アトピー新薬を語る4
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デュピ打って１週間たったので経過報告
まず打って３日目くらいから全身の赤みが引き肌が正常になってく感じ、一番酷かった顔は多少赤みがあるが身体はかさぶたはあるがほとんど正常な肌になった 確かにレポートないよね。
効果絶大でアトピーのこと忘れている？のかも
しれないですね。
デュピに続く新薬はまだ２年はかかりそうだけど、
１日でも早く色々な新薬が出てきてほしいね。
選択肢がないからね。 痒みはあるが日常生活に影響するほどなく、夜熟睡出来るようになった
この状態が維持できれば月五万の価値はあると思う >>444
書き込んだらレポがありました。
レポありがとう。
よかったですね。
肌が正常になる感覚というのがうれしいですね。
この調子でうまくいきますように。 >>446
おめでとう
やはり効果は絶大だねぇ
継続してどこまで良くなったかも、そのうちレポートお願いします ありがとう
また１週間後に２回目打ちます
前にもレスしたが１週間おきに経過報告するんでよろしく >>442
返信ありがとうございます
膠原病といってもいろいろあるのですね
こわばりって聞くとリウマチを連想しますが、膠原病でもあるのですね
膠原病、リウマチ、アトピー、どれも自己免疫疾患で厄介
シクロスポリン（ネオーラル）については
>>384 >>385 >>388 >>390でいろいろ話されてて、ちょっと怖い印象です
>>444
経過報告ありがとうございます
赤みが引いて肌が正常、夜も熟睡ってすごい効果ですね、羨ましい限りです
また経過報告よろです 高血圧のため、シクロスポリンカプセルを中止したら、手の甲にブツブツができてきたけど関係あるのかな？ デュピにかかった医療費も、確定申告の医療費控除の対象になるんだよね？ 効果を期待するのは痒み且つ炎症を抑える薬なんだよね。特に今まで炎症を抑えるにはステの類しかなかった。 ５月から処方するところも多いから、
どのくらいの患者が希望するかだな。
皮膚が改善するなら、確かに月５万なら安いかもしれないな。
アメリカやイギリスと薬価比べると日本は安いし。 >>457
デュピルマブはIL-4とIL-13をターゲットにしていて
アトピーに関係するTh2炎症に対応。
痒みに対応しているのはIL-31をターゲットにしたネモリズマブ。 日本で欧米より安いのは、発売が遅れたからかね？
すでに世界で１０万人くらい使ってるなら、２０００億くらい売り上げてることになる。 >>459
じゃデュピとネモで合剤造れば良いのにね >>460
日本は保険組合の圧力が強い。
１０万人も使っていないと思うが、
原価が５０００億円くらいだから、
そう遠くないうちに回収できる。
あと数年でトラロキヌマブなどが出てくるから
多少は安くなるかもしれない。あくまでも期待だが。 >>426
これ全部摂取したら重症患者でも一瞬で完治レベルに持っていけそうｗ みなさんが、デュピはステやプロよりよっぽど安全って言ってる根拠はなんなんですか？批判じゃなくて質問です。
ステが効かなくなって脱ステしてる重症アトピーなので、安全なら試してみたい気持ちがあります。
生物学的製剤について調べると、結局免疫力を抑える薬飲んでだから、感染症になりやすくなったりとあって、結局プロトピックやネオーラルとあまり変わらないのではと思ってしまいました。
免疫全体を抑えるのではなく、T h２のアレルギーに関する免疫のみを抑えるから違うのかな？ガンになりやすくなることもないのかな。
教えてください >>468
まだ出たばかりだから危険性とか未知なのでは。
１０年使い続けた人が脱デュピ出来るのかどうか、
神のみぞ知るところだな。 治験では52週くらいまで使ってのデータが出てましたが、投薬やめてからどうなったのか、戻ってしまうのかなどのデータもないんですよね。
保険だと長く使えないみたいだからどうなるのかな >>471
副作用は未知だがステロイドみたいな離脱症状ないといいね
