X
【難病】膠原病全般　その４
■ このスレッドは過去ログ倉庫に格納されています
0302名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2020/07/01(水) 12:13:07.62ID:CzJjaHuT
自分も同じ感じかな
肺炎や胸膜炎があったから中堅病院で症状落ち着かせるために２カ月入院したけど
0303名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2020/07/01(水) 17:30:34.92ID:yezVMzSR
なんとなく手が動かしづらい→不明熱→蝶型紅斑→膠原病家系なので自分から膠原病内科に行って膠原病と判明
ここまで１０年くらいかかってる
全部別の病気の症状だと思ってたし検査結果にでないし日常生活送れてたし
どこの科でも医者に何も言われなかったし
0305名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2020/07/01(水) 19:49:55.21ID:qSt/VzMv
病気になってから町医者は信頼できないと改めて。
最初は腱鞘炎かと町医者に通っていたけど、全然良くならから自分で調べて膠原病かも知れないと言ったら鼻で笑われたよ。
自分の身体は自分で守るしかないね。
でも自分で調べられるのだからいい時代だよね
0306名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2020/07/01(水) 20:01:36.29ID:CzJjaHuT
腱鞘炎が治らないなんて手を使ってるからだろって話で薬出されて使うなとしか言われんわ
いくらなんでもそれだけで膠原病なんて当てたら怖い
もちろん>>305は他にも症状があったと後出ししてくるとは思うけどさ
0307名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2020/07/01(水) 22:53:47.18ID:uoF6Wvmf
自分で調べられる時代になったことで、病名を検索するとSEO対策バッチリなクリニックとかが上位にくるのけっこう危ないと思ってる
そういうところが全部インチキだとも言えないし305の詳細はわからないけど、もし特殊な説をうたう病院がトップにきててそれを丸々信じちゃう人がいたらと思うとね
0308名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2020/07/01(水) 23:49:25.57ID:qSt/VzMv
>>306
もちろん他にも症状があったさ。
二番目に行った総合病院では専門医ではなかったけど、検査してスムーズに診断がついた。そこから専門医を紹介されて今に至るよ。
0309名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2020/07/02(木) 05:32:53.16ID:0sxKRJvW
高熱が出て一週間以上。
自宅近くの内科医院に行き膠原病を患っている事を言いました。ロキソプロフェンと抗生物質処方してもらい3食後に飲んでます。
サウナにいるかのような大量に汗が出て解熱剤のおかげで本当に少しだけ眠れます。
夕飯後24時くらいまでは36度台なのに解熱剤が切れた夜中からジワジワ熱が出て全く眠れなくなります。38〜39度になります。
体がだるいのを我慢して無理に朝食して薬を飲む。24時くらいまでは安定する。
この繰り返しです。
これは風邪じゃなくて混合性結合組織病による高熱の可能性が高いと内科医の先生から言われました。
皆様長期間高熱に苦しんだ事ありますか？
明日膠原病で通っている病院に電話してみます。
mctdの診断から1ヶ月後ちょっと。初心者なので質問してすみません。
毎日プレドニン10mg服用してます。内科医から少ないんじゃないの？と言われました。
こんな体じゃまともに仕事できなくて最悪です。
長文すみません。
0310名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2020/07/02(木) 08:46:34.26ID:ZtSvFx8P
高熱で気がついたらICUにいた
てか早く専門医に見せなよ
自分は光熱出たらすぐに来なさいと言われている
0312名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2020/07/02(木) 09:08:15.64ID:VYZDFHAH
>>309
高熱一週間以上、抗生物質も効いてるのか分からないんじゃプレドニンの量増やして対症療法継続だとは思うけどなあ
血液検査の結果で主治医がどう判断するかなんだろうけどね
だいぶ継続してるから主治医にこれだけ続いてていつまでこの状況を様子見するつもりか聞いてみた方がいいよ
0316名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2020/07/02(木) 19:16:27.11ID:3kjQ914s
ｍｃｔｄだけど熱が毎日３７度以上出るようになったら膠原病内科行ってプレドニン増やしてもらう
受診近くだったらカロナールでごまかすかな
高熱出たらすぐ膠原病内科行くと思う
0317名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2020/07/02(木) 20:14:17.93ID:cGTh139/
309ですが通院している街の膠原病クリニックで血液検査と胸部CT撮影。大学病院へ紹介状をもらい大学病院へ。
そ
0318名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2020/07/02(木) 20:20:17.71ID:cGTh139/
大学病院の膠原病科の先生から検査入院を言われました。約2週間。急すぎて仕事に影響でるが仕方ないですね。
あと同時に大学病院でＰＣＲ検査受けました。結果は明日です。咳や鼻水は全く出ないけど陽性だったらビビります。
0320名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2020/07/02(木) 23:26:51.17ID:9+16d6ml
>>318体力に余裕があればまた結果教えに来てね！
そんなに高熱じゃどのみち仕事もままならないし思い切って入院で正解だよ ご自愛よ！
0321名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2020/07/03(金) 01:36:19.34ID:lyA9Ybwd
不明熱→手が動かない→ネットで調べて、自己判断でリウマチかな？と思い、
リウマチ科のある小さい町医者→検査2回でSLE発覚→総合病院→即入院
町医者に行ってから入院までは3週間くらい。

