線維筋痛症　２

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2022/01/28(金) 16:33:58.95

http://www.jfsa.or.jp/page0101.html
線維筋痛症とは、全身的慢性疼痛疾患であり
全身に激しい痛みが起こる病気です。

前スレ
線維筋痛症 [無断転載禁止]c2ch.net
https://rio2016.5ch.net/test/read.cgi/nanbyou/1465663407/

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2022/01/28(金) 16:36:03.59

テンプレ等ありましたらご協力お願いします

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2022/01/28(金) 16:57:45.36

スレタイこれでいいの？

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2022/01/28(金) 18:46:04.67

スレタイ不都合ありましたか？
前スレ残り少なかったのであせって立てたのでご容赦下さい

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2022/01/28(金) 21:22:39.67

>>1乙

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2022/01/28(金) 22:03:51.58

>>4
いや前スレが無断転載禁止って付いてるからそれ除けていいのかなーと
私が嫌なわけじゃないから問題なかったら無視して

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2022/01/28(金) 22:18:07.56

>>6
前スレのスレタイには何もついてなかったのでそのままにしてしまいました
URLと一緒にコピーしたらなぜか転載禁止がついてますね
気がつきませんでした

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2022/01/29(土) 14:28:51.61

アゲハー

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2022/02/02(水) 17:06:47.89

前スレの終わりの方で障害年金の申請に苦労していると書いた者ですが、なんとか2級認定下りました！
一番手間取ったのは初診日認定で、コレで揉める人は多いみたいです。
私は発症以来症状変わらないから発症時の受診日にするよう地元の年金事務所で指導されたのですが、いろんな科をたらい回しにされた挙げ句線維筋痛症の診断が下りた日を初診日にするよう東京の審査でダメ出しされました。
初診日が遅いとそれだけ支給も遅れるので、早めに病名の診断を受けることが大切だと思いました。

ステージ5になる要件は内臓の病変まで及んでることのようで、私は発症から一年後ぐらいに消化器系、泌尿器系、感覚器系に異常が出たことが決め手になったようです。
毎日痛み止めを飲んでいるので、今後の腎臓への影響にビビってます。
私のようにほとんど寝たきりだったり収入を断たれた人も少なくないと思うので、参考になればと思います。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2022/02/02(水) 21:24:22.04

更新何年？

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2022/02/03(木) 09:26:06.39

>>9
お疲れさん
内蔵の病変なんてあるのか…私は単に痛いだけだから仕事に差し支えあっても無理してでも復帰しなきゃならなそうだな

腎臓の方は強力な痛み止め飲み続けてるから私も不安だわ
ダメージ無いわけが無いよね
まだ辛うじて若い方だからなんとかなってるのかもしれないけどこの先も続くとヤバそう

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2022/02/05(土) 08:21:14.61

前にも数回緩和したから今回もだと思いたいけど、寝てる間の体の痛みが強くなったせいか絞れそうなほど寝汗(痛みによる冷や汗)かいちゃって不快感で目覚めるようになった
痛み自体は我慢できても睡眠に差支えがあるのはきつい

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2022/02/05(土) 09:55:28.54

マスクしてると痛み増すの自分だけかな
なんか酸素薄くなると痛くなる気がする

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2022/02/05(土) 15:46:10.50

>>12
今同じくそれでしんどい…
風邪引いたあとにそうなった
日中も少し動けば汗と息切れがすごい
早くこの痛みサイクルが終わって欲しい

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2022/02/05(土) 19:51:59.38

>>14
こっちは生理前の体温上昇がトリガーになったっぽい
寒いより暖かい方が痛みにはいいけど、発熱はまた別問題なのかもね…

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2022/02/11(金) 02:20:27.83

質問があるのですが
線維筋痛症でフェントステープを使われている方はおられます？
今までツートラムで耐えてきましたがMAX量超えても疼痛と疲労感と鬱がひどくて
用量以上服用＋アルコールの力でなんとか動けています
しかしツートラム自体安い薬ではないので家計を圧迫していまして…
鎮痛補助薬や栄養・運動療法等も全く効果がありませんでした
フェントステープは今の主治医には出せないと言われてしまい途方に暮れています
最小量でいいので処方して頂きたいのですが…

どういう経緯で、どんなDrに出会ってフェントステープを処方して頂けたのか教えて頂けませんか

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2022/02/11(金) 10:08:10.45

フェンタニルは麻薬だから管理も麻薬処方箋発行するのすらめんどくさいから扱ってない所もあるのかな
私は今のような寒い時期はトラムセットいくら飲んでも痛み治まらないので、今はノルスパンテープを出してもらってます。
これは普通の処方箋で出せるので、主治医は筋痛症とは何の関係もない普通の内科ですが、慢性疼痛に結構出してるとのこと
ただ費用面を考えるとフェンタニルテープもノルスパンテープも安くはないと思います
ノルスパン初めは凄く効いていたのですが、やはり耐性つくようでドーズ上げていかねばならず、なかなかの値段になります
どの薬も増やしていくと副作用の問題も出てくるので、そのへんも主治医とよく相談したほうがいいと思いますよ

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2022/02/11(金) 10:58:12.87

>>16
ペインクリニックやペイン内科など、緩和ケアに行けば、麻薬処方や指定登録研修を受けている医師は多いから、処方受けやすくなりますよ

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2022/02/11(金) 11:21:17.01

ノルスパンテープ前に使ったことあるけど、最初は効いてたけど突然酷くかぶれだして効かなくなった
珍しい反応かもしれないけど残念だったわ

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2022/02/11(金) 13:57:52.73

ノルスパンテープ2日目に寒気してきたなーと思ったら吐いて一晩中ガタガタしてたからもう遣わなくなった

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2022/02/11(金) 16:03:56.98

精神科・心療内科へ、いってるひとたちどれくらい居る？

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2022/02/11(金) 17:21:33.50

>>21
メンタルクリニック(精神科にも心療内科(内科)にも、整形外科にも膠原病・リウマチ内科にも、麻酔科・ペインクリニックにも受診して治療中です

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2022/02/11(金) 17:50:27.63

ノルスパンテープは貼ったとこ毎回かぶれて跡が残るからもう身体に貼るとこなくなって辞めた
それでフェントステープに変えたけど>>20と一緒で冷や汗寒気吐き気止まらなくてワンデュロに変えて今
小規模個人病院の融通利かせてくれる医師探しまくるか、それこそペイン科ですでに麻薬処方してるとこにかかるしかないね

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2022/02/12(土) 15:17:47.89

全身の箇所を、痛みが転々とする病で、病名はあれど、治療法が確立されてない病気として
精神科の薬も有効とは、結びつかない発想だったけどね

まあ、役立つなら、それも手だ。
いろんな科を受信しても、思ったような緩和ケアにたどり着かない人も多いみたいだね
奇妙＝ atopy
という意味で、アトピーと似てるね。症状の出方が違うだけで。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2022/02/12(土) 15:20:27.00

