【煽り禁止】ALS・筋ジストロフィー総合スレ その1
レス数が1000を超えています。これ以上書き込みはできません。
筋萎縮性側索硬化症（ALS）、筋ジストロフィーに関する専門的な情報交換を目的としたスレです。
この病気に関する質問や相談から実のある議論まで、気軽に書き込んでください。
筋萎縮性側索硬化症（ALS）とは、手足・のど・舌の筋肉や呼吸に必要な筋肉がだんだんやせて力がなくなっていく病気です。
しかし、筋肉そのものの病気ではなく、筋肉を動かし、かつ運動をつかさどる神経（運動ニューロン）だけが障害をうけます。
その結果、脳から「手足を動かせ」という命令が伝わらなくなることにより、力が弱くなり、筋肉がやせていきます。
その一方で、体の感覚、視力や聴力、内臓機能などはすべて保たれることが普通です。
筋ジストロフィーとは、骨格筋の壊死・再生を主病変とする遺伝性筋疾患の総称です。
筋ジストロフィーの中には多数の疾患が含まれますが、いずれも筋肉の機能に不可欠なタンパク質の設計図となる遺伝子に変異が生じたためにおきる病気です。
遺伝子に変異が生じると、タンパク質の機能が障害されるため、細胞の正常な機能を維持できなくなり、筋肉の変性壊死が生じます。
その結果筋萎縮や脂肪・線維化が生じ、筋力が低下し運動機能など各機能障害をもたらします。 抜粋
ベッチ@betchman 2015年6月23日
カルシウムイオンが調整できないのは
カルシウムイオンポンプの故障が原因で
ミトコンドリアの異常で故障するらしい
実際、ALSの患者さんの肝臓内でミトコンドリアが変異していることがあるそう
リルゾールはカルシウムイオンの増加を防ぐためだが
最終的にはミトコンドリアの変異を抑えること
Masumi Shikauchi@takekos1 2014年7月19日
皆さんお久し振りです！ここ半年位グルタチオン点滴とサプリメント治療に専念しておりました
色んな意味で大変でしたが、ALSが進行しないどころか、少しずつ回復傾向にあるみたいです。
とにかく最初の中国鍼灸治療に始まり、長い四年間でした。
Noriko Osumi@sendaitribune 2017年5月26日
#東北大学医学系大学院 青木先生の講演、アカデミア創薬について。
肝臓再生因子として見つかったHGFがALSに効くことを、病態ラットを用いて証明。進行抑制に顕著な効果があった。
次にマーモセットを用いて、脊髄損傷モデルでも検証。
アンブリン@osaresan1818 2017年12月7日
健康オタクだった義父は、難病のALSを患って亡くなりました
体も鍛えて、サプリメントもいっぱい飲んでいろいろやってたけど、大酒飲みで睡眠はたいして重要視してなかった
食事は気をつけてました、料理人だったから
病気になるならないは、個人の努力でどうにかなる類のものではない気がします
紫月密@hisokashiduki 4月13日
長年、難病であるALS(筋萎縮性側索硬化症)と戦ってきた伯父が今朝亡くなったらしい。
肝臓がんも患っていて、もう長くないからと日曜に母たち兄弟がみんなで集まる予定だったのに、そのままお葬式になってしまった。
苦しみや痛みから解放されてよかったのかもしれないけれど、やっぱり寂しいな。 ALSが神経伝達物質のグルタミン酸による過剰興奮やフリーラジカルという物質などが原因で起こるとすれば、
グルタミン酸・フリーラジカルを抑制するグルタチオンの減少（肝機能の低下）がトリガーだろうね。
パーキンソン病もグルタチオン点滴で改善することが多い。
少し詳しく書くと。
ホーキング博士の場合は彼が言うように、ウインズケール原発事故の影響で肝機能が低下していたでしょうし、
グアムでALSが多発したのも核実験の影響かもしれません。そうした特定地域でALSが多発するのは、環境汚染物質が原因だと思います。
酷いストレス・偏った食事・毒物（アルコール・有害物質等）摂取・薬の大量服用などで肝臓が酷使されると、
毒物を排除する抗酸化物質のグルタチオンが減少します。そこで体を動かさなければ良いのですが（自然と脳神経細胞が制御されるはず）、
アウトドア好きやスポーツ選手のように無理をして体を動かすと、グルタチオンが少ないために酸化ストレスによる細胞破壊を抑制出来ません。
他スレで統合失調症からALSを発症した方の話を紹介したことがあります。
統合失調症もALSと同様にグルタチオンの減少がグルタミン酸による過剰興奮を引き起こしていると思います。
しかし、今の精神医療では根本原因のグルタチオンを増やすことをせず、向精神薬で整合性の取れない改善をしようとするため、
無理に体を動かしてしまって酸化ストレスによる細胞破壊からALSを発症する方がいるのではと思います。
グルタチオンを増やすためには、肝（肝臓）機能の改善が重要です。
即効性を期待するのであれば、パーキンソン病の改善にも使われているグルタチオン点滴（内容量に寄って保険適用内・外がある様です）。
市販の商品ですと、リポソーム型グルタチオン、還元型グルタチオン、NAC（肝臓が疲弊する）、タウリン、ビタミンB群・ビタミンC・亜鉛など色々な方法がありますので調べてみて下さい。
他に気をつけるべき点としては、腸内細菌がグルタチオンの濃度管理をしているという話があります。
他スレで質問のあった線維筋痛症も同様に改善する可能性があるかもしれません。 Alsとパーキンソンで
うだうだミクロの世界の蘊蓄のやつは馬鹿 この件について。
まず、食事などから取り込んだビタミンB6を肝臓が補酵素形態（P-5-P）に転換し、そのP-5-Pが興奮性神経伝達物質のグルタミン酸を抑止性神経伝達物質のGABAに合成します。
従って、ストレスや偏食や飲酒等でビタミンB6が欠乏したり、肝機能が低下するとビタミンB6をP-5-Pに転換出来ず、グルタミン酸もGABAに合成出来ません。
また、ビタミンB6が不足すると、痙攣やてんかん発作、貧血などの症状が生じるのですが、抗てんかん薬「ペランパネル」がALSに高い治療効果があるという研究を考慮しても、
ALSを発症された方はビタミンB6不足や肝機能が低下している可能性が非常に高いと思います。
325 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2018/09/17(月) 15:07:20.83 ID:0wrzUgpd
早く原因だけでも解明して欲しい。
「グルタミン酸ナトリウム」とかの成分見るだけで、
味の素とかは使えない。
でも市販の弁当にも絶対にグルタミン酸使ってるだろうし、
食べてるけど常に怖い。
口から摂取は、問題無いのかもしれないけど。
あと、誰かのブログでも見たが、
患者に釣り好きが多い気が確かにしてて、
広義な意味でつまり、アウトドアな人間のほうが多い気はする。
どういう因果があるのか、早く解明して欲しい。 気切許否しててもその時になってつけてしまうケースが結構多いらしい
うちも本人許否の、家族同意だけどその場でどうなるかな 弧発生って言ったってもとの奨励が少ないし発生頻度が低いだけで実は遺伝するのではとか考えてしまう
手が動きにくかったりしたらドキッとする わかるよ
手足攣ったりつまづいたりすると
もしかしたらって思うよね キチガイハゲ百田レイプ尚ウィキはくたばりがやがれ
家族ごとそのまま肥溜めに落ちて窒息死しろ
ウンコハゲ レイパー経験強姦マニア百田尚ウィキ「レイプさせてくれないな失せろ」
キチガイ百田一族を根絶やしにしろ 【ハンディキャップに生きる価値あるのか 障害者に未来はない。あるのは絶望のみ】
優生思想って人間の生物としての根幹だと思う
だから障害者は差別されるし、低所得も馬鹿にされる
この際、一定スペックのない男女は淘汰する社会の方が平等なのかもしれない
低学歴、低知能指数、身体障害者、知的障害者、とか社会の足を引っ張る反社会人格者や統合失調症などの人格障害、精神障害者も含め、きっちり安楽死施設でも作って処理した方が平和で平等なんじゃないかな x'
彼らに生きる価値はあるのか
岡田常路周囲にとんでもない迷惑を死ぬまでかけ続け、しかも治療はほぼ不可能。
社会を乱す存在価値ゼロの超低脳単細胞
それか死ぬまで施設に閉じ込めておけばいいとも思うし外には出ないでほしい
浪速建設 岸本晃（キシモトアキラ） すっかり居なくなったな、もう書き込み出来ない程進行したのかな？ スレ主です。
私が調べていたのは、統合失調症からALSを発症された方の原因ですが。
ひとつ分かったこととして、共通して腸内細菌が不足しているのでしょう。
ALSの方は、初期に呂律が回らないというドーパミン不足の症状が出ますよね。
そのドーパミンを生成しているが腸内細菌です。
統合失調症の場合ですと、最初にストレスや飲酒、偏食などで腸内細菌が減少します。
次に、腸内細菌が減少すると腸内細菌が生成しているビタミンB群やセロトニンが減少します。
セロトニンが減少すると、ドーパミンの過剰分泌が抑制出来なくなり、幻聴・幻覚が生じます。 >>16
さみなみまこと@samiopr1 2018年5月28日
ところで、むろ病（漢字がでてこないぞ）で調べたら、ALSに近い風土病としてむろ病の話があるんですが、水のミネラル成分が偏ってて、アルミ・マンガンが多く、カルシウム・マグネシウムが少ない場合、こうした症例になることがあって って話がありましたりでまぁ。
https://ja.wikipedia.org/wiki/風土病
丸山カズタカ@kazu_cmk 2016年6月10日
東大の白木博次博士の分析によると
・筋萎縮性側索硬化症（ALS）
・パーキンソン病
・アルツハイマー型痴呆症
三つの神経難病の一番の原因は、「カルシウムとマグネシウムを中心としたミネラル群の欠乏」であったということです。
白木博次
東京大学大学院 医学系研究科 神経病理学分野
ひろ@thirokazu_uc 2月11日
胃酸と腸内環境が微量ミネラルの吸収になぜ重要なのか？
小腸で吸収されなかったマグネシウムは、大腸の腸内細菌が出した有機酸により再びイオン化されて腸粘膜から再吸収されます。つまり腸内環境が乳酸菌など良い細菌で満たされ、酸性に保たれていることが条件なのです。
https://vitaminj.tokyo/archives/4649 >>16
＞516名無しさん＠お腹いっぱい。2019/02/18(月) 13:35:02.65 ID:aH32lVeq
＞12月半ばに 呂律の回らない感じがする→今は喉の奥が塞がったような感覚
＞やけに疲れてお風呂が億劫だたたり 身体の中がｿﾞﾜｿﾞﾜする感覚や両腕疲れたりしたけどストレスだと思っていた
https://rio2016.5ch.net/test/read.cgi/nanbyou/1526490732/516
腸内細菌・マグネシウム欠乏の症状。 >>16
＞36名無しさん＠お腹いっぱい。2018/01/08(月) 12:08:37.09 ID:+DEDEJkd
＞嚥下障害も、筋痙攣も、呼吸苦も便通異常も
＞線維筋痛症でも出る症状だからなあ…
ALSの過去スレにおいて、 上記のようにALSと線維筋痛症に似た症状があるという話が度々書かれますよね。
実は線維筋痛症もマグネシウム不足があり、リンゴ酸マグネシウム（塩）というサプリで改善するという話があります。
このことから、ALSの予防や初期症状における対応についても、線維筋痛症スレに書いたリンゴ酸マグネシウム（塩）の内容に
一度目を通して頂けると役に立つことがあるかもしれません。腸内細菌については、マグネシウムを含むミネラルの吸収率が変わると思います。
もう少し整理して書けば良かったのですが、まずはご報告まで。
線維筋痛症スレ（難病板）に書き込んだ内容です。
https://rio2016.5ch.net/test/read.cgi/nanbyou/1465663407/219-223 マグネシウム欠乏か！
私子供の頃から足が攣りやすくて
40過ぎてから毎日です指や手足攣って苦しんでて
母をALSで亡くしたからもしかして…と思ってたのね
それがある時バナナダイエットっていうのが流行って
毎日バナナ食べてたら攣らなくなってるのに気付いたのよ
バナナはマグネシウムの吸収良くするのと
マグネシウム自体有るので効くのかなと少し思ったわ
でもマグネシウムサプリはゲリラするだけで効かないのよね
只60近くなってきたらバナナ食べててもちょっとダメになって来た
手もお腹も攣るのよね >>20
私も良くバナナを食べていますよ。
バナナと言えば、南国の方が体温を下げるために頻繁に発汗することから、
地元のバナナなどの果物を食べて汗と一緒に流れ出たミネラルを補う必要があるのでしょうね。
それと同様に、スポーツ選手やアウトドア好きの方も発汗や筋肉の修復のためにミネラル消費が激しく、
ALSの発症率が高いのではと個人的には思っています。
また、釣りが好きな方、グルタミン酸ナトリウムの食品を多く食べる方の場合も、
過剰な塩分を排出するためにマグネシウムが欠乏し易いのかもしれません。
その他、親から引き継がれた食習慣からミネラルが吸収し難い方もいるでしょうし、
ストレスでマグネシウムを失う方もいるでしょう。
手足のつり易さを改善するマグネシウムのサプリは色々とありますが、
マグネシウム不足が長く続いた方が多量のマグネシウムを急にサプリで吸収すると、
金属アレルギー（湿疹等）が生じるかもしれません。
このことから、ミネラルや脂溶性ビタミンのサプリは使用量に注意が必要です。
リンゴ酸マグネシウムは通常のものに比べて有機酸を加えて吸収率を高めており、下痢し難いと思います。
他には、Thorne Research（ソーンリサーチ）社の「マグネシウムキトラメイト」や「リンゴ酸カルシウム-マグネシウム」は、
余計な添加物の無い医療グレードの長期的に使える品質のサプリですが、
何れの商品も金属アレルギーが生じないよう使用量を少な目にして慎重に試した方が良いと思います。
各評価については、iHerbの商品レビューなどでご確認下さい。
腸内細菌に関しては、あるプロスポーツ選手の方が引退後に体が動かなくなり、
その方が長く過敏性腸症候群を患っていたことから、腸内細菌の改善もミネラル吸収に大切だと思います。
当然、飲酒も控えた方が良いでしょう。 ALSのほうだけど、筋肉は本来まともで神経がダメになって筋肉もやせてしまうのだろ？
なら、肩こり低周波治療器のように、筋肉に電極で刺激を与え続ければ、痩せるのを防げるのではないか？ 呼吸機つけてアクティブに表に出てる人は痛みとかはどうなんだろう 書き込みの紹介のみして立ち去りますが、
真面目な話、薬や医療も大事ですが、知識を知るだけでも救われることがあります。
一見、苦しみだらけのように思える事もある世界ですが、
少し長い目で見れば、誰の人生にも必ず救いがあります。
たとえば見かけのお金や財産は少なくても、
下記の49を知るだけで、人生の本当の完全な救いと、
我々に本来与えられている永遠の転生や無尽蔵の豊かさ、
そして損・遠回りしない生き方が《客観的な証拠付き》で分かります。
宗教、哲学、その他
https://itest.5ch.net/rio2016/test/read.cgi/psy/1493026741/49 難病の筋萎縮性側索硬化症、白血病治療薬でほぼ完治、またも京大がノーベル賞級の発見
http://hayabusa9.5ch.net/test/read.cgi/news/1562204247/
「筋萎縮性側索硬化症（ＡＬＳ）」 母が呼吸器付けるか迷ってた時
ここ100年治療法が発見されてないし
今後100年も無理だって言った医者覚えてるか
>>27
100年以内になんとかなりそうじゃん
希望が見えて良かったよ うちの母には間に合わんな
呼吸器はつけないと言ってるや 熟練したらあんなに文字盤スムーズにできるもん？できる気がしない
しかし当人きっつそう
痛みとかないのかな みなさんALSの国会議員が誕生したのを知ってますか?今れいわ新選組で医療大麻政策に動いてます
医療大麻はALSに効くんです
http://taima.liblo.jp/archives/1307947.html
医療成分を抽出した麻のオイルをネット販売してます。よかったらご覧下さい。尚パラリンピックではオイルの使用はOKということなので、アスリートがいたら教えてあげてください。
治療がんばってください
@denkyupikaso 医療職です。
>>8 最初は呼吸器拒否してても、呼吸困難に耐えかねて呼吸器をつける人のが多い印象。
うちの母は下顎呼吸してても、最期までつけないと頷いてそのままいったけどね。
ついでに、経験的に気切＋呼吸器の亡くなるパターン。
１、肺炎を起こし、気切から痰が噴き出すようになる。
２、経管栄養は中止になり中心静脈栄養になる。
３、長期IVHの弊害が発生。
挿入部の感染、消化管の廃用による下血、血中の電解質異常、
腎機能、肝機能の低下、著しい低血糖、血液疾患併発し重傷貧血
４、一時的に肺炎が軽快し胃瘻にもどる。
5、が、すぐに肺炎が再発する。で、何度か１〜４をループする。
６、徐々に全身状態が低下し、いよいよ肺炎が増悪の一途となる。抗生剤効かず。
７、呼吸困難と血圧低下、尿量減少によりレベルダウン。
５、ご臨終。
この間、早い人だと１年、頑張る人で３〜５年といった印象。 ↑IVHを導入してからの余命です。
なお、抹消点滴のみだと半年〜１年ぐらいでだいたい逝く。 >>32
ALS患者のギター演奏
ここから発声に持っていくのがれいわ政策の治験だと私は思います 元気に働いたり議員とかなる人って痛みとかないのかな 幼少期になり、治療を受けたら治るものなんですか？
また女性が患者の場合、子供に遺伝する可能性はありますよね？ 何をどうしても治らない。そんな生やさしい病気ではない。
