アトピー新薬を語る4
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>>267
アトピーってどの程度だった？
軽度？重度？
全身の何割程度が湿疹？
診察してデュピクセント断られないか不安。
本人希望だけで打てるのか？ 希望者の数次第じゃないか。
今の所どのくらい予約いるんだろうか
ある千葉の開業医では予約制と書いてあったが。 >>268
１０年以上アトピーでステ、プロト効かないから重度ではあると思うんだけどなぁ
全身まんべんなく５割くらいかな
俺は希望したらすんなり打とうってなったけど、中程度以上既存医療で治療不可の患者ってガイドラインがあるから一応それに当てはまってるかじゃない >>270
痒みで二時間おきに起きるのが癖になってるからか昨日はいつもと変わらないかな ちなみに今までずっとかかっていた病院ですか。
それとも紹介された病院ですか？ しかしステや内服併用だと費用もとんでもないことになるな。
それで完治といえるくらいまでなるならいいけど、症状半分になったとかだと
かなり微妙な感じ。 ありがとうございます。
でも塗り薬、飲み薬、処置料、診察代の合計だと費用ばかでかくないですか？
まあ高額療養費の限度額までは覚悟してたけど、
どうしようかな。 file:///C:/Users/%E8%A3%95%E4%B9%9F/Downloads/D80B9361-9B39-4677-B591-5A846DEA66D3.pdf ちょい恥ずかしいミスだなwフォローしとくわ
デュピクセントの新発売お知らせpdf
https://goo.gl/YunGvC >>269
予約制をとっているのは多分、高額な薬だから
病院側も用も無しに沢山仕入れたら大赤字になる なので数に限りがありますという意味合いより
必要な数だけを発注したいので予約が必要ですと言うことだと思われ >>276
初回２本、他の薬合計で五万だった
これから毎月五万かかるのはキツいね
ステとかである程度抑えられる人は様子見でもいいんじゃないかな アトピーから逃れられるならいくらでも金額払うって言ってたやつが
多かったのに、完治しないにせよ痒みとおさらばできる可能性ができたのに、
高いだのなんだのばっかり言ってるのな。 まだ全ての患者に行きわたるほどの流通は無いはずだから
誰かが我慢してくれたおかげで他の人が助かる事もあるだろうよ
躊躇するってのも有益な判断でただの臆病風ではないわけだ。
ただ俺は耐えられそうにないので今週中に打ちに行きますよ
こんなおぞましい病気は人類の歴史から消してやりたい 今日診察いってすぐデュピ受けられるか期待したけど、しばらく時間かかるみたいだ、残念
紹介状書いてもらってすぐ受けるという案もあるけど、そもそもどこでやってるのか分からん
>>282
スレの総意なんてものはないよ、あくまで人による
俺は5万で今の苦しみを低下させられるなら受けるけどね >>267
返信ならびに経過報告ありがとうございます
ステはやっぱり併用なんですね
TARCは自分は4000なので、1万超えはすごいですね・・・
ジュクジュクというのは浸出液が治まったということでしょうか？
乾燥も治まるというのはすごいですね、それも1日でこの効果はすごい
最後の一文の、痛くて掻けないといのがちょっと気になりますが、
皮膚で一体何が起こっているんですかね？？？
貴重な体験報告本当にありがとうございます、また宜しくお願いします。 >>281
ステのランクはどれくらいですか？
自分は現状ネリゾナクラスの強いの使ってるんですけど
一応来月から打つ予定です これまでにアトピーのために溶かしてきた金からしたら、今回は効果に期待できる分払い続けたっていい。
アトピー症状から脱却できるならヘソクリ全部使ってもいいわ。
徐々に薬が効かなくなって、グチャグチャの肌でもがき苦しんで死ぬもんだと思ってたから、今後のアトピー新薬たちには期待しまくってる。
雨降りの日は少し症状が楽になるのがありがたい。 痛くて掻けないってのはこういうことだろ？
今まで→ 痒み＞痛み
デュピ語→ 痛み＞痒み >>285
痛くて掻けないってのは俺の場合>>289の言ってる意味で書いた
処方されてるステは顔がロコイド、身体がリンデロンで両方とも保湿剤が入ってる まあ塗らないよりマシって感じ
プロは赤みは引くけど痒みはおさまらなかった ほんと俺たちの人生ってなんなんだ、早く終わらせたいわ >>290
いい感じだね。
発売初日に使えたのは素晴らしい。
自分も予約してるけど院内承認作業があるらしくお預けくらってる。
担当医は治験から見てるみたいで、新規の炎症起こしにくいから日増しに普通の肌に戻ってくと言っていた。 案外こういうのは個人病院のほうが迅速に動いてくれる
大学病院みたいに組織が大きいと会議や手続きを通さなきゃいけないんだろう