ところで
障害年金で、ぬくぬく生活してる人いたりする？他、手当なども含めて

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2022/02/12(土) 20:15:10.44

障害年金ってぬくぬく言うほどたくさん貰えんぞ
そもそもこの病気で貰ってる人自体少ないだろうし

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2022/02/12(土) 22:25:13.32

全身の痛み
体中に青タンあるみたいな
線維筋痛症じゃないのか？って聞いたらCRPあがってるから違うと言われた･･･

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2022/02/13(日) 09:01:12.22

>>27
シェーグレンの可能性は？紫斑(青あざ)も出ますし、節々の痛みが出る場合もありますよ

私はシェーグレンも疑われたことがありました
知り合いも線維筋痛症診断前にシェーグレンを疑われた
ことがある方いましたよ

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2022/02/13(日) 14:17:07.51

>>28
シェーグレンも疑われたけど、その前にプレドニン飲み始めちゃったから検査が微妙な判定だったんだ
該当する項目もあったけど足りなくて確定できなかった
認定できれば医療費も楽になったんだろうな･･･

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2022/02/13(日) 15:48:27.24

>>29
効果があったのならば、シェーグレンの可能性がらあるのでは？

線維筋痛症にはステは通常は処方されないお薬出すよ

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2022/02/14(月) 10:46:31.07

>>30
そうなんですよね
プレドニン飲む前に検査したかったです･･･

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2022/02/14(月) 17:15:47.31

ステロイドで押さえられるのは炎症反応だけだから
自己免疫疾患だったら抗核抗体とかRAとか他の項目で引っかかってくると思うけど

16 · 2022/02/15(火) 00:55:50.18

フェントステープの処方の件で質問した者です
皆さんご親切なご回答をありがとうございました
市内の病院・診療所を探しまくりましたが
内科はもちろんのこと少し遠方にあるペインクリニックでも高齢者にしか麻薬は使っていないとことで
麻薬の処方に関しては絶望的な結果でした

ただ一軒だけ、親身に話を聞いてくれる心療内科が見つかり
ノルスパンテープであれば講習を受ければ処方できるとの回答でした
トラムセット4T/day or ツートラム200mg/dayからの切り替えがうまくいくかどうか、
かぶれて使用できなくなるか、耐性がついていずれ効かなくなるか、
様々な懸念材料はありますが一筋の希望が見えた気がします
皆さん、ありがとうございました

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2022/02/16(水) 21:17:14.43

手のひらがめっちゃ痛いけどもしかして別の症状なのかな
手根管症候群とか
病院行くか

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2022/02/18(金) 08:35:31.26

>>34
手なら「手外科の専門外来」がある整形とかの方が良いですよ

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2022/03/02(水) 07:09:17.10

>>34
てのひらの真ん中あたりですね。
なったことあります。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2022/03/02(水) 10:17:02.15

似てるなあ・・・と感じるなあ、アトピー性皮膚炎と。やっぱ
周囲の反応や理解、症状の出方は違うけど

治療法が確立されてない上の方が言ってたけど、薬の作用は感じないけど、副作用は感じるこれはアトピー性皮膚炎で言えばステロイド剤の副作用が酷いのと一緒
痛みの部位が移動アトピー性皮膚炎の場合でも、かゆみの部位は移動する一般には、上から足元へ痒みが移動していくと治る傾向がある、なんて云われているね
精神科・心療内科の薬が効く場合が有るアトピー性皮膚炎の場合は稀であるが、無いこともない恐らく、医療大麻も効くでしょう、一時的には
がん・白血病の様に同情される病気じゃないアトピー性皮膚炎の場合の偏見はものすごいバカにされるしね？

これら、どっちの病気が酷いとは言えないけど、共通項があるのは、不思議だ

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2022/03/03(木) 19:44:43.64

お風呂とかシャワー入って温まったら、手が腫れて痛がゆくてたまらない･･･
冷やすとおさまるけどこれも症状なのかな

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2022/03/03(木) 19:45:08.91

誤爆です

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2022/03/03(木) 21:30:46.06

生理前の部長が強い時って痛みが増して辛い

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2022/03/03(木) 21:30:58.81

部長じゃなくて不調

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2022/03/05(土) 21:33:46.99

なに、誤爆が流行ってんの？

**ぬくぬく3級** · 2022/03/25(金) 18:35:27.99

ところでさ、もう一度、聞きたいんだけど、この病に罹患してる人は、どんな家に住んでんの？
自分の場合、
23区
家賃 61000円
１ｋ
なんとか洗濯機置き場は有る
って感じかな

でも、うるさいのナンノって。これじゃ治るもんも、治らないよ
実家で、両親の元、自分の部屋でぬくぬくしてる人は良いなと思う
そのような環境下を与えてくれる親がまともな場合、感謝しないと、ね

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2022/03/26(土) 03:56:31.77

割りと田舎の3k5万。3部屋有るから気分次第で寝る場所を変える
歩いて5分のスーパーがライフライン

**ぬくぬく3級** · 2022/03/27(日) 11:47:37.42

ありがとう御座います
そういう報告は、ありがたいね

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2022/03/28(月) 01:06:19.36

ショップチャンネル、Amazon、ネットスーパー、ヤフーショッピング、メルカリでなんとかやってる
買い出しは殆ど行かない

**ぬくぬく3級** · 2022/03/29(火) 20:46:20.53

そう。それは良いね、ぬくぬく出来て。
あわよくば芸能人と同じだ

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2022/03/30(水) 17:24:54.42

うつ併発した😭

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2022/03/30(水) 19:59:34.03

私はうつが先だったわ

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2022/04/01(金) 00:25:04.37

鬱がよくなりかけたところで線維筋痛症になった　鬱もぶり返した　いいことない

**ぬくぬく3級** · 2022/04/04(月) 12:59:02.73

でもさ、確かに、大杉君枝さんは、センツウによって亡くなってしまった
全身の疼痛が辛すぎた理由によって。しかし、それ以前に、大学生時代に、家の火事で、父親が亡くなってることと関係してるんじゃないか？って。
時に、不幸とは重なるものだし、それが尾を引くこともある

まさに、私が2020年後半から続いてる悪夢と、同じだ。行動すると全て裏目に出るってやつだな
エックスジャパンのヒデも、亡くなる前のインタビューに、前年に頭蓋骨骨折したり、道路で犬の糞か何かで、糞まみれになったって答えてた
つまり、誰からの介入もできない（勿論、自分でさえも）「運」というものに、人は左右されてるようだね
私の場合で言うと、頭の程度は良いほうなのかもしれませんが、要領が悪い・運が元々悪い・勿論、体も悪い、と来たもんだ

今朝、母親に電話してみたけど、改めて、アイツが諸悪の根源だったな・・・とつくづく痛感した

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2022/04/08(金) 11:21:00.90

毎年桜が咲く頃と秋の気候がいい時には一時的に体調良くなるんだけど、
今年は3月頃ちょっとマシな日が数日あっただけで
すでに暑くてしんどいモードに入ってるようだ
年々体調悪化してるように感じるのは年々温暖化してるからかな

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2022/04/08(金) 21:38:48.42

体温調節機能が逝ってるよね
直射日光当たるといつまでも熱が抜けないし冷たいもの飲んだら冷や汗が止まらない

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2022/04/09(土) 16:13:27.63

体温が急激に上がったり下がったりしてずっとしんどいんだけど症状の一部にあるの？

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2022/04/09(土) 17:02:47.07

あーそれ分かる
おかげで暑くなりすぎて寝汗がぐっしょりとかよくある

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2022/04/10(日) 16:34:13.29

足が痛すぎて這いずってトイレにいくのもしんどい。パートからフルタイムに戻したいのに、身体がついていかないから人生終わったかもしれない…クビかなぁ
うつや不安障害等と併発してる人多いんじゃないかと思ってるけど、周りにいないし情報がネットで調べるくらいしかない。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2022/04/10(日) 17:55:49.07

