【煽り禁止】ALS・筋ジストロフィー総合スレ その1
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筋萎縮性側索硬化症（ALS）、筋ジストロフィーに関する専門的な情報交換を目的としたスレです。
この病気に関する質問や相談から実のある議論まで、気軽に書き込んでください。
筋萎縮性側索硬化症（ALS）とは、手足・のど・舌の筋肉や呼吸に必要な筋肉がだんだんやせて力がなくなっていく病気です。
しかし、筋肉そのものの病気ではなく、筋肉を動かし、かつ運動をつかさどる神経（運動ニューロン）だけが障害をうけます。
その結果、脳から「手足を動かせ」という命令が伝わらなくなることにより、力が弱くなり、筋肉がやせていきます。
その一方で、体の感覚、視力や聴力、内臓機能などはすべて保たれることが普通です。
筋ジストロフィーとは、骨格筋の壊死・再生を主病変とする遺伝性筋疾患の総称です。
筋ジストロフィーの中には多数の疾患が含まれますが、いずれも筋肉の機能に不可欠なタンパク質の設計図となる遺伝子に変異が生じたためにおきる病気です。
遺伝子に変異が生じると、タンパク質の機能が障害されるため、細胞の正常な機能を維持できなくなり、筋肉の変性壊死が生じます。
その結果筋萎縮や脂肪・線維化が生じ、筋力が低下し運動機能など各機能障害をもたらします。 ブス、おばさん、ニート、アホ、クズ、自演
そんな返ししかできないんだね。
このスレは誰が書きこんだって自由でしょ。
個人のSNSに張り付いて監視して、悪口言ってるのとは訳が違うよ。 ALS患者ほとんどは高齢なんだから、30代におばさんなんて言うのやめたら？私はおばさん言われても平気だけど
あなたたちは私に対してALS患者に気を遣って『死』というワードを使うなとか言ってたんだからさ。 >>321
はいはいかっこいいですねー
〇〇〇〇さん。 匿名で悪口言う場所を守りたいばっかりに、気持ちの悪い結束力だな。
煽って、俯瞰してるような態度とってるけどダサいよ。
人の言葉遣いがどーとか言ってるけど、本当最低な人の集まり。 体どころか心までファイター
悩む基準さえもう違うんだ
あの治験の結果さえ話題にならない >>315
私も筋肉ピクピクの症状が出ていて、色々情報収集していますよ！
あちこちピクついている人はたくさんいるようですが、そこから難病になった人は今のところ見かけていません。
筋力の低下、使いづらさとほぼ同時にピクつきの始まった方はいらっしゃいましたね >>330
ありがとう。
あなたはどなた？私の知ってる方ですか？
良かったら連絡ください。 吉野医院の吉野先生は、萎縮や動かし辛さがでる前にピクつきが出ることもあると言ってました。 >>332
筋肉の痙攣だけが何年も続いている人たくさんいますよー
瞼の痙攣と同じようなもんです
alsによるピクつきなら、長くても一年以内には萎縮や使いづらさが出てくると思います。 >>334
私は近くの神経内科で膝や肘ぽこぽこ？や血液検査・簡単な反射の検査しかしてないのですが、筋力低下が怖くて毎日筋トレしてます。
萎縮は、気にしてみると膝が痩せてきたような…でも足太いです(^_^;)
筋肉が痙攣しはじめてから一年たちます >>335
瞼もよく痙攣しますが肘や二の腕・ふとももふくらはぎ肩背中まんべんなくピクピクします
気にならない日もあるのですが、原因不明でとても気持ち悪いです >>333
分かりました。スマホ中毒になってませんか？やりすぎはストレスの原因になるので、あまり見ないようにしましょう >>332
あり症状はぴくつきだけですか？私もピクピクしたり、筋肉が痙攣したり、頭皮が突っ張ってる感じがあったり、足先がざわざわピリピリしたり痺れやすくなったりしています。血流が悪いのかも…マグネシウム飲んだりとかしても治らなくて >>339
ピクつきだけではなく、あちこちの関節や筋肉・背中、肩などの痛みやゾワゾワする感じ・・・・突張り感など症状は書ききれないほどあります
