職員が 生活保護の件 で家に来たが … 小さな家と少ない貯金 が全く無くなって 助けれる親族がいない事にならなければ 生活保護は無理ですって …
難病 = 基本 働けない = 貯金は無くなり、不動産も無くなる …
その前に手を打とうとしてるのに …
しかも月5万円程でいいのに … 市の担当者が泣きそうになるまで訴えたが … 暖簾に腕押し状態 …
この際、首を曲げた市会議員になって世の中を変えようか … と、だが30万円の供託金が無い!!!
ボケ〜〜!!!
0092病弱名無しさん
垢版 |
2016/10/01(土) 18:21:42.66ID:vzpu4MXX0
>>91
持ち家(集合住宅)だけど保護は通ったよ独り身で貯金無かったからだとは思うがww
0093病弱名無しさん
垢版 |
2016/10/03(月) 20:56:56.12ID:LIeJ1wAg0
ボトックスして、なんとか生きてる人に聞きたいんですけど、みなさん、今の先生がお辞めになったらどうするんでしょうか?
自分は何人かの先生に打たれましたが、今の先生以外だと、最悪でした
でも、割と活躍されてる先生は割とみなさんお年が…
皆さんはその辺はどう考えているんですか?
0094病弱名無しさん
垢版 |
2016/10/04(火) 11:34:53.95ID:kNOfYyDm0
僕なら、その先生に 訳を言って 推薦できる 次の先生の名前を聞いとく かなあ
0095病弱名無しさん
垢版 |
2016/10/05(水) 11:40:58.12ID:rR4rjDZJ0
生活保護の審査基準って曖昧だよね?
0096病弱名無しさん
垢版 |
2016/10/05(水) 20:51:29.93ID:DCe6+9jC0
>>94
その方法もとってみたんだけど、イマイチだったんだ
みんなどうするつもりなんだろう?
0097病弱名無しさん
垢版 |
2016/10/05(水) 21:54:03.76ID:rsbadSIE0
>>96
最悪でしたの意味が分からんしな?下手で痛かったって事?
ボトックス何処に打っているか知らないが、その先生に長生きして貰うしか無いんじゃ無いか
0098病弱名無しさん
垢版 |
2016/10/05(水) 23:16:16.99ID:8GFL5tW30
>>97
いえ、普通に首の症状が悪化した、という意味です
今までにない後屈が出たり、という意味でしたが、最悪、では分かりづらかったですね、すみません

そうですね、長く現役でいて欲しいですけど…
0099病弱名無しさん
垢版 |
2016/10/05(水) 23:35:06.25ID:rsbadSIE0
>>98
悪化とかキツいね本来なら医療ミスとして然るべきだけど、ボトックス打つ前って何か書類にサインとかした様な…俺読んで無かったけど
何とか後任の人見つかれば良いなって言うか今のうちに少しでも症状良くなれば良いですね
0100病弱名無しさん
垢版 |
2016/10/05(水) 23:43:10.61ID:8GFL5tW30
>>99
早速のレスありがとうございます

そうなんですよね、後任が見つかるか、そもそも今のうちに少しでも良くなったら有り難いですね
ありがとうございます

99さんもサインしたということはボトックスしてるんですね、お互い少しでも良くなると良いですよね
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