アトピー新薬を語る4
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自分も打ってきたけど注入するときかなり痛いな
まあ数秒だからいいけど お疲れ様～^_^
今日は会議は一つだけど事務処理が多くて疲れたよ、、、
子どもが風邪だから早く帰らねば、、、、 筋肉注射は過去に打ってめちゃ痛かったけど、皮下注射ならそれほど痛くないと思ってた
でもデュピで重症の症状が和らぐなら、注射怖いどころか期待して待てないレベルだわ
来週のデュピが楽しみ >>699
腹か腕か太もも
先生曰く注入する量が多いから腹がいいらしい >>689
>>690
>>697
症状はどのくらいの範囲で、どの程度の症状なんですか？？ 高すぎて及び腰になってたけどかなり効くみたいだし人生変えるつもりでやってみようかな デュピで症状を抑えて、安定してきたら中断して、
また症状が出てきたらステでコントロールして、
それで効かなくなってきたらまたデュピ再開って感じなの？ >>704
侵出液が出てるわけでもないし、赤いわけでもないし重症でもないし既存の治療で治ってるけど、医者が使いたかったみたい(笑)
私立の大学病院って実験台ってのは分かったうえで注射してる(笑)医者を満足させる割りきりが必要ww >>706
残念ながらへそまわり5ｃｍは避けなければいけない トラロキヌマブ治験
オープンラベルになって本物打ってるが、効かない。周りもあまり効いてないみたい。
後薬は期待薄いと感じる。
やはりアメリカお墨付きのデュピとウパか。
迷っているならデュピでアトピー地獄抜け出してくれ。金高いけど... 打った方々はずっと続ける財力あるの？それとも何か考えがあるの？ >>713
それは残念ですね。。。
ただそれってドクターからの情報？それともコーディネーター？
治験って１つの施設で何十人、何百人とかやる訳じゃないし数人の結果であまり効かないとか言っていたら少し疑った方がいいですよ
デュピだって単剤の試験は50パーセントしか有効性満たしてないんだから半分の人は16週間で効かないわけですしね
製薬企業の人間が解析した結果があってそれを伝えてもらってるならまだしも、治験中で今現在その効果を試しているものを憶測で施設の人が語っていたらあまりにも無責任な人だなって思います
効かないのは勿論残念だとは思いますが >>714
高額医療を使えば戻ってくるし、ついでに他の科の受診や手術を受けたらタダになる。 >>716
>>599の25980円＊月2回で51960円
この金額で高額医療に該当するのは
https://www.kyoukaikenpo.or.jp/g3/cat320/sb3170/sbb31709/1945-268
⑤区分オ（低所得者）
（被保険者が市区町村民税の非課税者等）
で大多数は高額医療にならないのでは
自分はこの金額を負担し続けるのはつらいので
月1回程度の注射で効果ありそうなら打ちたいと思ってる >>713
情報ありがとうございます。
オープンラベルになってどのくらいですか？
（何回打ちましたか？）
デュピルマブも数回打ってから効く方もいるようですし、
じわじわと効果があるように願っています。 看護師が打つんだし注射箇所を指定出来そう？痛いの苦手だから尻がいいかな >>715
確かにそうですね。症状がおもわしくないので焦ってしまいました。痒みが全体的に治ってないとのコーディネーターさんの話を盗み聞きして不安です。 >>720
オープンラベル4回です。
デュピのように即効性があるほうが、金銭的にも精神的にも早めにアトピー地獄から解放されると思い書き込みました。
自分は治験なのでもう少し様子を見て、合わなければ高いけどデュピに切り替えてもらおうと思ってます。 東大病院行ったけどすぐやってもらえなさそう
はあ、時間と金の無駄だったわ >>724
何が原因で投与が遅くなったんだ？
症状？診察？薬不足？医者のさじ加減？
想定される原因はいろいろあるけど、処方される可能性があるなら行こうと思ってたから良ければ聞かせて欲しい
他の都内大規模病院はほぼ知る限りほぼ全滅なもんで