遺伝する場合もある。 なんで女性からなら遺伝すると思ってるんだ？
遺伝性のものはあるとはいえ…
性別との関連って出てたっけ ALSや筋ジスはよく分からないけど
球脊髄性筋萎縮症(SBMA)は性別が関係してるらしい
男性のみにおこる遺伝性の病気です。
通常30〜60歳ごろに発症することが多いとされています。
アンドロゲン受容体の遺伝子はX染色体という性染色体の中にあります。
異常遺伝子を持った男性が発症しますが、たとえ異常遺伝子を持っていても女性は発症しません（保因者）。
この理由は、病気の発症に男性ホルモンが深く関わっているからと考えられています。
患者さんの子供が男性の場合は発病しません。
子供が女性の場合は、必ず異常遺伝子の保因者となります。
問題は孫の代で、保因者の女性から生まれた男性は1/2の確率で病気になり、女性の1/2は保因者になります。
（用語： 保因者（ほいんしゃ） 遺伝子変異をもっているが、発症していない場合をいう。） 論文で、x遺伝子に着くと書いてあったので
母親が病気の場合、子供への遺伝リスクも高まるのかなと 婚約者の兄弟の結婚相手がALSで、治ったと自称していて治るものなのか？と疑問でしかない。 和歌山県民のASL発症率が高いとどこかで知った記憶があるんだけど
原因要素はなんだろう？ 遺伝が疑われるかもしれないのに、患者や子孫の遺伝子試料残さないのは何故なのか？ >>40
ALSのいわゆる球麻痺で良いのでしょうか？それでしたら男性以外も発症します。家族性遺伝は少ないので遺伝子検査はしなくても大丈夫と大学病院で言われましたが、遺伝的要素等の論文のエビデンスのURL等教えて頂けませんでしょうか？ どちらにせよ、こんな病気を持ってる家系となんか付き合いたくもなければ結婚は無理かなぁ えつ？つまり外傷がALSの発症原因となり得るという事？ 一般国民に対し了承を得ずに思考盗聴することの全面禁止をお願い申し上げます。
＜４４６＞ 文部科学省 脳科学研究戦略推進プログラム
http://cosmos22.cocolog-nifty.com/blog/cat6098613/index.html 実はほとんどが家族性の遺伝子異常だよ
はっきりと分かった遺伝子異常が10~20%なだけ
治療方法が見つかるまで発表しないだけでしょ 完璧主義に多いというがあんまりあてにならん
うちの婆ちゃんクッソ癇癪持ちで常にイライラしてて喚いてるしめっちゃ1日中動き通しの81歳だけど持病といえば便秘と多少血糖値が高いくらい
性格で発病するならうちの婆ちゃんは発症してないとおかしい >>35
医療用大麻液のススメ
https://a.r10.to/hIB4u6
マッサージで言うと 経絡(つぼ)を視点化するような感じです
合法化法案議員も増えてきました >>50
ALS、筋ジストロフィー含めて指定難病は331種類
母方父方関係者をたどれば何らかの難病や遺伝性の病気を持ってる人間は一人はいる
あなたと家族、親類の遺伝子を調べれば、何らかの先天性、遺伝性の問題や病気の発症因子を持っている人間はかならずいる
症状が出ていなくても発症していない場合や発症が遅い、年齢を経て症状が出るものもある
生物は雄と雌が混じり合って進化を続ける引き換えに遺伝子の問題を抱えるようにできている
家族程度の難病、遺伝病を調べることは可能かもしれないが、家計すべてを調べることは現実的に不可能
本気で言ってるなら結婚や恋愛はしないほうがいい、相手のためにも 失礼します。
息子がデュジェンヌ型です。
先日、誤嚥性肺炎になり入院しました。
痰切りの不安がありましたが、肺炎の症状が良くなり6日間で退院しました。
自宅に戻り様子を見ていましたが、夜になると痰が出せなく、呼吸も難しい状況です。
後日、別の病院へ診察をしてもらいましたが、酸素濃度が落ちているとの事でした。
このような場合、切開、呼吸器の判断をしないといけない時期でしょうか？ 酸素濃度が落ちると今度は脳もヤバくなるので早目に気管切開して確保した方が患者の為になるのでは？
本人が望むなら早いに越したことはないでしょうね >>59
気管切開の時に気道と食堂の分離手術したらどうですか？
誤嚥性肺炎はかなり防げますよ。
分離手術やってる人も多くなってきてるみたいです。 難病ＡＬＳ女性を安楽死 医師２人を逮捕へ、嘱託殺人容疑 京都府警
全身の筋肉が動かなくなっていく神経難病の筋萎縮性側索硬化症（ALS）を発症した京都市の女性から
頼まれ、薬物を投与して殺害したとして、京都府警捜査1課などは23日、嘱託殺人の疑いで、仙台市の
医師の男（42）と、東京都の医師の男（43）を逮捕する方針を固めた。捜査関係者への取材で分かった。
https://news.yahoo.co.jp/articles/17bab764c4188cde883d8ecb11a28d6744582d91 懲役食らってもいいから楽にしてあげたいと腹をくくったんだろうな
出世欲があったらそんな事はできない医師の鑑だよ イソジン
梅毒などは50mlの内服で回復するかもしれない
ほかにも梅毒４期や筋ジストロフィーやパーキンソン病にきくかもしれない
ほかの病気や感染症にも効くかもしれない
筋ジストロフィーは３つあり感染症３うちひとつは梅毒の治療で治るかもしれない
パーキンソン病は２つあり感染症２ 書き込んだら1000だった。恥ずかしい…
整形外科的所見なし
ピクツキあり
足のこわばりあり(歩行に支障がでるレベル)
で神経内科受診して今筋電図検査待ちなんだけど、
最近症状が出てる方の足の靴がすごくゆるく感じるんだけど、足先の萎縮から始まりこともあったりするのかな？
見た目で萎縮してる感じはしないんだけども。 手足の先の方の筋肉である「遠位筋」が冒されやすい遠位型ミオパチーと呼ばれる筋疾患もあります
とあるからこれの可能性もあるんじゃない？ 整形外科的或いは脳外科的な所見なんてものは
たぶん自分自身に思い当たる節があるものだと思ってる
そしてそれ以外は全部神経内科的な原因であって
神経内科的な原因は殆どが治療法含めて不明な領域であり
あとは出たとこ勝負の運任せで経過を見るしかない
ALSにしても何にしても足先や指先の遠位から始まるのはごく一般的
非対称で片側だけにまず症状が現れるのもALSその他でよく見られる特徴 https://youtu.be/O-BiGTfrjF0
この人筋ジストロフィーみたいなのですが路上生活抜け出せないのでしょうか？ 朝目が覚めたら足先や手の指先の感覚が完全に無くなってる事があった
揉みほぐしてるうちに感覚が戻って激痛でもんどり打ってた事が数回
前スレで血行不良って言われたけど確かに気づかないうちに血栓症が繰り返して神経がダメージを受けた可能性はあるかも >>71
むしろ筋力が低下したって感じるのは臀部とか太ももなんだよねー
血液検査も異常は見当たらなかったし
先生はALSの可能性はほぼないから
気にしないで筋トレでもやれって
言うけど、この足のこわばりはなんなんだって感じ 足や手のこわばりなんて特に珍しい現象でもないよ
ピクつきがあるから神経質になってしまうのかもね
半年くらい筋トレしながら様子見てみたらはっきりするんじゃないかな Twitterのうさぎの人はALSなの？
医者から宣告貰ったらしいけどそれって身体表現性障害でもどんどん症状が出るらしいからそれのせいで歩けなくなってる可能性もある。 それ、ここで聞いて答えが出ると思う？もうあの人の話題はいいんじゃない？苦手な人も多いみたいだし。 >>77
本人に聞けよバカ
なんで本人に聞かずここで盛り上がろうとするんだよアホ ウの人はいろんな意味で触らない方がいい人だと思う
触りたいならヲチでどぞー 間違いでしたってならないかな
今までそういう事はないのかな？ あの人確定はされてないでしょ
（もしalsだとしたら）の話なんじゃない
あの調子で医師にも食ってかかってるのかな
どちらにせよ荒れそうだからやるなら別スレで ALSは痛みが無いって言われる割には疼痛を訴えてる人が多いじゃないですか
筋肉の線維が壊死していくような痛みとか、神経が切れていく痛みとか言われますよね >>86
繊維が壊死したり神経が切れたら体動かないよ
als の人が動かなくなるのと同時に痛みを訴えるのは当たり前
動かせないから関節固まって痛むし
動いてるのに痛む人は原因別にあるでしょ >>87
ジンジン痛くて筋力低下が続いてるならミオパチーとかそっち系ですかね 嫌いな人が多いから、もうその話題はやめようってなったのに、また蒸し返すの？？ >>91
まあ好き嫌いはあって当然だと思うけど、はっきり自己主張することは別に悪いことじゃなくない？安楽死のこととか、ちゃんと考えてるなって思ったし >>92
それって自分の中で留めておけないことなの？
せっかく話題が移ったのに、蒸し返してまで主張すること？
それとも擁護に見せかけた嫌がらせ？ >>9 分かった。ヲチスレあるならそっちに行くよ。 ウの人は顔写真まで乗せてるけどいつからあんな大胆になったんだ。 こないだ胸を強調した画像をあげた時は、さすがに気持ち悪いなって思った。ブログのアクセス数を稼ぐためのプロセスの一貫なんだろうけど。 ごめんなさい。つい話の流れに乗ってしまいました。以後、気をつけます。 場の雰囲気を悪くしてしまったので話題を変えてみます。ALSには長い潜伏期間があるといいますが、それを実感された方はいますか？私は本格的に発祥する1年くらい前から、就寝時に筋肉のひくつき、体を触ると柔らかくなったような感覚、手や腕の肌の質感が変わったことが気になっていました。体の機能的には全く問題はなし。 als発症一年前くらいなら、長い潜伏期間とは呼べない気もする >>98
今受診中だけどオレまさにこれだわ
萎縮ってよりも筋肉が脂肪に変質してるみたいな感じ。
無理して食べてるせいもあるかも知れないけど 筋トレせず無理して食ってるのに筋肉つく人いるなら見てみたい als患者に直接聞いてみりゃいいと思うけど、そんな話してる患者も医師も見たことないから違うんじゃない？ 両足のふくらはぎがピリピリ痛くて歩く気にならずほぼ寝たきり
廃用症候群の筋萎縮による痛みなのか免疫異常による神経炎で痛みがおこってるのかわからない…
痛み止めの薬も効かない
痛みさえなければウォーキングなどで体力維持できるのに >>103
そうであることを祈ってるんだよね
もともと大会とか出るレベルで筋トレやってて
急にやめなくてはいけなくなってから
半年ぐらいして症状ではじめたから
それが原因だと信じてるけど。
もともとかなり運動やっててALSになった人とかいないのかな。 >>105
人工甘味料入りのドリンクやプロテインを大量摂取してたせいで
全身の皮膚がイボだらけになって一生薬を飲む羽目になったという人を見たことがあります >>98
本格的に発症した時期＝診断された時期ってこと？ よく運動していた人がやめてブヨブヨになるって普通の事じゃないのかな？ 筋トレしてた人が突然半年間ベッドから動くのを禁止された場合
筋肉が衰えるのと同時に血行不良から糖尿病性神経症に似た障害が起こるのかは興味がある
ボディビルダーの無駄に発達した筋肉って安静にしすぎると血栓ができて、急にトレーニングやめると全部心臓の負担になるらしいし >>109
そうそう、ボディビルダーは心臓に負担かかってる人も多いよね
発達した筋肉を持ってると、運動不足で衰えただけで萎縮してるんじゃないか？って気になってしまうんだろう
alsは十万人に何人もいない難病なのだから、別の疾患や心気的な面からアプローチした方が早い気がする >>110
筋トレって言ってもビルダー系ではないです。ちなみにフルマラソンも走れてました。
筋力の低下以外にピクピク、足のこわばり、突っ張りがあって歩きにくい症状があるのでもしかしたらと思ってます。
別な疾患だと何が考えられますかね？
MRIや血液検査に以上はありませんでした。 >>111
急に運動をやめなくてはいけなくなったのは、入院とか大病を患ったりされたのですか？ ルナシンってなんですか？
調べても理解できない
ていうか日本に売ってない？ 身内にALSの人がいないなら気にしすぎじゃない
いるのならあれだけど 身内にいないけど発症する
しかもそれまで病気なんてしたことない >>111
就寝中短時間のエコノミー症候群を繰り返して徐々に神経がダメージを受けていったんじゃないでしょうか
ちょっとずつウォーキングでも始めたら改善するかもしれませんよ >>117
確かに寝相悪くて腕の血が止まって感覚なくなってるとき時多かったです。
自分でもこれ大丈夫なのかなって思ってました。
あれが神経を害するなら結構やばいかも知れないですね。 >>118
寝起きに手足が痺れて全く感覚が無くなっていた事ありますか？一緒ですね。
あれ多分寝たきり老人とかに起こる血栓症だと思うんですよね。
あと突然バッタリ運動やめてあまりにも急激に筋肉が萎縮すると、皮膚と筋肉がはく離して炎症が起きるんだと思います >>116
いつ診断されたの？って上で何度も聞かれてるのにスルーしてる人？
身内すべて把握してるの？ >>120
スルーしている人ではないですよ
去年の10月です
身内にいませんが何か問題がありますか？ 前スレに書いてる人いたけど、曽祖父母の兄弟姉妹・その子供達まで遡ったらalsの人が何人かいたって人もいるからわかんないよねー >>122
基本的には年寄りが罹るわけだし、発症前に死んでたら分からない。
また、昔はかなりいい加減だったし、寝込んで動けなくなって死んだ、みたいな扱いでALSだと気づいてない可能性もある。 患者数でいうと筋ジスの方が多いはずなんだけど
ブログをやってる人が多いせいか、ALSの患者の方が多い気がするんだよね
何か年々増えてる感じがする 寿命が伸びる＝病気になる老人も増えるんだから、alsだけじゃなく他の病気に罹患する人ももちろん増えてるよ
若年者のals患者数が増えたわけじゃない
筋ジスは年寄りに特化して多い病気でもないからね 筋ジストロフィーがここに書き込める人ばかりとも限らないし
病気それぞれ 膠原病でも両足の神経が冒されて車椅子になったりするらしいし
神経に何か起こってるのは確かだけどALSじゃないとだけは言えますって人も多いと思う 色々検査してきたけど結局なんもわからずじまいだった
だからもう神経難病ってのは一人で立てないレベルに進行しないと先に進めないんだなと思うことにした 東大には動ける患者しか見ない、来ないようだね
先週のEテレでヒロさんの再放送してた
ハートネットテレビ
ヒロさんってリア充だったんだねー 見捨ててるってことだよ
東大は金にならない者にはよう無いっていうスタイルだし
研究対象にもならないのも 日常生活に師匠が出るほど腕が上がらない、指先が動かない、足があがらない、ものが食べられない、alsって診断されてる…以外の人は、とりあえずのんびり一年過ごしてみなよ。
一年経ったら現状とここの書き込みを比べてみたらいい。
とりあえず皆さん大丈夫。
ひどい言い方するけど、alsは早期発見しても無駄な病気なんだからできることは経過を見る事だけ。
早期発見がいい、と言われるのは治療がすぐできるからじゃないんだよ ガチのALSで苦しんでる人からみるとピクつきだのでギャーギャー騒いでる連中見るとイラっとするんだろうね
健康な奴らへの嫉妬もあるんだろうけど指先の切り傷くらいで救急車呼んでるかのように見えてしまうんだろう といらえずもうちょい進行して生活に支障が出るくらいになってから騒いでほしいというのは同意しておく 早く見つけたから治る、というなら慌てるのも当然だが、どうにもならんからな。 >>140
そういうこと
ガンや怪我と違って治らない、治療薬も治療法もなく進行するだけの病だから。
騒いでる人って診断ついたとしてどうするんだろうと思うよ
介護の段取りするための準備をしたいなら、診断前から色々調べて準備はできるよ 感情抜きで考えるとしたら
自分が見た治験の応募条件はどれも
症状が軽いことだったし
ALS認定が早ければその分補助も早く受けられるから
早く見つかるに越したことはないと思わなくもない alsの場合、症状が軽い＝「人口呼吸装着してない人」の事だから
どちらにしても早期発見意味なし
見も蓋もない事言っちゃうと治験も意味なし 脳神経内科の先生から全身に起こるぴくつきは逆に重い病気のリスクが少ないと言ってたのですが本当のことなんですか？自分の場合7月にふくらはぎ、瞼、太ももがぴくつき始め8月お尻、9月は右手の手のひらの左の部分、口の周り、他二の腕の関節辺りにぴくつきが起こり今日初めて腹筋の上のほうがぴくつきました。
針筋電図は異常なし、ただこれは上記ぴくついた部分に指したわけでは無いです。
手のひらの萎縮してるように見えます。
https://i.imgur.com/HJm6pmP.jpg 24歳でこんな悩むとは思わなかった
もっと50までは健全に生きれるものだと思ってたのにどうしてだろ。 >>148
早く何らかの治療が始まればいいですね
全身のひりつくような痛みはありますか？筋力低下だけですか？ 様子見しろって助言はパニック状態の人には通じないんだな
神経内科の医師の仰るとおりだと思うよ。
全身ピクつきがあるals患者なら、全身の筋力低下も同時に起こってきているはず >>150
治療されればラクなんですが今は心療内科を紹介されてる状態なんです。
腱反射も結構出るらしく針筋電図疑った後ニューロン病疑ってたけどってはっきり言っていたのが気になって結局医者も分からないということで心療内科に紹介され12月受診予定です。 >>151
筋力低下は物を落とす程では無いですが縄跳び2分で脚がダルくなるとか息切れする、握力は35前後維持してるもののお風呂で左手で水たっぷりの洗面器を頭に被ろうとする動作で腕が震える等。
