【煽り禁止】ALS・筋ジストロフィー総合スレ その2
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筋萎縮性側索硬化症（ALS）、筋ジストロフィーに関する専門的な情報交換を目的としたスレです。
この病気に関する質問や相談から実のある議論まで、気軽に書き込んでください。
筋萎縮性側索硬化症（ALS）とは、手足・のど・舌の筋肉や呼吸に必要な筋肉がだんだんやせて力がなくなっていく病気です。
しかし、筋肉そのものの病気ではなく、筋肉を動かし、かつ運動をつかさどる神経（運動ニューロン）だけが障害をうけます。
その結果、脳から「手足を動かせ」という命令が伝わらなくなることにより、力が弱くなり、筋肉がやせていきます。
その一方で、体の感覚、視力や聴力、内臓機能などはすべて保たれることが普通です。
筋ジストロフィーとは、骨格筋の壊死・再生を主病変とする遺伝性筋疾患の総称です。
筋ジストロフィーの中には多数の疾患が含まれますが、いずれも筋肉の機能に不可欠なタンパク質の設計図となる遺伝子に変異が生じたためにおきる病気です。
遺伝子に変異が生じると、タンパク質の機能が障害されるため、細胞の正常な機能を維持できなくなり、筋肉の変性壊死が生じます。
その結果筋萎縮や脂肪・線維化が生じ、筋力が低下し運動機能など各機能障害をもたらします。
【煽り禁止】ALS・筋ジストロフィー総合スレ その1
https://rio2016.5ch.net/test/read.cgi/nanbyou/1539684486/ 声がかすれる病気って他にあるっけ？
1時間半小声で喋って声が枯れるのは精神病とかじゃありえないようにも思える。
アルプラゾラムの副作用？でも1年飲んでてるし慣れてくると思ったんだけどな。
友人から指摘されたのは声のかすれと滑舌の悪さだけなんだけど、声が小さいとも言われる。 ７月７日(水)午後８時からのＮＨＫＥテレ「ハートネットＴＶ」
■生きたいと言える社会へ（２）京都ＡＬＳ嘱託殺人事件から１年
シリーズ２夜目。京都ＡＬＳ嘱託殺人事件から１年を機に、「生」と「死」の間で揺れ動く当事者の思いを見つめ、動かない身体でも「生きたい」と思える社会のあり方を探る。
去年７月に発覚した京都ＡＬＳ患者嘱託殺人事件では、「動かない身体で生きる意味はない」という当事者の絶望が、社会に深い衝撃を与えた。
実際、ＡＬＳの患者は約７割が呼吸器をつけずに亡くなるという現実がある。
そんな中、自身もＡＬＳ患者であるＮＰＯ法人「境を超えて」理事長の岡部宏生さんは、呼吸器の装着に迷う患者たちを訪ね、「共に生きよう」と伝える活動を続けている。
岡部さんの旅に寄り添い、生と死の間で揺れ動く当事者たちの思いを見つめる。
https://www.nhk.or.jp/heart-net/program/heart-net/ >>951
嘘じゃないなら足上がらないんでしょ？
それって歩けないレベルだけどまさかまた嘘ついてないよね？ >>956
またってなに
歩けるよまだ、でも歩幅の問題 >>957
他にも嘘ついてたよな
狼少年は誰からも相手にされなくなるんだぞ 次スレいらないなｗ
作っても一人専用の慣れ合いの場になってしまってるし マジで要らない
24歳Fラン卒無職ニートが荒らして終わり
自分の発言すら覚えてない否定厨だし >>963
このスレもかなり盛り上がったから次スレたのむわ！ 誰か立てていいよ、必要でしょ。
憩いの場なんだから。 欲しけれりゃ自分で作れよ
スレ立てもできんのか・・・ｗ 親父の声がかなり聞き取りにくくなったんだがなんか便利グッズありますか？
ちなみに手はもうほとんど動きません。 >>973
パソコンとか毛嫌いしてないなら視線入力装置が良いよ
言葉のコミュニケーションが取れてる間に運用して慣れておいてもらった方がお互いに楽だよ
ウチの場合は進行が早くて視線入力装置の運用が間に合わなかったので透明文字盤を使ったんだけど隣り合った文字を誤認しやすくてストレスかけさせてしまった 治りはしませんが進行を遅らせる事は少し可能
日本はアイスバケツチャレンジすぐ終わってしまったのは痛かった 点検に来たのにTrilogyのトラブルの説明をしない点検員なにあれ！？
担当変更はできないと言われ、他の業者さんに変更したくても呼吸器の手配が難しいと言われてる。 ALSは今後一般と化すと思うからコロナの勢いで研究してほしいものだが一部しかおらんのよね 同じ遺伝子を持ってるわけだしワキガを発症するくらいの遺伝確率。 30パーセントは流石に無いでしょ
それよりウの人はどうなった？ 声が1時間人と話してただけで枯れるんだけどこれってやっぱりALSだよね？
咽頭内科行っても無駄そうなんだけど行くべきなのか？金がもう無いよ、貯金無いし。
声も力も使わない仕事ってない？ >>986
意味がわからん
Alsなめんなよ
ふざけんな >>986
それalsだよ
早く熊本で一番の神経内科に受診して指定難病申請した方が良いですよ アメリカのポテチ食べてるけど本当に原材料がじゃがいもと油と塩だけっていうね
比率はアメリカのほうがALS患者少ないし味の素じゃないかなやっぱり。 俺確かに本音仕事したくないんだよね
逃げててこの症状たちが出てるのかわからん 仮に俺がALSだとしてどうすれば？
自殺したほうが楽？募集かけようかな
1人は流石に怖い、人の死の瞬間に立ち会った経験無いんだよね。 このスレッドは１０００を超えました。
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