処方開始すらしてないところばっかり 通院歴がなくてすぐに処方してくれる方が稀な気がします。自分が聞いたとこだと6月から使用する大病院もあったので諦めないでいきましょう。 >>714
来年から？自己注射になったら3ヶ月分まとめて処方してくれるらしいから、3ヶ月に一度57,600円で済む予定 >>716
それでも月に4、5万だよね。
まあ金には変えられんのはわかるが。
金で健康が買えるうちは天国だよな。
まとめて薬がもらって自分で打つ手もあるわけかー
検討します。ありがとう。 >>726
紹介状なし初診の俺も悪いんだろうね
初診で皮膚科外来に行って、採血検査して、そこから次回アトピー外来の予約が取れる
症状はひどいですねって言われたから進めば打ってくれるかもしれないが、予約時間に融通がないから回数通うのがつらい
希望すればパパッと打ってくれそうなクリニック探したほうが早いぜ
松戸のとこにしとけばよかった
ちなみに予約センターで予約取らないといけないし、午前しか初診受付てないから注意な >>723
情報ありがとう。
しかしながらデュピに切り替えたほうが良さそうだね。。 東大病院俺も行こうかと思ったけど土曜やってないし、当日予約もできないんだよな
駅からも遠いし。というわけでさっきかかりつけの診療所の先生に聞いたら
家の近くでやってるとこメーカーに聞いて教えてくれるってさ。 公立の大学病院は慎重だから、私立の大学病院の方が射ってくれる確率高いかもね。 >>726
デュピルマブも効果の有無がはっきりする期限として４ヶ月(16回分)は見てるし、
二重盲験の時が偽薬か実薬かは教えてもらえないけど、
いま、確実に実薬なんだから同じくらい様子を見たらいかがでしょう？
私が聞いた治験コーディネーターの話だと、
すぐ効き始めずにある時一気に効いてくる場合もあるそうですし。
ただ、トラロキヌマブが効かない場合、
トラロのIL-13以外のデュピルマブのIL-4にどれだけ効果があるのか、気になるところです。 使用45分前に冷蔵庫から出すという仕様だから普通予約制になるんじゃないか 診察して患者を確認してからじゃないと薬剤部に発注できないと思う
もし遅れたり来なかったりしたら使えないからね >>732
初回だとアトピー外来に直接行くことができないから、早急な処方がされないってことだったのかな
紹介状無しイコール前情報無しってことだし、大学病院だと尚更慎重になるんだろうな
情報ありがとう、助かります
かかりつけ医からメーカーに対して処方院の問い合わせが可能なら、俺もそうしてみようかな
東大はそれからでも遅くなさそうだ >>736
横浜市立大とその系列病院とかはデュピいける
公立私立かどうかより、治験やってたかどうかが重要だな 付加給付のある健保が心底うらやましい
転職しよかな 724俺だがちょっと焦りすぎてたな
意見くれた人ありがとうな
あとその東大病院の再診のみアトピー外来が水曜の午後13時から15時しかやってないぽい
カネとヒマのある奴しか行けないな
大学病院なんてどこもそうか 私はアトピー軽度(顔、手、乳首、腕、膝裏)なんですが、希望すればデュピルマブは打てるのでしょうか？ >>746
いや、焦る気持ちすごくわかるよ。
ひとつの病院でみれる患者の数には限度あるし、ましてアトピー外来が週一しかないとアトピー患者が集中するのは望ましくないかも この皮膚科では治験やっていたみたいなので
もしかしたら投薬してるかも。既出でしたらすみません。
https://shibuya-hifuka.jp/syoujou/kayumi_1.html >>新薬を使ってもトリガー駆除や感染対処を行わないと炎症が貫いて出てきます。
ブログの人や自分に甘い人が反論してくるけど本当にこれが一番重要です 慶応病院はまだ承認しておらず、7月位から使用開始とのことでした。 >>755
健康診断を受けたクリニックで直ぐにもらえましたよ。
知っているかどうかは関係ないみたい。 >>756
そうなんですね。
今、通院している市立病院の先生に書いていただきたいと思いましてね。
あと、紹介状を書いていただくのに何円くらいかかりました？ おっは～
風邪なのか下痢ピーがとまらん、、、
アトピーよりもつらいぞw 打ち始めてる人はどういう診療計画という説明を受けて始めたのでしょうか