箸などで腕を伸ばすと震えます。
後笑ったり口を窄めたりすると震えを感じるときがあり、首も最近後ろが痛いです。 精神科の薬で治るものなのかな？
イップスとか身体表現性障害だと嬉しいけど針筋電図の検査結果がイマイチ信じられない。。 >>153
半年くらい様子見たら？
症状多彩すぎてalsじゃないように思うけど >>155
やっぱりそうなのかな
画像載せたけど両手比較すると萎縮してるところの上になぜか力って盛り上がるんだよね。
そのせいでしわになってるって先生言ってたけどなんで同じ加減で力入れてるはずなのに右手だけそうなってしまう。 全然関係ないけど、人のどんなアドバイスも聞かず自分はalsに違いない！って騒いでる人には、医師もとっとと確定診断してあげてほしい。
自らalsに寄っていってる人達は、そのうち望み通りalsになれるのかもしれないけど。
alsの診断方法変わったって話だし、診断してくれる親切な医者どっかにいないかね？ >>159
そうなんだよね
でも声優の人はalsのことを知らなかったとかこの前亡くなった美容の人とかもいきなり突然つこけたりもの落としたりしたらしいから意識してなる病気なんかな？ 外に出ない生活してる人にALS多くない？
酸化ストレスのせいなら屋外入院とかで治らないものなのかな？ >>161
ここは君のTwitterじゃないんだから、ちょっとは自分の中で考えたり整理したりできない？
思ったことをその度に吐き出されても困るよ alsはこういう人がなりやすいとかそんなのないよ。
老人もスポーツ選手も美容師も事務員もニートも関係ない
それより落ち着きなよ 頑固だったり神経質な人がなってそうなイメージあるなあ
ここ見ててもそう思うもん 俺は別に神経質じゃなかったんだけどな
死に対して神経質になるのは皆じゃない？ 箸持つ手が震える人が縄跳び2分って馬鹿にしてるの？笑 >>165
まず落ち着こう。
>>153
症状からしてALSじゃないんじゃない。
ALSの初期症状が足に出てるというな、そもそも縄跳びを二分もできない。 >>169
最初のぴくつきは左脚だったけどぴくつき調べたらALSが出てきて焦ったんだよ。
んで脳神経内科に通い始めたわけよ。
腹筋のぴくつきは大きくて本当に気持ち悪い。 >>169
最初は2分できるけど息切れがすごかったw ツイッターでもYou Tubeでも、ピクついてる動画たくさんあがってるから見てみなよ。
ツイッターならあちこち筋肉ピクピクして気持ち悪いって呟いてる人山ほどいるし
皆ふつーに生活してるよ。
たまにalsの人混じってるけど、そういう人はすでに車椅子だったり一人で食事できなかったり杖がないと歩けなかったりと決定的に症状が出てるから ピクつきでググるとalsが真っ先にくるのって問題だと思う
それで心配になって病院行ってもまともに相手煮されないようだし。
それならBFSについても併記しとけって 箸を持つ腕が震える人は湯桶を持てないよ
バスタオルで体を拭くのも困難な状態だと思う
ましてや縄跳び。。。
本当に筋力が落ちた人は縄跳びしようなんて考えも浮かばない
筋力に左右差がある状態でバランスを保ってジャンプし続けられると思う？
医者の言うことも筋電図検査の結果もここでのアドバイスも信じられないなら、それこそ「事実上ALS」でいいんじゃないかな
すごく便利な言葉だなって思うよ 語調がすっかり変わってる人、しかもたった数時間で() >>175
そうですよね、でも腹筋のぴくつきは本当に大きくぴくつくから気持ち悪い、、
縄跳びで激しい筋肉が出たんですが左の方が治りが遅かったのも気になりました。
医者を信じられないのは3名の医者の中から筋力の検査だけで終わる人、腱反射を軽くして否定して話を聞いてくれない人、最後に筋力テストして口の中みて腱反射して針筋電図ができる病院に紹介してくださった人がいてそこで検査受けました。
ちょっと医者によっても検査方法や対応が違ったり不信感があったのです。
ベットまで使って腱反射したのも3人目の先生でした。ニューロン病疑ってたと針筋電図受けた後に言われて最後に分からないということで精神科をおすすめされた感じです。
12月にいく精神科で収まるといいのですが。。 はしごしたって結果は最初の医者と答えは同じで最後は精神科へ行けと言われたのか
思い込みの激しい人ほどgoogle病のドツボにはまる
仮に何かしらの神経の病気だったとしても現時点では判別付かないわけで
ALSだったとしても治す方法は無い
病院行ったって進行するかしないかを様子見するしかないのでは？
どうしても気になるなら後は脳の血管に問題ないか調べてみては？
動脈瘤や血管の詰まりなどが原因かもしれないし これ読んでて、前に入院友達がALSだけど進行してないと言った者だけど、やっぱりGoogle病でALSではなさそうだな。
自分はALSだーって 理解してない医師に説教してやったー！って脅しみたいに迫って診断もらった言い方だった。
彼も、ALSと病名に甘んじて努力しないで不満ばっかり垂れてるから、もっと別の診断さえつけば人生もっと楽なんじゃないかと思うんだよね。
私は別の神経難病で歳重ねるごとに後遺症が増えてきて彼よりも進行してきてて、入浴も在宅で看護師に頼むレベルるけど、死ぬ病気だとされてないからそこまで病気に囚われなくて生きてるんだよね。 >>178
同じ病院内のはしごですね
針筋電図は1ヶ所でしか見てません
おまけにALS患者が入院してるかどうかも聞きましたが入院されてるそうです。
田舎の病院なのに。。 >>182
進行するかしないか分からない状態で普段の生活するのが辛いんだよね。
本当は動けるうちにどのそこ行ったり食べたりしたかったんだけどそれも叶わないわけだし年齢が若いからお金も全然無いし周りの理解も無い。
分からないのが1番怖い、分かった方が怖いのかもだけど。 >>183
気持ちはわからなくもない。
吐き出す場所がないなら、ここでも良いのではないか？
思うさま吐き出していけばよい。 >>183
なった人も皆最初は何なのか分からないよ
ALSかもとずっと悩みながら生きたら良いんだよ
そしたらなった時のショックも少かろう >>180
医師を脅せばALSの診断がもらえる事もあるのですね。
いい事を教えて頂きありがとうございます。 >>185
元々生きづらいんだけどね
本当人生挫折ばっかだし今就職活動中だし
死ぬかもしれないのに就職活動中って。。 >>188
まだすごく若いよね。
この先ずっと自分はalsかも…って生きてくの？
snsでもそういう人見かけるけど、alsの前に完璧に精神病んでるよ >>189
ALSじゃないとは思いたいけどそう自己暗示したらしたらで後のショック大きいし自分でもどんな心持ちで望んだらいいのかわからない。
ALSじゃないと思うしかないのは分かる。 ずーっと悩んどけばええがな
あんたの人生よ
楽しく生きろと言わないわ 確定してない人は確定してる人に比べたら天国にいると思う。
オレは確定したらすぐ首くくれるようにロープ買って準備してある。 LTV950→Triloｇｙ100→LTV2150
LTVがPhiripsの手から離れてもらえて良かった >>197
携帯の筆頭者を別の家族にしておく？
患者携帯の解約が出来ないのと
家族が機種変更する時に筆頭者の一筆がないと
出来ないとか一括で払えと言われたりでもめた 美味しいもの食べまくってセックスしまくるしかないっしょ
人の基本原理というかこういう当たり前のことってできなくなるとつらいよ 入院したとして陰部清拭が嫌なんだけど
絶対立って死にたくなる 男で350人に１人
女で400人に１人
なる可能性があるんだって
実際ドンドン増えてるよね
何かならないようにする手段ないのかな？ >>204
少し上のレスも読んでないの？
寿命が伸びているからどんな病気の発症率も高くなってるよ
若年者ほ発症率が高くなってるわけじゃない
はい次 殺虫剤といえば寝室にダニ防止ゼリーを置いたり押すだけベープを撒いた頃から喘息が始まってそれが自分の両足のしびれの発症の原因の一つかもしれんとは思ったことがある
あくまで想像だけど 自称als
35歳
フェミニスト
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お察しですわ よく病気で困ってる人に対して平気で悪口とか言えるな 患者だって人間なんだから性格悪かったりダメな部分もあるだろ。難病患者や疑いで悩んでいる人のSNSに粘着してこんなとこで悪口いってるだけのお前らが一番最低。
ブログでわかる面だけを見て介護させられてかわいそうとか言ってるけど、助けもしないくせに余計なお世話だよ。 じゃあここで悪口書くのもやめたら？まあどうせ言っても聞かないんだろうけど、単純に気分悪い 悪口言ってる人ばかりじゃないでしょ？
煽りにいちいち反応するから荒れるの分からない？ >>215
ほとんど悪口じゃん。他のスレでやるとかそういう問題じゃなくない？ 目でも悪いの？
普通にやり取りしてる人達もいるけど
喧嘩売りたいなら別スレで思う存分やってよ
そしたらここも落ち着くし 杖つかないと歩けなかったり、箸で上手に食べられない状態で難病疑いだと苦しいだろうなと思うし、何か力になれないかと思うけどそういう方って静かなんだよね。
あそこ痩せた気がするピクピクするーってうるさいだけの人に限って声がでかくて困惑する 車椅子や杖歩行でも認定されてない人ってなんなんだろうね
診断方法変わって筋電図出なくても確定診断可能って某alsの方のブログに書いてあったのに >>212
自分という人間を発信する限り叩かれることは覚悟するべきでしょ
それをわざわざ叩かれてそうなところに赴いて発狂してスレを荒らしてるのには呆れる
自分の都合のいい世界だけを望むとかいい歳こいて何言ってんだか >>224
自分という人間を発信する限り叩かれることは覚悟するべき？
なに正当化してんだよ
そんなこと言う奴がいるから、叩かれて自殺する芸能人が減らないワケだ 一方的な誹謗中傷は論外だけど、自分は人を批判するくせに逆は一切許さないとかはただのダブスタだけどね >>227
誹謗中傷されても反論・批判せず黙ってやられっぱなしでいろってこと？ >>230
誹謗中傷されたら反論して当たり前じゃない？
そもそも誹謗中傷は良くない。
氏ねとかきもいとか、相手の人格否定する発言は誹謗中傷だと思う。
自分は批判と中傷は別物だと思っているけど違うの？
批判されるのが嫌なら誰の事も批判すべきじゃないし、そもそも発信するなと思うけどね >>231
誹謗中傷してるのは5ちゃんの人達だよね？
その誹謗中傷に対して反論したり批判したら『自分は人を批判するくせに逆は許さないのはダブスタ』だの『発信するなら叩かれて当然！』みたいなこと言われるのはおかしくないか >>232
だから、誰の話してんのよ？
誹謗中傷ってどの発言が？
美容師さんへの書き込みはかなりひどいなと個人的に思ってるよ。
何度でも書くけど、人を批判してる人が逆をされて怒るのはダブスタ以外の何物でもないよ
場所がブログだろうとツイッターだろうと５ちゃんだろうと関係ない まああれだよ
疑いの方・ノイローゼの方が皆alsではありませんようにお祈りしておきます
alsと戦ってる方は、例えどんな人でもそれだけで尊敬してしまうけどなあ 自治と言うなの無自覚な荒らしは5ch初心者に多いからスルーしましょう
あとage行為は通りすがりの荒らしを呼び込む可能性があるので基本sage推奨ってことを覚えておこうね 確定診断されてても筋ジスとかCIDPとか他の病気では？という人もいれば、ALSぽいのに診断されない人もいる。ALSは除外診断だし、診断基準なんて病院や医者によってちがう
診断されてないからって心気症だノイローゼだの言うのは実情を何も知らないからなんだろうな。進行がめちゃくちゃゆっくりな人や、気管切開する頃まで筋電図に出なかった人もいる。 >>236
イレギュラー中のイレギュラーな例持ち出してくる人が実情知ってるとは思えないわ
少しPCから離れてその辺散歩してくれば >>233
だから、批判されたことを怒ってるんじゃないでしょう。
誹謗中傷されたから批判しているんだよ 進行がゆっくりだったり気管切開するまでalsって分からないケースもあるなら、なおさら騒いでも仕方ない
今日見つからなかったガンが明日見つかるかも！で毎日過ごすような状態を心気症と呼ぶんだよ >>238
そうなのか
話がごっちゃになって誰の事言ってるのかさっぱりだったから…ごめんね
美容師さんは極限状態で頑張っていると思う
体が一切動かせない中、心のうちを吐露しているだけで誰かを傷つけてる訳じゃないんだからそっとしといてあげたらーと自分も思うけどね >>237
イレギュラー中のイレギュラーではない。個人差がかなり大きい病気なんだよ。診断されるまで平均1年半。早い人は診断から1年持たずに死ぬ。5年経っても寝たきりまでならない人もいる。診断されてない人を心気症、ノイローゼ、詐病扱いする方が診察したわけでもないのに何を根拠に言ってんだか。 >>241
今日見つからなかったガンが明日見つかるかもしれないーで毎日生きるのは立派な心気症だっての
ガンなら早期発見早期治療が大切だけどalsは違うだろ >>239
診断されてなくても手や足が動きにくくなってきたり萎縮してきたり、呂律が回らなくなってきて、疑いの時点でどんだけ恐怖に追い込まれる病気かわからない？
ガンは自覚症状なくても画像診断でわかる。
ガンかも知れないって怯えている心気症とは全然違うとおもう >>241
詐病だとは思わないけどノイローゼだとは思う まあ人間なんて、苦しんでる人平気で追い込んだりいじめたりするサイコパスばっかりだから、優しくしてくれるとか期待しちゃダメなんだなって思った。
必要もないのに動物を食べるしね。生存競争があるから、苦しんでる人いたら自分の方が勝ったって思うのかも >>242
じゃああなたは診断されてない、疑いの状態で手足が動かなくなってきたり、萎縮、呂律がまわらなくなってきても早期発見早期治療が無意味だから不安にならないの？ 手足の動きにくさ、筋肉の萎縮、呂律の回らなさって、第三者や医師に指摘されたの？
〜のような気がする、はお腹いっぱい 人間ってつくづく気持ち悪いな〜ここ見る限り全員が悪魔ってわけでもないみたいだけど。
精神的に余裕なくなったら他人で平気で追い込むし、他人を蹴落とすことになんの躊躇もないからね。人が苦しんでるのも見て面白がる、他人事だから相手の苦しみなんてどうでもいいんだろうね >>246
不安になって誰かに相談するだろうね
き○がいみたいにたくさんの人巻き込んで大騒ぎしようとは思わないけど >>248
自分がalsかも…と思ったら精神的に余裕なくなって人を傷つける事に鈍感になる人もいるし、逆に優しくなる人もいるわね als診断されてない、疑いの状態でも症状が出てきて進行するから不安になっているのに、明日ガンが見つかるかも！と怯えている心気症と同じだとか、早期発見は無意味とかお門違いなこと思っちゃうのは想像力足りな過ぎる
自分がその立場にならないとわからないんだろうな
それらしい症状も無く、疑いとも言われずにalsかも！って怯えて過ごしてるなら心気症だけど。 DMでのやり取りを相手のアイコンが完全に隠れていない状態で、Twitter上に晒しあげたことがあったけど、ああいうのはどういう気持ちでやるもんなの？彼の素性が分かりやすいようにヒントまで付け加えて「キモい！」って吐くのは誹謗中傷なの？批判なの？どうしても晒しあげないと気が済まないタイプ？
病気以前に、そういうところが気になります >>247
全身の腱反射＋＋＋、病的反射複数陽性、舌萎縮、針筋電図、筋エコーの結果でals疑いだって言われてるんだよ。診断されてないなら絶対にals認めたくないマンはお腹いっぱい >>251
あなたには、確定診断されてalsと戦ってる人の気持ちが分かるの？ >>252
ここで聞かずにTwitterで直接聞いてこいよ。 >>254
それ関係ある？診断されたらされた苦しみがある。診断されない、疑いのまま症状が進む苦しみもある。 >>252
それ自分が見たことあるのと同じ人かな
やり取りの内容から、相手の名は伏せていても誰の事が一目瞭然だったよね？
あんなの批判でもなんでもなく、ただの誹謗中傷だよ >>256
結婚してals支えてくれる奥さんもいるくせに、質問箱でもDMでも『結婚して結婚して』って何度もしつこく送ってきて、返事を催促されて
冗談だとしてもしつこいし気持ち悪いから気持ち悪いって言ったんだよ。
あなた本人？なんでそんなにあの人に入れ込んでるの？ >>258
晒された側のやったことは？都合よすぎだろ。 >>257
うん、だから人それぞれって事だよね？
想像力が足らないのはお互い様
しかしやっぱり私が私がの人だね 争ったら病気良くなるんですか？余計ストレスかかって悪化しかねないと思いますけど。 >>259
晒す必要あった？
相手に晒される理由があったから晒したなら、あなたにも晒される理由があるから晒されるんでしょうね
誰だかしらんけど 第三者のわりには、キモいDM送ってきたやつやのことはスルーして、それに対する私の対応だけを批判するんだね。 >>259
本人に直接言ってブロックじゃだめだったの？ >>261
診断されてようが、されてなかろうが苦しみは人それぞれ。どっちが上とかない。だから診断されず苦しんでいる人をノイローゼとか心気症扱いするのはおかしいと言った。
なんでそれが、『私が私が』に繋がるの？意味わかんない。 >>267
あなたは彼のことを不快だと思ったから、不特定多数に対して相手の素性がわかるように晒しあげたんだよね？「キモい！」という暴言付きで。だとしたら、あなたのことを不快に思っている人が不特定多数の集まる掲示板であなたに対して誹謗中傷することも許せるんじゃないのかな？何か違うの？ >>268
