拡張型心筋症・肥大型心筋症 Part5
拡張型心筋症なんだけどやっぱりAGA治療ってやっちゃダメなんかな？？ みんなマスクして出歩ける？
不織布マスクで歩くと5分もすれば汗だらだら息切れで
マスクが膨らんでへこんでを繰り返し結構みっともないことになるんだけど >>102
大丈夫か？
マスクの中に空間を作るフレーム使ってみたら？
少しは呼吸が楽になるかもよ 今は近所に出掛ける場合ウレタンマスクを使ってる
こっちだと10分くらいは大丈夫 >>102
歩行や心負荷かかる時は、ウレタンマスクで
病院行くときはサージカルマスクかな 自分の親ぐらいの人に席を譲られると申し訳なくて断ってしまう 自分は障害者になってないけどこな病気＝障害者になるのか？
なるなら申請したいんだけど。
医師からは障害者にはならないと言われたが皆はどうなんだろ？ >>107
俺は特発性拡張型心筋症で身体障害者3級
ICDの植込みはしてない 心機能EFしだいじゃね。
PM、ICD、CRT-Dいずれかの植え込み、動脈弁置換も重なれば確実。 EF48もあったら無理じゃないか？
俺の場合だけどEF15心臓移植前提で3級だった 病気って薬飲んでれば安定するじゃない
手帳とかって安定したときの数値で審査するのかな
悪くなって入院したときの数値で審査するのかな EF48じゃ健常者と大して変わらん。ほかに疾患がなければ障害認定は下りないね。
診断書を出した時の状態、数値による。悪化すれば認定、進級するし、のちのち改善すれば不認定、降級する。
心機能障害は有期限。状態により1年または3年で再認定が多い。今年はコロナで1年延びた。 >>115
障害者の申請ができるのは病状が安定・固定してから（変化ないこと）。基本は1年6か月後。
ペースメーカーや弁交換術のようなはっきりとした障害認定日があればその日以降に可能。
そういった意味では、現状がどうか？最初のEFは関係ない。 暑いのも辛いが寒いのも辛い。
運転中に意識を失うとたくさんの人を巻き込む可能性があるから
免許返納して自転車で通勤してるが足の力が入らなくなる。
寒くて風があると本当に辛いわ。 トランペットとかの金管楽器吹きたいんだけど死なないかな…？ 死にはしないだろうけど他の人が
プーーーーーーーって吹いてるところを
プーーゼィゼィハァハァってなるんじゃね
でも趣味をもって楽しむことはいいことだから好きにすればいいと思うよ ホルター心電図つける時にうんこだけじゃなくて尿の時刻もチェックさせられるじゃない？
だから息を止めたり軽くきばるだけでも心臓に影響するんだと思うんだよね
楽器を吹くって水泳に近い部分もあるし心配すぎるんだけど、一度病院で相談してみようかな >>120
入院中にいきむようなことはなるべくしないようにと注意された >>118
サクソフォンなら肺活量平均の半分程度でやっている早稲田出の人いるよ
リードある楽器が良いと思う サックスは木管だからもともと金管ほどの強い肺活量必要としないですよね
そう考えると心臓病の人に無理なく勧められるのはギターやバイオリンとかの弦楽器ですかね
それかターンテーブル二つ買ってDJとか… ワクチン接種の案内って来るんですかね？
来なさそう。。。 ちょうど今日診察だったので聞いてみたけど
まだ今の段階ではわかりませんが(ワクチン到着はつい先日だしこれから治験やら色々あるだろうし)高リスク患者なので受けられると思います
だそうな
ちな40代闘病歴9年
あとはアレルギーに関しては花粉症程度なら問題ないでしょう、と
もちろん医療機関によって差異はあるのでかかりつけのDrに聞くのが一番かと ああ、すまん案内か
案内とかに関してはまだ政府・各自治体・医療機関どこも決まってないんじゃないかな
一番可能性が考えられるのは各自治体の難病受付の保健所から案内が来そうだけど、接種後の経過観察が必要だから
接種意思の確認・医師の診断・接種の可否・接種・経過観察(もし副作用がでたら処置