対処薬で根本的な治療ではないから投薬やめたら元にに戻る 医療保険だと6ヶ月だか、何週だとか決まってるらしいよ。
高額だから、際限なく使われたら医療保険の負担になるから制限かけてるんじゃない
それ以上使いたいなら全額自己負担ってことかね。月18万とか払える人とかよっぽどだけど とりあえず近所の皮膚科にいくつか聞いてみたが、全てやってないとのこと。
また丁寧な医者は従来の治療でもダメな人が医者の進めでやる治療であるから
患者からの希望ではどこも受付は難しいでしょうとのこと。
おれの場合重症ではないのだが、軽症から中症をいったりきたり
でステロイドとワセリンを常時塗らないと痒くなる。
こういった患者用にステロイドにも強さ別があるように
デュプルマブも強さ別でできないだろうか？
2,3年たったらできるようになっているかな？ 医療保険の期間についてのソースはどこですか。
ガイドラインでは、寛解してから6ヶ月で中止検討を試みることと書いてあるけど。
期間決められたらその期間だけ夢見ることと同じだ。 >>475
塗り薬でなんとか抑えられるならわざわざ月5万も払ってまで打つ薬じゃないよ。
リバウンドが酷くて内服止められない人向け。 人に聞いた話をそのまま書いてしまいました。不確かな情報を失礼しました。
改めて調べてみると、
デュピクセントのガイドラインに書いてある下記のことかな？16週だから４ヶ月時点で継続するかどうかの判定をする。
でもその後続けら場合に保険適用にならないとは書いてないですね。
【投与の継続にあたって】
本剤の臨床試験における有効性評価時期(投与開始後 16 週時点)を踏まえ、投与開
始から 16 週後までに治療反応が得られない場合は、本剤の投与を中止すること。また、 本剤投与中は定期的に効果の確認を行うこと。
さらに、ステロイド外用薬やカルシニューリン阻害外用薬等との併用によりある程 度の期間(6ヵ月を目安とする。)寛解の維持が得られた場合には、これら抗炎症外用 薬や外用保湿薬が適切に使用されていることを確認した上で、本剤投与の一時中止等 を検討すること。 むしろ半年で保険効かなくなるとかウソ情報やめてほしいわ >>442
シクロスポリンの内服を自分から頼むだと？
医者が蹴って良かったな >>475
俺の場合自分から頼んだぞ？
その医者は親切な医者だったかもしれんがあまりあてにしないで他を探した方が良い
患者に言われるまで新薬のことを知りもしなかった先生も居るらしいじゃないか
患者から要求しなきゃ認知さえされない可能性だってある そのとおり。
希望しなければ存在すら知らない医者も多い。
去年ターク調べてほしいと開業医に言ったら
大きいところでやってと言われてその医者長年通っていたけどやめた。 主に首から上だけっていう症状の範囲じゃデュピは受けられない？
十分つらいんだけど… 先生によってはだいじょうぶだとおもう。
プロトピックではだめですか。 >>477
塗り薬で何とかコントロール出来てるとは言え、やはりパッと見アトピーだし、キャリア40年越えの患者も居ます。
コントロールしなくて良い身体になりたいのですよ。 同感です。
コントロール最小限にしたいですよね。
アトピーだったと過去形にしたいです。 俺の場合手のひらと足の裏以外すべて症状出てる。1日リンでロン1本くらいでおさえきれない感じ。
夕方くらいになると全身痛みとかゆみが出てきてシャワー浴びて塗りなおさないと仕事になんない。
仕事は激務でもう20年なので完全にうつ病で睡眠薬飲んでる。
見た目はそこまで重症じゃないから受けれるか微妙なんだよな >>459
興味があったのでIL-4, IL-13, IL-31の関係を調べたわ。
IL-4 and IL-13 represent key upstream drivers in the Th2 pathway
that modulate multiple downstream mediators -- including IL-5, IL-31, and
IgE -- setting in motion the chronic underlying inflammation of atopic dermatitis.