>>56
メンタル疾患併発している方は多いですよ
また、併発しているとなかなか寛解も難しいみたいですよ

**ぬくぬく3級** · 2022/04/10(日) 21:56:45.55

>>51 諸悪の根源と決別したけど、メンタル併発してたから。
でも、なんか・・・しこりが残るね。
’これでいいんだろうか？’
いや、
’この先、どうする？’なんて、自問自答して、さ。
身内を一人、更迭した訳だから、その枠に誰かを、充てがいたいんだけど、そうもいかないしね。
サッカーのレッドカード退場みたいに、11人から10人で、その試合はやり抜け無いといけないんだろうな、人生も。

精神科の薬が効く人が多い事実ってのは、要は、心と関係してるからだよね。
でも、ずっと飲み続けていくのが賢明、なんて、みんな思わないでしょ？

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2022/04/11(月) 07:56:19.85

>>58
私はメンタル疾患併発で、のみ続けるのが無難があるのは鬱悪化、痛み悪化で経験している

以前に服用していたトリプタノールを処方を中止されて、抑うつ症状増悪し
さらに痛みを強く感じるようになりました
ストレスなども色々と重なっていましたが…
中止前には既にFMSは発症していただろうというのがFMSの主治医からも
発症推定時期にされている
その後、紆余曲折がありトリプタノールも再開したら、抑うつ症状軽減、
疼痛緩和もはかられました

うつの面からも服薬は継続が無難だとは思われていますし、服用中止で疼痛
が強くなったのならば、服用している時にはすでに疼痛制御への効果もあっ
たのだろから、疼痛緩和面からも服用継続が無難だねとは言われています

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2022/04/11(月) 10:06:41.51

台風がもうがっつり影響してきた…
身体がミシミシする感じ。折り紙みたくぎゅうぎゅうに折り畳まれるのを必死で耐えてるみたいな

**ぬくぬく3級** · 2022/04/23(土) 11:55:15.89

４月でさ、土曜日で晴れて夏日になると、人出が多いから、いやんなるね
賑わっちゃうから
気分と逆な、感じだな

平和ボケって、プーチンの怒りを買ったように、
時に、世界へ、粛清しなければいけないの、かもね？

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2022/04/25(月) 18:49:14.00

あー手足が疼く
なんで暖かくなったのに痛むんだ？

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2022/04/27(水) 11:12:51.04

低気圧が来てたね

**ぬくぬく3級** · 2022/04/29(金) 06:39:53.12

今日は、午後から雨だってさ。
今から、体調不良の人も、多いでしょう。
要は、低気圧と関係ある訳だね？

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2022/05/13(金) 12:57:52.20

実家で一人暮らししてるんだけど、GWに久しぶりに親族が集まった
動けず寝ている私は眼中に無いかのように旧交を温めあってたが、誰一人ひとことたりとも私を気遣う言葉を発しなかったのはむしろ感心した
やはりただの怠け病だと思われてるんだろう
しかしワイワイやられたのがこたえてその後しばらく寝込んでしまった
親の老後の面倒も全部私に押し付けて知らん顔の親族には元より期待はしてないけど、ストレスの原因ではあるんだなぁ

**ぬくぬく3級** · 2022/05/21(土) 15:58:37.25

最近、寝腐る事が多いんだけど、皆さんはどう？

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2022/05/22(日) 09:18:38.75

最近めちゃくちゃ眠い。暖かく(暑く)なってきて痛みは少しマシにはなってるけど汗酷い💦
サインバルタ3c、トアラセット朝昼夜寝る前飲んでるけど飲まないよりはいいのかもしれないってくらいで飲んでます。20年前から鬱病、
線維筋痛症発症する前年は肝硬変で1ヶ月入院。
肝硬変のストレスから来たのかなーと思ってたら乳がんにもなってしまった💦
木曜日左胸、リンパ全摘です。
子宮と卵巣は取ってるんですがその手術の時に
「膿瘍腔」ができたらしく乳がん手術終わって少し落ち着いたら腸の手術。
なんで私ばっかりこんなんなるの？
前世でよっぽと悪いことしたんだろか。
泣きたい。

**ぬくぬく3級** · 2022/05/22(日) 17:27:19.87

私も、実は、
父親の前妻が、首吊り自殺した部屋で、生まれてるんだよね
後妻が、私の母親なんだけど、父親にしても母親にしても、人のタヒんだ部屋で子作りするかな？普通

前妻のその人にしてみれば、後から生まれた私に対して、’血の繋がりが無いわけだから’、何らかの恨みつらみ、
が、あってもおかしくないよね。
’私の部屋で、あなた、居座る気？’みたいな怨念が、さ。
親本人へ、その報いが行くわけではなく、子である私へ、それが来ていると、常々、感じるよ。

私の場合も、
先ず、人間関係とか、経済苦から、病気が始まった気もするし、それがだいたい、13歳位から。
今、思えば、避けられなかった事実なのかも、ね。

95年位から、世の中が変わって、宗教だとか、丹波哲郎みたいなんも消えてったし、
目に見えないものを信じる人が居なくなったけど、
だいたい、原因があって結果が有る、と私は思う。

現世でいくら悪い事してもさ、バチが当たらないのは、前世でそれほど悪い事してないから、かもね。
そうじゃないと、説明つかないよ

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2022/05/23(月) 18:21:10.32

>>67
手術続くの不安ですね
私は胆のう摘出の手術で全身麻酔が切れた瞬間から全身激痛で、それが筋痛症のキッカケだから、今後手術する羽目になったらどうしようかと不安でいっぱい
よく鬱病とは関連づけられる筋痛症だけど、肉体的な病気や手術とも関係あるんじゃなかろうか

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2022/05/23(月) 20:32:22.44

>>69
怪我とかの体の痛みがきっかけもあるって言いますよね

>>67
私も汗が酷くて困ってます
元々汗っかきなのもありますけど、暑さでも汗が出るし、痛みで冷や汗もかきます
頻繁に布団が汗でぐっしょりになっちゃって寒くて目が覚めます(寝入りの時は肌寒さを感じるくらい布団を少なくしても、痛みの冷や汗でものすごく汗をかきます)
寝ている時に痛みが出ると悪夢も見ます
内容は決まって苦しさからもがいても抜け出せない夢で、起きたらへとへとになっています

**ぬくぬく3級** · 2022/06/05(日) 17:02:08.15

アレルギー持ちや、薬剤性の副作用がある人、いるかい？ちなみに

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2022/06/10(金) 03:47:18.07

トラムセット、リリカ、サインバルタ、もう効かなくなった
痛くて起きた
毒親に育てられて散々な人生だったのに
身体までこんなポンコツで生きてるのがつらい
これを打ってる最中も「いてててて！」ってなるし
自殺する人の気持ちがわかるわ
あーもう！！いってえええええ！！！
痛みに対して怒りさえ感じる