開業医なら院長がその場で方針決めるから 寄り道して飲んでたら嫁から子どもを風呂に入れろとラインが、、、、 有益な情報が増えてきたからステのNGワードを解除した
そしてNGネームを追加。。 これ実際、大学病院に行って
「あなたはデュピクセント処方できない」
ってなった人いるの？
ことわらられた場合は理由も知りたい。 患者も相当の覚悟（金）が無いと言い出せないからなぁ
紹介状くらいは書いてくれるでしょさすがに 夏が来ると半袖着たいなーとか思うが
デュピ打つとそれが可能なんだが、お金がねー。かといって打たなきゃ後悔する
だろうなー、などと思うわけですよ^_^; この薬使ったらアトピーの症状全く出なくなる！って薬開発したらノーベル賞貰えるかな？ ナマポたくさん押しかけるんじゃないかと
皮膚科医専門のスレで行っていたのを思い出した。 157 名無しさん＠まいぺ〜す[sage] 2018/04/24(火) 14:35:01.02 ID:OOApxwIx
ステにアレルギーや抵抗性が無ければほとんどの患者は食事や生活に気をつけながら標準治療でアトピーが治って外用もやめられる。 バリシチニブの治験受けてるんだけど状況を
ウォッシュアウト後に薬飲み初めて数日だが
・依然痒みは強い
・掻くと痛いからそこまで掻かなくなる
・掻いてもそこまで荒れなく肌が強くなった気がする(脱ステの影響？)
・脚が浮腫む
・赤みは依然ある
・良い肌のところが少し増えた気がする
正直効いてるかわからん、何せ2mgではプラセボとあまり変わらんかったらしいし20%の4mg引ける引き強だとは想えないｗ
プラセボ当たったかもって人は大丈夫だったかな サノフィに問い合わせたんだがデュピを処方してくれる病院を教える事は出来ないと言われた...
関東で処方してくれる病院を知ってるかたいますか？ 今の段階ですでにデュピやれるのは治験やってたとこくらいでは
普通は導入する(できる)病院でも審査会議や手続きで何か月かかかる、って言われたし 医薬品卸の社員です。先週入荷し、今週月曜日に販売開始となりましたが、各物流センターともあまり在庫は減ってません。在庫が動いたとしても、各支店への在庫移動が多いです。思ったよりも売りが有りません。 まあ高いからね
もしこれが月１万円だったら、受ける人がとんでもなくいると思うけど
さすがに月５万出せる奴はナマポでもない限りそうそういないよ 変な話だよな。お金ないからナマポなのに高い治療は受けれるとか頭おかしい制度だよ 手取り20万の薄給でやるかやらないか悩む。
まともに昇給することなさそうだから一生貯金なんてできんよ・・ >>311
関東なら上で出てたけど千葉の方でやってるみたいだね
他にもあるだろうけどサノフィに電話するより直接病院に取り扱ってるか電話した方が早いよ 手取り20マソで、アトピーに5マソか。。。
つらいなあ >>320
近くの大きな病院8つ電話してダメだった。
電話代ばかりかかってきりないよｗ 病院見つけて、
「デュピクセント処方するレベルではない」
って言われた人はいないの？
程度に関係なく全員合格なの？ >>323
まじかー…そうなんだ…
結構少ないのかねやっぱり
もしかしたら大きな病院はあんまり良くないのかもしれない
千葉のとこも診療所みたいだし 診療所レベルだと何百と電話しないと駄目だろうｗ
なんでサノフィは公表してくれんのかね。自社商品の販促になるのに >>324
>>314氏の話を聞くにの今のとこ在庫はまだあるみたいだし頼めば通るのでは
ただ病状が軽いと本当に高額な治療費を払う意思があるかどうか聞かれると思う >>309
報告ありがとうございます。
１日１回ですか？２回ですか？
確かに２ｍｇは４ｍｇで治まってきてから切り替える
のがいいですね。
でも、４ｍｇなら薬価がデュピクセント並でびっくりします。
本当に新薬は高額ですね・・・ 製薬業界は今色々厳しくなってるらしいから、処方誘引になるから処方できる病院は教えられないって感じなんじゃないかな？ あと、「アトピー 生物学的製剤 病院」でググったら、関西や関東でいくつか扱ってる病院出てきたよ。 慶応病院に問い合わせて、近隣病院で紹介状もらい先週受診しました。
まだ、少し時間かかるけど扱いますとのことでした。早くして欲しいです。 >>309
私もウォッシュアウト後同じような経過でした。
ただ仕事があるので必要以上の悪化を避けたく早々にレスキュー発動してもらいました。
治験開始からかなり経ちましたが症状や痒みは治験前と全く同じ状態を維持しています。
副作用を微塵も感じ無いのでプラセボかなと。
痒みの減退にはある程度即効性があると医師から聞いてます。
今では自分が治験中なのを忘れて過ごしてます。 ニセ薬のために、わざわざ時間と手間かけて症状悪化とかまじで最悪じゃん
金よこせって話だよな。 >>328
バリシチニブの投薬は1日1回です
>>332
痒みについては薬飲んでも全然変わらないです