身体が痛くて、評判の整形外科に何年もかかっているけど酷くなるばかり、
大都市の整形外科に行って初めてSLE疑い、検査で確定…という話もたまに聞きます。
長年この病気と付き合っていると、整形外科の先生も
なぜ免疫系の疾患を疑わないんだろう？と疑問に思ってしまうことはありますが
専門領域が違うと仕方ないんだろうか…
0322名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2020/07/03(金) 09:14:05.35ID:ykvxUALm
うちも整形外科で延々と鎮痛薬ばかり処方されてるうちに歩けなくなった。たまたま違う専門の人が非常勤でいたから膠原病を発見できた。整形経由で正しく診断されるのは幸運なんだな。初手が間違ってたのだ。
0323名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2020/07/03(金) 09:36:15.13ID:Z+2UJhYE
１週間高熱が続いて、顔に蝶々の痣が出て、国立病院へ行ったら、診てくれていた
先生の隣の部屋にたまたま膠原病の専門医がいて、すぐに診断がつきました。
0324名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2020/07/03(金) 10:45:21.65ID:xGrHxAzy
内科医なら別だけど、整形医なんか大昔の目が見えないアンマ師レベルでしかないんだろうな
レントゲンすでに軟骨が無くなり骨がくっついてるのすら発見できず痛み止めばかり出してたわ
脱臼直しくらいしか使えないでしょ
0326名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2020/07/03(金) 14:07:37.34ID:P3chvFgX
318です。
ＰＣＲ検査結果の電話来ました。
陰性でした。とりあえずコロナじゃなくて良かったです。一週間以上続く不明高熱を早く治したい。
0328名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2020/07/03(金) 19:17:27.01ID:ohUVLvkH
>>323
うちはほかの大病院で自律神経失調症とか言われてたのが
国立病院の検査で本当の病名が分かってまともな治療になったよ
国立病院はなぜか膠原病に強いんだよ
0329名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2020/07/06(月) 03:13:23.85ID:MMFDO+Uc
膠原病は接触して移ることなどはありますか？
差別とかそう言うのではなく、膠原病の方と触れ合うことがあってその方と触れ合った数日後に必ずといっていいほど指や二の腕の内側にぶつぶつができます。