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2022/06/10(金) 10:38:45.26

その3つで抑えられてたのが最近効かなくなりはじめてガクブル

**ぬくぬく3級** · 2022/06/11(土) 19:03:37.36

0から19歳までの生い立ちが貧しかった人程、
（これは、経済的にだけでなく、幸福度が低かったという意味）
二十歳以降の人生にも、色々、不幸が降り掛かるのかもね。

この’も’っていうのが、大事。というか、要点。
つまり、10代からの延長なんだろうね、全てが。
やり直せない苦しさ
変えられない生い立ち
替えられない父親・母親

これに気づいちゃった頭の良い不幸な生い立ちを持った人らは、
自害、という道を選んでしまったり。
大杉君枝
竹内結子
三浦春馬
ら。

気づかないもん勝ちなのかな？人生って

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2022/06/17(金) 12:02:11.18

梅雨寒と季節はずれの猛暑の交互攻撃で痛みハンパない
というか痛み止めが効いてない
元々冬の寒さで痛み悪化する感じだったが
冬場より梅雨寒の時の方が痛み酷く感じる
雨が降ってもそれで暑さが緩和されると痛みマシな時あるし
気象条件と症状の相関が複雑すぎて自分でもよーわからん

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2022/06/17(金) 12:07:21.99

痛くて夜何度も目が覚めるし、今もジリジリ痛い

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2022/06/19(日) 18:32:03.35

気になんない持病だったら、逆に、一つくらいあった方が良いんだけど
QOL下げるくらい、ひどい持病なら、それはきついね

戸川純の妹も、アレルギーの喘息だったかな？あって、それが調子よくないみたいで、悪化してしまったらしい
病気と上手く付き合えない場合も、あるよね
プレドニン飲んでる難病の人達も、同じ様に、出口の見えないトンネルの中。
プレドニン飲んでても、副作用で、疼痛が有るから、それも辛いね

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2022/06/20(月) 17:25:26.69

今日は曇りだから痛みが酷い
眠すぎたから昼寝をしたら、悪夢でうなされて寝汗びっしょりで目覚めることに…

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2022/06/20(月) 19:45:44.78

皆さん、センツウで、障害年金を受けてる方も居ると思います。
精神科にも通院していて、その精神科で処方されてる薬も飲んでる人は、一応、病名が付いてると思うので
その精神科医に、障害年金用の診断書渡して書いてもらってみれば良いんじゃない？

併せて受給できれば、だいぶ楽に生活出来るよね
高齢者で、老齢基礎年金・遺族年金・確定拠出年金？など、３つ受給してる人もいるし

精神科でも、とりあえず診断受けて、病名付けば、年金降りると思うよ

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2022/06/21(火) 00:28:22.26

今日線維筋痛症と診断された

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2022/06/21(火) 00:30:45.03

これからどうなっちゃうの?
怖くて仕方ないから眠れないよ

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2022/06/21(火) 11:24:42.80

線維筋痛症も統失の薬とか効きそうだよね

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2022/06/21(火) 22:03:23.27

>>81
どうにもならないから安心して
特に効く薬もないし病名ついたから悪化するわけでもない
悪化するときは悪化するし良くなるときは薬に関係なく良くなる

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2022/06/22(水) 19:18:15.64

数年前から肘が痛み出していろいろ検査したけど
リウマチじゃない、痛風でもない、ガンでもない
って言われてうやむやに
今年に入ってから肩も痛み出してもう地獄
再度あれこれ検査したけど前と同じ結果に
トラムセットもリリカもカロナールもロキソニンもサインバルタも効かない
肩の方に石灰化があるからそれのせいかもと言われたけど
石灰化は20代の頃からあるヤツだから今更それが悪さしてるとは思えない
先週、体外衝撃波治療もしたけど今まで痛まなかったとこまで痛み出したからやめようと思う
肩が痛み出してから少し治ってた肘まで痛みが強くなった
肩が痛み出したのは3回目のワクチン打ってからだからもやもや血管か、線維筋痛症のどちらかだと思う
ホントしんどいな、自殺したくなる気持ちもわかるわこれ

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2022/06/22(水) 19:36:17.71

昨日から今日にかけてシャレにならないくらい痛い

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2022/06/24(金) 00:48:49.04

痛みのない世界に誰か連れてってくれ
これじゃなにもできやしない

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2022/06/24(金) 18:02:09.54

ワクチンは、打っちゃだめだよ
どの病気抱えてても、ワクチン打っちゃった場合、持病のほうが悪化

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2022/06/29(水) 15:42:38.34

汗ばむ季節になってノルスパンテープがかぶれやすくなり、至る所が痒い
そのうち貼れなくなるんじゃないかと恐怖感
それならとエアコンきかし体冷やすと痛みがハンパなくなる
またツラい季節になった

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2022/06/30(木) 08:35:10.96

かゆい人、どのくらい、いる？

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2022/07/02(土) 17:03:22.38

ノルスパンテープは毎回かぶれてずっと貼り跡残るから貼るところがなくなって辞めた
そんな人が多いらしい

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2022/07/05(火) 08:52:57.30

痛みがあるから治そうとする力が働くものだし、そこは悪くなかったよ。

いろんな感覚が飛んで痛みにも鈍感になってからはとても良くない

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2022/07/05(火) 19:00:20.46

>>90
痕はわりと長く残るね
テトリスみたいに隙間なく痕をよけて貼るようにしてるけど、そもそも貼れるエリアが狭いから限界がある
それに貼ってない場所までかゆくてしょうがないので、
時間の問題かなと覚悟はしてる
ノルスパン貼れなくなったらまた地獄に逆戻りだなぁ

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2022/07/07(木) 02:55:24.12

>>92
皆同じだよね、貼れるところがもうなくなって辞めるしかなくなる。全身レンガ状態
ノルスパン出せるならeラーニング受けてくれた主治医なんだろうし、もう一度受けてもらってワンデュロパッチ処方してもらえるように頼めないかな？

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2022/07/07(木) 04:03:29.63

>>89
線維筋痛症でってこと？
だったら僕もかゆい

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2022/07/07(木) 04:04:04.52

ノイロトロピン錠は用量依存的に量を増やせば鎮痛効果が上がる可能性のある薬ですよね？

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2022/07/07(木) 11:41:51.28

>>93
うちの先生は昔から麻薬は内服も貼り薬も結構処方してるけど、よほどの末期（治る見込みのない癌など）か高齢者じゃないと出したくないそうで、私の年齢では麻薬を処方するには抵抗があると言っています
いよいよノルスパン貼れなくなったら改めて相談することになると思いますけど

**ぬくぬく3級** · 2022/07/07(木) 13:15:47.83

改行や、空白入れてくれよ、、、、読むのダルい

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2022/07/23(土) 12:19:52.25

障害年金って自分から主治医に切り出さないとダメかな？
日々眠りから覚めたくないくらいしんどい
仕事に復帰できる気がしない

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2022/07/23(土) 12:20:42.51

まあ実際は寝ててもしつこい悪夢ばっかり見るんだけどね

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2022/07/23(土) 21:38:24.89

身体障害者手帳を申請したいのに
医者が線維筋痛症じゃ取得できないとか
昔の情報のままアップデートしないのはなんなのかね。
紹介状も書いてくれないとか終わってる。

身体障害者手帳と障害年金は今は取れんのに。
仕方なく精神科で抑うつで精神障害者手帳は取得したけどなんだかなぁ

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2022/07/24(日) 18:42:18.75

線維筋痛症は身体障害者扱いになるの？
それは知らなかった

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2022/07/24(日) 20:11:55.23

>>101
体が不自由になるんだから
身体障害者手帳発行される。
無知な医者が多くてかなりの専門医じゃなきゃ知らない。
障害年金もちゃんと貰えるよ。

https://www.nenkin.go.jp/service/jukyu/todokesho/shougai/shindansho/2021040101.files/04.pdf