セクハラされて、この人にセクハラされましたって晒すのはダメなの？ >>269
診断されないからとずっとalsの事考えて病んでいくのは心気症だよって意味で、あなたの症状が心気症からきてるものだよという意味ではないのだけど…なんか何を言っても攻撃的に返されるからやめるね
alsじゃないといいね >>270
セクハラされて、この人にセクハラされたキモい。って晒すのと
特に私に何かされた訳ではないのに、発言とかが気に入らないから晒して叩くのは違うと思う。 >>272
いや、『私が私がの人なんだね』 に繋がる意味がわからなくて。 >>271
だめじゃないけどww
すごく仲良さそうに見えたから、晒す前にやり方あったんじゃないかなと思っただけ
なんか極端な人だね 私に何かされた訳ではないのに…って、自分が誰にも嫌な思いさせてないって断言できるのはすごいね
誰だが知らないけど あんたらはただただ私のことが気に入らなくて、とにかく叩く対象にしたいだけ。言いたいことあるならTwitterで叩くなり言ってくればいいのに、アカウントばれたくないからか知らんけど5ちゃんで晒して叩くとか陰湿。
不快なのにフォロー外さない意味もわからんし、ミュートにしてまでフォローし続けなくていいから。フォロワーじゃない奴らも、一瞬鍵外したらその瞬間に見に来て悪口書くなんてどんだけ監視・粘着してんだよ。 >>275
仲良かったからとか関係なくない？むしろ仲良かったからこそ絶望したよ。 >>273
申し訳ないですが、あなたの言葉遣いもハラスメントに近いものを感じますが？ALSを患われたフォロワーさんが多数いるなかで「死んでくれ！」なんて言葉をポンポンとツイートできるなんて、いろんな意味で鈍感な方だなという印象です。
結局、あなたは自分のことを被害者としての立場でしか考えられない人なんでしょうね。自分が発した言葉、行った諸々のことが相手を不快にしたり傷つけたりする可能性については、途端にハードルが下がってしまうのは何故でしょうか？ >>276
私に個人的に何か言われたから叩いてる人いるの？
Twitterでの言葉使いが不快〜とかなら、それは晒したり誹謗中傷する理由にはならない 心気症の人の話は心気症スレとかないのだろうか？
精神科の病気で神経ではないし >>281
あと疑いの人スレとかね。
昔あったような気がするけど…うんざりするね >>279
『死んでくれ』はブログに『かわいいね。結婚してあげてもいいよ。社会のために結婚しないの？』みたいなコメントが来たからそれに対して言ったんだよ。
そいつは亡くなった人気ブロガーの方になりすましてアクセス数稼いだり、亡くなった方のコメント欄を延々と荒らしまくるやつだし。
あなたはals患者なのか全然関係ない人なのか知らないけど、それで他の患者への配慮が無いとか言われてもただの言いがかりやん
あなたに言ったわけでも、als患者に言ったわけでもないのに。それは私を5ちゃんに晒したり誹謗中傷する免罪符にならんよ。 >>276
いちいち最後に 誰だか知らないけど って付けるの面白い？
私はあなたが誰だか予想はついてますよ。 うさぎの人なのかな？
本当にALSかもしれないの？ >>284
普通の人は同じような状況になった時に、ここで「死」という言葉を使うべきかどうかということについて思いを馳せると思います。
あなたのことがよく分かりました。思っていた通りのひとでした。これ以上続けても進展がないと思うので、これで失礼しますね。
ここにはもう二度といらっしゃらないですよね？
それでは。ごきげんよう。さようなら。 Twitterフォロー外してくださいね。
フォローしてない人も、馬鹿みたいに鍵外す瞬間を待ち構えて、なにがしたいの？
私のことが不快なのにそこまで粘着する意味がわかんないです。
なんか見つけて悪口言って盛り上がりたいだけなんだろ。 >>277
ALSのことで不安で毎日毎日辛いでしょうに、急にここで話題にされて攻撃されてて見ていて悲しいです。
わざわざ個人を話題にして病気の事じゃなく人柄の事をここであーだこーだと言う必要はないと思います
こんな恐ろしい病気に怯えている人を追い詰めるような事やめましょ… >>287
フォロワーにals患者がいるんだから『死』って言葉をつかうな、気を遣えってなんだよ。
あなた言葉は丁寧に繕ってるけど、言ってることクソじゃん。
als患者の代弁者にでもなったつもりか？何様なの？ >>225
そもそもここでそんな露骨な誹謗中傷みたことないな
事実を書いたら本人が毎度のこと発狂してレスしてくる感じ
おまけに今はスレを私物化してるし >>287
あなたがどんだけ自分のことを他人に配慮ができる聖人君子と思ってるか知らないけど、だいぶ陰湿だよ。常に上から目線だし。
なにが『思っていた通りの人でした』だよ。
あなたもここでウダウダ言ってる時点でアレだよ。 >>293
医者からALSもしくは重症筋無力症だと言われているので心気症ではありません。
会社経営してますし、仕事はかなりセーブしてますが収入はあります。
ブスかどうかはあなたの感性の問題なので心の中で思うのは自由ですが、誹謗中傷はやめていただけますか？ どーでもいいけど勝手にやってろと言いつついつまでいるの 自分に相反する人のことは汚い言葉使いてボロクソいっといて
自分が少しでも言われようものなら誹謗中傷だの陰湿だの
あまりにも幼稚過ぎて見てられんわ >>298
自己紹介とか返しがもうね‥
ところでいつまでここに居座ってスレ荒らすの？ うわぁ凄い連投…
こんな精神状態なら良くなるどころかますます悪化しそう こんなところ見ないで、現実世界でゆっくりして欲しいなあ。叩かれてるの見ても気持ち荒むだけだしね。 全員が全員好きになってくれるとかないし、例え揉めてたとしても、自分の味方はいるんだから、そっち見てて欲しいと思う…体調悪いなら尚更。あと、幼稚って言ってる人がいるけど、大概書き込みも幼稚だよね。ブスとか、小学生みたい。でも突っかかったら余計燃えるから、無視するしかないよね。 結局確定診断されてないし
ブログはアフィリエイトリンクだらけ
そりゃ色々疑う人もいるだろ
それに一々反応して発狂するところがまたね とりあえず私は味方でいるわ。誰がなんといおうとね。 なに言っても無駄なんでしょうけど、側から見ていて、私からすると気分悪いです。匿名掲示板とはいえ…als疑いの方ももう寄り付かないでしょうね…もしかしたらalsかもって悩んでいても、叩かれるリスクがあるんですから、言う勇気もなくなります 自己弁護おばさん見苦しいからもうやめたら？
あなたが寄り付かなかったらいいだけ 謎の症状で苦しんでいても、確定診断出るまではどうしようもないよね〜で放置。現実世界で言っても周りも反応に困るから、言うに言えなくて匿名掲示板で書き込んでも叩かれる。だからせめて自分のことを大事にしてくれる人に寄り添って欲しい。 誰も自分側につかなかったのがそうとう悔しかったんだろうな
だからってここまで痛い自演してると苦笑いしかできんわ 私は筋肉の痙攣の症状が出ていて苦しんでいるものです。私のこと煽ったり、叩いたりしてもなにも変わらないし、患者や疑い同士で闘って得るものはなにもないと思います。それをただ言いたかっただけです。「寄り付かなかったらいい」というのはどうかと思います。本来情報交換の場ですよね？同じように苦しんでいる方の悪口があったら、気分悪いですよ… 私が間違っているのですか？ 本来、情報交換の場であるはずの匿名掲示板で、人の悪口で盛り上がるのが正しいのですか？このスレの目的はなんですか？あなた方がやっていることは正しいのですか？まぁ匿名なんてそんなものなのでしょうね、と諦めるのが正しいのか？なにを言っても変わらないのなら、私が見るのをやめるしかないんでしょうね >>316
やっと収まりかけたのにほんっとうんざり
いちいち嫌味言って去ってかなくていいから
さよならー >>313
私はここでALSの相談したり、症状を書き込んだりはしてないんですよ。
勝手に悪口言われてたんです。 私は粘着されてるー！！
と言いつつこのスレに粘着するうさぎおばさん
甚だ滑稽である ブス、おばさん、ニート、アホ、クズ、自演
そんな返ししかできないんだね。
このスレは誰が書きこんだって自由でしょ。
個人のSNSに張り付いて監視して、悪口言ってるのとは訳が違うよ。 ALS患者ほとんどは高齢なんだから、30代におばさんなんて言うのやめたら？私はおばさん言われても平気だけど
あなたたちは私に対してALS患者に気を遣って『死』というワードを使うなとか言ってたんだからさ。 >>321
はいはいかっこいいですねー
〇〇〇〇さん。 匿名で悪口言う場所を守りたいばっかりに、気持ちの悪い結束力だな。
煽って、俯瞰してるような態度とってるけどダサいよ。
人の言葉遣いがどーとか言ってるけど、本当最低な人の集まり。 体どころか心までファイター
悩む基準さえもう違うんだ
あの治験の結果さえ話題にならない >>315
私も筋肉ピクピクの症状が出ていて、色々情報収集していますよ！
あちこちピクついている人はたくさんいるようですが、そこから難病になった人は今のところ見かけていません。
筋力の低下、使いづらさとほぼ同時にピクつきの始まった方はいらっしゃいましたね >>330
ありがとう。
あなたはどなた？私の知ってる方ですか？
良かったら連絡ください。 吉野医院の吉野先生は、萎縮や動かし辛さがでる前にピクつきが出ることもあると言ってました。 >>332
筋肉の痙攣だけが何年も続いている人たくさんいますよー
瞼の痙攣と同じようなもんです
alsによるピクつきなら、長くても一年以内には萎縮や使いづらさが出てくると思います。 >>334
私は近くの神経内科で膝や肘ぽこぽこ？や血液検査・簡単な反射の検査しかしてないのですが、筋力低下が怖くて毎日筋トレしてます。
萎縮は、気にしてみると膝が痩せてきたような…でも足太いです(^_^;)
筋肉が痙攣しはじめてから一年たちます >>335
瞼もよく痙攣しますが肘や二の腕・ふとももふくらはぎ肩背中まんべんなくピクピクします
気にならない日もあるのですが、原因不明でとても気持ち悪いです >>333
分かりました。スマホ中毒になってませんか？やりすぎはストレスの原因になるので、あまり見ないようにしましょう >>332
あり症状はぴくつきだけですか？私もピクピクしたり、筋肉が痙攣したり、頭皮が突っ張ってる感じがあったり、足先がざわざわピリピリしたり痺れやすくなったりしています。血流が悪いのかも…マグネシウム飲んだりとかしても治らなくて >>339
ピクつきだけではなく、あちこちの関節や筋肉・背中、肩などの痛みやゾワゾワする感じ・・・・突張り感など症状は書ききれないほどあります
痺れやすくなった、っていうのも分かります！
先生も首を傾げていました(^.^;
整体の先生には背骨がズレてると言われ、年齢と共に筋肉が硬くなり血流も悪くなるから、とは言われましたね。
ナボリンエスやマグネシウム、私も色々飲んでますがなかなか続かないし、効き目あるのかどうかもさっぱりですね・・・・・ 細かく検査をすれば線維筋痛症など他の病気が見つかる可能性もあるし、ただ血流が悪くて筋痙攣起こしてるだけかもしれないし・・こればかりは時間が経たないと分からないのかなーと思ってますが・・心配です >>343
家族も、ピクピクする時しょっちゅうあるよーって言いますね 荒れてるな。。
反応したら余計面白がっておもちゃにされるだけよ。
本人降臨なんてしたらなおのこと。スレも荒れるし。
そもそも【煽り禁止】ってのが読めないのかな？どっちもどっちだよ。
少なくとも情報収集してる身としては、こういう流れが一番うざい。叩きなら他でやってくれって思うし、ここにいるのが本当に病気の当事者なら、もっとましな時間の使い方しろよって思う。性格悪いとかどうでもいいわ。反応する方も匿名相手に熱くなったってむしろ逆効果。あなたの精神衛生上よくないんだから、見ない方がいい。
とりあえず荒れる原因になるような晒しとかアンチは邪魔だからまじでやめてくれ。
ALS患者の家族より。 昨年冬からピクつきだしたけど、今年の春先はまったく気にならなかったんだよなあ
コロナが心配でそれどころじゃなかったw
やっぱり精神的なものも関係あるのかな ピクつくのが筋肉束全体ならただの痙攣だけど、リアル患者だと筋繊維一本単位（筋生検摂取量）でピクピクするぞ！？ここでピクピク言ってる奴の9割以上はただの痙攣でしょ？
摂取栄養素が偏ってるだけで病院じゃないぞ！ さっきも書いたがageとか句読点は初心者なのでスルー推奨
自治という名の無自覚な荒らしになるので絶対に相手にしないように 喧嘩したいわけじゃないのですが…
なに言っても、暴言吐いてくる人がいるので萎えますね。心の病気なんでしょうか もういい加減にしてもらっていいですか？
せっかく落ち着きを取り戻そうとしているのに、また火に油を注ぐつもり？
ちょっと5ちゃんから離れたほうがいいんじゃないですか？ 喧嘩したいわけじゃないのですが…
なに言っても、暴言吐いてくる人がいるので萎えますね。心の病気なんでしょうか >>152
疑ってたけど、って逆説だよね
疑ったから検査してみたけど違ってた、としか受け取れないんだけど
ビタミンDとりなよ >>251
突然すみません、心気症のものです。心気症を間違った見方をされているのかもしれないので少しお話させていただきます。
心気症は明日ガンになるかも、と怯えるものではありません。体の不調や症状から、〇〇という病気に「なっているかも」「なってしまった」と不安になり、ここまでは普通ですが、検査をして結果が否定されても絶対にその病気であると固執し極度の不安を抱き、更には疼痛や痺れなど体にどんどん他の症状がでてきたりするものです。「なるかも」と怯えるのは全般性不安障害のくくりになると思います。調べていただいたらわかると思いますが、心気症と全般性不安障害は別のものになります。どちらもそれぞれに克服しようとしている人がいるので以後はご理解いただけたら嬉しいです。 あの子かわいいからスレのアイドルとして見守ってやろうやｗ こんな難病のスレでレスバしてて笑えるｗ
みんな元気そうやな >>365
あの子って誰？
このスレで可愛い子なんて見た事ないからスレ違いやな >>364
心気症を勘違いしているのは>>252じゃなくね？w 話の流れ的に>>252に対して『明日ガンがみつかるかもと怯えてる心気症と同じ』ってレスしたやつが勘違いしてんだよ ランドセンや漢方などにしてもどの薬でぴくつき収まるかは人によって違うみたいだね。
ALSに関してはなんの薬やサプリも意味ないけど
ニャンちゅうの人や他の患者さんも意味ないからやめたって人が多いね サプリなんかで良くなるなら苦労しないわな
お金の無駄 >>370
alsに限らず難病やガン治療に関してはうさんくさい民間療法やサプリメントなどたくさんあるよね
藁にもすがりたい患者の気持ち逆手にとる悪魔みたいな業者もいるし はよ治療薬や完治できる方法が見つかりますように〜10年経てば治る病気になってるかね 治療薬ができても進行してしまったら完治は難しいだろうね
せいぜい進行を遅らせるか止めるくらいがやっとだと思う 岡山大学のMuse細胞とか
どんどん治験進めてほしい
筋萎縮性側索硬化症（ALS）モデルマウスにヒト骨髄由来Muse細胞を経静脈的に投与することで、運動機能などにおいて治療効果があることを見出しました。 おなじ患者かも知れない人に気に入らない奴だからって集団で暴言はいたり悪口いって追い詰めるようなヤツは治らなくていいよ >>373
治験できる人も人口呼吸器未使用とか動ける人とか限定されそうだね。運動機能を維持する事はできても完治させることはやっぱり難しいかな 完治できなくても、例えば3年で失われる機能が5年10年後まで伸ばせればそれでも素晴らしい発見だよ
ラジカットなど今ある治療薬はまったく効き目ない人や体調崩してできなくなる人も多いし。
しかも２〜３ヶ月進行遅らせることができるかもってしろものだし >>373
車椅子状態で進行停止、右手不自由だけどそこで進行停止なんて時代がくるかね
夢のようだけどまだまだ先なんだろうなー 未診断なのに優しくされてたりブログがアクセス多かったりするから気に入らない嫉妬僻み 確定診断でしかマウントとることできない情け無い奴ら 情けなくないのかよ すぐブスだオバサンだと罵倒をするのは嫉妬のあらわれ あんたらのせいで消えちゃったじゃないか 嫉妬僻み認定されまくってるよ恥ずかしいね >>371
知り合いでサプリ漬けの人いるけど最近胃や体の調子が悪いんだよねーってそりゃそうでしょって 悪口や荒らしが多くて情報交換の役割を果たしていないw
便所の落書きクオリティ >>378
その状態で進行が止められたら、進行していく恐怖や不安がなくなるだけでもだいぶん違うだろうね >>384
年配の人だと、例えば60代で発症して70代まで機能が維持できれば万々歳だよね >>380
医師に処方してもらう薬と違ってサプリは飲み放題だから怖いよ 過去スレでals疑って病院受診した人達元気かなー。その後お知らせする人皆無だよね Twitterと同じようなことをすぐ5ちゃんに書いてたらバレるよwもうバレバレだけど 2017年で更新が止まってるALS患者のおじさんのブログ
コメント欄見たら看護師さんから呼吸器拒否により亡くなりましたとコメントが・・・
1ヶ月前に急激に体が弱ってきたと記事を書いてたばかりなので余りにも急な最後にショックでした >>390
どうやってやるの？いい加減うっとーしいんだよね >>388
お知らせないって事は少なくともalsではなかったんだろうね
そのまま忘れて…な人が多そう
