【予備軍・疑い】膠原病の早期治療 6 【補完医療】
レス数が950を超えています。1000を超えると書き込みができなくなります。
・膠原病予備軍（抗核抗体が陽性など、検査値に異常がある方）
・膠原病疑い（自覚症状があるものの、診断基準に満たない方）
現在のところ、これらの患者さんに対して西洋医学での予防・治療方法はありません。
「経過観察だけでいいの？」「この先どうなるの？」と不安を抱えつつ過ごしている方は少なくないと思います。
発症しないために、また、初期症状で進行を食い止めるために
"ステロイドが必要になる前に、いますぐ出来ること"を、考えていきましょう。
こちらでは、主として膠原病スレで扱われない、予防医療、代替医療をカバーしたいと思います。
>>2-3のテンプレもお読みください。
ステロイドや免疫抑制剤での治療に関しては、膠原病スレにログがありますのでそちらを利用してください。
過去スレ
【予備軍・疑い】膠原病の早期治療 5 【補完医療】
http://uni.2ch.net/test/read.cgi/body/1355219210/
【予備軍・疑い】膠原病の早期治療4【補完医療】
http://uni.2ch.net/test/read.cgi/body/1300678592/
【予備軍・疑い】膠原病の早期治療3【補完医療】
http://toki.2ch.net/test/read.cgi/body/1226122955/
【予備軍・疑い】膠原病の早期治療2【補完医療】
http://gimpo.2ch.net/test/read.cgi/body/1197616381/
【予備軍・疑い】膠原病の早期治療【補完医療】
http://life9.2ch.net/test/read.cgi/body/1176449268/
関連スレ
膠原病 その１７
http://uni.2ch.net/test/read.cgi/body/1360155377/ 病気になって詐欺や変な宗教に引っ掛かる話はよく聞くけど、
自分の信じる道を生きれば良いと思うよ。 >>892
内部被ばくを防ぐ為に食事は気をつけた方が良いと思う 被曝とか関係ない
癌なんて普通になるよ
病気の知り合いとか年寄りの知り合いが身近にいないのかな？ 「話はよく聞く」
「有名人にも多い」
「増えているよう」
「増えている気がする」
「影響がないとは言い切れない」 >>894
福島や近県の物を食べ続けてたんだけど今から注意してどうにかなるものかな
放射能の影響を受けてしまう体質はあると思う
放射能だけじゃなくて＋紫外線やインフルなど複合的な要因で発症するものではないかと考えてるけど wniの鈴木里奈の脇くっさ
(6 lゝ､●.ﾉ ヽ､●_ノ |!/
| ,.' i､ |}
', ,`ｰ'ﾞ､_ l
＼ ､'､v三ﾂ /
|＼ ´ ｀ , イﾄ､
／ﾊ ` ｀二 二´ ´ / |:::ヽ
／::::/ ', : . . : / |:::::::ﾊヽ
https://twitter.com/ibuki_air
https://twitter.com/5chan_nel (5ch newer account) 初めて書き込みます。
MRIで炎症反応は確認出来ますが取り敢えず様子を見ましょう
ということになりました！
ひとまず良かった。 検査結果待ちの者です。大学病院の検査はかなり正確でしょうか？
人差し指1本だけずっと1ヶ月近く腫れていて、血液検査の時にはなかった症状、軽いめまいとか、他の指も時々痛くなり、昨夜から足裏がしびれ、太腿が熱くなってきました。
下腹部が張ってぞわぞわします。
うとうとしていたら、手がパンパンに浮腫んでて、さすったら直りましたが、こんなことは、はじめてなので怖いです。
電話で、検査結果が陰性みたいで、予約なしだったので、来院を断られましたが、すごく不安です。 904さん、何の血液検査したのか、結果の紙もらった？
私は明日血液検査。
関節痛と、疲労感がずっと続いている。 母のこと
CRP ↑
Dダイマー ↑
血糖 ↑
貧血 ＋
詳しくは連休明けだけど不安でならない。医療費とかも診断つかないと助成なしですよね… はっきりリウマチと言われてないが、抗ガラクトースiggが高かったわ。
