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【難病】膠原病全般　その４

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0404名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/07/21(火) 14:51:57.53ID:b/kFltj0
>>401
それは主治医が言ってるの？
医師の診断書の内容で通るか決まるよね？こう書いたら通るというのは分かっているはずだけど。
0406名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/07/21(火) 15:05:14.89ID:YcitpLnz
金剛製穴合素式病を患ってます。
急に両足の指の殆どが痛くなって靴下すら履けない。歩く時は指を庇って床に極力付けないように踵で歩いてる状況。
街の整形外科に行くべきか通院してる大学病院の膠原病内科に行くべきか迷ってます。
骨シンチやった時に多発性関節炎がある事は言われたが足が痛くなったの初めて。
ステロイドで手指の腫れが落着いてきたのに足指はステロイド服用しても痛みとれない。
やっと検査入院から退院したばかりなのにちいてないわ。
0407名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/07/21(火) 15:15:48.31ID:hnDSLvz5
>>405
ああ、難病医療助成金の話でも小児の医療費助成で20歳までは利用できるらしい。
まあいいや。俺が申請出すわけでも無いから。喋ってくれて少し解放された。おやすみ。
0411名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/07/24(金) 10:35:26.27ID:1p1pLayH
一度診断されますｔ生涯薬を飲み続けることになりますか？
服用薬を中止されてる方いらっしゃいますか
0412名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/07/24(金) 10:47:40.71ID:EIIvH1aj
>>411
燃え尽きてステロイド不要になる人もいるけど、なかなか中止までには
いかない。5ｍｇの維持量までかな。減らして再燃する人は結構多い。
0413名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/07/24(金) 10:59:58.99ID:1p1pLayH
>>412
貴重な情報ありがとうございます。
身近で同じ病気を持つ方に出会えませんので経験者の意見とても参考になります。
再熱すると使用していた薬効が消えると聞きますのでやはり怖いですね。
0415名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/07/25(土) 22:54:18.67ID:szIq5QuG
>>410
388です
再燃する時はスパイク熱（昼は微熱で夜中に39℃近くの高熱）と関節痛と寒気がきます
自分の場合はあまり喉の痛みは出ないですね、皮疹は発熱のタイミングに関係なく夕方ごろ出て朝には消えます
0416名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/07/26(日) 09:10:16.52ID:w9iwTW1b
>>415
ありがとうございます
スパイク熱、仕事から帰ったら倒れるように寝込んでたのを思い出しました
そして起き上がろうにも関節痛で動けない合わせ技…
いまのとこ寛解に近い状態を保ててますが、手首の痛みは続いてるので参考になりました
ご自愛ください
0417名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/07/26(日) 09:41:03.63ID:m35zNfRY
>>416
ちょうど定時を見計らったごろに発熱が始まるんですよね
自分もまず膝や手首が痛むので階段を使えず物も持てず
幸い今は連休のおかげで休めたので落ち着いています、同じく手首は少し痛みますが
>>416さんもご自愛ください、気長に付き合っていきましょう
0418名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/07/28(火) 03:53:24.03ID:S+LfXOZ1
整形外科で多発性筋炎かもしれないと言われました
膠原病内科で検査することになったのですが、そのまま入院ということもあるのでしょうか？
0425名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/07/28(火) 13:10:15.32ID:Ga0rbeSW
>>418
確定するまで検査代がかかるから健康保健証を発行してるところに限度額認定証の手続きしたいって連絡するんだ
0428名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/07/28(火) 17:48:06.66ID:S+LfXOZ1
>>418です
今の状態としては首、太もも、腕、手首、背中に痛みがあり
一時期は立ち上がれない状態でしたが今はロキソニンを飲めば何とか日常生活はこなせるくらいです
呼吸器の異常はないですが、やはり検査してみないとわからないですよね
それでも確定で入院ではないと知れて少し安心しました
限度額認定証のお話も助かりました！皆さんありがとうございます
0429名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/07/28(火) 17:59:42.20ID:B4vR7Iwq
自覚症状だけで確定診断下せるようなもんじゃないと思うけどなあ
それまでのデータをもらった上で判断したのかな
0430名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/07/28(火) 20:40:00.76ID:pVFywxZB
膠原病とALSってどのぐらい近いんだろう。
ALSで安楽死を望んだ被害者気持ち分かる。加害者も個人的には責められない
0433名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/07/28(火) 21:27:48.07ID:olo4uBCD
>>428
私はSLEからのMCTDですが、自覚症状はないものの
間質性肺炎で、肺のCTを見るとすりガラスです。
KL-6とか血液検査で調べましたか？
レントゲンでも、すりガラスは分かります。
0434名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/07/30(木) 17:50:05.78ID:S/amUv+0
MCTDと高血圧を患っているアラサーです。毎日満員電車で都内まで通勤してます。
膠原病と高血圧だからコロに感染したらコロされると思いますが、実際プレドニン服用してると感染しやすいんですかね？前に医師にはステロイドは風邪はひきやすいとは言われました。
毎日東京だけじゃなく日本中で感染拡大しているニュース見る度に不安になる。
MCTDの影響でたまに熱や間質性肺炎の咳がでるからコロと症状が似てて嫌だ。
愚痴みたいな書込みですみません。膠原病治る薬でないかなぁ。
0435名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/07/30(木) 18:03:18.88ID:vRarVK/U
重症化のリスクが高いと考えられる人の中に免疫抑制薬を使っている人ってあるけど、プレドニンがそれだよ
呼吸器に疾患があるのもハイリスクだから、間質性肺炎持ちは2重にキケン
これらは重症化のリスクで感染しやすいかどうかは別だけど、それはまだ分からないんじゃないかな？
0436名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/07/30(木) 18:07:44.96ID:fpBB2CSy
>>434
膠原病内科の主治医の話だけど、まだ、その病院に通院している膠原病の人でコロナになった人はいないとか。
でも、先日見ていたＴＶで、膠原病の人が感染して重症化した例が流れていました。
0440名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/07/30(木) 20:47:50.89ID:S/amUv+0
プレドニン服用してるとコロに感染しやすいんですね。全国絶賛感染拡大中で気をつけようがないが会食や電車以外の人混みは回避だわ。
0441名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/07/30(木) 20:55:21.45ID:Vd/riknN
こういう時ですから気をつけてくださいね～
しか言われないけど
病院行くのもヒヤヒヤもの
プレも免疫抑制剤も服用中