痺れやすくなった、っていうのも分かります！
先生も首を傾げていました(^.^;
整体の先生には背骨がズレてると言われ、年齢と共に筋肉が硬くなり血流も悪くなるから、とは言われましたね。
ナボリンエスやマグネシウム、私も色々飲んでますがなかなか続かないし、効き目あるのかどうかもさっぱりですね・・・・・ 細かく検査をすれば線維筋痛症など他の病気が見つかる可能性もあるし、ただ血流が悪くて筋痙攣起こしてるだけかもしれないし・・こればかりは時間が経たないと分からないのかなーと思ってますが・・心配です >>343
家族も、ピクピクする時しょっちゅうあるよーって言いますね 荒れてるな。。
反応したら余計面白がっておもちゃにされるだけよ。
本人降臨なんてしたらなおのこと。スレも荒れるし。
そもそも【煽り禁止】ってのが読めないのかな？どっちもどっちだよ。
少なくとも情報収集してる身としては、こういう流れが一番うざい。叩きなら他でやってくれって思うし、ここにいるのが本当に病気の当事者なら、もっとましな時間の使い方しろよって思う。性格悪いとかどうでもいいわ。反応する方も匿名相手に熱くなったってむしろ逆効果。あなたの精神衛生上よくないんだから、見ない方がいい。
とりあえず荒れる原因になるような晒しとかアンチは邪魔だからまじでやめてくれ。
ALS患者の家族より。 昨年冬からピクつきだしたけど、今年の春先はまったく気にならなかったんだよなあ
コロナが心配でそれどころじゃなかったw
やっぱり精神的なものも関係あるのかな ピクつくのが筋肉束全体ならただの痙攣だけど、リアル患者だと筋繊維一本単位（筋生検摂取量）でピクピクするぞ！？ここでピクピク言ってる奴の9割以上はただの痙攣でしょ？
摂取栄養素が偏ってるだけで病院じゃないぞ！ さっきも書いたがageとか句読点は初心者なのでスルー推奨
自治という名の無自覚な荒らしになるので絶対に相手にしないように 喧嘩したいわけじゃないのですが…
なに言っても、暴言吐いてくる人がいるので萎えますね。心の病気なんでしょうか もういい加減にしてもらっていいですか？
せっかく落ち着きを取り戻そうとしているのに、また火に油を注ぐつもり？
ちょっと5ちゃんから離れたほうがいいんじゃないですか？ 喧嘩したいわけじゃないのですが…
なに言っても、暴言吐いてくる人がいるので萎えますね。心の病気なんでしょうか >>152
疑ってたけど、って逆説だよね
疑ったから検査してみたけど違ってた、としか受け取れないんだけど
ビタミンDとりなよ >>251
突然すみません、心気症のものです。心気症を間違った見方をされているのかもしれないので少しお話させていただきます。
心気症は明日ガンになるかも、と怯えるものではありません。体の不調や症状から、〇〇という病気に「なっているかも」「なってしまった」と不安になり、ここまでは普通ですが、検査をして結果が否定されても絶対にその病気であると固執し極度の不安を抱き、更には疼痛や痺れなど体にどんどん他の症状がでてきたりするものです。「なるかも」と怯えるのは全般性不安障害のくくりになると思います。調べていただいたらわかると思いますが、心気症と全般性不安障害は別のものになります。どちらもそれぞれに克服しようとしている人がいるので以後はご理解いただけたら嬉しいです。 あの子かわいいからスレのアイドルとして見守ってやろうやｗ こんな難病のスレでレスバしてて笑えるｗ
みんな元気そうやな >>365
あの子って誰？
このスレで可愛い子なんて見た事ないからスレ違いやな >>364
心気症を勘違いしているのは>>252じゃなくね？w 話の流れ的に>>252に対して『明日ガンがみつかるかもと怯えてる心気症と同じ』ってレスしたやつが勘違いしてんだよ ランドセンや漢方などにしてもどの薬でぴくつき収まるかは人によって違うみたいだね。
ALSに関してはなんの薬やサプリも意味ないけど
ニャンちゅうの人や他の患者さんも意味ないからやめたって人が多いね サプリなんかで良くなるなら苦労しないわな