あと、関節のエコーで怪しいとこが何カ所かある。
早期の段階で治療とかないのかしら。
漢方とかさ。 >>869
遅レスだけど自分がまさにこれ
シェーグレン疑いで抗核抗体320〜640ウロウロ、関節痛、発熱、乾燥症状も出てる事が分かってるのにSSA抗体が陰性なので何ともありませんねって帰されまくってはや四年 両手両足の脱力感
物を落としたり手がこわばったりしますか？
原因がはっきりしない辛さよぉ もしかしたらこのスレにお世話になるかもしれないものです。
Dダイマー の数値が高くて血栓疑われ大きな病院で検査したら、そちらは問題なかったけど、皮膚の状態や関節部の腫れ（蜂窩織炎と皮膚科で診断）が複数部に出来て、
今度は免疫系かも？（膠原病と言われた事ある？と医師に聞かれ）という事で次回は免疫系の検査する事になりました。
近所の個人クリニックで膠原病外来がありそこのサイトで、更年期と膠原病が関係あると書かれていて、
最近更年期の症状が出てきたから、やっぱり膠原病なのかも？不安です。
細かな不調はあるものの基本は元気で、怠さとかは貧血もちなので慣れてしまっているのもあり、何が何の症状なのかわかりません。
長文ゴメンなさい。不安なんだけど家族も心配してるし吐き出せなくて。 書き込みの紹介のみして立ち去りますが、
真面目な話、薬や医療も大事ですが、知識を知るだけでも救われることがあります。
一見、苦しみだらけのように思える事もある世界ですが、
少し長い目で見れば、誰の人生にも必ず救いがあります。
たとえば見かけのお金や財産は少なくても、
下記の49を知るだけで、人生の本当の完全な救いと、
我々に本来与えられている永遠の転生や無尽蔵の豊かさ、
そして損・遠回りしない生き方が《客観的な証拠付き》で分かります。
宗教、哲学、その他
https://itest.5ch.net/rio2016/test/read.cgi/psy/1493026741/49 >>914
下記３行をもう少しやんわり書いてくれたら
うさんくさくないと思って、自分はクリックぐらいは
してみるんだけどな・・・。
慎重になってるとあんまクリックできない 発熱、倦怠感、関節炎、手の浮腫、頭痛、大人のりんご病だった。
しかし苦しかったわー 一年くらいずっと発熱のような状態原因不明で続いていて最近手や肘、膝なども痛くなりレイノーの見られ病院で検査してもらったところ膠原病の強皮症と乾せんと言われました。
仕事をしていたのですが冬でもないのに手が荒れて酷いあかぎれみたいになったりと痛みが酷く耐えられずやめてしまい、生活保護を検討しているのですが近い症状や膠原病で生活保護申請している方いらっしゃいましたら何親等まで連絡行ったか教えてほしいです
スレ違いでしたらすみません 扶養義務あるのは2親等まででは？
確認のために連絡行くんだね 検査結果待ちだけど
ALSとかパーキンソンと症状が似てるので怖い 強皮症の疑いで近々検査に行く予定ですが、患者の症状の告知だけでは判断されず
重症化しないと確定診断にはならないのですか？ >>908
ドライマウス、ドライアイ、脱毛、関節痛、筋肉痛、上強膜炎、レイノーありでも
抗核抗体陰性で膠原病じゃないといわれたけど唇裏の生検してシューグレン確定したよ 大学附属病院の専門外来で血液検査をした場合は検査結果って当日出る感じですか？
田舎で通うのが大変なので大学病院でも当日結果が出ないなら通いやすいとこにしようかなと思って >>923
検査の項目によるみたいだよ。抗核抗体とかは、時間がかかるから当日は無理って私は言われました。
抗CCP抗体とかは、その日のうちに分かるみたいだけど。 >>924
やはり時間かかる感じですよね
日光過敏症もあるし今後定期的に通う可能性も考えてなるべく近いとこにします
早速ありがとうございました >>925
言葉足らずでごめんなさい。私も地元の大学付属病院にかかっています。
その日の内に出るデータと、翌日〜一週間くらいはかかるデータとがあるようです。
抗核抗体もだけど、カビだっかを？調べた時にも、時間がかかりました。血沈とかは当日出るようです。
毎回測るものと、たまにしか測らないものとがありますが、私の場合は、今の所は抗核抗体は毎回です。