要するにIL-4とIL-13は上流でIL-31は下流っちゅうことらしい。
デュピは上流でブロックしてることになる。それが良いことなのかやりすぎなのかは
ど素人の俺にはわからん。IL-31だけブロックする薬の方が影響は少なさそうだけど
それだけではアトピーは収まらないのかもしれない。ちなみにIL-4とIL-31の関係は
7年くらい前から論文がいくつか発表されている。そのうちの一つはこれ。
Human IL-31 is induced by IL-4 and promotes Th2-driven inflammation.
J Allergy Clin Immunol. 2013;132(2):446-454.
IL-31はIL-4によって誘導されTh2に起因する炎症を亢進させると言うタイトル。 >>488
一日リンデロン一本はかなり重症でしょ。
断られる理由ない。 >>488
１日１本じゃ足りない、あと３本は必要 １日２回塗るならあと７本必用 リンデロンってかなり強い方だろ…
よく生きてんな…
たぶんうかつに中断すると命に関わるレベルの壮絶なリバウンド来る、間違いない しかし災害が起こったりして、薬が入手できなくなったりした場合
こういう人ってどうなるんだろうな
薬が切れて多少悪くなるとか以前に、不衛生環境下で壮絶リバウンドとか想像もしたくねぇ >>492
リンデロンはDPとVと２つあってDPはベリーストロング、Vはストロング
>>493
うすめちゃ炎症抑えられないでしょ >>495
プロペトは保湿効果あるから薄めても効果ある >>496
炎症を抑える効果はぜんぜん足りないよ
ステは症状に合わせたランクの選択とフィンガーチップユニット（FTU)で適切に十分な量を塗らないと効果でない
全身くまなく塗ると４０FTUは必要になる
２０ｇ、５ｇチューブ４本分必要になるんで
>>488さんだと、あと３本、１日２回塗るなら７本必用になるよ
>>497
VGはVにゲンタマイシン（G)が入っているものだからストロング というか、新薬の報告がないね。
使用している人少ないのかな。 >>498
乾燥させた状態より保湿された皮膚のほうが吸収率は高い、現にプロペトで薄めたステロイドは多くの患者が使用し効果も原薬とほぼ変わらない >>500
実際は混合しても薬効はかわらない、まぜるものによっては吸収率があがって薬効が増す場合もあるとか
まぜてだしてる医者も、その薬効の程度を実は正確に把握していないとか
薬局や薬剤部でヘラで混ぜたり攪拌機でまぜてもステロイドは均一に混合されないとか
混ぜることで薬剤が劣化するとか、軟膏壺に入れて何度もゆび突っ込むと最悪細菌感染の原因になるとか
他剤混合って問題だれけでいいことないのにいまだに続いてる昭和の因習ですよ 新薬使いたくても使えない(処方してくれる病院がないor資金的な問題?)か、使ったら良くなったからこのスレ覗く必要がなくなったんじゃないのか
俺は前者
何箇所の病院電話したかわからんわ
発売発売って騒ぐならユーザーが使える環境とっとと整えろよ
この状況は発売開始って言わねぇだろ 大学病院やそれなりの規模の総合病院じゃないとデュピ卸さないって
サノフィ株式会社の社員が言ってたと俺が通院してる病院の先生が言ってた 情報ありがとう
売上確保したいって言ってる奴が客先選んでちゃ世話ねーやな
その大学病院やらそれなりの規模やらの病院がどんだけ腰重いか知ってて言ってんのか問い詰めてやりてぇよ >>504
気持ちは分かるけどイライラするのがアトピーに１番悪いんだから、早い遅いは気にしないようにした方がいいよ。それより報告が出てから打てることのメリットも大きいよ。 痒くて一睡も出来ず夜が明けた
布団は落屑と血だらけ
スマホを持つ手の甲はイボガエルの背中みたい
痒い、ひたすら痒い、辛い
もう嫌だよ >>499
値段より本当に治るかどうか待ちだよ
デュピするのは1~2年後くらいでいいや >>508