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2022/07/24(日) 23:21:16.57

>>10２
こんなのあるんだ。知らなかったありがとう

前行った病院は精神科と心療内科の内容を間違えて説明する人だったし
（しかもその間違えた件についておそらく病院側から指摘があったのではないかという気もするが、
患者である自分に対する説明は一切なし）たぶんそのことは知らなさそうな気がする

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2022/07/24(日) 23:25:43.83

>>103
日本に本当の専門医は数人だから
無知な医者ばかりだよ。
こういう公式の書類みせるしかない

https://www.nenkin.go.jp/service/jukyu/todokesho/shougai/shindansho/2021040101.files/03.pdf

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2022/07/24(日) 23:41:30.70

>>104
こんなのもあるんだね。ありがとう

自分が行ったor行こうとした病院の中には「発達障害持ちの患者はうちではみられない」と
言ってる医師もいたし、ハードルが高いのかもしれない
しばらく行ってないから今はどうなってるのか知らないけど。
診断書を書くことに渋る医師もいたからなあ。こっちは通院だけでも相当な労力を使う状態なのに。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2022/07/25(月) 00:10:33.05

>>105
それなら違う病院行くのはどう？
理解がなさすぎる病院は行くだけ無駄だし

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2022/07/26(火) 01:32:41.90

>>106
線維筋痛症なのか、あるいは別の症状なのかで、以前いろんな病院に
行きまくっていた頃があったけど、あの頃のことを思うと
病院巡りはあまりしたくないなあ。というよりもそんな気力が無い。
うつらしき症状もひどいこともあって、1時間程度で終わる用件に取り掛かるまでに
数時間や数日かかることもよくあるから。外出時も同じく

一応線維筋痛症の件で自分が行ったのはここに記載がある病院だけど
どこもそんなに近い場所に無いのもまたつらいところ
ttp://jcfi.jp/network/network_map/index.html

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2022/07/26(火) 12:20:27.86

>>107
ひとつの病院にこだわるからじゃない？
うつなら精神科や診療内科
内科的なのは内科
痛みならペインクリニック

全部同じ病院は難しいよ。
自分はわけてるから
それに特化したことやってもらってる。

ペインクリニックでノイロトロピン静注
トリガーポイント注射、星状神経節ブロックなどやってもらって、薬も臨機応変にしてもらうとだいぶ楽になった。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2022/07/26(火) 13:44:21.63

その気力がないよね、わかる
たまにすごいバイタリティーある同病者さん見ると素直にすげーと思うわ

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2022/07/26(火) 15:12:19.82

バイタリティーはないわ
寝たきりから脱したい一心で這って行って薬から注射片っ端からためしたんだから。
2年以上布団の上にいたら絶望するよ

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2022/08/05(金) 16:51:40.20

休職が長くなりすぎてそろそろ仕事を辞めさせられそう
思い切って障害年金の申請やってみることにした
面倒な書類があることは知ってるから、やりたくなかったんだけどな

じっとしていれば何とか平気なんだけど、霞食べて生きては行けないから審査おりて欲しいものだ
果たして頑張れば多少動けはするけど、薬で痛みが抑えきれないレベルで審査は通るのか…

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2022/08/07(日) 00:12:23.97

質問させてください。

色んな薬を試しても効果無しだったんですが、アトモキセチンを飲んだら症状がほんの少し軽くなりました。
寝る前と朝に服用しています。

これは何の効果なのでしょうか？
せめて痛みが緩和する成分を知りたいです。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2022/08/07(日) 11:28:09.48

>>112
線維筋痛症に適応があるサインバルタも
ADHD薬ストラテラもノルアドレナリン濃度があがるからじゃないの？

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2022/08/20(土) 14:44:35.82

アミノロイシン以外で筋肉や神経の痛みに効くパウダーないですかね？

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2022/08/21(日) 10:59:41.73

ビタミンB群

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2022/08/22(月) 03:59:42.62

10代でこの病気の診断出てる方いますか？

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2022/09/06(火) 18:44:55.42

>>113
ADHDでのちに線維筋痛症も併発したんだけどずっとコンサータを飲んでて、この文面からだとストラテラの方がいいって事なのかな。
サインバルタも飲んでるけど精神面にはきいてるけど痛みには全く効果を感じない…
そして今日も痛い…

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2022/09/07(水) 14:28:36.31

>>117
台風でみんな痛いよ。

効いてる薬飲めばいいじゃん。
線維筋痛症に適用があるのはサインバルタとリリカしかないんだから。

他に効く薬は飲んでみて自分で効果を調べるしかないんだからさ。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2022/09/16(金) 18:26:27.64

身体が痛すぎて息苦しい。
顔色が悪すぎって言われるけど、どうにもならないわ。
痛みに耐えてる状態で顔色良い人はいないと思うなぁ。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2022/09/17(土) 10:47:37.52

もう無理だわこの台風
ワンデュロもトラムセットも何も効かない

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2022/09/18(日) 11:06:52.72

7年間ずっと謎の痛みが続いて色々な科を巡るも異常なし
先日やっと繊維筋痛症の診断

リリカ処方されるも全く効かず
正直、割と真面目に絶望してる。人生に。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2022/09/18(日) 16:26:22.05

>>121
25年診断つかず診断ついても薬効かず長いこと寝たきりだったけど、15年以上かけて本当に少しづつ回復して雨や台風の時以外はある程度普通に動けるようになったよ
人によるかもだけどまだ治療しはじめで希望があるから絶望するんだと思うよ

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2022/09/19(月) 11:58:25.19

>>121
とてもよくわかる
痛みが強いときなんて人生終わりたいとも
思うし、絶望しかないよね

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2022/09/19(月) 12:55:17.54

痛すぎたときは何度かあったけど、さすがに人生終わりたいとまでは思ったことは無い
絶望＝終わりたいじゃないし、そもそも状態がひどいときにそんな気力なんか無いよ

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2022/09/19(月) 13:38:36.40

ペイン通ってる人いたら教えてほしいです
どんな薬貰えてますか？
大学病院の内科でトラムセット最大量とリボトリールとノイロトロピン貰ってるけど痛みがなかなか軽減されない
今までリリカ、タリージェ、サインバルタは全く効かなかった
同病院のペインと連携しようと先生から打診されたけど予約は1ヶ月も先です
台風で体痛すぎる･･･

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2022/09/19(月) 13:50:23.28

>>124
うん
痛いか早く薬効いてくらいしか考えられないね

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2022/09/19(月) 14:27:35.91

>>125
トラマール
ワントラム
ツートラム
↑このどれかとトラムセット組み合わせるのが良い

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2022/09/19(月) 18:42:29.57

>>126
痛すぎるときほど生きようとする力が働くものだよね
痛むからこそ治そうとする力も働くものだとも思うし

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2022/09/19(月) 20:18:32.37

>>127
ワントラムにトラム組み込んでも意味なさそう

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2022/09/19(月) 21:17:57.03

久々に薬ちゃんと飲んでも痛みがかなり強く残って、悪夢を見るわ、寝具が冷や汗でぐっしょりになるわだった。
悪夢で寝不足だったから昼寝をしたら、また悪夢を見て汗まみれ
濡れた寝具は変えるなりタオル敷くなりできるけど、悪夢はどうにもならないからしんどいわ。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2022/09/20(火) 05:08:25.48