他の診療科にもかかっているので、うまく予約を合わせて、他の科の診察ついでに血液検査をして、その後に膠原病科の予約を入れるようにしています。
開業医だと、（簡単な健康診断レベルの項目以外は）すべて外注だろうから、少し踏み込んだ血液検査は全て、日にちはかかるかもです。
それでも通いやすさを考えたら（診てくれるところがあるのなら）、地元のクリニックでも良いかもですが…
確実に専門医がいる大きな所の方が安心なんですよね、精神的には。その先生が必ずしも名医とは限らなくても。
今は各学会が、それぞれの指導医や専門医、認定医の情報なんかをサイトに出しているので（あれも、登録だけすれば何年か経てば貰える資格っぽいけれど）、
そういうので調べてみて、専門の資格を持っている先生が、近くのクリニックにいると良いですね。看板だけ出しているような先生よりは、資格があった方が良いし、
元々はどこかの大きな病院で、専門外来をしていたりって経歴だったりもするから。お大事にね。安心して通える病院が見つかりますように。 >>926
いえいえ日数掛かる旨きちんと伝わってたのに私が時間と書いてしまった為に更に気を遣わせてしまい申し訳ないです
そうなんです大学附属病院の方が私も安心かなとは思ってるんです
内蔵の症状が出ても他の科と連携してもらえますし
なので後日検査結果を聞きにいく手間が省けるのなら遠くても良いかなと思いましたけどそう簡単にはいかないですね
仰るとおり専門医等や経歴を調べてもう少し探してみようと思います
それで駄目なら大学附属病院に何とか通おうと思います
ご丁寧に沢山教えていただき本当にありがとうございました 今血液検査待ちなんだけどもし確定しなかったら関節の痛みとかどうにもしてもらえないの？
日常生活ですらつらいんだけど…そうなったらセカンドオピニオンとか考えるのかなぁ 自分は10年以上疑いのまま関節痛、筋肉痛、冬は霜焼けだらけで漢方医に頼りきり
保険が効くとこだから助かってるよ
関節痛にはキネシオテーピングが良い感じで、本一冊あれば自分で貼れるし、工夫して段々うまく対処できるようになった
痛みを我慢しすぎたのか顎関節症にもなったけど、それもテーピングで治せたから自信ついたw >>930
持ってるのは『キネシオテーピング 日常生活編』てやつです
関連本いろいろあるから、とりあえずどれ選ぶか迷うよね >>929
928です
10年以上関節、筋肉痛があるって辛いね…
テーピングで結構痛み軽減できるんですね
昨日血液検査の結果がでて病名つくほど悪い数値が出なくて微妙な所との診断でした
とりあえずプレドニン5mgを1週間服用してみて関節痛の様子をみましょうと言われ確かに飲めば痛みが軽くはなるけどしっかりは取れなくて本当に治るのか不安…しゃがんだりとか階段とかやっぱり辛い ここの人って抗核抗体どのくらいですか？
抗核抗体は症状の重さを図る数値じゃないとは思いますが参考に聞きたいです
自分は160で発熱と関節痛と倦怠感で仕事もままならないです ここ2年くらい320で横ばいだけど、元々が高かったんで320は誤差の範囲って気がしてる。
でも正常値にはならないんだよな〜 私も320
関節痛とリンパの腫れがある
いっそのこと確定してくれたらちゃんとした治療受けれるのにとか考えてしまう… 320とかあっても確定しないの？
辛そうなのにちゃんとした治療も受けられないなんて
自分160しかないけど、医者が言うには160は常人でも出る数値だから…ってあんまり真面目に検査してくれない
親戚に膠原病いっぱいいるから自分も真面目に調べて欲しい… >>934
元々が高かったって…下がることもあるんだね。
自分はずっと３２０。まだ診断はくだらないけれど、抗CCP抗体の値が高いので、関節リウマチを疑われてます。 >>936
さらに詳しく血液検査して抗SS-A/RO抗体は陽性だけどSS-B/La抗体は陰性で特に唾液が出にくいとかドライアイはないからシェーグレン症候群とも言えなくて微妙なところって言われて診断名つかず
もういっそのこと大きな病院で徹底的に調べてもらったら納得できるのかね その方が良いよなかなか断定できないってことは珍しいタイプの膠原病かもよ