そう思いたい >>392
スマホ？ならJaneStyleっていう5ch専ブラ使えば
1発であぼーん設定できるよ >>393
だといいんだけど自分と同じ症状の人もいたからその後が気になる。やっぱり筋力低下かない限り気にしすぎない方が良いんだな >>391
呼吸器拒否の決断をするまではものすごく葛藤があったでしょうね・・ サプリは亜鉛やマグネシウムカルシウム辺りはとってるけど、よく分かんないやつは怖い アンカ間違えた>>394だった
長押しでいろんな事できんのね〜ありがとう！ 余計なお世話は承知だけど
少ない味方もドン引きだよ
これじゃどっちが粘着してるのか分からん >>396
その方は気道切開した時点でQOLがかなり下がってしまい
最後はモルヒネで眠るように逝かれたそうです 寒くなると整形や神経内科の受診者増加するそう
病気じゃなくても神経痛だあっちのこわばりだと不具合が増える嫌な季節 >>402
スルー耐性ない人なら自分の悪口言われてたら来ちゃうでしょ
うの人の症状とか性格とかどうでもいいから
ヲチスレでもないのにしつこく粘着してるのはアンチの方
荒れる原因はこういう情報交換の場でヲチしてる連中 スルーされてんのに・しかもまったく自分の話題も出てないのにしつこく出没して何度も訳分からん書き込みするのはただの荒らしかビョーキの人だわ ヲチ続けたい人はとっくに移動したんじゃないの
火が消えかけた頃に燃料入れにきて何がしたいんだか >>403
モルヒネって呼吸器やその他の苦しみ一切感じなくなるものなんでしょうか
せめて苦しまずに逝かれたようでよかったですね 議員とかテレビに出てくるような人とか元気あるなぁと思う
うちの家族すぐ体とか痛くなるからストレッチとか体の位置調節したり
痰も多くて唾液も粘るから吸引がやたら多いし
出歩いたり会議でたりとかとても無理だし
ああいう人たち痛みどうしてるんだろう
一応オピオイド系麻薬は使ってるけど痛い痛い言うよ 7月はぴくつきだけだったんだけど8月から筋力低下してきてる気がしてた。
お尻のぴくつきは8月と9月は酷かったけどなんか座るとコリコリするようになったから萎縮してるのかもしれないって思っちゃう。
針筋電図は9月前に受けて問題無かったんだけど針指した部位がぴくつき感じてないし筋力低下も感じなかった部位だから異常なしが出たという不安から病院にいきまくりで強迫性障害の可能性の診断されたけどこれって2次的だよね？って思うこともあり精神薬かなんかで治ることを期待してる。
本当にやりたいことできなくなくなるのは本当に無理過ぎるしまだ全然覚悟できない。 >>409
痛みは進行が進んでもあまりないって人もいるようだから、その違いなのかな
痛みがひどかったり唾液の粘りが強いと大変だよね… 診断されたら自殺するつもりだったけどたぶんできないから病院で酷い姿晒しながら死ぬんだろうなって思うと辛すぎる。
どの死に方でもそうはなるんだろうけどね、幸せな死ってなんだ？不老不死になりたい。 >>411
あんまりない人もいるんだね
唾液も薄ければ持続吸引とかでかなりとれるんだろうね
痰が少なければ吸引回数も少なくなるし
アレルギー体質とか持ってるのかなもしかしたら >>413
そうだよ
今年1月にもこめかみとか肩が同じようにぴくついたけどそれとは違うのか分からない。
本格的なのは7月から。 まだ誰も身内で亡くなった人がいないだけに死が物凄く怖いんだよね、未知の世界に1人で飛び込まなきゃいけないんだから。
今ある症状としてはカ行がいいにくいのと首のぴくつき、肩のぴくつき、肘辺りのぴくつき、足裏のぴくつき、左手の手のひらの薬指の下のほうって感じで腱反射も亢進はしてたらしく舌も怪しく見えたから針筋電図したけど異常なしでALSの場合全身で異常が検出されるからってことを言われたので異常が検出されずに後でなった人もいることを伝えるとそれは例外中の例外らしい。
だから脳神経内科的には終わりらしいんだけど症状はまだ収まってなくこの前初めて強迫性障害その他精神病を疑ってるってことを伝えられた。 スルーできないやつもバカだし
アンチ煽ってるお前もバカ 他所で必死にここに誘導するとかもう荒らしでしかないわなw どちらも煽るのはもうやめよう
例の人は精神的にもあれみたいだし
例の人は来ないか来るなら来るでブロックしやすいようコテハンでもつけてくれ
ただただ書き込みが不快だし見たくもないんだ
ここはあなたの場所じゃない最低限の配慮はしてくれ >>416
あまり無責任に大丈夫だよとは言いたくないのだけど、検査で異常はなかったんだよね？
alsの場合は進行が遅くても早くても確実に症状が進むから、様子見るのが一番手っ取り早いというか…
alsが原因でピクついてるなら、必ず筋力低下や嚥下困難が出てくるし腱反射の亢進は若い人だと普通に出る人もいるからね
あまり自分を追い詰めないで、心療内科で色々話聞いてもらおう >>416
大丈夫だ。身内どころか父親も亡くなってるけどそれでも死ぬのは怖い >>421
それは言われた
僕と同じ、僕も結構反射するって
でも色々とややこしい要素多いんだよね
以前は1年半引きこもりだし筋肉減ってもおかしくない。 >>424
風邪で3日寝込んでも筋力落ちるんだよ
一年半ほぼ動かずだとそりゃあそうなるさ
来年の3月まで様子見ながらのんびり過ごせない？
万が一alsだとしてもストレスって本当に体に悪いのよ ストレスが完全に晴れたことなんか1度も無い
でもこの期間はたぶんストレスだったんだろね、自己嫌悪感ずっとあったから。
悪いことしてるっていうのがずっと。
ALSとは思わないようにしてるし今度精神科行くから薬かなんかでどうにかしてくれないと本当にやばいかも。。 >>409
何年経っても表情筋には変化がなく、寝たきりで顔くしゃくしゃにして笑う年配の女性とかね
本当に症状に差がある病気
患者皆に共通しているのは、歩けなくなる・手足が動かせなくなる…かな？ >>426
医者に言われて信用できないならもう精神科に入院した方がいいよ。
君は傍から見て明らかに頭おかしい >>426
ピクつきは薬では収まらないと思った方がいいかも
でも慣れるし減ってきたりいきなり止まったりもするから気長にね ピク付き自体は疲労でも起こるし、なんなら自分は年中下まぶたがピクピク痙攣してつらかった
けど筋力低下とか無かったからその頃は全然気にしたこともなかったな >>426
不安だろうけど、しばらくは精神科の医師が処方してくれる薬飲んで様子見てみなよ 精神科受診が遅すぎてね
12月末なんだよね、最悪すぎる。 >>430
不安薬服用してる人ですか？
ぴくつき治らないんですね、実は1月にぴくつきが出てロキソニン飲んで運動して何故か治ったのでその感じかなと思ったんですが7月からまた出てそれがずっと治らなくてALSの情報みてから酷くなった気がするんですよね。
1月は運動不足だし脳梗塞手前疑惑なのかな？と思って楽観的で薬貰ってのほほんとしてたら治ってたんですよ。
今回は口の周りが震えたり左肘の筋肉の低下が生活で感じるのでもろに不安になりました。 >>429
どんな点がおかしいですか？
自覚はしてますがあえて伏せて質問します。 >>428
はい、家族に迷惑かけてるんで
うちは厳しいのでなかなか精神的に参ってるのも理解して貰えず色々ありましたがでも全部自分が悪いからって自分を完全に抑えてました。 >>435
変なサプリメントには手出さない方がいいよー金が出ていくだけでキリも意味もないからね
人によっては精神科でよく処方される薬でピクつき減ったって人もいるよ >>436
酷い、本当に、〜すぎる、完全に…
精神的におかしな人は、大袈裟な表現に走る傾向があるから >>435
筋肉ピクつきで悩んでいる人達が集まる掲示板でも漢方や薬、針や整体カイロなど試していたよ。
でも一切ピクつかなくなりました！って人は見かけなかった
そこは何年も前から運営されてるサイトなんだけど、alsでした！って人もいないようだからピクつきと難病は切り離して考えた方がいいかもよ。 >>436
色々大げさに書きすぎ
普段から妄想癖とかない？なんか文体が糖質っぽい >>441
統合失調症は確かにあるかもしれない
でも妄想とかじゃなくて真実だもん
例えば自分が仕事できないから上司が仕事辞めたいってLINEのプロフで書いてたり。
自分が入社する前は会社大好きなイメージだったんだけどね。 >>442
文体が支離滅裂なんだよな
よく意味がわからない文章。あと妄想癖はないかって聞いてるのに真実だもん！っておかしいだろ
答えるなら あるか、ないか だろ？何らかの精神疾患を疑った方がいい。 >>443
妄想癖＝統合失調症だと思ってたからあるかもってまとめて答えたつもりだった。
わかりにくくてごめん。 >>444
その回答も要領を得ないんだよなあ
あと、聞いてもない自分の話をしたり、
聞かれたことと回答が一致しないのは素人目に見て怖い >>437
一番いいのは外出て仕事したり忙しくすることなんだけどね
一日スマホ握って変な情報ばっかり仕入れても被害妄想ばかり大きくなって何もプラスになる事ならないよ >>445
頭の中整理して文章組み立てたりが苦手な人もいるからさ
思いつめてるようだからなおさら >>368
ご指摘いただいたおかげで>>242の方も勘違いされているということがわかりました、ありがとうございます。>>242の方も心気症について以後ご理解くださいませ。
ただ、>>251の方も十分勘違いされていると思いますよ。例えば「和歌山のなか卯が〜」と話し始めた人がいたとして、それに対して「和歌山になか卯はない」と否定せず「でも和歌山のなか卯はさ〜」と返すのは同様に勘違いをされているのと同じですから >>447
その言い訳もどうかと思うが
医者が信用できないならみんなかける言葉はないと思うぞ
とりあえず精神科行ったほうがいいと思う
文章が苦手ってレベルじゃないよ君 >>449
ID単発で分かりづらいけど、別人だからw >>448
通じませんから触れない方がいいです
あなたの言いたい事は他の人達には伝わってます 統合失調症って幻覚見えたり幻聴聞こえたりするんじゃないの？ >>446
それができたらいいのですがどこも受け入れてはくれないんですよね、運動するようにとは言われてるので動く仕事をしたいのですが若干喋りにくさを感じていて接客できるかどうかも自信無くて今の自分に適合した仕事が分からずです。 >>455
運動と仕事は別
動くことと喋ることは別
切り離して考えられないの？
精神科受診までは
日々の生活のなかで出来る小さな事を
積み重ねていくしかないんじゃない？
ここに長文で現状を連投して質問を繰り返しても
聞く耳を持たないなら何も変わらないと思うよ 今思えばALSとしてもおかしいと思い始めてきて7月から脚のぴくつきがあったのに今現状はどこもつこけたりするほど脱力は無いものの舌の奥の喋りにくさがあるような気がしてます。
全身性のALSって存在しないですよね、皆車椅子に座ってるのに普通に喋ったりしてるのでそれは自分とあってなくALSだったとしても確実に球麻痺型なのでおかしいんです。
やはり心因性なんですかね、強迫性障害は間違いないとして他にある気がしてます。 >>456
切り離して考えたいですが今まで家でゲームして過ごしててその生活がダメということだったので手だけが動く作業である事務やパソコンの仕事をしても同じでは無いかと思い1日の動く時間を大幅に上げないとって思いました。
仕事から帰ってきて1時間歩くではちょっと色んな意味で持たない気がするんです。 もうここに書き込むのは控えて、自分の中で考えを整理したり、それを実行に移す訓練をしたほうがいいと思う。何をアドバイスしても「でも…」「…ですが」じゃ、こちらもお手上げだよ。自分を変えられない人に何を言っても、時間と労力の無駄だから。 運動するには及ばないけど仕事や家事って思った以上に細かく体や手先使うんだよ
仕事が無理なら家の掃除でも茶碗洗いでも騙されたと思ってやってみて。
料理の材料切るでもよし。包丁って力使うから、毎日やってると異変に気づくよ
今の生活続けるよりマシなはず ひきこもりで殺虫剤触ったからALSになったかもとか言ってた人と同じ人なのかな
とにかく視野が狭すぎて人の話聞かなすぎ いつまでやってんの >>458
事務職してます
事務はずっと座ってパソコン触ってたら良いとか思ってる？
そんなの大きな会社やお役所関係のお偉い人の一部よ
学歴や資格がなくて事務関係につくとしたら殆どが雑用係 >>437
一年半も引き篭もりやっててうちは厳しいってのはおかしくないか
十分甘えた環境にいることを理解した方がいい
あなたより厳しい家庭環境の人なんか世の中腐るほどいる
日頃からなにかにつけて自分が行動できない理由を人やもののせいにしてるタイプだろ
今は自分はALSかもしれないと言い聞かせてそれを言い訳にしてるだけ 引きこもりで殺虫剤触ってAlsになったって人いたなあ
知恵袋でもずっと同じ質問を病的に繰り返してる人がいるんだよな、まじで精神科行ったほうがいいと思う。 1週間前は箸を持つ手が震えるとか
縄跳びしたら脚が怠いとか騒いでたのに
今度は脚は大丈夫だけど確実に球麻痺型って
言ってることがめちゃくちゃ
知恵袋も覗いてみたけど同一人物だね
ガッカリだよ
もう相手にしないほうがいいと思う ノイローゼ気味の人に正論言っても仕方ない
時間がありすぎて自分の体に神経質になりすぎて萎縮してるような嚥下しづらいような歩きづらいような足があがらないようなetcetc
自分の一挙手一投足にずっと注目してたら健康体の人だってどこかおかしく感じるもんだけどね ピクついている。ALSかもしれない。
文章が支離滅裂。精神病かもしれない。
仲良くケンカしな。 >>462
そうなんですね、自分はとあるスーパーの事務の経験がありますがずっと座って作業してた感じだったので企業にもよるのでしょうか？ >>465
今までの症状は残ってます。
新しく呂律が回らないことが増えて言い直したりすることが増えました。 〜かもしれない？で仕事しないんだ
この病気のせいで仕事辞めるとき辞めたくないと泣いた人もいると言うのに 単純に仕事する気がないんだろ
知恵袋見ると何かにつけて言い訳してるっぽい 何言われても我慢できなくて何回も来ちゃうんだねー精神的に病んでるんだねえ 確かに仕事から逃げてる自覚はあります。
だからこそ引きこもってたんです、何もできない無能な存在だと思ってたから。
そんな病んでることを自覚してる自分が簡単に社会の輪に入ることはできないです。
私は喜怒哀楽が出せないので楽しい場の雰囲気を崩してしまう可能性だってあり怖いんです。
それまではそれだけだったのですが7月から身体のぴくつきが出て病院通いになりました。
悪運に悪運が重なってるんです。
人生ずっとこんなんでした。
楽しかったのは小学生の頃と短大通ってて気楽にしてたときぐらいです。
精神的に異常があるのは前から承知でしたが問題は7月から出てきたぴくつきから続く身体的な症状でまさかこの歳で死を覚悟しなきゃいけなくなると思わず泣いたときもありました。
強迫性障害の疑いとは先生から言われたもののイマイチ分かりません。
仕事から逃げてるってことですか？それで全身のぴくつきや違和感が次々と出てきてるのでしょうか？だったら嬉しいです。 他人はそこまであなたに興味はないと思うから別に喜怒哀楽をあまり表現出来なくても場をシラケさせたりとか無いと思うんだが
もしそれでノリが悪いなあとか言われて誘われなくなったとしても、その人達はあなたとは合わない人達なんだから付き合いやめればいいだけでしょ
たった1度きりの人生、周りがどうこうとか他の人は自分の事をこう思ってんじゃないかとか、そんなくだらない事ばかり気にしないでもっと自分の事を考えて楽しんだら？
そしたら精神的にも落ち着いて来るんじゃない？ お前らの反応見て相談する振りして荒らしてるだけなんだからスルーしろよ ヒロさん
生き地獄じゃね？
生に執着してるの？
それとも医療の進歩に期待してるの？
サッカーの監督も同じ病気だよね
結構いるのか、たまたま取り上げられて目立つのかは知らないけど 年間1000から2000人発症してるのに今日本にいる患者さん9000人の意味を考えたくない
凄く珍しい病気と思ってたけど神経内科の医師に言わせると神経系の中ではポピュラーって
ポピュラーってどういう意味か分からなくなってきた 神経系の病気自体が希少難病ばかりだから
その中でポピュラーといってもたかが知れてる
パーキンソンやアルツハイマーの方がポピュラーだよ
それでもガンなどに比べたら微々たるもんだけどね 論文とか見ると70超えのお年寄りばっかり発症してるように見えるんだよね
老衰で亡くなるお年寄りが年間何万人もいるうちで診断される人が多いんじゃないかな 昔は老衰と見分けつかなかったんだろうね
寿命も伸びたから発症率も当然あがるだろう こんな致命的な病気なのに進化の過程で排除されなかったのは、年取ってから発病することが圧倒的に多いからだろうな。 350人から400人に発症のリスクがあるらしいからねぇ
これからドンドン増えそうな予感 そりゃ増えるに決まってるよ年寄り激増してるんだから >>489
昔は発病する前に死んでたんだよ
長生きできるようになってガンやその他の病気もどんどん増えた
まあしょうがないね 比例してalsノイローゼの人も増えてますがこちらはほっとくと消えます >>486
うわ〜
それ全部なりたくない
全部足したら年間何人だろう
もう超然健康な自分は奇跡じゃなかろうか ガンとか遺伝だよね？
パーキンソンも？
流石にアルツハイマーはないよね アルツハイマー型認知症の原因が歯周病とか言われてた
20〜30年かけて発症するらしいから
若いうちから歯医者には定期的に行っといた方がいいよ いくらなんでも歯とALSが関係してたとしたらもう解明されてるだろ alsじゃなくて認知症ね