コロナ患者も受け入れしてる病院で
食事差し入れした業者(食べ物屋さん)が
ネットにあげててわかったんだけど
通院してる所はコロナの医療スタッフ、看護師含めたら総勢百名近いらしい
表向き発表は何もないけど
0442名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/07/30(木) 21:10:48.53ID:B8aij4Rx
もしや何も言われてない人のが多い？
俺肺症状が重篤らしくて治療開始時からずっと風邪とかインフルシーズンになると気をつけろってめちゃくちゃ注意されてるわ
0443名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/07/30(木) 21:16:41.17ID:vRarVK/U
先生にもよるかもね
うちは先生から、感染症の注意は無いけど病院来たくないでしょうから3ヶ月分出しとくね！でもいつも通り2ヶ月後に来てくれてもいいから自分で判断してねっ
てだけ言われた
0445名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/07/30(木) 23:08:02.09ID:nJXFISFk
でも注射と飲み薬で免疫を抑えてるのにコロナって正しい免疫に悪さするわけで、元々くるったキチガイ免疫には立ち向かえないんでないの？
マスクしか防御できないが妙に感染しない気がする。
0447名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/07/31(金) 09:51:15.95ID:lh8+Biu9
コロナが炎症を引き起こしても我々の狂った免疫ではコロナと十分には戦えないんじゃなかろうか

自己免疫疾患の者は感染しにくいなんてことあるわけ無いと思う
0448名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/07/31(金) 10:21:36.70ID:I0eS1tQW
どこかのスレでも言われてましたがコロナ菌が侵入し免疫をエサに増殖しようとしても免疫が一定量？ない場合は増えないんじゃないの？

狂った免疫の餌となるのが葉酸ですよね。どうなのか未知ですよと医師も言っていたので感染しないに越したことはないのですが。
0449名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/07/31(金) 10:25:50.89ID:I0eS1tQW
自分もコロナに勝てる気はしないけど、免疫低下させてるお蔭で何か良い事例があってもいいなぁ～と、思う今日この頃ですｗ
0452名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/07/31(金) 21:03:16.89ID:cr7yCkgy
買っちゃったかもｗｗ
サステナ、下まぶたが真っ白の貧血だったのが1週間ほどでフラフラしなくなった。
ステマじゃないけど脱脂粉乳なのでミルクアレルギーなければ飲んでいいと言われたので。
0455名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/08/01(土) 00:59:37.29ID:GTXRTUZm
膠原病は２つあり
感染症２ab