お金の無駄 >>370
alsに限らず難病やガン治療に関してはうさんくさい民間療法やサプリメントなどたくさんあるよね
藁にもすがりたい患者の気持ち逆手にとる悪魔みたいな業者もいるし はよ治療薬や完治できる方法が見つかりますように〜10年経てば治る病気になってるかね 治療薬ができても進行してしまったら完治は難しいだろうね
せいぜい進行を遅らせるか止めるくらいがやっとだと思う 岡山大学のMuse細胞とか
どんどん治験進めてほしい
筋萎縮性側索硬化症（ALS）モデルマウスにヒト骨髄由来Muse細胞を経静脈的に投与することで、運動機能などにおいて治療効果があることを見出しました。 おなじ患者かも知れない人に気に入らない奴だからって集団で暴言はいたり悪口いって追い詰めるようなヤツは治らなくていいよ >>373
治験できる人も人口呼吸器未使用とか動ける人とか限定されそうだね。運動機能を維持する事はできても完治させることはやっぱり難しいかな 完治できなくても、例えば3年で失われる機能が5年10年後まで伸ばせればそれでも素晴らしい発見だよ
ラジカットなど今ある治療薬はまったく効き目ない人や体調崩してできなくなる人も多いし。
しかも２〜３ヶ月進行遅らせることができるかもってしろものだし >>373
車椅子状態で進行停止、右手不自由だけどそこで進行停止なんて時代がくるかね
夢のようだけどまだまだ先なんだろうなー 未診断なのに優しくされてたりブログがアクセス多かったりするから気に入らない嫉妬僻み 確定診断でしかマウントとることできない情け無い奴ら 情けなくないのかよ すぐブスだオバサンだと罵倒をするのは嫉妬のあらわれ あんたらのせいで消えちゃったじゃないか 嫉妬僻み認定されまくってるよ恥ずかしいね >>371
知り合いでサプリ漬けの人いるけど最近胃や体の調子が悪いんだよねーってそりゃそうでしょって 悪口や荒らしが多くて情報交換の役割を果たしていないw
便所の落書きクオリティ >>378
その状態で進行が止められたら、進行していく恐怖や不安がなくなるだけでもだいぶん違うだろうね >>384
年配の人だと、例えば60代で発症して70代まで機能が維持できれば万々歳だよね >>380
医師に処方してもらう薬と違ってサプリは飲み放題だから怖いよ 過去スレでals疑って病院受診した人達元気かなー。その後お知らせする人皆無だよね Twitterと同じようなことをすぐ5ちゃんに書いてたらバレるよwもうバレバレだけど 2017年で更新が止まってるALS患者のおじさんのブログ
コメント欄見たら看護師さんから呼吸器拒否により亡くなりましたとコメントが・・・
1ヶ月前に急激に体が弱ってきたと記事を書いてたばかりなので余りにも急な最後にショックでした >>390
どうやってやるの？いい加減うっとーしいんだよね >>388
お知らせないって事は少なくともalsではなかったんだろうね
そのまま忘れて…な人が多そう
そう思いたい >>392
スマホ？ならJaneStyleっていう5ch専ブラ使えば
1発であぼーん設定できるよ >>393
だといいんだけど自分と同じ症状の人もいたからその後が気になる。やっぱり筋力低下かない限り気にしすぎない方が良いんだな >>391
呼吸器拒否の決断をするまではものすごく葛藤があったでしょうね・・ サプリは亜鉛やマグネシウムカルシウム辺りはとってるけど、よく分かんないやつは怖い アンカ間違えた>>394だった
長押しでいろんな事できんのね〜ありがとう！ 余計なお世話は承知だけど
少ない味方もドン引きだよ
これじゃどっちが粘着してるのか分からん >>396
その方は気道切開した時点でQOLがかなり下がってしまい
最後はモルヒネで眠るように逝かれたそうです 寒くなると整形や神経内科の受診者増加するそう
病気じゃなくても神経痛だあっちのこわばりだと不具合が増える嫌な季節 >>402
スルー耐性ない人なら自分の悪口言われてたら来ちゃうでしょ