悪夢に分類される夢は吉夢なことも結構あるよ
56される夢とかもそうだったと思う

夢見が悪いとしてもリアルでそうなってるわけではないし、もし良いことが起こる前兆だとしたら
それは良かったんじゃないかな

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2022/09/20(火) 06:35:31.17

>>131
誤解があるみたいだけど、この悪夢ってのが痛みに苦しみ悶えるようなしんどいやつなんだよ。
しかも逃げても逃げても痛みや苦しさが追いかけてくる。
寝てる間まで痛みに悩まされるのはちょっと勘弁。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2022/09/20(火) 23:05:57.50

そうそう、痛い夢なんだよね
いや痛いからそんな夢になってんだろうけど
全身にものすごい力入ってるから起きたら身体バッキバキ

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2022/09/24(土) 19:19:10.62

リリカ、トラマールぜっんぜん効かない。
半分分かっていたけれど。
これ、死ぬまで続くとか何の罰ゲームなん？意味分からん。
ここずっと死ぬことで頭がいっぱいでもう限界かも。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2022/09/27(火) 15:52:06.45

精神の手帳だとJRは割引きかないから高く感じる
最近は運転もきついから身体で手帳取れるなら取ったほうが良いのかな

運転どころか普通に外出するのも辛いから手帳を取れるところまで行くのもきついのが難点だけど

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2022/09/28(水) 05:29:12.04

最近になって以前よりも握力が落ちてるけど、
脳疲労的なものがひどいのもこれに関連してるのかな
握力は認知症リスクのバロメータになるみたいな話も聞くし

ホテルに置いてある歯ブラシセットについてる歯磨き粉を開けるのにも手間取った
今まではこれに困ることは無かったのに

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2022/09/28(水) 10:43:39.11

リリカじゃなくてタリージェってつかったことある人いる

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2022/09/28(水) 14:10:00.04

>>137
あるよ
似た薬らしいね

リリカ中断してタリージェ試したけど、自分には合わなかった

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2022/09/29(木) 02:11:38.54

一年近く慢性的なダルさと
脇腹にチクチク刺さるような
痛みが続いて仕事やめたのに
セックスしたら両方嘘みたいに
症状がおさまった
脳内物質関係してるのかな？

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2022/09/29(木) 09:53:44.97

性的興奮時は収まるのか、脳が遮断してる様に思うのは確かにある。
終われば元通りだ

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2022/09/29(木) 09:57:41.99

アトモキセチンを朝80mg寝る前40mg飲むとかなり楽に感じられた。そして寝る前に飲むと睡眠の質が全く違う。
今まで痛みに起こされてたものが無くなってビビる程。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2022/09/29(木) 13:37:01.10

痛いと思うから痛くなるもので、他の感情や感覚に気をとられていれば
元の感覚がわからなくなる部分はあるよね。これは他の件でも言えることだけど

ただ痛みがわからなくなる（＝痛みを感じる感覚がなくなる）のと、
大元の症状が無くなるかどうかというのは、また別な話な気はする

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2022/09/29(木) 13:57:20.73

ハグには精神安定効果みたいなものがあるらしいから
性的興奮とかもそれの一環じゃないのかな
ハグの相手は人間じゃなくてペットやぬいぐるみでも良いらしい

自分はいつもぬいぐるみと一緒に寝てるけどこれだけでも結構落ち着くよ
個人的には人間よりもこっちの方が良い

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2022/09/29(木) 14:12:03.80

ドーパミンが放出されるからだよ。
自分も楽になる。

ドーパミンは、アドレナリンやノルアドレナリンに生成する前の物質（前駆物質）です。運動の調節、ホルモンや循環の調整、学習、意欲、喜び、快楽に関与しています。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2022/09/29(木) 14:26:01.75

麻薬使ったら全て解決しそうだなあ
生き辛すぎる

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2022/09/29(木) 14:32:46.76

薬は副作用も含めて身体にかかる負担も大きいし、
薬は基本的に症状を治すためのものではないから、あまり頼りすぎるのは良くない気がしてるよ

倦怠感がひどくなって痛い感覚にも乏しくなってから思ったけど
症状が残ったままなのに本来あるはずの痛い感覚が無くなるのはあまり良いことではないからね
以前虫歯がひどくなって神経を抜いた時にもそんなことを言われたけど
当時はよくわからずにいたその言葉の意味が分かった気がした

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2022/09/29(木) 15:12:21.66

>>145
親が末期ガンでモルヒネ使ってたけど色んな意味で悲惨だったぞ
ああはなりたくないから麻薬はいいや

>>146
うちの主治医は薬なり行動なり方法は色々だけど、とにかく痛みを忘れることが大事って言ってたが
病気そのままに痛みを忘れるのが良くないってのは、実際に悪い所がある人の話でしょ？
線維筋痛症はどこも悪くないはずなのに痛むんだから違うと思う
ただ、今大量の痛み止めを飲んでるから、他の病気に気付きにくくなってるんじゃないかって不安はあるけど

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2022/09/29(木) 15:37:51.54

少なくとも自分は握力が弱っててそれが原因での弊害も出てるし
身体の痛みとなっているらしい症状もあちこちに出てるよ
こういうものはレントゲンにはうつらないからか、
西洋医学的には何も無いことにされがちではあるけどね

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2022/09/29(木) 16:02:27.01

と言うよりも、147は本来の症状は何も無い人なの？
何科でそう言われたのか知らないが、痛みの原因となる症状が何もない人が
線維筋痛症だと言われることはあるものなのかな

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2022/09/29(木) 23:17:15.46

>>149
本来の症状って、痛みとこわばりこそ本来の症状では？
確かに痛いのに検査では何も異常が出ないから線維筋痛症でしょ
痛みの原因が何かはっきりしてるなら線維筋痛症の診断はおりないのでは？

もちろん線維筋痛症に随伴して他の障害も発症してるケースは多いだろうけど、セットになってるだけでそれはそれ

診てもらってるのは線維筋痛症の治療経験のある内科だよ

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2022/09/30(金) 01:15:10.36

レントゲンにうつらない＝何も無い、ならそうだろうし、
そう判断する病院にもあたったことがあるけど、自分は身体症状もいくつか出てるよ。
そこは上に書いたとおりで、レントゲンにうつってたものは何も無いけど。
他の症状と混同していると言われても否定しづらいのはつらいところではあるし、
そこが診断のされづらさや周囲の理解にも影響を与えてるんだろうなとは思う

気づけば握力も小学生並みまで落ちてるけど、もっとひどい人だと10kg未満の人もいるみたいだね
このページの基準では「⑭握力　右３ｋｇ、左３ｋｇ」とあるけど、
たぶんそこまで行くと生活にかなり支障が出てるだろうね。
前に会った当時30代の知人で握力10kgも無いと言ってた人はごみ袋も持てないと言ってたから
ttp://www.shougai-office.net/category/2076451.html

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2022/09/30(金) 12:05:27.04

>>151
うーん、身体症状ってふわっとした書き方だと何が起きてるのか分からない
先に書いた「痛みの原因」が無いっていうのは、負傷してるだとか病巣だとかのはっきりした原因が無いって意味で書いてるんだけど、これで齟齬が出たかな？