代わるものが現れるまでは永続的に打つということなのか
>>708ということなのか
とりあえずはまず打ってみて効いたらそれから考えましょうという感じなのでしょうか 重症喘息・アトピー性皮膚炎に対する
新規治療薬「RBM009」（抗ST2アプタマー）が開発される
とニュースに出ていましたがが、期待できる薬なのでしょうか？
発売は１０年後くらいになるのでしょうか？
この分野わかる方がいれば教えてください。 ＞＞７５０
家に近くだったんで期待して聞いたらやってないだとさ デュピルマブの処方を希望する際、脱ステ中のことは控えた方がいいのでしょうか？それとも、正直に申告した方がいいのでしょうか？ いま打ってきたわ
針を刺すのは痛くなかったけど薬が入るときがめちゃくちゃ痛かった
シクロスポリンは1ヶ月間併用、そのあとやめられそうならやめる
ステロイドも継続
お会計53000円くらい >>765
これからはステ併用が絶対だからこれからの脱ステは無理だろうね、自分も処方されたステを嫌々塗ってる。
顔にリンデノンって強すぎだろ。。とは思うがしょうがない。今までの脱ステについては先生によるとしかいえん ネオーラルとステ併用ってことはかなりの重症と思われる
良くなるといいですね 頭もリンデノンだよ、体はリンデノンより強いやつ(名前は忘れた)
月曜日に初の注射予定だが、これだけ強いステだと一時的に回復するから注射なしねと言われないか不安だわ
勿論注射打ってくれるまで絶対に問診部屋から出ない悲壮な覚悟はしてるけど >>755
その場で書いてはいどうぞっていうふうには行かないと思う
ちゃんとしたものを書くにはそれなりに時間かかるので用意しとくので後日受け取りに来てくださいとか
クリニックと紹介先病院が連携していればクリニックが紹介先病院に連絡して紹介状の送付と予約までしてくれるところもある
大学病院から医者が来ている中小規模の総合病院ならかなり高い率で紹介状送付と予約をしてくれる 顔にリンデロンて基本NGでしょ。デュピやるのに意味分かんないね
海外じゃステと併用なんてないらしいし リンデロンとリンデノン、、、、
下痢ピーが止まらん
うんこが水なんだが リンデロンV(ストロング）かリンデロンDP（ベリーストロング）かどっち？
リンデロンVなら顔塗ってもいいとおもうけど
私は酷いときストロングクラスのザルックスを顔のエラのあたりに塗ったことある しかし劇的に良くなったって報告が無いな
直ぐ効果出そうなもんだが 内服はリンデロンとセレスタミンどっちが悪い？リンデロンの方が効いてたような気がする。 >>766
貴重な新薬体験報告ありがとうございます
経過報告もできたらお願いします
>>777
ロスの方のブログだと初日は時間単位で報告されてましたもんね
ステ併用してると違うのかな？ ステ併用だと効果を実感しにくいのはなんとなくわかる気がする。 デュピルマブの海外の治験のとき、
数回打って効果が出始めたブログを見たことある。
即効性は期待しないほうがいいね。
海外でもひどい場合は、ネオーラルと併用しているようだし。 ステやネオーラルとはちょっと違う効き方するって書いてあるよね。ジワジワ効いて、やめてもすぐ戻らないみたいだよ。
アメリカだと、デュピやって落ち着いてきたら少しずつ減ステしていって、デュピだけにしていくってあったけど、日本は落ち着いたらデュピやめてステでコントロールしていく方針らしいから、結局ステ依存からは抜けられないのでは。 処方切られそうになったら病院変えて「今まで使ってたんで…」で継続して貰えば良いんじゃない？
一年後にはまとめてもらえる可能性あるんだからそれくらいなんとかなるだろ
もしくは「もう少し様子みたいんで…」でも可か？
まだ満足に処方してくれる病院も少ないのに今後の流れ気にしても仕方ないんじゃないか 来週からデュピやるよ
早くこの苦しみから解放されたい >>789
良くなるといいね。
また、報告お願いします。 下痢ピーはまだだな、、、
水がヨーグルトくらいにはなった チラホラ打った報告があるのにその後の話が書き込まれないのはもう忘れるくらい良くなったのか
あまり変わりないのか ■ このスレッドは過去ログ倉庫に格納されています