もしも移る可能性があるならばもう少し対処しながら交流をしたいなと思い質問させていただきました。
0331名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2020/07/06(月) 04:25:15.51ID:yAKGIsDh
>>329
膠原病は自己免疫の病気なのでうつることはありません
「うつる病気」とはウイルスや細菌が原因となるものでそれ意外の病気がうつることはないです
0333名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2020/07/06(月) 08:21:25.22ID:3XARTK5j
>>329
膠原病の方と触れ合うことがあってって介護なのか知らんけど膠原病が問題ではなく環境要因じゃないかな
あとはその人の衣服にアレルゲンが付着しているのか
膠原病で言えることは感染症ではないので周りに適当な事を言いふらさないようにしてね
0336名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2020/07/06(月) 09:20:49.73ID:QWVxcmNs
10日以上続く高熱の原因をみつけてもらう為大学病院に入院してますが治るか不安。
体だるくて長く歩けない。これじゃ仕事どころか買い物もできないわ。
0337名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2020/07/06(月) 09:24:16.70ID:lgtBJiRO
>>329
あなたの精神面で湿疹が出てるのでは？不安に思うことでストレスになっているとか？
膠原病は感染しないよ
0338名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2020/07/06(月) 09:45:00.27ID:lgtBJiRO
膠原病、難病の方にお聞きしたいです。現在民間の保険に加入していますが、難病指定されました。
保険の更新で難病になった場合には保険更新不可能ですよね？
膠原病/指定難病でも加入できる保険はないですか？
0339名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2020/07/06(月) 10:10:21.33ID:7RLkK9Et
>>338
難病でも加入できる医療保険はたくさんあります。私は、メディケアの医療保険に入りました。
アフラックとか、検索すれば、色々あります。無料相談して加入するとポイントがもらえる
とかキャンペーンやっていることもありますよ。
0340名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2020/07/06(月) 10:31:58.66ID:htB2wmwf
みなさんありがとうございます。
移ることはないんですね。
介護で触れ合うことがあるので心配でした。
ただ単に自分自身のもんだのようですね。
仮に移るものだとしても気をつけて接しようとしていただけなので絶対に差別をしたりすることはないです。

この質問で不快に思われた方がいましたら申し訳ありません。
0341名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2020/07/06(月) 10:38:48.81ID:VNDIkc0+
そもそも医療保険が必要かどうかから考えてもいいのでは。
私は発病前に加入した医療保険（終身タイプ）があるけど、圧倒的にマイナス収支だよ。
昨年入院したけど、保険料2年分くらいにしかならなかった。
発病後に加入するなら保険料ももっと高いだろうし。
難病認定取れてるなら、治療の分はお金がほとんどかからないしね。
個人的には、入らなくても良かったなと思ってる。
0342名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2020/07/06(月) 11:06:16.16ID:+KHrRCMW
>>339
外資系なら加入できるところもあるんですね、現在加入の医療保険、一日入院給付金が2万下りるタイプに5年前からか入っています。
難病告知で更新できなくなると不安なので事前に調べておこうと思います。ありがとうございました。
>>341
難病指定の申請を主治医が書いてくれたので先日提出しました。
1年更新らしいので、その指定から外れた場合どうなるのか心配で、民間の加入保険の見直しよりも加入している民間保険の給付金が現状維持ができればと考えています。。
0344名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2020/07/06(月) 12:11:13.41ID:3XARTK5j
>>338
健康状況で加入できるものはそれなりにあるよ
安いのがいいのであれば共済でいいんだろうけど医療保険などは自分で調べるか保険会社に電話してどんな保険があるか聞いちゃった方が早いかも
自分の経済力と相談して選択しましょ
0345名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2020/07/06(月) 16:52:19.26ID:wuelVjUP
>>342
国内最大手でも緩和型の保険ありましたよ
私も342さん同様、加入は懐疑的でしたが
中年の域なので、念のため入りました
死亡保障の額はわずかです

そうしたら昨年は病歴20年にして
まさかの初入院
一日五千円、入院費用の足しになりました
難病医療証(軽症高額ですが)で月額自己負担も低かったので
二重に大助かりでした
病院の請求のほとんどが差額ベッド(4人部屋ですが)、パジャマタオル代、食費（減免あり）でした。
0346名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2020/07/06(月) 17:44:53.10ID:iKwcdDJ5
>>340
介護のお仕事はたいへんですよね
いろんなお疲れもあるのだと思います
お大事になさってください