でも結局はタバコ吸いまくってた人が必ず肺がんになる訳じゃないのと同じだよな 歯周病は認知症だけじゃなく、糖尿病や心臓病など色んな病気の原因になるみたいよ 青汁ってそんなに良い？
前に整体の人が青汁飲んでる人はコリが少ないって言っててそんな訳あるかと思ったんだけど 青汁は普段野菜取らない人にはいいんじゃないかな？少なくともサプリと違って誰が飲んでも害にはならないね
物によっては血液サラサラ成分入ってたりして特定の薬飲んでる人はダメなんてのもあるから、そこは確認した方がいいかも >>499
歯周病がアルツハイマーに関係してそうというのも、つい最近のこと。
ALSが何かの細菌やウイルス感染が原因だとしても、たぶん分からないだろう。 alsだけじゃなくガン家系や神経疾患家系の人は遺伝子が変異しやすいとかはあるだろう。
同種のウイルスや細菌に弱かったりある種のタンパク質がたまりやすいなど確実にあると思う。ある意味遺伝性 昔は移動が制限されてたしALSの遺伝子持った人が地域ごとにある程度かたまってたんだろうな
それが拡散してしまったのと戦後の人口増やせでベビーブームで大量複製されてしまったんだ
団塊の世代は兄弟が4人も5人もいるからそこから枝分かれで子孫に遺伝された
しかし現在は少子高齢化なので長い目で見れば減っていくでしょう 家族性って日本と欧米では関わる遺伝子がちがうっていうのはなぜ？ 神経難病って致命的じゃないだけで本人の人生にとっては死刑宣告と同じだと思うし
癌と比べて軽く見られすぎてると思う 患者数がガンに比べて圧倒的に少ないからね
そもそも比較できるようなものでもないけど ガンなんて二人に一人だもん
しかもその人数が遺伝するから減らない ガンは早期発見とかで治る人もいるけど、神経難病は治ることがないからね 診断基準を甘くしすぎると社会保障ヤクザのカモにされるから詐病を厳しく疑うんだろうけど
本人にとっては死活問題だしお医者さんに「あんたと身体を交換したら必死で治療法考えるだろうよ」って言いたくもなる事がある
緩和ケアは呼吸器拒否した場合はモルヒネ打ってもらえるらしいけどね… 患者の大半が心気症なんだから
医者も慎重になって当然だよ
条件が揃えば診断される
揃わなければ経過観察
それ以上それ以下でもない >>518
消去法とはいえ診断基準が明確なのは当たり前だよね みのさんパーキンソンかぁ
もっと若い方だと思っていたら76歳なんだね みのもんた嫌いだけど莫大な財力を費やした治療で全快するのは見てみたい それはぜひ見てみたいw
パーキンソンも難病だけど、今はいい薬がたくさんありますね ALSかもってずっと思ってたけど24歳だからひいじいちゃんの死を経験してはいるけどあまり顔見てなくて忘れちゃったな。
祖父母や家族が死ぬ前に自分が死ねるのはある意味幸せなことなのかな？わからない。 >>525
祖父母や親からしたら、自分よりも先に子供や孫に死なれることは最悪。
自分にどんな不幸が起きても諦めはつくが、子供や孫には生きていて欲しいと願うもの。 勝手なものだね
後何年か生きてたら地球自体が駄目になるだろうからそんなに焦らなくても
そう言えば今年台風来なかったなあ >>526
はたしてそうだろうか
重度の知的障害だったりそれこそ24時間介護が必要なこの手の病気にボケ老人の介護
手が付けられないほどの暴力を振るう息子やひきこもり
こういう人の親や家族全員がそう思ってるとは思えないね
現実に家族間での殺人が起こってるわけだし ピクピクするわぁ
絶対精神的なものよ！
と言い聞かせるけどふくらはぎお尻ピクピクするわぁ
でも絶対精神的なものよ！
だって筋力落ちてないし ピクピクするわぁ
絶対ALSよ！
と言い聞かせるけど診断されないわぁ
でも絶対ALSよ！
だって筋力落ちてきた気がするし萎縮してきた気がするし ピクピクしたらalsなら日本人の半分くらいはこの病気なのでは 最近の5chはtwitter垢特定して粘着や炎上煽りするタイプの荒らしが多いらしいね
ここだけじゃなくて色んな板で見るよ 前からヲチとはそういうものだろ
ていうかまたアレが粘着してくるから話題出すなよ お前らのピク談義よりコロナのほうがよっぽど気になる ピクピクって、この病気の共通なの？
筋肉が勝手に動くの？ 俺おしりの筋肉ピクピクして小さくなった気がするし全身の関節がポキポキしてる。
筋力の低下は分かんないけど握力は変わらないけど喉の奥で喋りにくい感覚がある。
全部は7月の脚のぴくつきから気になったんだけどなんだろうか、球麻痺型なのかな？
https://i.imgur.com/1wQm7Ue.png グルタミン酸過剰×動かない生活がALSを発症させる原因なのかな？そういえばトマトとか白菜とか醤油とか引きこもりなのにそれに偏ってたな。
運動してれば良い効果だったかもしれないし脳みそのどっかにグルタミン酸詰まってるのかな。 まだ生きれると思ってた
24歳で死ぬって思うと頭狂いそう。
1番辛いのは周囲との温度差、医者から異常なしだと言われことで就職活動してるし運動しなきゃ死ぬって言われてるぐらい7月からの変筋肉の変化が激しいし最近は話しにくいも追加。
これ本当に精神障害なのか？疑問。
針筋電図の再検査させてくれって言っても検査で異常があるのに異常なしが出ることは例外だからやる必要ないって言われたけど24歳でこんな状態にある自分自身が例外だと思う。
普通の人はこんなこと気にしてないよね、なんで自分だけ1年後、半年後死ぬ恐怖と戦いながら就職活動とか運動したりしなきゃいけないんだろ。。 ピクピクは健康の人でも1日に何回もある。
健康だと思ってる時はまったく気にしてないから「無いもの」と思い込んでるだけ。
ALS心配しだすと、普段からあったはずなのに異常だと思い込み、
意識すればするほど敏感になってピクピクを感じるようになる悪循環。
「どんどん箸が使いにくくなってる」「爪先立ちができない」
「いずれかの指がピンと伸びない」「普通に歩いてるつもりが足を引きずる」
思い込みでは説明ができないような症状が最低1つは出てから、
ALSの心配をして欲しい。 >>551
あえて触れてやるw
ドリエルでも飲んでゆっくり寝てくださいww 健康な普通人は、筋肉ピクピクなんてほとんどない。本当にしょっちゅうピクピクしてるなら、なにがしかの異常はありそう。ただし、ALSだけではない。というか、筋肉ピクピクでも筋力落ちてないならまず最初にALSは除外される。 マグネシウムカリウムなどの栄養素の不足、筋肉疲労から運動不足までピクつきの原因はいろいろある またピク民スレ作ればいいのに
alsスレでピクピク話しててもしょうがないだろ そもそも情報交換スレと言う割に有用な情報は何一つでてこないし
ALS患者でも医者でもない素人がない知識で原因を勝手に考察してたり
後は心気症が喚いてるだけのスレなんだよな しかも患者も進行したらそんな元気に書き込んでられないからね
ものすごく局地的に筋肉が釣るってあるかな？
2月から左脚脱力、筋肉のピク付き、指がたまに勝手に動く
整形異常なし
短時間局地的に釣るような痛みが出始めた
歩行はまだ影響ないけど足首回したり細かい動きはしにくい
あと寝ててもものっすごく足がだるい日がある
実親がALSだけど、球麻痺型 そしてまた心気症の書き込み
もう心気症スレでいいだろこれ 過去スレや類似スレ全部見てきたけど、何年も前から同じような書き込みばっかり
本物の患者は嫌気さして寄り付かなくなったんだろう
パーキンソンは単独スレたっちゃったし 神経内科の医師が、テレビでalsの特集やるたびに筋肉ピクピクしてるんです！って患者が押し寄せてくるって言ってた
>>563
親がalsなら主治医に相談してみては この10年激増している神経症状は被曝によるものだからな。
医者はその事実を知りつつ原因不明といい、確定も相当なところまで達してから出ないと下さない。
オレ身体3級で診断名なし！ うすうすそうじゃないかとは思ってた
放射能 ALS で検索すると出てくるね このスレは放射能と電磁波攻撃による筋肉ピクピクについて語るスレになりました グルタミン酸説を押したいけどね
白菜、醤油、トマト、アジシオ、オロナミンCめっちゃ食べてたわ。 てかグルタミン酸気にしたら何も食べれんよな
コカ・コーラ飲みまくればよかったわ このスレは放射能と電磁波攻撃とグルタミン酸による筋肉ピクピクを語るスレとなりました つまりニューワールドオーダーは既に始まってるってことか‥
これにいち早く気付けるかどうかがこの先生きる上での糧になるのは間違いないな ビタミンB12を個人輸入してる。
5000mg
気休め程度だけど、悪い感じはしない。 ここは、ALSにどうしてもなりたい人のスレになっとるな
神経内科の病院に何件もたくさん行ってみたら？
そのうちalsですねって言ってくれる医師いるかもよw ピクピクだけでALS診断はないと思うが。よほどの藪医者を探さないといけないな。頑張ってくれ。 >>566
親が住んでるのが遠い県な上に
神経内科はもう長く行ってない
(治療も検査ももうやることないから)
在宅医療の往診医がいるだけ
親が球麻痺でも四肢からってこともあるのかな？ 診断してほしかったら診断されるまで病院ジプシーしなさい
そのくらいの労力惜しまないように >>579
じゃあ自分が行ってる病院の医者に聞けよ >>579
親の主治医じゃなくて、自分の主治医に遺伝ですかって聞けってことでは
まだ病院行ってないなら、大きい病院で早く見てもらった方がいいよ >>581
まあ専門外では話にならんのも
これぐらいで行っても多分相手されないか
検査しても診断基準満たさないだろなってのは
親を見てたからわかるってのがあってだな。 なんで専門外って分かってる医者で聞くんだよw
神経内科行って聞けばいいでしょ。
親がalsで自分はこういう症状あって〜って 診断基準満たさなくても、身内にals患者のいる人はとりあえず医師と繋がっておいても損はないと思いますよ 24歳って言ってるやつは知恵袋を荒らしまくってツイッターで詐病してたらしいし、精神病だろうな
人に迷惑はかけるなよ >>587
元々精神病だけど精神病は別かもと思ってもいる >>588
グルタミン酸だからね
普通の塩とかだったらいいんじゃない？ >>584
いや｢自分の主治医｣って言うからさ
普通は神経内科になんて主治医いないよ ちなみにhttps://www.umamikyo.gr.jp/knowledge/ingredient.html
ここにグルタミン酸のこと書いてある。
こればっかり食べてたなそういえば。
トマトに醤油、鍋に白菜味ぽん、ジュースはオロナミンC、塩はアジシオ。
グルタミン酸は確かに大量摂取してたのは自覚してるけど俺まじでALSなんかな。。
ただ俺は24年これで育ってきたはずだから他にきっかけがあるとは思う。
学生の頃と変わったことは引きこもってたこと(運動不足とストレス)が追加されてる。
でもこれらの条件だけで発症するならもっと発症しててもおかしくないはずなんだけどね。
やっぱりこれ以外にきっかけがあるのかな？殺虫剤が個人的に疑わしい。
あと嫌な無視キンチョールという超強力な殺虫剤が掛かったスマホをそのまま使用したこと。
サルかなんかに嫌な虫キンチョールかけて実験したいな、経過観察的な実験は未だに誰もやってないだろう。 ALSかもとかの人は何故ALSだと思うのか？
他にも似た症状で最終的にはALSと同じ状態になる病気は他にもあるのに 24歳の精神病患者は働けって
ニートしてるのを患ってもいないalsのせいにすんなよ
キンチョールグルタミン！いい加減うぜえって >>593
今度のツイ垢は妻子持ち設定なんだね
君、性根が腐ってるよ ALS委託自殺した女性は体の疼痛をずっと訴えていたのが気になる
手足の動かしづらさ、筋力低下以外に進行時痛みが起きることもあるの？ 何年も寝たきりで体が痛くならない人なんている？
als患者だけの話じゃないよ 動かなくなって関節が固まったりすると当然痛みは出てくるけど、程度は人によるんじゃない >>603
上肢麻痺
多くは指先の麻痺、手の筋萎縮で発症します。
進行すると筋のピクつきや関節の痛みもみられます。
下肢麻痺
歩行時のつっぱりが初期には多くみられます。
進行すると足の麻痺、転倒しやすい、筋萎縮などが加わります。
足先の麻痺（足首が上がらない）で発症することもあります。筋のピクつき、筋痛や関節痛もあらわれます。
と書いてあったよ 前のゴミスレから煽り禁止スレに移行してきても結局変な奴がいると荒れるんだよな
スレタイなんか何の意味ない
ワッチョイだのIP表示だのなきゃダメなんだろうよ
この板で入れられるのか知らないけど無理なら別板に移動することも考えたほうがいいかもな 元から素人があーだこーだ言ってるだけのカスみたいなレスしかない件について ALSと筋ジスは分けた方がいい
次スレたてるならの話だけど 筋ジストロフィーの代わりにＰＬＳを入れたらどうか？
ほぼ同じだし ALSって神経系統の病気やけど脳からきてるんやんな？ やっぱ原因殺虫剤っぽいな
てか俺が殺虫剤被ってからそうなったんだから
今から解読薬使用しても治せないものか 殺虫剤マジか
本当ならすげー発見だぞ
今後は殺虫剤推しでいきましょう 生活は便利になってるけど安全が確証されたわけではないからね、便利なものには裏がある。 >>603
うちの親は痛みとるのにがん用の麻薬の軽めなの使ってるよ
拘縮するから痛いし身動ぎも出来ないからね… グルタミン酸取らないように料理学校通おうかな
ちょっと調理師免許でも取ってなんかどこか役に立てたらいいなって思う。
でもちょっとやっぱり指先がぎこちないし舌の奥が変な感じしてたまにいいにくいし怖い。
俺今現状どうしたらいい？アルバイト受け入れてくれるかな？現状話した方がいい？
できれば動くスーパーの仕事がしたいんじゃ。 ちょっと質問していいですか？
ALSっぽ症状で悩んでる方今までの食生活、生活スタイル、職業等聞きたいです。 今度は調理学校かよw
口先だけで働きもしないっやばいな、親可愛そうw グルタミン酸なんか過剰に取らない限り代謝されるからな、昔から味噌とか和食に大量に使ってるのにAlsが大量にいないとか考えないのかな？24歳無職の荒らしはなんで少しは考えたりしないんだろうか お前らよく相手するなあ
みんなとっくにイチ抜けしてるよ グルタミン酸w
研究してる大学病院にグルタミン酸が原因ですって教えてやれよ
そんなのとっくに研究済です言われるだろうけどね >>624
今の世の中思った以上にグルタミン酸だらけ
きっかけは殺虫剤だとは思うけど。 殺虫剤の実験鳥とかを一瞬で死なせる実験はされてるけど長期経過観察で細胞の変化を確かめる実験は未だにだれもやってないからね。
ここに気づいた俺は天才なのだろうか？ 笑わせようとしてるなら絶望的につまらん
本気で言ってるなら何も言わない マジで釣りしてるならつまらんから消えて欲しい
人に迷惑かけんなよ >>628
じゃあなんも食べなくていいよ
さよなら >>629
24歳無職引ニート働く気もない底辺が天才とは？ 以前スレで性格が原因でそれがトリガーになって身体の自虐機能でALSになるのかもとあったが
殺虫剤に関してはもう少し深く考察してみたいな
遺伝以外の突発的なものには老化以外にも何かあるはずだ
とりあえずもう少し話を続けようか アクションゲームやってて連打スムーズにできなくてゲーム内のランクが大幅に下がったのが本当に異常でさ、物を落とすとか極端なことは無いけど確かに以前できてたことができなくなってる。
オムレツ作る時のフライパン返しとかあれ反動付けなきゃ行けないんだけどそれがゆっくりすぎて今まで通りにならないとか。
些細なことだけど7月から確かに変化してる。
今はカ行の呂律が回らないとかもある。
精神的なものだろうか。 ピレトリン殺虫剤じゃない？
有害だとすれば
ピレトリン自体が本来の寿命を100とすれば97％を持っていってしまう効果だとすれば虫は一瞬で死んでもおかしくない。
それとか運動しない、汗かかない生活が合わさって汗として体外に排出できなかった可能性あり。 それは完全にALSの症状だね！間違いない…殺虫剤恐ろしいね！啓発活動よろしくね(^o^) それと共にALS患者の年齢推移と年代別殺虫剤を所有してるかしてないかの推移は比例してる。
20代はほとんど持ってない
ちなみに無農薬栽培の自給自足な生活をしている家庭は癌にもかからず長生きしてる。
俺の祖父母がそうだから80超えてる。
本当は俺も長生きする遺伝子継いでるはずなんだけど俺だけが虫嫌い、家族皆物や手で潰したりする中俺だけ殺虫剤を使う。
原因は間違いなく無害だと言われてる殺虫剤の中にあると思うんだよね。 そして今映画で10万分の1って映画があってるらしいね、ALSの話。
ALSをあんまり広げたらいけない。
身体表現性障害になんかなったりすると取り返しのつかない事になる可能性。 クソスレ化しちゃったね
好きにやってもらえばいいんじゃない おい、暇でALSが気になって仕方ないお前さ！
メンヘラ板に行けよ。
仲間が手厚く聞いてくれるよ。 >>638
お前の父親だと思ってるのが本当は、違くて真の父親がals家系遺伝なんだよ
これで、完璧につじつま会うぞ
母親に、alsなのは種違いだからじゃないのか？と真実教えてもらえよ あと、診断にたどりつけるようになったのもあるかなと思ってる >>643
いっとくけど遺伝性では無い
これは100％言える。
ちなみに父と同じADHD的な部分があるし母が違うのは絶対にありえませんw 24歳無職君は以前、女になりたかったって言ってたけどどういう事？
LGBTなのか？ >>647
お前の母親がADHD男好きになる体質なんだろ、本当の父親もADHDのだと思うぞ