一通りが出来るかかりつけ医療機関で診察とセットでしょうかね
かもかもばっかの予想・予測だらけで参考にならず申し訳ない いやいやありがとう。こっちも今度主治医に聞いてみるよ。そのころまでに情報が具体化してるとありがたいな。 コロナのワクチン
ワーファリンとかの抗血液凝固製剤と
相性悪いみたいな話が出てるね 接種は可能だが、利点と危険性を担当医や接種医と協議する必要がある人
1 妊娠・授乳中
2 重度のアレルギー疾患
3 抗凝固薬（ワーファリン、DOACなど）使用中
4 免疫不全状態
5 自己免疫疾患
6 中等症以上の急性疾患
7 新型コロナウイルス感染症にかかって90日以内 俺はプラザキサ飲んでるけど
次回の外来で協議の予定 1月に拡張型心筋症と診断。総合病院では昔と比べて薬が格段に良くなっているから薬さえきちんと飲んでいれば運動、アルコール、塩分の制限はあるけど今は悲観する病気ではないと言われたが本当だでしょうか？みなさんは診断されてどれくらい経ちますか？ もう10年くらいだけどまあ悲観する程ではないよ
一応病院側の勧めで障がい者手帳取得したけど、通院の時は逆にお年寄りに席譲っちゃうくらい
ただ言えるのはもーダメだーとか悲観的になってしまうと自分自身も周りもしんどくなるので、自分の好きに生きりゃあいい
昔の職場がパワハラ三昧だったんで鬱ってたけど、確定診断でたら逆に悟りみたいになって気分が沈む事が少なくなったわw 発症した時は5年生存率20%って言われたけど
それからもう25年生きてるよ
その薬の進歩をずっと見てきたって感じかな
まぁその間に２回ほど心停止したけど
油断して不摂生が祟った所為だし
可能な運動量で不便はあるけど
まぁ、なる様にはなるよ。 >>134
年齢にもよると思うよ。
若いなら尚更大丈夫。 IPSでの心筋再生医療に期待しているんだけど治験から保険対応になるまであとどれくらいかかるんだろう? 発病から5年、50代単身だから残りの人生諦めて仕事辞めてナマポ落ちしたけど
発病入院時が一番悪く、それ以降は運動は無理なものの体調は安定してる
いつ死ぬのだろうと思いつつ人生諦めたのは早まったかと微妙に思ってる >>134
俺は2年前に診断されて数ヶ月で悪化、開胸手術してバイパス三本入れたけど約1年後に再度の悪化。
透析は免れてるけど、心先部に血餅が形成されてて1ケ月の再入院。
場合により再度開胸手術して血餅を直接取り除く可能性もあると驚かされてる。脳梗塞、肺塞栓症になる可能性が有るそうだ。ちなみに57歳、強いだな 重いものを運ぶことも多い仕事だったんで診断されてから転職しようと思っているんだけどこれが見つからない。 気持ち的には薬で抑えられてるなぁと思ってるけど
体は正直ちょっと歩くと息上がるし倦怠感出まくるし
やっばり進行してんだな IPS心筋再生医療の現在どのくらい進んでいるのでしょうか？出来る事なら本気でやりたい バチスタで縮めた後で
ips筋膜シート貼れば
いい感じなんじゃないかと
素人考えで思うんだけど >>146
あと10年もしたらまた変わるんだろうなあ。 ワクチン
基礎疾患は早く打てるみたいでけど病院と連携されるのかな？ 中古戸建てか中古マンション買おうと思ってる
でもあと何年生きられるんだろうな
独身だから誰も継ぐ人いないしひっそりと死ぬしかないのにもったいなかな まあ賃貸にしろ戸建てにしろ、住む所は必要だから。
お金と居心地のバランス考えて好きな方でいいんじゃないの。 今年は難病の手帳の更新の郵便が来た
コロナじゃなくても2年に1回くらいでいいのにな
結構めんどくさい 受診したばかりだったので、案内が来てすぐに「診断書」だけ依頼に行った。
毎年だとこんなもんかと思ってたけど、一年空いて2年ぶりだとこんなに面倒だったかと。
最初の申請が夏で、申請が認められてすぐに更新の案内が来て、「気が利かねーな」と思ったのを思い出したよ。 おれらは基礎疾患持ちってことだよね