デュピも治験中のトラロも完治できる薬ではないよ。
寛解に近いところに持っていって、
その後、保湿剤などスキンケアでどれだけその状態を保てるか。 >>508
だったら一生待ちだな。治す薬じゃねーだろ >>511
リバウンド症状出るの？まだわかってないから黙ってるしかないんじゃないの おっさんアトピー再々発症
連休中だし皮膚科やってねえし
かゆすぎて寝てられん
酷くなる前にかゆみを抑えたいんだけどステロイドでもいいから薬局で買えるおすすめの軟膏教えて >>514
そりゃ副作用はステプロに比べたらほぼ無いに等しいからなー
町医者はやる気の無いところが多すぎ デュ日は副作用なくきくんでしょ。
もしそうでなければ、内服ステで十分だし、ネオーラルでもいいわけだ。
実際、乾癬のスレではネオーラルきいている人多いし。
ネオーラルにまさらなければ、新薬に金使う意味ない。 アメリカでデュピやってた人のブログだと、打った直後からどんどん痒み引いたら炎症引いたりしてたから、もっと報告あってもいい気がするけどどうなんだろー。
ツイッターでは、打ったけど微妙、場所によって悪化してるかもっていう呟きも見かけたから、合う合わないかが運だな。
4割でほぼ症状無くなって改善ってことは6割では微妙なところなんだもんな。 >>518
免疫抑制剤なんぞ臓器移植だけでいいんだよ
勝手にアトピーに使ってろ地獄みりゃいいわ
>>520
10か1かしか見れないんかい さんざんすてつかってきて、デュピ使ったからって
ステやめたらそりゃ別の意味で副作用出まくりだろ ステも併用っていうのがガイドラインだからな。すぐはやめられないんだろうが。
まぁ俺は脱ステして拗らせてるからある意味そこは問題ないが。早く打ちたい 2週間ごとの注射は多少日にちがずれても大丈夫だろうか？
6月1日15日30日に注射して
7月我慢して
8月1日15日30日注射して
9月我慢して・・
を繰り返し高額医療の
https://www.kyoukaikenpo.or.jp/g3/cat310/sb3030/r150#tasuugaitou
これを適用すれば2か月で44400円の負担に抑えられるが ステ併用なんて日本だけちゃうの？いきなり単発で沸いてくる擁護にいわかんあるだけど ステ併用ってことは、ディピで寛解したら、またステに戻せってことかな。
医療費節約のために。 まあ医療財政きついから仕方ない
プラスステとデュピは併用が原則だから脱ステは出来ない 乾癬ではどんどん生物使っているのにね。
アトピーではなんでこんなに厳しいんだ。 アトピー人口の方が断然多いからじゃない。
注射だから塗り薬よりはハードル高いし、軽症の人がほいほいやるとは思えないけど。
でもここでも、見た目アトピーがわかるくらい、ってレベルで使おうとしてる人が多いんだなって感じた。
脱ステしてて、見た目ゾンビレベルで使いたいと思ってる現在の俺。優先してくれ 見た目アトピーってなってるの足だけだけど使うか迷ってるよ。
金銭的にはなんとかなりそうだけど、こういう薬って将来どうなるのかまだ分かってないのが決断鈍らせる。 足だけで使うなんて金ももったいないし、リスク考えたら自分だったらやらないかな。
リスク負ってもやるだけのメリットあるレベルじゃないとね。
足だけだったのに、数年後に副作用で全身がってこと無きにしもあらず もうその思考が脱ステ臭。
ステのせいでトラウマレベルの人少なくないよね。
皮膚科医のスレ覗いてごらん。
医者に行く気失せるで。 たばこ屋のヤツ(JTE-052)だけは
新薬でも唯一、軟膏(塗り薬)なんだな >>509
ワイが通ってる所もそんなニュアンスやったな
従来の方法で改善が見込めない患者に対してコントロール可能 それが正解なんだろう
遺伝子いじるわけじゃないし
薬はあくまで対処療法 早く助けてくれー
このままじゃマジ生まれてきたことが無駄になる
親を悲しつづけてしまいには死んでしまう ■ このスレッドは過去ログ倉庫に格納されています