膠原病の患者さんは
病気自体が理解されてなかったりもして、
言われなき偏見や心ない言葉は
病歴が長ければ何処で何かしら経験されてる方も多いかもしれません
どうぞお気になさらずに
0347名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2020/07/08(水) 17:48:45.60ID:cEItIw4s
微熱が続く→たまに高熱→咳がひどい→また微熱→最終的に肺に水が溜まっていて精密検査
シェーグレン歴3年目
治療を始めたら体の痛みとか倦怠感が和らいで自分がだいぶきつかったことに気付いた。
医者の辛かったですね。の一言に涙でた。
0349名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2020/07/08(水) 19:05:50.57ID:cEItIw4s
1回目の咳と高熱が出たとき。町医者で様子見ましょうと漢方薬。落ち着いたらまたしばらくしたらなっての繰り返し。他の病院でも気管支炎の診断。4回目くらいで肺に陰がみつかってからの国立病院の紹介状からの採血20なんぼんか。ガンやらAIDSやらアレルギーやら。いろんな病院に行かされてやっとシェーグレンの診断出てからのステロイド30ミリいまやっと5ミリ。最近体の痛みと倦怠感とやる気低下がひどいわ。
嫁さんの理解が難しくて、ストレス？で嫁浮気からの別居←イマココ
最悪や
0350名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2020/07/08(水) 19:30:25.97ID:F5aAhEr0
最近の話じゃなくてシェーグレン認定されたときの話ね
嫁は完全に気持ちが離れてるなら嫁の不貞行為が原因だとして財産分与であまり持ってかれないようにすれば？
0352名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2020/07/11(土) 12:04:13.92ID:jLRlH9yY
MCTDと不明熱の検査入院してますが検査が多すぎてつらい。
首から下の造影剤CT検査、頭部MRI、頸動脈エコー、心電図、肺レントゲン、呼吸機能検査
骨シンチ、心エコー、リンパエコー、血液検査数回、鼻腔CT、ホルター心電図が終わりました。
来週からは消化器系の検査。豪華な人間ドック感覚で入院したけど高血圧で点滴は付いてて頻繁に漏れて皮膚が腫れて痛いし点滴でシャワー浴びれないし帰りたい。
消灯は本来ならまだ仕事してる時間で眠れないし、爺さん達のイビキ、断末魔みたいな寝言、寝っ屁で笑っちゃうし入院は疲れる。
入院して思った事は医療従事者はめっちゃハードな仕事だわ。自らの意思で看護師になったとはいえ国は給料ベースを上げる動きをしてあげるべきだと思った。
0353名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2020/07/11(土) 19:07:34.77ID:lTMK2cVh
膠原病の科では医師同士が患者の病状を共有したりしますか？
現在膠原病科でも月曜の医師に通っていますが金曜の医師に変わりたいと思うのですが、どうすればいいのかな
いきなり金曜に診察受付をすれば変われるのだろうか？外来で診察を舞ってるとき同じように膠原病科に通院されてる患者と話したら
金曜の医師の方が診察が的確と伺ったもので、確かに金曜は混んでるので迷っています。
0356名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2020/07/11(土) 19:30:43.49ID:aRljJPZX
>>353
外来患者の情報交換はそこまでやっていない気がするけどな
曜日変更は個人的な都合だから簡単だと思うよ
もちろん手が回らないとかで目当ての医師がつくかは知らんけど
0358名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2020/07/11(土) 19:48:55.94ID:BMC5zt6h
>>352
途中で投稿になってしまった。
医療従事者には本当に頭が下がるよね。
入院色々大変だと思うけど、読書とかしてリフレッシュしてね。
良い方向に向かいますように
0359名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2020/07/11(土) 21:10:49.02ID:lTMK2cVh
>>354
はい、医師は一人です。曜日変更することでお気を悪くされないかと心配で、かといって金曜に変わりたいと申し出る勇気もなくて。
通院歴はまだ２カ月です。

>>355
金曜に緊急性のあるような症状が出ればその流れで移動できそうなのですが
>>356
膠原病・リウマチ科での専門医はその金曜の年配の医師だけだそうです。
他の曜日は内科・整形？だよと他の患者さんが教えてくれました。
あなたも変わった方が良いよと言われて気になったので。