ハガキ待てばいいんだよね
ちゃんと登録されてるのかね 自己申告みたい。集団接種より、かかりつけの個別接種のほうが安心かも。 「基礎疾患」優先接種って言ってたのにね。
「基礎疾患」の定義も曖昧なんでしょうね。 優先接種者の事前申請の案内来た。
ONLINE又は郵送等で指定期日までに申請すれば、
優先的に接種できるというもの、診断書は不要だが
具体的な病名と通院している病院名の記入が必要。 うちのとこも今週頭から申請が始まったな
まず基礎疾患もちであるって申請をおこなって
基礎疾患もちグループにいれてもらって
そのグループの予約のためのハガキ待ちみたい
ちなみにそれでもオリンピック直後になりそうなんでまだ申請してない
もっとはやけりゃよかったんだが 難病申請の時期だけど毎年毎年面倒くさい手続きだなぁ。
去年は特例で助かったのに。。。 医者と看護師のＤＣＭ患者の会ONLINEで
2〜3METS辺りで、無酸素運動になる人は新型コロナワクチン接種２回目で39℃台発熱でも酸素３Ｌ/分かCPAP用意推奨 優先接種の接種券、そろそろ届く。
一般より先に予約して、接種開始予定。 昨日ワクチン接種してきた
とりあえず今のところは副反応でてない >>167
メーカーはどこの？
摂取券まだ届かない＠横浜
だから職域摂取の知人枠で予約した
メーカーはモデルナ製 接種券届いた。7/8から優先予約、7/10接種開始。
優先接種ありがたい！ 優先接種の予約完了した。
1回目の予約の3週間後に、同じ場所、同じ時間での自動予約になっており、スムーズ手続きできて良かった。 1回目のコロナワクチン（ファイザー）7/10完了しました。
予診表に、基礎疾患名の記載と使用している薬剤の記入は必要だが、その他は特別一般の接種者と変わりなく無事終了。15分ほどの待機で帰宅した。
接種部分の軽い痛みはあるが、発熱等は無かった。 血栓とか心筋炎とか致命的な副作用が病状悪化させないかとかワーファリンとの相互作用とか気になって寝れなくなる
まあ打つけど 7月3日ファイザーワクチン接種
接種6分後にホットフラッシュ
接種後3時間から体温上昇、37.4℃ ｐａｆ出現 頭痛と関節痛随伴症状あり
接種後6時間 体温40.2℃ 心房細動出現してここから2時間継続
接種後8時間 体温40.1℃ 体温上がり切ったためアセトアミノフェン解熱剤服用 心房細動収まる 起座位で呼吸苦あり
接種後10時間 体温38.5℃ 呼気時に捻髪音出現、SpO2値88％で酸素2ritter/分開始と利尿剤とニトロ舌下投与
接種後12時間 体温38.0℃ 利尿排泄に従い肺水腫症状改善傾向へ 酸素投与継続でSpO2値90％
接種後16時間 体温37.5℃ 捻髪音消失、SpO2値96％にて酸素1ritter/分
接種後20時間 体温36.8℃ SpO2値97%にて酸素投与中止
以後は元の状態へ
接種側の痛みは3日程度で消失しました 拡張型心筋症 40代 男
アミオダロン、イグザレルト、フロセミド、サムスカ、スピロノラクトン、フェブリク、タナトリル、ビソプロロールフマル酸塩、コララン内服 >>176
ありがとう。
その後何かあったらお願いします。 こんにちはこんなスレあったなんか嬉しい 昨年五月発症 カテーテルあとに余命宣告二年言われたが 現在元気に生きてます酒もタバコも辞めれませんが
仕事だけ続けられず 今は障害者雇用細々生きてます ３級ですほとんど違和感ないがたまに胸痛いかな よろしくおねがいします >>180
太く短く......
ええな(´・ω・`) １８０でございますおはよう御座います拡張型心筋症先輩方にお聞きしたいが
私はたまに左胸違和感 痛みまではない
出る時あります緊張した時とか麻雀負けそうな時に こんな時胸に湿布とか腰痛とかの塗り薬ぬるとすごい楽になります
先生には話しましたが 不整脈可能性薬もらい服薬するも対して効果無いから
ついつい湿布にしてしまう効果抜群
こんな民間療法止めるべき?