握力の低下はこわばりが原因だよね？
だったらそれは線維筋痛症として普通の症状だね

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2022/09/30(金) 13:25:41.45

線維筋痛症の原因は脳内ミクログリアの活性化脳内神経の炎症から来ることがわかっていてそれを簡単に調べるマーカーや検査が普通にはできないからややこしい。

いまだに線維筋痛症に懐疑的、心の病気だと思ってる医者がいるから困るわ。

この病気の専門医は日本に数人で近くにいない患者が多数だし、理解ある医者を探すのも大変。
国が動いてくれないと難しいな…

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2022/09/30(金) 16:25:05.39

痛みマックスの時わざと圧痛点押すやつ居る？ツレが言うには痛み超えて楽になるらしい。主に膝下だけど
当人が言うには自分でやってもダメ、友人にやってもらってもダメ
俺からしか効果が無いらしい

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2022/09/30(金) 16:39:48.30

>>154
はい、ここにいます。
うまくピンポイントに押せる人じゃないと効果がないけど
痛みに痛みをぶつけると打ち消し合って楽になる…
体の下から湧き出る痛みを上からの痛みをぶつけるみたいな？

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2022/09/30(金) 18:29:38.29

ジワジワずっと痛いのを強烈な一瞬の痛みで上書きして消す的な？
確かに先に感じてる痛みよりも注目できるものがあれば消える気がする

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2022/09/30(金) 20:45:32.75

普段痛みを超えてだるくなってるけど、
そのだるい箇所を押してみたら余計にだるくなったことならある
その話を整骨院の院長にしたら、押さない方が良いと言われたよ

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2022/09/30(金) 20:48:48.12

元々、たとえば肩が痛むからと言って、その痛む個所である肩を指圧するよりも
別の箇所を指圧する方が有効なことが多いからもし押すなら痛む個所よりも他の方が良いと思う

自分の場合は最近は首が痛むことは無いけど、
身体の痛みは首から来ているらしいと何か所かで言われた

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2022/09/30(金) 22:34:37.69

線維筋痛症は型が3つあるんだから
人によるでしょ。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2022/09/30(金) 23:09:24.68

痛みに関する処置については大半の人が似たようなものじゃないのかと思う。
線維筋痛症がという話ではなく

西洋医学以外の見解は見下してる医師も何度か見たから、
多分この話もいつかの医師ならあしらう対応をするんだろうなとは思うけどね。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2022/10/01(土) 10:56:04.17

>>145
遅レスだけど
麻薬パッチ7年ぐらい使ってるけど残念ながら解決してないです
骨の固定痛は減ったけど一般的な線維筋痛症の症状は変わらず

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2022/10/02(日) 05:30:43.78

上の人が言ってるものとは違いそうな気もするが
基本的には薬が症状を治すわけではないんだよね。
薬に頼り切っているようでは治るものも治らない。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2022/10/02(日) 07:45:40.18

痛みが酷い方だから、空きっ腹に薬は良くないと分かりつつも朝はやっちゃう。
そのあとしばらく胃が重たいけど、体が痛むよりずっとマシ。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2022/10/02(日) 22:03:53.40

ちょっと調べ物してたら見かけたマスク用チャームが気になったけど、
今までマスク用アイテムをすぐなくしていたことを思うとそれもそうなってしまいそうだ

あとおそらくそれも重く感じそう
この頃腕がだるいせいか腕時計やブレスレットもきついから
チャームでも同じようなことになる気がする

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2022/10/03(月) 00:42:37.16

いつか温泉に行ってみたい
定期的に温泉に入ってたら症状が軽くなった人の書き込みをみたことがあるけど
薬で症状を緩和しているだけよりは試してみる価値がありそうな気がする
自分だけで温泉まで行ける体力が無いのがネック
温泉が近い人がうらやましい

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2022/10/03(月) 06:10:45.94

>>165
温泉じゃなくて銭湯もありなんじゃないの？
名湯というのかな、それを取り入れてるところも結構あるよ
定期的に通う前提なら近場にあることは大事だろうし

自分も割と近くに温水プールがあるから体力つける目的もかねてそこに行こうと思ったけど
動く気力が無くて気づけば水着を買ってから1年以上経過してしまった
あれからまた体調は悪化してるけど行けるようになったら行きたい

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2022/10/03(月) 17:57:22.54

>>166
そうね、銭湯と言う手があったね。
体が冷えてくると痛み止めも効きにくくなってくるほうだから、温泉がいいかな？と思ってました
戦国時代の武将が戦の古傷を治した温泉とかあるけど
昔はああやって体の痛みを治してたから、試してみる価値があるかなと思ってました。
ありがとうございます。
ちなみに私もウォーキングしようと一念発起して買ったシューズが使わないまま仕舞ってあります。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2022/10/03(月) 19:31:42.82

>>167
うちの主治医も温泉勧めてきたけど、銭湯だと自宅の風呂と変わらないんじゃないのかな？

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2022/10/03(月) 21:15:46.94

こういうのものは極端な話、寝たままでやれるとか、
日常生活＋αぐらいの労力でやれるぐらいの方が
はじめの一歩としては大事なんだろうね。
薬に頼りたがるのもそういうところから始まってる気がするし

机での作業や読書等の際は足湯につかったままやるのが良いのではという気もしてるけど
水の管理が億劫なこともあってまだ実現できてない
足浴に使いやすそうなバケツは家にあって、物は入浴時によく使ってるんだけど

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2022/10/04(火) 07:50:06.87

ちょっと調べたら銭湯にも障害者割引が適用されるところがいくつかあるみたいだね。
ついでに自分が行こうと思ったプールと、以前よく行ってたスポーツ系施設でも障害者割引が効いてた

自分のは身体ではなくて別件の精神で取得した分だけど
手帳持ちor取得検討中の人は調べてみると良いかも。
金額的な負担が少ないだけでも続けるモチベーションにつながりやすいし。
スポーツ系施設だと時々トレーナーの人も来るから、良い運動方法も聞けると思う

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2022/10/04(火) 17:15:04.25

>>168
自宅の風呂と環境が変わるからだと思うよ？
普段具合が悪い時の家とか部屋とか、家族や近所の人とか
無意識のうちに受けてるストレルから解放されるのが大事なのかもよ
昭和には慢性的な喘息とかリウマチの人が避暑地の療養所に行くようなものだと思う

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2022/10/04(火) 17:18:23.44

>>171
ストレル　誤
ストレス　正

筋肉や関節が硬くなってる日はどうしてもミスしやすくてｽﾏｿ

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2022/10/04(火) 20:09:54.49

私は他人がいる環境も慣れない所もストレスだけど、逆の人もいるんだな

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2022/10/04(火) 20:27:50.92

自分の場合温めたら痛みが悪化するからシャワーチャチャッとで済ませてる
温泉いいって聞いて入ったけど、入ってる時は楽だなーと思ったけど出たあとの倦怠感と痛みが地獄だったから二度と行かないわ
こうなる前は銭湯とか岩盤浴大好きだったのに･･･悲しい

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2022/10/04(火) 21:28:01.05

自分は学校の修学旅行とかは苦手な子だったけど
一人で行く銭湯ホテルはそうでもないし、むしろ心地よいぐらいのことが多いかな
最近は湯船に入ると疲れる症状が悪化してることもあって銭湯は行ってないけど
ひとりでホテル宿泊は最近でもたまにやる