穏便に移動できそうな方法を考えてみます。
返信ありがとうございました。
0362名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2020/07/12(日) 13:12:05.44ID:+t9Wy16t
家族（親や祖父母）の病院の付き添い、の日に重なってしまって、とかね
先生も傷つかないよ
0363名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2020/07/12(日) 17:38:50.65ID:9ZVhrGw8
ひょっとしてN医療センターかな
0365名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2020/07/14(火) 22:39:26.20ID:fB5JuHcs
MCTDを患ってから平熱が上がった。健康な時は36.3度、MCハマーになってから36.8度から37度を行き来。
体が疲れやすくなったのと少し動くと体温が上がるのを感じる。仕事やめるわけいかないしきついわ。
0367名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2020/07/15(水) 06:16:12.48ID:VWurgj+t
>>366
コロナのせいで企業によっては37度以上だと施設や飲食店に入店できなかったり数回検温させられたり本当に嫌です。37.5度以上に基準を変えて欲しい。
0370名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2020/07/18(土) 17:38:53.87ID:PDe8/YsE
mctdだから２ヶ月前に難病指定を申請したけど審査落ちた。ステロイド服用して目立った症状ない場合ダメなのかな？
重症化したら申請とかおかしいよ。
0371名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2020/07/18(土) 18:46:01.06ID:EG6dXZzi
>>370
指定難病の受給者証？
手足の腫れや痛み出る前、不明熱と手の動き悪い程度で通ったよ
軽度にもならなかった
人によるんだね
0373名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2020/07/18(土) 19:01:59.22ID:NNDW9+Ak
>>370
※診断基準及び重症度分類の適応における留意事項
１．病名診断に用いる臨床症状、検査所見等に関して、診断基準上に特段の規定がない場合には、いずれの時期のものを用いても差し支えない（ただし、当該疾病の経過を示す臨床症状等であって、確認可能なものに限る。）。
２．治療開始後における重症度分類については、適切な医学的管理の下で治療が行われている状態であって、直近６か月間で最も悪い状態を医師が判断することとする。
３．なお、症状の程度が上記の重症度分類等で一定以上に該当しない者であるが、高額な医療を継続することが必要なものについては、医療費助成の対象とする。
https://www.nanbyou.or.jp/entry/264
0374名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2020/07/18(土) 19:43:29.36ID:WiLt939S
>>370
診断されるのと難病医療証の対象になるのは別の話
数年前に制度が改訂され、
難病対象者は広く浅くということで
医療証発行はかなり厳しくなった

重度認定されなければ除外
しかし救済措置として？かはしらんが
軽症高額(年間の回数と医療費、10割負担月額33,300円が年間3回以上）
でも医療証の対象になる

あと重度認定基準はこれかな
https://i.imgur.com/g5ET9Zu.jpg
0375名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2020/07/18(土) 20:31:00.50ID:PDe8/YsE
皆様アドバイスや資料を添付いただきありがとうございます。
資料だと軽症の部類でした。自覚症状は手足指の関節がたまに痛むくらいなので。
ただ最近胃カメラをやってmctdによる軽度の逆流性食道炎と食道の動きが悪いと消化器系の先生から診断されました。
消化器系に若干の症状があるのでもう一度申請してみます。
初めて胃カメラやったのですが何もでないけど吐きまくり涙出まくりで看護師さんがずっと励ましながら背中や肩さすってくれたり涙拭いてくれたりしてくれたんですが吐いたり涙は普通ですか？
アラフォなのに情けない姿さらけ出した気がして終わった後看護師さんに謝りました。
0376名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2020/07/19(日) 00:21:48.36ID:lAr7Jgz3
私は全身性強皮症と多発性筋炎だけど、そのmctdってやつとはちがうものなのかね
逆食になるし、吐きまくりよ
涙のことはちょっとわからない
逆食はタケキャブ飲めば楽になるよ
0377名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2020/07/19(日) 00:32:31.15ID:ExzMGxY5
>>375
涙とよだれはしこたま出たな吐きはしなかった
そこが全身麻酔で胃カメラしてくれる病院なら次からは全身麻酔を頼んでみたらいんじゃねカメラ飲むの苦手だと検査きついっしょ
0379名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2020/07/19(日) 09:24:38.34ID:lFM/DLz3
>>375
胃カメラはそんなものです
反射で涙もヨダレも出るのは当然なので
気になさらなくて良いかと。
おそらく看護師さんも慣れていると思います
医師の技量の差はあり、
上手い人のはあまり苦しくないけれど
ちょっと嫌な検査なのは間違いないです
更に上行くのは大腸カメラですが
0381名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2020/07/19(日) 12:14:46.57ID:2QkkElPl
大学病院に入院したとき、全身麻酔だと検査中の事故等に気付けないのと、何か見つかったときの対処の確認が出来ないからやらないって言われた。
人間ドック専門クリニックとかならやってくれると思うけど。
0383名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2020/07/20(月) 20:39:07.13ID:EWGT+itI
ここの皆さんは病気の原因で思いあたるものは
ありますか？私はストレス以外無いです。