うの人の症状とか性格とかどうでもいいから
ヲチスレでもないのにしつこく粘着してるのはアンチの方
荒れる原因はこういう情報交換の場でヲチしてる連中 スルーされてんのに・しかもまったく自分の話題も出てないのにしつこく出没して何度も訳分からん書き込みするのはただの荒らしかビョーキの人だわ ヲチ続けたい人はとっくに移動したんじゃないの
火が消えかけた頃に燃料入れにきて何がしたいんだか >>403
モルヒネって呼吸器やその他の苦しみ一切感じなくなるものなんでしょうか
せめて苦しまずに逝かれたようでよかったですね 議員とかテレビに出てくるような人とか元気あるなぁと思う
うちの家族すぐ体とか痛くなるからストレッチとか体の位置調節したり
痰も多くて唾液も粘るから吸引がやたら多いし
出歩いたり会議でたりとかとても無理だし
ああいう人たち痛みどうしてるんだろう
一応オピオイド系麻薬は使ってるけど痛い痛い言うよ 7月はぴくつきだけだったんだけど8月から筋力低下してきてる気がしてた。
お尻のぴくつきは8月と9月は酷かったけどなんか座るとコリコリするようになったから萎縮してるのかもしれないって思っちゃう。
針筋電図は9月前に受けて問題無かったんだけど針指した部位がぴくつき感じてないし筋力低下も感じなかった部位だから異常なしが出たという不安から病院にいきまくりで強迫性障害の可能性の診断されたけどこれって2次的だよね？って思うこともあり精神薬かなんかで治ることを期待してる。
本当にやりたいことできなくなくなるのは本当に無理過ぎるしまだ全然覚悟できない。 >>409
痛みは進行が進んでもあまりないって人もいるようだから、その違いなのかな
痛みがひどかったり唾液の粘りが強いと大変だよね… 診断されたら自殺するつもりだったけどたぶんできないから病院で酷い姿晒しながら死ぬんだろうなって思うと辛すぎる。
どの死に方でもそうはなるんだろうけどね、幸せな死ってなんだ？不老不死になりたい。 >>411
あんまりない人もいるんだね
唾液も薄ければ持続吸引とかでかなりとれるんだろうね
痰が少なければ吸引回数も少なくなるし
アレルギー体質とか持ってるのかなもしかしたら >>413
そうだよ
今年1月にもこめかみとか肩が同じようにぴくついたけどそれとは違うのか分からない。
本格的なのは7月から。 まだ誰も身内で亡くなった人がいないだけに死が物凄く怖いんだよね、未知の世界に1人で飛び込まなきゃいけないんだから。
今ある症状としてはカ行がいいにくいのと首のぴくつき、肩のぴくつき、肘辺りのぴくつき、足裏のぴくつき、左手の手のひらの薬指の下のほうって感じで腱反射も亢進はしてたらしく舌も怪しく見えたから針筋電図したけど異常なしでALSの場合全身で異常が検出されるからってことを言われたので異常が検出されずに後でなった人もいることを伝えるとそれは例外中の例外らしい。
だから脳神経内科的には終わりらしいんだけど症状はまだ収まってなくこの前初めて強迫性障害その他精神病を疑ってるってことを伝えられた。 スルーできないやつもバカだし
アンチ煽ってるお前もバカ 他所で必死にここに誘導するとかもう荒らしでしかないわなw どちらも煽るのはもうやめよう
例の人は精神的にもあれみたいだし
例の人は来ないか来るなら来るでブロックしやすいようコテハンでもつけてくれ
ただただ書き込みが不快だし見たくもないんだ
ここはあなたの場所じゃない最低限の配慮はしてくれ >>416
あまり無責任に大丈夫だよとは言いたくないのだけど、検査で異常はなかったんだよね？
alsの場合は進行が遅くても早くても確実に症状が進むから、様子見るのが一番手っ取り早いというか…
alsが原因でピクついてるなら、必ず筋力低下や嚥下困難が出てくるし腱反射の亢進は若い人だと普通に出る人もいるからね
あまり自分を追い詰めないで、心療内科で色々話聞いてもらおう >>416
大丈夫だ。身内どころか父親も亡くなってるけどそれでも死ぬのは怖い ■ このスレッドは過去ログ倉庫に格納されています