自分の親戚は何日も検査入院して保険適応で何万もするCT撮ってやっと日本に数千人しかいないタイプだってわかったから 37.5°くらいの熱が2ヶ月続いて倦怠感がひどく検査したら、抗核抗体が10000超えていて、白血球も上がってた。
大学病院受診前なんだけど、ちゃんと確定診断が出るかが不安。
経過観察になったら落ち込みそう。 >>940
病名確定して薬飲み続けるのも辛いんだろうけど病名つけれないから経過観察ってどうしようもないから辛いよね
ちゃんと診断してもらえるといいね
また良かったらどうなったか教えてください 抗核抗体320で、甲状腺の抗サイログロブリン抗体と抗TPO抗体が400ぐらいあります
今回自分は視神経炎のようになり、甲状腺疾患や膠原病と合併もしやすいらしい
視神経脊髄炎の検査中です
免疫系に抗体がある方がもし目に急に異常が起きたら、眼科と神経内科でも
しっかり診てもらってほしいと今は思います 自己免疫疾患 眼疾患でググると色々あるようで
自分もまだ検査中で曖昧な書き込みですが・・・。 自分はあまり悩まないほうで楽しみを作りながら生きているけれど
検査中の不安感があって、ここで他の人を恐れさせるような書き込みに
なっていたらスミマセン >>943
いえいえ、そこまで知らなかったから参考になります
このスレは不安な中でも他者への気遣いを忘れない人が多くて見習いたいと思う
検査の結果がどうであれ、早く適切な治療を受けられますように >>942>>943です。報告したくて参りました。多発性硬化症のセンターみたいな所で、
脳梁（MRIで）に小さな病巣が見つかり、おそらく視神経脊髄炎か類似の２つの疾患だそうです
あと少し血液検査結果を待って、治療方針が決まるみたい。即入院とか重くはなく、
症状はおさまってて今、詳しい結果を待つ猶予があります。
早く病巣見つかって良かったと思うし、自分も含め病気見つかったり症状重くなる人がいなかったら、良いのになと
思ったりします。けっこう動き回れて、私は軽度なようです。
このスレには度々、本当にお世話になりました・・・。 >>945
報告ありがとう
診断がついたことへの安堵と、今後への不安とで複雑なところだと思いますが
症状が治まっているのが何よりですね
ここにいる皆さんが安定した生活に戻れるといいのにと本当に思います
元通りにはならなくても、心の潤いを保てるような毎日を過ごしたいなあ 流れ読まずに投稿
下記のサイトで、膠原病と目の疾患についてわかりやすく書いてあった
もし目の異常がある方の参考になれば。
https://www.minamino-eye.com/column/702
＞眼科の外来に患者様が受診されました際に、問診において「膠原病（こうげんびょう）の治療をしている方」または「確定診断はついていないが膠原病を疑われ検査中の方」の多さには本当に驚いております。
そもそも、この膠原病とはどの様な病気なのか、また眼科的疾患との関連はどの様なものがあるのかを中心にお話し致したいと思います。 940です
抗核抗体は1280の間違いでした
結果はというと強皮症の発症前、甲状腺機能低下症の発症前ということで、熱と怠さの原因はわかりませんでした…
原因不明で一番困りました
とりあえず様子を見です http://rio2016.5ch.net/test/read.cgi/body/1476688088
痛みがしんどいので上記の疼痛に関するスレをのぞいてみます
疼痛を緩和する科やペインの科へ行ってみようかなと思います
原因不明でも痛み緩和を第一のテーマにしてくれたりするらしい >>948
報告してくれてありがとう
病名がわかっても発症前で様子見じゃどうしたらいいかわからないですね
膠原病が複雑な病気なのはわかっているけどもう少し現在の症状を和らげる方法はないのかと思ってしまいます >>938です
整形外科のリウマチ専門医に診て貰っていたのですが大きい病院でより詳しく検査したいと申し出たら内科的な見方をしたら何かわかるかもしれないと快く膠原病内科のある大きめの病院に紹介状を書いてくれました
そこで血液検査とレントゲンを撮り十中八九初期の全身性エリテマトーデスだと診断されました
そこから内臓に症状が出ていないか検査入院で何やかんや検査して幸い内臓には問題無しとの事でした