普通の女なら、ADHDの男と結婚しないだろ
そんな人なら種違いでお前が生まれても不思議ではないのでは？
あとグルタミン酸も殺虫剤も100%関係ないからなw >>646
昔は、年寄りが体動かなくなって物食べられなくなって最後息できなくなっても老衰で終了してたんだと思う ちなみに24歳無職の知恵袋みると
初めはジストロフィーや色んな病気を疑っていて、最終的にたどり着いたのがAlsだったみたい
ツイッターで詐病もしていたらしいし、精神的におかしいんだと思う。
遺伝性だろうな。種違いの父親から生まれたんだろうな 俺の母方の祖母の兄が30歳ぐらいで謎の病気で死んでるんだよな
おれも30歳だけど右足だけ感覚が鈍くなってどんどんつま先が上がらなくなってる
まー世の中わけわからん遺伝病いっぱいあるよな 医者がすぐ筋電図検査受けさせないのはなんでなんだろうね？そういうガイドラインであるのかね。
ALS患者のブログとかみてると、症状出てるのに受けなくていいと言われて、その後受けたら確定した、みたいなケースがある一方、症状があって筋電図に異常なかった人がその後ALSでしたってパターンは聞いたことがないし。
心気症増やす原因になってると思う。 ところで殺虫剤の話題は終わりなの？
神経に影響あるなら関連はありそう
人によって耐性が違うだろうし弱い人にはなんか影響でないんかなあ >>653
Twitterでピクピクだけで自分はalsだとワーギャー騒いでる心気症の人達ですら大半は筋電図受けてるからそれはないと思う
単純にその診察した医者がalsになる割合と診察経験から勝手に除外して筋電図検査しなかったんじゃない >>653
症状があって筋電図に異常なかった人がその後ALSでしたってパターンは聞いたことがないし。
自分はブログ見ててこのパターン多いイメージだったわ ALSって針筋電図に異常が見られないのが特徴じゃなかった？ >>653
そんなの医者によるし
心気症の人は筋電図受けて異常なくても疑うから変わらんでしょ >>649
ADHD疑惑だけど告白までは行かなかったけど迫られたことはあるよ。
なんか面白い人のが安心するんだろね。
自分のどこが良かったのか知らんけどw >>651
なんでそんなこというのかw
すり替えとかあるわけないやんww >>648
誰でも思うことでは？
男として生まれて利益全く無いんだもん。
ただ羨ましいってだけ。
なんか小さい頃からずっと思ってたよ。 まだグルタミン酸、殺虫剤、ピクピク話で伸びてんのか？ >>663
お前が言ってる事も同じくらいむちゃくちゃだよw >>664
どうでもいいけどお前みたいな無職がいると親可哀想だな、日本の闇だわ >>667
いや、親は間違いなく心のオアシスだった
俺をこうしたのは血の繋がってないやつの仕業なんだよ。 どこか今も俺でも受け入れてくれそうな仕事ないかな？祖父母に早く親孝行したい。
やっと目が覚めたよ。
自分の時間はまだあったとしても周りの時間はそうでもない、自分主軸で考えたらだめだ。 男として生まれて利益全く無いとはどういう事か？？？
専業主婦なら仕事しなくていいって事か？ >>671
当たり前でしょ。
中学の時なんかはノート破られたり落書きされたり殴られたりして勉強どころじゃなくて成績は落ちまくり、部活も小学生の頃部活に入ってみたものの先輩に運動音痴バカにされたしトラウマがあったから中学は部活も入れなくて何もかもが挫折だよ？それでも無理に学校行ったから純粋さを完全に忘れて人間不信、統合失調症、対人恐怖症は間違いなく発症したんだと思う。
それから高校は友人の誘いを受けて興味の無い文化部に、本当は吹奏楽希望だった。
高校は部活以外は本当楽しかった。
今も付き合いある親友もできたし。
それから短大卒業後就職先がパチンコ屋しか無いFランの地元の短大にいくことになって本当無駄な時間過ごしてるって感じでまた挫折。
授業のレベル低くて中退したかったけど卒業して土木で働いたけど体力が無くてすぐ辞めた。
握力30前後しか無いから足引っ張って影でバカにされてるんじゃないかっていう妄想が繰り広げられた。 >>671
んで続きだけどやめた後病んでたからニートしてたんだけど母が安定したらもう一度家族で水族館に行きたいってのを聞いて働く勇気が出来た。
んでスーパーで働いたんだけど電話対応、品出し、レジ、配送準備とか色んなことやって7ヶ月続いたけどわからないことが増えていって注意されることも増えてパワハラで辞めてしまった。
んで挫折して1年半引きこもって今に至るわけ。
ちなみに生え際も禿げてきた。
小学も中学も高校のときにも言われたのがなんかおかまみたいだとか女みたいだとか言われたりしてたから自然にたぶんそういう要素が出てたんだと思うしそれでいじめられた可能性もある。
だから男に生まれたメリットが無いと思ってるしマイナス面しか考えられない。
マウスレベルだけど去勢で治るalsと似た神経難病があってワンチャンそれだったらいいなと思ってたけど腱反射亢進してるし除外で全身の神経伝達検査でも異常無かったからあとはもうALSか精神病か健康かの3択しか無いっぽい？ うーん、同情されたいんだろうけどなんかなぁ
虐めは気の毒だけど
それ以降は嫌なことがあったらすぐに周りのせいにして逃げているようにしか見えない
もしそれも虐めのせいだと言うならもう人間的な成長はできないだろうね
そもそも君はalsどうこう以前に誰かに話を聞いてもらいたいだけなのでは？
その親友とまだ繋がってるなら直接あって話聞いて貰えばいいんじゃない？
そうやってネットに書き込むよりよっぽど精神的にいいと思う あー糖質さんだったのか
もうそんな人こそYouTuberでいいんじゃない？
病気とか障害系のあるじゃん
進行具合レポしながら
ALSかはっきりしないうちはメインを糖質と対人恐怖症と毒親とかいじめの話にして
病院のこととか情報提供まじえながら
顔出しが嫌なら個性的なお面とか >>653
筋電図は身体に負荷かかるし、そう気楽にホイホイとできるわけないだろう。大概の奴はALSではないのだから、なおさらだよ。 >>674
まあ逃げ癖があるのは同意
でも逃げないといけないときがあるのはあって本当に社会復帰する手前でぴくつきに悩まされるという本当に最悪に最悪が重なった感じ。
神がやりたいことさせてくれない。 生い立ちが気持ち悪すぎて草
自分の力で未来を変えようとしない時点でアホ。人のせいにして生きてて楽しいのかなw 当事者っぽい人が来ると盛り上がりますねぇ
以前当事者以外は禁止！スレの質が落ちるとかほざいてる自治気取りの人いたけど
今のこの質は気に入ってるのかな？
自称ALSの人はどんどん自分の体験談や思い当たる節など書き込んでくれ
こういう人を排除する奴はスレの趣旨にあっていないので出て行ってねってことらしいのでｗ
このスレは体験者が語る場所ですな >>677
ついには神のせいにし始めて草
なんか文書から気色悪さが滲み出てるしイジメられるのも当然だわな
一生やってろカス 24歳無職でオカマでFラン卒は相当闇深いｗ
神のせいは面白いかもですｗ 社会復帰しようと思ったらぴくつきに悩まされる？
じや社会復帰あきらめたらぴくつき治るのかも？
で、治ったらここ卒業して無職板に...... >>677
神様関係ないぞ
自分で言ってるように父親からのADHDの遺伝が社会復帰できなくさせてるんや
alsも父親家系の遺伝なんだよ
すべて、お前が人生うまくいかないのは家族からの遺伝で説明つくんだよ
但し、原因分かっても何も変わらないと思うがなw ここまでの24歳無職のまとめ
・知恵袋で度重なる荒らし行為。はじめはジストロフィーからALSまで質問しまくって
回答者を呆れさせる。
・病院で筋電図してもらったあげくツイッターで詐病。
・小中学校でいじめられていた。
・オカマ
・高校では流されて文化部に入り、楽しくないと愚痴る。（入りたい部活があるから断ればいい。）
・大学は短大Fラン
・仕事は1年もたたずに辞める。
・うまくいかないことを神のせいと愚痴る。 >>686
神のせいにするのは優しさだから
人には絶対に当たらない >>685
ぶっちゃけADHDかもわからない。
物無くすくらいだし空気も読めるしドラマみたいなあんなに酷い状態では無い。
ただわからないだけ。 >>679
そもそも難病の当事者なんて一向に現れないし
ここででる情報とかただの素人のアホな妄想だしな
自治してるアホ共も何一つ情報ださないし
いっそ身体がピクピク痙攣する心気症の人達のスレにした方がよさそう 別の難病でピクつき、筋肉の萎縮ありますが、
それでもいいか？ 病気が確定する前にお金貯めるか保険入るかしないと
病気だから生活保証されると思ったら大間違い >>685
ALSって父親家系の遺伝なの？
なんで神経科医はそれしらないんだろ？ >>693
スレタイ以外の難病なら該当スレへどーぞ あのね、本当に死が近くなると頭おかしくなっちゃうのよ。
これからやりたいこと、見たかったこと、見続けたかったことを全部諦めなくちゃいけない。
そしてこの年齢だと他の人より生きれない悔しさもある。 >>699
24歳無職でオカマFラン卒になるくらいなら努力しとけば良かったなw
やりたいことなんてねえだろ 今10万分の1ちょい読んできたけどあんなふうなの？症状は。
未だに急な脱力は経験したことなくて動いてないからかもしれないけどこれから働く上で分かるものなんかな？だから医者も働いてみないとわからないって言ってたのかな？謎すぎる。 >>701
あるよ？友人と遊んだりゲームしたいし英孝ちゃんの動画ずっと見てたいし親ともまだ懐かしき水族館にも行けてない、夢だって言ってた。
祖父の余命が思ったより短そうであんたの子供がみたいってずっと言ってたけど叶えられそうに無いし最悪最低だよ本当に。
なんでこんなふうに生まれたのか謎。 >>703
gmみたいな夢で草
努力もできなければ人生の目標もない
お前のアホみたいな人生そのものだな 体験談はオールOK
野次言ってる連中は荒らしなのでスルーしましょう
自分の苦しみ胸の内を語ってスッキリしていってください 両ふくらはぎが萎縮して裂けるような痛みがあって
両足のふくらはぎとふともものあらゆるところがピクピク痙攣してます
歩くと症状が酷くなって筋トレもできないんですが、こんな事ってあるんですか？
CK値も針筋電図も全く異常が無いって言われるんです >>707
整形外科行くか、神経内科ある病院を何件も納得いくまで渡り歩いてみては？
どちらも異常ないなら、心療内科や精神科へ >>704
人生の目標って何？
あとそれがある人って人口の何割だと思う？
皆やりたくてやってるんじゃないよ？ >>709
例えば、こんな大学入りたいとか会社入りたいとかあるだろ？今まで無気力にいきてなんの努力もなくて、他人や神のせいにするお前らしい人生だなw みんなやりたくてやってるわけじゃないよ？
そうだけど24歳無職のオカマはニートしてるだけやんw ALSは脳脊髄の変性病だから末梢神経に異常が出るのはおかしいよね >>715
まず自分が書き込んだ内容とレスされた内容を100回くらい読み返してみるといい >>715
心気症で発狂してるニートとかバカにしかできないんだが なんか誰か原神スレまで粘着してない？
履歴かなんか見れるの？
https://i.imgur.com/yk0yVSL.jpg 最近は自分をALSだと思わないようにはしてるんだけど本当に最近携帯のバイブのようなぴくつき？が足の甲に感じたりする。
針筋電図ってどの程度信頼できるのかな？
ちなみに9月下旬の針筋電図は右足のふくらはぎの前のほうと右手の親指と人差し指の間。
当時はお尻にぴくつきをかなり感じてたけど今お尻のぴくつきは無くなってそのときからずっとある右手手の平の左側ぴくつきが目立つ。
時間帯にも特徴があって夜に多い。
脱力？を主に感じるのは左肘のみ、ここは前にダンベルで筋トレして無理したせいか肘が曲がらないぐらいの筋肉痛になったところ。
回復してない説ある。 >>720
みんな何かしら理由あってここにいるんだよね？
教えて欲しい、ここにいる理由。 難病板で常に上位で心気症の人ばかり書き込みしてるスレなんだから目立つよ >>721
携帯のバイブをぴくつきと絡めるのは無理があるよ >>725
足の甲には携帯のバイブのようなのを感じる。
調べたらアスクドクターでも結構報告されてる。 >>726
やったらわし全身でピクついてるやないか。
ピクつくって目の下のピクピクの事かと思ってた。
ちなみにまだつった事がないから
つるってどんな感じか教えて！
どんな漢字かも教えて！ 俺の彼女もクリちゃん触るといっつもピクピクしてるぜ
ピクピクというよりビックビクって感じかもしれないが ピクピクならふくらはぎから始まり太もも、お尻まできた
腕首頭が痛い
右側の腰が痛いし右足の感覚ない所があるし痺れる
これは！！！
ヘルニアか >>732
脊柱管狭窄症とか脳梗塞とか
ヘルニアとか
意外と腫瘍ができていての血行不良や神経質の圧迫とか 五行歌の人は兄は病院で弟は自宅なんだよね
これは先に悪化して重くなったのが兄だからってことなのかな >>738
筋ジスで五行歌作って発表したり本出してる人
テレビにも時々取り上げられてる 最初に痛みが起きて1ヶ月もするとその部位の筋肉がゴッソリ落ちてしまう
これがミオパチーか・・・でもCK値は全く異常なしなんだよなぁ 心気症が大声で騒ぐから本当にALSの人までこの人も心気症か？になりそう そうそう、このノイジーマイノリティが！とか思われるようになるのは嫌 医師の診断されてもいないのにalsに違いないと騒ぐのは立派な心気症です 手首の中に何かを感じる
なにか入ってるような
これが釣りなのかな？？ 診断されるのにだいたいどれぐらいの期間いるのだろう？ >>746
疑いといわれて経過観察中でも診断されてなければ心気症か？ キモくて嫌悪感抱いてるのに常時チェックしてるおまえら
性的なことばっかり妄想してきもいよ 未診断って診断されてないって事じゃないの？
症状に悩む訳じゃなくalsかどうかで悩む事になんの意味があるんだろ 医者に疑いとか言われてないのに嘘をつく24歳無職なのであった ここで、心気症だ！とか言っていちいちちょっかい出してる奴ってALS患者なのかな。
やっぱ性格も歪むのかな。恐ろしい お前の書き込みが一番歪んでるよ
35歳のおばさんがいい歳して何してるんだか… なかなか確定されないけど進行が遅いとそんな物なのかな？ ALSスレで30代をババア扱いwババアとかブスとかいうのはだいたい女なんだろうな あと、ちょっとでもウの人擁護コメあれば本人乙〜味方ゼロってことにしたがるのは面白い 診断されてないかしらんけど勉強熱心でお前らより有益な情報流してくれるだけ全然ありがたいすわ >>764
30代ババアとしか情報ないのに誰の事か分かっちゃうあんたの方が失礼だと思う
本人でないのならw この板はワッチョイ使えないから次スレから身体健康板に移動した方がいい
今居座ってるやつは粘着質の愉快犯でタチが悪いからワッチョイ以外に対処法はない 板移転・ID強制は賛成だわ
難病板なのにalsかもしれない〜って奴ばかり集まってしょうもないスレ 棲み分けしてもこっちきそう
荒らしはﾜｯﾁｮｲに誘導ね 荒らしはここに一人で残るしかなくなるからあの手この手で移転阻止するだろうね 訳分かんない事言ってないではよﾜｯﾁｮｲでスレ立てしてこい心気症 このスレでおばさんはNGワード
なんか湧いてくるから >>758
あのね、針筋電図撮る前にはっきり運動ニューロン障害疑いって言われたの。 カラオケとかゲームとかまだまだ楽しみたいこと沢山あったのに酷いんだよ。
神様本当に助けて、怖い。 >>775
詐病アフィリエイトおばさん発狂しとるやんw >>776
おばさんて言葉がよっぽど効くんだろうな
35は一般的におばさんなのにな
それを受け入れられないのは若作りした頭の弱い痛々しいBBAぐらいだわ 某ブログの人は完全に荒らしだし
どうにか隔離するしかないね ALSの初期症状ってFPSのゲームがダメになるのも含まれるのかな？そもそもこういう系の病気って若者がなるものじゃないし情報不足。 >>783
ﾜｯﾁｮｲにスレ建つまで待てば？
自分で建ててきてもいいよ もうこのスレは24歳の心気症ゲーム大好きニートと
35歳心気症ブログおばさんニート専用スレで良さそうね ワッチョイ提案されて以降また発狂して一人で10レスもしてる精神科通院レベルの異常者が居るってだけ
それ以外のまともな人は彼には一切触れずにワッチョイスレを待っててくれ
IDコロコロさせてるけど全部一人だから >>787
それならはやくワッチョイスレたてろよ
IDコロコロ変えてる心気症の
精神病患ってるババアがスレ荒らして大変なんだからさ >>777
お前詐病してたらしいし
都合よく解釈してんじゃないの？医者に精神科勧められて疑いあり！とかいわれてもwはよ働けよ >>778
神のせいとか言ってすがるバカw
オカマニートはカラオケ行かずに働けや 本当にゲーム下手になったのショックなんだけど
指の感覚が掴めない感じ
普通の人なら慣れるところを慣れれない
頑張っても全部無駄になる。 まず働くことを目標にしてます。
けれど現状をどう説明すればいいのか分からないしたまにか行の呂律が回らない、肘の筋力は何故か弱いしそんな不良品の自分をどんな会社が雇用してくれるのか分かりません。
ALSだとは思わないようにしてますが身体中の関節がポキポキしちゃうところとかゲームが下手になったとかやっぱり意識しちゃいます。
ゲームの話ばっかりで申し訳ないですが高校時代の親友とPS5で地球防衛軍6したいねって話してたのでそれまでは絶対に生きたいです。 それやばいね
動かない話さないだらしない人にあらわれる症状よ？ >>799
精神科とか心療内科は、いつ受診するの？