イソジン
梅毒などは50mlの内服で回復するかもしれない
aはイソジンの内服で治るかもしれない
bもまれにイソジンの内服で治るかもしれない
bはひまし油や尿の内服数回程度で治るかもしれない

公式イソジン１０明治イソジン９として　公式のほうかなに　いろいろまぜるとおもしろいですね
市販のイソジン　一部なんかあやしいのあるのかな　ですね
牛乳１１　
ひまし油１２ ab両方治るかもしれない
尿２０　これいいですね ab両方治るかもしれない

断食系ではむずかしいが　尿断食系2日程度で両方治るかもしれない
0457名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/08/01(土) 03:22:55.67ID:XDRIbym0
階段を２階以上昇ると膝周りの肉が張る感じで足が重くなって一歩一歩がつらい。息切れもします。出勤前にオフィス行くのに疲れる。
皮膚筋炎の症状ですかね？
強皮症よりのミックスティッシュ患ってるのでエリテマや皮膚筋炎の症状が少なからず出る事は覚悟してますが。
学生の頃はサンシャイン60の一階から展望台まで階段で昇るイベントとか参加してたけど今やったら３階で息切れ。4階で呼吸困難。
肺炎の影響で肺拡散時の機能57％。こいつが息切れの原因かな。
就職してから休みの日も副業やら彼女や友達と遊びに全力でまったく休まず働いてきたから疲労蓄積で免疫暴走トリガー引いたのかと後悔。
mctdが発覚する前に彼女が浮気をして別れ、頻繁に会って飲みやキャンプ等行っていた親友達は転勤や結婚やら子供が生まれるなど皆忙しそう。
まぁそのおかげで今では休日は独りでゆっくり過ごせるから療養になってるのかな。夕方まで寝れるし楽しい夢もよく見る。
起きてからはこの世界はマトリックスのように仮想空間で膠原病もただのプログラム。心を解き放てば膠原病も治るしこの仮想プログラムから現実に戻れると妄想しながらニヤニヤしてます。
プレドニンの副作用に鬱病とあったのが少し心配ですが大丈夫。全てデジタルの仮想世界なんだから。
0459名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/08/01(土) 14:32:50.05ID:ICiLSLRj
確認したのですが
受給者証は１年延長でいいんですよね
臨床調査個人票はしばらく必要ないんですよね
0460名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/08/01(土) 15:32:05.85ID:99tR8Jts
保健所からお知らせ来たっしょ期間はそれに書いてあるよ調査票は今年は必要ない
自治体によって更新時期が違うようなんで受給者証の期間がいつまでとは言えんぞい

あと去年退職したとか転職したとかで年収下がった人は個別に更新
そうすれば上限額が下がって財布に優しいよ
0461名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/08/01(土) 16:07:41.34ID:eDzFKJR7
今日、診察だったので、発熱したら、まず保健所に電話ですかって聞いたら、
その病院の発熱外来に電話しろとのこと。保健所に電話しても、かかりつけ医に
電話しろと言われるらしい。ｐｃｒ検査してくれるようなので、安心した。都内某大学
病院。
0463459
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2020/08/01(土) 20:48:14.01ID:t1xmOaIE
みなさん、ありがとう
0466名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/08/02(日) 19:03:11.53ID:FxzMhzAX
ワッチョイがあると県名がばれて身バレしてしまうので書きたくてもかけない
県内に一人しかいない病気なのに、宝くじは外れるばかり。
0467名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/08/03(月) 11:04:52.70ID:mtatvtaQ
>>461
ありがとう
主治医にその事を尋ねようと思いながら
なんとなく聞きそびれてたから参考になりました。
その時の各患者の症状や病院ごとに対応が違うかもしれないので
確認は要るかもしれませんが
0471名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/08/09(日) 10:58:14.89ID:Qz8m7kwW
>>469
感染者数にもよるだろうね。膠原病内科の外来はコロナ禍で受診者数が
減っているようですね。