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2022/10/05(水) 14:27:02.66

自分も風呂入って血行が良くなると痛みも疲労感も悪化する
風呂入ってる間は気持ちいいんだけど出たら地獄
これリウマチや他の痛みと明らかに違うな

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2022/10/05(水) 17:57:55.07

この病気の治療方法が確立されていないから手探り状態なんでしょう。
お風呂が合う人もいれば合わない人がいてもしかたないのでは？
私は線維筋痛症にいいと言われる有酸素運動がダメ。普段の歩くのさえ大変なのに
ウォーキングすると激痛と疲労でトイレもベッドですまさなければなくなるから嫌。
地区担当の保健師にウォーキングすらできない怠け者扱いされて頭にきたことがあるよ。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2022/10/06(木) 01:49:35.57

心療内科初診で線維筋痛症って言われた
１ヶ月くらい入院しましょうて言われたんだけど、入院治療って何するんだろう
とりあえず働けてないしお金ないから答え待ってもらったけど、入院したことある人いる？

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2022/10/06(木) 11:02:38.14

病院によって違うだろうからそこは病院に聞いてみたら？
自分は入院はしたことは無い

以前行った病院では、生活習慣や食生活の改善のために
1週間程度の短期入院をやってるところがあってそれを勧められた
そういう部分の改善から症状が治る部分もあるから。
そこは確か慢性疲労症候群と診断されたと言っていた人から
勧められた病院だったけど、症状としては似通ってるよね

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2022/10/06(木) 12:54:28.07

>>179
ありがとう
入院！？ってなって少しパニックになって内容聞くの抜け落ちちゃったんだよね
生活習慣改善は大事かもしれないね
動けなくて痛みと倦怠感ひどくて毎日袋ラーメン１食とかだし、睡眠状態も悪いから･･･

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2022/10/06(木) 14:40:18.12

心療内科なら入院による生活習慣の管理入院の可能性高そうだね
睡眠状態の悪さを把握してるなら、その観察を含めてとかもありそう

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2022/10/06(木) 17:33:34.92

病院に入院してる間に、落ち着ける薬が見つかればいいけど
ただ入院しただけじゃ1日2日ですぐ元通りになるだけだわ

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2022/10/06(木) 20:55:01.49

しかし初診でそう言われることもあるんだね
初診からはっきり診断名をつけるところは少ないものだと思ってた

179の病院は薬に頼らない治療方針だと言ってたから入院時もそれは同じだと思う

ひとまず入院で何をするかを聞いてから決めた方が良いんじゃない
1ヶ月も家を開けるのは大変だろうし。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2022/10/07(金) 03:56:40.16

>>183
元々症状出てから3年くらいで、内科で慢性疼痛の治療してたんだよね
っていってもある部分のリンパが腫れててCRP高かったりしてたから線維筋痛症の診断はつかずに･･･
ステロイドと痛み止めを飲んで、あれ合わないこれは合うとかやりながら通ってたけど、あまりに改善されないから病院内の心療内科に連携とることになった
今までの資料とかあったから診断早かったのかなと･･･
入院は詳しく聞いてから決めようと思う

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2022/10/07(金) 08:17:11.15

圧痛点って必ずあるものなんでしょうか？
私は線維筋痛症とは診断されてないのですが
全身の鈍痛と疼痛に悩まされています。
内科、整形外科、腎臓内科、神経内科で検査受けましたが毎回異常なしと言われている状態です。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2022/10/07(金) 11:13:20.99

ずっと寝てばかりだったところから久々に起き上がって作業してるけど背骨がめちゃくちゃ痛い
でも寝てばかりよりは作業が進む方が良いから頑張る

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2022/10/07(金) 16:24:26.93

久々に作業したら腕がかなり痛い
以前なら軍手はめてたらなんとかなってたけど今日はそれでも痛い
先に素手で作業してた時の痛みが残ってるからかもしれないが。
扱っているものは1-2kg前後だし、一般的な同世代同性ならそこまで重く感じるものではないはず

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2022/10/08(土) 13:14:53.18

今日は特別痛いという程じゃないけど、微かな痛みで膝から下が疼いてピクピクなる

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2022/10/09(日) 01:22:02.45

近年肩から手首までに症状が発生する機会が多くて色々はかどらないけど
こういう場合だと音声入力も取り入れたほうが良いのかもしれない

いつからか人と会話する頻度が減ったことによる弊害も出てるし、
本来は口に出せない内容をネットやメッセージで送らない方が良いものだろうから。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2022/10/09(日) 01:48:46.01

動けないからベッド張り付きだけど、自分の体重で背中が痛くなるよね
アキレス腱とかかと痛すぎて、靴が履けなくなった
たまに調子いい時出かけるけどクロックスでしか外出られないないのも恥ずかしいわ･･･

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2022/10/09(日) 03:43:46.40

元々は重いジャケットや革靴等の重量がある感じの服や靴が好きだけど
体調が悪くなってからはそういうものがほとんど着られなくなってしまったな
そういうものを着てると疲れるし、今の症状を抱えていると行く先々で
ラフな服装であることを求められることが多いから、結局は着替えないといけないし。
あとそういう服はメンテも手間がかかることが多いけど、そこまで余裕が回らない

でも健康にしろそうでないにしろ、身体を鍛える際にはラフな格好の方が向いているから
そういう装いが好きな方が人生のコスパは良いのかもしれない

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2022/10/09(日) 12:38:08.98

そう言えば、以前はレザージャケットとかブーツとか好きだったけど、いつの間にか着なくなった
おそらくクローゼットの中でかびてる
コロナ禍で親戚が訪ねてこなくなったから、いろいろ詮索されなくなって気が楽にはなったけど
通院と必要最小限以外の外出は体に影響するから、友人と食事に行くことも無くなった
やれることがなくなって周囲とつながりが無くなったのが辛い

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2022/10/09(日) 13:24:20.70

以前は突然の雨も考慮して足首から10cm程度の長さのレインブーツを常用してたけど
最近はそういうのも履かなくなってしまったな。まず雨の日に体が動かない

ロングブーツはメンテ以前に足がつりそうになるからまず履けないけど
たいていのファッションは健康な方が選択肢が増えて楽しめるんだよね
美容は健康美からという考え方はこういう部分にもあるんだと思う

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2022/10/09(日) 17:45:10.88

そうだよね、おしゃれどうこうより圧倒的にいかに身体に負担がないかで着るもの選ぶしかない

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2022/10/09(日) 21:20:16.09

家にいるときは学生のころと同じくプージャーのまま
ジャージ類はファスナー小さめのがおすすめ

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2022/10/09(日) 22:24:26.12

敢えて優先席を避けて座ったら乗車率が9割ぐらいで、そこに健常者と思わしき人が座ってた

一応障害者だし、こういうときは敢えて自分はそこに行く方が良いのだろうか
自分も見た目的にはほぼわからないタイプの人だけど

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2022/10/09(日) 22:30:23.00

ヘルプマークつけて優先席で問題なし！

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2022/10/09(日) 23:29:30.54

精神の方は手帳持ちだけど、それだと「こういう場面では我々は健常者として扱われる。」んだよね
いつか同士の人がそんなことを言っていたように

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2022/10/10(月) 21:33:11.66

久々にちょっとした件でコールセンターに電話してたらすごく疲れてしまった
前ならここまでは疲れなかったはずだけど。
でもだからと言ってやらずにいる方が良くないので無事完了できてよかった
時間も結構長くかかったけど、先方も良い人だったしありがとうございました

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2022/10/10(月) 23:21:17.32

締め付けられると激痛だから、ブラジャー付けられなくなって乳が垂れまくりw
ノンワイヤーのブラトップ使ってるけどユニクロとかはゴム部分が痛い
ニッセンのブラトップはゴムなしだからおすすめだよ
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