精神科の先生に色々相談してみたらええやん 関節ポキポキって寝てばっかで動かさないからじゃね？ 関節ポキポキなってるからalsとか爆笑したわ
やめてwww >>802
事務職ですか。
鼻声で滑舌に難ありなんです、昔から。
それでおいて最近は特定の言葉を交えたか行が言い難い別の言いにくさがあります。
動かないと今までの生活とほとんど変わらないと思うのでできれば動く仕事したいです。
かといってスーパーのレジはやったことありますが苦手でした。 >>801
予約すごい埋まってるらしくて12月末です。
ただ現在進行形で症状がまた出てきて右手と左手同時に素早くグーパーしてたら右手が遅れてあんまり開けてないことに昨日気づきました。
精神的に治るなら早く受診したいです。 >>804
ポキポキは7月にぴくつきが始まってからそれから10月末に出始めた症状です。
全身の関節に起こるので筋肉低下による二次的なものかと思ったりしてました。 >>803
一応7月より毎日1時間ウォーキングはしてます。 ALSに限らず数年で歩行不能になる神経難病多すぎでしょ… >>808
社会人はもっと動いてると思うよ？
ニートだからほかね23時間は極端にいえば飯食ってゲームして寝てるだけだろ？不健康極まりないって普通に考えて分からない？ >>810
脳神経的には関係ないと思うって言われた
それだけ、ポキポキの原因は不明なままだし整形外科では筋肉付けろって言われるし。
でも運動してもポキポキ治らない、筋肉付かないんじゃないかって思えてきた。 >>811
それはそうだと思うけど2年間動いてないからね、今年1月働こうと思ったけどコロナ騒ぎ始まったし最悪に最悪が重なった感じ。 みんな死は怖い？
自分は怖いです、全てを失うから。
来世があるなら皆が不老不死の世界で生きさせて欲しい。 >>813
単純に運動不足だろ
働こうかな？じゃないんだよ、やる気ないから言い訳してるだけ、働けよ で、今何をしているの？
親はなんて？
今私が思っている事をストレートに言うと、良かったー自分の子供がこんなんじゃなくて
です。 >>815
やっぱり仕事から逃げてるからかな。
前も話した通り人生色々あってトラウマばっかりで自信が持てないんです。
2年前アルバイトしてた頃から物忘れが酷くていけないミス繰り返したりして自分が悪いのですが上司からの圧力もあり辞めました。
それが最大のトラウマであります。 >>816
親は異常無いって言われたんなら働けっていうんですが身体症状的には1ミリも解決してなくてどうすればいいのか分からない状態です。
現にぴくつきだけでは無いので。
ぴくつきだけなら今年1月に経験していて内科でロキソニン貰って飲んだらすぐ治ったのか気にならなくなりましたが7月からのはぴくつき、筋肉が1週間治らないなどで検索してそれから筋ジストロフィー、ALSを疑いはじめました。 FF14のマイディさん亡くなったんですね。
癌だったことも知りませんでした。
同じゲームを現在進行形でやっている自分としてはかなり辛いです。
続きのストーリー4日前に配信されたのですがマイディさんはプレイできたのかな。。
人生本当にいつ何が起こるのが分かりませんね。 >>819
です。
祖父母も元気で長生き族なはずなんですが自分だけストレスが耐えなかったので自分だけ違うかもしれません、弟は体格も良く人生に壁が無いように見え彼女もいて充実してます。
従兄弟たちも皆幸せそうです、勿論楽しかったこともありますが高校のときに絶交した友達から言われたのが「俺がお前なら絶対自殺してる」です。これを言われたとき苦笑いしかできなかった気がします。
その友達とは中学から一緒でしたがとにかく陰湿な性格で陰口をいう人です。
高校のときにその友達の理不尽により喧嘩して絶交してグループ抜けて1人になるつもりでしたがグループの友達がこっち側に付いてくれて今でも一緒にゲームする仲の親友です。 その親友に今の現状がバレるのが1番不安ですしどうなるか不安です。 >>817
いや働きたくない、働く気がないから真剣にならないんだろ。 >>822
で、このまま親にたかるの？
因みにそれ以外は興味ないから >>805
そんな事ばっかり言ってたら働くとこ無いだろ
土方やってみれば？
筋肉つくかもよ >>824
種違いなことは無いですよw
遺伝性ではないです、動いてないので原因が殺虫剤グルタミンぐらいしか心当たりないです。 >>826
普通に喜怒哀楽出せるようになったり周りと交われるようになれば復帰したいですよ。
ただ自分が元々精神的に参ってたのはあったんですが周囲からの理解が全くありませんでした。 >>833
数々のアドバイスをスルーしてあれもできないこれもできないと言い訳ばかりしてる人のどこが空気読める人なの？ >>835
スルーしてないですし土木スーパーとこの2つですよ経験あるのは、たまたまこの2つが経験あるだけで合わなかったので答えました。
スルーなんかしてません。
元々自分はクリエイトするタイプの人間ですが何もスキルが無いので適合する、しそうな仕事が分からないだけです。 >>831
いやそれだけ家族で違うのはおかしいだろ
オカマ24歳無職ニートだし確実に血がおかしい >>836
アドバイスされてもあれこれ難癖つけてやらないのに空気読めるとは？
釣りなら別のとこでやりなよw知恵袋で君は診断されてないのに詐病してたらしいじゃん
言い訳しないで親孝行したら？ >>838
環境に恵まれてなかったんだと思います。
小学校の頃は部活も入りましたし結局そこでトラウマ生まれちゃったんですけど。
血の問題では無く完全に自分だけストレスの度合いが違っただけだと思ってます。 このスレもうダメだねー
その2も作らない方がいいんじゃない？
個スレたてて独立しなよ >>840
みんな嫌な思いくらいしてる
お前がそうしたことに理由をつけてオカマニートという楽な道に逃げているだけ
要するに知能が低い 次のスレタイは
【心気症】〜筋肉ピクピク〜私ALSかも…
とかでいいんじゃないかな 何で働かないんだ？
みんな税金を納めるために国の奴隷になっているのに.... >>847
ﾜｯﾁｮｲできる板に移動してね
難病板の皆さんの迷惑すぎる この板である意味ないもんね
荒らししか来なくなっちゃったし
ピクピク話の続きはﾜｯﾁｮｲでどうぞ ﾜｯﾁｮｲ連呼してる奴はさっさとスレ立てて移動したらいいのにな
頭悪いのかな？ 未診断がﾜｯﾁｮｲに決まってるだろ
とっととスレたてて移動しろ心気症 心気症はﾜｯﾁｮｲ行くと自演できなくなっちゃうから移動したくないの 最近腕の筋肉がピクピクすることあるんだけどALSかもしんねーわ俺
三月ごろにネズミがどっからか天井裏に入ってそんとき毒餌を仕掛けたんだけどそれのせいかもしれん
結局毒餌で仕留められずにネバネバシートで捕まえたんだけどさ
なんかスレ読んでたら殺虫剤でどうの書かれてたから心配になったって訳よ
夏場もスプレータイプの殺虫剤たまに使ってたし
お前から見て今の俺の状況どう？一人産業まで許すからALSの可能性をプロファイリングしてみてくれや >>857
心気症の人にかまってほしいとか、末期のalsだぞ >>855
逆にお前が心気症じゃないなら今の症状とか書き込んで情報共有すべきなのでは？
結局お前もただの心気症なんだろ
ﾜｯﾁｮｲ連呼ガイジさん >>860
心気症で粘着とか最悪の組み合わせだな
はよ病院行ってメンヘラ板辺りで殺虫剤に恨み言言ってろよw 24歳無職
ウの人
ﾜｯﾁｮｲ連呼ガイジ
キチゲェ達が賑やかでいいじゃない 殺虫剤や農薬は神経毒だから原因の一つだよ
遺伝子によってダメージ受ける人と平気な人がいる ちょいと昨日つこけそうになった
左の膝が弱いみたい。 最近ピクつくんだよな
おれもALSの可能性あるのかなぁ・・・心配だ マジっすか
じゃあしばらくこのスレのお世話になりますよ
日々の俺のピク付きについて語りますね クソスレ化してるので誰でもどうぞご自由にお使いください ヤフーの毎日スロットくじは糞
割引クーポンとかペイペイ一円とかいらねっての 難病板のゴミ捨て場いいね
どうせ後少しで1000だし
ヤフーのスロットくじなんてやるなよw 強迫性障害の疑いって言われたけどさ、この強迫性障害に使う薬とALSに使う薬リルゾールってところなんか共通点あるよね。
やっぱりALS疑われてるのかな？？ あなたはALSですよ！強迫性障害なんかじゃありません >>875
一円より割引クーポン腹立つ
ただ買わせたいだけしかも安くない
鍋なんかいらねーよ！ >>880
ALSって診断貰ったらどうしよ
首でも吊ろうかな
楽に死にたいどうせなら。 なんで安楽死って可決されないんだろ
癌でも何でも苦しんで死ぬから皆死が怖いってのもあるだろうに、皆が乗り越える試練なのに。 安物はすぐ裏がコゲコゲになるのよなー
やっぱ値段によるのかね >>883
小型加湿器の20パーオフ割引クーポン当たったことある
聞いたことない謎メーカーのw >>879
？
リルゾールを精神病に使うんだな知らなかった あー今もピクついたわー
妹の友達のお尻見てピクついたわ
なんというタイミング 加藤純一って有名な俳優さんがいるのかと思ったら違ったw 昔から手が震えるんだけどこれはなんかの病気なんだろうか
いつも常に震えてるわけじゃなく緊張してるときに手が震えてる人がいるけどああいう感じ
誰かの手から取ろうとしたときとかにお前手プルってる！とか言われることが何度もあった
別に緊張してるわけじゃない
手というより指のプルつき感っていったらいいのかな・・・ あと字が汚いのも関係あるんだろうか
手先は器用なほうで工作とかは得意なほうなんだけどなんか指がプルってしまうことがあって
それを他人から指摘されることが何度かある
ただクリトリスを触るのは得意でいつも上手だねって年上の女性から言われる
ちなみに童貞卒業したのも年上とで年上ばかりと付き合ってます
この指の震えは筋ジスとか何か関係ありますか？ALSでしょうか怖いです それとボタンの連射は得意です
クンニしながら両乳首を連射するのが好きですね
あそこは小さくてコンプレックスなんですがテクニックでカバーしてる感じ >>905
ググってみて1ページ目の動画を見ましたがあそこまで酷くないですね
今後歳とともに酷くなっていくんでしょうか怖い
この震えはALSは筋ジスで無いのならいいですが >>900
つーか●いるスレでよくあんなチャレンジするな
負けず嫌いすぎるだろ ピクみんはコロナの後遺症だね！
＞元欅坂46の今泉佑唯（22）、「品川庄司」の庄司智春（44）、「爆笑問題」の田中裕二（55）など、感染を公表した芸能人たちも、後遺症に悩んだという。「後遺症外来」で多いのは、複数の症状を訴える患者だという。
「患者さんが訴える、もっとも多い症状には倦怠感（だるさ）のほか、ブレイン・フォグ（脳に霧がかかったようにぼんやりする状態）があります。これは、作業に集中できなくなるなど、仕事に直結する厄介な症状で、働けなくなっている方もいます。
また、微熱、血管の浮き、脱毛、体のピクつきなどの神経症状……みな複数の症状を訴えます。治療法としては、漢方薬を含めた医薬品の処方のほか、運動を控えさせたり、食習慣を変える生活指導など、さまざまです。また、治療費は保険診療が適用されます」（平畑医師） 感染症に罹患後、神経症状が残る事ってよくあるみたいだね
東洋医学だと血虚とかかな
ぴくつきに悩まされる人多いんだねえ ピクつかない人がいるのか？
皆ピクつくのかと思ってた 親父の末期頃
皮膚の表面がクラゲの様な線毛活動している様に
動いていて綺麗だったのを鮮明に覚えている さわさわうねうね…って感じかな
文学的な表現に感動してしまった 難病というより珍しい病気だから珍病とでも言ったほうがいいかもなぁ さわさわうねうねって最初からそんなもん？
脳神経内科いったときに今もぴくついてる？ぴくついてませんって言ったらなら違うねって言われる。 誰からもまったく擁護されないから自分から患者のところ行って必死で媚び売ってるよ笑
ツイにレスつかないのにいきなりヲチに患者がくるわけないだろ
情けねー 99%くらいALSに関する話しかしてないのに筋ジスをスレタイに入れる必要あんのか？ 例えば、このように診断が難しい病気って、「診断はされていませんが、こういう生活をしていたら治りました！俺がやったことはこちら！」みたいな出版とか有料noteとかしちゃう人、それを信じてしまう人もいたりするんですか…？ >>928
ありそうだね
モラルのない人ならやりそう
筋ジスはパーキンソンみたいに別個でスレたてした方がいいよ
alsは別板移動した方がいいと思う
それかしばらく様子見 3日連続ぺいぺい1円
ハズレの方がマシ( ；∀；) 誰だよ次スレたてたの
心気症しか来ないから別板に移動って話してたじゃん 誰も書き込まなきゃそのうち落ちるよ
書き込みするのは荒らし 手の親指人差し指の間の筋萎縮が最初に来るって読んだけど
一ヶ月前から両手のそれが軽い筋肉痛なんだしかも全身ピクピクしてる
整形行っても「0じゃないけど多分違う」病院行っても治るわけないけど大きな病院の脳神経内科行こうかと思ってるけど行っても無駄かな
まだ筋電図はとってない ちなみに43歳男でピクピクは過去に記憶もあるからそこまで気にしてないんだけど
指の筋肉痛は両手に出てるからビビってる alsは神経が断線される病気だから
筋肉痛がalsによるものなら近いうちに動かせなくなったり動かしづらくなったりするよ
悩んでるうちに容赦なく
様子をみましょう 診断までどんなに時間がかかってる人でも、悪化のスピードが緩やかなだけで動くようになりました！一時的なものだったみたい！がないからね
悪化して良くならないのがalsの特徴 ピクピク先行でalsの人っていたとしても稀なようだから、逆に考えればピクピクしない人よりalsになる確率は低いとも言えるな >>928
向こうで暴れてる例の人も普通に有料記事買ってたよ 色々ありがとう少しは安心したけど
心気症が酷くて１日の90%の時間考えてしまうから病院も行ってみる
どちらかというと心気症を治したい >>937
ぴくつきで悩んでる人はたくさんいるのにそこからalsに発展する人は世界的にまれならそういうことだよね BFSは研究で初期にピク付きを訴えた人は追跡調査でalsにならなかったって研究は沢山ある。有名なのはwikiにあるMayoの研究。ちなみにピク付きから発展した例があるみたいに反論する人がいるけど、確かに2点の研究で症例報告がされてる。けど、いずれの患者も筋電図で異常があったり萎縮があったりして、ピク付き以外の症状がある。だからピク付きが先行して反射が正常ならalsではない。疑うならそれは精神病 >>942
要するに先行してると思ってたけど実は他の症状も気づかないだけで同時進行してたって事かな
ありそう >>943
だから半年位で他の症状がない場合はBFS
ぴくつきはalsの症状の場合、他に何らかの症状があるはず ワッチョイ付きで立てました。
迷いましたが話題のほとんどがALSなのでスレタイは単独にさせて頂きました。でも類似疾患の書き込みをしても多分大丈夫だと思います。
普通に語ったり相談したりしたい人は利用してください。
専用ブラウザを使っていない人は事前に導入しておくと便利です。
ALS=筋萎縮性側索硬化症について語ろう 2
https://rio2016.5ch.net/test/read.cgi/body/1608129783/ >>945
スレたてありがとうございます
今度こそ有益な情報交換の場として活用してもらいたいですね 難病板から離れる事になるのはネックだな
この板でもワッチョイ付けれるようにならないものかね
こういう難病板こそ荒らしや興味本位のバカを呼び寄せやすいのだから >>948
仕方ないよね
難病板の中でこのスレだけ本物の患者ほぼいなくて別な意味で病んでる方が多いようだし…また荒らされちゃうと意味ないし
ここもﾜｯﾁｮｲできればいいんだけどね 難病板も癌板も当事者をからかうのが趣味のやつが住み着いてるから仕方ない ワッチョイはいいけどIP表示とか書き込む人減るんじゃねーの
過疎って終わりそう それならそれでいいんじゃないの
需要がないって事だからね IP表示嫌な人はﾜｯﾁｮｲ強度違いは重複扱いにならないから必要ならただのﾜｯﾁｮスレも作ればいいよ
んで生き残ったスレが本スレになるだけ 類似スレはメンヘラにたてると他の方々の迷惑にならずに済みます 元々この板にあったスレも荒らしが作ったものだしな
難病から消えてくれたらスッキリするわ どうすれば有益な情報交換の場にすることができるのでしょうか >>958
>>945がたててくれたスレに移動すれば可 向こうのスレが完走してゥが帰ってくるだろうから
ちょうどﾜｯﾁｮｲスレたって良かったよ ALSでTLSになったらコミュニケーション取らないって言われてるけど「はい」か「いいえ」ならば男限定だけど勃起させたりして答えることはできると思うんだけど無理なのかな？
本当に真剣です、あの部分って筋肉では無いですよね？？ まぶたをセロテープか何かで引っ張り上げればいいだけでしょ？ >>966
いや、目の筋肉がダメになると、目が上か下に向いてしまって白目になるんじゃなかった？
黒目をまっすぐにしてるのも筋肉が押さえてるからだと思ったよ。
なんも見えなくなると思う。 >>967
その解説、すごくわかりやすいですね。
現在のヒロさんがどうしてああいう状態なのか理解できました。 >>964
バカバカしいとは思わないよ。
ただ、自由自在に勃起できるものだろうか？ 向こうでも散々恥かいて笑われてるからすぐ戻って来るでしょ このスレッドは１０００を超えました。
新しいスレッドを立ててください。
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