体調に変化とか、検査の予定とかるのですか？
私が通っている大学病院は、電話診療で処方箋を出してくれます。
0472469
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2020/08/09(日) 13:05:24.36ID:pEVfFKUe
ステロイド減薬中、免疫抑制剤お試し中で
血液尿、画像検査の予定も入ってます
0474名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/08/09(日) 19:36:23.51ID:qilzcX20
>>469
次の金曜日が膠原病内科の外来の予約日です
0475名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/08/10(月) 00:39:11.57ID:aZTxugU1
自分も来週金玉医大の外来。毛呂も田舎なのに感染者多いから気をつけないと。
膠原病になると抜け毛多くなるとかありますか？なんか密度がなくなった気がします。
膠原病による抜け毛なのか多種薬の副作用なのかどっちかの気がする。
分け目が頭皮見えて気になる。遺伝的にハゲ家系じゃないしAGAの兆候もなかったのにショックです。気にしすぎなのかな。
0476名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/08/10(月) 02:35:39.14ID:eK0Hae4N
475が強皮症なら症状の一つに脱毛があるぞ
あとは人によっては季節的に抜けやすいこともある
0478名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/08/10(月) 03:44:09.72ID:aZTxugU1
>>476
強皮症よりの混合性結合組織病だから症状なのかも。一番嫌な症状だわ。きついわぁ。
病気による症状なら育毛剤とか意味ないですよね？まだ30代だから禿たくないわ！

>>477
下ネタすいません。毛呂にある医大です。
0479名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/08/10(月) 04:25:49.97ID:eK0Hae4N
>>478
意味ないね
ハゲたくないってストレス貯めると余計ハゲに近づくからできるだけ気にしない方向で
症状が落ち着いたりステロイドの量が変わると抜け毛の量が減ることもあるぞ

あと夏場で汗をかくと抜けやすくなるから涼しくなって秋の半ばを過ぎるまでは様子見推奨
0480名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/08/12(水) 04:00:41.41ID:BMUqKMSh
>>478
密度の問題ならふりかけ使え
前頭部や頭頂部ならきれいに加工できるよ
ひとおもいに坊主にするのが気楽だけど、仕事柄ダメなとこもあるしね
0483名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/08/13(木) 17:23:54.35ID:2NPC7v02
健康な人でも3割(高齢者多し)は陽性(40)に出る大雑把なスクリーニングだけどね
それだけで診断の決め手にはならないけど
とりあえずは検査項目に入れることが多いと思う
0486名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/08/14(金) 11:59:50.26ID:ohzKkIGz
>>484
頼めばやってくれると思うよ。病院の収益にもなるし。
ただ、医者によっては、プライドが高すぎる人がいて、
患者が余計なことを言うと怒ることもある。そういう医者
だったら、別の医師にした方が良い。
0489名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/08/14(金) 18:09:34.27ID:oYaRX7VG
>>484
症状から見て検査項目判断するので
リウマチとシェーングレンの検査したなら
それでいいんじゃない？
膠原病とひとくちにいうけど
十数種類あるし、それぞれ全部の病気の検査するわけにはいかないから
3割負担なら専門の検査ちょっとしただけで
一万円以上かかるよ
0491名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/08/16(日) 11:17:24.02ID:KasHCpme
本治験は、多発性筋炎または皮膚筋炎の患者さんを対象に、 治験薬を使用した際の有効性や安全性を評価することを目的としています。


というサイトがあって生物学的製剤データー収集みたいなのがあるのですが
実質無料なんですか？
0492名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/08/16(日) 12:32:17.41ID:Pe/wqIby
QLife治験事務局ってサイトで合ってるなら、検査費用全額と一部の薬は製薬会社が負担ってホームページにでかでかと書いてある
0496名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/08/16(日) 22:22:02.72ID:qpehAcz3
ウチ父、私、弟、父の妹
いま弟の子が原因不明の高熱等で入院してる
たぶん5人目 たぶん遺伝子だと思う
0497名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/08/17(月) 09:09:32.18ID:cYmUK4pW
うちは10代、40代、80代が膠原病
同じ症状で三世代が生物注射してる。生きてて楽しくないな。
0498名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/08/17(月) 09:11:42.89ID:cYmUK4pW
ついでに膠原病になりやすい、病気にかかりやすい肌質って透けるような色白な家族ばかり。
色黒な兄弟姉妹は健康そのもの。やっぱ黒は強い。
0499名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/08/17(月) 09:21:27.58ID:tziEwWvR
父方の祖母リウマチ、母リウマチ、私はMCTD。遺伝はあるよね。
男で膠原病って少ないらしいけど、なんで薄い確率ばかり引くんだろ。宝くじとかプラスのヒキはないくせにマイナスのヒキはめっちゃ強い。
悔しいのぅ。
0500名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/08/17(月) 10:13:27.31ID:aLnKOXvc
母方の祖母と伯母がリウマチ、私シェーグレン
父方の祖父と父と叔父が癌

膠原病は引き受けるから、癌はこっち来んなと思っている
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