あと私の所にも国の難病医療の紙書き換える来てますが 市の障害者医療補助と重複しますし 新たに先生にお願いするのも時間と金かかりますから別に非更新でも構わないですよね >>182
自分は特に心臓の裏側・左肩甲骨のあたりが激痛だけど、同様にバンテリン(肩こりなどの経皮鎮痛剤)塗ると楽になる
医師に相談したけど心筋梗塞じゃないから心筋症からではないでしょうって言ってたなぁ(イッテェのに……
違和感っつても文面だけだと期外収縮な不整脈かもしれないけどようけ解らんきに自分は毎日マグネシウムのサプリメント飲んだりはある
治療を主軸としてQOLを向上させる方法は患者本人しか出来んきに、楽になるなら色々試すのもいいんじゃないかね
>難病医療の紙
受給資格該当するなら申請すれば年収80万までなら月2500円、160万までなら5000円で済むんで、該当するなら申請した方がいいんでないかな
ただしこの上限は心筋症に関する医療費のみの該当で、例えばただの風邪には適用されない点は注意
あとは上述の通り年収見るけ、会社勤めじゃない場合は確定申告が必要 ありがとう御座います早速の回答 今は私は医療費は県の障害者補助とかありますから 特に難病必要としてません
同じく湿布民間療法方居たなんか嬉しいです 先に天国で待ってます すいませんアンカーわすれた そう簡単に天国には行かせないよ？
楽しく長生きできる呪いかけとくわ >>184
行き先が天国と決めつけるのは(´・ω・`) 先輩患者の皆様如何お過ごしですか
新参者ですが、そろそろ発症して１年半になりますので障害年金申請考えてますが 注意点等教えを請えますか
ちなみに障害者キャリアセンター労務士意見は ３級かつ日常生活出来てるから年金かなり難しいだろうと まともな仕事あれば年金なんかいらないが 貯金減るばかり 生活保護も門前払いだし
自殺は悔しいからしたくないし どおせ余命宣告受けてるから 年金早めに回収したいのです >>173
172 176です。
本日2回目の接種（ファイザー）でした。
接種部分の多少の痛み、腕を上げたりするとよくわかります 発熱や、頭痛はありません
心筋症歴16年 59歳 男性です
個人差があるかもしれませんが報告します >>182,183
胸部苦悶症状ですよね、私も有ります
特発性拡張型心筋症でアセチルコリン負荷試験陽性等は冠攣縮出るので細冠動脈も同様に攣縮するので
絞扼感や重い感じ、圧迫感が出ます
なので狭心症用のニトログリセリン舌下スプレーを使用すると3分ほどで解消
ただし、効果時間が2時間未満で3回以上連続するようなら心不全進行中でもあったりするのでかかりつけの大学ＣＣＵに来るように言われています ニトログリセリンは心不全薬でもあるので、連用するリスクを踏まえて使用を
血管内浸透圧は水分、塩分と血糖の影響が強いので食事の際は糖質、塩分、水分量位は見た目でわかるようにしておくと利尿剤もループ系なのか他のものか頓服薬判断に有効
ファイザー製薬新型コロナワクチン接種2回目の後は、3日間の接種部側上腕の痛みだけで済みました 心臓絞扼感は心因ストレスでも身体負荷でも血液ボリューム過剰、副流煙やらの環境や寒暖、様々な原因でいろいろ出ます
そのまま無理をすると本格的に心不全症状進行リスクを教えてくれるのでラッキーではあります >>190
自分の場合は胸部苦悶症状と言うより多分関連痛(放散痛)やと思うき、とにかく左の肩甲骨の下にナイフを突き刺されてぐりぐりされてる感じでとにかく痛む
こんなんが毎日痛むもんだから精神的にも参っとるきね。。。(神経痛の一種だからか) βブロッカーってどのくらいまで増量していくんだろう？ ttp://www.interq.or.jp/ox/dwm/se/se21/se2149032.html
ttps://pins.japic.or.jp/pdf/newPINS/00049146.pdf
これを見る限りは軽〜中程度の症状は一日20mgまでってところでしようか
β遮断薬は多ければ多い方がいい、ってどっかの先生が言ってた気がする >>195
既にカルベジロールは20mg飲んでて
併せてビソプロロールも5mg飲んでて
この先もっと増えていくのかなと 新人ですか私は薬すでに朝は八種類夜は三種類ですよ 多すぎですかね夕方書いてみます 判断おねがいします >>197
種類の問題ではなく薬には最大服用量というのがあるんですよ こんにちは新人患者です 服用薬書いてみます カルベジロール10m フロセミド40 ランソプラゾール15 フェブリク10
モサプリドクエン5 サムスカod7.5 アミオダロン100 夜だけはカルベジロールは2.5 最近追加されたアミオダロンはすごく違和感無くなりました こんなたくさんあると薬管理保管さえ大変です
おすすめ薬ケースとか教えてください 