治療としてはプラケニルでやっていくようです
まだ効果が出ていないので本当に良くなるのか少し不安ですが病名がはっきりして少しほっとしました 今回、膠原病に関する抗体？が３つ、少しだけど異常値出て
それを測ってくれただけでもありがたいなって思った
抗核抗体は、少し下がってた。自分にできるのは
美味しく野菜などを食べて、規則正しく生活することぐらいだけど
気長にコツコツ生きてくことにする >>952です 少し高かったものが
抗核抗体が８０（３２０の時あり）、HOMOが８０、
SPECKLED が８０、CH50が６８.１でした。 抗核抗体320あるけど発症してない
でも妊娠したりすると発症するらしいから子供作るの怖い
結婚しても子供作れないのかな >>953
です。自分は体調不良で異常値が少しありました。
実は現在、良性らしい卵巣嚢腫の手術をするか考えている状態でもあります。
体調不良などがあり、自分を大事にするために
自分の居住地の図書館レファレンスに問い合わせ、膠原病に関して全身麻酔を使う時の注意や
うまくいく例などが載った本を探してメールしてもらいました。国会図書館に読みに行こうと思います。
>>954さんももしよかったら、居住地の図書館レファレンスに問い合わせをして
膠原病・予備軍の方が妊娠出産する際の注意点や、うまくいった例などの本を
知らせてもらえたら、悩みが軽くなり、ご自分で選択しやすくなるのではと思いました。
また大きい病院には、患者さんが医療相談できるような、
医療ソーシャルワーカーさんがいる相談室のようなのがあったりするようです
その相談室ももし良ければ。 膠原病の発症原因がやっと突き止められて今新薬開発が阪大でスタートしています。10年後
にはなるかと思いますが１回薬を飲めば治る薬になるとのことです。原因は免疫細胞のMHC
という異物やウイルスに関する情報を学習する部分に壊れたタンパク質の断片が結合すると
学習できなくなり暴走してしまうことを発見し結合した断片を除く薬を解発しています。
今までは症状緩和策しかなかったが根本治療薬がやっと出てくると思います。１型糖尿病に
も効き今までの免疫学の常識を一新するものになりそうです。
昔ステロイドが開発されたときはやっとリュウマチ根治の薬ができたと世間的に大騒ぎになり開発した
アメリカの３名の学者がノーベル賞を受賞しました。しかし後で重篤な副作用が有ると分かり根本治療薬
にはなりませんでした。しかし今回の薬は本命だと思います。期待しています。 >>957
あと10年発症しませんように
一回で治るのはいいね
薬が開発されても永遠に飲み続けるのは辛い
毎月高額な医療費を支払うと生活できない 個人的見解で間違ってるかもしれないが今回の新薬はバイオ薬ではないので高額にはならない
と思われる。特にアメリカで開発された薬は高額になるらしい。それまではなんとかやりくりして
欲しいものです。 日経新聞2018.12.28【自己免疫疾患原因狙い撃ちの記事】の内容です阪大で今年
１億円かけ新薬製造設備を導入した後、来年以降治験に入るそうです。 ありがとうございます。
阪大のアイフレックは希望の光ですね。 今回免疫細胞にごみが付着して目が見えなくなり別のものを攻撃してしまうという発症メカニズム
発見したわけだが何故ごみが付くのか考えてる時に或る説が閃いた。ひっとして免疫細胞にも血液型
と同じような型があるのではないかA型は免疫力が強いタイプB型は弱いタイプO型はごみが付着し
やすいタイプとなつているのではないかと。
たがらO型以外は一生掛からない。何故女性の多いのか女性ホルモンが助長するのか女性遺伝子を
持った免疫細胞にO型が多くなるのでは。何故中高年に多いのかはO型の人は老化で中高年以降に
付きやすくなるのではとか。O型は遺伝するので祖父がリュウマチで亡くなったので孫が発症した
と説明できる。などなど勝手な妄想をしていますが少し頭の整理が付いてきました。免疫学は宇宙
の謎を解くような面白さがあります。最後のフロンティアだと思います。
阪大アイフレックス
www.ifrec.osaka-u.ac.jp/jpn/research/20191108-1000.htm リュウマチって表記してる時点で