生活保護を受けたいですが、難しいですかね
0384名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2020/07/20(月) 21:12:20.45ID:hBUPJgjz
毒親と縁を切るのに揉めに揉めてたら半年後に発症したから私もストレスだと思う
生活保護は要件満たせばいいんじゃないの？相談してみたら
0385名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2020/07/20(月) 21:54:23.38ID:S6JonIE9
ありがとう
0387名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2020/07/20(月) 22:35:56.27ID:HzXB9CpV
別の指定難病ですが医療証は受給できませんでした

今は、かなり厳しく不支給になる方は多いそうですよ

生活保護は病院のMSWに相談するか、ご自身のお住まいの地域の役所に相談されてみてくださいね
0388名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2020/07/21(火) 01:01:30.12ID:3QnTh8wC
10年近く成人スティル病の寛解と再燃繰り返してるんだけどまたぶり返してきた
昼間は37.5℃超えるだろうから職場からPCR検査受けるように促されるだろうか
憂鬱だわなんでこの時期に
0389名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2020/07/21(火) 05:47:17.30ID:9BdlU+9M
>>387
改正されてから厳しくなってますよね
長年、難病医療助成を受けてた患者さんでももらえなくなっています。
でも、軽症高額(年3回以上、10割で33300円)にも該当しないなら、
やはり重度ではないと思います
0391名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2020/07/21(火) 10:46:54.99ID:UJ4gdigO
厚労省の難病関連のサイト行けば
各病気ごとに重度の基準は明確に示されてるからそれはないかと。
不服の場合は問い合わせてみたら？
以前、担当医の臨床個人票未記入の欄があったのが却下の理由だった、
という書き込みを読んだことあるよ
0393名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2020/07/21(火) 11:23:17.78ID:PWr3jzlI
自分は数年後に動けなくなってそれから身体障碍者で通るのかな、と思う。
30代で死ぬんだろうな。
0397名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2020/07/21(火) 12:47:33.42ID:quDPmFD6
>>393
私も十数年前に発症して、今年で40。
苦痛も不安もあるけど、動けなくなるその日までは、精一杯生きてやろうぜ。
0398名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2020/07/21(火) 12:48:24.74ID:b/kFltj0
私は比較的軽いと思うけど、難病指定されてるよ。
専門医に診察してもらってる？
専門医のほうが通ると思う。
0399名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2020/07/21(火) 13:06:50.44ID:BApOttxK
>>389
複数科受診
ただ、申請科ではない別の科でまとめて採血をしている
病院内の科での治療関連を合算すれば超えていますが…

まぁー医療費は高額医療費に該当しているからいいやと諦めました
0400名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2020/07/21(火) 14:18:59.93ID:hnDSLvz5
梅雨時期と11月後半あたりから自暴自棄になる
今期のつゆは除湿しても60％はあり肺がしんどい。週1の生物も自分で打つのもしんどい。
親の収入にもよるのか申請は通らず、親も長女にかけているんだろ。
もうどうでもいいやとさえ思う。ただあの発症した時期のストレス原因を考えると絶対恨んでやる。
望みなんかあるわけない。臓器が弱るのを待ってるだけだろ。
■ このスレッドは過去ログ倉庫に格納されています
ニューススポーツなんでも実況