即効性あるんですね…効いてる感が全く無いからこれはプラセボが当たったかなー デュピだけど蓋を開けてみたら高いんでやっぱり需要ないんじゃないか 治ることもないのに毎月6万払おうとは思わないんだろ >>335
まだ数日ならわからないですよ。
良いのか悪いのか1mgもありますし。
2相と同じくマイルドランクのステ併用して欲しかったですね。
良い結果を願ってます。 電話代はLINE電話などうまく使えばかからんよ
確認だけなら３分もかからないでしょ 病院に聞くなら電話じゃなく診察受けないとちゃんと回答しないんじゃない？
一応診察料も稼ぎの一部だし。
少なくとも電話の相談にあまり時間や手間暇かけなそう 次の外来で4月に承認されたばかりの注射治療をすることになったけど、どんな治療だろ？わかる方、いますか？ 紫外線治療より効果があるけど、ちょっと高いらしい…(^_^;) あっ、ここの検索みたら、デュピって注射ですかね？
どんな注射かな？ >>342
>>173のURL参照
有名なブログhttps://ameblo.jp/dupixent
あとはスレ読み返してみてください
ご報告お待ちしております え、断られた人いないの？
次の診断でデュピ断られるんじゃないかと緊張しているの俺だけ？ >>343
ありがとうございます。基準やら自分で注射(？)やら何か大変そう…(^_^;)
血圧が高くて免疫力を抑える薬がＮＧだから、5月10日から注射治療開始…。 >>323
少なくともパンフレットの監修は日本自治医科大学の先生だし、サノフィの座談会に出てる先生の病院は扱ってるんじゃないか？https://www.dupixent.jp/moad/expert/
後、終了した治験でデュピって載ってたの、東京大学と岐阜大学もあったぞ。 今日、月イチの診察で大学病院いったら担当医から説明受けたわ。
ちなみに今、日本で一番評判が悪い駅弁大学付属病院
今週から案内はじめて、もう２人はじめてるとさ
ただ口ぶり的に、ある程度の期間通ってて治療段を階経てからでないと紹介しなさそうな雰囲気はあった 私も断られるか診察怖いです。
ちなみに見た目より痒みが強い。
大学の診察は１年前から通っている。 デュピはガイドラインでは半年の使用になってるの？
つまりいくら高いとは言え、合計40万足らずの治療代で終わりということ？
薬の高さがネックだったけど、良くなろうが一生続けられないなら、その金額だと思うと割りきって使ってみたい気もする 寛解になってから6ヶ月で中止の検討ってのがガイドライン。
だから「寛解になるまで＋6ヶ月」ってことで、予想だけど最低1年。 >>349
ステのような元より酷くなるようなリバウンドは起きない。
治験修了の人のサイトでは、中止しても保湿で結構イケてるみたい。 >>354
ボアラとヒルドイドって書いてあるから、ストロングクラスのステ使ってる。
さらっと書いてあるけど、保湿だけじゃなかったみたい。
https://atopy-trial.com/trial_end/#2 1年後とか普通に元に戻ってそう。
まあそれでまた打ち直すことになっても費用節約できるな。 色々と調べてみると、遺伝子組み換えだの保湿ステだの不安になってきた…(>□<)
しかも、免疫力を落とす薬に変えてから坑炎作用の薬をもらってないし、血圧が高くて免疫力を落とす薬も中止で、飲み薬はかゆみ止めだけ!!
5月10日までに悪化しそうだから、とりあえず前の病院の残りのセフカなんちゃらを飲んでしのぐしかない…。 >>357
その免疫力を落とす薬（プロトピックかネオーラル）よりも
デュピルマブの方が確実に安全だから、気にする必要がない >>358
ありがとうございます。免疫力を落とすじゃなくて、免疫反応を抑えるの間違いでした。シクロスポリンカプセルでした。
塗り薬は、顔にプロトピック小児用･体にアンテベートとヒルドイドの混合クリーム。
何十年も悩まされた症状が、この注射で良くなら…。安心していいって言葉が心強いです。ありがとうございます(^O^) >>353
＞ステのような元より酷くなるようなリバウンドは起きない。
ステだって半年で止めるならリバウンドなんて起きないよ。 みんな嬉しいのは分かるが興奮し過ぎだろw
俺はGW前で興奮してるがwと言いたいとこだが子守りなんだよなあ 改めてデュピの冊子めくってるけど
監修 大槻マミ太郎先生とかファンキーすぎる >>360
まあ副作用気になるなら薬に頼らんほうがいい。
新薬で金額もそれなりなんだから。
良くなった後の目的がある人は使うだろ。 今日、兵庫医科大学病院にHPに問い合わせたらステ使ってないけど大丈夫だって。二週一回通えるなら。治験も押された。
http://blog.dermatology.network/p/blog-page_23.html?m=1 昨日から横浜の病院で開始した。
さて、何となく変わった感じもするが、日々変わって行く感覚があるのだろうか。 ■ このスレッドは過去ログ倉庫に格納されています