患者じゃないんだろなw 微熱と倦怠感が続いていて内科を受診して検査したら、抗核抗体が200で簡単な説明だけで終わり
数値が200超えたら専門病院を紹介しますとの事
皆さんもそんな感じでしたか？ 抗核抗体(ANA)に200なんて数値ある？
40倍希釈して検査するから40の倍数だったかと
40、80、160、320、640、1280、2560 そう言われてみればそうだね
個人的には膠原病は複雑な病気だから専門医にちゃんと診てもらったほうが安心かなとは思う あ、全然質問の答えになってなかった…
私は関節痛があったから最初整形外科行って血液検査したけど微妙な数値ばっかりだし症状も関節痛と微熱しか無かったからなかなか診断されなくて関節痛がかなり辛かったから自分からもっと詳しく検査したいって言って大きい病院紹介して貰ったよ 昔は薬らしい薬なかったので一生寝たきりで早死にする病気だったが
10数年前遺伝子工学の発達で生まれた生物学的製剤で寛解までコント
ロールできるまでになつた。高額治療の問題もあるがいずれ治る薬が
出てくると思う。阪大で研究されてる薬はその1つになると思う。
簡単に言うと免疫細胞のMHCという学習する部分にゴミがつくことで
異常を起こすのでゴミをとる薬を開発中で１０年後にには実用化される
と見られています。
阪大で発見されたリウマチ発症原因
https://resou.osaka-u.ac.jp/ja/research/2014/20140225_1 >>970
５年前発見されたが今年から新薬開発スタートして
来年以降治験に入るそうです。初期の段階であれば１回薬を
飲むことで治ってしまう可能性のある薬だそうです。 細胞が敵か味方かの判別をするMHC部分に壊れたタンパク質の断片が付着
すると癌細胞やウイルスが付着したときと同じく敵と見做し攻撃するとい
うメカニズムを今回阪大が発見しタンパク質を除く薬を開発中。
該当資料を探したが見当たらなかつたのでMHCとはどのようなものかの
資料は以下です。
MHCクラスと抗原認識の違い〜plaza.umin.ac.jp/~histsite/MHC.pdf
plaza.umin.ac.jp/~histsite/MHC.pdf 指先や関節のあたりがピリピリしたり、アトピー性皮膚炎のような湿疹が内腿や胸や首回りに広がってなかなか治らない
こんなのが出ると、いよいよ症状が出て来たかと怖くなる >>952
>>953
です。大勢の方が色々考えてくださって今回、視神経脊髄炎の抗体が見つかりました。視神経炎の診断も出ました。
とても状態が軽いそうで経過観察で良いようです。自分の感じ方としても、全ての薬に対し
なにか敏感な面を実感していて、今の小康状態であれば投薬は慎重に考えようという思いをもっています。
体と人生を大切にしつつじっくりのんびり生きようと思っています。疑いスレには本当にお世話になりました！ありがとうございました。 ＭＣＴＤ予備軍だけど、インフルや新コロナなど、
もし感染したら他の人より重くなる？ 発症のキッカケになったり悪化の原因になったりは有り得る。 強皮症の数値が高く出ていたのだけど経過観察。
今日になって指の第一関節だけ痛かったり、手が痺れる症状が出たのだけど発症したのだろうか？
嫌だなぁ… >>985
小麦製品を1〜2か月完全に止めてみ？
グルテンフリーを続けてるけど、めったにソーセージ指にならなくなったよ。
抗体値は高いままだから寛解じゃないけど、炎症が起きにくくなれば
病状進行は遅らせられそう。
できれば乳製品断ちと砂糖断ちして、乳酸菌整腸剤などの腸活もおすすめ。 熱も咳も無いのに肺がずーっと半年ぐらい痛い
目と喉が乾燥して夜はマスクなしじゃ寝られないのがずっと続いてて辛い
レントゲンCTでも異常なしで困り果てて自己免疫疾患の血液検査の結果待ち
体重が半年で10kg落ちて全身ダルくて動く気にならないんだけどまだかろうじて適正体重の範囲内なんでどの医者も適当な感じで辛い・・・こっちはもう運転するのも体を引きずってようやくって感じなのに 10kg痩せてまだ適正ってもともとどんだけ余剰あったんだよ >>989
170cmで80kg→食欲減退6ヶ月で68kg レス数が950を超えています。1000を超えると書き込みができなくなります。
